Ho 27 anni e da quando ho iniziato ad avere rapporti sessuali 8 anni fa, soffro di maledette cistiti.
Ho sempre avuto relazioni a distanza, quindi giusto il tempo di guarire da un episodio acuto che mi rivedevo col mio ex e ricominciava il calvario. Non avendo mai avuto rapporti frequenti continuavo però ad affidarmi agli antibiotici e incrociare le dita. L'unico momento di tregua (niente cistite per circa un anno) quando la ginecologa mi prescrive una profilassi con Neo Furadantin da prendere letteralmente ogni volta che ho un rapporto
Ancora del tutto ignorante in materia, ma memore del semplice mantra "antibiotico quando non serve = batteri più resistenti" che avevo imparato a lezione di biologia al liceo, decido comunque di seguire le sue indicazioni solo in parte e prendo un pastiglia solo quando avverto fastidi o dolori costanti dopo il rapporto. Durante il rapporto il dolore invece c'è sempre: fin da bambina non sono mail stata capace di infilare un tampone o una supposta in vagina, ma la stessa ginecologa-genio mi dice che è tutto normale così! A volta da la colpa alla dimensione esagerata del membro del mio ragazzo di turno (ma la cistite si ripresenta con peni di ogni forma e dimensione) a volta al fatto che non ho rapporti troppo spesso ed è quindi normale che ogni volta che mi fidanzo ricominci la "luna di miele". La mia educazione supercattolica fa il resto, per cui non mi viene mai in mente che il sesso non debba per forza essere un martirio per la parte femminile della coppia...
Finalmente cambio ginecologa, e fidanzato, e mi viene diagnosticata vestibolodinia, per la quale da due anni uso varie creme e riesco finalmente a toccare la mucosa senza urlare dal dolore. Mi sento pronta per provare ad avere di nuovo rapporti.
A giugno scorso inizio finalmente a frequentarmi con un ragazzo della mia città e comincio ad avere cistite ogni mese, sempre più insopportabile e che non se ne va mai del tutto. Faccio 5 cicli di antibiotici in 4 mesi, di cui uno di Ciproxin seguito a ruota da Doxiciclina 200mg per dieci giorni - dopo i quali sono un fantasma, addirittura svengo in metropolitana e non riesco a camminare, stare seduta o sdraiarmi senza provare dolore. Ricado in uno dei miei più brutti episodi di ansia e depressione, di cui soffro da sempre, e il mio medico non mi nasconde la sua stessa preoccupazione. Mi prescrive RX ed eco ai reni e visita urologica, tutto negativo. Vivo in Irlanda, per cui oltretutto pago ogni centesimo di tasca mia: 2000 euro se ne vanno e non posso neanche permettermi di stare a letto durante gli episodi acuti perché non ho le malattie pagate a lavoro e sto già spendendo molto più di quanto guadagno. Ciliegina sulla torta, fa un freddo becco e abito a un'ora dall'ufficio, senza macchina e senza poter neanche più usare la bici. Un inferno. Non oso immaginare cosa ne sarebbe stato di me se non avessi avuto il supporto di quel santo del mio ragazzo, che si offre anche di pagare metà delle mie spese mediche perché, dice, la considera una "malattia di coppia".
Poi vi scopro. Elimino il sapone intimo e immediatamente il dolore lancinante e costante comincia a diminuire. Interrompo i rapporti per un mese e seguo il protocollo per cistite cronica (col senno di poi probabilmente dovevo seguire quello da luna di miele, ma tant'è), compro una vagonata di slip bianchi e comincio a non sentirmi più un'invalida. Trovo un centro di fisioterapia specializzato in gravidanze e faccio una seduta di "pelvic floor manual therapy" durante la quale scopro di avere vari trigger point, fra cui uno in profondità, a ore tre, che la fisioterapista mi dice essere in linea con i dolori perenni che ho da quel lato da mesi.
Dopo quasi due mesi la cistite si ripresenta, ma senza sangue, senza dolori lancinanti e con uno strascico molto breve... ma soprattutto se ne va col solo mannosio! Non penso di riuscire a spiegarvi quanto vi sono grata, perché non avevo un episodio così leggero da anni e soprattutto perché mi avete risparmiato l'odiato antibiotico, che ormai so bene quanto male mi faccia e quanto alimenti il ciclo, ma ero convinta che per una vescica disastrata come la mia fosse l'unico modo per non rischiare una pielonefrite. Grazie <3
Adesso aspetto di vedere come andrà, continuo con i vostri consigli (ho fatto protocollo c.cronica, miriam e adesso seguo quello della post coitale) e con quelli della fisio (manipolazioni per ora ogni 3 settimane, automassaggi/stretching/respirazione nel mentre) e sto aspettando che mi chiamino dall'ospedale per fare un consulto ginecologico e vedere come proseguire per la vulvodinia. Ho ancora vari dolori e bruciori ma negli intervalli ho di nuovo una vita. So che ci saranno ricadute, so che ci vorrà molto tempo, so che ho ancora tante cose da imparare, ma mi avete donato un po' di speranza e senza di quella avrei continuato ad affogare!
Che il 2020 porti a tutte almeno un briciolo di sollievo in più
Domande per le nuove venute:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore, urgenza, spasmi e sangue durante gli episodi acuti di cistite, sempre 1/2 giorni dopo il rapporto e con frequenza più o meno mensile
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Perenne bruciore vaginale, e più internamente, la cui intensità varia in maniera più o meno casuale, ma in particolare dopo i rapporti.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sempre e solo entro 72 ore dal rapporto, in particolare se fa freddo o manca poco alle mestruazioni.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? E.coli a bassa carica
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Presi dal Dr. Tili, aiutano tanto l'umore perché mi fanno sentire in controllo!
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo almeno due litri e orino circa sei volte, quando per necessità sgarro quasi sempre scateno un attacco acuto.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Sempre stato doppio e sempre avuto difficoltà a farlo partire, da quel che ricordo. Non sono mai riuscita a "levitare" sulla tazza come le mie amiche in un bagno pubblico: se non mi rilasso non parte. E la fisioterapista mi sta insegnando a rilassarmi propriamente e non spingere mai.
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? Tamponi quasi sempre negativi, ma purtroppo in Irlanda è difficilissimo farli. Gli unici due risultati che ho visto, in questi anni, sono stati un tampone positivo alla gardnerella e uno alla strep. agalactie. Però ovviamente vari medici mi hanno prescritto clotrimazolo alla cieca solo perché lamentavo dolore intimo, l'ultima volta anche cortisone...
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Purtroppo no. Oltretutto in Irlanda hanno questa policy di comunicare i risultati solo al medico e solo se positivi, follia... Le volte che sono riuscita a fare urinocultura erano sempre e.coli resistenti al solo augmentin. Dei tamponi vaginali non se ne parla >:(
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì: pantaloni stretti, sintetici e assorbenti non bio banditi da anni!
Che metodo contraccettivo usi? Profilattico (il contatto con lo sperma - o anche solo con il pene - mi pare peggiori i miei sintomi).
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Adesso sempre.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Diagnosticata colite spastica da bambina, adesso va meglio ma quanto l'intestino diventa troppo - o troppo poco - attivo il bruciore intimo aumenta sempre, e spesso torna anche la cistite.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Con molta difficoltà.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sto pian piano provando, se il dolore me lo consente, ma è troppo sporadico per notare miglioramenti.
Il calore ti aiuta? Moltissimo.
Che sport pratichi? Sono molto debole e sedentaria, ma quando riesco pratico principalmente yoga e trekking.
Al resto mi sembra di aver già risposto :) grazie infinite ancora!
sul forum Gioacchina!
