Storia di un mese che non finisce più

[Vln]

Ciao Kaisa, secondo me No, non ci sono possibilità in questo senso. Se però tu vuoi farla per sentirti più tranquilla, puoi farla, tanto non è un esame invasivo. Ma non credo ti dirà molto.
Per il resto come va? Com è andata l'estate? Come vanno i sintomi?.

[petalina75]

Ciao KaIsa scusa se mi intrometto, ma l'ecografia alla vescica non serve proprio a niente; al limite vedono se hai le vie urinarie libere e se la parete è fragile ma è un dato che non ci serve a molto...l'unico esame per valutare la vescica è la cistoscopia...A me il dottore disse che era un esame di routine come "mettere un catetere"...ma a giudicare dalle povere donne che l'hanno fatta e si sono portate dietro i dolori dell'esame, non direi che è proprio così. ..inostre x capire se hai la cistite interstiziale puoi fare solo la cistoscopia in idro, così vedono proprio tutto e ti togli dubbio. ..Io sono arrivata alla conclusione che non mi faccio toccare da nessuno. Intanto le cure da seguire sono le stesse quindi perché soffrire e rovinarsi con un esame...Ti capisco perché siamo nel 2018 e semira impossibile che una persona debba soffrire x giorni settimane e anni di...cistite...dovrebbe esistere una cura cHe allevia i fastidi in breve tempo...ma purtroppo non esiste, gli unici accorgimenti che puoi adottare sono quelli scritti qui...fatti rifare una visita da uno specialista e rivedi la terapia. I signori ricercatori dovrebbero sapere che, tra una convention e l'altra, esistiamo anche noi che soffriamo tutti i giorni! Servirebbe più sensibilizzazione al problema x capirne l'origine senza dover peregrinare x anni x capire cosa fare!!! Tu sei giovane puoi farcela. La sofferenza che provi tu la provo anch'io...prova magari a riscrivere nel dettaglio cosa senti esattamente, e punta alla fisioterapia e ad una nuoVa cura farmacologica....

[Kaisa]

Per il resto come va? Com è andata l'estate? Come vanno i sintomi?

Grazie per la risposta, Vln! Per il resto così così, ho avuto giugno e luglio in cui mi sentivo meglio, in questi giorni invece sto di nuovo faticando. Sto un po' meglio, e poi di nuovo da capo! Non sono sicura di stare facendo grandi passi in avanti... Questo stimolo non mi lascia stare. E' sempre quello, quel solito stimolo "doloroso", dico doloroso perché lo senti che non è normale, che non è fisiologico, e ti fa impazzire. In tutto questo, però, sono riuscita ad impegnarmi molto con la scuola e a dare un sacco di esami! A breve comincerà l'ultimo anno di magistrale.

Petalina, ti ringrazio per i consigli :) la cistoscopia fa paura anche a me, Pesce la sconsiglia, e finché non ce ne sarà un reale bisogno non la farò. Sto cercando in tutti i modi di farcela, e prometto che mi impegnerò ancora tanto, ma temo anche che prima o poi la mia vescica potrà subire dei danni irreversibili a forza di muscoli tesi che la strapazzano....

[petalina75]

Lo so cara, ti capisco in pieno...anche io ho gli stessi pensieri. La mia paura è che la vescica un giorno non tenga neanche più quel poco...È una sensazione avvilente, nessuno mi garantisce come sarà domani...Ora ho avuto un brutto peggioramento dopo coliche intestinali...È un anno e più che non ho tregua, un vero inferno. Il nostro disturbo si è cronicizzato...finché posso combatto...Le giornate sono dure dobbiamo far fronte a tutte le nostre risorse...In questo momento penso che dovresti affidarti a quanto scritto qui nel forum...e anche metterci "del tuo" con grinta e tenacia, seppur con gli occhi pieni di lacrime sorridere ugualmente combattere e far finta che la malattia non esista.....

[Kaisa]

Scusate ragazze, vi voglio chiedere un consiglio. Avevo un appuntamento con Pesce a Bologna questo venerdì, il 19. Oggi ho chiamato la segretaria per confermare che l’orario che mi ero segnata fosse corretto e lei mi ha detto che si era dimenticata di avvisarmi che Pesce non ci sarà per i prossimi tre mesi e che, al suo posto, venerdì mi riceverà il dottor Galizia. Mi è venuta una rabbia... Ho cercato su internet qualche informazione riguardo questo professor Galizia e non ho trovato nulla riguardo pavimento pelvico/vulvodinia/cistite interstiziale... voi cosa dite? Disdico l’appuntamento? Però ho già speso 70€ per il treno andata e ritorno, prenotato due mesi fa.

Mi spiace tanto perché sentivo tanto il bisogno di andare da Pesce, ultimamente sono un po’ peggiorata... e ora dovrò aspettare ancora altri mesi e mesi.

[Laulaura]

Kaisa, Galizia è un "alunno" del prof. A Bologna era spesso presente durante le visite, io l'ho visto almeno tre volte. Non mi ha visitata ma abbiamo interagito e a me ha fatto una buona impressione. Per due mesi sostituirà il prof ed io mi sento proprio di rassicurarti in questo senso: affidati a lui tranquillamente, anzi potrebbe anche darti degli altri spunti in termini di terapia e/o suggerimenti. Inoltre potrebbe anche essere più facilmente rintracciabile, insomma io penso che valga proprio la pena di andare. Facci sapere. .

[Laulaura]

Facci sapere com'è andata!.

[Kaisa]

Purtroppo alla fine mi hanno annullato del tutto l’appuntamento perché sarei stata l’unica a essere visitata quel venerdì, tutti gli altri appuntamenti erano stati disdetti... non ho potuto cambiare gli orari dei treni che avevo prenotato, quindi ho solo perso soldi :( ora non so bene se ritentare ancora con questo medico o se aspettare direttamente Pesce... ho anche una mezza idea di contattare Porru. Sono in una fase in cui non so più bene a chi rivolgermi, mi sembra tutto inutile!.

[Laulaura]

Kaisa , se può aiutarti Macri è stata visitata da Galizia e si è trovata bene. Fai un respirone e pensaci su, ma non mollare! Come stai ora?
Mi spiace per i biglietti, porca paletta!.

[Kaisa]

Ciao a tutte!

Aggiornamenti: visto che Pesce nell'ultimo anno non mi ha saputa aiutare più di tanto, a fine dicembre sono andata dal dott. Porru, che è stato gentilissimo e molto umano. Gli ho spiegato tutta la mia (lunga) storia e lui mi ha ascoltata facendomi mille domande. Non mi ha dato una vera e propria diagnosi, ma ha visto che sono un po' contratta e mi ha cambiato i farmaci che ormai da un anno non fanno più effetto: al posto del Laroxyl dovrò prendere il Cymbalta e al posto del Rivotril prenderò il Diazepam per via vaginale. E nel frattempo mi ha anche prescritto una cistoscopia, che non ho ancora prenotato perché mi fa molta paura (e in genere Pesce la sconsiglia).

Ora sto diminuendo il Laroxyl di una goccia ogni 4 giorni e dopo quasi un mese sono arrivata da 9 gocce iniziali a 3 gocce. Il problema è che sono peggiorata moltissimo, soprattutto per quanto riguarda il mio sintomo principale: lo stimolo continuo. Non riesco a capire se questo peggioramento sia dovuto al momento stressante che sto attraversando (ultimi esami, freddo, ecc) o se è proprio quel Laroxyl che sto togliendo che mi sta facendo impazzire. Mi sveglio la mattina con un falso stimolo pazzesco e certe volte è doloroso, faccio quasi fatica a camminare.

Cosa mi dite? Secondo voi sono normali oscillamenti dei miei sintomi (che ho sempre avuto, ma i peggioramenti sono stati sempre meno duraturi) o è il Laroxyl? Ormai sono due settimane che sto così....

[Mare73]

Purtroppo temo che sia tutto l'insieme, Kaisa.
Di quanto devi scendere ancora con il Laroxyl prima di iniziare il Cymbalta?

Nel frattempo, prendi anche degli integratori? Non ricordo, scusami. E cosa stai facendo come accorgimenti in autonomia?.

[signo]

impazzire. Mi sveglio la mattina con un falso stimolo pazzesco e certe volte è doloroso, faccio quasi fatica a camminare.

Gli automassaggi e lo stretching dovrebbero aiutarti, mi accodo a Mare:cosa stai facendo esattamente? La manovra del dito ti aiuta?.

[Kaisa]

Nel frattempo sto prendendo Ialuril Soft gel come integratore e sto ancora proseguendo il Rivotril e Expose che mi aveva prescritto Pesce. Di solito questo periodo dell’anno è sempre il peggiore... cercherò di riprendere i massaggi, anche se non mi hanno mai aiutata tantissimo! Speriamo che sia solo un periodo :).

[alexsandra]

Ciao KaIsa...
Secondo me dovresti incrementare gli accorgimenti in autonomia che in questo momento, vuoi il freddo o il momento stressante potrebbero davvero fare la differenza.
Io punterei molto sul calore, utilizzo di cerotti caldi e cerotti Fit.
Respirazione diaframmatica, kegel reverse continui e stretching.
Per quanto riguarda i massaggi, se hai difficoltà con i massaggi interni potresti intanto fare dei piccoli massaggi esterni che aiutano ad ossigenare i tessuti.
Sembrano tutte piccolezze ma penso che se applicate tutte insieme potrebbero migliorare questo momento!
Un saluto .

[petalina75]

Ciao Kaisa, mi unisco ai consigli che ti ha dato Alexandra, questo è il periodo dell'anno peggiore è vero, il freddo e l'ansia ci fanno male...è proprio così, questi consigli possono apparire piccolezze e invece fanno tanto...te lo dice chi è sulla tua stessa barca, ma c'è la possibilità di migliorare tantissimo...fidati!.

[margheritachubur]

Ciao Kaisa? Come stai in questi gelidi giorni invernali?
Sai, anche io ero andata da Porru per una diagnosi e anche a me aveva diagnosticato "un po'" di contrattura, eppure i miei problemi erano gravi quanto i tuoi. Anzi, all'inizio mi aveva fatto stringere i muscoli e non riuscivo a farlo bene, quindi aveva persino pensato che questa contrattura io non ce l'avessi proprio. Solo dopo aver fatto la visita dalla mia fisioterapista ho capito che i miei muscoli erano molto rigidi, per quello non riuscivo a strigere bene, altro che l'assenza della contrattura. E' molto importante elasticizzare il muscolo, oltre che ammorbidirlo, e ci vogliono moooolta pazienza, costanza ed impegno. Anche io all'inzio pensavo che i massaggi non mi facessero nulla. Probabilmente perché il problema si era cronicizzato al punto da non sentire risultati immediati. Ma sono andata avanti comunque e ora capisco quanto mi ero sbagliata. Sono utilissimi. Ma contro questa contrattura schifosa bisogna utilizzare tutte le armi che abbiamo, la pazienza compresa. Io facendo così in questi mesi sono migliorata tantissimo e sono sicura che ce la farai anche tu!! In bocca al lupo cara kaisa. Falle vedere chi comanda a questa contrattura!! .

[Mirianavaleri]

Ciao kaisa, scusami se imvado la tua pagina... Abbiamo una storia davvero molto simile!! Leggere che hai avuto peridi di totale benessere è molto d'aiuto per chi sta iniziando adesso il percorso... Mi farebbe davvero piacere sapare come stai adesso?? .

[Kaisa]

Ciao Miriana! Purtroppo ho brutte notizie... da quattro mesi sono ripiombata nel down più profondo in cui sia mai stata. Ho avuto molti periodi buoni lunghi, ma dopo il lockdown e un periodo bruttissimo (in cui sono ancora dentro adesso) sono completamente debilitata, la mia qualità di vita è tremenda. Continuo stimolo, dolore alla vescica, se vado in bagno è solo peggio... Sono stata dalla fisioterapista Marchi che non mi ha trovata contratta. Anche Galizia mi ha visitata qualche giorno e non ha trovato niente. Pensa che sia “una questione di nervi”, che percecepiscono cose che non ci sono. Mi ha prescritto il Lyrica, lo sto provando ma sono molto scettica, fino ad ora nessun farmaco mi ha mai aiutata. I miei sintomi vanno molto a periodi e probabilmente una radice psicosomatica. Faccio fatica a fare qualsiasi cosa, è un’agonia, piango ogni giorno.
Sto troppo male... certi giorni vorrei andare al pronto soccorso ma temo che sia inutile. Vado avanti così 24 ore su 24 da 4 mesi e mezzo. Non so proprio come andrà a finire, non so se prenotare una cistoscopia come mi aveva consigliato Porru anni fa... Sono molto triste, scusate la negatività..

[Mirianavaleri]

Caspita mi dispiace tantissimo, davvero! Anche se non ci conosciamo immagino la sofferenza che stai provando!!! Io non sono la persona adatta per dare consigli su cistostopia ecc.. Però posso dirti di non abbatterti e non buttarti giu per qunato sia difficile, perché sei riuscita a stare bene in passato e puoi riuscirci ancora!!! Tu oramai questa '' bestia''la conosci molto bene! Non lasciare cge si prenda tutto questo spazio nella tua vita!! Poi posso dirti con certezza che la mente gioca un ruolo fondamentale... Più sei costantemente li a pensare al problema e peggio è!! Cerca di uscire comunque anche se è difficile.. A me è stato molto d'aiuto nei peeiodi peggiori !!!per qualunque cosa se hai voglia di sfogarti o altro io ci sono, ti capisco bene!! Siamo compagne del falso stimolo .

[Mirianavaleri]

Ciao keisa come va? Stai un po meglio?? .