Mi chiamo Nicole, ho 28 anni e la mia storia inizia più di 10 anni fa.
Iniziò la mia vita sessuale, mi diagnosticarono l’ovaio policistico (lamentavo dolori nei rapporti) e così iniziai a prendere la pillola(Yaz) proprio per tenere a bada le cisti.
In adolescenza ho sofferto molto di tonsilliti, un anno ne ho avute 7, curate con antibiotici e cortisone a palate dal medico di base; insieme a ciò, ho affrontato 5 anni di cure dentistiche e 6 estrazioni anch’esse con antibiotici e tanti antidolorifici.
A 18/19 anni, cominciai con le prime vaginiti, pruriti intimi, secrezioni bianche, le prime cistiti; scoprii di avere la candida e con il ginecologo di famiglia la curammo prima con i soliti ovuli e crema vaginale. ( i farmaci dell’epoca a memoria furono Meclon, Sporanox compresse, Diflucan, Lomexin crema)
Poi passammo all’omeopatia, per togliere tutti i medicinali, 6 mesi di percorso, cambiai dieta radicalmente, togliemmo i lieviti, i funghi, passai ai formaggi di capra (anche perché una Naturopata aveva provato ad accennarmi che secondo lei ero intollerante al lattosio)
L’idea del ginecologo era principalmente quella dell’errata alimentazione, idea che ha portato avanti fino a pochi anni fa;in effetti mangiavo proprio male, ma crescendo e con l’aiuto di mio marito, ho migliorato moltissimo, anche se non ancora al top.
Curata quella, calma apparente, ma verso i 22/23 anni cominciai ad avere attacchi di cistite più frequenti, affrontati sempre con Monuril ed eventuale conseguente solita solfa: ovuli, crema vaginale, crema al compagno e nulla più, qualche fermento lattico.
Avanti così, con la mia pillola che nel frattempo era diventata Belara e poi Fedra (la chiedevo più forte perché continuavo a sentire dolori durante i rapporti) e Monuril; alternavo periodi di frequenti attacchi a periodi di calma, fino a circa 4 anni fa, quando mi resi conto che il Monuril non mi faceva gradualmente quasi più nulla.
Stufa del medico di base, decido di passare a quella del mio compagno, una vecchina prossima alla pensione che mi sembrava molto attenta. Le racconto la mia condizione e le espongo il fatto che avevo ricominciato ad avere moltissime cistiti in breve tempo; avendo appena cominciato la relazione con il mio compagno, la quale ex ragazza (che conoscevo molto bene e con la quale anche la mia amicizia era finita molto male) aveva una vita sessuale attiva da 8 anni, aveva avuto anche cistiti emorragiche e non era mai andata da un ginecologo in vita sua.
Coincidenza? Mi sembrava improbabile, ma al contrario lei cominciò a dirmi “magari è una resistenza del suo corpo o una maniera di reagire al ricordo della ex”
Faccio gli esami delle urine, risultano pulite come sempre, così come il Pap test, un po’ di infiammazione e basta (purtroppo non li so leggere bene, ma li sto controllando per scrivere e non mi fu segnalato nulla di particolare se non le solite vaginiti, candida ecc) vado dal ginecologo e ancora ovuli, crema vaginale (a memoria i medicinali di quegli anni erano stati Fitostimoline, Meclon, Lomexin, Diflucan, le aggiunte furono Utibis – integratore – Normogyn, Zoloder 20, Iside – ovuli -).
Mi dice ancora:“cambia la dieta!”
Interrompiamo la pillola, dopo averla alleggerita da un po' di tempo alla Novadien, pensando avesse ormai troppo interferito nella mia produzione ormonale e mi avesse privato di protezione (non facevo pause se non ogni 5 anni ca)
Momento di pace e 3 anni fa tutto è ricominciato ma stavolta il Monuril era diventato acqua fresca: attacchi violentissimi e senza preavviso, duravano 7/8 ore, oppure più lievi 2/3 giorni, ma ci lavoravo sopra per forza di cose.
La mia vita sessuale stava cominciando ad andare in pezzi, il chè rendeva la convivenza un po' difficile, considerando anche che in quel periodo stavo vivendo una situazione di mobbing al lavoro che mi ha distrutta e portata a dovermi prendere la malattia da stress e cominciare successivamente un percorso psicologico, che ho affrontato con il mio attuale marito e che frequento tutt’ora per lavorare sul lato psicologico del sesso.
Pongo il problema al ginecologo ca 2 anni fa, e cominciamo a cercare cause extra alla solita diagnosi, dato che avevo appena avuto il primo attacco di cistite emorragica; per familiarità con mia madre che ha avuto l’endometriosi, chiedo se può essere quella, ma mi conferma che non ci sono formazioni endometriche; sentendo il mio intestino, secondo lui un po' gonfio alla palpazione, prova a pensare che magari non digerisco o assimilo bene qualcosa e mi dice di farmi prescrivere gli esami per la celiachia, cosa che in effetti chiedo alla dottoressa di base, la quale di tutta risposta si mette a urlarmi contro che non può assolutamente essere quello e che stava tutto nella mia testa (non sto parafrasando, mi ha letteralmente urlato contro: “Guardi me, io sono una donna tutta d’un pezzo, lei invece deve smettere di trovare le colpe negli altri e nel mondo e andare da un terapeuta specializzato in somatizzazione perché è quello che fa lei”)
Senza considerare che ero stata da lei 3 volte in 2 anni che non avevamo mai approfondito alcuna conoscenza, non so come ho fatto a rimanere rispettosa, ho ottenuto la prescrizione, le ho risposto che andavo in terapia da quando avevo 17 anni e che stava sbagliando approccio.
Me ne sono andata e non sono mai più tornata da lei, ho richiesto di tornare dal vecchio medico di base e fatto un esposto all’Asl per il suo atteggiamento.
Gli esami sono risultati negativi; ormai la mia routine era diventata bruciori quotidiani, frequenza di minzione elevatissima (fino a 20 volte al giorno – il tutto, come sempre nella mia vita, accompagnato da scombussolamenti intestinali in peggioramento), difficoltà se non impossibilità di avere rapporti con il mio compagno, in quanto dopo ogni rapporto partiva un attacco il giorno seguente, io non provavo quasi più nulla e non ne avevo mai voglia.
La mia mente aveva ormai cominciato a rigettare il sesso, probabilmente inconsciamente associandolo al dolore (che fosse di cistite o dolori durante il rapporto).
Decido così di cambiare anche ginecologo, stavolta ho trovato una donna che ha riascoltato la mia storia da capo; mi ha fatto riprendere la pillola (stavolta la Klaira) in quanto non riteneva fosse causa dei miei problemi, mi fece assumere da subito ECN per 20 giorni al mese (6 mesi), Cistalgan per 10 gg, tisana alla malva la sera e valium 8 gocce per dormire e permettere ai muscoli di rilassarsi (ah sì, ormai mi alzavo tutte le notti a far pipì)
Mi ha fatto fare ancora esami delle urine, mi dice che ho l’ovaio antiversoflesso e che probabilmente sento dolore nei rapporti per quello.
Mi prescrive anche tampone uretrale ed ecografia dell’apparato urinario completo.
Dal secondo esame non si è evinto nulla di anomalo; il tampone invece ha sottolineato la presenza di Escherichia coli e Streptococcus agalactiae.
Verso settembre 2019 mi viene un attacco di cistite emorragica fortissima, è durata 6/7 ore di cui 3 o 4 a sanguinare, buttavo fuori anche grumi.
Non avevo mai avuto una cistite così violenta.
Mi manda da una sua collega urino ginecologa specializzata, la quale mi fu presentata come una dottoressa che “recupera anche i casi più disperati”; lei mi fa sospendere ancora la pillola (cercavo ogni modo per recuperare la libido e pensavo fosse colpa anche sua).
Mi spiega che una situazione del genere va trattata su ogni fronte, non solo con un antibiotico, mi dice che dopo anni di infiammazione le pareti della mia vescica sono ormai assottigliate e che i rapporti stimolano il passaggio da batteri tra retto e vescica, ed ecco spiegati gli attacchi dopo i rapporti.
Il mio compagno in effetti è sempre risultato pulito.
Mi tranquillizza anche sul fatto che “non è la birra” (la quale per me dopo l’esperienza della candida era diventata il male, essendo piena di lievito – ma purtroppo la adoro e non sono mai riuscita a toglierla – ma ogni volta, berne una si trasformava in un incubo; probabilmente sempre inconsciamente mi ero convinta avesse colpa perciò appena la bevevo, ma immediatamente concomitante al primo sorso, cominciava a bruciarmi lì sotto).
Mi dice però che dovrei fumare di meno (ne fumavo ca 5 al giorno), bere meno caffè (ne bevevo circa 4 al giorno), per un bel po’ controllare tutto ciò che ingerivo di zuccherato ecc. per evitare di infiammare ulteriormente.
Mi prescrive un ciclo di Meclon ovuli 6 sere, Normix antibiotico 1 capsula ogni 12 ore per una settimana, ECN (integratore contenente escherichiacoli buona) ogni giorno, e malva la sera: tutto ciò per 23 giorni, ripetuto 3 mesi di fila.
Aggiunge il Peanase forte 1 bustina al giorno per 2 mesi e Neofuradantin dopo ogni rapporto per prevenire.
Faccio tutto questo e la situazione finalmente si placa, sto meglio.
Dopo un po’ di mesi, purtroppo fino al culmine durante il lockdown, ricomincio a notare frequenza nella minzione, qualche bruciore a caso ma abbastanza frequente da darmi fastidio, e qualche prurito.
La ricontatto ma lei mi dice “pensavo di averle spiegato bene la sua condizione, ma a quanto pare no. Lei soffre di una condizione cronica che deve gestire” (purtroppo i mezzi che mi aveva lasciato per gestirla erano Peanase C (integratore) dopo ogni rapporto e se ho bruciorini, Yakult come fermento lattico ogni giorno per tenere a bada la flora, tisana alla malva e valium se ho problemi a dormire, sempre per rilassare i muscoli).
Ormai incavolata nera per questi terribili 10 anni, ho trovato questo portale, decisa a cambiare di nuovo specialista anche se ricominciare ogni volta non mi entusiasmava granchè.
Mi sento non ascoltata e supportata; mi sembra di aver fatto del mio meglio in tutti questi anni e di non aver mai trattato male alcun medico per cui non avesse un motivo per “curarmi” con le dovute attenzioni.
Eppure eccomi qui.
A giugno mi sono spostata con cerimonia ridotta causa covid, e sto cercando con tutte le mie forze di rimettere in piedi la mia vita sessuale e di gestire ogni piccolo sintomo con calma e pazienza.
Ma sono stanca e vorrei almeno sentirmi dire “hai questo, si chiama così, fai così, sei fatta così perciò stai attenta a…ecc”
Non so se mi spiego.
Vorrei escludere definitivamente cause più gravi anche perché comincio a temere per il mio futuro fertile.
Avevo da poco sostituito definitivamente gli assorbenti interni con la coppetta (non tornerò mai più indietro), ma leggendo qui ho anche cominciato a non usare più il detergente per ogni lavaggio, ma solo acqua. Ho acquistato, per quando devo usarlo, un detergente a base di Malva, Lichene e tea tree oil (Tea Natura)
Quando ho bruciori e pruriti uso crema Just alla calendula e cerco di bere almeno un litro e mezzo d’acqua al giorno o di più, se consentito da quel che sto facendo quel giorno, per non dover correre in bagno in continuazione.
Cerco di limitare i caffè tantissimo, il fumo l’ho affiancato da molti anni con la sigaretta elettronica, il che mi permette di fumare molto meno e non infiammare tantissimo (spero), ma smettere non riesco per ora.
Controllo sempre le mie urine che sono molto variabili (mattina e quando la tengo per tanto gialla carica, mentre la moltitudine quotidiana è quasi completamente, e spesso, trasparente)
Ho comprato le cartine per valutare il ph ma ancora non sono riuscita a farlo.
La penetrazione non è dolorosa ma durante i rapporti usiamo lubrificanti lo stesso, non sono praticamente mai lubrificata (o Lubrigyn o Durex Natural 100%.); mi fa male all’altezza delle anche, in determinate posizioni, sempre provato e attribuito alle ovaie o all’utero messo male, non so bene.
Il freddo spesso l’ho associato alla partenza dei fastidi, così come caffè e alcool ovviamente.
Mi scarico attualmente tutti i giorni,anche se passo da bene a male con molta facilità e senza apparente motivo; la mattina è più probabile che vada male.
Ho notato che per urinare non riesco più a spingere in quanto temo mi faccia male, mi bruci.
Faccio spesso contrazioni del muscolo pubcoccigeo per ri-allenare la tenuta della vescica, con non poche difficoltà ammetto.
Non ho notato particolare fastidio usando jeans o intimo sintetico, ma cerco comunque di usare intimo di cotone prevalentemente e di alternare jeans attillati con abiti più larghi (sempre vestito jeans super attillati)
Per finire di rispondere alla maggior parte delle domande consigliate, non pratico attualmente nulla se non allenamento a casa ed esercizi fisioterapici per le gambe (ho un edema a un ginocchio persistente) ma cercherò di aggiungere il nuoto che è l'unico sport adatto alle mie gambe e ai miei problemi alle ginocchia.
Scusate il papiro, ma ho cercato di stringare il più possibile senza togliere dettagli, a mio avviso, importanti a capire il quadro.
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