Ho la vulvodinia

[Lullabi23]

Ciao a tutte, ho 21 anni e vi scrivo da Catania,non avevo mai avuto problemi uroginecologici ma a nivemnov nel giro di un mese mi è venuta 5 volte la cistite , essa sembrava passare col monuril ma dopo 3-4 giorni si ripresentava, dall'urinocultura si è capito poi che non c'erano batteri. Continuando ad avere bruciore e fastidio alle piccole labbra e a tutta la vulva ho deciso di fare una visita in una specialista per la vulvodinia ,non ci credevo molto, ma sono andata a fare la visita perché in cuore mio volevo escludere questa ipotesi . Il 9 gennaio eseguo la visita, premetto che non mi hanno sottoposto ne a tamponi ne ad ecografie , la dottoressa pero mi ha effettuato lo swab test e ad ogni tocco io saltavo dal lettino .Mi ha detto che non c'erano dubbi che la mia fosse vulvodinia e che fortunatamente mi è stata diagnosticata a soli 2 mesi dalla comparsa dei sintomi. Abbiamo cominciato con la terapia di elettroporazione+dieta che riduce latticini e farine + alanerv Age. Dopo la prima seduta di elettroporazione ho cominciato ad avvertire dolore anche durante i rapporti,cosa che non mi era mai capitata prima.Giovedi avro la 7 seduta di epv,ma dall'inizio eella terapia io ho notato solo peggioramenti,sono andata la con un bruciore alla vulva esterno e ora mi ritrovo impossibilitata nei rapporti,sto soffrendo molto,il rapporto col mio fidanzato non è più felice come prima a causa di questa mia forte limitazione,non so ne se ne quando ne come guariro. Non so a chi rivolgermi qui in Sicilia ,anche volendo iniziare un percorso fuori regione non saprei a quale professionista affidarmi e sicuramente essendo studentessa non ho risorse economiche.potete aiutarmi?.

[Laulaura]

Ciao Lullabi e sul forum.

potete aiutarmi?

Ci proviamo, ok? Chi è la dottoressa a cui ti sei rivolta? Dal punto di vista muscolare non sei stata valutata? Con che medicinale fai elettroporazione? Anestetico? Neuromodulatore? C'è qualcuno con te durante le sedute?
Ti chiedo inoltre di rispondere al questionario per le nuove iscritte che trovi qui, è importante per capire meglio che consigli darti. Ti aspettiamo .

[Lullabi23]

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Ho bruciore spontaneo sulla vulvodinia se in particolare sulle piccole labbra a sinistra quotidianamente ,a volte ho bruciore più intenso che si calma solo dopo 10 min
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?ho sempre bruciore spontaneo
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Ho bruciore spontaneo sempre, anche senza mutande
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? C'era enterococco carica 1000 e 2/3 leucociti nell:'ultima
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?bevo 1,5/2 litri la giorno e faccio la pipì 6-7 volte al giorno a parte qualche giorno in cui mi vengono sintomi da cistite e ci vado spessissimo
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso è doppio , a volte addirittura triplo , questo mi fa pensare alla contrattura
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Sento dolore soprattutto alla parte sinistra
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Non soffro di candida
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sì ma dall'urinocultura la carica così bassa di enterococco mi fa sospettare che in realtà non fosse quello il problema che mi clha causato cistite
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Il bruciore non varia granché a parte con i collant che mi sento più infastidita o con i jeans spessi
Che metodo contraccettivo usi?condom
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? E quando è iniziata vulvodinia sempre , uso il vidermina mucus che mi pare ottimo
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non mi sembra
Utilizzi detergente intimo? Solo acqua
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì l'intestino è regolare ma non mangio più latticini perché mi provocano diarrea
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Ho fatto quelli del forum e il giorno dopo mi sono sentita più indolenzita
Il calore ti aiuta? Si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì dalla diagnosi della dottoressa è emerso vulvodinia e ieprtono muscolo elevatore dell'ano
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Sì, lavarsi solo con acqua, stretching , automassaggi,respirazione diaframmatica
Di quali altre patologie soffri? Nessuna
Che sport pratichi?nessuno.

[Laulaura]

Lullabi, ti chiedo gentilmente di rispondere alle domande che ti avevo posto, questo ci serve per capire cosa è stato fatto fino ad ora. Nel frattempo hai fatto qualche altra epv? Ti sei confrontata con la dottoressa sulle sensazioni che avevi avuto? I tuoi sintomi hanno subito qualche variazione? Chi è la professionista che menzioni? Più sei precisa più riusciremo ad aiutarti.

Il flusso è doppio , a volte addirittura triplo , questo mi fa pensare alla contrattura

Eh sì, ma la dottoressa non ha accennato alla situazione muscolare? Hai fatto una ricerca su professionisti che si occupa di pavimento pelvico nella tua zona?

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Sento dolore soprattutto alla parte sinistra

Anche questo fa pensare ad una contrattura.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Ho fatto quelli del forum e il giorno dopo mi sono sentita più indolenzita

Bene per aver provato, succede di sentirsi così dopo un massaggio. Io ti consiglio di iniziare prima a preparaRti con cerchi e piccole pressioni in tutta la zona esterna e poi di passare al massaggio interno, senza esagerare. All'inizio tempi e pressioni devono essere ridotti, mi raccomando. Prepara il muscolo gradualmente, aiutati anche con respirazione diaframmatica e tanti tanti kr, oltre allo stretching quotidiano.

ipertono muscolo elevatore dell'ano

E questo come ti ha proposto di trattarlo?
Io direi che in autonomia puoi iniziare a fare molto: respirazione diaframmatica, kr, esercizi di stretching, massaggi esterni ed interni. Puoi anche iniziare ad assumere il magnesio supremo che è un miorilassante naturale, avendo cura di iniziare con un cucchiaino raso per evitare problemi all'intestino. Inoltre, la dottoressa non ti ha proposto alternative all'epv? Integri anche la vitamina b12? E per il tuo ipertono? Sarebbe importante agire anche su questo fronte. Cerchiamo di fare chiarezza su questi punti per capire come aiutarti nel tuo percorso. Come stai ad oggi?.

[Lullabi23]

La dottoressa che mi segue è di Ragusa e si chiama Maria Campo ed è specialista in vulvodinia, da un settimana sembrava che stessi un po' meglio e avevo meno bruciore , stasera invece sto avendo un attacco più forte,la sensazione che ho è come se ci fosse del peperoncino spalmato sulle piccole labbra, ultimamente il flusso dell'urina è diventato unico e raramente si biforca,la dottoressa effettua epv e tens ma ancora io sto seguendo solo le epv ,prendo anche alanerv Age e 3 gocce di laroxyl la sera, sto continuando con stretching e massaggi interni sento punti dolenti soprattutto entrando nel vagina col pollice a ore 5 e a ore 7 . Nella mia zona ho trovato un ostetrica che dice di occuparsi di riabilitazione del pavimento pelvico, ma non ho letto testimonianze e in più penso che abbia poca esperienza dato che è giovane e laureata da poco, il fatto che io non abbia fatto tamponi o ecografie è rilevante? Dovrei fidarmi di aver fatto solo lo swab test? Oppure dovrei fare altre indagini per accertarmi sulla vulvodinia?.

[Laulaura]

stasera invece sto avendo un attacco più forte,la sensazione che ho è come se ci fosse del peperoncino spalmato sulle piccole labbra,

Come va? Molte per attacchi di neuropatia acuti usano arnica comp heel solo su mucose intatte, trovi il topic in terapie, leggilo tutto e magari puoi fare un tentativo.

prendo anche alanerv Age e 3 gocce di laroxyl la sera

A quante gocce di laroxyl devi arrivare? Tre è una dose molto bassa. Alanerv age non contiene b12, utilissima in caso di neuropatia.

Nella mia zona ho trovato un ostetrica che dice di occuparsi di riabilitazione del pavimento pelvico, ma non ho letto testimonianze e in più penso che abbia poca esperienza dato che è giovane e laureata da poco

Puoi sempre fare un primo incontro o una telefonata esplorativa per capire se può aiutarti. Se parla solo di rafforzare non fa al caso tuo, insomma sonda il terreno.

il fatto che io non abbia fatto tamponi o ecografie è rilevante? Dovrei fidarmi di aver fatto solo lo swab test? Oppure dovrei fare altre indagini per accertarmi sulla vulvodinia?

Quello che hai fatto va bene, se vuoi fare invece un tampone per capire come sono messe le tue difese ricorda di trovare un laboratorio dove rilevano pH e lattobacilli. È quello che più interessa..

[Lullabi23]

Allora,sono la terzo giorno di mestruazioni e sto di nuovo molto male, soprattutto bruciore e sensazioni di spilli sull'uretra, il bruciore si era un po' calmato nella settimana precedente e ora sono di nuovo punto e a capo . La mia specialista non mi piace più granché, mi tiene come dosaggio 3 gcc di laroxyl più epv, eppure io sono peggiorata dal trattamento con epv quindi non voglio più farlo. Prossima settimana comincio a fare esercizi di rilassamento pelvico e manipolazioni con un ostetrica che si intende di vulvodinia, spero nelle sue competenze. Oggi mi è presa di nuovo la sensazione forte di cistite e sono andata in bagno tante volte , e forse per questo i sintomi si sono più accentuati. Sto fronteggiando con mannosio+ respirazione diaframmatica , mi sa che senza aiuto farmacologico non riuscirò a guarire e l'unica specialista siciliana è contraria all'uso dei farmaci. Secondo voi potrei rivolgermi al dottor Galizia di Roma? Penso che sia lo specialista più idoneo per me in quanto le visite non sarebbero a cadenza ravvicinata,sono siciliana e non posso muovermi settimanalmente a Roma. Ma sarà bravo questo medico? Ancora non ci sono esperienze in rete . Sono davvero afflitta per la mia situazione e soprattutto per la carenza di specialisti qui in sicilia.un dubbio che mi tormenta è quello di avere cistite interstiziale in quanto quando mi prende la cistite che da negativo in urinocoltura vado veramente spesso in bagno e sento tanti aghi sull'uretra. da quasi 6 mesi la mia vita si sta sgretolando,in cerca di consigli confido in questo forum.

[flo67]

Lullabi,

Ma sarà bravo questo medico?

Laulaura ti ha già risposto nell'altra discussione, quella degli annunci, quindi sai che puoi andarci senza problemi perché è un ottimo specialista

Oggi mi è presa di nuovo la sensazione forte di cistite e sono andata in bagno tante volte , e forse per questo i sintomi si sono più accentuati. Sto fronteggiando con mannosio+ respirazione diaframmatica

Ok, devi aggiungere anche gli esercizi di kegel reverse, fatti con la respirazione diaframmatica ti saranno ancora più facilitati. Il calore ti aiuta? Quanto mannosio prendi? Anche se hai l'urinocoltura negativa, puoi assumere il d-mannosio, inoltre puoi provare un anticontratturante come il Cistalgan, oppure qualcosa di naturale come il Flogo.
Lo stretching lo fai?

Sono davvero afflitta per la mia situazione e soprattutto per la carenza di specialisti qui in sicilia.un dubbio che mi tormenta è quello di avere cistite interstiziale in quanto quando mi prende la cistite che da negativo in urinocoltura vado veramente spesso in bagno e sento tanti aghi sull'uretra.

Tipici sintomi della vulvodinia, non devi pensare alla c.i., però capisco che ti senti sconfortata. Noi comunque siamo qui e cercheremo in tutti i modi di aiutarti, ma prima di tutto cerca anche tu di aiutare te stessa, facendo molti esercizi per rilassare il pavimento pelvico e usando quanti più accorgimenti possibili, vedi tu quelli che più funzionano.
Usi la coppetta o gli assorbenti?

Coraggio .

[Lullabi23]

Uso gli assorbenti,magari è questo che mi ha ulteriormente irritata, ho male al vestibolo , sono stata oggi all'ospedale con la diagnosi in mano e mi hanno detto che devo eseguire tampone , Pap test e vulvoscopia perchè non li ho mai fatti,oggi brucio come non mai, sembra che io stia andando a fuoco, nel frattempo ho visto sul forum che c'è anche il dottor nisticò tra i consigliati, magari converrebbe andare da lui dato che sarebbero 6h di treno? Per andare da Galizia invece dovrei prendere l'aereo, comunque "sti cazzi" mai venuto un attacco come quello che sto avendo da stamattina.

[Laulaura]

oggi brucio come non mai, sembra che io stia andando a fuoco

Via gli slip e poi vai con tutto quello che Flo ti ha suggerito: kr, respirazione diaframmatica, stretching, calore, massaggino esterno con olio di argan o mandorle ma solo se vedi che non peggiora la situazione. Aiutati con flogo e mannosio. Cosa pensi abbia scatenato questo attacco?.

[flo67]

E via anche l’assorbente (spero almeno siano stati di cotone). Metti niente proprio, più tempo che puoi lascia respirare le mucose, aiutandoti eventualmente con un asciugamano..

[Lullabi23]

Grazie mille ragazze,ho tolto l'assorbente purtroppo continuo ad avere cistite e sento come un chiodo conficcato nell'uretra, secondo voi potrebbe essere qualche altra cosa che non sia vulvodinia? Ho messo lo scaldino comunque e tra un po' faccio stretching . Non è che ho qualche stenosi uretrale o qualcosa tipo tumore a uretra o vescica?.

[Laulaura]

continuo ad avere cistite

Hai fatto stick o esame urine? Spesso attacco di contrattura/neuropatia ed attacco di cistite vengono confusi proprio perché i sintomi sono molto simili.

Non è che ho qualche stenosi uretrale o qualcosa tipo tumore a uretra o vescica?

ma dove le hai lette queste cose? Su doctor google?
.

[Lullabi23]

Grazie per la tua infinita pazienza, ti giuro non hai idea del supporto che tu mi stia dando, pomeriggio faccio l'ordine e compro gli Stick per urine e vediamo che c'è, nel frattempo vado di mannosio e ora associo anche la manovra del dito che.forse aiuterà , mi sento l'uretra tutta tagliuzzata ma sicuramente è per l'attacco di contrattura come dici tu,forse perché sono stata in macchina a guidare quasi 4 ore con una sola pausa di mezz'ora ,ora provo a fare stretching e a stare più rilassata . Compro anche magnesio supremo e arnica.

[signo]

Lullabi benvenuta anche da parte mia. Come stai oggi? Sarebbe utile che tu rileggessi le nozioni di base che si trovano in annunci importanti, così da chiarire i tuoi dubbi. Tutte le risposte alle tue domande le trovi nel forum, basta leggere! .

[Lullabi23]

Ciao a tutte,sto meglio il bruciore al vestibolo sembra passato,ho solo sensazione di aghetti in zona uretrale e stimolo a far pipì , sto prendendo mannosio 3 volte al dí come.indicato nelle istruzioni del prodotto, faccio automassaggio interno che è diventato quasi indolore applico scaldino sempre,e faccio stretching seguendo il video del forum. ho letto tutte le vostre storie, ormai conosco a memoria il forum dato che da novembre ad oggi l'ho letto in continuazione , martedì comincio con un ostetrica esperta in pavimento pelvico e vedremo che succederà, nel contempo continuo a prendere laroxyl 4 gcc al di,sto lavorando anche mentalmente, in quanto la cosa che mi fa stare più male è pensare di "restare così per sempre",da 6 mesi ad oggi , dalla comparsa dei disturbi infatti questa paura mi divora , ma mi impegno perché rivoglio la mia vecchia vita. E combatterò per averla.

[giuliap]

Ciao Lullabi!

la cosa che mi fa stare più male è pensare di "restare così per sempre",

ti capisco!! Anche io ho forti momenti di sconforto! Ma dobbiamo pensare che se ne può uscire, che abbiamo tutti gli strumenti per farlo!!!
Ti sono vicina cara! .

[Lullabi23]

ho comprato gli Stick che mi avete suggerito, ne ho provato uno e il risultato era perfetto ,tutto negativo, pH forse leggermente più alto di 5 in quanto era un giallo leggermente più intenso ma meno intenso rispetto al colore del quadratino con ph 6. Del resto tutto assente,quindi non ho batteri ne infiammazioni ma ho ugualmente urgenza minzionale e bruciore in zona uretrale e piccole labbra , pomeriggio ho avuto bruciore al vestibolo e a sedermi sento degli spilli, a questo punto devo pensare che i sintomi che ho sono tutti imputabili a neuropatia/contrattura ? Alla cistite interstiziale non voglio minimamente pensarci .

[Laulaura]

Hai eseguito lo stick correttamente? Ossia con le urine di prima mattina o che siano state almeno tre ore in vescica?

pH forse leggermente più alto di 5 in quanto era un giallo leggermente più intenso

5 è un valore limite basso, meglio che sia più alto!

ho ugualmente urgenza minzionale e bruciore in zona uretrale e piccole labbra , pomeriggio ho avuto bruciore al vestibolo e a sedermi sento degli spilli,

Sintomi da manuale, stai lavorando sul rilassamento?.

[Lullabi23]

Sì sto cercando di essere più rilassata possibile , scaldino,kegel reverse e domani comincio con sedute di riabilitazione del pavimento pelvico con un ostetrica specializzata.