La mia triste storia di vulvodinia

[1PIMPI1]

Tipo mi vengono in mente scene della mia vita passata che avevo sepolto

ma stai continuando ad andare dallo psicologo? A me succedeva durante la terapia, serve proprio a questo. Se vengono a galla sono cose che devono essere risolte.

intelligentemente mi sono alzata dal letto visto la brutta parata e ho preso altre 3 gocce di rivotril a caso

ma perché vuoi farti del male cosi? Non sono caramelle ma medicine e prenderli cosi a caso oltre che essere dannoso è proprio da incoscenti. Non farlo più.

Chissà se l’insonnia è una cosa passeggera o improvvisamente il Cymbalta mi sta facendo effetto diverso.

se cosi fosse basterebbe semplicemente spostare l'assunzione dalla sera al mattino.

Non preoccuparti c'è sempre una soluzione.

[rob]

Ciao Pimpi

ma stai continuando ad andare dallo psicologo?

si ci sto andando, ma in realtà ho tipo ripercorso parte della mia vita con avvenimenti che non ricordavo.. non hanno collegamento con il mio malessere. Oppure si, ero sana e vivevo appieno, soprattutto più anni fa,mentre ora tutto il contrario, non sono sana, e non vivo .

Non farlo più

è vero, hai ragione. Sono troppo impulsiva . Comunque il rivotril un 4,5 gocce vorrei mantenerlo non vorrei eliminarlo del tutto, anche se Galizia me l’ha tolto ne ho parlato anche con la Filippi e lei ha detto che va bene, tu/voi che dite ?

non preoccuparti c'è sempre una soluzione

vorrei avere almeno un terzo della tua positività, te l’ho sempre detto. Ora vedo come mi trovo con l’assunzione.

Ho fatto le prime iniezioni MARO ma non sembra b12, sembra pentobarbital per la miseria. Che dolore.

Ma va bene anche la siringa da 5 ml o no? Perché le sto facendo con quelle.
E pensare che fine a qualche anno fa non ingoiavo nemmeno le pillole stavo un’ora . Ora ne avrò ingoiate 100.000 solo negli ultimi mesi. Per non parlare della fobia degli aghi e delle iniezioni. Ogni volta mi scende la pressione divento bianca cadaverica anche il muso, non vedo più niente tipo shock anafilattico. Cosa fa fare la disperazione... tutto ciò per la speranza poter ritornare ad avere rapporti normali..se almeno ci fosse la certezza di guarire vivrei la sofferenza in maniera diversa. Con più input. Quando sto nel letto morente, con il sedere dolorante e bucato dalle iniezioni, e sembra che mi ci voglia solo l’estrema unzione, mi chiedo perché... perché le mie coetanee vivono appieno e io sono ridotta in condizioni pietose per sta malattia. Vorrei che almeno tutta questa agonia fosse ripagata.. non voglio più esistere solo per soffrire e prendere medicine antidepressivi e farmi iniettare. Non desidero altro che rivedere la luce e dimenticare tutto questo dolore

[Mare73]

Non ci siamo, rob.
Tu sbagli proprio approccio: pensi solo "Ma quand'è che guarisco?" e così non ti concentri a sufficienza sui passi intermedi, che però saranno necessari e numerosi.
La tua (e quella degli altri 8000 donne e uomini iscritti al forum) è una problematica da cui si esce solo se si affronta il percorso con consapevolezza (anche di quel che si sta assumendo, perché non puoi buttar giù 3 gocce in più o in meno di Rivotril come niente fosse), determinazione, pazienza e capacità di ascoltare il proprio corpo.
Non sappiamo più come dirtelo.

[LisaBetta]

Comunque il rivotril un 4,5 gocce vorrei mantenerlo non vorrei eliminarlo del tutto, anche se Galizia me l’ha tolto ne ho parlato anche con la Filippi e lei ha detto che va bene

La Filippi non è un medico e non può prescrivere farmaci. Se il tuo curante, ossia Galizia, te lo ha tolto, devi seguire le sue prescrizioni. Se hai dubbi sulla terapia puoi contattarlo e chiedere se lo puoi mantenere… ma sempre confrontandoti con lui che ha sicuramente in mente un percorso per te.

[1PIMPI1]

Comunque il rivotril un 4,5 gocce vorrei mantenerlo non vorrei eliminarlo del tutto, anche se Galizia me l’ha tolto ne ho parlato anche con la Filippi e lei ha detto che va bene, tu/voi che dite ?

Se Galizia te lo ha tolto, tu con moooolta calma piano piano arriverai ad andare avanti senza. Prenditi il tuo tempo, ma continuare ad assumere un farmaco che in realtà non ti serve fa solo più male che bene. Non è che lo devi smettere domani. Vai pure piano nello scalare, ma non prenderlo cosi a casaccio.

Ho fatto le prime iniezioni MARO ma non sembra b12, sembra pentobarbital per la miseria. Che dolore. Ma va bene anche la siringa da 5 ml o no? Perché le sto facendo con quelle.

Si le siringhe da 5ml vanno bene. Guarda ti capisco perché il Dobetin è davvero un inferno. Se ci ripenso, sto male ancora adesso. Ti consiglio di scaldare la fiala perché cosi il liquido fa meno male. Io scaldavo un po' d'acqua la mettevo nel bicchiere e ci infilavo la fiala dentro un attimo poi puntura. Subito dopo massaggia delicatamente il gluteo.

Vorrei che almeno tutta questa agonia fosse ripagata..

Probabilmente poi, sarà cosi, ma ora è troppo presto per vederlo.

[Arianna1990]

Care amiche, sono Arianna e mi sono presentata già nella seszione storie di guarigione. Tra le storie che ho letto, poche, mi ha colpito molto quella di Rob, perché mi sembra di rivivere la mia me di alcuni anni fa quando mi ero persa, nel vero senso della parola. Io capisco Rob, e non mi sento affatto di giudicarla, perché anche io non volevo essere giudicata. Ma vi racconto brevemente. Vivevo male (male per come vedo la cosa oggi) il sesso, per me era quello che mi faceva sentire viva, per me era lo scopo, il solo fine della mia felicità. Avevo degli amici o pseudo tali e di tanto in tanto capitava con qualcuno di fare sesso, come andare a prendere una pizza. Avevo come la sensazione di uscire da me, di usarli per stare bene. A volte andavo anche con qualcuno conosciuto anche da poco sui social. Non me ne fregava di essere giudicata. Tra l’altro poi conducevo una vita a dir poco insana, fumavo tanto, mangiavo male, senza verdura né frutta, solo schifezze varie, panini, pizzette, fritture, patatine, etc, la mia giornata la passavo tra il divano a fumare e il bagno (a piangere), nell’attesa che arrivasse il fine settimana, e magari poter incontrare qualche “amico con cui fare sesso”. Non studiavo, non lavoravo, non uscivo, solo chat e social. Soffrivo di ansia generalizzata, per me una puntura sul gluteo era come andare sul patibolo, mi impressionavo per tutto, ero ipersensibile, non sia mai vedevo un insetto o un ragnetto, scappavo nell’altra stanza, quindi vi lascio immaginare come stavo rovinata. Mi ricordo il terrore alla prima seduta di agopuntura….alla fine sentivo punture di spillo dappertutto per ore……..
Ma torniamo a Rob. Rispetto il pensiero di Rob, anche se non condivido affatto la “sua” diagnosi, e il mio pensiero è molto più vicino a quello di altre ragazze che qui hanno consigliato le cose giuste, tipo 1PIMPI1. Ma ammettiamo che tu Rob abbia ragione, (e noi altre ci stiamo sbagliando), e cioè che sia un nervo, o, se ho ben capito un trauma meccanico ad un nervo, quindi una cosa prettamente fisica.
Se è come dici tu, e cioè che hai un nervo lesionato, le cure non sono quelle, perché le cure che stai facendo sono per la vulvodinia, che secondo te è una conseguenza di un trauma fisico, giusto?
Trauma fisico al nervo pudendo o quel che sia = causa o origine della tua vulvodinia.
Vulvodinia = mero effetto del trauma fisico
Quindi se tu hai ragione, e cioè che è un fatto fisico, e che quindi la vulvodinia è solo la conseguenza di un trauma fisico, allora devi curare l’origine della tua vulvodinia, e cioè devi fare una cosa semplicissima: scegliere l’ospedale migliore della tua zona, andare al pronto soccorso accusando i dolori che tu lamentavi alla fine di quel maledetto rapporto da cui è iniziato tutto, e farti ricoverare affidandoti a tutti gli specialisti che ti faranno sicuramente tutte le cure del caso, tra cui una risonanza, da cui uscirà questa maledetta lesione, e lì sarai curata gratis, e quel nervo lo metteranno a posto, come qualunque paziente che subisce un trauma, magari dovuto a incidente d’auto, alla spalla, al braccio, alla schiena e quell’episodio ha traumatizzato il nervo, che sia della spalla, del braccio, o, come nel tuo caso, del pube.
Ripeto io credo che sia tutt’altra l’origine di quello che hai (perché mi sembra di rivivere la mia storia, e piano piano te lo farò capire perché è successo pure a me) ma se tu sei convinta di questo nervo, quello che devi fare è semplice e te l’ho scritto!
A presto

[rob]

Ciao mare, pimpi, lisa e Arianna.

è una problematica da cui si esce solo se si affronta il percorso con consapevolezza (anche di quel che si sta assumendo, perché non puoi buttar giù 3 gocce in più o in meno di Rivotril come niente fosse), determinazione, pazienza e capacità di ascoltare il proprio corpo.

hai ragione, lo so. Il punto è che ho paura che il mio stato mentale già abbastanza precario prima di ammalarmi, non mi permetta veramente di guarire. Non so se un dolore così intenso che provo al rapporto da un anno potrà mai sparire e dare posto alle sensazioni che normalmente si dovrebbero sentire. Io vedo in me solo la mia malattia ormai. Non c’è momento in cui non ci pensi. Mi guardo allo specchio e vedo la malattia, mi guardo la patata e penso che non funziona più. Determinazione sicuramente c’è, anche se i momenti di sconforto sono troppi, consapevolezza non lo so, pazienza devo averla per forza, capacità di ascoltare il proprio corpo 0. Non ne ho. Avete ragione a dirmi ciò che mi dite, il problema è che veramente non so se sono in grado di affrontare una malattia del genere che sarebbe l’ultima cosa che mi sarei aspettata nella vita, ho paura che veramente manco le medicine riescono a far effetto su uno stato mentale non stabile e troppo depresso. Quando leggo le altre storie mi identifico solo in chi non è guarito e soffre da anni e mai in chi è guarito o sta meglio. Non so perche. È più forte di me. Ma questo è un qualcosa che deve scattare nella mia mente, la forza di reagire e non pensare alla malattia h24 perché mi impedisce di avere rapporti, penso sempre a quanti anni perderò, se ce la farò, penso continuamente a questo, ovunque io mi trovi. La mia mente è sempre lì. Voi siete gentilissime a dirmi queste cose, perché in fondo sono cose giuste, me lo dicono anche le poche persone attorno a me che sanno del problema, ho iniziato un percorso psicologico e devo essere sincera non so se questa persona potrà aiutarmi ma io ci provo, ma se non parte da me le cose non cambieranno mai. E io non so da dove iniziare, come fare a cambiare una mente negativa plasmata negli anni in questa maniera, ad allenarla per essere pronta, forte e stabile per affrontare una malattia cronica terrificante di questa maniera, che mi ha preso proprio nel punto più debole perché mi ha tolto tutto. Non so se sarò mai in grado di affrontare e vincere questa battaglia. Affrontare lo sto facendo, in un certo senso.. ma vincerla è difficile. Soprattutto perché non si ha la certezza.

Non è che lo devi smettere domani. Vai pure piano nello scalare, ma non prenderlo cosi a casaccio.

hai ragione pimpi, e (Lisa) lo devo togliere.

Ti consiglio di scaldare la fiala perché cosi il liquido fa meno male.

io lo scaldo fra le mani per qualche minuto

Tra le storie che ho letto, poche, mi ha colpito molto quella di Rob, perché mi sembra di rivivere la mia me di alcuni anni fa quando mi ero persa

ciao Arianna, grazie per il tuo intervento nella mia storia, ho letto la tua testimonianza di guarigione qualche giorno fa. Per quanto riguarda la questione nervo rotto, diciamo che Galizia mi ha rassicurato e mi ha detto che lui non ritiene necessario fare nessuna RMN così io ho accantonato la cosa fidandomi di lui, essendo neuro urologo. Ma anche se fosse non è facile come dici, vai in ospedale ti operano e via perché il pudendo è un nervo molto delicato, le operazioni non sempre sono efficaci, insomma, un casino, quindi io ho lasciato perdere la questione nervo rotto sinceramente e ho iniziato la cura che mi ha dato lui. Anche se comunque la neuropatia del pudendo ce l’ho. Comunque, se tu che più o meno da quanto ho capito avevi qualche similitudine con me e con la mia storia ce l’hai fatta ad uscirne, sicuramente mi hai dato un pizzico di speranza in più. Se vuoi dire di più, a me fa piacere leggere la tua esperienza con questa tremenda malattia.

[Arianna1990]

Cara Rob, mi fa piacere che hai letto la mia storia, quindi come vedi leggi anche quelle a lieto fine. Vuoi sapere da dove cominciare? Penso che avrai capito che io sono d'accordo con le altre che devi essere aiutata da un professionista, e devi fidarti di lui. MA la cosa più importante è che tu capisca cosa hai. Piano piano te lo farò capire io. Ho 10 anni più di te, e devo ammettere che tu sei molto più matura di me a 20 anni, e credo con dispiacere che una ragazza di 20 anni non dovrebbe essere colpita da questa malattia, perchè sono pochi per comprenderla fino in fondo. Ma tu una volta compresa, sarai più donna di prima, e veramente una persona nuova. IO comincerei a step. Ti voglio far capire la differenza tra un dolore neuropatico e un dolore nocicettivo. Io ho letto molto a proposito anche su forum statunitensi, perchè conosco bene l'inglese, perchè sono figlia di madre lingua e lavoro nel settore. Te lo dico in poche parole. Il dolore nocicettivo è quello classico che senti a contatto con un corpo molto caldo, quindi ti brucia, una ferita piccola o grande, etc, insomma il dolore provocato da uno stimolo esterno. Quindi c'è uno stimolo, diciamo un treno che passa su un binario, il nervo, e una centralina che è il cervello. Il dolore, il treno, grazie al binario (il nervo) arriva alla stazione (il cervello). Ora passiamo a quello neuropatico. Quando un dolore nocicettivo per svariate causa che poi ti farò capire si cronicizza, cioè dopo 3, o 4 mesi, succede che si ammala il binario, cioè il nervo, e anche in assenza di stimolo, (senza il treno),il binario malato porta al cervello il messaggio di dolore. Come uscirne? Bisogna vivere il presente, distrarre il cervello, facendo raffreddare quel binario.
Inizio con l'episodio che ha cambiato la mia vita. Ero nella fase peggiore come te, con la forza della disperazione un giorno decisi di andare a correre, e andai. Quando tornai a casa, c'era mio padre, e lui sentì che mi lamentavo che mi facevano male i piedi e le gambe. Lui disse la frase che mi ha salvato!!! Disse: " finalmente ti lamenti di un dolore diverso". Nello stesso istante iniziai di nuovo a sentire il dolore alla vagina, all'ano, etc. E mi illuminai capendo che fino a un istante prima, e forse per tutto il tempo della mia corsa tra i boschi, io quel dolore neuropatico al pube l'avevo accantonato, concentrandomi sullo sforzo, sulla respirazione, il mio corpo, la mia mente stava vivendo il presente. Mica guarii subito, ma iniziai a capire tutto.
Ti riporto un altro episodio: stavo guidando e come ben sai, stare sedute ci dà più fastidio, quindi pensavo al prurito, alla pesantezza, sempre guidando, pensavo a tutto quello che stavo passando (IL PASSATO) e a dove stavo andando (al bar dalle amiche e che lì mi avrebbe dato fastidio, che non ce l'avrei fatta a stare con loro, che cavolo sono uscita a far, etc, cioè IL FUTURO). In preda al dolore fisico e a questi pensieri di PASSATO e FUTURO, guidavo in modo automatico, quando all'improvviso, svoltando ad una curva, mi trovo la paletta dei carabinieri che mi intimano di fermarmi (IL PRESENTE), e inizia tutto il controllo dei documenti etc. Ti giuro che io durante quei 10 minuti non ho sentito dolore. Come l'ho capito? L'ho capito, perchè mi sono riseduta al volante, e dopo 5 secondi ho pensato a tutto quello che pensavo prima, e il dolore è ricomparso, ma mi sono ricordato che insieme ai Carabinieri e fino a 5 secondi prima io non avevo dolore. La mia mente stava distraendo quel maledetto binario, vivendo il PRESENTE. IL binario, il nostro nervo surriscaldato che trasmette il dolore che non c'è, deve essere raffreddato. Come? Distraendolo, con questo tipo di attività. Rob, se avrai la pazienza di leggere tutto, e le prossime che scriverò, ti farò capire come uscirne, e come raffreddare il tuo dolore. Poi andremo alla causa che tra l'altro hai scritto anche tu tra le righe dei tuoi post, e che mi ha fatto capire che quella maledetta sera è stata solo la goccia che ha fatto traboccare il vaso di dolore che tu avevi riempito negli anni prima con la tua depressione e il tuo male di vivere. A presto

[Mare73]

io non so da dove iniziare, come fare a cambiare una mente negativa plasmata negli anni in questa maniera, ad allenarla per essere pronta, forte e stabile per affrontare una malattia cronica terrificante di questa maniera

Ok. E se invece provassi in un altro modo? Per il momento, concentrati solo sulla parte pratica: farmaci, integratori, esercizi, accorgimenti. Affronta tutto come se fosse... non so, una fase di preparazione per un qualche grande evento: come gli allenamenti mirati per le olimpiadi, toh. E intanto stacca la testa: niente valutazioni mentali di quel che stai facendo, né negative né positive, stai solo sulle risposte del corpo. Anche le più piccole. E siccome s'è capito che questo non è il tuo forte prova segnandoti tutto in una specie di diario: e poi, ogni tot (magari un mese, o comunque non lassi di tempo troppo brevi) torna a un mese prima e rileggi cosa succedeva allora, prendendo nota di tutti i piccoli miglioramenti che hai fatto. E scrivili tutti di fila, e poi rileggili più e più volte.

La testa, intanto, che nel percorso sopra per ora non ha alcun ruolo, mettila in qualcos'altro.
Cosa ti piace fare? Leggere, ascoltare musica, suonare, camminare, fare fotografie, tradurre, stare seduta con le gambe a X sul divano della sala di tua zia? Ecco, buttati su quello, ogni volta che puoi, nel modo che preferisci.

[rob]

Arianna grazie per il tuo supporto. Mi hai fatto rivivere in queste poche cose che hai scritto 2 eventi della mia vita tra cui prima e unica seduta di agopuntura della mia vita che ero già malata e volevo provarle tutte (fu una tortura ma quello era un vero macellaio) e un altro del posto di blocco, il primo della mia vita, dove mi fecero pure una bella multa.Ma sai cosa successe a differenza tua? In quel momento presa comunque dall’ansia del momento, il carabiniere era molto scorbutico, stavo con una mia amica e la stavo riaccompagnando, io piansi. Ma non piansi per la multa né per i 20 minuti che mi hanno tenuta ferma, ma perché ero malata e la mia vita stava andando di male in peggio. Anche in quel momento dove c’era abbastanza tensione, io pensavo sempre alla malattia, e più precisamente, al fatto che non posso fare sesso perché la mia malattia è prevalentemente provocata quindi è anche difficile capire quando e se starò meglio. Un altro avvenimento ti riporto. Ero sempre malata, stavo sotto laroxyl e lyrica. Era estate, lo stato psicologico era già fortemente provato. Uscii quella sera in un locale dove stava la musica. Cmq non so per quale motivo forse mi alzai troppo velocemente, mi venne una roba tipo pre sincope, per 15 minuti circa forse di più, mi è sembrata una vita, vedevo tutto nero non riuscivo a restare in piedi, facevo fatica a rimanere cosciente, sentivo i rumori e le voci in modo molto confuso e la mia amica disse che sembravo una morta perché ero bianca e il muso misto viola e bianco. Comunque in quei 15 minuti in quel locale ebbi paura , non riuscivo a parlare non vedevo nulla, pensai che stavo per entrare in coma o stessi morendo ma sai soprattutto a cosa pensavo? Che se stavo per morire non mi ero goduta gli ultimi mesi di vita per colpa di sta malattia di cacca. Poi mi ripresi perché mi misero tanta acqua in faccia e la pressione tornò normale.(ho sempre sofferto di pressione bassa). Quindi da quando sono malata il pensiero della malattia è una costante perché non posso fare sesso se non col dolore e bruciore disumano con annesso gonfiore e dolore dopo. Questa cosa del non sapermi distrarre l’ho sempre avuta nella mia vita, ovvero seppur facessi cose per distrarmi da qualcosa di brutto, ci pensavo sempre. Doveva essere tutto relativamente apposto affinché io potessi uscire, fare una passeggiata andare al bar ecc ecc. altrimenti la mia mente si concentrava su quella cosa che non andava bene
I primi mesi di malattia fino a maggio circa, mi sono comportata come se nulla fosse anche se la frustrazione si faceva sempre più spazio dentro me. Uscivo, ma non ero serena, aldilà dei pruriti che mi facevano sentire in imbarazzo in mezzo alla gente, guardavo le altre ragazze e pensavo che non ero più come loro. Poi passati i mesi ho iniziato a uscire sempre meno perché non stavo e non sto bene. Non voglio vedere gente perché non ho la forza di fingere che vada tutto bene. Quindi per me distrarmi è sempre stata un’impresa perché non ci sono mai riuscita nella mia vita, e adesso che le cose sono davvero gravi davvero ho difficoltà con la mente anche per 5 min a staccare dalla realtà. Questo sicuramente non è un punto a mio favore e devo lavorare anche sulla capacità di staccare dalla malattia. Facile a dirlo, a farsi non ti dico..

Mare, grazie per i consigli. Devo dire che negli ultimi giorni sto trascurando lo stretching e i massaggi, perché si, l’ho fatti intensamente per diversi mesi e il tono è un po’ migliorato, ma io sto sempre nella solita situazione di stallo, quindi sono proprio i nervi che non me vogliono sapere di farmi avere rapporti senza uccidermi dal male. Mi sono sentita come se tutto quello che avevo fatto con tanto impegno non fosse servito a nulla. Anche per quando riguarda il diario con i miglioramenti, lo sai, la mia malattia è prevalentemente provocata.. quindi fondamentalmente non potrò mai sapere come va se non provando. Anche per questo è difficile capire fondamentalmente come sta il mio corpo e la situazione laggiù e se è pronto o meno..E fino ad ora, niente, ancora non sto un briciolo meglio, non posso ancora fare sesso. Ma va bene, mi dico, forse è presto, forse ha bisogno di più tempo il mio corpo per la cura, non mi ci ossessiono più di tanto. Anche se soffro tanto. Aspetto. Non posso fare altro. Quindi non so se è davvero una buona idea scrivere sul diario che ogni tentativo pur se tanto desiderato è andato a farsi benedire...
Comunque grazie delle vostre parole, la vostra vicinanza è molto importante per me. Mi impegnerò per pensare il meno possibile alla malattia

[Mare73]

negli ultimi giorni sto trascurando lo stretching e i massaggi, perché si, l’ho fatti intensamente per diversi mesi e il tono è un po’ migliorato, ma io sto sempre nella solita situazione di stallo

Ci risiamo: se il tono è migliorato, non sie in una situazione di stallo. I passi avanti ci sono, eccome! Ma perché devi sminuirli in questo modo??
E poi: ti abbiamo detto in tutte le lingue che si tratta di un percorso lungo e che serve moltissima costanza, e tu cosa fai? Trascuri gli accorgimenti, che sono fondamentali. Secondo te, quale sarà la conseguenza?

la mia malattia è prevalentemente provocata

Ok, allora ti faccio una domanda: per come la vedi tu, è preferibile avere fastidi scatenati da una causa precisa e individuabile - il che significa che, evitando quel particolare contesto, con ottima probabilità riesci a tenere sotto controllo i fastidi (anche se poi la causa scatenante è qualcosa che ami tantissimo fare, e quindi ti pesa doverlo sospendere, anche se solo temporaneamente) - oppure avere sintomi di continuo o comunque senza un'apparente causa, e di conseguenza avere molto meno controllo sulla situazione?

[Arianna1990]

Cara Rob, mi fa piacere tirarti un poco su. Leggo con attenzione quello che scrivi, e sappi che mi riconosco nella mia vita di qualche anno fa, se ne esce, stai tranquilla, ma ci devi credere ed essere positiva prima di tutto. Adesso se mi permetti, e spero che tu non ti senta irritata dalle mie parole, cercherò di spiegarti io come la vedo, sappi che è tutto più chiaro una volta imboccata l’uscita dal tunnel, ma cmq le parole restano qui, e devi sempre leggerle e farne tesoro. Come ha scritto un’altra amica, il tuo grande errore è separare corpo e mente. E da qui deve partire la tua guarigione, da una visione opposta delle cose. Non è la tua vulvodinia ad averti provocato la tua depressione e il tuo malessere, ma esattamente il contrario, è la tua depressione che avevi anche prima, e il tuo malessere che ha provocato la vulvodinia, approfittando di un episodio che ti ha procurato candida, etc, ma soprattutto di un corpo, il tuo, in cui le difese immunitarie erano e sono al minimo. Ricordati bene: la depressione crea deficit nel sistema immunitario, e qui si insinua la neuropatia che ti rende più depressa, è il circolo vizioso in cui sei entrata e da cui non riesci a uscire. Il corpo parla Rob, il corpo ha una sua “mente”, che quando va in conflitto con la testa allora sorgono i problemi che stai vivendo. Tu sei esattamente come ero io all’epoca. Tu sicuramente sei depressa da molti anni, soffri di un disturbo di ansia generalizzato, hai la soglia del dolore bassissima come pure il tuo sistema immunitario, e sappi, e credimi, e cercalo in rete, il fumo e la cattiva alimentazione, la mancanza di sole, e d’amore per se stessi, non fa altro che abbassare ancora di più le difese immunitarie, e abbassare l’efficacia di molti medicinali e del processo stesso di guarigione. In una vita vuota come quella che conducevi e conduci, hai scoperto che il sesso era ed è l’unica cosa che riempiva e riempie questo vuoto, per il resto il NULLA. Tu mi dirai, si ma in passato anche se facevo sesso non avevo mai avuto nessuno problema. E’ vero, io ci credo, ma quella maledetta sera è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, e il corpo si è ribellato alla vita che l’avevi “costretto” a condurre. Ci stava e ci sta sicuramente una parte sana di te (vuoi per cultura, vuoi per l’educazione della tua famiglia, o per te stessa) che sa che quello non è il modo di vivere l’esperienza sessuale, ma c’è un’altra parte di te che vive solo per quello, perché non esiste altro che ti possa fare felice nella vita. Quindi la lotta è dentro di te e dopo quella sera la “mente” del tuo corpo, guidata dalla parte sana di te, ha sfruttato la situazione per dire BASTA ROB non è questa la vita che devi fare, e ti ha colpito proprio lì, dove la parte sana di te sa che è il male morale. Poteva prenderti alla schiena (visto che soffri di scoliosi e lordosi), e infatti ci sono delle lombalgie tensive in persone che soffrono da anni ma in cui le RMN sono sempre negative, sono solo persone stressate dalla vita o infelici o depresse.
Cmq dicevo poteva prenderti alla schiena, invece ti ha beccato là, proprio là dove era il senso della tua vita, perché tu credevi e credi che il sesso è l’unica cosa che ti fa sentire viva, che ti fa sentire interessante agli occhi degli altri, perché tu NON TI AMI, e cerchi nel sesso quel consenso di cui tutti noi esseri umani abbiamo bisogno. Io lo capisco, lo facevo pure io, ma è profondamente sbagliato tutto questo. Il sesso non può darti l’amore per te stessa, nemmeno se scopi tutti i giorni con ragazzi nuovi e bellissimi. Ma lo capisci perché ti ha beccato proprio là? Se lo capisci inizi a vedere l’uscita da questo tunnel. Ti ha beccato proprio lì per farti “prendere una pausa” e farti capire che non è quello il modo di vivere il sesso, perché la parte sana di te sa che è così. Pausa per fare cosa? Per ricostruire la tua persona Rob, perché è tutta la vita che conduci che non va bene, e questo porta alla depressione. Se non curi la depressione, non risolvi la vulvodinia. Come vedi e ti parlo anche per bocca del mio psicoterapeuta di allora, se tu non comprendi la radice del tuo male, tu non guarirai mai. Analizza la vita di uno dei ragazzi che incontri, semmai la conosci fino in fondo…. Lui come tutti i ragazzi della vostra età ha ormoni a mille, quindi lui viene volentieri all’appuntamento con te, perché pure per lui è bello fare sesso, vi incontrate, state bene, ma magari lui poi si realizza anche in altre cose, il sesso è solo una delle tante cose che lo fa felice, magari avrà un lavoro, ha degli amici, si gode una partita di pallone, un viaggio, una pizza e 4 risate con i suoi amici. E tu? Tu invece dopo la felicità di quell’orgasmo, sprofondi nella tua vita “inutile” , perché quell’orgasmo non può curare la tua depressione, ed è qui il tuo errore, come era il mio. Se tu fossi un uomo, nel tuo stato, ma quale donna vuoi che si interesserebbe ad un tipo così, e quindi tu, se fossi un uomo, con quello che hai nella testa, e il tuo bisogno di sesso, dovresti andare solo a prostitute, perché noi donne, quando siamo sane, ed oggi te lo posso dire, cerchiamo altro da un uomo e dalla vita.
Sai io oggi in cosa trovo gioia, cosa mi rende felice?
1. Quando faccio l’amore, ovvio NON SESSO
2. Quando riesco a fare una cosa difficile al lavoro e magari mi apprezzano pure
3. Quando vedo una bella giornata di sole
4. Quando assaporo un cibo che mi piace
5. Quando i miei cari sono felici
6. Quando salgo le scalette di un aereo per un nuovo viaggio
7. Quando dopo una giornata faticosa ma fruttuosa mi sento in pace con me e col mondo
8. Quando accarezzo il mio cane
9. Quando inizio un libro nuovo
10. Quando passo una serata di risate con le mie amiche
11. Quando compro un bel vestito e vedo che mi sta bene, e mi fanno apprezzamenti
E potrei continuare all’infinito. Ma sai di queste 11 cose, e di altre che non ho scritto, cosa mi dava gioia una volta, solo la prima, il sesso, e credo proprio che lo sia anche per te. Cara Rob io sento da quello che scrivi che tu delle altre 10 cose te ne freghi, e questo è il tuo grande errore. Se poi mi sbaglio, allora dimmelo. Facciamo così, io ti voglio porre delle domande, però tu devi rispondere con sincerità. Ricordati che mentire a se stessi è la radice di tutte le malattie psicosomatiche. Quindi a costo di sembrare brutta, rispondi con sincerità, così noi tutte possiamo avere un quadro più completo della tua situazione. E ricordati io ti voglio solo aiutare, nei limiti delle mie possibilità.
1. E’ proprio vero che stai andando dallo psicologo? ( o lo dici qua nel forum per assecondarci ?)
2. Mi è parso di leggere o di capire tra le righe di quello che hai scritto che la tua vita è stata difficile; mi puoi elencare per favore queste difficoltà?
2bis. Mi descrivi la tua giornata tipo di prima, mesi o anni prima della maledetta sera, da quando ti svegliavi a quando andavi a letto?
2ter. Mi descrivi la tua giornata tipo di adesso dopo quella maledetta sera, da quando ti svegli a quando vai a letto?
3. Sei consapevole che il fumo allontana la tua guarigione?
4. Quale è la tua alimentazione, fai una buona colazione, consumi pesce, frutta, verdura, prendi il sole?
5. Sai che la vitamina D è fondamentale per le difese immunitarie, e sai da dove si prende la vit.D?
6. Hai un’amica del cuore, o degli amici veri?
7. Hai un lavoro, o ti dai da fare per cercarne qualcuno?
7bis. Vai all'Università o fai qualcosa che ti rende felice per te o per gli altri?
8. Fai qualche tipo di sport, o cmq qualche attività fisica?
9. Come è il rapporto con i tuoi familiari, papà, mamma, fratelli, sorelle?
10. Quale è il tuo rapporto con la fede?
11) ti piace la tua vita, pensi che le vite degli altri siano più belle, o che siano tutte una schifezza?
Cara Rob, lungi da fare la tua psicologa, ma io ci terrei tanto che tu rispondessi con sincerità, così che noi tutte possiamo avere chiara la situazione della tua vita.

[rob]

Ciao Arianna e mare
Arianna Più o meno hai ragione su tutto, però su una cosa mi permetto di dissentire, ovvero la vulvodinia e la neuropatia del pudendo non sono malattie psicosomatiche. Certo, il mio stato mentale può averne favorito l’insorgenza, e adesso che il mio stato d’animo è ancora peggio sicuramente non aiuta, ma chiamarla malattia psicosomatica non è per niente corretto. Anche io a volte penso che come dici tu questa malattia mi è venuta per farmi capire che dovevo cambiare la mia vita, dovevo iniziare ad amarmi e che dovevo dare una svolta a tutto. Ma poi in altri momenti penso che queste ipotesi sono fatte dalla mente per cercare una spiegazione dignitosa e plausibile a tanto dolore, come quello di una malattia cronica, dato che a nessuno piace soffrire. E quindi in quel momento non ci credo più, penso che sono stata solo molto sfortunata.. non lo so. Anche perché non tutte quelle che vengono colpite da questa patologia erano già depresse.. ma Sicuramente una correlazione c’è tra mente e corpo. È vero, non mi sono mai amata, è vero, quello che ora non posso fare più era l’unica cosa che mi faceva sentire bene e in pace. Ed è vero che tutto questo non era giusto perché non è così che va la vita. Io lo sapevo, ma non riuscivo a cambiare. E magari ora si può pensare che ero solo io che non volevo, che volere è potere, e invece no. Sono sempre stata schiava della mia testa e dei miei limiti mentali. Paura di non essere abbastanza, non ho mai avuto autostima, paura di fallire agli occhi degli altri. Per paura di fallire non ho mai provato a far qualcosa per iniziare a dare un senso alla mia vita. Ok, mettiamo che questa fosse solo una pausa come dici e che non rimango così per sempre, per ricostruire la mia vita da dove inizio? Come? Non ho la minima forza. Mi sento a pezzi. E non per fare la vittima, ma non vedo la luce. Non la vedo ancora o forse non la vedo più, non lo so neanch’io. La radice del mio male era la vita sbagliata e il non amore per me stessa, va bene, mettiamola così. Che mi è successo per questo motivo. Cosa potrebbe cambiare vedendola in questo modo? Anche ora che sono costretta a “cambiare” mi butto ancora più a terra invece che dare una svolta, non saprei nemmeno descrivere come mi sento. Anche se sto facendo tanto e di tutto per non mollare. E debole come sono sempre stata, già questo per me è stato tirare una forza grande da dentro tenendo conto che qualche mese fa volevo uccidermi. È vero, le persone che vedevo avevano sicuramente una vita a differenza mia. È vero anche che le ragazze che non hanno una relazione magari vogliono solo divertirsi non vivono solo per quello come facevo io. Hai ragione grosso modo su tutto quello che hai scritto. Ok rispondo alle domande. Non ho mai mentito a me stessa ne sul forum, anzi ho scritto anche cose molto personali quindi non avrebbe senso mentire ora.
1. si. È vero. Ho fatto due sedute da una psicologa che dice di aver avuto anche lei la malattia e che sta bene adesso. Solo che non sono sicura che può davvero aiutarmi. Da due sedute non si può capire molto, ma un’idea me la sono fatta, solo che non voglio già mollare la presa, vado avanti e vedo come va.
2. Difficile si sotto lo stato emotivo/psicologico. Se ti elencassi tutte le difficoltà scriverei un papiro, diciamo che caratterialmente sono sempre stata debole. I problemi sono iniziati da quando nacque mio fratello, poi durante l’adolescenza i miei si sono separati e tuttora lo sono (in casa). Non mi hanno fatto mancare nulla, però diciamo che spesso, soprattutto nei momenti più critici, non sono stata amata come avrei voluto. Da piccola avevo tipo 9,10 anni, scrissi sul diario che era quasi Natale che bello ecc ecc, poi scrissi “non so perché ma a volte mi viene da piangere, forse è la mancanza d’amore” questo lo scrissi 10 anni fa circa nel diario che ho ripescato qualche mese fa. Quindi non mi sono costruita un’autostima e fiducia in me stessa. Poi gli eventi esterni tra cui qualche anno di bullismo hanno fatto il resto su un carattere già debole. La scuola per me è stata un inferno. Le medie e soprattutto le superiori. Ero molto brava scolasticamente perché soprattutto i primi anni perché mia madre mi imponeva di eccellere non era quello il problema, ma compagni di classe soprattutto e professori erano dei problemi. Ho sempre vissuto ogni giorno di scuola con ansia estrema. Ti ho riassunto in tre parole. 2 bis) la mia giornata quando finii il liceo ovvero due anni e mezzo fa, consisteva nello stare a casa fare qualche faccenda, magari dopo uscire con qualche mia amica e tornare a casa, niente di impegnativo. Volevo solo riposare mente e corpo per come avevo vissuto io quegli anni tremendi del liceo. Volevo stare un po’ in pace. Però diciamo che il malessere nel frattempo è aumentato e poi passato il tempo di riposo comunque non ho iniziato a far nulla, Perché venivo pressata di lavorare o far qualcosa e contemporaneamente mi veniva detto che non ero capace di far nulla. Questo invece che spronarmi a dimostrare che non fosse così, ha fatto l’effetto contrario 2ter) la mia giornata tipo da quando mi sono ammalata, i primi tempi ho cercato di fare tutto come facevo senza isolarmi dal mondo e sprofondare nel baratro, ma alla fine era questione di tempo, passati i mesi e la situazione della malattia si è aggravata, mi sono isolata dal mondo e sono sprofondata nel baratro. Mi alzo faccio qualche esercizio, fumo cerco di fumare meno possibile, a volte piango, aiuto un po’ mamma e cerco di stare più tempo con lei e con mia nonna materna, soprattutto in occasione delle feste che non vedevo quasi mai. Ma non esco mai. Non ho voglia. Sto cercando di dare più valore alla famiglia e di mettere da parte tutti i rancori e i disaccordi e di non farmi pesare troppo i litigi fra i miei o le cose che mi vanno storte, sto cercando di distaccarmi da questi eventi per non peggiorare la situazione dato che comunque sono messa male già di mio per sta malattia medicine e tutto quanto.
3. Lo so che il fumo allontana la guarigione. Fumo da 5,6 anni. Non ho mai fumato in modo esagerato ma da quando sono malata inevitabilmente la quantità delle mie sigarette giornaliere è aumentata, e sto cercando di diminuirle. Non credo sia in grado di smettere proprio in questo momento.
4. Non sono mai stata amante del cibo. E ahimè sto per dire una cosa di cui vergognarmi. Non so cucinare. Per il resto me la cavo un po’ a far tutto. Ma a cucinare non ho mai provato. Non faccio un’alimentazione molto sana, ma nemmeno pessima. Pesce mai lo mangio. Verdure a volte. Frutta a volte. Colazione zuppa di latte e biscotti di solito. A me piace tutto, diciamo che mi limito a mangiare ciò che fa mia madre. Non ho vizi sul cibo. E le schifezze tipo nutella patatine ecc ecc non ci sono mai stata tanto appresso. Le Mangio ogni tanto ma senza esagerazione. No non prendo mai il sole. Infatti a giugno nelle analisi avevo gravissima carenza di vit D ho integrato con le gocce per qualche mese. Mi sa che anche integrare in questi mesi sarebbe una buona idea.
5. Si so l importanza della vit D. Si prende dal sole e da alcuni alimenti come formaggio e latticini se non erro.
6. Non ho mai avuto amiche vere, avevo qualche amica con cui uscire ogni tanto. Amiche “del cuore” Mi hanno tutte sempre tradito ma già da bambina. Poi crescendo le cose sono andate peggiorando non ho mai capito perché fondamentalmente, sono sempre stata abbastanza socievole ed ero sempre simpatica quando ero in mezzo alla gente o almeno cercavo di esserlo, non so.
7. No. So che è una cosa brutta e ora penserete che sono la nulla facente depressa che non si dà da fare per questo pensa alla malattia tutto il giorno, si in parte è vero. Non ho mai cercato un lavoro per paura di fallire e di non essere abbastanza, paura di far fare qualche brutta figura ai miei. Partendo dal presupposto che mi sento già esteticamente non bella, questa già è la mia prima insicurezza, anche se ho sempre cercato di non darlo a vedere 7 bis) no, non vado all’università.
8. Da anni no, ho fatto anni fa qualche mese di piscina poi qualche mese di palestra e di correttiva per la schiena poi ho lasciato.
9. Altro tasto un po’ dolente.. diciamo che non è rose e fiori con i miei. A tratti pessimo. Con mio fratello, beh da piccolo per anni mi faceva dispetti in continuazione come ogni fratello minore, dispetti a volte anche diabolici e ci andavo sempre io per sotto, adesso non ci pensiamo più. Ognuno sta per i fatti suoi.
10. diciamo sono stata sempre credente non praticante. Ma ho sempre avuto il dubbio se davvero ci fosse qualcosa aldilà della vita terrena. In questi ultimi mesi poi sto avendo il pensiero che forse non c’è nessuno che ti aiuta lassù.
11. La mia vita prima era discreta. Mo è una totale schifezza e tragedia. Diciamo che prima oscillava tra il 5 e la sufficienza se dovessi dare un voto. A volte saliva di voto, ma erano momenti, o periodi. Però no, non ne ero soddisfatta. Sapevo che dovevo cambiare tutto e che avevo l’età per farlo, ma non l’ho mai fatto alla fine. E adesso che mi sono ammalata penso a prima, che avevo la possibilità di farlo e la salute fisica ma non ne ho avuto la forza. Penso che le altre vite, non di tutti, ma di molte persone sia migliore della mia. Di gran lunga.

Mare, rispondo a te. Hai ragione non trascurerò più il tutto. E devo avere pazienza.
Ultimamente con i sintomi diciamo che stanno peggiorando anche in fase di riposo. Il cymbalta non mi permette neanche più di stimolarmi da sola perché provo poco o nulla piacere e sento dolore. Anche da sola. Ma perché gli anti depressivi mi fanno peggiorare? Prima di assumere il laroxyl in estate c’erano volte in cui potevo avere rapporti senza dolore e altre volte dove mi facevo male, da quando lo assunsi dato che addormentavano la parte “buona” dei genitali ho iniziato a provare dolore sempre. Adesso col cymbalta addirittura se mi stimolo da sola mi faccio male. Ma è normale? Vi prego illuminatemi perché non è possibile. Sono a 45 mg da 3 gg. Inoltre psicologicamente non so se è il cymbalta ma sto di merda. Sono molto più ansiosa e agitata e ho iniziato ad avere problemi di sonno dopo circa 3 sett dall’assunzione quindi da oggi ho spostato l’assunzione al mattino. A volte non riesco a fare pipì, a volte la faccio frequentemente. Ho spasmi muscolari a caso, anche anali e a volte vaginali. Raramente tremo e mi sento in stato confusionale. La notte a volte sudo. Sto avendo molti dolori muscolari in generale ma non so se è il cymbalta oppure no. Io gli effetti collaterali li posso pure sopportare per carità, ci mancherebbe, ma cosa dite voi è normale che ogni volta che assumo un neuro modulatore peggiorino i sintomi della vulvodinia ?? Io non so più cosa pensare
Ciao a tutte

[rob]

Poi ho smesso il rivotril da qualche giorno ma sento che la contrattura è peggiorata, anche per questo avevo paura di sospenderlo

[Arianna1990]

Ciao Rob, ciao a tutte. Mi fa piacere che hai fiducia in me e che sei più o meno d’accordo con me. Questo è il passo più importante. Non sottovalutare la consapevolezza. Se ti sei veramente resa conto di quale è la radice del tuo problema hai già fatto un passo nella direzione giusta. Dirai ma un passo cosa è, nulla. Si infatti dovrai farne 1000 di passi, ma finora probabilmente hai camminato nella direzione sbagliata. Quindi ti dico BRAVA, la consapevolezza di quello che hai è il primo passo importante, forse quello più importante. io sono convinto che già ti abbiano prescritto un consulto psichiatrico/psicoterapeutico. Leggo che ci stai andando, benissimo. Non credere che in 2 sedute risolvi, io ci sono andata per 7 mesi, tutte le settimane, ma c’è chi “risponde” dopo anni, dipende dalla CONSAPEVOLEZZA.

Tutto quello che stai facendo va bene, ma la cura, vale solo il 40% che ti guarirà. Non bastano le medicine e gli integratori. Quindi il mio consiglio è: segui attentamente la cura di Galizia, fino a quando ti ha detto lui, ma l’altro 60% ovviamente è più impegnativo, soprattutto per una persona inetta e svogliata come te. Il 60% viene fuori dalle tue abitudini di vita, dal tuo stile di vita, e dall’amore che hai per te stessa.
Innanzitutto non fregartene del giudizio degli altri, sentirti brutta è infatti un sentirti, ma non lo sei sicuramente, guardati una attimo col sorriso e ti vedrai già più bella. Prenditi cura di te, vai dal parrucchiere, dall’estetista, etc. prenditi cura anche a livello estetico di te, in maniera serena, senza esagerare, e NON PENSARE AL GIUDIZIO DI NESSUNO. Pensa che io sono miope, e in quel periodo siccome mi vedevo più brutta con gli occhiali, uscivo senza, col risultato che non vedevo nessuno, e niente, ma cosa cavolo uscivo a fare?. Un giorno mi sono detta: conto solo io, degli altri non me ne frega un c…o, misi gli occhiali e uscii. Come ti ho detto il mondo è soggettivo, e se c’era qualcuno che diceva che non mi stavano bene, alcuni dicevano come sei bella con questa montatura!!! La verità è che a me non me ne fregava né degli uni, nè degli altri, io DOVEVO SOLO VEDERE BENE. Quindi: non fregartene di nessuno, fottitene. Chi è che sta vicino a te quando vai in bagno a piangere? Qualcuno di questi che ti giudica bella o brutta con gli occhiali, o con i capelli rossi, o corti o lunghi? FOTTITENE.
Adesso ti voglio dare dei consigli, che sono delle abitudini da prendere, sane, e che appartengono a quel 60% che deve venire da te. Piano piano riduci le sigarette, predisponiti un programma anche lungo, ad esempio supponiamo che tu fumi 60 sigarette a settimana, ok, per marzo arriva a 50 sigarette a settimana, per giugno a 40, e così via. Vedrai che i risultati arriveranno presto, i medicinali risponderanno meglio!!!
Alternativa/coadiuvante al Lioresan: in rete ci sono dei video, non saprei se posso mettere il link, ma su YouTube si trova “yoga per il pavimento pelvico”. Sicuramente già farai qualcosa di simile (ma non è Kegel), in ogni caso trovalo, dura 20 minuti, vivilo insieme ad una musica rilassante, ma non pensare adesso lo faccio così mi passa il dolore, e se non mi passa non lo faccio più, a che serve? NO, fallo e basta come una tua abitudine, meglio se tutti i giorni. E’ un altro mattoncino importante!!!!
Con la stessa cadenza, fai un po' di TRAINING AUTOGENO; ci sono ottimi video in rete che durano circa 20 minuti, questo serve a stare nel PRESENTE, e a rompere quel corto circuito. E’ importantissimo. Non chiederti se e cosa ti farà, fallo e basta.
Adesso la cosa più importante, visto che mi sembra di aver capito che stai a poltrire a casa. ESCI; ESCI, ESCI, tutte le volte che si presenta l’occasione.
Devi andare dallo psicoterapeuta? Bene, è un’occasione per uscire. Lo so ti devi lavare, truccare, shampoo, etc, FALLO; rientra nel prenderti cura di te, fallo, il tempo ce l’hai, non lavori, non studi, profumati, preparati ed esci.
Ti è finita la medicina, vai TU in farmacia, un altro modo per uscire, e prendere aria e magari anche un po' di sole in faccia!!!
E’ finito il pane? MAMMA VADO IO in salumeria, fallo Rob, non ti chiedo molto, FALLO!!!! E’ una sciocchezza, ma ti servirà, credimi, uscire da questa malattia è come costruire un palazzo, e questi sono tutti mattoni che devi attaccare, capisci? FALLO e basta!!! Hai 20 anni, e credimi, NON SEI MALATA. TU GUARIRAI, e anche prima di quello che credi!!!!
Adesso passiamo ad una cosa un po' più impegnativa, comunque di tutte queste cose fatti un programma, la settimana è lunga, e puoi farle tutte, MA SENZA ASPETTATIVA. Tu non devi pensare, adesso vado a comprare il pane, e il dolore passa, non è così, vallo a comprare e basta, l’importante che esci.
Devi iniziare a fare un po' di moto, preferibilmente all’aria aperta, poi col tempo se arrivi ad un corso di aerobica hai fatto BINGO. Il sangue deve circolare nel corpo, non stagnare.
Come puoi iniziare? Con delle passeggiate, non te ne fregare degli altri, metti gli occhiali, e goditi il paesaggio, prendi la macchina e raggiungi un posto dove c’è un po' di natura, un po' di VERDE, posa la macchina, e inizia a passeggiare a passo normale, poi piano piano a passo più svelto, basta mezz’ora, e mentre passeggi non pensare al dolore, pensa a quello che vedi, al rumore delle scarpe sul suolo, ai suoni intorno a te, insomma al PRESENTE. Innanzitutto è un’occasione per uscire, ma poi ti farà benissimo il contatto con la natura. E insisto, NON FREGARTENE di nessuno, nessuno è meglio di te, e credimi, OGNUNO HA LA SUA CROCE. C’è chi la sa portare con dignità e chi invece si piange addosso come te. Quindi non pensare a nessuno, agisci, esci, e spezza questa routine negativa che ti sta devastando. ROB te lo ripeto: la compressa miracolosa per il tuo problema non esiste. Sei tu la tua cura. Fai queste cose, senza aspettativa, e soprattutto non mollare, l’alternativa è startene a casa sul divano, no, no, poi inizi con la schiena, allora su, forza, lo so è inverno e uscire fa freddo, meglio, apprezza quello che ti dà l’inverno, anche il freddo ha il suo fascino!!
A presto, e inizia a fare almeno una delle cose che ti ho consigliato, FALLO!!!!!
Poi la prox volta ti dirò come migliorare l’alimentazione!

[1PIMPI1]

Ciao Arianna, grazie per l'impegno che stai mettendo nel consigliare Rob, questo è molto importante, il forum nasce proprio per confrontarsi consolarsi e raccogliere il più possibile consigli e testimonianze.
Ti devo solo far notare che nel tuo ultimo post approvato, abbiamo dovuto tagliare una parte sui medicinali e integratori, poiché non in linea con quanto si trova su questo forum.
Ricordati che Rob è molto sensibile e influenzabile e questo vale anche per altre utenti che potrebbero leggere ciò che scrivi, quindi ti chiedo la gentilezza di stare più attenta, si tratta solo dei tuoi pensieri e non di verità assolute. Perché anziché aiutare potresti creare solo confusione.

Spero tu possa comprendere la nostra posizione.
Grazie mille.

[Arianna1990]

Ciao 1PIMPI1, mi sono accorta del taglio, ma non è un problema, se anche in futuro il moderatore ritiene di dover tagliare qualcosa non importa, rispetto la casa in cui sono ospitata. Per quanto riguarda ROB, io ringrazio te per i consigli ottimi che le stai dando. ROB si percepisce che è una persona molto debole, mi spaventano molti suoi pensieri negativi, quasi tutti, a dire la verità, e quindi bisogna aiutarla. Perchè ho interesse ad aiutare ROB? Innanzitutto perchè è proprio come ero io 5 anni fa, e poi perchè quando toccai il fondo, ho scoperto che aiutare gli altri mi faceva e mi fa tuttore stare bene.
ROB, per favore cerca di essere più positiva in tutto quello che fai e scrivi, e soprattutto, ed è una cosa che ricorre spesso in quello che scrivi, non devi pensare di guarire dalla vulvodinia per poter fare di nuovo sesso, non è questo l'obiettivo che ti devi porre. Tu uscirai dalla vulvodinia molto presto, ma DEVI USCIRE dalla depressione per dare un senso alla tua vita, perchè anche prima della vulvodinia tu conducevi una vita sbagliata (con la consolazione di qualche orgasmo). Quindi pensa a CAMBIARE VITA, se no risolto il dolore pelvico di adesso, un giorno potrai accusare altri disturbi ad organi "sensibil", come stomaco, zona lombare, testa (cefalee), etc. Quindi pensa più in grande, hai 20 anni, un'età bellissima. Non sprecarla a piangerti addosso. Ma tu credi che gli 8000 iscritti qua, e i milioni di donne al mondo che soffrono di dolore pelvico abbiano il tempo di starsene a casa a piangersi addosso? C'è chi DEVE continuare a lavorare per portare il pane a casa, o crescere figli, etc. La gente, cara ROB, si alza la mattina e va a lavorare, col TUO DOLORE; ci pensi? Allora su, reputati fortunata che ,a differenza loro, tu hai anche il tempo da dedicare a tutte le attività che ti possono far stare meglio (stretching, yoga, e quant'altro) Non usare questo tempo per piangerti addosso. Agisci, hai 20 anni, e dalla tua storia passata non emerge nessuna difficoltà oggettiva di rilievo (fratello, amiche di scuola cattiva, etc, tutto sciocchezze). Sei debole, questo è!. E allora combatti questo, e vedrai che risolvi anche la vulvodinia. Prova a iniziare le cose che ti ho consigliato. A presto

[rob]

Ciao ragazze volevo chiedere un consiglio al volo per chi avesse mai assunto cymbalta. Sono a una cp e mezza da quasi una settimana ovvero 45 mg e dopo un paio di giorni aver alzato la dose ho iniziato ad avere rigidità muscolare e dolori muscolari tra cui un peggioramento notevole della contrattura pelvica con gonfiore addominale e stipsi annessa. La stipsi sto cercando di tenerla sotto controllo con un cucchiaino di magnesio supremo in più al giorno, verdure brodi tisane e bevendo più acqua, ho ripreso tutti gli accorgimenti per la contrattura ma ho paura che persistano nel tempo. Ho dolori che non avevo da mesi come dolore tensione vaginale, anale e ai glutei, proprio come prima di iniziare le manipolazioni. Ho fatto già delle ricerche sul medicinale e alcune hanno tratto giovamento ed altre per via del peggioramento della contrattura hanno dovuto sospenderlo. Qualcuno che l’ha preso per molto tempo e ha avuto qualche effetto simile al mio può dirmi se svaniscono oppure no? Non vorrei cambiare medicinale per via di questo problema che ad oggi è l’effetto collaterale peggiore quindi spero svanisca. Ovviamente come benefici ancora 0 anzi ho dolori ovunque! Schiena braccia oltre a pelvi contratta. Ma spero passi. Fino a 30 mg non avevo gravi problemi ma vorrei riuscire ad arrivare a 60 mg. Spero qualche moderatrice o altri che hanno avuto esperienze col medicinale possano darmi delucidazioni a riguardo, grazie

Inoltre Proprio per la contrattura peggiorata e per l’insonnia persistente anche con assunzione al mattino ho ripreso il rivotril e aggiornerò Galizia a gennaio, riprendo con 5 gocce come prima.
P.s Arianna ti rispondo in un altro momento con più calma

[asbenni97]

Ciao io ho 22 anni e Roberta ti capisco benissimo... sono passati solo due mesi dal dolore ma mi sento depressa, affranta e triste.
Tutto è iniziato da una cisti sebacea che si trovava al di sopra del prepuzio del clitoride.. a volte si infiammava e mi pungeva, creandomi forti fastidi.. Dopo tre anni di fastidi che si presentavano una volta all'anno (e duravano a volte due giorni, altre volte una settimana) ho deciso di farmi controllare, e un ginecologo mi ha detto che avevo una cisti sebacea dicendomi che me l'avrebbe tolta senza problemi e con qualche punto (io ero molto scettica perché so che è una zona ricca di terminazioni nervose e la paura che qualcosa potesse andare storto mi terrorizzava..) così ho aspettato il giorno dell'intervento con grandissima ansia (sono una persona MOLTO ANSIOSA E IPOCONDRIACA). Si è trattato di un piccolo intervento in anestesia locale, io però nel frattempo ero vigile e continuavo a lamentarmi sul lettino non vedendo l'ora che il tutto finisse perché per me è stato un vero e proprio trauma (soprattutto perché si tratta di una zona così intima e delicata). Il ginecologo mi ha messo 4/5 punti e mi ha mandata a casa con una cura di antibiotico e bromelina per evitare il gonfiore post chirurgico. Non vi dico la sofferenza che ho passato per la prima settimana con i punti lì sotto, un dolore assurdo, fuori dal normale, non riuscivo a sedermi e anche stare immobile nel letto mi faceva soffrire come un cane.. Passati i 20 giorni dall'operazione i punti si sono riassorbiti e la zona operata ha iniziato a cicatrizzarsi, quindi ormai non avevo più dolore nel luogo operato, stavo benissimo. C'è da dire però che nel mentre (per circa 20 giorni) ho indossato continuamente assorbenti (un po' perché la ferita aveva delle perdite ematiche e un po' perché poi sono stata costretta a causa del ciclo mestruale). A un certo punto infatti.. ho iniziato a sentire forte dolore al clitoride al tatto e in tutta la zona delle piccole labbra, ho chiamato il ginecologo che mi ha operata e prontamente mi ha liquidata dicendo di non sapere assolutamente di cosa si trattasse e che era strano che questo dolore si era manifestato dopo l'intervento. Io prontamente ho fatto un tampone vulvare che ha rilevato la presenza di Candida albicans e ho subito prenotato da un altro ginecologo esperto in vulvodinia (nel frattempo ovviamente mi ero informata). L'ultimo ginecologo mi ha visitata e visto il tampone ha detto che avevo la candida e quindi che a causa della candida (causata da antibiotici sicuramente e da assorbenti) le terminazioni nervose della vulva si erano infiammate.. e per ora era troppo presto per parlare di vulvodinia. Mi ha dato una cura di fluconazolo, lattobacilli, fullmag (magnesio,zinco e vitamine del gruppo b), acido alfa lipoico e normast... Ora.. è quasi un mese che faccio la cura completa ma ancora nessun miglioramento.. !! sono disperata perché anch'io come te Rob, sono negativa e ho paura di portarmi questo dolore a vita..... Non ho un fidanzato e non ho rapporti sessuali da più di tre anni e mi sento ancora peggio perché so che nessuno mi vorrà con la patata malata ma soprattutto io ho il terrore che il dottore mi abbia danneggiato un nervo durante l'intervento!!!

Scusate se ho scritto qui.. ma avevo necessità di sfogarmi.. Fatemi sapere cosa ne pensate.. ho bisogno di qualcuno che mi capisca

[Mare73]

Asbenni, perché non apri una tua storia, dove confrontarci sulle tue problematiche?

Fino a 30 mg non avevo gravi problemi ma vorrei riuscire ad arrivare a 60 mg

E non è affatto detto che tu non ci riesca, ma dandoti più tempo. Forse sei salita troppo velocemente di dosaggio e il corpo non ha avuto il tempo di abituarsi. Il mio consiglio è di tornare a 30 mg, piano piano, e restare a quel dosaggio per un po': lascia che questi fastidi rientrino e poi rimani ancora un po' a 30. Dopodiché, solo quando ti sentirai pronta, prova a risalire, se riesci facendo delle tappe intermedie a 35 e poi 40, e ogni volta rimani al nuovo dosaggio per tutto il tempo che ti serve a sentirti a tuo agio e pronta a salire ancora.