La storia di Padmè

[padmè]

[align=justify]Ciao a tutte, mi chiamo Federica, seguo già da molto tempo il vostro forum. La mia storia di vulvodinia è molto lunga e, dopo anni, comincio a credere che per me non ci sia più niente da fare.

Ho iniziato a soffrire di vestibolite vulvare nel 2011, a seguito di un vaginismo risolto "forzatamente" nel senso che il mio ragazzo Luca mi forzava ad avere rapporti... minacciandomi che altrimenti mi avrebbe lasciata... e, alla fine, lo spasmo dei muscoli vaginali ha ceduto: da quel momento però, a seguito dei rapporti in condizione di dolore e bruciore, si è sviluppata l'infiammazione cronica che conosciamo tutte troppo bene.

Ho tenuto nascosta la mia patologia ai miei genitori per sette anni (non sono cattive persone, ma io mi vergognavo troppo di parlare di questi sintomi) durante i quali ho tentato diverse cure, tutte senza risultato: dal 2012 al 2013 ho tentato TENS e infiltrazioni di cortisone (mai più), Saginil, tutte cure "palliative" perchè non potevo permettermi una cura lunga e articolata dal punto di vista dei costi.

In quegli anni la mia sessualità l'ho vissuta sempre più male: il sesso era un dovere, doloroso, andava fatto tot volte a settimana (ero io che me lo autoimponevo per paura che altrimenti sarei stata lasciata) e non conoscevo forme di sessualità diverse dalla penetrazione. La relazione si era deteriorata, perchè io sfogavo il mio nervosismo e la mia rabbia per il dolore con litigate continue, e nel novembre 2013 mi sono lasciata con il mio moroso Luca. Da allora ho iniziato a... perdonatemi la sincerità... saltare da una relazione all'altra con uomini che mi costringevano ad avere rapporti, che non si occupavano di me, che mi trascuravano, che mi trattavano come amante e non come fidanzata e via dicendo.

Nel 2014, a seguito di un incontro particolare, scopro che cosa sia veramente la sessualità, e inizia un periodo in cui i sintomi della vestibolite vulvare scompaiono, regrediscono quasi a zero, salva la necessità di un po' di lubrificante a inizio rapporto.

Vi risparmio (per ora) la lista di relazioni distruttive e logoranti per entrambe le parti che ho vissuto nel 2015/2016. Posso dirvi che, da un lato, la vulvodinia è rimasta per tutto quel tempo relativamente stabile: bruciore all'inizio e a volte durante la penetrazione e niente altro.

Nel 2017 incontro un uomo che mi cambia la vita: Davide. Lui è praticamente il primo che non mi usa violenza psicologica o verbale nè nessun tipo di violenza tout court. Ci mettiamo insieme e però tutto ciò coincide con un periodo pesantissimo della mia vita in cui i sintomi della vulvodinia peggiorano. Appaiono cistiti abatteriche ricorrenti da ottobre, pruriti (nonostante il tampone pulito), spilli, "peso" nella zona pubica e sopra il clitoride (però non provo dolore al clitoride). Decido di prendere il toro per le corna e nel 2017, dopo aver conosciuto il dott. Felice Raffaele a Milano, inizio la terapia con Laroxyl 3 gtt a salire fino a 6 e Pelvilen.

Purtroppo l'idillio dura poco in quanto il Laroxyl a sole 4 gtt mi provoca ritenzione urinaria grave.

Si affastellano altri miei problemi personali e nel frattempo crollo e dico tutto ai miei genitori. Non potrò mai descrivere la sensazione di liberazione e di dolore che ho provato nel dirglielo.

Oggi avevo il controllo con Felice ma sui mezzi ho avuto quello che sembrava un attacco cardiaco (era una crisi di panico) e ho dovuto disdire la visita, andrò settimana prossima. Sono in uno stato di profonda frustrazione e grandissima agitazione, mi sento un caso incurabile. Mi sento sbagliata, in colpa per la mia patologia, vorrei lasciare Davide perchè credo che si meriti di stare con una persona migliore di me. Non ho appetito, non dormo e ho pruriti su tutto il corpo. Non riesco a lavorare o studiare. Mi sento impazzire tra mille medici ma mi rendo conto che non è la strategia giusta, bisogna fidarsi di uno solo. Comunque ho prenotato anche con l'ostetrica Coda che mi riceve a fine luglio e poi ho un appuntamento con l'osteopata Ileana Luglio il 15 marzo. E' già troppa carne al fuoco, vero...?

I miei sintomi: da sempre bruciore ad inizio penetrazione, più, da ottobre 2017, cistiti ricorrenti, ristagno urinario, prurito che va e viene, raramente spilli o scossette elettriche.
Mi lavo con sola acqua, uso solo mutandine bianche, assumo a cicli i fermenti AcidophiPlus della GSE e ogni tanto inserisco un ovulo Normogin quando sento che arriva prurito.
Non uso anticoncezionali, solo preservativo che a volte mi dà un po' fastidio.

Grazie a tutte, scusate se non uso toni allegri ma sono veramente a pezzi ed è già un grandissimo sforzo rimanere "pacata"..

[Albarossa]

Cara Federica, ciao!
In attesa che le moderatrici rispondano alle tue domande, dopo aver letto la tua storia ti esprimo un mio pensiero, che sarai libera ovviamente di valutare come vorrai: dal tuo racconto emerge in modo lampante come ripetutamente tu ti sia fatta violenza da sola, per paura di volta in volta di perdere qualcuno.
L'unica persona che davvero non ci possiamo permettere di perdere siamo noi stesse!
Senza voler fare la psicologa, perché non lo sono, posso dire, però, che sempre la paura di perdere qualcuno, fino a farsi violenza, ha radici lontane, che varrebbe la pena di indagare, per poter vivere le relazioni in modo libero e autentico.
Coraggio, finalmente sei uscita allo scoperto anche con te stessa!.

[LisaBetta]

Federica, benvenuta e grazie per esserti aperta con noi... immagino le difficoltà.
La prima cosa che ti consiglio di leggere, se ancora non lo hai fatto, è la Guida al sesso sereno. Anche se hai capito da sola gli errori, penso potrebbe tranquillizarti... poi ovviamente ne possiamo parlare.
Ti chiedo solo alcune delucidazioni: che diagnosi ti ha fatto questo Dott. Felice? In cosa consiste la cura completa che ti ha prescritto?

cistiti ricorrenti, ristagno urinario, prurito che va e viene, raramente spilli o scossette elettriche.

Immagino tu abbia lletto gli articoli sulla contrattura pelvica... che cosa stai facendo in merito? Applici calore, rilassi, sei costante con automassaggio e stretching?
Le cistiti, subentrano sopo i rapporti? Hai scaricato lo schema per fronteggiare la cistite post-coitale?

Ileana Luglio il 15 marzo. E' già troppa carne al fuoco, vero...?

No, anzi, penso che la Luglio possa aiutarti. Puoi leggere le numerose testimonianze delle utenti di questo forum e fartene una idea.

Sono in uno stato di profonda frustrazione e grandissima agitazione, mi sento un caso incurabile.

E' un po' come ci siamo sentite tutte.... ma non devi arrenderti a queste sensazioni, si può e si deve stare meglio, il nostro corpo ha tutte le potenzialità per guarire, bisogna solo intraprendere il giusto cammino.
Forza, che sistemiamo!
.

[giuliap]

ciao Padmè, io sono una novizia di questo forum come te quindi non posso aiutarti pù di tanto.
Quello che posso dirti è benvenuta nel luogo che ti cambierà la vita! Hai a disposizione una risorsa immensa, io ti consiglio di leggere le storie e tutti gli argomenti che reputi simili al tuo caso così da avere già un'idea più chiara di quello che puoi o non devi fare.
Come vedrai, non sei l'unica, ma anzi qui siamo davvero tante ad avere problemi intimi..l'unione fa la forza!
Armati di pazienza, coraggio e sopratutto fiducia..perchè le ragazze che ti daranno consigli sono delle persone vere che hanno passato sulla loro pelle quello che noi proviamo oggi.
Armati di pazienza perchè ci vorrà tanto tempo prima di poterti reputare guarita. perchè ci saranno giorni in cui avrai sintomi fortissimi, giorni in cui starai bene, giorni in cui riuscirai a fare l'amore e altri in cui il solo pensiero di darà fastidio. Benvenuta sulle montagne russe più infide che possano esistere..ma non demordere perchè dopo ogni salita c'è sempre una discesa!
Ti abbraccio forte
G..

[Carmen91]

Benvenuta! Purtroppo le tue relazioni passate ti hanno fatto solo del male. Adesso puoi rifarti. Leggi tanto il forum, applica gli accorgimenti come i kegel reverse!.

[padmè]

Ciao a tutte ragazze,
innanzitutto vi ringrazio per le gentilissime risposte e gli incoraggiamenti.
Sì, ho letto molto riguardo alla contrattura pelvica e gli accorgimenti che sto mettendo in atto sono: borsa dell’acqua calda tutte le sere, poi spesso assumo anche una tazza di tisana calda di melissa che mi rilassa; mi siedo sempre su un cuscino o sulla ciambella antiemorroidaria; pratico tutti i giorni l’automassaggio vaginale. Sono invece meno costante negli esercizi di stretching “da vestita”, che ho visto su questo sito… mi confondo e non capisco mai in che posizione mi devo mettere, mi butto giù e lascio stare, ma ora ho capito che devo sforzarmi di più.
La mia diagnosi ufficiale è: vestibolodinia di media entità e vaginismo di grado lieve.
La prima terapia che il dott. Felice (del Centro Medico S. Agostino in Milano) mi ha prescritto consisteva in: Laroxyl 3-6 gtt, Pelvilen Dual Act 2bustine/die, esercizi di rilassamento pelvico, simili a quelli qui proposti, ed esercizi con l’uso di dilatatori Amielle Comfort per il vaginismo.
Mi avevate chiesto se le cistiti seguivano i rapporti sessuali: ecco la questione delle cistiti è il primo mistero insondabile - si fa per dire, so benissimo che deriva dalla contrattura e dalla vulvodinia, ma queste cistiti hanno un andamento che è per me tuttora assolutamente randomico e caotico. In pratica dall’ottobre 2017 fino a febbraio 2018 ho sofferto del seguente fenomeno:
faccio pipì e sento che il flusso è debole e che la vescica non si svuota bene; dopo mezz’ora devo fare di nuovo pipì e continuo così per 2-3 giorni; poi il fenomeno sparisce, urino normalmente per 2-3 giorni e poi torna la pseudo-cistite. Il tutto con urine sempre perfette. Ero arrivata ad assumere Ausilium “just because”, tanto perché ormai mi ero illusa di avere qualche batterio che non emergeva dalle analisi. Il disturbo urinario, che era diventato un’ossessione, peggiorava con l’assunzione di Laroxyl, ma sussisteva indipendentemente dal farmaco. Peraltro, per tutto febbraio non ho avuto disturbi urinari.
Mistero numero 2:
L’ultima settimana è stata assurda, non ho altre parole per descriverla quindi davvero mi affido a voi per interpretare i sintomi. Posto che non avevo disturbi urinari, che avevo sospeso Laroxyl e che proseguivo con Pelvilen ed esercizi domiciliari, dal 14 febbraio comincio ad avvertire secchezza, fragilità mucosale, bruciore, come se avessi “afa” nei genitali. Mi spavento molto perché la mia vulvodinia, fino al 2017, è sempre stata solo provocata, quindi faccio un tampone vaginale completo: negativo.
Con l’arrivo del ciclo mestruale la situazione bruciore si fa insopportabile, non riesco a sedermi, non tollero nessun tipo di assorbente (compresi quelli in cotone), e quella è la settimana in cui mi iscrivo qui e confesso ai miei e al mio fidanzato di avere la vulvodinia. Esperienza positiva, ma stressante.
La situazione precipita il 28 febbraio: il bruciore vulvare scompare e compare un prurito insopportabile (lo so che sembra una barzelletta, ma ho avuto tutti i sintomi del mondo e non è nemmeno finita!)
Ma soprattutto quella mattina ho un attacco di panico (il primo della mia vita) e finisco al Fatebenefratelli dove mi fanno ecocardiogramma ed analisi del sangue ma è quasi tutto nella norma. Rientrata a casa, il bruciore vulvare e il prurito sono scomparsi… ma il peggio doveva ancora arrivare.
Mistero numero 3:
La notte del 28 si sviluppa un dolore e bruciore insopportabili al clitoride, una sofferenza che in sette anni di vulvodinia non avevo mai provato, e scusate se non vado oltre a descriverlo ma il solo ricordo mi fa venire da piangere. Una giornata terribile in cui mi è crollato addosso il dolore, la paura di non guarire, di avere qualche compromissione neurologica più grave della vulvodinia, comincio a formulare seriamente pensieri suicidari, insomma, tremendo. Mi ero accorta che peggiorava stando seduta sulle sedie dure, migliorava quando stavo in piedi. È un’esperienza che spero veramente di dimenticare.
Mistero 4
La mattina del 2 finalmente ho il controllo con il dottor Felice in clinica e ancora una volta succedono cose che non mi spiego. Praticamente sono risultata negativa allo swab test vestibolare. Non mi ero nemmeno accorta che mi veniva effettuato lo swab test, e quasi non mi sono accorta quando il dottore mi ha visitata internamente. È stata la prima visita della mia vita in cui non ho sentito alcun dolore vaginale e, se non fosse stato per quel tremendo bruciore in zona clitoridea, credo che avrei pianto di gioia. Il dottore mi ha tastato anche in punti specifici sul monte di Venere e sul perineo e non ho provato nessun dolore. Ho sentito un po’ di tensione e contrattura all’interno della vagina, lato sinistro.
Il dottore mi ha cambiato la terapia, ha tolto Laroxyl e mi ha aggiunto Lyrica 25 mg ogni sera, e fra un mese dovrò aumentare a 50 mg.
Negli ultimi tre giorni il dolore clitorideo, dapprima costante h24, ha iniziato a sparire per alcune ore, poi ad attenuarsi e adesso posso dire che è scomparso.
Domenica, nonostante fossi molto preoccupata da un possibile peggioramento dei sintomi, ho avuto un rapporto sessuale. Incredibilmente e contro ogni mia aspettativa (sono per natura ansiosa e tendo alla depressione) è stato un rapporto bellissimo, tra i più dolci che io abbia mai avuto. Come potete vedere, i miei sintomi sono estremamente strani: giornate atroci, sintomi che persistono per sette anni (il bruciore vestibolare) e poi spariscono, sintomi mai provati che appaiono dal nulla, tantissima ansia – voi non avete idea della mia travagliata storia con l’ansia, tanto stress, forte tendenza alla depressione (è un mio punto debole)… ed è come se più io mi agitassi e più i sintomi continuassero a ruotare vorticosamente… non so, che ne dite? Come mai questa improvvisa accelerazione dopo anni di relativa stasi?
Avrei due domande/sfoghi rispetto agli effetti collaterali: trovo che Lyrica sia un ottimo farmaco ma da quando lo assumo si è verificato un fenomeno su cui stiamo indagando. Nei quattro giorni che lo sto assumendo, in due episodi ho avuto una piccola perdita vaginale di sangue. Sangue rosso. Si tratta proprio di poche gocce, mi è successo una volta facendo pipì e una volta dopo l’automassaggio. Il dottore mi ha detto che gli sembra improbabile, ma non impossibile, che questo derivi dal Lyrica, ma ha detto che lo terremo sotto controllo.
Il punto però è che io ho una alterazione del sangue che, stando a quanto mi hanno detto, non è patologica: ho un tempo di protrombina di 1,32 mentre il massimo dovrebbe essere di 1,20. Però anche quando mi sono dovuta operare di appendicite ricordo che mi avevano detto che non era un’alterazione grave. La risposta del medico è stata di starmene tranquilla che se le perdite dovessero continuare nei prossimi mesi faremo un’ecografia transvaginale. Non so, forse mi aspettavo una risposta più allarmata, però è anche vero che io sono una persona un po’ pesante e, quando mi metto in testa che sta per succedere un disastro, voglio che gli altri confermino questa mia sensazione.
Inoltre (e andrò dal medico di base forse già in settimana) dalle analisi del PS è emerso che ho i neutrofili alti, i linfociti sotto il 15% e il volume delle piastrine leggermente sopra la norma.
Voi che siete veramente molto esperte, cosa pensate di questo spotting? Ho cercato sul forum ma ho visto che le alterazioni mestruali spesso conseguono al Laroxyl, col suo aumento di prolattina, ma non sono connesse col pregabalin. Quindi mi chiedo, si sta presentando l’ennesima malattia? o è Lyrica? E potrò continuare ad assumerlo? Perché è veramente il farmaco giusto per me, caspita, sarebbe davvero un peccato sospenderlo. Farò un pap test a breve, anche se mi terrorizza l’inserimento dello speculum perché ho sentito racconti tremendi di vulvodinie scatenate dallo speculum, e per la mia mente l’ennesimo attacco di dolore sarebbe una brutta botta.
Il secondo problema, che si è manifestato dalla quarta capsula di Lyrica, è la solita ritenzione urinaria, uguale identica a quella del Laroxyl. Spero che col tempo migliori, perché sto assumendo la dose minima di Lyrica e non voglio assolutamente rinunciare alla terapia. Il mio sogno, certo, sarebbe di poter guarire con le manipolazioni e gli integratori, ma ormai ho il dubbio di poter guarire con la terapia farmacologica, figurarsi il resto. Il flusso è rallentato, devo andare in bagno ogni ora e sento che la vescica si “stanca”.
A causa di questi effetti collaterali, nonostante i miglioramenti sul dolore e nella sessualità io non riesco ad apprezzare questi miglioramenti, perché so che devo scegliere: avere effetti collaterali o impazzire dal dolore? Un periodo come quello appena prima del Lyrica mi ammazzerebbe, vi confesso che in preda al dolore ero arrivata a chiamare la linea Telefono Amico perché sapevo che se non avessi parlato con qualcuno avrei fatto una sciocchezza (è da questo autunno che spesso ho pensieri che mi fanno paura). Ma se sviluppassi qualche disturbo grave all’ovaio o alla vescica per via del Lyrica? Possibile che non debba andarmene mai una giusta? Percepisco il mio corpo come un traditore, un nemico. Mi sento depressa, alienata dalla realtà, tendo a vedere tutto nero. Mi sono isolata da molti amici ed amiche, penso quasi solo a farmaci, terapie, dolore, la mia vita è un inferno. Non solo ho avuto la vulvodinia, ma tutti i farmaci che provo ad assumere mi tormentano con la ritenzione urinaria e se ne faccio a meno sto male. A volte ho il dubbio che i fastidi urinari non dipendano dai farmaci, ma da altro: eppure ormai la coincidenza tra assunzione del farmaco XYZ e disturbi urinari è vicina al 100%. Non so che pensare.
Quindi riassumendo le domande che volevo porvi sono:
- Secondo voi c’è il Lyrica alla base dello spotting e della ritenzione urinaria?
- È possibile che io stia avendo miglioramenti già ora col Lyrica o dipende da altro?
- Perché mi è sparita la neuropatia dal vestibolo e si era spostata in altri punti della vulva?
Per il resto, il mio umore è a terra. Ormai da mesi (anche per altri motivi dalla vulvodinia) non ho più sogni per il futuro, ho accantonato i miei progetti, vado al lavoro tanto per andarci e non mi importa più di niente. Non ho voglia di uscire, non penso che valga la pena di viaggiare, di ballare, e se esco faccio da tappezzeria, oppure vado in bagno e scoppio a piangere a metà serata. Scusate se vengo qui ad abbattervi con la mia tristezza. Lo so, ho un pensiero catastrofista e dovrei gioire dei risultati che sto avendo, ogni tanto quando mi abbatto ripenso a quella mattina in cui non ho avuto dolore allo swab test. Ma non è facile.
Sto per trasferirmi, e andare a vivere da sola. È sempre stato il mio sogno eppure in questo momento mi sembra così privo di significato, penso al dolore, solo al dolore.
Grazie a tutte!!!.

[LisaBetta]

Federica, bentornata.
Cominciamo dalla fine...

Percepisco il mio corpo come un traditore, un nemico.

per la mia mente l’ennesimo attacco di dolore sarebbe una brutta botta.

quando mi metto in testa che sta per succedere un disastro, voglio che gli altri confermino questa mia sensazione.

Ammetti di essere una persona ansiosa quansi in maniera patologica, devi assolutamente spezzare questo circolo vizioso in cui l'aspettativa del dolore alimenta il dolore stesso.... So che mi farà male, che proverò dolore, quindi mi chiudo per cercare di evitarlo ma così provo ancora più dolore... Questa è prorpio la "mente" non è il "corpo"... non so se mi spiego. E' una prospettiva sbagliata. Il tuo corpo ti sta chiedendo aiuto, ti sta dicendo che c'è qualcosa che non va e questo lo sai pure tu.

vestibolodinia di media entità e vaginismo di grado lieve.

controllo con il dottor Felice in clinica e ancora una volta succedono cose che non mi spiego. Praticamente sono risultata negativa allo swab test vestibolare. Non mi ero nemmeno accorta che mi veniva effettuato lo swab test, e quasi non mi sono accorta quando il dottore mi ha visitata internamente.

ho avuto un rapporto sessuale. Incredibilmente e contro ogni mia aspettativa (sono per natura ansiosa e tendo alla depressione) è stato un rapporto bellissimo,

Questo quadro non è compatibile col vaginismo.
Ti ha spiegato in cosa consiste il vaginismo e perchè è diverso dalla contrattura pelvica?
Prova a leggere la storia di Aliruna, potresti trovare parecchie informazioni.

faccio pipì e sento che il flusso è debole e che la vescica non si svuota bene; dopo mezz’ora devo fare di nuovo pipì e continuo così per 2-3 giorni; poi il fenomeno sparisce, urino normalmente per 2-3 giorni e poi torna la pseudo-cistite.

Infatti non è cistite se dalle analisi le urine sono perfette. Ti capisco molto bene, anche per me era così. Disturbi urinari quasi costanti (per giorni... o mesi, senza pause) e urine perfette. Anche io la definivo "cistite" ma non lo era. Ti capisco anche benissimo sull'alternanza dei sintomi e dei giorni di malessere seguiti da giorni di inspiegabile benessere, hai descritto benissimo l'andamento di queste patologie.

i miei sintomi sono estremamente strani: giornate atroci, sintomi che persistono per sette anni (il bruciore vestibolare) e poi spariscono, sintomi mai provati che appaiono dal nulla, tantissima ansia

Perché mi è sparita la neuropatia dal vestibolo e si era spostata in altri punti della vulva?

I sintomi nel tempo possono cambiare (bruciore, poi prurito, poi clitoritodinia, poi sensazione di tagli o di animaletti che camminano, ecc...) e ci può stare una riacutizzazione improvvisa. Molte utenti, lo puoi leggere tu stessa, affermano di fare "una passo in avanti e due indietro" ma, stai certa, si va avanti eccome.

comincio ad avvertire secchezza, fragilità mucosale, bruciore, come se avessi “afa” nei genitali. Mi spavento molto perché la mia vulvodinia, fino al 2017, è sempre stata solo provocata, quindi faccio un tampone vaginale completo: negativo.

Rientra perfettamente nel quadro della patologia. La contrattura pelvica "soffoca" le mucose rendendole fragili e "attaccabili".

quella è la settimana in cui mi iscrivo qui e confesso ai miei e al mio fidanzato di avere la vulvodinia. Esperienza positiva, ma stressante.

Sei stata brava a tirare fuori il problema. Lasciare le cose a sedimentare, rimuginarci... non aiuta.
Ed infatti....

il bruciore vulvare e il prurito sono scomparsi…

Oltretutto, come dicevamo poco sopra delle mucose fragili:

in due episodi ho avuto una piccola perdita vaginale di sangue. Sangue rosso. Si tratta proprio di poche gocce, mi è successo una volta facendo pipì e una volta dopo l’automassaggio.

Non ho idea di cosa significhino i valori del sangue che riporti, ma credo non centrino nulla con l'episodio che descrivi. Non darei peso a questi episodi, potresti esserti benissimo graffiata col massaggio o in altro modo... vediamo come, e se, si ripresenta e l'idea del dottore di eseguire, eventualmente, in futuro, una ecografia mi sembra buona.

cosa pensate di questo spotting?

Che, per l'eccezionalità dell'evento, non è spotting...

Il mio sogno, certo, sarebbe di poter guarire con le manipolazioni e gli integratori, ma ormai ho il dubbio di poter guarire con la terapia farmacologica, figurarsi il resto.

Alla guarigione si arriva per gradi, con pazienza e determinazione. Ora sei confusa, ed è comprensibilissimo. Le nozioni da assimilare sono molte e spesso non ti risulteranno chiare, ma sappi che nel forum c'è una risposta per tutto. Leggi molto le storie personali delle utenti più vecchie, sopratuttto le storie lunghe. Capirai che, pur partendo da una base comune, ciascuna ha il suo percorso. A me consola molto leggere le esperienze altrui e, quando sono un po' giù, vado in sotrie di guarigione e mi passa la malinconia... prova!

Non ho voglia di uscire, non penso che valga la pena di viaggiare, di ballare, e se esco faccio da tappezzeria, oppure vado in bagno e scoppio a piangere a metà serata.

Pensaci.... quante cose ti stai perdendo? Vale la pena? Stai attraversando un momento no... ma non sarà per sempre così.

Fermati, respira, rifletti e... leggi!
Per qualsiasi cosa, siamo qui! Mica devi chiamare il telefono amico, eh!
.

[padmè]

Grazie ragazze.
Oggi sono stata a vedere la nuova casa dove dovrei trasferirmi. Ho un po' di ritenzione urinaria e mi sento la testa pesante, come fossi un po' "dislessica".

Passerà?

Dimenticavo (e scusate se scrivo un secondo messaggio): si, mi è stata spiegata la differenza tra vaginismo e contrattura e nel mio caso il vaginismo, di cui soffrivo fortemente all'inizio della mia vita sessuale, ha lasciato una traccia: quando stanno per visitarmi, toccarmi, effettuare pap test, io alzo il bacino, "stringo" l'elevatore dell'ano e avvicino le gambe. È un riflesso che, con molta pazienza, ho imparato a gestire, per esempio all'interno dell'atto sessuale non si presenta quasi mai, mentre appare sempre durante le visite ginecologiche: tende a migliorare con i ginecologi e le ostetriche che conosco da tempo, è fortissimo alle "prime visite"..

[flo67]

Ciao Padmè. Mi sa che non ho mai scritto da te, però ti leggo eh.
Per questo tipo di patologie (vulvodinia e contrattura) ci vuole un sacco di pazienza, anche se ne siamo sprovvisti, dobbiamo tirarla fuori, per il nostro bene alla fine.

mentre appare sempre durante le visite ginecologiche:

Mi permetto di aggiungere che può essere anche un riflesso autodifensivo che tende a svanire con professionisti che conosciamo, di cui ci fidiamo (se ce ne sono) o meglio se conoscono la patologia.
Infatti e per fortuna non ti capita durante l'atto sessuale.

Oggi sono stata a vedere la nuova casa dove dovrei trasferirmi.

che bello .

[padmè]

Comunque ragazze davvero *grazie*, la positività che trapela da questo forum è straordinaria!! È tanto tempo che vi leggo e devo dire che (a differenza di altri forum, magari dedicati più specificamente alla mia patologia), questo ha davvero tutto: c'è un approccio equilibrato che tiene in giusto conto sia l'aspetto psicologico e la capacità di autoguarigione del corpo, ma anche l'aspetto scientifico... per esempio ho letto che, nonostante non apprezziate l'uso di antibiotici, siete fiduciose nella medicina occidentale, conoscere tutte le terapie fisiche, insomma avete davvero costruito una miniera di strumenti che aiutano a spezzare il circolo vizioso in più punti...
@
Senza cadere ne' nell'estremo di considerare la pastiglietta come la soluzione magica a qualsiasi cosa, ma senza nemmeno proporre percorsi pseudo-sciamanici privi di valore scientifico.

E poi davvero, voglio imparare il vostro approccio co-struttivo! Le difficoltà sono già abbastanza grandi senza che mi ci metta io ad ingigantirle. Ho uno swab test negativo, posso avere rapporti sessuali, ho un farmaco che tutto sommato sto tollerando, una famiglia che mi appoggia.... posso farcela!.

[Mare73]

Ciao, Padmè.
Non ti darò consigli pratici, per una volta: perché io non soffro/ho sofferto né di vulvodinia né di vaginismo, e perché chi mi ha preceduta ti ha già detto tutto tutto. Ma il tuo ultimo post mi ha proprio toccata, e te lo volevo dire. Come una ventata di aria fresca.
A presto,.

[padmè]

Ciao ragazze.
Purtroppo, non è un bel periodo, l’ultima settimana è stata tremenda sotto diversi aspetti. Prima di tutto, per verificare la correlazione tra Lyrica e ritenzione urinaria ho provato a ritardare di 4-5 ore l’assunzione della capsula… risultato, la ritenzione urinaria è sparita ma in compenso ho sentito un bruciore atroce per tutto il giorno successivo. Riassumendo la capsula come sempre, è tornata anche la ritenzione.
Allora mi sono rivolta ad un farmacista che mi ha consigliato, per ripristinare il rilassamento della muscolatura liscia della vescica e la trasmissione dei segnali nervosi, il magnesio. Devo dire che da quando lo assumo, riesco a prendere Lyrica senza avere ritenzione urinaria, quindi almeno un problema sembra essere risolto.
Non ho più bruciore e sento la mucosa vestibolare morbida e “sana”, però ogni tanto mi viene una sorta di dolore muscolare sul pube e intorno al clitoride, ieri sera anche sensazione di contrattura addominale ed anale. Oggi nessun tipo di dolore. Quindi sì, su questo cerco di essere positiva.

Sono a casa dal lavoro con la tonsillite batterica da Streptococcus – mi hanno obbligata ad assumere l’antibiotico perché rischiava di degenerare in bronchite, ero arrivata ad avere 39 di febbre costante. Prima di assumere l'antibiotico quantomeno ho preteso che mi facessero il tampone orofaringeo.
Su indicazione del doc Felice sto assumendo fermenti lattici per bocca (GSE Acidophilus) e per via vaginale (Normogin). In realtà ho assunto solo un ovulo Normogin perché oggi pomeriggio si è presentato, con sei giorni di anticipo, il ciclo mestruale, quindi ora devo anche chiedere a Ileana Luglio di fissarmi un altro appuntamento. Per gli ovuli, quindi li dovrò assumere appena finisce ciclo, alright? Uno ogni sera o a sere alterne ecc? spero tanto di stare bene, so già che mi disapproverete l’antibiotico ma ho visto il mio medico di base seriamente preoccupato. Ho una fifa blu della Candida, però solitamente non ne soffro quasi mai e sto facendo il possibile per prevenirla, quindi si spera in dio, si cerca di non catastrofizzare (ho sviluppato il magico potere di farmi venire da sola tutti i problemi su cui mi fisso... non sto scherzando, e non mi riferisco solo alla salute!)
Il vero problema però è il mio umore, penso di essere degenerata in una franca depressione: il giorno in cui avevo i bruciori da sospensione di Lyrica ho avuto bisogno di chiamare un mio amico perché provavo l’istinto di buttarmi sotto una macchina; ogni tanto di notte mi viene in mente di soffocarmi col cuscino o di ingerire tutte le pastiglie che ci sono in casa. Lo so che è assurdo, ma quando ci sono dentro mi sembra di essere in un pozzo nero da cui è impossibile uscire. La causa scatenante di questi attacchi depressivi sono gli attacchi di vulvodinia, ma ci sono parecchie problematiche sottostanti. Pensavo – ora come ora non lo penso, ma in quei momenti lo pensavo – che una vita passata a lottare col dolore cronico non sia degna di essere vissuta, provo letteralmente la sensazione di essere in una prigione da cui non si può uscire, provo sensazioni di soffocamento.

Non mi sembra di avere nulla di valido per cui vivere, non riesco a studiare, non trovo niente che mi risollevi l’umore. Il lavoro mi sembra una rottura di scatole da sbrigare in quattro e quattr’otto, eppure io avevo sempre sognato di lavorare in una Procura, studio inglese ma con poca concentrazione, continuo a rimandare la richiesta di dottorato. Mi sembra di essere all’inferno. Vedo le altre persone e mi sembra che siano al di là di una parete di vetro, e io sono al di qua, in un acquario dove le voci e i sapori della vita mi sembrano attutiti. Avete presente il piano cartesiano? A me sembra di stare sempre nei quadranti negativi e, nei momenti di massimo benessere, sfioro lo zero, ma non salgo mai al di sopra. Cioè il massimo della felicità, ultimamente, per me è la non-tristezza, il non-dolore, l’apatia. Mi accontento di non sentire niente.

Oggi, che cominciavo a sentirmi meglio come umore, è arrivata l’ultima mazzata. Da settimane (ovvero da quando ho avuto l’attacco di panico) mia sorella di 20 anni, che non sa della vulvodinia, non mi parla, addirittura non mi saluta quando entro in casa e sbraita, facendo ben attenzione a farsi sentire, su come io sia quella che crea tutti i problemi in casa.
Oggi siccome non era in grado di trovare da sola la sua giacca di pelle, e mia madre le ha risposto che è una rompiscatole, ha detto che la vera rompiscatole sono io (mettere una giacca di pelle sullo stesso piano di vulvodinia+attacchi di panico+depressione... d'accordo).

Ho preso il toro per le corna e ho pensato di parlarne dei miei problemi pensando che se sapesse come stanno le cose forse mi avrebbe capita.
Mi ha spiazzato. Di fronte alla mia rivelazione che ho una malattia cronica e che dovrò prendere farmaci e fare riabilitazione per anni:
1. non mi ha chiesto che malattia ho
2. ha risposto che è un problema mio e che non deve pagarne lei le conseguenze
3. ha detto che la metà dei problemi che ci sono in casa sono causati da me
Sono allibita. Ho sempre saputo che era una stronza, ma dovrebbe vergognarsi, io ho sempre preso le sue difese, come quando ha rovinato la fiancata di un’auto nuova di un mese ho impedito che mia madre esagerasse nei rimproveri, l’ho sempre ascoltata quando sfogava con me il suo veleno contro mia madre. Ho sopportato quando per le vacanze di Pasqua, visto che i miei erano via, si è portata in casa l’ennesimo uomo e hanno litigato con urla allucinanti (le sue) per quattro giorni. Nel periodo in cui ha avuto una sorta di esaurimento nervoso, e quindi entrava in casa urlando contro il primo che le capitava, ho sopportato. Ho sopportato tutta l’estate quando, per motivi che ora come ora non ricordo, litigava dalla mattina alla sera con mio padre.
Non mi aspettavo questa… non la definirei nemmeno cattiveria ma grossolanità. Non si scuserà mai, e adesso devo convivere con una che palesemente mi odia.
Vero, la vulvodinia non è una malattia mortale, ma mia sorella, non chiedendomi cosa ho, ha dimostrato che non le importa: dal suo punto di vista io potrei essere anche cardiopatica, per lei non è un problema. Il problema è che si parla troppo di me. Una simile semplicità di pensiero è disarmante.

E nonostante siano passate diverse ore dalla scenata, non fa marcia indietro nemmeno di un millimetro, quel mulo: passa davanti a camera mia lanciandomi occhiate che vorrebbero essere truci ma sono tragicomiche, ostenta di non parlarmi, solleva un piatto da tavola ed è un concerto di sospiri della serie "ah, povera me, tutto sulle mie spalle"...

Probabilmente oggi l'ho sopravvalutata. Non ho mai avuto stima di lei, non è una persona intelligente, o meglio, studia, ma non ha interesse ad approfondire nulla, manca di intelligenza emotiva. E' una di quelle che litiga con tutti, infatti lei si illude che in seguito al mio trasloco la sua vita magicamente migliorerà, ma dopo due settimane sarà di nuovo a scannarsi con i miei genitori come coi fidanzati e le amiche.

Unica nota positiva: appena passa la bronchite, firmo il contratto per andare via di casa. Non so se vi avevo detto che mio zio mi affitta un appartamento chiedendomi solo le spese. Questa settimana avevo paura di andare a vivere da sola perché temevo che sarebbe stato il via libero definitivo alle spinte autolesionistiche che sento, ma dopo oggi ho capito che una buona fetta di questa depressione deriva anche dal vivere in questa famiglia.
Ciao a tutte ragazze .

[Laulaura]

Ciao Federica e anche da parte mia!

Allora mi sono rivolta ad un farmacista che mi ha consigliato, per ripristinare il rilassamento della muscolatura liscia della vescica e la trasmissione dei segnali nervosi, il magnesio

Beh, é in effetti uno dei rimedi consigliatissimi qui sul forum, lo usiamo in tantissime ed è molto utile!

so già che mi disapproverete l’antibiotico ma ho visto il mio medico di base seriamente preoccupato.

Beh no! Con la febbre così alta non avevi molto scampo, l'importante è che tu ti stia proteggendo con fermenti orali e vaginali che, sì, puoi riprendere non appena le mestruazioni saranno terminate.

ho sviluppato il magico potere di farmi venire da sola tutti i problemi su cui mi fisso... non sto scherzando, e non mi riferisco solo alla salute!

Sai Federica, io credo che la mente abbia un grande potere e credo che stia a noi "sfruttarlo" a nostro vantaggio. Ti confesso che ci ho messo un po' ad intervenire nel tuo spazio perché tutto quello che mi veniva in mente mi sembrava un po' banale ma alla fine non possiamo essere tutti originali, no?! Federica io penso che devi assolutamente fare qualcosa per uscire da questo stato in cui ti trovi. Trova qualcuno che ti aiuti, un bravo terapeuta con cui fare un percorso che tiri fuori tutto questo dolore ed il risentimento che provi verso la tua famiglia, i tuoi ex, te stessa e che traspare dai tuoi post. Sei talmente giovane... Potresti rivolgerti alla dottoressa Ulmer per esempio, vedo che sei di Milano. Cosa studi? Che lavoro fai?

una buona fetta di questa depressione deriva anche dal vivere in questa famiglia.

I rapporti fra genitori e figli ma anche quelli fra sorelle (ed io ne ho due!) sono spesso molto difficili tuttavia alcune incomprensioni che sembrano insormontabili quando si è vicini si ridimensionano a distanza. Non è detto che capiterà anche a te ma provare a cambiare ambiente mi sembra una buona scelta. O almeno un primo passo per uscire da questo tunnel buio in cui ora sembra tu stia camminando. I passi successivi sono tutti da fare, probabilmente non saranno facili ma l'importante è appunto iniziare. .

[LisaBetta]

Ti seguo, Federica. Forza!
.

[padmè]

Care tutte, avevo preparato un bell'aggiornamento lungo ma ieri sera ho avuto problemi a caricare il messaggio e oggi vi scrivo dell'autobus, sto andando a registrare il contratto d'affitto
Qui tutto procede abbastanza bene, sono ferma a Lyrica 25 mg la sera, pensate cosa mi è successo: venerdì ho cambiato marca di generico del pregabalin e.... quella scatola non mi faceva nessun effetto!! il disatro, avevo bruciore costante, spilli... sapevo che da un generico all'altro la concertazione di farmaco nel sangue varia, ma non fino a questo punto.
Ho quindi ripreso la vecchia marca di generico e (ma sicuramente gioca anche un aspetto psicologico) i fastidi sono rientrati e si è addirittura presentato qualche leggero effetto collaterale, proprio come se nel mio organismo fosse aumentata la quantità di principio attivo!

Per il resto, vulvodinia sotto controllo, con il magnesio tengo a bada i disturbi urinari che a volte provo col pregabalin. Volete ridere? Allora, visto che con Ileana Luglio non c'era posto fino a metà.maggio, ho preso appuntamento con Mirko Croci settimana prossima, almeno per valutare la muscolatura, per i trattamenti vedrò. Il punto è che Croci ha lo studio a 100 m da casa mia... ma io sto per trasferirmi a Milano!

Cioè io scappo a gambe levate dalla mia famiglia e poi forse ci dovrò tornare una volta a settimana per la fisioterapia, pazzesco XD

Per il resto tutto bene, sul lavoro (io lavoro alla Procura dei Minorenni a Milano) finalmente mi sento di nuovo produttiva, ho di nuovo piacere a uscire con gli amici e soprattutto sono innamorata pazza!
Baci a tutte!.

[LisaBetta]

Diverse persone mi hanno sconsigliato il generico del Lyrica e anche tu ora, quindi, me lo confermi.

mi sento di nuovo produttiva, ho di nuovo piacere a uscire con gli amici e soprattutto sono innamorata pazza!

Sono molto contenta!
Facci sapere come andrà la visita con Croci!
.

[padmè]

Se devo essere pignola, io mi sono trovata male con *una* specifica marca generica. Con un altro marchio, il TEVA, mi sono trovata bene e non lo cambio più. Non ho ancora provato il Lyrica di marca, magari un giorno passerò a quello di marca. Non ho mai tollerato di spendere per i farmaci, per me dovrebbero essere tutti gratis e della massima qualità! .

[LisaBetta]

Sarebbe bello, ma temo in un altro mondo!
.

[padmè]

Care tutte,
come state?
Io benino, a parte che sto tribolando col dosaggio del Lyrica e i problemi urinari, che credevo di aver risolto.
Giovedì: doppia dose di Lyrica. Assenza di stimolo a urinare, pochissima urina rispetto a quanto stavo bevendo, il che mi ha spaventata! E flusso inesistente.
Venerdì e sabato: solo 25 mg di Lyrica. Qualche secondo di esitazione pre-minzionale, flusso leggermente lento, sensazione di goccina di pipì che non esce. Domenica le cose sono di nuovo precipitate, soprattutto ho manifestato non solo difficoltà nell’emettere l’urina, ma una vera e propria mancanza di urine nonostante continuassi a bere! Mi sono spaventata tantissimo.
Il doc dice di continuare con l’assunzione di 25 mg serali, solo che io per ora ho paura e assumo mezza capsula di Lyrica (la apro, tolgo un po’ di polvere e poi la richiudo e ingerisco). Mi rendo conto anche da sola che è ridicolo , ma mi fa sentire più sicura. Ora urino normalmente, cioè “normalmente secondo Padmè”: flusso tutto storto, vorticoso, tenesmo post minzione. Ma almeno riesco a svuotare la vescica.
Da quando ho ridotto il dosaggio si è presentata quella solita sensazione di dolore/pressione/compressione sulla zona pube-uretra-clitoride, il fatto è che toccando delicatamente il clitoride con un cotton fioc lui non è dolorante, però sento dolorante tutta “l’area”. Dolente, indolenzita, rigida… A volte si trasforma in una cintura d’acciaio strettissima che mi schiaccia tutta la parte alta della vulva. sembra più una questione muscolare che neurologica, chissà. Altre volte avverto un leggero bruciore.

Se posso fare una riflessione che voi magari non condividerete, l’effetto del Lyrica è come se su di me fosse troppo forte. Qui sul Forum leggo di donne che con Lyrica hanno miglioramenti dopo 3 mesi. Io già dal terzo giorno di assunzione avevo notato una analgesia pressochè totale, troppo bella per essere vera, accompagnata da questo blocco urinario, senza contare le emorragie vaginali, il flusso mestruale abbondantissimo e le prime difficoltà intellettive. Riducendo il dosaggio, francamente, la situazione è un po’ più realistica. Non dico che sono contenta di avere fastidi, sia chiaro, ma così mi sento più in contatto col mio corpo. Inoltre, i dolori non sono assolutamente paragonabili a un mese fa.

Quindi per ora ho deciso di assumere la capsula “ridotta” e di gestire i fastidi con: Pelvilen, automassaggi, fisioterapia (Mirko Croci giovedì), dilatatori e ho finalmente iniziato lo stretching. come sapete, assumo anche magnesio quotidianamente e prendo pastigliette di vitamina B12. Spero che tutto questo serva… Se Croci mi dirà che c’è una problematica vescicale indipendente dal Lyrica, allora prima la risolvo e poi aumento il farmaco. è evidente che c’è qualcosa sotto, se sia Lyrica che Laroxyl mi bloccano le urine a dosaggi bassissimi e se ho problemi anche da sola, però in questo momento non me la sento proprio di assumere la pastiglia intera.
Altre cose invece vanno molto bene: lunedì ho fatto il pap test, poco bruciore e poi tutto a posto, lo speculum è entrato tranquillamente , mentre di solito durante il pap test urlavo dal bruciore. Mercoledì ho avuto un rapporto, stessa cosa, poco bruciore all’inizio e poi più niente e ho avuto anche l’orgasmo

Ieri ho ripreso gli automassaggi: la mucosa vestibolare è praticamente indolore, a ore 6 e a destra mi sento morbida, mentre a sinistra ho sentito la parete vaginale molto rigida, praticamente dolorante. Ho notato che c’è un punto “rigido” e, se vado a premere, mi aumenta la sensazione di pressione dolorosa sul pube. Immagino che sia un trigger point, comunque mi sono limitata a massaggiare con la manovra “a motorino” e gli stiramenti, non volevo fare danni. Ho ricominciato gli ovuli di Normogin post-antibiotico e anche loro entrano senza dolore
Ho ordinato Allay in farmacia!! Ammazza che costi, sto spendendo una barca di soldi in questo periodo, tra integratori, lezioni di inglese, libri, senza contare le volte che pagano i miei… un salasso! Settimana prossima devo anche andare in vacanza, ho quasi voglia di rinunciare per risparmiare qualche soldino, ma non voglio dare un dispiacere al mio amore
Peraltro sono un po’ preoccupata per lui, non sta passando un bel periodo. Al lavoro (è un dottorando in fisica teorica) si stanno impantanando su un modello che non funziona come dovrebbe e lui è stressatissimo. Ma soprattutto lo vedo pallido, dimagrito, stanco, beve acqua continuamente e va in bagno più spesso del solito (lui è uno di quelli che fa pipì rarissimamente). Devo spaventarmi?
F
ortunatamente il tono dell’umore rimane nella norma, mi sento tranquilla e non ho più provato la sensazione di essere disperata e di voler morire. I problemi con i farmaci sono frustranti, ma il fatto che non ci sia più quel senso di disperazione è un sollievo per me, davvero. Sono anche un po’ preoccupata per i soldi, i miei dovranno pagarmi le spese della casa e un po’ di alimenti, io vorrei pagare Mirko Croci da sola, ho messo da parte un 3000 euro scarsi, spero di farcela (mi servono anche per altre cose). So di avere vinto una borsa di studio, che mi accrediteranno in estate, e in più lo Stato mi deve circa 7000 euro per il mio tirocinio in Procura. Soldi che – forse, è complicato da spiegare – vedrò nel 2019… e ad ottobre, finito il tirocinio, dovrò inventarmi qualcosa per vivere. Ora come ora, non mi sento pronta ad affrontare il concorso in magistratura. Tra esame di inglese, lavoro e preoccupazioni varie, non apro un libro da dicembre.

Buonanotte!.

[signo]

Com'è andata la visita con Mirko Croci? Associandoti alla ONLUS al costo di 4 Euro l'anno potresti beneficiare di importanti sconti sui prodotti, sui trattamenti e sui dispositivi come Alla, pensaci. Sui farmaci sentiamo le altre... .