La mia triste storia di vulvodinia

[rob]

Grazie ragazze mi sono commossa quando ho letto le vostre risposte :’)
comunque, aggiornando la situa.. il cymbalta purtroppo mi ha fatto contrarre di nuovo con l’aumento di dose. Ho fatto il mese di gennaio un sali scendi 30-45. Non so se forse togliendo le palline dalle cp da 60 forse il dosaggio era più alto, o non so che, fatto sta che questa cosa aumento dose-peggioramento contrattura permane. Io non lo voglio mollare questo farmaco perché a livello di neuropatia è l’unico farmaco finora che sembrava stesse dando una sensibile riduzione dell’intensità del dolore dei nervi, e te pareva che non ci doveva stare l’intoppo.. Però non posso aumentare perché mi crea questo problema, e questa cosa mi dispiace un sacco. Ora scendo di nuovo, e vediamo se questi dolori da contrattura -fissi- rientrano.
Secondo voi, ha senso continuare con un dosaggio basso ovvero 30 o non potrò ottenere consistenti benefici ?

[1PIMPI1]

Io ti dico la mia, non sono riuscita ad aumentare il laroxyl alla dose fissata da Pesce perché per me gli effetti collaterali erano troppi. Quindi sono rimasta ad una dose bassa e alla fine il risultato lo sai già qual è stato.
Se tu sei molto sensibile al farmaco da avere tanti effetti collaterali nonostante le basse dosi, sicuramente sta già lavorando anche con effetti positivi.

Quindi io continuerei cosi, poi appena ne hai occasione prova a contattare Galizia.

[rob]

Grazie pi. Finora non l’ho chiamato per paura che me lo togliesse. Ho appena finito di farmi una ravanata col Pimpo.. che sollievo.. in realtà all’entrata mi trovo meglio con le dita e in fondo col pimpo. Ma mi son sempre chiesta, domanda che feci anche tempo fa.. ma le contratture nel fondale, laggiu, chi le tratta? Col vibratore proprio in fondo ma proprio in fondo , ci son dei filetti immagino siano fasci muscolari, molto doloranti, ma stanno proprio in fondo, con le dita è impossibile, e poi io il vibratore non lo uso sempre perché mi stanco, poi ormai ho fatto un braccio e un polso (e dita) che mister muscolo levate proprio.. per i massaggi più che altro uso le dita, quotidianamente. A quelle contratture lì negli abissi chi pensa?
cmq, a presto

[Mare73]

Il fisioterapista, che riesce ad arrivare ovviamente molto più in profondità di te: ricordami, Rob, tu non hai nessuno che ti sta seguendo a livello di manipolazioni?
Oppure puoi arrivare in profondità anche tu con il vibratore, come già stai facendo. Il punto è: sicura che ce ne sia bisogno? Nel senso, Galizia ti ha riscontrato delle contratture molto interne, oppure le senti tu? Parlane comunque anche con lui, nel caso.

io il vibratore non lo uso sempre perché mi stanco

Va benissimo se il massaggio con il vibratore non è quotidiano, visto che in genere è più energico di quello manuale. Questo, ovviamente, in teoria...

ormai ho fatto un braccio e un polso (e dita) che mister muscolo levate proprio

Ecco, appunto.

[rob]

Mare io ero arrivata come scrissi ad un livello di lieve ipertono, che non mi causava grandi problemi, dentro ero un po’ duretta ma non avevo dolori o solo in certi punti e comunque in maniera lieve. Non so se hai letto sopra, è l’aumento del cymbalta che mi fa contrarre. Mi successe nelle feste di Natale e mi è successo anche ora, a distanza di un mese, provando ad aumentare. Me lo sento proprio io, quando peggiori il livello di contrattura torna come lo stadio iniziale. Ho dolori anali e vaginali me li sento tesi, ho dolore tutto attorno alla vagina, quando mi siedo, nella spaccatura del sedere. So subito che è contrattura peggiorata. E infatti quando ho rimesso le dita dentro sento dolore come le prime volte, sono tutta azzeccata. Ma più violento lo faccio più sollievo ho dopo, questa cosa è sempre stata così. Sono scesa a 30 da qualche giorno (ad occhio da quella da 60). È sicuro il cymbalta che mi fa contrarre perché ogni volta che provo ad aumentarlo mi peggiora drasticamente, in più ho rigidità alle gambe quando faccio stretching,cosa che normalmente non succedeva. Ma ho scritto sopra il perché non lo voglio mollare sto farmaco. Sto lottando con i miei muscoli da diversi giorni per farli tornare allo stato di prima, e cavolo se vinco. Stringo i denti, spingi e stringi i denti, finché non smollano di nuovo. E comunque sono una sfigata. Trovo il farmaco che sembrava darmi un briciolo di sollievo e mi ha fatto il pacco. Vabbè, non si molla un cavolo comunque. Ritorno a combattere con il mio maledetto elevatore dell’ano.

[rob]

Non avevo letto l’altra domanda. Sono seguita dalla Filippi e dato il mio stato “discreto” dei muscoli avevamo concordato di vederci due volte al mese, anche Galizia disse così. Praticamente queste ricadute pesanti me le tratto sempre io alla fine. Ma è una cosa allucinante, cioè un paio di giorni dopo l’aumento mi sveglio col sedere che mi tira, mi fa male e sono tutta dura. Dico ecco qua. Siamo tornati punto e daccapo. Torna proprio allo stadio iniziale capito. Dolori lancinanti e dura come pietra. Poi a Natale tornai a 30 e nel giro di una settimana tornò stabile la situazione. Spero succeda anche ora così..

[Mare73]

Senti, per il Cymbalta io seguirei il consiglio di pimpi: resta alla posologia che non ti fa peggiorare la contrattura e vedi come va a livello di neuropatia. Se riesci comunque a tenerla sotto controllo così, bingo! Se invece ci fossero problemi, parlane tranquillamente con Galizia o la Filippi: le alternative farmacologiche ci sono, inutile insistere su un medicinale se non è quello che fa per te.

più violento lo faccio più sollievo ho dopo, questa cosa è sempre stata così.

Attenzione però a non sollecitare troppo i nervi. Forse potresti provare ad aumentare la frequenza dei massaggi, ma restando un po' più soft. Adesso ogni quanto li fai? Con che durata?

E comunque sono una sfigata. Trovo il farmaco che sembrava darmi un briciolo di sollievo e mi ha fatto il pacco.

[Laulaura]

Ma perché in questa fase non provi a vedere se la Filippi ha posto per farti trattare da lei?

[rob]

Adesso ogni quanto li fai? Con che durata?

Prima stiratine soft più volte al giorno per poco tempo all’entrata, ogni tanto pimpo. Adesso che sono peggiorata diciamo che più spesso, e mi tocca cacciar fuori la spada laser più che le dita perché la situazione è peggiorata, lo faccio spesso perché non lo sopporto il dolore che mi porta. Durata dipende, 15,20 min, finché mi stanco. Più volte al dì. Dipende. So che dovrebbe durare meno, ma non sopporto sentirmi tutta aggrovigliata, ho dolore sempre e ovunque (pube, attorno vagina, ano, spaccatura del sedere ecc)

Attenzione però a non sollecitare troppo i nervi.

mistero che rimarrà irrisolto: col vibratore posso pure schiacciarmi contratture per mezz’ora e martellarmi, ovviamente a fin di bene, i nervi stanno “normali” che poi normali non sono. I rapporti invece si, mi fanno male. Come sempre d’altronde. Questa cosa non la capirò mai.
Questione delicatezza.. lo so, ma è più forte di me. Mi vien da stirarle forte.
Speriamo bene. Sono un po’ abbattuta

Ma perché in questa fase non provi a vedere se la Filippi ha posto per farti trattare da lei?

dovrei vederla mercoledì e poi penso tra un bel po. Ultimamente è raro che si liberano posti

[rob]

Salve a tutte, la Filippi non ha dato tanto peso al peggioramento perché ha detto che non mi ha vista così tanto peggiorata ma solo un poco, in quanto ho capito secondo lei è un irrigidimento dato dal medicinale e non che i muscoli sono tornati allo stato iniziale, se ho capito bene, anche se io avevo male e mi sentivo dura. Comunque sono tornata a 30, e va meglio ma non ancora come prima, devo massaggiare ancora un po’. Ma è normale sta cosa? Qualche pallina in più può quasi calcificarmi di nuovo il pavimento pelvico e allo stesso tempo darmi sollievo dai rapporti che sembravano coltellate e bruciature su carne viva fino a qualche mese fa, ora li definirei coltellini e non mi portavo più il dolore invalidante e bruciore fino all’ano per 5 giorni? Anche se il rapporto per me è ancora equivalente solo a dolore. Ma è l’unico che mi ha ridotto il dolore, davvero, col laroxyl in estate credo di essere l’unica sulla terra ad essere peggiorata, già con 5 gocce (prima del laroxyl a volte avevo dolore a volte no tutto normale, quindi immagino fosse pure neuropatia poi non so) da quando lo assunsi iniziai ad avere dolore sempre. Ma perché non miglioro? Cioè si ok il dolore si è ridotto, ed è la prima volta che è capitato, ma perché non posso farmi una scopata normale senza dolore? E giuro che sto facendo di tutto, mi massaggio tutto ciò che è massagiabile da sola,la pancia il diaframma oltre al pavimento pelvico, ho quasi l’artrite alle mani, ma dico ok è per il mio bene, devo farlo, non c’è giorno che salto una pillola o lo stretching o che non rilassi il corpo, ma sulla neuropatia mi sento impotente perché non dipende da me. Perché se mi martello col vibratore i nervi non mi bruciano e invece un rapporto si? Può mai davvero essere una cosa mentale, la paura anticipatoria del dolore? Può mai essere che è colpa mia che non riesco a sbloccarmi da da questa cosa ? Ho 1000 pensieri in testa. Li sto continuando ad evitare e questo non fa che ricordarmi che sono malata perché appena ne ho l’occasione la prima cosa che mi viene in mente è che se poi ho di nuovo male, pur se desiderati, mi scende il latte alle ginocchia. Non so più che pensare. L’unico medicinale che mi stava dando sollievo non posso aumentarlo. Sono strana. La settimana prossima devo ricominciare col ciclo di dobetin. Altro dolore. Tutto questo per poter tornare a godere di nuovo a sti santi rapporti, ma perché non succede? Il mio dolore è prevalentemente provocato posso mai aspettare anni o decenni per poter rifare sesso? Poi invecchio, tra qualche anno inizierà ad ammosciarsi tutto. E ho perso gli ultimi anni per potermi godere la gioventù. Questa cosa mi mette ansia. Potrei fare pure tutte le passeggiate nei boschi e sentire gli uccellini cinguettare per cercare il mio io e la pace interiore, ma io una cosa desidero e non sta nei boschi né nell’aria fresca (a parte che qui non ci sono boschi). Ed è quella per cui sto facendo tutto questo. Mi sto prendendo cura di me dalla A alla Z per poter avere di nuovo sto cazzo di benessere perduto. Sto andando dalla psicologa per il lato psicologico, e pure fisicamente mi sto curando.Cerco di stare sempre rilassata ma questa castrazione forzata mi sta facendo impazzire. Ora non è che voglio scrivere qui solo per lamentarmi, perché lo so che posso pure appendermi ai muri e sbattermi per terra ma non cambiano le cose, però sono anche stanca.. stanca di fare tutto questo e sembra sempre che sia invano.. non lo so, a volte ho veramente la sensazione di stare lì lì per scoppiare e non so in che modo possa succedere..

[Albarossa]

Rob, mi permetto di entrare nella tua storia per invitarti a vedere i miglioramenti che ci sono, perché tu stessa li riferisci.
Il Cymbalta 30 mg ti fa effetto perché il dolore è diminuito e non ti ha peggiorato neanche di molto l’ipertono al pavimento pelvico.
Dai tempo al tempo... te lo hanno ripetuto in mille modi che i tempi di guarigione sono lunghi.
Hai vent’anni e ti preoccupi di diventare vecchia prima di guarire???
Ma ti rendi conto che è assurdo quello che scrivi? Questo tempo non è solo un tempo di cura, ma anche un tempo di maturazione, che dovrai sfruttare al meglio.
La tua età ti porta a vedere tutto o bianco o nero, ma ti assicuro che nella vita poche cose lo sono... la vita è un continuo processo di adattamento alle diverse circostanze, positive e negative, che si presentano. La vita è una continua ricerca di equilibrio e tu stai cercando il tuo, come tutti.
Chiaramente in questo momento stai mitizzando il sesso, che certo è importante, ma non è il perno dell’esistenza!
Pensaci bene, magari ci sono altre cose che in questo momento stai sottovalutando e che pure concorrerebbero a creare una situazione di benessere: nuove amicizie, nuovi interessi, viaggi, cose che riempiono la vita delle persone normali, che non pensano al sesso 24 ore su 24!
Dai Rob, passato lo sfogo continua a curarti, perché i risultati cominciano a vedersi è solo tu non li vedi, perché guardi solo alla meta finale, che raggiungerai, ma con i tempi necessari.
Buon lavoro!

[rob]

Ciao Alba, hai l’età di mia madre sicuramente sei più matura di me, però si. Ci sono momento in cui si è stanchi, ok trovare l’equilibrio, il maturare per colpa di una malattia infame però ci sono pure momenti in cui non ce la si fa. Io ho paura di invecchiare malata. È vero. Ci penso spesso. E lo so che la vita non è solo quello però diciamoci la verità.. una vita senza quello è una vita a metà, o neanche. Poi ho 20 anni, insomma io sto facendo un percorso psicologico per migliorare però certe cose non cambieranno, perché di base si è come si è. Mi sto già adattando alla malattia, ma purtroppo il perno per me rimane quello. Come devo fare? È più forte di me. Senza non ce la faccio. Cerco di fare altro ok ma non colma il vuoto che c’è. Io penso a quello 24 h su24 proprio perché non posso farlo. Ma non è manco questione di ”disintossicazione”perché è passato un anno che sono malata ma quella parte di me resta la stessa. Quella mancanza estrema di qualcosa di così fondamentale, che ok fai questo fai quest’altro non pensarci, ma mi manca troppo essere normale... lo so che è lungo il percorso, ma soprattutto ultimamente ho dei mal di testa pazzeschi perché penso sempre alle stessa cosa, al mio impedimento, e in qualche parte la sofferenza deve sfociare.. comunque grazie del tuo intervento .. e certo che mi continuo a curare, ho altra scelta? No..
Un abbraccio

[signo]

Ma perché non miglioro? Cioè si ok il dolore si è ridotto, ed è la prima volta che è capitato, ma perché non posso farmi una scopata normale senza dolore? E giuro che sto facendo di tutto, mi massaggio tutto ciò che è massagiabile da sola,la pancia il diaframma oltre al pavimento pelvico, ho quasi l’artrite alle mani, ma dico ok è per il mio bene, devo farlo, non c’è giorno che salto una pillola o lo stretching o che non rilassi il corpo, ma sulla neuropatia mi sento impotente perché non dipende da me. Perché se mi martello col vibratore i nervi non mi bruciano e invece un rapporto si? ..

Rob grazie per averci fatte sentire matusalemme Non siamo proprio ancora da buttare, dai! Concordo con Albarossa, la vita sarà sempre così, alti e bassi. Termina un problema e ne inizia un altro, si impara a stringere i denti e si va avanti. Capisco però che a 20 anni vorresti tutto e subito e il problema ti sembra insormontabile.
Ti ho citato un passaggio del tuo post:non è che stai facendo troppe cose quotidianamente? Le mucose in che stato sono?

[rob]

Ma no Signo non volevo!!!! Scusate ahahah è solo che ho scritto di getto perché effettivamente ho veramente paura di invecchiare senza poter avere rapporti e sta cosa mi terrorizza
Quotidianamente mi faccio il mio 15 min di stretching, se faccio troppo me ne accorgo perché il giorno dopo mi tira qualcosa però mi sono abituata a fare un bel po di esercizi, boh le mucose sembrano normali, coi rapporti invece si arrossano e si gonfiano. Io quando uso il vibratore (lo so che non si fa!!!) lo bagno solo con acqua, o a volte solo metto xanagel ma cmq entra lo stesso, poi non ho male col vibratore ma i rapporti si. Dentro sono pure ben lubrificata a quanto vedo, secondo me è quella parte sana di vagina che vorrebbe tanto avere rapporti ma dall’altro lato non può! A volte ci parlo con la vagina dico “prima funzionavi così bene, che ti è successo perché non riesci a riprenderti?” Forse sto perdendo qualche rotella. Mi vergogno pure a scriverlo qui poi c’è pure sul forum la faccina che fa sesso e quella dello sperma cerco sempre di non guardarle.. poi ci sono così tanti input sessuali in giro, voglio dire in tv, sui social il 60% dei post sono a sfondo sessuale, quante volte per modo di dire si dice :”sei così acida fatti una scopata!” Anche se a me non l’hanno mai detto, però voglio dire non so se sono diventata pazza,forse si, il cervello si vorrebbe dissociare da questo corpo malato, proprio non ce la fa, però ogni volta che vedo qualcosa che si riferisce a quello mi viene in mente che io non posso, che ho un handicap, e per questo ho perso anche delle persone a cui tenevo.. che ciofeca. Sto appassendo proprio, dentro e fuori. Aiuto..

[Laulaura]

Ne parli con la psicologa? Hai letto i post di Assunta nella rubrica i consigli della sessuologa qui sul forum? Potrebbe essere interessante un confronto. Hai provato ad avere rapporti da quando hai iniziato cymbalta?

[rob]

Laura certo che ne parlo, ma che deve dire... che ci vuole tempo e devo avere pazienza. Ne ho avuto uno e mezzo. Uno un mese fa, male, però il dolore è andato via in un giorno a differenza di prima che stavo male per più giorni. Uno qualche sett fa molto blando, sempre male, misto insensibilità insomma quel solito che è sempre, e dopo poco dolore.. cos’è un miglioramento al contrario? Un progresso distorto? Non sto capendo più. Perché poi per il resto li continuo ad evitare quelle poche volte che può capitare e c’è anche da dire che ho perso i contatti da quando mi sono ammalata. Si ho letto tutto quel che riguarda il sesso qua sul forum ma sinceramente sto peggio quando lo leggo, perché mi ricordo sempre che io non posso, e sono stanca. Perché faccio tutto, ho sempre paura di non farcela e che i nervi non ce la fanno a riprendersi e a darmi piacere anziché dolore. È una cosa fisica ancora, io ne sono convinta, la mente ovviamente un po’ di paura ce l’ha però quando capita mi butto, poi se sento male mi avveleno però comunque avevo provato. Sono esaurita. Manc e can....

[rob]

Ho letto e condivido tutto di quella assunta, praticamente rispecchiava esattamente come ero io prima. Niente maschio dominante o cose del genere, io ero egoista quando dovevo e poi piacere all’altro. Io ho sempre avuto un rapporto aperto con la sessualità non ho mai avuto problemi, non esisteva che il maschio doveva essere egoista e io rimanevo là come la cretina, anzi pretendevo di avere piacere. Questa malattia mi ha stroncata. Mi è sempre venuto tutto da me. Sono sempre stata sciolta, l’unica ansia da prestazione che avevo era se l’altro non mi soddisfaceva o non era in grado di farlo. Pensa un po’!! Certo magari era tutto un po’ esagerato perché io volevo sempre di più, cadeva un po’ nell’ossessivo e mi intristivo un sacco se non venivo soddisfatta,la pigliavo proprio a male, insomma, un po’ di fissazione c’era, non lo nego, ma mi bastava anche poco ma di “qualità”, non è la mia visione del sesso che ha problemi.. è sta malattia di m***

[rob]

Vabbè, ora lo dico, ma s’era un po’ capito. Ne Ero proprio un po’ dipendente. Era proprio la mia valvola di sfogo. Con la psicologa sto lavorando pure su questo.. eh.. na parol. Come si fa ? È nella mia natura. Avevo un desiderio super attivo. Adesso lo reprimo. Sono costretta. Ma andavo solo con chi volevo io e per esempio non c’era mi intristivo. Il mio umore dipendeva prevalentemente dal sesso. Se lo facevo stavo bene per una settimana.. poi ero di nuovo triste. Per esempio dopo il rapporto stavo da Dio. (Se andava come dicevo io)Ma mi sentivo da schifo se uno non mi soddisfaceva, insomma era tutto un po’ patologico io lo sapevo, pero stavo così bene quando lo facevo..però poi quando incontravo la persona con cui stavo in sintonia era tutto bello e normale.. finché non mi sono ammalata ovviamente. Ed è stata na troncata in faccia.. madre. Non so ancora come sto facendo a sopravvivere ..è stata na bella botta sta malattia su me che già non stavo proprio bene mentalmente di base con un po’ di borderline.. Non so veramente come sto facendo.. non so se possiate capirmi.. ma quella sensazione di soffocamento perché non posso farlo si fa sempre più forte

[Albarossa]

La tua visione e il tuo modo di vivere il sesso richiedono chiaramente l’intervento terapeutico di una brava psicologa.

[rob]

Albarossa infatti ci sto andando. Sto in terapia. Ma è difficile cambiare la natura di una persona. Si sa.. neppure l’astinenza forzata per la malattia mi sta facendo desensibilizzare dal sesso. È dura. Ma ce la sto mettendo tutta. E comunque l’avevo già scritto in precedenza la mia visione a riguardo.. ma quando una cosa ce l’hai dentro come fai a cambiarla? Non è facile per niente.. ma comunque io ci sto provando...