La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » lun ott 02, 2017 8:14 am

Sofia io son d'accordissimo con le altre. Secondo me, poi, fai bene a prescindere a continuare con il dott. Pesce perché è uno dei pochi medici in costante aggiornamento e soprattutto uno che non si arrende mai e le prova tutte. Poi è umano e onesto. Ecco, ora datti ancora un po' di tempo con l'aggiunta del nuovo farmaco e continua con tutti gli accorgimenti. Guarirai e ne sono convinta e te lo dico perché è qualcosa che sento. Fidati di te stessa innanzitutto. :flower:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 04, 2017 2:11 am

Ragazze grazie per gli incoraggiamenti, siete davvero molto gentili! Ho iniziato a mettere la crema, l'ho messa due volte, appena messa non mi ha dato nessun fastidio però ho notato che la mattina seguente il vestibolo era infiammato, sinceramente non riesco a capire se sia per colpa della crema visto che non mi brucia né niente però ho deciso di non metterla finché non sentirò che il vestibolo non é irritato..può anche essere che la colpa sia della contrattura, ultimamente mi sento molto più contratta, non so se sia per lo stress o per il freddo o entrambi, un giorno addirittura ho sentito che gli otturatori mi facevano male, cosa che non ho mai sentito spontaneamente diciamo, ho tenuto molto il calore, appena possibile penso andrò a fare una seduta così magari sto meglio..in realtà come sempre a parte questi piccoli fastidi non posso dire di stare male, nonostante io veda come sempre la possibilità di avere rapporti come qualcosa di lontanissimo..a volte ,irrazionalmente lo so, penso che non avrò mai rapporti, lui ha dimensioni troppo grandi e a volte penso che più di così la terapia non possa fare per me..sto bene ma i rapporti non sono minimamente possibili e sinceramente non ne sento neanche l'esigenza: ho rapporti senza penetrazione molto soddisfacenti, a volte penso che l'idea di avere un rapporto completo sia quasi una fissazione o una cosa che desidero solo per lui, per avere dei bimbi e per sentirmi guarita, non perché in realtà mi vada visto che alla fine la mia sessualità a me va benissimo, di fatto anche quando all'inizio avevo rapporti senza dolore o quasi ( cavolo davvero era possibile?!) ho sempre avuto orgasmi anche multipli clitoridei prima della penetrazione, mai con la penetrazione...la modalità di rapporto che avevo é identica a quella che descriveva Rosanna in un post: orgasmo prima e poi penetrazione o cmq stimolazione esterna Durante il rapporto, quindi insomma alla fine a volte penso che mi manca un concetto di normalità più che una reale esigenza...
In qualche modo io con la terapia di pesce continuo a sentirmi ferma, per carità, sto bene, non posso dire di stare male, ma non faccio mai quel passo in più, il vestibolo non riesce a guarire e purtroppo partendo io da una vestibolodinia praticamente esclusivamente provocata non ho la sensazione di aver fatto grandissimi miglioramenti per quanto riguarda i nervi e il vestibolo, i muscoli invece sì, sono nettamente migliorati, erano durissimi, mi ricordo la prima seduta con Silvia quando appunto me lo disse, ora addirittura pesce mi ha detto che non sono necessarie altre sedute, é un traguardo, lo so, anche se i muscoli non sono a posto ancora é un grande traguardo, questo però non cambia che il vestibolo é ancora lì, silenzioso tutto il tempo, ma mi basta toccarlo o mettere dei fermenti per ricordarmi che non é guarito affatto...io lotto, davvero, non mollo, le proverò tutte, con pesce ora, forse farò elettroporazione con soldi miei, insomma io ho dichiarato guerra alla vestibolodinia e non mollo finché non la avrò vinta...ma ho la grande, grandissima paura di non vincere mai!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda alexsandra » mer ott 04, 2017 1:09 pm

Ciao Sofia
Io vorrei dirti diverse cose;
Sofiaaa ha scritto:ho notato che la mattina seguente il vestibolo era infiammato, sinceramente non riesco a capire se sia per colpa della crema visto che non mi brucia né niente però ho deciso di non metterla finché non sentirò che il vestibolo non é irritato..

Tu hai notato questo perché hai guardato il vestibolo e l'hai visto molto rosso?
Io durante io mio scorso controllo avevo detto a Pesce che le mie mucose le vedevo molto rosse e sofferenti e che quindi secondo me molte volte il dolore era dovuto molto allo sfregamento. Lui mi rispose che il colore delle mucose è molto relativo perché dipende da tantissimi fattori, per esempio in che momento del ciclo sei, dalla posizione in cui sei stata durante il giorno, se tanto seduta o in piedi, dalla condizione dei muscoli. Lui mi disse che se la crema non mi provocava bruciore non dovevo assolutamente fare caso al colore delle mucose, ma di continuare con la terapia normalmente. Quindi sinceramente questo è il consiglio che mi sento di dare a te. Se non senti bruciore o fastidio tu non fare caso al colore del vestibolo! E continua ad applicare la crema!
Sofiaaa ha scritto:In qualche modo io con la terapia di pesce continuo a sentirmi ferma,

Secondo me è troppo presto adesso per vedere un cambiamento. La crema all'amitriptilina è fatta con lo stesso principio attivo del laroxyl, quindi come per il laroxyl secondo me ci vuole del tempo prima di vedere che qualcosa cambi effettivamente! Devi dare tempo al tuo corpo perché purtroppo la magia della guarigione momentanea con questa patologia è praticamente impossibile! Io sto notando dei cambiamenti adesso dopo aver iniziato la crema a giugno!
Sofiaaa ha scritto:ma ho la grande, grandissima paura di non vincere mai!

Sai dopo quasi 2 anni di terapia anche a me a volte viene in mente questo pensiero. Io penso che non ci sia niente di male a voler fare il punto della situazione, capire a che punto del percorso siamo, capire cosa è possibile aggiungere per migliorare.
Però io sinceramente mi sento di dirti che il tuo atteggiamento è troppo negativo!
Se tu ogni giorno continui ad avere dubbi sulla terapia di Pesce, continui a pensare che non avrai mai più rapporti non dolorosi, se continui a pensare che qualcosa non va e non andrà mai bene.... questi pensieri vengono poi automatizzati dal tuo corpo!
Prova a trasformare la tua combattività che va benissimo ed è molto importante, in una combattività positiva, convinta di quello che stai facendo, convinta che sei sulla strada giusta! Ovvio sempre che tu lo pensi davvero. Perché purtroppo se non sei convinta tu come fa ad esserlo il tuo corpo?
Poi mi sento anche di dirti un'altra cosa; anche io ho vestibolodinia quasi solo provocata e anche io sono contenta comunque di vivere la sessualità anche senza penetrazione. Però secondo me qualche volta, facendo un bel respiro potresti provare ad avere un rapporto. Magari molto tranquillamente, anche soltanto per qualche minuto, cercando di rilasciare bene i muscoli e provando a farlo con serenità. Magari facendo un tentativo riesci a capire meglio come va, se magari nel tempo qualcosa è migliorato.

Ti mando un grosso abbraccio e un in bocca al lupo
Alessandra

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 04, 2017 5:21 pm

Ciao Alessandra, grazie della tua risposta, sei molto gentile!
Il vestibolo non l'ho guardato, non mi riferisco al colore, ho proprio sentito che mi dava fastidio, un leggero bruciore, sopportabile per carità ma insomma l'ho sentito e ho preferito non mettere la crema, per esempio come ho smesso di metterla mi pare già di non sentire più fastidi!
In realtà ti dico, la mia malattia mi pesa abbastanza poco, proprio perché per me ormai é normale avere una sessualità diversa, é quando faccio il punto della situazione a voi che non posso che dire (lo so che sono ripetitiva ragazze, so che mi volete bene lo stesso), che appunto i rapporti non mi sono possibili, secondo me é un insieme di cose, sicuramente le dimensioni del mio ragazzo sono un disastro per me perché già ho i muscoli più chiusi per i nostri problemi, in più il vestibolo é infiammato quindi davvero, la penetrazione é un disastro, sento un dolore talmente forte che interrompo il rapporto per paura di fare danni.. effettivamente dovrei insistere e provare, é che mentre sono serena e felice nella mia vita, quando ci provo poi finisce che piango o mi sento sconfitta quando puntualmente realizzo che non riesco, stavo considerando l'idea di comprare un vibratore per allargare un po' i muscoli nella zona e magari abituarla gradualmente, me lo aveva consigliato aliruna, penso possa essere una buona idea, ammesso che riesca ad entrare! Mi metterò tranquilla e proverò ad avere un rapporto, alla fine anche se ogni volta interrompo magari comunque il tentativo mi fa bene, non saprei, é che davvero sento parecchio male appena mi si preme un attimo, la scorsa volta ho iniziato ad allontanare con le mani il corpo del mio ragazzo che era sopra di me quasi involontariamente per far smettere il dolore..
Comunque visto che mi pare vada meglio il vestibolo stasera magari metto un po' di crema!
Provo a essere positivi come dici tu Alessandra, un grosso abbraccio anche a te!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer ott 04, 2017 8:41 pm

Mi sembra un'ottima idea. Inoltre potresti massaggiare leggermente il vestibolo con olio di mandorle, un paio di minuti ogni sera. Non ricordo se tu abbia già provato OTI Prodeg per rinforzare le mucose.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda alexsandra » mer ott 04, 2017 9:29 pm

Ciao Sofia magari potresti provare durante l'ovulazione che generalmente è il periodo migliore per il nostro corpo per avere rapporti (aumento della lubrificazione, aumento del desiderio ecc...). Magari appena senti che ti fa male puoi fare un bel respiro, un bel kegel reverse per rilassare e vedere se aspettando qualche secondo la situazione migliora. Io per esempio all'inizio sento sempre un pò di fastidio poi dopo qualche secondo sento che le pareti vaginali si adattano pian piano e si distendono...
Per la crema se senti che brucia prova a metterne un pò meno.... in teoria pesce mi ha detto che dovrei metterne come quantità una falange ma in pratica andando gradualmente sono arrivata solo a metà x ora. Prova magari a fare qualche giorno mettendone meno di metà e quando senti che va meglio aumenta un pochino.
Se ogni tanto hai qualche momento in cui ti senti giu di morale scrivimi pure che mi fa piacere!
Un abbraccio
Alessandra

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Mare73 » ven ott 06, 2017 1:36 am

Io aggiungo un consiglio banalotto, ma secondo me efficace: se e quando riproverete con la penetrazione, stai sopra tu. Sapere che sei tu a "guidare il gioco" potrebbe darti un bel po' di tranquillità in più, non credi?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer nov 08, 2017 3:53 am

Ciao ragazze! Vi aggiorno un pochino..sto continuando a mettere la crema che non mi dà alcun fastidio ma al momento neanche benefici..
Ho fatto una seduta da Silvia, ci sono ancora alcuni punti contratti nonostante io non abbia sintomi, soprattutto a livello degli otturatori, ho deciso di lavorarci molto io con i massaggi che avevo interrotto! Silvia mi ha consigliato di prendere dei dilatatori per abituare la zona visto che faccio molta fatica con i rapporti che non ho più avuto, proverò anche quelli e proverò ad avere un rapporto, a tentare almeno anche se mi spaventa tantissimo perché ogni volta ho un male assurdo!
Il mio atteggiamento é tranquillo, diciamo che penso gran poco alla malattia ma devo ammettere che non sono affatto contenta della terapia, vi ho detto più volte che mi sembra di essere ad un punto morto, pesce mi ha detto che al prossimo appuntamento mi aggiungerà un altro farmaco, tipo gabapentin, la verità é che io prenderei anche 30 farmaci se vedessi degli effetti ma non li vedo, ad aprile saranno 3 anni di terapia, 3 anni di farmaci pesanti e nessun risultato, penso che se avessi fatto solo tanta fisioterapia come ho fatto starei uguale...sto bene, leggendo tante storie di dolore e sofferenza mi sento fortunata, forse anche ingiusta a lamentarmi, ma purtroppo io non guarisco, quando metto la crema la spalmo con un cotton fiok, forse sbagliato perché é in qualche modo acuminato, ma ogni volta sento che mi fa male il vestibolo al tatto e penso che un rapporto mi sarebbe impossibile, come di fatto é! All'ultima visita pesce sembrava tranquillo, mi ha detto che ci sono molti segnali positivi, ovvero che non ho cistiti, non ho sintomi, mi ha anche detto che posso smettere la fisioterapia anche se io continuo ad andare circa una volta al mese o ogni due mesi, ma io non guarisco, non ho cistiti perché non ho rapporti, non ho dolori spontanei ma non ne avevo neanche prima della terapia...mi sembra di stare in un limbo in cui tutto quello che faccio non funziona e non so come uscirne! Continua a ronzarmi in testa l'elettroporazione, magari é una follia ma essendo una terapia molto locale magari funzionerebbe, stavo pensando di sentire murina che la fa, anche se ho ben pochi soldi, vorrei aspettare di laurearmi e pagarmi le cure con un lavoro mio ma mi laureo a luglio e quando penso che ad aprile sono 3 anni che ho iniziato a curarmi mi viene lo sconforto! Perché non guarisco? Non riesco a rispondere a questa domanda, ho preso farmaci, fatto mille sedute di fisioterapia, faccio mille kegel al giorno, perché non guarisco? Sono stata 2 settimane se non un mese a sentirmi da schifo quando ho iniziato il cymbalta cercando di resistere anche se mi sentivo drogata, non so se vi ricordate, perché ci credevo, perché credevo che fosse il farmaco giusto, come faccio a prendere di nuovo un altro farmaco con un atteggiamento positivo dopo che sono 3 anni più quelli prima quindi 5 o 6 che la mia vita sessuale si é completamente alienata? Perfino Silvia la scorsa volta mi ha detto "ma pesce quanto ancora pensa di farti prendere farmaci? Perché sono 3 anni ormai"...ragazze cosa devo fare?
Scusate lo sfogo, vi abbraccio
Sofia

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » gio nov 09, 2017 9:56 pm

Sofia cara, mi dispiace sentirti così abbattuta, ma io penso che lavorare con i dilatatori sia davvero un’ottima idea. Lo manovri tu, non hai nessun tipo di
ansia e puoi aumentare e diminuire sia l’intensità che il diametro eventualmente.

Come va lo studio? Riesci a rilassare o contrai mentre studi? Dai che ti manca proprio poco Sofia, luglio arriva presto e ti togli un bel pensiero.

Io comunque sono convinta che guarirai. Ti manca quel clic, quel passettino che ....ti porta dritto verso la meta. Tu ci credi però , vero?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Lyra7 » mar nov 14, 2017 10:18 pm

Capisco il tuo sconforto Sofia e mi dispiace molto. Penso che in questo momento il fatto di non riuscire ad avere rapporti ti faccia soffrire molto e offuschi un po' i lati positivi che Pesce ti ha elencato. Ma durante la visita gli hai espresso chiaramente il tuo malessere e il tuo scontento nei confronti della terapia? Un'altra domanda: ti ho linkato un po' di tempo fa la guida al sesso sereno, mi diresti cosa ne pensi? Hai letto cose che vorresti mettere in pratica? Hai provato a mettere in atto alcuni consigli, hai avuto difficoltà, hai dei dubbi? Se non hai voglia di parlarne "pubblicamente" posso capire, è che questo è l'unico aiuto che io personalmente ti posso offrire e allora insisto particolarmente su questo punto.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer nov 15, 2017 6:42 am

Ciao lyra, in realtà io ho parlato con pesce, lui mi ha solo detto che sono terapie lunghe, che devo essere positiva e andare per tentativi con i farmaci anche se sinceramente dopo 3 anni quasi mi sembra di aver tentato parecchi farmaci: ho già preso e sospeso laroxyl e lyrica e ora sono al cymbalta...non lo so se sono io a essere sconfortata o lui troppo positivo XD
Ho letto la tua guida, ancora diverso tempo fa quando me l'hai consigliata e avevo già commentato ma ti riporto cosa penso: l'ho trovata molto interessante, io e il mio ragazzo abbiamo una sessualità abbastanza passionale, lui soprattutto, si precipita sempre in generale a toccarmi lì e la cosa devo dire che mi irrigidisce, ho provato a fare come dicevi tu, ovvero a farmi accarezzare lungo il corpo e mi sono sentita molto molto molto più coinvolta, però non ho provato ad avere rapporti con penetrazione, ma sempre senza diciamo...inoltre ti riporto la mia esperienza diciamo ( mi fa piacere riuscire a parlarne, sono molto timida in realtà): diversi mesi fa avevo letto una sezione del forum sul sesso e l'orgasmo e mi sono ritrovata esattamente in quello che diceva Rosanna ovvero anche quando avevo rapporti funzionava che prima della penetrazione io raggiungevo l'orgasmo attraverso rapporto orale, dopo questo orgasmo avvertivo e avverto ancora visto che ho solo rapporti orali, una fortissima voglia di essere penetrata, la sensazione di cui parli tu immagino, e appunto successivamente avevo il rapporto con penetrazione in cui non ho mai raggiunto un orgasmo diciamo..anche ora dopo che raggiungo l'orgasmo con stimolazione orale spessissimo vorrei che lui entrasse, ne avverto quasi l'esigenza, ma bastano quei due minuti in cui li metterebbe preservativo e 8 chili di lubrificante per farmi subito pensare al male che avrò e farmi passare la voglia, o comunque quelle volte che abbiamo provato io ho sentito comunque un dolore assurdo! Da quando ho iniziato la terapia credo di aver avuto tra tentativi andati male ecc tipo 5 rapporti, solo uno é avvenuto con poco dolore iniziale e quindi sono riuscita a portarlo a termine, gli altri si concludono dopo pochissimo con le mie lacrime e l'interruzione perché avverto un fortissimo dolore al vestibolo e contestualmente anche i muscoli formano una barriera, li sento proprio che si chiudono per il male per respingere il mio ragazzo!
Devo ammettere che mi sono un po' adagiata nella forma di sessualità che ho ora, ovvero solo rapporti orali, che trovo anche soddisfacenti dal momento che anche quando avevo rapporti normali non ho mai raggiunto l'orgasmo se non così, cioè intendo dire che magari altre persone farebbero più tentativi ma per me tentare é pesante, cioè ne esco sconfitta, mentre nella mia vita normale quasi non mi sento malata perché non ho sintomi e sto bene e sono felice, dopo il tentativo ,che va sempre male oserei dire, mi sento malata, é solo in quel preciso momento, quando avverto un dolore assurdo che realizzo che sono 5 anni che sto così e che non sono affatto guarita e ne soffro, forse é anche per questo che non faccio molti tentativi, ma ti assicuro che anche se provassi spesso andrebbe come ti ho detto, con un dolore lancinante!
Adesso ho deciso di provare a usare i dilatatori, ci provo, vi saprò dire se mi aiutano!
Ti ringrazio molto per essere passata di qua, ti mando un grande abbraccio!
Sofia

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » sab nov 18, 2017 8:11 am

Buongiorno cara, dico forse una stupidaggine, però lo faccio perché è capitato anche a me. Sul rapporto non è forse proprio il preservativo il problema? Cioè sia il minimo tempo necessario al tuo ragazzo per indossarlo che la presenza stessa del preservativo, anche se lubrifichi, potrebbe incidere tanto sulla penetrazione. Invece potresti prendere la tb ed avere rapporti senza. Questo è solo un mio pensiero e non so se già ci avete provato.. Io cmq mi sento di dirti di tentare ancora in vari modi, quello che secondo me devi fare è eliminare ogni contrattempo che incide cmq sul rapporto intimo. Spero di essere stata utile. Un abbraccio

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Lyra7 » dom dic 10, 2017 1:14 pm

Ciao Sofia, perdonami l'immenso ritardo con cui ti rispondo.
Sofiaaa ha scritto:ho provato a fare come dicevi tu, ovvero a farmi accarezzare lungo il corpo e mi sono sentita molto molto molto più coinvolta

Benissimo, d'ora in poi questo deve diventare la norma
Sofiaaa ha scritto:bastano quei due minuti in cui li metterebbe preservativo e 8 chili di lubrificante per farmi subito pensare al male

Mettere il preservativo è sempre un momento critico perché si interrompe il contatto, la sintonia... secondo me le soluzioni possono essere due: giocare con un po' di anticipo, cioè indossare il preservativo un po' prima senza aspettare il tuo momento di massima eccitazione così da non interromperlo; oppure cercare di rendere quel gesto un momento di gioco, di vicinanza, invece di aspettare che lo indossi lui - con il conseguente calo del desiderio - puoi metterglielo tu ad esempio
happy78 ha scritto:potresti prendere la tb ed avere rapporti senza

È un'opzione, certo, ma se si vogliono avere rapporti nei giorni a rischio o nei giorni dell'ovulazione bisogna comunque usare un metodo di barriera. Poi ci sono delle situazioni in cui il preservativo si usa a prescindere, ad esempio se non si ha un partner fisso, quindi secondo me conviene in ogni caso "allenarsi" per fare in modo che diventi una cosa che disturbi l'eccitazione il meno possibile.
Per il resto come stai? Hai poi provato i dilatatori?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer gen 10, 2018 10:52 am

Ciao ragazze, aggiorno un pochino..allora, intanto buon anno a tutte anche se in ritardo!
Io sto bene, sto sempre uguale, sto continuando la crema all'amjtriptilina che non mi dà fastidio, non sento benefici però, non ho sintomi spontanei neuropatici, ho qualche fastidio muscolare molto lieve, a volte faccio poca pipì o sento fastidi dopo aver fatto pipì, mi aiuta molto il calore e anche i kr! Sto alternando 1 giorno in cui mi faccio dieci minuti di massaggio e 1 giorno in cui uso i dilatatori! Il massaggio verte sugli otturatori che sono i miei muscoli più contratti, sia a destra sia a sinistra ho dei punti che quando massaggio mi fanno malissimo, quando li massaggia Silvia sento sì fastidio ma non così tanto, non so perché, non so se sbaglio io, in realtà quando sento male insisto perché vuol dire che sono punti contratti infatti sento proprio il tipico nocciolino duro da trigger point, devo sforzarmi di massaggiare il punto perché davvero mi provoca molto male! Nella quotidianità non ho dolore muscolare, a parte quei lievi sintomi che vi dicevo!
Per quanto riguarda i dilatatori sono di 5 dimensioni, e ovviamente la numero 5 é più piccola delle dimensioni del mio ragazzo XD comunque: quando inserisco il numero 4 e il 5 sento un bruciore diffuso, che non so localizzare bene, sicuramente é a livello del vestibolo ma anche all'interno sento bruciore, questo mi sconforta parecchio, con il numero 4 in genere dopo pochi minuti passa e riesco a inserirlo tutto mentre il 5 faccio fatica a inserirlo, se lo inserisco tutto il bruciore é molto più forte e quindi non lo inserisco tutto ma solo la parte iniziale perché sento davvero parecchio male e ho paura di infiammare inutilmente i nervi..in queste condizioni non mi viene nessuna voglia di provare ad avere rapporti visto che il mio ragazzo ha dimensioni maggiori di quelle del dilatatore numero 5!
In generale sto vivendo un anno molto stressante, mi sono aggiunta ben 7 esami non previsti dal mio corso di laurea per poter insegnare oltre che fare la dentista quindi mi trovo a gestire turni di tirocinio in ospedale, lezioni, studio e la tesi visto che vorrei laurearmi a luglio, ho iniziato ad avere anche problemi di acidità e reflusso e credo lo stress c'entri parecchio! Inoltre sono un paio di mesi che praticamente tutti i giorni ho l'intestino scombussolato, vado male in bagno, ho provato a prendere dei fermenti ma niente, ho iniziato a pensare di avere qualche intolleranza, tipo al latte!
Altro discorso dolente é "cosa ne sarà della mia malattia?" Lo so, ve lo ripeto sempre e sarete stanchissime di leggere le stesse cose, io sto bene, non ho sintomi spontanei ma non guarisco, io credo di aver seguito bene la terapia, mi sono anche impegnata con esercizi e massaggi a casa, sto bene e vorrei stare sempre così, senza sintomi come sto da un anno, ma non sono guarita, e non penso neanche di essere migliorata perché non avevo sintomi spontanei neanche prima di iniziare la terapia! Stavo pensando di provare a fare una visita da murina, per sentire un altro parere e chiedergli qualcosa sull'elettroporazione, ho il pallino fisso di questa terapia perché vedo che la terapia farmacologica sistemica di pesce non funziona, magari aggiungere qualcosa di locale può aiutarmi! Ho 25 anni, ho una vita sessuale alternativa appagante, lo dico sinceramente, per me i rapporti sessuali con penetrazione non sono mai stati fonte di piacere fisico ma solo fonte di un forte coinvolgimento emotivo quindi dal punto di vista fisico io non ho bisogno di avere rapporti completi, infatti non soffro per il fatto che non posso averne, però soffro perche mi sento anormale, perché vorrei avere dei bimbi tra qualche anno e dovrò ricorrere a qualche tipo di fecondazione assistita perché avere rapporti mi é impossibile, soffro a volte quando nei film c'è qualcuno che fa l'amore perché mi sento diversa! Sono impegnata da 7 anni quasi e il mio ragazzo non mi ha mai fatto pesare questa cosa, neanche una volta, eppure io non posso non pensare che magari un giorno gli peserà e che magari si sentirà attratta da una donna che gli può dare quello che io non posso! A volte penso anche che se per qualche motivo ci lasciassimo io non so se riuscirei mai a trovare un'altra ragazzo perché non so come farei a parlare dei miei problemi a un altro, penso che in pochi lo accetterebbero, sono pensieri probabilmente stupidi però li faccio, nonostante io non possa dire di essere infelice visto che sto bene e sono fortunata..
Vi ringrazio per il vostro ascolto e vi abbraccio

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 04, 2018 1:09 pm

Ciao ragazze, non scrivo da tanto e volevo condividere con voi i miei pensieri! Come sapete la situazione é costante, nessun sintomo spontaneo ma non sono guarita, la contrattura va e viene, ho momentaneamente sospeso le sedute di fisioterapia perché sto per laurearmi e sono stata molto impegnata però ho continuato a farmi massaggi e ad usare i dilatatori! Ieri ho avuto un rapporto, il primo dopo forse un anno, all'inizio ho avuto molto male, a parte il vestibolo ho avvertito che dentro avevo una barriera che si opponeva alla penetrazione infatti lui all'inizio é entrato solo in parte, dopo i primi minuti però il dolore é completamente sparito, non so come sia stato possibile, forse i muscoli hanno ceduto e il canale si é allargato però il risultato é stato che sono riuscita ad avere finalmente un rapporto senza doverlo interrompere, senza dolore, a parte il forte dolore iniziale! Purtroppo però non avevo in casa nulla per prevenire la cistite perché non avendo più avuto né rapporti ne cistiti non ho più preso nulla! Ho solo messo della crema al mannosio all'interno per la notte! Stamattina ero un po' contratta ma tanto felice! So che é un piccolo passetto ma volevo condividerlo con voi!
Per finire continuo a voler prenotare da murina per sentire se nel mio caso sarebbe indicata l'elettroporazione come vi dicevo ma forse prenderò appuntamento dopo la laurea!
Vi abbraccio

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 04, 2018 1:16 pm

Scusatemi, mi sono dimentica una cosa importante, ieri dopo il rapporto ho notato che ho perso un pochino di sangue, pochissimo, però subito ho pensato che potrei aver avuto qualche micro taglietto e quindi ho paura che mi venga la cistite, spero con tutto il cuore di no perché penso che non avrei più il coraggio di avere rapporti, sapete che non ho mai il coraggio, ogni volta lì evito perché penso che tanto avrò male, ecco ieri non so come sia successo, non so neanche come sia stato possibile avere male solo all'inizio, una cistite ora rovinerebbe tutta la mia fiducia, é già ne ho pochissima nella guarigione!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda alexsandra » mer apr 04, 2018 1:18 pm

Ciao Sofia... ti pensavo proprio in questi giorni!

Sono veramente molto felice per questo piccolo ma molto importante passo avanti che hai fatto!
All'inizio sento dolore anche io perché il vestibolo e l'ingresso vaginale sono da sempre il punto più delicato e dolente... ma dopo poco i muscoli si lasciano andare!

Secondo me il sangue può venire da qualche piccolo taglietto... hai usato lubrificante?
Io continuerei con crema di mannosio per un bel pò di giorni in modo tale da lenire e cicatrizzare un pò i taglietti.
Oltre a kegel reverse a manetta e tisana.

Mi raccomando cerca di essere positiva!
In bocca al lupo per la tua laurea e continua così!

Ti abbraccio
Alessandra

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » mer apr 04, 2018 1:28 pm

Ciao Sofia :ciao:
Mi sembra che tu abbia raggiunto un risultato bellissimo!!!! :yahoo:
Ora però cerca di non avere pensieri negativi e vai di rilascio costante al perineo.
Avete usato il lubrificante?
Perché non ti cominci a procurare il d-mannosio per i post rapporti? Anche per non stare con l’angoscia per i rapporti futuri dico, e comunque è un piccolo accorgimento che però ti aiuta a prevenire le recidive e a vivere la tua sessualità con maggiore tranquillità.
Brava Sofia, secondo me sei guarita ma non ci vuoi credere. La piccola perdita di sangue penso sia del tutto normale dopo un anno senza rapporti.
E in bocca a lupo per la tua laurea.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 04, 2018 2:17 pm

Grazie ragazze, ho usato sì il lubrificante, é quello della Durex con ingredienti solo naturali, mi sono trovata molto bene! Sto cercando di tenere calore per rilassare i muscoli, al momento pero sto bene, non ho fastidi! Magari fossi guarita, purtroppo credo che se lo fossi non avrei affatto male al vestibolo, neanche quando lo premo invece purtroppo se lo si tocca mi fa male, anche se non ho sintomi spontanei, infatti in questo anno abbondante sono stata benissimo, però ho nascosto tutto dentro una scatola, ho preso i farmaci ma non ho più avuto rapporti per non dovermi confrontare col male, però voglio riprovare, voglio recuperare una vita sessuale normale, voglio davvero credere che se non sono ancora guarita ci sono vicina, sarebbe un sogno e sarebbe solo merito vostro! Appena riesco ordino il d-mannosio così potrò tornare a provare ad avere rapporti che credo siano l'ultimo passetto che mi separa dalla guarigione!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » mer apr 04, 2018 2:56 pm

Sofiaaa ha scritto:sarebbe solo merito vostro!

Assolutamente anche merito tuo eh!!! ;)
Forza Sofia, hai solo bisogno di sperimentare un po' di normalità, e anche questa paura anticipatoria che ora hai, sarà solo un ricordo.


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 6 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214