Storia di Camilla

[donnamilla]

Ciao ragazze, come state?
Non ci posso credere che non scrivo da luglio..
Questi mesi sono trascorsi secondo il solito copione di fastidi (ragadi, pizzicore, bruciore specie in zona clitoridea) nei 5 giorni intorno all'occupazione, quindi assolutamente niente di nuovo.
Ho continuato con la terapia di Laroxyl 11 gocce, Normast 1 cpr al giorno e fisioterapia da Roberta Filippi una volta ogni mese/mese e mezzo.
Ieri sono andata al controllo da Pesce che, concorde con me che ci volesse un cambio di rotta, ha inserito il Lyrica nella mia terapia, in aggiunta a 7 gocce di Laroxyl. Secondo lui i due farmaci in sinergia potrebbero potenziarsi vicendevolmente..quindi questo weekend prenderò la prima capsula da 25 mg di Lyrica e vediamo che succede..visto che il Laroxyl per me è stato abbastanza facile da gestire ma non mi ha neanche svoltato più di tanto, forse spero che il Lyrica mi mandi in botta xD basta che sti fastidi spontanei si levino di torno perché mi hanno sfrangiato
Bimbe, vediamo un po' che succede..il Laroxyl su di me si è dimostrato abbastanza inutile, pensate che di mia iniziativa ho scalato da 11 gocce a 7 gocce e non è cambiata una mazza nei due mesi successivi..quindi forse sto cambio di rotta è proprio necessario. Speriamo di aver imboccato la strada giusta!
In questo momento voglio vivere la vita con le mie nuove abitudini, senza che la malattia la interrompa in alcun modo. Alla fine posso fare tutto anche senza mutande, quindi di cosa mi preoccupo? Se e quando non avrò più fastidi spontanei, sarò felicissima di vivere con più intensità qualsiasi esperienza voglia intraprendere, ma non ho intenzione di privarmi di niente altro solo per paura di avere ripercussioni. Meno ci penso e meglio sto, e anche se non è da me non incaponirmi, dopo due anni e mezzo di fastidi e un anno di cura credo sia sopravvivenza sbattersene un po'. Se sta patata vuole frignare, che frigni, io ho altro a cui pensare
Adesso vado dall' osteopata, vediamo se anche lui può contribuire dal suo canto :))

Vi abbraccio e vi aggiorno sulla new entry dal nome epico

[flo67]

Ma ciao.
Bello questo tuo tocco super positivo al tuo aggiornamento! Ti ci vuole proprio ed è così che funziona. Lyrica o no siamo noi quelli a far si che le cose prendano una piega diversa, poi tutto il resto dà una grossa mano.
Facci sapere

[donnamilla]

Ciao Flo e tutte, spero stiate bene
Passo per un aggiornamento sulla nuova terapia e sull'incredibile esperienza dell'osteopatia, che credo possa essere una testimonianza utile a chiunque si imbatta in questa storia.
Cominciamo dalla terapia: sono a 75 mg di Lyrica al giorno, con una pillola da 25 mg la mattina e due da 25 mg la sera, aumentate gradualmente secondo istruzioni di Pesce. Tra l'altro, sapevate che sconsiglia l'assunzione di pompelmo e liquirizia in concomitanza col Lyrica? Sono curiosa come una scimmia di sapere il motivo, che cosa interferisce con cosa.. studierò
Per adesso la sonnolenza non è maggiore rispetto a quando prendevo le 11 gocce di Laroxyl (scese a 7 dopo l'introduzione del Lyrica), quindi ho semplicemente difficoltà (mooolta difficoltà) ad accettare l'idea di alzarmi la mattina..a volte mi sento addirittura paralizzata, tanto che il mio ragazzo magari mi chiede di dargli un bacino e io non riesco e mi infastidisce pure che mi chieda di muovermi, che stronza che sono
Poi ho avuto dei mal di testa non particolarmente invalidanti, cosa che reputo conseguenza del Lyrica perché è un disturbo di cui, per fortuna, non soffro MAI.
Altro sintomo che ho notato è che da un paio di giorni (quindi dal 13esimo giorno di ciclo) ho il seno gonfissimo e dolente come mi succede sempre i giorni prima delle mestruazioni. Non riuscendo più a prendere la temperatura basale causa coma mattutino, non posso dire con certezza quando ovulerò, però tutto mi fa pensare che la tensione mammaria sia dovuta a questa fase del ciclo. Sono in trepidante attesa delle ragadi vulvari per dichiarare lo stato ovulatorio con certezza assoluta, sempre che il Lyrica non ribalti le carte in tavola io monitoro la situazione e poi vi dico..alla fine mi diverte essere la cavia di me stessa per ora dal fronte Lyrica è tutto, vi aggiornerò via via che aumento la dose.

Osteopata: sbalorditivo.
ha trovato che il mio bacino fosse bloccato e rigido in una maniera prepotente, tanto da chiedermi se avessi fatto un incidente stradale o avessi subito una caduta grave (in realtà, per fortuna, è tutta natura ) mi ha fatto delle manovre per sbloccare il bacino, anche piuttosto dolci devo dire, e subito dopo mi è venuto un mal di testa allucinante, avete presente come quando avete la febbre a 40 e non riuscite neanche ad alzarvi dal letto?? Incredibile! Mi ha rassicurata dicendo che è una reazione normale quando si lavora sull'asse cranio-sacrale e che evidentemente il blocco era talmente forte che lo sblocco ha generato uno shock. Poi mi ha fatto fare dello stretching ai piriformi e dal sotto gluteo ha trattato gli otturatori. Quando gli ho detto che gli otturatori me li faccio trattare dall'interno dalla fisioterapista, è rimasto shockato, perché non sapeva che fosse quella la prassi. Mi ha confessato che ritiene sia una fisioterapia piuttosto "violenta" e invasiva, ma l'ho rassicurato sul fatto che per tutte noi che soffriamo di patatismo le parti intime sono completamente sdoganate..non l'ho convinto troppo però.
Poi mi ha trovato dei blocchi potenti sulle vertebre cervicali e anche lì mi ha chiesto se avessi mai subito un tamponamento perché..avevo il colpo di frusta (whiplash) al mio negare, mi ha detto che può essere stato uno shock emotivo, ma che non si nasce assolutamente così, deve esserci stato per forza qualcosa che ha provocato un'accelerazione e poi una decelerazione repentine, tanto da risultare in un colpo di frusta. Allora ragazze mi ha fatto una manovra che mi ha veramente strabiliato. Io distesa a pancia in su, lui con una mano sotto il coccige e l'altra sotto la testa, immobile. Siamo stati così tanto, tantissimo, tanto che ho raggiunto uno stadio di rilassamento veramente profondo. A un certo punto ho avuto una sensazione fortissima di torace che si spalancava e cranio che mi si "apriva" verso l'indietro..delle sensazioni così forti sia fisicamente che emotivamente, che alla fine di tutto mi sono commossa, ho sentito come se mi si fosse stappato il diaframma...ragazze non so descriverlo ma questa è magia. L'osteopata mi ha detto che si è limitato a oscillare impercettibilmente le mani in modo da riportare l'asse cranio-sacrale al suo stato originale, rimuovendo il colpo di frusta. Sbalorditivo.
Non so dirvi se la seduta abbia cambiato qualcosa nella pratica dei fatti, però ragazze, adesso io scrocchio quando mi muovo. Prima io non scrocchiavo neanche da quanto ero immobilizzata. Vorrei fare un'altra seduta tra qualche tempo, perché l'ho trovata rigenerante per l'equilibrio mente-corpo.

Per il resto continuo a vedere la mia guru Roberta (Filippi) una volta al mese, faccio i miei esercizi posturali, stretching e automassaggi tutti i giorni...e vediamo che succede. Io ce la metto tutta senza fissarmi, poi chi vivrà vedrà. Alla fine non voglio lamentarmi. Vi confesso che ho anche ricominciato a mettere le mutande quando metto i collant con il buco rigorosamente bianche e di cotone, ma la svolta è stata semplicemente prendere una taglia in più di prima! E adesso niente pizzicore, tranne ovviamente quei famosi 5 giorni ovulatori al mese ( che tutto sommato non sono male considerando quello che leggo qua sul forum..sarei pessima a lamentarmi), in cui vige la regola della patata en plain air!

Altre due novità scottanti che finalmente non hanno niente a che vedere con il boschetto tra le gambe, e ve le dico sottovoce ma con un'enorme punta di orgoglio perché sta vulvodinia non deve impedirci niente!
La prima è che se tutto va bene sto per affrontare un viaggio molto avventuroso (ma non parlo troppo per scaramanzia, visti i precedenti che vanto in quanto a vacanze fottute in circostanze misteriose..) e into the wild..non vedo l'ora perché è da agosto 2017 che non faccio ferie e non ne posso più.
La seconda è che ad anno nuovo comincerò un nuovo percorso personale e formativo: una scuola di naturopatia.
Spero tanto di arricchirmi personalmente e di trovare una chiave di lettura ulteriore al mio funzionamento, inoltre mi piacerebbe molto esercitare queste conoscenze come professione, in modo da aiutare persone che come me e come voi non sono state capite dai professionisti del settore medico tradizionale..

Insomma, speriamo che questo 2019 inizi col botto, per me e per tutte voi!

Vi abbraccio forte, a voi e alle vostre patate nevrotiche

[donnamilla]

Ciao ragazze
Sono di ritorno dal viaggio che vi dicevo..è stato magnifico. Essendo durato quasi un mese, ho dovuto fronteggiare sia fastidi ovulatori che mestruazioni, ma me la sono cavata comunque.
L'aggiornamento di oggi è un po' negativo, perché da venerdì scorso mi si è infiammata la ghiandola del Bartolini di sinistra, che 4/5 anni fa dovetti far incidere. Sono andata in panico, lo ammetto, perché l'incisione è stata la cosa più dolorosa che abbia mai provato e l'idea di dover ripetere l'esperienza mi ha devastato.
Il medico mi ha detto di prendere l'antibiotico, ma ovviamente gli ho detto che se lo poteva scordare. La mamma del mio ragazzo (medico anche lei) mi ha consigliato di fare bagni in acqua e amuchina e naturalmente le ho ricordato che con le mie mucose in fiamme non era la più brillante delle idee. Certo che 10 anni di studi per tirare fuori augmentin e amuchina se li potrebbero risparmiare...
Allora mi suggerisce di usare il bicarbonato. Le chiedo se invece non fosse meglio l'aceto per non alterare il ph vaginale. La sua risposta è semplicemente negativa, senza alcuna spiegazione. In questo chiedo aiuto anche a voi: con l'amuchina tutto a posto e l'aceto ommioddio no? Boh, magari mi sfugge qualcosa.
Altra dritta che mi dà è prendere un antinfiammatorio con bromelina, al che le faccio vedere il antinfiammatorio e me lo approva con almeno 3 compresse al giorno.
Lunedì ho cominciato il Flogo e i bagni caldi con bicarbonato (applicando prima olio vea sulla vulva per cercare di fare da barriera al bicarbonato)..Però ho continui pruritini su clitoride e piccole labbra e adesso sto usando solo acqua calda..mi sembra che ad oggi la ghiandola si sia poco ridimensionata, o comunque non è peggiorata. Spero che torni indietro il prima possibile perché sono terrorizzata, anche se adesso ho ripreso un attimo il controllo e cerco di stare calma.

Per quanto riguarda la cura di Pesce, sono arrivata a dosaggio pieno di 150 mg di Lyrica al giorno. Non ho effetti collaterali se non difficoltà ad alzarmi la mattina, ma non ho delle buone sensazioni in merito. Sapete quando vi sentite che una cosa funzionerà o non funzionerà? Ecco, io sento che non funzionerà. Mi direte voi: se non ci credi tu per prima certo che non funzionerà. Però non ci credo lo stesso, non posso mentire a me stessa.
Mi vedo brutta, sciupata, logorata. Riguardo le foto di quando ero una ragazza normale e non trovo analogie con quella che vedo adesso nello specchio..al di là della malattia, le medicine che prendo mi stanno alienando, non mi riconosco più vabbeè, è un periodo di presa a male...passerà.

In questi giorni che sono stata a casa dal lavoro perché con la ghiandola infiammata non riesco a stare seduta, ho avuto modo di studiare un po' e mi sono imbattuta in numerose divulgazioni scientifiche americane di studi condotti sulla correlazione tra ormoni e vulvodinia, in particolare per ciò che concerne la trofia delle mucose.
Cosa mi ha spinto a fare questa ricerca è l'evidenza che i miei fastidi spontanei sono a carattere mensile e, quindi, dipendono dagli ormoni. Non mi basta prenderne atto, voglio capire perché e per come le mie mucose si infiammano e si spaccano con la precisione di un orologio svizzero.
Da questi studi è emersa la correlazione tra mancanza di testosterone e atrofia delle mucose, poiché buona parte dei tessuti vulvari condivide l'origine embrionale con dei tessuti del membro maschile e necessitano in egual misura di testosterone.
Pare che l'utilizzo prolungato di contraccettivi combinati (estradiolo + drospirenone) in età adolescenziale contribuisca ad innalzare il livello di SHBG (globulina che si lega agli ormoni sessuali per trasportarli nel sangue in forma inattiva) prodotta dal fegato e di conseguenza il testosterone libero (biodisponibile) risulta inferiore e/o insufficiente.
Visto che diversi studi hanno evidenziato che questo iter non si modifica in seguito all'interruzione del contraccettivo, si vaglia l'ipotesi che il fegato subisca una sorta di imprinting dal quale non riesce a svincolarsi. Ma su questo argomento mi risulta si debbano proseguire gli studi.
Ho cercato sul forum e nelle storie più datate alcune ragazze parlano di una crema galenica a base di testosterone, prescritta talvolta dallo stesso Pesce, però non sono riuscita a trovare alcun esito sulla terapia, né utilizzi più recenti.
Sono molto curiosa di approfondire l'argomento e ho deciso che voglio togliermi lo sfizio di controllare il mio testosterone libero e totale. Vi tengo aggiornate.
Intanto voi che ne pensate? Magari è un argomento già sviscerato qua sul forum oppure si è rivelato un buco nell'acqua, ed ecco perché non ne ho più sentito parlare..oppure è una nuova pista che potrebbe aiutare qualcuna.

Vi mando un abbraccio fortissimo

[Laulaura]

perché da venerdì scorso mi si è infiammata la ghiandola del Bartolini di sinistra, che 4/5 anni fa dovetti far incidere.

Come si è evoluta la situazione?

Mi vedo brutta, sciupata, logorata. Riguardo le foto di quando ero una ragazza normale e non trovo analogie con quella che vedo adesso nello specchio..al di là della malattia, le medicine che prendo mi stanno alienando, non mi riconosco più vabbeè, è un periodo di presa a male...passerà.

E allora fai qualcosa per te, qualche coccola speciale casalinga o dall'estetista: maschera, manicure, pedicure, shopping...prenditi cura di te stessa, sempre.

Da questi studi è emersa la correlazione tra mancanza di testosterone e atrofia delle mucose,

Recentemente alcune utenti hanno usato una preparazione galenica prescritta da Murina contenente testosterone/estrogeni.
A tal proposito, Rosanna dice:

In menopausa, a causa della diminuzione di testosterone ed estrogeno, inizia un processo di atrofia delle mucose vulvari. Si contrasta questo processo con l'applicazione sia di estrogeno che di testosterone.
Poiché anche in caso di vulvodinia c'è atrofia vulvare, si applicano ormoni per stimolare la formazione di tessuto trofico. In molte donne questa strategia si è rivelata efficacissima.

[donnamilla]

Ciao Laura, grazie per avermi risposto! E ciao a tutte

Come si è evoluta la situazione?

A forza di bagni caldi e 3 compresse al giorno di antinfiammatorio è tornata indietro per fortuna. Alla facciaccia di chi mi voleva imbottire di antibiotico o battezzare nell'amuchina
Tra l'altro mia suocera mi ha detto: ''poi quando ti si sfiamma la togli e festa finita, così non ti dà più fastidio''.
Tanto a che serve, no? Boh, come se nella mia condizione già precaria servisse pure il carico da novanta di un trauma come un'asportazione..non oso immaginare le possibili conseguenze irreversibili.
Comunque è passata e spero che se ne stia lì buona buona per un bel pezzo.

prenditi cura di te stessa, sempre

Hai ragione Lau, in realtà lo faccio sempre, però sono proprio in fase di svalutazione di me+le medicine..È il mix che non sto accettando né riconoscendo..non so se mi spiego, ma credo che tu possa capirmi. Mi è passato quello spirito speranzoso e combattivo che avevo all'inizio della terapia. È passato un anno e pochi mesi da quando ho iniziato il Laroxyl e ancora non vedo alcun cambiamento se non dovuto ad altri fattori, prime tra tutti le norme comportamentali. Tutti i mesi la stessa solfa e da quando ho introdotto il Lyrica sono solo peggiorata, anche se è troppo presto per essere certa che non sia solo un caso.

si applicano ormoni per stimolare la formazione di tessuto trofico. In molte donne questa strategia si è rivelata efficacissima

Ho deciso infatti di fare i dosaggi ormonali in modo da capire se effettivamente ci sono squilibri in tal senso. Qualora anche fosse tutto nei parametri di normalità, proverò la preparazione galenica di Murina (o simile) oppure l'Oti Prodeg magari. Devo leggere di più sull'argomento.

L'aggiornamento di oggi invece è che mi è cominciato un dolore sciatico, o comunque indubbiamente di tipo nervoso, che parte dalla fossetta laterale del gluteo e si irradia lungo tutta la gamba sinistra. È davvero snervante e mi comporta anche scossette a livello del monte di Venere e sulle grandi labbra...visto che l'altro ieri sono andata da Roberta Filippi dopo due mesi che non ci vedevamo, le ho chiesto se potesse essere stata la fisioterapia ad avermi irritato qualcosa e lei mi ha detto che è possibile, per cui mi ha consigliato di fare degli esercizi per alleviare la sofferenza del nervo sciatico (supina portare il ginocchio alla spalla con la mano senza tirare, inspirando; riportare la gamba distesa espirando. Tutto per 20 volte): adesso provo e vediamo che succede.
Meno male che prendo le medicine...
Scusatemi se ho questo tono scoglionato, vorrei venire qui solo con aggiornamenti positivi, però a volte tocca sorbirsi pure qualche rogna. Spero solo che rientri tutto presto.

Un abbraccio a Laura e a tutte le altre

[Laulaura]

È passato un anno e pochi mesi da quando ho iniziato il Laroxyl e ancora non vedo alcun cambiamento se non dovuto ad altri fattori, prime tra tutti le norme comportamentali. Tutti i mesi la stessa solfa e da quando ho introdotto il Lyrica sono solo peggiorata, anche se è troppo presto per essere certa che non sia solo un caso.

Al prossimo controllo puoi discutere con il medico questo aspetto, si può sempre cambiare in corsa o rivalutare la terapia farmacologica.

L'aggiornamento di oggi invece è che mi è cominciato un dolore sciatico, o comunque indubbiamente di tipo nervoso, che parte dalla fossetta laterale del gluteo e si irradia lungo tutta la gamba sinistra. È davvero snervante e mi comporta anche scossette a livello del monte di Venere e sulle grandi labbra...visto che l'altro ieri sono andata da Roberta Filippi dopo due mesi che non ci vedevamo, le ho chiesto se potesse essere stata la fisioterapia ad avermi irritato qualcosa e lei mi ha detto che è possibile, per cui mi ha consigliato di fare degli esercizi per alleviare la sofferenza del nervo sciatico (supina portare il ginocchio alla spalla con la mano senza tirare, inspirando; riportare la gamba distesa espirando. Tutto per 20 volte): adesso provo e vediamo che succede.

Ora va meglio?

[donnamilla]

Ciao Laura, spero tu stia bene
Grazie per avermi risposto :)

Il dolore sciatico è rientrato dopo una bella dormita, e spero che non si ripresenti per un bel po'!

Per quanto riguarda discutere la terapia con Pesce, ho il controllo il 26 marzo. Non sarò pucciosa come le altre volte però. Onestamente sono rimasta piuttosto delusa dagli ultimi incontri con il professore, che nei miei confronti si è dimostrato piuttosto indifferente e superficiale. Pretendo che la visita di controllo duri più di 10 minuti e che non sia solo il mio ennesimo monologo pilotato dagli accenni di domande del prof, solo per portarmi a dire quello che vuole sentirsi dire.
Pretendo che mi faccia lo swab test, e non con il dito lubrificato. Solo perché sono carina e gentile non significa che sia stupida e che non comprenda la natura di certi atteggiamenti. 10 minuti di confronto verbale guidato conclusosi con un freddissimo: ''paga in contanti o alla segretaria?'' non li accetto. Ho accettato fin'ora perché avevo bisogno di illudermi, ma adesso ho bisogno di fatti, non di prese per il culo. Mi spiace parlare in questi termini di Pesce, ma non credo di essere l'unica ad aver notato questo tipo di approccio. Non mi interessa in alcun modo che abbia tante pazienti da seguire e non riesca a star dietro a tutte, non è un mio problema. Io pago per una visita completa e approfondita, non per l'applicazione a prescindere di un protocollo senza aver verificato il mio stato fisico.

Comunque ho fatto gli esami del sangue e la prolattina è solo di poco più alta rispetto al range di normalità

Ciao Lau e tutte, vi auguro uno splendido fine settimana

[signo]

Bene per la sciatica Per quanto riguarda il Prof. Pesce fai bene a manifestargli le tue perplessità, ci mancherebbe altro! Penso che piano piano stia lasciando il lavoro per raggiunti limiti di età ma questo non giustifica una visita "frettolosa". Facci sapere!

[Laulaura]

Solo perché sono carina e gentile non significa che sia stupida e che non comprenda la natura di certi atteggiamenti.

No assolutamente e credo che neppure lui lo pensi e tu fai benissimo ad essere critica e a pretendere di più visto che non si va da lui per una visita di cortesia!
Ma tu come stai ora? Cosa prendi come terapia e cosa fai come accorgimenti? Cosa senti che può mancare per arrivare dove vuoi?

[Carmen91]

Ciao cara.
Fai benissimo a mettere i puntini sulle "i" con Pesce. Purtroppo anche lui con me era superficiale e frettoloso, difatti poi non sono più andata dopo una mezza sfuriata che feci nel suo studio