ricaduta....

[signo]

Ciao Karla mi fa piacere risentirti! Mi spiace per tua mamma, sei stata fortunata ad averla così a lungo.
Per il resto che dire? Ti sai gestire a meraviglia e penso che con Gelistrol tu abbia fatto centro. Una volta alla settimana va molto bene, più avanti potrai anche ridurre le applicazioni ma fossi in te non lo smetterei visti i benefici. Un forte abbraccio..

[flo67]

Ciao Karla,

e vi posso assicurare che l'età non conta, né la mia né la sua, è un dolore davvero forte e lascia un vuoto davvero incolmabile.....

ti capisco benissimo, e mi dispiace proprio tanto per la tua perdita

Sono stata al mare e le vacanze sono andate via lisce... e ho fatto tanti bagni!

Fantastico e di questo sono proprio contenta. Per l'integratore che citi, lo tengo presente per mia sorella che ha i tuoi stessi sintomi (e la tua stessa età) e che già mette Gelistrol, grazie per l'informazione..

[karla]

ciao ragazze, scrivo un messaggio veloce e corro a rinnovare la quota associativa...

prima di tutto "tanti auguri di buon anno nuovo!" che sia un anno proficuo ricco di speranze e di cure concrete per la nostra patologia che senza questo forum sarebbe ancora sconosciuta e malcurata dalla maggioranza delle donne che ne soffrono....

per il resto la mia storia personale va bene. riesco a gestire i piccoli fastidi che periodicamente mi tornano con i rimedi soliti, devo dire però che la vulvodinia si fa sentire sempre meno e al massimo uso arnica gel ed etinerv ma niente di grave. Non capisco se mi sono stabilizzata e quindi migliorata o se ormai sono abituata e curo i vari fastidi come l'emicrania....in ogni caso va bene così e spero tanto di rimanere così....

Ringrazio ancora tutte per la vostra affettuosa disponibilità e anche se entro sempre meno nella mia storia, vi leggo spesso perché c'è sempre da imparare dalle storie di tutte noi....a presto!!! Karla.

[flo67]

Buon anno nuovo anche a te cara Karla.

per il resto la mia storia personale va bene

devo dire però che la vulvodinia si fa sentire sempre meno

Evvai.
.

[karla]

ciao a tutte, oggi mi sono decisa a passare di qui....è un po' che volevo farlo ma dovevo trovare l'ispirazione, cioè la voglia di raccontarmi.
allora cominciamo col dire che ho iniziato ad andare dalla dott.ssa Luglio. Cosa davvero importante per me, decisione che ho preso in seguito all'ultima cistite che mi è arrivata a metà febbraio...curata con Munuril...
Dopo una settimana , quando credevo di esserne uscita, mi è venuto un dolore ad una gamba, o meglio mi cedeva,quando mi alzavo, e quindi ho fatto una radiografia dove è emerso un problema a livello discale e sono in attesa di una RM che farò domani. Solo che questo disturbo, mai provato prima è arrivato proprio in seguito alla cistite,, quindi è stata forse un'infiammazione ai muscoli piriformi e di conseguenza al nervo sciatico e chi più ne ha più ne metta. Quindi ho fatto diverse sedute dall'osteopata su consiglio del mio medico e infatti mi è passato, solo che mi è rimasto sempre un fastidio a livello vaginale , diciamo i soliti disturbi della vulvodinia....
Naturalmente anche dopo 2 mesi non riuscivo più ad avere rapporti con mio marito e non miglioravo con Etinerv e creme locali, quindi ho preso il primo appuntamento il 12 aprile con la d.ssa Luglio.
Mi ha trovato molto contratta e ha iniziato subito con le manipolazioni. Sono dolorose, soprattutto quelle anali, a volte mi sembra di non sopportarle, ne ho fatte 3 e dovrò farne ancora. Che dire? sono fiduciosa, ma il giorno dopo sono K.O. Dolori e una stanchezza assurda.
Scusate se sono stata un po' caotica nel raccontarvi questo periodo ma è piuttosto complicato scrivere quello che provo
Vi terrò aggiornate! Un grande abbraccio Karla.

[flo67]

Io penso che ti capiamo un po' tutte, Karla. Quello che provi è normale per una persona che da tanti anni sopporta queste problematiche, perciò hai fatto benissimo ad andare dalla Luglio. Vedrai che smollerà questa contrattura una volta per tutte. Pure tu però non trascurare mai gli esercizi che fai in autonomia, altrimenti è inutile perché lei sistema e tu devi mantenere quello che lei ha sistemato.

ma il giorno dopo sono K.O. Dolori e una stanchezza assurda.

Si, il giorno dopo è proprio da stare a letto. Pazienza e sopporta, i giorni positivi arriveranno.

non miglioravo con Etinerv e creme locali

Si parla di un integratore, Fibro24, dai un'occhiata al forum .

[signo]

Cara Karla, mi spiace per il periodaccio ma vedrai che presto sarà solo un brutto ricordo. Sono certa che Ileana saprà aiutarti, brava per aver chiesto aiuto. A casa in autonomia cosa fai esattamente? Hai visto i nuovi video del raduno? Li trovi sul canale YouTube cistite.info. Un forte abbraccio.

[karla]

ciao a tutte...passata l'estate, vi aggiorno brevemente.
Sono stata bene, non ho avuto fastidi, ho la fortuna di stare tanto al mare ( 2 mesi) e quindi non potevo che migliorare....anche dopo le sedute con la d.ssa Luglio sono andata avanti migliorando, compresi i rapporti. ovviamente c'è un ma...
Questo mese ho avuto una ricaduta forte, preso monuril e mi è tornata dopo 4 gg e la sto curando ancora con mannosio. Passata l'urgenza e i fastidi vulvari, ma appena cerco di scalare il mannosio, ritorna. Ho fatto anche l'urinocoltura e ci sono i soliti batteri di escherichia c.(1000000) anche dopo giorni di mannosio, niente leocociti e nitriti. Come sempre, pensavo di esserne uscita invece 24 ore dp un rapporto è tornata. Colpa mia però perché avevo abbassato la guardia su tutti i fronti. non mettevo più gelistrol nè prendevo Unilen che mi aiuta contro la secchezza , solo mannosio di mantenimento 1 gr al gg, magnesio e crema ai rapporti. Vero è che quando, dopo tanto tempo stai bene, non hai dolori, senti la necessità di vivere una condizione normale per vedere se sei guarita. Non è così, adesso lo so.

Devo dire che ero molto angosciata per mio figlio che vive in America ed è alle prese con una prostatite che non vuole passare del tutto e la cosa mi preoccupa molto, anche se leggendo le testimonianze qui sul forum, altri ragazzi hanno avuto una guarigione lenta. Beh io sentendo i suoi sintomi, che poi sono uguali a quelli della cistite, avvertivo un fastidio e una fitta proprio alle vie urinarie e alla fine è arrivata. Con i nostri figli siamo legati per tutta la vita da un cordone invisibile che non si taglia mai. (l'emotività conta molto nella ns patologia)
l'ho aiutato come meglio potevo, facendo ricerche qui sul forum, lui è in cura da un urologo che gli ha diagnosticato anche una contrattura pelvica e prescritto alfabloccanti e un calmante tipo ansiolitico, oltre a quercitina e su mio consiglio anche mannosio, nell'eventualità che ci sia un batterio, anche se sia dal' urinocoltur a che dal prelievo del liquido prostatile non risulta. Difficile lì fare esami diagnostici più mirati in quanto tutto è subordinato al tipo di assicurazione che hai. Ah dimenticavo anche serenoa, ma di sua iniziativa. (all'inizio al ps gli hanno prescritto l'antibiotico levoxacina senza beneficio) Se avete qualche consiglio da darmi lo accetto volentieri.

Ecco ho voluto rendervi partecipe di quello che sto vivendo e vi chiedo ancora cosa mi consigliate dopo 20 gg di cistite (la mia) che non passa del tutto. Sto prendendo Puroman 3gr al gg, fermenti, magnesio e il tiobec crema all'occorrenza per la neuropatia che sporadicamente si fa sentire.. Ho preso i fermenti vaginali ma non ho il coraggio di inserirli perché ho paura di eventuali bruciori., visto che ho ancora dolore alla minzione.

Grazie della pazienza e un forte abbraccio Karla.

[karla]

Scusate le faccine in mezzo che non c'entrano nulla, mi sono accorta adesso!! Karla.

[flo67]

Mi dispiace Karla per la tua recidiva, quello che stai facendo va bene, soltanto non parli di esercizi di rilassamento pelvico, importantissimi per la guarigione e per mantenerla. Ti consiglio anche il calore che aiuta il processo rilassante del muscolo pelvico.
Dalla Luglio non vai più?
Per tuo figlio: quando gli hanno riscontrato contrattura pelvica, hanno previsto anche una riabilitazione?

Coraggio Karla, forza e pazienza..

[karla]

ciao cara Flo, si calore tanto, non lo scrivo perché ormai dopo tanti anni do per scontate queste cose. Esercizi si faccio quelli del video per la contrattura, sono davvero una manna dal cielo, ho avuto parecchi dolori ai glutei e alla gamba sinistra, passati con questi esercizi.
dalla Luglio non avevo ancora ripreso, sono tornata dal mare e mi è venuta la recidiva. adesso ci vorrà un po' di tempo prima che riesca ad andare..deciderò più avanti.

Per quanto riguarda mio figlio, so che fa degli esercizi per la contrattura. Non so cosa esattamente perché è lontano e poi i ragazzi non credo abbiano costanza in queste cose. Speriamo si risolva tutto presto perché ormai sono 2 mesi che è in ballo.

Per me, invece, sono rassegnata, spero solo di uscirne al più presto perché sono stanca ed impaurita, visto che è ormai quasi un mese che ho questi disturbi. Karla.

[karla]

Eccomi di nuovo..ciao Ragazze innanzitutto buon anno nuovo! Ho aspettato ad aggiornare perché volevo scrivere che stavo bene e mi era passato tutto, ma purtroppo come potete immaginare questa bella notizia non ci sarà perché tutto è fermo al precedente post.
Ho ancora i soliti disturbi pelvici che vanno e vengono e in questi giorni non mi lasciano in pace.
Dopo la cistite non sono riuscita a riavere il benessere di quest'estate. Sto andando da un'ostretica per la riabilitazione del p.p ma non ne ho alcun beneficio. Lei mi ha trovata contratta e mi tratta con manipolazioni e anche elettrostimolazione, ma sto facendo una pausa ora perché secondo me è neuropatia e la contrattura, adesso notevolmente migliorata, forse c'entra poco. L'unica cosa positiva è che ho finalmente capito come fare la respirazione diaframmatica e faccio molti esercizi di rilassamento, cosa che prima non mi venivano facilmente.
Ho scelto di andare da questa giovane ostretica conosciuta in occasione di un incontro organizzato da uno studio medico per conoscere le problematiche del p.p e quindi di non tornare dalla Luglio perché non mi sono trovata molto bene con lei, essendo una fisioterapista era un po' troppo pesante e nel mio caso la sentivo un po' sbrigativa. Comunque credo che in queste patologie è importante anche il rapporto che si crea con queste figure professionali. Anche se molto carina e simpatica, io non sono riuscita ad entrare in sintonia.
Ieri poi ho ripreso dall'osteopata per i miei mal di testa e parlando mi ha trattato anche per la vulvodinia.. oggi dopo la seduta i dolori si sono affievoliti.
Che dire? ieri ho pianto, tanto, sono stufa questi dolori danno proprio ala testa.. non riesco a convivere con questo disturbo che va e viene e ormai non so più cosa fare.... Etniev, Nevridol, Fibro 24...creme tutte quelle consigliate, ormai ne ho un cassetto pieno.Ho preso appuntamento con la ginecologa..vedremo.


Vi abbraccio tutte, Karla.

[signo]

Ciao Karla, in autonomia cosa fai di preciso? Come si chiama l'ostetrica? Come si svolge la seduta?.

[karla]

scusatemi ragazze se non ho più risposto ma non sapevo cosa raccontare. Ho passato questi mesi sempre con i soliti disturbi vulvari e alla fine ci convivo.
Dovevo andare dalla ginecologa ma poi con il lockdown è saltato tutto. Ho fastidi vulvari a volte accompagnati da stimolo urinario ma se bevo molto mi passa.
però che spaventi mi prendo.... Questo succede verso il tardo pomeriggio. A volte anche l'umidità peggiora tutto. Con la respirazione e i massaggi sono migliorata, ho ripreso anche ad usare Aley...solo che non sono più tornata al benessere dell'estate scorsa... adesso spero di partire per il mare e migliorare ancora poi al ritorno dovrò decidere per una visita specialistica, anche se sono demoralizzata perché alla fine sono sempre al punto di partenza.Però non voglio abusare della vostra pazienza, volevo solo farmi sentire per correttezza, visto tutti questi anni di vicinanza. Appena avrò novità tornerò sul forum.
Vi abbraccio fortissimo Karla.

[signo]

Ciao Karla, ma tu non disturbi mai, figurati! Bene ma non benissimo. Lo sai che potresti stare meglio. Io insisto nel consigliarti di prendere appuntamento con Ileana Luglio. Forza .