La mia triste storia di vulvodinia

[rob]

P.s. Ho aumentato lioresal a 75 mg al di

[giuliap]

finito il pelvilen prendo solo Fibro 24 come ho scritto,

scusami, non avevo capito!
fai benissimo!!

valuterò in questi giorni..

brava..secondo me ha fermare una cosa e poi cambiare idea si fa sempre in tempo, almeno hai una possibilità in più!

non so Perché secondo lei invece non c’era più bisogno di farle consecutive,

evidentemente perchè stai un pò meglio! poi tu lavori molto in autonomia quindi non pensare che se la vedrai due volte al mese anzichè 4 non farai dei miglioramenti!
e poi Rob se vedi che nelle prossime settimane ti senti come se tornassi indietro (muscolarmente parlando) le chiederai di aumentare di nuovo le sedute

[spes96]

Ciao Rob,

Anche tu sei forte, soprattutto per la tua età. Ho scritto nella tua storia perché anch'io mi sentivo un ragazzo normale, spensierato e un po' pigro, come ti descrivi tu.
Questa patologia ci rende diversi e ci impone di crescere e tu lo stai facendo davvero bene, tuo malgrado. Leggo tra le righe un po' di fretta e ti capisco, perché più passa il tempo e più sembra di non uscirne. Però davvero c'è gente stra guarita dopo anni e anni di supplizio. Non so se a te basti per essere speranzosa, a me basta e avanza. Questo periodo adesso ci tocca, ma per la maturità che lascia, tanto di guadagnato per il futuro, quindi prendiamolo per quello che è: un periodo. Io mi immagino me stesso a 40 anni che ci ripenserà e si dirà che questa patologia mi ha insegnato a diventare adulto. Non mi vedo ancora malato. Il dolore pelvico ci ha rubato e ci ruberà tempo, non la vita.

Per il resto a me niente da particolare sollievo

Hai detto che il calore e il massaggio interno danno sollievo momentaneo, che è una gran cosa. Dopo senti che si richiude tutto, perché i muscoli ricordano lo stato di ipertono. Ma ovviamente con il tempo puoi riabituarli al normotono. Però già il fatto che tu abbia sollievo dal massaggio interno è un indizio che non è un intrappolamento del nervo (se fosse "intrappolato", sentiresti molto più dolore perché stirando i muscoli stireresti automaticamente anche il nervo, che andrebbe in sofferenza), ma è una cosiddetta sindrome miofasciale che

dopo sento che affluisce un po’ di sangue e ossigeno

È proprio data dalla contrattura dei muscoli che causano mancanza di circolazione nei tessuti, vasi e nervi (che noi identifichiamo come colpevoli ma sono solo una spia di qualcosa che non va). Se riusciamo a ristabilire la normale circolazione e a farla perdurare, abbiamo praticamente risolto il nostro problema.

Io per esempio noto che in acqua o facendo stretching a lombari o piriformi sento i muscoli allungarsi e si allevia il bruciore, perché è come se li sollevassi dal peso che hanno sui nervi. Poi ovvio appena smetto ricomincia tutto, però come scoperta non è male. Si trova ciò che dà sollievo e si parte da quello.

purtroppo ho chiamato al centro che mi aveva consigliato quello più vicino a me

Beh potresti considerare di fare un viaggio bello lungo in giornata (o magari fermandoti una notte al massimo) nei centri che ti ho suggerito, al mio mi hanno fatto passare dopo una settimana che ho chiamato.
Mi sento di seguire la tua fisioterapista nel consiglio e dirti che ti toglierebbe un po' di ansia il referto di uno specialista.

in extremis l’operazione se fosse il pudendo intrappolato

Lascia perdere.
Io sono il primo a essermi fatto terrorizzare da Internet che ti porta subito verso certe fonti di informazione, poi ho imparato ad accoglierle in modo critico. È pieno di forum esteri di gente operata più volte e non guarita, anzi la teoria dell'intrappolamento è in discussione (infatti la chirurgia è praticata in pochi Paesi). Il dolore pelvico è una patologia multifattoriale e secondo me non esiste una singola soluzione "facile", come può essere quella chirurgica (tipo "mi faccio aprire e problema risolto", come si pensava di risolvere i problemi psichici con la lobotomia negli anni '50).
Gli stessi chirurghi stranieri che la praticano dicono che può dare risultati ma almeno dopo 6 mesi, in cui si deve continuare
il trattamento farmacologico, fisioterapico... e comunque operano in pochi casi e il nostro è il tipico caso NON da operazione, per mille motivi. Purtroppo o per fortuna la guarigione dovrà partire da noi.

Ciao e buonanotte, vista l'ora

[rob]

Grazie spes per le the parole di conforto, mi fa davvero molto piacere che tu scriva nella mia storia... mi fai sentire un po’ meno sola nel dolore..tu come stai?
Ragazze comunque ho provato ad avere un rapporto... libido morta del tutto... sono sicura che è colpa del lioresal che spacca come farmaco. Perché il rivotril prendo solo 4 gocce. Lioresal È molto pesante, infatti mi sento stonata tutto il giorno ho problemi di vista a volte nausea, sonno.. ma ho sempre sopportato gli effetti collaterali aspettando un beneficio. Ma così non va.. a parte che la contrattura c’è sempre, durante non ho sentito quasi nulla anzi nulla, 0 piacere, e dopo bruciore e rossore.. questo farmaco mi sta annullando tutti i sensi. Anche a livello di emozioni,non provo niente più. Simile a come mi fece col laroxyl . Ho paura di restare così per sempre, non solo malata, ma pure tipo vegetale.Non so come fare, ho paura, sono spaventata. Questi effetti collaterali sono irreversibili? Galizia sicuramente mi prescriverà altri farmaci o sostituirà quelli che già prendo, ma come faccio ad andare avanti così? Non so che fare... potrò mai avere rapporti normali come prima? Tornare una persona normale?Non ho sentito nulla... è assurdo.. non ci credevo. Sto tutta rincoglionita. Come farò? La mia libido tornerà normale dopo l assunzione prolungata di così tanti farmaci? Io tornerò normale, proverò emozioni e non sarò un vegetale a vita? So che la libido è l’ultimo dei problemi, per carità, però questa cosa mi preoccupa e non poco oltre a tutti i problemi che già ci sono..sto malissimo

[rob]

Poi scusate il doppio messaggio, ho usato il preservativo ma Si è rotto, li per li non mi sono preoccupata perché non sono in ancora in ovulazione,però pensandoci mi sono preoccupata, posso prendere norlevo ? Nella mia vita quando stavo bene la pillola del giorno dopo l’avrò presa due tre volte

[Laulaura]

Rob, se non monitori il ciclo è difficile capire realmente in quale fase sei quindi sì, se sei preoccupata la puoi prendere, non è una botta di vita ma non ci sono molte alternative.

[rob]

Mi è venuto il 20 novembre. Ok allora la prendo.. che tristezza non pensavo sarei mai arrivata a questo punto della mia vita.. va tutto storto, secondo me stesso perché sto stonata, non sono attenta, non capisco niente, il terrore del dolore della malattia.. mi sembra di fare sempre 10 passi indietro e mai uno avanti. Sono tristissima e ho paura di non guarire più . Sono messa in condizioni pietose anche fisicamente.. sto cadendo in una profonda depressione. Scusate se scrivo sempre messaggi negativi, ma purtroppo io mi sento così, sempre peggio, ho paura davvero di non uscirne più. Mi sento condannata a vita. Ho paura che non c’è via d’uscita

[1PIMPI1]

sto cadendo in una profonda depressione

ribadisco sempre la solita cosa. Devi rivolgerti ad uno psicologo. Chi è depresso non si può curare da solo.

Mi sento condannata a vita. Ho paura che non c’è via d’uscita

La condanna a vita te la stai imponendo da sola, la via d'uscita c'è ma tu non ne vuoi sapere. Quindi continua pure a vedere tutto negativo, a piangerti addosso, a rovinarti la vita con rapporti occasionali dove neppure provi piacere, dove neppure stai attenta e rischi di rimanere incinta. Continua pure se è questo che vuoi. Però non piangere che non c'è soluzione, perché la soluzione c'è ma tu non vuoi vederla.

[rob]

Devi rivolgerti ad uno psicologo.

infatti ho intenzione di farlo,ma finché resto malata la situazione non può migliorare granché.

a rovinarti la vita con rapporti occasionali dove neppure provi piacere, dove neppure stai attenta e rischi di rimanere incinta

era una persona che conosco da quasi un anno, era sempre la stessa, non provo piacere e provo dolore perché sono malata, perché prima non era così. Per quanto riguarda il non stare attenta è capitato. Mi era capitato pochissime altre volte nella vita ed è capitato appunto perché ho la testa piena di pensieri, il rapporto mi stava dando un mix tra indolenzimento e dolore e non sono stata attenta. Non sono una cretina alle prime armi. Sono solo stanca di soffrire e di provare dolore

Però non piangere che non c'è soluzione, perché la soluzione c'è ma tu non vuoi vederla.

io purtroppo non la vedo, avrò la testa dura ma continuo a pensare che il mio sia un problema di nervo dato dal trauma di quel maledetto rapporto. Il dolore e bruciore è troppo esteso, e per la neuropatia del pudendo non c’è niente da fare .... I farmaci non mi fanno effetti, se non collaterali,non capisco perché.
Scusate,ma avevo solo bisogno di essere aiutata in questo frangente peggiore del solito. Ricordo che ho 20 anni e accettare di essere probabilmente una malata a vita e di soffrire per sempre non è semplice, anzi forse è impossibile accettare una cosa simile

[Mare73]

Allora, ricominciamo.

continuo a pensare che il mio sia un problema di nervo dato dal trauma di quel maledetto rapporto

Tu però sei in cura da un medico, giusto? È una specialista di vulvodinia? Che cosa ti ha detto a riguardo? Che tipo di diagnosi ti ha fatto? Scusa, magari l'hai già scritto ma non lo ricordo, siete tante.

è capitato appunto perché ho la testa piena di pensieri

E allora questo FORSE non è il momento adatto a infilarsi in situazioni che, se affrontate senza la dovuta cautela, potrebbero aggiungere altri problemi non esattamente trascurabili, tipo una gravidanza indesiderata. FORSE sarebbe meglio concentrarsi su quello che ti sta accadendo e iniziare a seguire la cura in maniera costruttiva, non solo per capire se dopodomani starai un po' meglio, quel che basta per farti uno.

la pillola del giorno dopo l’avrò presa due tre volte

Ma cavolo, hai 20 anni, ti pare poco?? Sapevi che l'assunzione di ormoni sintetici è una delle possibili cause delle nostre patologie?

ho intenzione di farlo,ma finché resto malata la situazione non può migliorare granché.

Anche qui, per me approcci la questione dall'angolazione sbagliata. Guarire da una patologia come la vulvodinia, che è tosta sotto tanti aspetti, richiede prima di tutto la capacità di gestirla a livello psicologico: se non c'è quella, diventa tutto infinitamente più lungo e difficile.

[signo]

Rob ti stai piangendo addosso. Un po' di volontariato in ospedale o in casa per anziani ti farebbe capire che in realtà i tuoi "problemi" sono davvero poca cosa rispetto a chi soffre davvero.

[spes96]

Parto da una mia opinione personale su cui non pretendo che siano tutti d'accordo, ma questa patologia secondo me, se non curata entro un tempo accettabile, è tra le peggiori. È vero non c'è un danno organico, ma la qualità della vita a volte diventa uno schifo come per un malato grave. E se ci aggiungi tutto il contorno di incomprensione, stigma sociale, scarsa ricerca e quant'altro, è facile che porti anche una depressione.

Però Rob secondo me è una questa condanna a vita che ti stai infliggendo è assurda. È vero adesso stai male e io ti capisco. Ma non ti credo quando dici che te lo porterai a vita. Non hai provato nemmeno per un attimo a seguire tutti i consigli che ti stanno dando. Almeno provaci! Prova per un anno, poi se non vedi miglioramenti puoi darti per vinta, ok? Ti va bene come proposta?

PS sto aspettando un po' di elementi per aggiornare la mia storia e nel frattempo rompo le balle in questa

[rob]

Avrei voluto rispondere una volta avuta anche una diagnosi più precisa in modo da fare un tutt'uno, ma già che ci sono rispondo adesso.
Le vostre ultime parole mi hanno ferita e mi hanno lasciato con l'amaro in bocca,soprattutto per i modi, e spiego anche perchè

a rovinarti la vita con rapporti occasionali

non solo per capire se dopodomani starai un po' meglio, quel che basta per farti uno

Comincio dicendo che se avessi iniziato la mia storia con "tutto è iniziato a causa di un rapporto col mio fidanzato" tante cose sarebbero state diverse,le vostre risposte sarebbero state diverse. Ora preciso di nuovo una cosa, anche se è umiliante doverlo fare,mi sembra di tornare nel medioevo. Non essere fidanzata NON è = poco di buono,ovvero andare dove capita, io questa persona la conoscevo da tanto tempo e da quando mi sono ammalata una volta ogni tanto provavo ad avere rapporti per vedere l'avanzare della malattia, che purtroppo , ogni tentativo si è rivelato un fallimento, e ho finito per perdere anche lui, inevitabilmente, pure se mi ci ero tanto affezionata. E qui la malattia ha vinto un'altra volta. Nelle vostre parole io ho avvertito un velo di disprezzo, ma non so neanche precisamente perchè,altre ragazze scrivono di avere rapporti occasionali ma non vengono risposte in questa maniera se poi si fanno male, e se avessi scritto di essere fidanzata son sicura che a una certa mi sarebbe stato detto "vabbè,prova almeno a fare un po' di preliminari perchè un po' di intimità ci vuole, così almeno cerchi di non farti tradire".
E dopo queste parole che ho letto, io davvero mi son pentita di essermi aperta cosi tanto, di aver rivelato le mie sofferenze più intime e i miei dolori a causa della malattia, perchè anche se avete scritto che qui non mi sarei mai sentita giudicata, che avrei potuto scrivere tutto, io non mi sono sentita esattamente così, anzi...

Rob ti stai piangendo addosso. Un po' di volontariato in ospedale o in casa per anziani ti farebbe capire che in realtà i tuoi "problemi" sono davvero poca cosa rispetto a chi soffre davvero.

Questa frase poi è stato il colmo per quanto mi riguarda, la frase che più mi ha lasciato esterrefatta. Ho letto tante ma tante storie e non mi sembra che quando le utenti raccontavano che stavano soffrendo venivano risposte in questa maniera, mi ricordo una in particolare che scrisse che stava in panico chiamò il telefono amico che aveva brutti pensieri e non l'avete liquidata con "chi è depresso non si cura da solo, vai da uno psichiatra", anzi. Avete cercato di aiutarla, come le persone meravigliose quali ho sempre creduto che siate. A prescindere che è giusto che io vada da una psicologa, ma sono i modi ad essere stati molto poco carini.
Mi dispiace per aver chiesto aiuto in un ennesimo attacco di dolore e bruciore, per aver espresso le mie paure e preoccupazioni riguardo gli effetti collaterali delle medicine,(per carità non intendevo un consulto psicologico), e aver ricevuto tutt'altro.
Mi dispiace di essere considerata una che si piange addosso, una che fa la vittima, quando era solo il mio modo di esprimere la sofferenza, mi dispiace che i miei "problemi" siano stati virgolettati in quanto non ritenuti tali e la mia sofferenza sminuita, mi dispiace di essermi sentita dire che devo andare in ospedale a fare volontariato per capire chi soffre davvero e che i miei non sono affatto "problemi". Questo è un forum di patologie urogenitali o sbaglio? quindi le utenti dovrebbero tutti andare a fare volontariato per capire chi soffre "davvero"? Non capisco proprio..quanto può esser fuori luogo questa frase? Ci sono rimasta davvero male.
Sono dispiaciuta per tutto questo.

Se aveste voluto che io mi limitassi a riportare sintomi, diagnosi, e lista delle medicine avrei fatto così,davvero. Sarebbe stato meglio a questo punto. Capisco lo stress di dover rispondere a tante persone,ci mancherebbe, magari un giorno una sta pure scazzata per i fatti suoi, ma non capisco il perchè dover ricevere parole così amare sinceramente. Credo di essermi comportata sempre bene e non aver mai detto una parola negativa su nessuno, anzi, il contrario, vi ho sempre ringraziato con gentilezza ogni volta.

richiede prima di tutto la capacità di gestirla a livello psicologico

e questo è giusto, infatti a breve andrò a fare la mia prima seduta.
E comunque tranquille, da oggi in poi non esternerò mai più i miei dolori e le mie sofferenze, se devo ricevere determinate risposte ogni volta,non voglio essere una zavorra per nessuno. Mi limiterò a riportare medicine diagnosi e consulti medici, se a voi sta bene, chiaramente.

Non hai provato nemmeno per un attimo a seguire tutti i consigli che ti stanno dando

spes, i consigli pratici e gli accorgimenti certo che li sto seguendo, da mesi ormai.

sto aspettando un po' di elementi per aggiornare la mia storia e nel frattempo rompo le balle in questa

Figurati, a me non rompi affatto le balle, anzi. Ti saluto

[Mare73]

Mhm...

se avessi iniziato la mia storia con "tutto è iniziato a causa di un rapporto col mio fidanzato" tante cose sarebbero state diverse,le vostre risposte sarebbero state diverse

No. E infatti NON è quello che ti abbiamo scritto.

se avessi scritto di essere fidanzata son sicura che a una certa mi sarebbe stato detto "vabbè,prova almeno a fare un po' di preliminari perchè un po' di intimità ci vuole, così almeno cerchi di non farti tradire".

No. E questo dimostra che tu non hai letto un granché delle altre storie, perché ovunque c'è scritto tutt'altro.
Ma poi, perché torni di continuo su questo argomento, quando nessun altro l'ha sollevato? Se non volessi evitare la psicologia spiccia, ti direi che sembra quasi che sia tu a vederla così.

anche se avete scritto che qui non mi sarei mai sentita giudicata, che avrei potuto scrivere tutto, io non mi sono sentita esattamente così

Questo è quello che vuoi leggere tu nei nostri messaggi, che invece erano tutt'altro. Personalmente, semmai io qui cercavo di sottolineare che usare il proprio corpo come un oggetto non sempre è gradito. Dal corpo. Poi quel che penso io in proposito riguarda me e il mondo in cui decido di vivere la mia vita. Anche perché non capisco da dove tu tragga la convinzione che questo sia un covo di figlie di Maria con la cintura di castità e fidanzati ventennali. Per dire.
Tu avresti voluto solo un po' di consolazione e che nessuno ti dicesse "Ti fermi un secondo e, magari, cerchi di evitare le situazioni più deleterie per te, almeno per un po'?".
Perché tu stai male (e di questo NESSUNO qui dentro dubita), quindi nessuno ha il diritto di dirti che stai facendo una cazzata, se l'hai fatta.

Detto questo: questa è la tua storia e tu qui dentro ci metti quello che vuoi. Ma cerca di non essere tu quella giudicante.

[rob]

No. E infatti NON è quello che ti abbiamo scritto.

ma è quello che io ho percepito. Se io scrivevo il fatto dei rapporti e che provavo dolore ogni volta, non lo scrivevo per il gusto di dire che avevo provato, perché se andavano normalmente non avrebbe avuto senso, ma per lo sconforto, che nonostante tutto (medicinali accorgimenti ecc ecc) sto sempre allo stesso punto. E qui la conseguente depressione crescente che sicuramente non nominerò più qui perché non è la sede adatta

E questo dimostra che tu non hai letto un granché delle altre storie, perché ovunque c'è scritto tutt'altro.

e invece l’ho letto più di una volta...come se il mio voler mettere alla prova il mio corpo non è giustificato mentre loro “quando te la senti” quando poi se c’è la malattia e il dolore per me c’è sempre ..con tutti i kg Reverse del mondo, con tutta la respirazione e il rilassamento.. è sempre la stessa cosa purtroppo. Questo è enormemente frustrante.

Ma poi, perché torni di continuo su questo argomento, quando nessun altro l'ha sollevato?

perché ogni volta che facevo un tentativo e andava male mi sentivo “attaccata “ e quasi “cazziata”come se fosse stata colpa mia che mi ero auto inflitta dolore e mi curavo giusto quel che basta per “farmi uno”. Come hai scritto tu. E non è bello leggere certe cose.. Non è colpa mia. È colpa della malattia che provo dolore.

Personalmente, semmai io qui cercavo di sottolineare che usare il proprio corpo come un oggetto non sempre è gradito. Dal corpo.

si è giusto, dal corpo MALATO però, perché quando ero sana era tutta un’altra storia.

Poi quel che penso io in proposito riguarda me e il mondo in cui decido di vivere la mia vita. Anche perché non capisco da dove tu tragga la convinzione che questo sia un covo di figlie di Maria con la cintura di castità e fidanzati ventennali.

ma assolutamente non ho tirato in ballo il modo in cui tu decidi di vivere alla tua vita. Il covo delle figlie di Maria l’ho percepito da ogni volta che scrivevo questione sesso che mi faceva soffrire il non poterlo più fare -da un anno- -a 20 anni- -forse per sempre- e ogni volta che provavo scrivendo che neanche stavolta era quella buona, mi sentivo ancora più in colpa di quanto il dolore in sé non mi facesse sentire già, anche nei modi in cui mi veniva detto e che ho citato nel post sopra.

u avresti voluto solo un po' di consolazione e che nessuno ti dicesse "Ti fermi un secondo e, magari, cerchi di evitare le situazioni più deleterie per te, almeno per un po'?".

assolutamente non volevo consolazione, però i modi non mi sono sembrati dei migliori, a mio modesto parere, e se mi fosse stato detto come il tuo virgolettato sarebbe già stato in modo diverso. Perché vuol dire che ancora oggi dopo tanti mesi non sono migliorata. Neanche un po’. E che Dei rapporti potrò solo avere dei ricordi del passato. Lo facevo per mettere alla prova il mio corpo, sicuramente erano desiderati, ma con le medicine e il dolore la voglia del corpo è sparita perché il mio corpo non funziona più.

Ma cerca di non essere tu quella giudicante.

io non ho giudicato nessuno, non l’ho mai fatto nella mia vita figurati se lo faccio qua, ho solo detto come mi sono sentita io, ed effettivamente, mi sono sentita giudicata e non compresa. Detto questo non volevo fare una polemica, volevo solo esprimere come mi sono sentita, che pur essendo delle estranee certe parole e certi modi mi hanno toccato in senso brutto. Tutto qua.

[giuliap]

Ciao Rob, io capisco la frustrazione verso il non poter fare sesso...però non riesco a capire una cosa...
come puoi pensare di non sentire dolore durante i rapporti se attualmente (e lo ripeto ATTUALMENTE) vive una situazione di dolore e bruciore costante?
Non sarebbe forse il caso di fermarsi un attimo?
Capisco che l'idea che a 20 anni (ma fidati che anche a 28 è uguale eh!) non si possa fare del buon e sano sesso sia tremenda...ma perchè non provi a sospendere per un periodo questi tentativi?

[rob]

Perché io, a parte dolori sparsi ovunque e fitte e scosse tre varie e qualche prurito, il bruciore e il dolore misto a insensibilità totale (clitoride, ano, vagina, perineo) ce l’ho solo coi rapporti. I rapporti sono causa di dolore straziante, si gonfia e si arrossa tutto in una maniera spaventosa. È stato così dall’inizio della malattia, tranne qualche mese di bruciore e prurito molto intensi al di fuori del rapporto. Giulia io mi sono già fermata un attimo.. mi son fermata 10 mesi fa quando ho capito che mi ero rotta... ma è questa la cosa peggiore, non poter avere rapporti, avere la sensibilità alterata, insensibilità, bruciore acuto e sempre esteso,non si capisce, non provare più piacere, sembra che va tutto sempre peggio. Detto questo io non voglio scaricare la mia frustrazione su di voi.. ma nei miei post inevitabilmente usciva fuori,era uno scaricarlo nella mia storia ma non è che me la prendevo con voi perché non riuscivo.. cioè.. capite che dico? ripeto i modi mi hanno ferita tutto qua, dal “farti uno” in maniera dispregiativa, al fatto del volontariato in ospedale che i miei problemi sono nulla... tutto questo mi ha fatto stare inevitabilmente male in un posto dove invece credevo che sarei stata sempre capita e aiutata e dove per aiutata non intendo sentirmi dire quello che avrei voluto.. però io sono pure molto sensibile.. leggere certe cose comunque fa effetto..... vabbè, questo è, non voglio dilungarmi ancora su sta cosa, spero di non venir fraintesa di nuovo..

[1PIMPI1]

Rispondo al tuo messaggio di ieri alle 12, perché dopo quello sinceramente mi è proprio passata la voglia di leggere il resto.

Nelle vostre parole io ho avvertito un velo di disprezzo, ma non so neanche precisamente perchè,altre ragazze scrivono di avere rapporti occasionali ma non vengono risposte in questa maniera se poi si fanno male, e se avessi scritto di essere fidanzata son sicura che a una certa mi sarebbe stato detto "vabbè,prova almeno a fare un po' di preliminari perchè un po' di intimità ci vuole, così almeno cerchi di non farti tradire". E dopo queste parole che ho letto, io davvero mi son pentita di essermi aperta cosi tanto, di aver rivelato le mie sofferenze più intime e i miei dolori a causa della malattia, perchè anche se avete scritto che qui non mi sarei mai sentita giudicata, che avrei potuto scrivere tutto, io non mi sono sentita esattamente così, anzi...

sono alquanto stupita di leggere queste parole. Da quando ti ho "conosciuto" e ci siamo sentite privatamente quella che si è sempre giudicata e disprezzata sei stata solo esclusivamente tu. "Sono rotta, una testa di **** ecc ecc". Sbaglio?? Quante volte ti ho spronato ad essere positiva ad amarti e volerti bene??? Quante??? Quante volte ti ho detto che anche se non è il tuo fidanzato i preliminari sarebbero essenziali? Ma tu cosa hai risposto?? Che non ti piacciono...che vuoi arrivare al sodo. E allora? Non metterci in bocca parole che non abbiamo assolutamente detto. Se tu travisi i nostri consigli quelli sono problemi tuoi. E' normale che se fossi stata fidanzata le parole sarebbero state diverse, ma solo perché era la situazione diversa! Se tu scrivi che hai rapporti cosi a caso e provi solo dolore, se ci dici che sei andata con uno che aveva tagli e non hai usato precauzioni, se poi ci dici che con un altro hai rischiato di rimanere incinta......mi spieghi quale parole vuoi sentirti dire????? Brava fai bene??? I miei consigli, i nostri, erano esattamente quelli che si farebbero ad un'amica o ad una sorella e mi fa davvero tristezza che tu anziché soffermarti e ragionarci su, abbia solo puntato il dito contro e ci abbia solo visto del marcio.

Mi dispiace di essere considerata una che si piange addosso, una che fa la vittima, quando era solo il mio modo di esprimere la sofferenza, mi dispiace che i miei "problemi" siano stati virgolettati in quanto non ritenuti tali e la mia sofferenza sminuita

quindi le utenti dovrebbero tutti andare a fare volontariato per capire chi soffre "davvero"? Non capisco proprio..quanto può esser fuori luogo questa frase? Ci sono rimasta davvero male.

E qui si ritorna sempre al discorso di prima. Sei sicura che siamo solo noi a pensare queste cose di te? Non è che ci rimani male proprio perché anche tu ne sei consapevole? Il fatto di far volontariato potrebbe essere primo un'idea per distrarti e non fossilizzarti solo sulla patologia e un altro per capire che piangersi addosso non serve, che ci sono persone che stanno peggio di noi, perché c'è sempre chi sta peggio, ma ha una forza nel combattere e che potrebbe "contagiarti". Tutte qeste cose ti sono state dette per spronarti, ma tu no, tu le hai viste come cattiverie come le moderatrici ce l'hanno con me e allora mi chiedo che cosa ti aspetti da noi?
Io credo di averci messo anima e cuore nell'aiutarti e leggere tutto questo mi ha profondamente ferita. Avrei potuto dedicare il mio tempo libero al di fuori del forum, per farmi i fatti miei e invece ti ho ascoltato ti ho consolato, consigliato, spronato ma leggendo questo, capisco che tutto ciò non è servito veramente a nulla.
D'altronde dovrei saperlo esiste un detto che dice "Prima di guarire qualcuno chiedigli se è disposto a rinunciare alle cose che lo hanno fatto ammalare." E tu Rob sei disposta a tutto questo? Sei disposta a ricostruire una nuova te? non lo so. Finchè non lascerai andare via il passato a capire che quel sesso che tanto ti manca, non è un sesso occasionale fatto in modo sano, ma è solo un modo per riempire un vuoto che hai dentro, che eviti l'amore come la peste, ma è solo ciò di cui avresti bisogno.....fino ad allora Noi potremmo dirti tutte le parole più belle e forse anche le più brutte che tanto non cambierebbero la situazione. E' inutile aiutare chi non vuole davvero essere aiutato.

[rob]

Pimpi allora no... evidentemente sono stata fraintesa di nuovo e solo scrivendo è probabile che accada. Non la volevo portare per le lunghe solamente avendo espresso una mia sensazione a riguardo certe parole

Quante volte ti ho detto che anche se non è il tuo fidanzato i preliminari sarebbero essenziali? Ma tu cosa hai risposto?? Che non ti piacciono...che vuoi arrivare al sodo. E allora? Non metterci in bocca parole che non abbiamo assolutamente detto.

il fatto dei preliminari l’ho detto perché quando io facevo un tentativo di rapporto e andava male mi sentivo “attaccata” come a dire, no sei malata non puoi farlo mai più e quindi se ti fai male è solo colpa tua. Preliminari o meno che per me è una grande cavolata perché quando ero sana non servivano proprio, se li faccio o meno è la stessa cosa,perché ho provato è proprio l’organo che non funziona più perché provo sempre dolore e non provo piu eccitazione, è proprio un danno di nervi quindi il rilassamento e i preliminari purtroppo non servono, se li faccio o meno, perché il risultato è sempre lo stesso

cosi a caso e provi solo dolore

per me un rapporto è un rapporto, non esistono rapporti a caso, rapporti col fidanzato ecc ecc e provo dolore perché sono malata!!!!! Non per la mancanza di preliminari o altro perché ti assicuro che quando ero sana non c’era nessuno di questi problemi.ripeto quindi i preliminari PER ME non sono essenziali perché sono malata mi faccio male lo stesso, non c’entrano un cavolo, è sempre la stessa cosa,non è che se li faccio non mi faccio male (ho provato). Magari bastasse così poco per risolvere il problema...ho fatto il paragone quando a volte ho letto che veniva scritto alle altre per non allontanarsi dal partner se non riuscivano ad avere una penetrazione.. ma vabbè questo è stato solo un esempio, forse mi son spiegata male. Quali sono queste parole che vi ho messo in bocca che non avere detto?

nostri, erano esattamente quelli che si farebbero ad un'amica o ad una sorella e mi fa davvero tristezza che tu anziché soffermarti e ragionarci su, abbia solo puntato il dito contro e ci abbia solo visto del marcio.

ma scusa solo perché ho detto che i modi mi hanno ferita e mi hanno toccata negativamente ora son io che ci vedo del marcio? Sinceramente mi sembra un’esagerazione tutto ciò. Non lo so forse sono io che vedo la realtà in modo distorto, ma non voglio nemmeno ripetere le stesse cose, avevo espresso il mio disagio a riguardo non volevo che si iniziasse un processo su questa cosa, ma che cavolo ho detto di male scusate??? Se allora il consiglio è non fare sesso per tutta la vita per il resto dei miei giorni in modo da non soffrire... sicuramente non posso prenderlo in considerazione. Piuttosto morire. E si, adesso con questa frase sono un caso psichiatrico ma dopo un anno senza poterlo fare stare sempre allo stesso punto sono arrivata al limite. Perché io non è che mi sono ammalata due mesi fa e mi sto curando quindi devo aspettare di migliorare, io mi sono ammalata da un anno e mi sto curando da mesi quindi perciò a volte provavo ed era legittima la mia voglia di farla finita perché tutto ciò che faccio per migliorare non serve a niente. Dato che io non ho grandi problemi spontanei, il modo di capire come va la malattia ce l’ho solo provando un rapporto. Infatti è sempre andata na merda. Perché sono ancora malata come all’inizio.

Io credo di averci messo anima e cuore nell'aiutarti

non ho mai detto il contrario, anzi l’ho sempre apprezzato e te l’ho detto più volte.

Tutte qeste cose ti sono state dette per spronarti, ma tu no,

ma spronarmi a cosa? A non fare mai più sesso per il resto dei miei giorni e a farmi sentire il colpa se poi mi facevo male? Allora io non voglio essere ripetitiva ma ci sono modi e modi per dire le cose, se una cosa mi viene detta in maniera poco carina io non lo prendo come uno spronarmi, che poi, a far cosa? A continuare l’astinenza infinita perche ormai son rotta? (Che è ciò che penso io)

Prima di guarire qualcuno chiedigli se è disposto a rinunciare alle cose che lo hanno fatto ammalare

quindi rinunciare per sempre al sesso perché ormai il danno è fatto?

ma è solo un modo per riempire un vuoto che hai dentro, che eviti l'amore come la peste, ma è solo ciò di cui avresti bisogno.

no vabbè non aprire questo discorso perché non c’entra niente ed è tutta un’altra cosa a parte, L’unica cosa su cui mi devo focalizzare è malattia.già scrissi in un altro post che se una è malata è malata pure col fidanzato non è che se mi fidanzo magicamente sparisce... per favore .. dimmi tutto ma questo no perché è una grande cavolata per quanto mi riguarda. Ma poi secondo te in queste condizioni fisiche potrei mai fidanzarmi? Proprio adesso che non sono capace nemmeno fisicamente di avvicinarmi ai maschi? Si nei sogni.
Comunque io non volevo aprire tutto questo casino, avevo solo detto che ero ferita dai modi e da certe parole e ora le ferite siete voi e io son la giudicante.. ma non mi sembra di aver assolutamente attaccato nessuno, non capisco perché adesso questo rigirarsi della frittata. Io non ho mai detto che non voglio essere aiutata, altrimenti non sarei qui, non avrei iniziato una cura, non avrei fatto niente di tutto questo, ma precisamente cosa vuol dire lasciar andare la vecchia te per essere aiutata? Non fare più sesso a vita ? Perché io capisco questo. Sarò limitata io, forse.. detto questo davvero avevo espresso una semplice cosa si è aperta una discussione , non era mia intenzione

[LisaBetta]

Rob, tu tendi a dividere corpo e mente, ma non sono divisibili, mi dispiace.
C'è qualcosa nella tua mente che ha fatto sì che il tuo corpo si "ammalasse", mi addolora che non lo vedi. E questo non vuol dire che sei pazza, ma solo che spesso la malattia ha percorsi tortuosi e non è solo uno squilibrio "chimico" dei tessuti o un danno materiale come quello che tu attribuisci ad un nervo.
Pensi che il corpo sia una cosa "rotta" che vada aggiustata e questo mi spiace immensamente perché è lontanissimo dalla realtà.
Nessuno ti ha mai detto che non potrai mai più avere rapporti, ma se non ti dai il tempo di guarire sia fisicamente che mentalmente, la strada sarà ancora più lunga.
Ti ho chiesto, in uno dei messaggi precedenti, di analizzare cosa VERAMENTE è l'atto sessuale per te, con le sue implicazioni fisiche ma soprattutto psicologiche e morali.
Credimi ho letto la tua storia dall'inizio e un po' di idee me le sono fatte, ma non ti conosco, non posso azzardare, vorrei solo dirti che è normale avere paura di guardarsi dentro perché non sono sempre cose belle che si trovano, ma vanno affrontate. Non mollare.