Ho la vulvodinia

[giuliap]

Lascia stare i gruppi su Facebook, anche a me hanno fatto venire in passato ansie ingiustificate!! .

[Lullabi23]

Ciao ragazze come state? Io così così ,ieri ho avuto esame e per tutto il tempo bruciore vulvare forte...oggi molto male al coccige e sono demoralizzata, vedo inoltre che non è così comune questo dolore.

[signo]

Ci può stare durante un esame, non darci troppo peso! Sarebbe utile portarsi dietro un cuscino, puoi sempre dire che ti fa male la schiena. Hai adottato la postura corretta mostrata nel video di Laura69? Parecchie utenti hanno male al coccige,hai usato la funzione CERCA? Forza che l'appuntamento con la Gariglio si avvicina!.

[Lullabi23]

Per la vostra esperienza mi sapreste consigliare un cuscino ? Ho già ricercato su forum ma ce ne sono tanti e vorrei capire un po' con quale voi vi siete trovate meglio.

[signo]

Io nel periodo in cui stavo male mi portavo dietro un semplice cuscino di gomma piuma, formato 30x30, lo tenevo in macchina per ogni evenienza. Li puoi trovare per poco all'Ikea,se ne parla parecchio qui sul forum (cuscino U Ikea).

[Lullabi23]

Passo per aggiornamento,ho avuto un preciclo magicamente diverso da quelli precedenti e ho patito pochi bruciori ,con la comparsa del mestruo i bruciori si sono azzerati.sono ancora ferma a 12 gcc di laroxyl e rivotril. Gli automassaggi e lo stretching fanno la differenza , da quando faccio i massaggi del video del forum la contrattura a livello del muscolo elevatore dell'ano è notevolmente migliorata,tanto che non sento dolore. Sento però di avere i parauretrali contratti,insomma i muscoli della vagina anteriore perché nei rapporti cambiando posizione e inclinazione quando si sfrega su quella parte sento dolore invece sul resto dell'introito vaginale no .I bruciori a inizio minzione sono molto migliorati , tanto che sono diventati sporadici. il problema peggiore per ora è il dolore al coccige,quasi onnipresente, ma credo che derivi dall'aver adottato per molto tempo posture scorrette a causa di bruciori sul davanti.per questo motivo ho comprato un cuscino adatto e se studio su quello il dolore si attutisce ,per il resto cerco di non stare troppo seduta e continuo sempre con scaldino e stretching.Il 26 luglio mi rivede la gariglio dopo 3 mesi e dovrò chiedere come poter sciogliere i parauretrali in autonomia ,se volete posso farvi sapere nel caso mi insegni qualche massaggio particolare. Sono meno scoraggiata di prima e meno piagnucolona e questo è grazie voi! .

[signo]

Belle notizia da queste parti, brava! I parauretrali causano problemi a parecchie di noi, hai provato ad usare la funzione CERCA? Facci sapere cosa ti dirà la Gariglio! .

[alexsandra]

Ciao
I parauretrali sono i fasci muscolari più sensibili e meno spessi, di conseguenza sono anche gli ultimi a guarire.
Tu cerca di mettere in atto tutti gli accorgimenti per il rilassamento, vedrai che pian piano anche questi fastidi si attenueranno..

[Lullabi23]

Ciao a tutte ho fatto la manipolazione con l'osteopata formata dalla gariglio e mi ha detto che rispetto all'inzio le cose sono migliorate. Ora il 26 scende a Catania la gariglio e vedremo che dirá lei. Ho avuto rapporti due giorni fa di cui uno in cui mi sono fatta prendere dalla foga e per 10 minuti ho dimenticato di essere malata, è andato benino ma sento dolore ai parauretrali come sapete.oggi invece improvvisamente e senza cause scatenanti zaaac bruciore uretrale,lo stesso che mi ha tormentato per 6 mesi ogni giorno e che ora cominciava.a.scomparire,l'urologo che mi segue mi dice sempre che la guarigione è il fine ultimo e che non può assicurarmi la guarigione ma che tra terapia farmacologica e manuale dovrei riconquistare un livello di vita mediocre. Peccato, io mi sento così giovane per rinunciare al piacere ntotale e alla spensieratezza che avevo prima! Penso anche io che si possa ancora migliorare ,ma guarire, mettere i jeans, andare in bicicletta e fare sesso sfrenato mi sa che sono cose che ho perso e non ne ero nemmeno consapevole della fortuna che avevo quando stavo bene al 100%... spero solo di continuare a trovare la forza di andare avanti e impegnarmi sempre con gli esercizi e le norme comportamentali ,per il resto molte cose della vita purtroppo non le decidiamo noi e mi sento pure in colpa a dire queste cose quando so che invece c'è gente con malattie più serie, non curabili,degenerative....ma la vulvodinia ti spegne il sorriso e gli occhi vivaci di ragazza.

[flo67]

ma che tra terapia farmacologica e manuale dovrei riconquistare un livello di vita mediocre.

Come mediocre, migliore semmai
Guarda, tu devi solo concentrarti sulle terapie e sul tuo impegno personale e quotidiano sul fronte degli esercizi decontratturati e automassaggi. Fanno tantissimo e i risultati si vedono dopo un po'.
Non mollare mai Lullabi, io ho passato 25 anni di cistiti ma alla fine ce l'ho fatta, quindi figurati se non ce la fai pure tu.
.

[signo]

Io "solo" 20 e ce l'ho fatta anch'io. Il mio consiglio è quello di leggere le storie personali lunghe perché si scoprono sempre piccoli trucchi per migliorare la giornata. Tante volte siamo noi stesse che peggioriamo involontariamente la situazione, ad esempio adottando anche solo una postura sbagliata. Forza non mollare .

[Lullabi23]

Aggiorno perché ho effettuato la visita dalla gariglio. La dottoressa mi ha trovata meglio rispetto a maggio da allora ho fatto 4 manipolazioni con l'osteopata da lei formata. La situazione è migliorata , ora non ho bruciori a fare pipì e il bruciore uretrale che ricorderete era fisso ora va scemando alcuni giorni torna intenso ma alcuni giorni è leggerissimo o quasi assente . Allo swab test sono ancora positiva (seppur più lievemente) in quasi tutti i punti specialmente a ore 12. Ho ancora il parauretrale sx contratto e un punto nell'elevatore dell'ano. Ad oggi il problema che più si manifesta è il dolore al coccige,la dottoressa mi ha detto che l'articolazione funziona bene sono i muscoli paracoccigei ad essere piu contratti e quindi lavoreremo anche su quelli. Continuo con strechting e automassaggio e anche scaldino,la dottoressa mi ha consigliato anche di ridurre al minimo glutine e abolire i latticini perché infiammerebbero le mucose e mi ha prescritto il femelle in vagina e il serobioma. È contenta dei miglioramenti e spera di farmi arrivare alla guarigione totale,un bacio a tutte ..

[signo]

Bene per questi miglioramenti, vedrai che andrà sempre meglio. Devi essere costante ed applicati bene a che a casa ma già lo stai facendo molto bene. Per la dieta non saprei, qui consigliamo sempre di mangiare un po' di tutto, puoi leggerti l'apposita sezione. Per rinforzare le mucose in tante (me compresa) usiamo OTi Prodeg. Buon sabato .

[sgarly]

Ciao Lullabi, come stai? Ho letto l'aggiornamento, sono felice per te
Volevo chiederti se alla fine avessi chiesto qualche esercizio alla Gariglio per lo scioglimento dei parauretrali... E volevo anche sapere delle EPV che avevi fatto tempo fa, come mai dopo avevi sentito peggiormenti ecc.
Ti ringrazio in anticipo delle risposte
A presto .

[Lullabi23]

Ciao sgarli,la Gariglio mi ha detto che fare l'automassaggio ai parauretrali da sole è sconveniente e ha detto di farmelo trattare dall'osteopata,invece da sole dobbiamo fare il massaggio interno concentrandoci nell' arco che va da ore 5 a ore 7, proprio come nel video che c'è qui sul forum.. la gariglio pensa che strechting e massaggi quotidiani siano da fare pessidequamente e grazie a voi del forum ormai li faccio dai 3 mesi e davvero sono migliorata....l'epv io la feci e mi ha peggiorato tanto,prima avevo bruciore solo dopo i rapporti dopo 10 sedute di epv avevo bruciore anche ad inizio rapporto,come sai però in questa patologia un metodo che fa bene ad una persona fa male ad un altra e se te la senti potresti anche provare ,tu come stai?PS, se le moderatrici ci fanno avere le rispettive email potremmo sentirci anche in privato . Un bacione a tutte ragazze e grazie per esserci sempre.

[flo67]

se le moderatrici ci fanno avere le rispettive email potremmo sentirci anche in privato

Esiste una sezione protetta in off topic, dove poter inserire la propria e-mail e condividerla..

[sgarly]

Ciao sgarli,la Gariglio mi ha detto che fare l'automassaggio ai parauretrali da sole è sconveniente e ha detto di farmelo trattare dall'osteopata,invece da sole dobbiamo fare il massaggio interno concentrandoci nell' arco che va da ore 5 a ore 7, proprio come nel video che c'è qui sul forum.. la gariglio pensa che strechting e massaggi quotidiani siano da fare pessidequamente e grazie a voi del forum ormai li faccio dai 3 mesi e davvero sono migliorata....l'epv io la feci e mi ha peggiorato tanto,prima avevo bruciore solo dopo i rapporti dopo 10 sedute di epv avevo bruciore anche ad inizio rapporto,come sai però in questa patologia un metodo che fa bene ad una persona fa male ad un altra e se te la senti potresti anche provare ,tu come stai?PS, se le moderatrici ci fanno avere le rispettive email potremmo sentirci anche in privato . Un bacione a tutte ragazze e grazie per esserci sempre

Ciao Lullabi! Trovi i miei contatti fb e ig nella sezione off-topic "Indirizzi mail degli utenti"
Sono felice che ora stai meglio e che la Gariglio ti abbia trovata migliorata! Ti ringrazio moltissimo per le risposte, io al momento mi sento in una fase di stallo, dopo l'ultima cistite non ho più avuto rapporti, ho spesso/quasi sempre bruciori uretrali e fastidi vaginali. Attendo di vedere Galizia a fine mese, mentre applico i solidi accorgimenti :) nel caso ci sentiamo in privato! .

[Lullabi23]

Ciao a tutte, scrivo dopo qualche mese....da inizio della malattia le cose sono migliorate ma purtroppo ho spesso ricadute....ho trascorso benino l'estate e ora da qualche giorno ho di nuovo bruciore nel punto tra uretra e clitoride e dolore ai rapporti sui parauretrali...continuo a fare strechting ogni sera, calore, rivotril e laroxyl ...fino a fine dicembre il neuro-urologo vuole tenermi a dose piena...venerdì avrò l'ultima manipolazione dalla fisioterapista dell'ospedale e poi continuerò ad andare mensilmente dall'osteopata formata dalla gariglio. Mi sento in una situazione di stallo,perché mi è capitato di vivere giorni quasi normali e poi di nuovo bruciori che a quanto pare si riacutizzano durante il mestruo.L'unica cosa che è andata via definitivamente è stata la cistite...e osteopata e fisioterapista dicono che la contrattura è quasi sparita...a novembre compirò un anno di malattia , e nonostante la diagnosi precocissima (solo 2 mesi dall'esordio) sono ancora malata, non come all'inizio, ma sicuramente non sono guarita. Comunque io non mollo, continuo con costanza gli esercizi , le norme comportamentali e tutto , sperando che col tempo la cosa si risolverà. Ho deciso che farò altri sei mesi con questo metodo e se per inizio estate starò ancora male vedrò purtroppo di contattare qualche medico fuori regione , perché le alternative siciliane le ho provate tutte .Vi saluto e vi abbraccio tutte,grazie per esserci sempre.

[giuliap]

ciao Lullabi
penso che la situazione in cui ti trovi sia una situazione assolutamente normale..
la terapia farmacologica ha bisogno di tempo, soprattutto quando si parla di sistema nervoso in stato confusionale, passami il termine.
tu stai percorrendo la strada giusta, non molli, continui a fare le manipolazioni e sai autogestirti molto bene da quello che leggo.
Il fattore tempo però ci sta ed è da mettere in conto, non lo dico per scoraggiarti ma anzi proprio al contrario, per farti capire che è assolutamente normale vivere questo momento di stallo su quella che io definisco l'altalena della vulvodinia.
vedrai che più andrai avanti e più lo stallo muterà in una situazione sempre di maggior benessere.
Sarò ripetitiva ma è veramente l'unica cosa di cui dobbiamo armarci, pazienza, tanta pazienza e vedrai che i risultati li otterrai!
un abbraccio! .

[Lullabi23]

Ciao ragazze,scrivo per aggiornarvi un po'...sono malata di vulvodinia da appena un anno , e seguo il protocollo pesce (laroxyl e rivotril+manipolazioni mensili e automanipolazioni ) da maggio,quindi da 7 mesi .Le cose rispetto all'inizio sono migliorate,ora riesco a sedermi , ho avuto rapporti discreti seppur con uso di lubrificante e ho riacquisto un po' di serenità. Il dolore al coccige che mi tormentava è meno intenso e si presenta meno spesso,tuttavia la cosa che mi assilla sempre è un bruciore costante in un piccolo punto proprio sullo sbocco uretrale, da più di un anno questo sintomo non riesco a mandarlo via.Provo sollievo solo con crema all'arnica ma mi chiedo se usarla ormai quotidianamente non si rivelerà controproducente .Aggiorno anche la mia vita sentimentale, dopo una storia di 2 anni il mio ex ha deciso di mollarmi perché non mi ama più senza prima dare dei segni di cedimento....nonostante la destabilizzazione però non ho avuto bruciori fuori dal mio range. Tendo a soffrire di più nei 2-3 giorni che precedono il ciclo e nei 2-3 fino a che le ultime secrezioni di mestruo spariscano, ovviamente metto in pratica tutte le indicazioni del forum,borsa calda ogni sera, strechting quotidiano, manipolazioni un giorno no e uno si ,però vi confesso che quel bruciore pungente sull'uretra mi fa davvero paura, perché se gli altri sintomi sono altalenanti e gestibili questo non lo è .Ho anche usato oti prodeg e mi trovo bene in quanto ha reso le mucose più morbide e lubrificate.Voi come state? Che ne pensate di questo mio punto X? Secondo voi riuscirò ad uscirne del tutto da questa brutta storia?.