Un lungo percorso in cerca della strada giusta..che non vedo

[Lyra7]

La cervice cambia posizione durante le fasi del ciclo, è normalissimo. Nella sezione delle coppette Maddalena ne aveva recensita una fatta apposta per le cervici basse, prova a fare una ricerca!

[petalina75]

Ciao angrybird, grazie per la risposta.
Per me è davvero importante confrontarmi con te (forse te l'ho già scritto,vabbè lo ripeto!..)
Ogni tanto credo che la mia vescica abbia un timer di 2/1 ora...com'è possibile che ci sia questa precisione?Tenendo un diario minzionale ho notato quanto possa spaccare il minuto...tranne la notte (che ormai mi alzo solo una volta) le quantità di urina tenuta è proprio modesta, e credimi che ho pure migliorato! Con i kegel e gli accorgimenti sono arrivata a questo risultato, prima urinavo ogni mezz'ora e ancora prima mi ero tragicamente stabilizzata sulle 40 volte (pur in assenza di batteri!)...Io mi chiedo ma com'è possibile che dopo anni di saltuarie cistiti, ora dopo gli attacchi acuti la mia vescica non ha più potuto trovare un equilibrio? La colpa è anche mia che non ho mai indagato sul perché delle mie precedenti cistiti, ma chi ne sapeva della contrattura e vulvodinia?Qui se ne parli ai medici ti guardano come un'alieno! Se non hai i batteri secondo loro non devi avere più fastidi...altrimenti fai la cistoscopia!Tu come te lo sei fatto prescrivere l'asame urodinamico? Lo fai in un centro privato? Perchè a me l'urologo ha proposto cistoscopia...o niente!Se poi ci aggiungo alla frequenza pure i fastidi uretrali,la situazione è esasperante...io ho anche bruciore uretrale a volte, non più fisso come prima, ma ieri sera ad esempio mi è partito un bruciore assurdo prima di andare a dormire...Ho letto la guida al sesso sereno , però la sessualità come la vivevo prima (seppur sempre vittima di cistiti), sarà veramente difficile da recuperare. La paura della cistite acuta è peggio che averla addosso.L' equilibrio della mia uretra è proprio precario. Io come crema uso la Vidermina monodose, ora voglio ordinare la crema, visto che la potrei mettere anche sul vestibolo. L'altra sera in preda al prurito mi sono sciacquata con l'acqua fredda...non l'avessi mai fatto...ho cominciato ad avere crampi all'uretra,tenesmo, pisciarella...ho subito messo la borsa dell'acqua calda a 100 gradi!! Ogni tanto vorrei strapparmi l'uretra e mettermela in tasca. Il fastidio mi dà alla testa. Devo iscrivermi a sto benedetto hata yoga per rilassarmi ancora di più. Confido molto in queste tecniche sotto ho una contrattura che non finisce più...ti auguro buon sabato...

[Stefania 69]

Petalina, continua con gli accorgimenti anti contrattura a pioggia e vedrai che la situazione continuerà a migliorare.
É normale avere paura di un peggioramento dopo i rapporti, ma succederà che via via che la situazione andra a migliorare e ci saranno esperienze positive queste ti daranno coraggio.
Arriverà anche il momento in cui non solo recupererai la sessualita di un tempo, ma ti accorgerai che sarà addirittura migliore, quando la contrattura sarà completamente sciolta.

[petalina75]

Grazie Ste...contrattura vaffanxxx !!!

[angrybird]

Ciao Petalina! Io mi sono accorta che fa tantissimo l'aspetto psicologico...più penso che devo fare pipì più vado in bagno di frequente...infatti l'urologo mi ha suggerito di trattenermi, soprattutto quando sono a casa e quindi quando non sono costretta a trattenermi ma pur avendo il bagno a disposizione resisto...dice che dopo un pò il bisogno dovrebbe sparire....in realtà io non riesco a non pensarci e resisto molto di più quando sono fuori e sono costretta...Penso che tutte abbiamo provato ad indagare i nostri problemi lunghi anni...poi a un certo punto uno si stanca di girare medici che ti guardano come una pazza e si tiene i suoi problemi...finchè non ne puoi più e vorresti farti asportare tutto quello che crea problemi...si in certi momenti mi sono davvero documentata sulla possibilità di vivere senza sta maledetta vescica...Adesso la situazione è molto migliorata...ho sempre fastidi di fondo però l'intensità è ridotta e riesco pure a fare una vita quasi normale...o comunque a non stare chiusa in casa...ho anche io improvvisi bruciori all'uretra...a volte è come se restasse dell'urina al suo interno subito dopo aver urinato, faccio altre due gocce e pian piano migliora...ieri sera per esempio mi è partito un bruciore/prurito improvviso...è durato diverse ore e non ho capito da dove cavolo è venuto perchè ero a casa tranquilla....è come se all'improvviso qualcosa mi strizzasse l'uretra....in genere si associa ad un dolore al clitoride che diventa intoccabile...L'urodinamica me la sono fatta segnare dal medico di base, me la suggerì un urologo che non mi è piaciuto affatto come approccio...anche a me Porru mi disse che se non passavano i sintomi avrei dovuto fare la cistoscopia e non ha mai parlato di urodinamica...un'amica aveva anche lei urgenza minzionale e ha scoperto di avere un piccolo problema all'uretra tramite urodinamica...lei ora ha risolto famracologicamente, ma non aveva altri sintomi....Cerca di distrarti il più possibile perchè davvero c'è da diventare matti...anche io a volte spaccherei tutto appresso a questi fastidi incombenti....

Grazie Lyra per il suggerimento sulla coppetta, mi era sfuggito il post!

Un abbraccio forte!!!!

[petalina75]

Ciao cara, come stai?
Si rischia davvero la pazzia appresso ai nostri sintomi. Tra l' altro da quello che scrivi è pazzesco come coincidano con i miei in tutto e per tutto. Sia il fastidio clitorideo sia l' urgenza ogni ora o due circa, sia la scarsa capienza. Dobbiamo avere per forza la stessa patologia non c è dubbio! Forse ho sbagliato forum e dovevo scrivere nei post di vulvodinia.Lunedì avrò appuntamento con la Gariglio e poi aggiornerò tutte voi. L' urodinamica il mio medico di base non vuole prescriverla...ma che comanda lui? Sto cercando di rilassare il muscolo perché dovrei contrarlo pure per le incazzaturè? No n sopporto piu nessuno a volte...se chiedo un esame avrò i miei motivi! Comunque sto anche attuando il protocollo miriam perché il Ph vaginale è sballato. In più ho sempre sangue negli stick urine...vorrei scrivere buone notizie ma x ora sono solo parziali! Ciao cara ti auguro buona domenica!

[angrybird]

Ciao cara Petalina! E ciao a tutte le guerriere del forum! Avevo scritto stamattina ma credo si sia impallato il pc e non è mai uscito il messaggio....Comunque io sono di nuovo alle prese con l'urgenza e la sensazione che qualcosa mi schiacci l'uretra...questo mese l'ovulazione mi ha portato perdite abbondantissime e una sensazione di gonfiore che ancora ho...ora sono tre giorni che sono di nuovo in una fase acuta...che palle...e pure l'intestino segue a ruota....Ho perso due manipolazioni per il ciclo e per una trasferta di lavoro...Stavo provando a vedere se qualche cibo mi peggiora la situazione ma è difficile discriminare le cause visto che questi sintomi vanno e vengono a piacere loro senza particolari motivi...e comunque non voglio pensare che basti mangiare un pò di cioccolata per sprofondare di nuovo....ho la sensazione che i momenti acuti siano più frequenti anche se li gestisco meglio...e questo mi avvilisce...ora aspetto con una gran fifa l'urodinamica....ho letto che vedrai Pesce...magari lui te la segna...del resto con i nostri sintomi non è fuori dal mondo indagare ed escludere patologie funzionali come la vescica iperattiva ecc Tu Che terapia fai ora? Che nervi questi momenti acuti che arrivano senza motivo proprio quando stai meglio e inizi a respirare....

[petalina75]

Ciao angrybird,
io lunedì ho fatto la visita dalla Gariglio. Parlavamo appunto dell'aspetto psicologico, ed in effetti anch'io quando sono al lavoro o fuori col bambino lo stimolo lo sento meno...staccare con la testa è senz'altro importante! Però dopo un'oretta o due devo necessariamente raggiungere un bagno...lo stimolo alcuni giorni è più presente di altri. La fase pre-ciclo è molto critica per me. Ma a te non ha aiutato il laroxil x lo stimolo? Io vado da Pesce anchè perché voglio provare questo farmaco che ha aiutato molte pazienti che conosco e che sono andate da lui. Mi auguro di trovarmi bene come con la Dott.ssa Gariglio, che oltre ad essere molto informata, è comunicativa e disponibile.
Tieni conto che per me la situazione è migliorata pian pianino...prima mi era impossibile uscire, lo stimolo era continuo. Certo non sono a posto...soprattutto anche la situaz. Vaginale...ho un ph troppo alto...ho fastidio al clitoride e anche io bruciore a fasi alterne, e ti posso assicurare che è peggio dello stimolo ad urinare...anche per me è come se qualcuno mi stringesse l'uretra e ci facesse il solletico...ciò si associa al tenesmo e mi crea un falso stimolo (che ho imparato ad ignorare).
Perdite vaginali però non ne ho, tu cosa intendi per perdite ovulatorie? Tra l'altro a tutte le visite ginecologiche non mi è mai stato riscontrato alcun rossore, né dolore alla visita.
Oltre alla situazione vaginale la Gariglio è convinta che il 50% dei miei problemi sia sul fronte intestinale (affetta da colite spastica con dolori allucinanti da anni..!) e quindi mi ha consigliato una dieta restrittiva da unire a fermenti lattici.
Niente insaccati, niente formaggio, no pomodori/melanzane/peperono, poca carne o pesce, solo pasta e riso integrale. Sono mesi che l'intestino rispetto agli anni passati l'ho un po' sistemato...e ora inizierò a mangiare così, vediamo un po'...io l'urodinamica la farò in un centro privato a gennaio, non è un'esame invasivo mi fa meno paura che la cistoscopia e avrò qualche dato in più
Ti saluto caramente un bacino al tuo bimbo

[angrybird]

Ciao Petalina cara! Il laroxil a me non fa proprio nulla...ahimè...è come acqua fresca...è pur vero che la dose che mi ha dato il medico è bassissima, non mi stupisce di non vedere particolari effetti....Perdite ovulatorie intendevo quelle perdite trasparenti e filamentose che spesso accompagnano l'ovulazione...questo mese sono state così abbondanti che avevo costantemente gli slip bagnati...un piacere proprio...Anche per me credo che un fattore scatenante le crisi sia l'intestino perchè quando sto peggio ho anche l'intestino sottosopra...dovrei fare una dieta restrittiva....ma spesso non ho il tempo di organizzarmi e mangio quello che c'è in frigo...Rispetto ai mesi scorsi pure io riesco almeno a fare una vita pseudo-normale...però rispetto a prima dell'estate la situazione si è cronicizzata...infatti prima stavo anche un mese male e poi qualche mese bene...ora vado a giorni alterni...due tre giorni bene ...10 male....ci metto tanto a uscire dai momenti acuti....Ho esattamente le stesse sensazioni...il che mi conforta perchè almeno in due troveremo una via d'uscita....noto anche che quando ho queste fasi acute tutta la zona vaginale esterna è sensibilissima e brucia anche solo a guardarla...L'intestino mi si era sistemato un pò con il kefir che facevo io a casa ....poi bisogna stargli dietro come un bambino e ho dovuto desistere....ora prendo fermenti tutti i giorni da diversi mesi...Per la clitoridinia so mettendo arnica a bidonate ma ti dirò non è che migliori la situazione...diciamo che per ora non ho trovato il rimedio miracoloso...aspetto pazientemente che passi....
A presto!!!
Un bacio anche a te e al tuo piccolo!

[angrybird]

Ps: come sei coraggiosa sull'urodinamica...io già mi faccio le pippe mentali che inserendo il catetere mi si lesiona l'uretra e peggioro...a parte che mi angoscia abbastanza avere tubi infilati in ogni dove....

[Laulaura]

Angrybird a quanto sei di laroxyl? Come va con le manipolazioni? A quando il prossimo controllo? Segui tutti gli accorgimenti?

ma spesso non ho il tempo di organizzarmi e mangio quello che c'è in frigo.

Mai sentito parlare del meal prep?

ora prendo fermenti tutti i giorni da diversi mesi.

Ti aiutano? Stai variando i ceppi?
Sistemare l'intestino é importantissimo.

[petalina75]

Sul catetere non sono preoccupata, ho letto sul forum che può migliorare la situazione allargare un pochino l'uretra...mi preoccupa di più la sonda rettale...ma dal momento che ho già fatto tre colonscopie direi che un po di spazio c'è....poi è molto importante la mano di chi esegue l'esame.e soprattutto se ti fidi di lui...

[angrybird]

Ciao a tutte!
Sono in fase avvilimento totale...
Laura le manipolazioni le ho interrotte per un paio di settimane causa ciclo e lavoro...laroxyl 5 gocce...Non ho sentito parlare del meal prep...cos'è??? cerco di variare i ceppi prendendo integratori di marche diverse...non vedo particolari miglioramenti...ma su una situazione così incasinata non so neanche valutare....questo è quello che pure mi avvilisce...non capisco se una cosa mi fa bene o no perchè tanto ho sempre alti e bassi....
Petalina hai fatto pure le colonscopie??? A breve ti seguo a ruota...ho familiarità per il tumore al colon e ho prenotato a breve la prima colonscopia....
Vi aggiorno tutte sulla situazione...da circa 10 giorni è di nuovo tutto precipitato ed è ricominciata l'urgenza feroce....è partito tutto dopo una trasferta...in aeroporto per rientrare ho iniziato ad andare in bagno più spesso e sono tornata ad avere sto cavolo di stimolo....Ho fatto l'urodinamica....un'altro avvilimento....il medico non è stato particolarmente delicato e questo già mi ha innervosita...non ha disinfettato la patata prima di infilarci il catetere e ha usato i guanti dalla scatola non quelli sterili imbustati uno per uno...vabbe che mi aspettavo...Comunque a parte un pò di dolore per l'inserimento del catetere appena messo mi ha indotto un fortissimo stimolo ad urinare che si è attenuato quando ha iniziato a riempire la vescica di fisiologica....quasi subito ho iniziato a sentire lo stimolo che è diventato insopportabile ad appena 250ml....lui ha provato a forzare di più il riempimento ma a 300 non ce la facevo proprio più...comunque niente perdite neanche quando a mi ha fatto tossire e a me sembrava di farmela addosso...conclusione dell'esame dice che ho "un pò di sindrome uretrale" non evidenzia altre patologie...ho letto sul forum che la sindrome uretrale è una forma di cistite interstiziale e che non c'è una cura....intanto da dopo l'urodinamica lo stimolo è diventato molto più impellente...mentre prima potevo trattenermi ora mi sembra che me la faccio proprio addosso....l'unico consiglio che ha saputo darmi il medico è stato di rieducare la vescica trattenendo l'urina perchè dice che 300ml è proprio il minimo per urinare....dice che non devo andare in bagno a scopo preventivo quando devo uscire o fare qualcosa...ma questo è l'unico modo oggi con cui riesco a fare qualcosa...facendo le tappe al bagno....non so davvero che pesci pigliare....

Un abbraccio a tutte...

[angrybird]

Rieccomi...oggi vi scrivo di più perchè veramente sono in un momento di sconforto e mi faccio forza con voi.....sto leggendo un pò di storie simili per capire che azioni hanno intrapreso le altre utenti e soprattutto se ne sono uscite...La cosa snervante è che non ho particolari dolori ma solo un'urgenza davvero invalidante...mi sento come se mi tirassero tutti i nervi della patata e ho il clitoride intoccabile...nessun dolore spontaneo...ma non posso toccarlo che è come toccare un nervo scoperto....Vi riassumo anche la terapia che sto seguendo ora: fermenti lattici una volta al giorno, oxiton una volta al giorno, utistop una volta al giorno, magnesio supremo la sera, laroxyl 5 gocce al giorno....faccio i kegel reverse ma mi sembra di fare pipì addosso quindi faccio fatica a rilassare ....tengo tutto al caldo quanto più possibile....ho inserito un sacco di integratori ma non capisco se mi stanno aiutando....vorrei un pò di tregua tutto quì....un piccolo miglioramento....

[flo67]

Mi dispiace cara
senti, tutti i tuoi sintomi, mi sembra piuttosto evidente, sono di natura neuropatica.
Di certo la trasferta e l'urodinamica hanno contribuito all'iper sensibilizzazione a carico dell'uretra. Hai letto l'articolo sulle cause della neuropatia?

I kegel reverse che fai, temo siano davvero pochini, devi sforzarti di più, quindi non solo kr ma stretching e ogni forma di esercizio decontratturante che aiuti a smollare il pavimento pelvico che non farà che essere contratto per via del bruciore e delle continue minzioni.
Gli integratori che prendi mi sembra che vadano bene invece. Il daily non l'hai mai preso?
5 gocce di Laroxyl mi sembrano ancora pochine, è un farmaco che lavora per accumulo, a quanto devi arrivare?
Sul clitoride hai mai provato a mettere arnica compositum? Brucia all'inizio, ma per il dolore neuropatico funziona.

nessun dolore spontaneo

mi sembra già un ottimo segnale, ma ripeto, devi lavorare molto in autonomia e cercare di ritagliarti del tempo per te che ti consentirà di capirti e capire i segnali che il tuo corpo ti manda.

[Stefania 69]

E' normale avere una sorta di stimolo quando si fanno i kr e si e' molto contratte, oppure si e' all'inizio del percorso. Per abituarti in tranquillita' puoi provare anche a farli sul water le prime volte, in modo da non doverti preoccupare di un eventuale stimolo da assecondare. L'importante e' rilassare il piu' a fondo possibile.
Poi mano a mano che il muscolo ci fa l'abitudine quella sensazione scompare.

[Laulaura]

Io ti consiglierei inoltre di fare il punto con Aponte e di valutare con lui come "rieducare" la vescica, è importante non assecondare il falso stimolo e non fare "pipì preventive" e l'ho sperimentato sulla mia vescica! Piuttosto prova a fare dei respiri profondi quando senti lo stimolo e a pensare che un bagno si trova ovunque e che senza stimolo non bisogna fare la pipì. Automassaggi ne fai? Non ci si rende conto della loro importanza fino a che non si inizia.
Il peggioramento è dipendente dall'urodinamica? Perché se sì, vedrai che pian piano ti riassesterai.
Oltre al magnesio supremo non prendi altri miorilassanti? Perché credo che sia lì che devi insistere, molto rilassamento.

Sono in fase avvilimento totale...

Ti capisco, alcuno sintomi mandano al manicomio e fanno venire brutti pensieri ma noi siamo qui e fai bene a scrivere, ognuna di noi può darti diversi spunti utili e poi i brutti momenti è meglio affrontarli insieme.

[angrybird]

GRAZIE! E' davvero confortante trovare il supporto del forum in questi momenti! Sicuramente i KR li faccio male, prometto di impegnarmi di più e di ritagliare del tempo fatto bene da dedicare a me stessa...se no non ne esco....Andrò anche da Aponte per fare il punto anche se mi pare che l'abbia presa un pò alla larga la questione...nel senso che mi aspettavo un trattamento farmacologico più importante all'inizio per stroncare la fase acuta e invece stiamo procedendo al contrario con piccole cose per volta...anche il laroxyl sono due mesi che prendo 5 gocce...Non so se conviene fare un giro da Pesce e sentire anche il suo parere per poi decidere chi mi convince di più....Sul clitoride si metto arnica...è vero brucia un pò...vediamo se mi fa effetto...Aponte non mi ha dato nulla come miorilassante...a parte magnesio...ma sono convinta anche io che quello sia un punto fondamentale della mia patologia...e su quello vorrei insistere oltre che sulla neuropatia....anche perchè io somatizzo molto lo stress...ho sofferto per anni di attacchi di panico e di mille manifestazioni fisiche dello stress...e sono convinta che questa sfiga pure venga fuori da tante pressioni che ho avuto negli anni...Sto prendendo anche uno xanax ogni sera...lo usavo di tanto in tanto per dormire e ora sto provando a prenderlo in modo continuato per vedere se riesce a togliere un pò di ansia di fondo...

Vi abbraccio forte e GRAZIE!

[Laulaura]

Non ho sentito parlare del meal prep...cos'è???

Dimenticavo! Consiste fondamentalmente nel fare una lista settimanale dei menu per pranzo e cena, fare la spesa in funzione del menu e preparare i pasti in anticipo, congelandoli o mettendoli in frigo, per poi riscaldarli e consumarli senza doverli preparare ogni volta.

Sto prendendo anche uno xanax ogni sera...

Da quando? Da quanti mg?

[angrybird]

Ciao Laura! Xanax da 0.25 da una settimana...devo dire che un minimo ha alleviato....Ora sta venendo il ciclo ed è di nuovo tutto teso....Comunque credo sia principalmente una cosa nervosa....infatti quando faccio i KR e rilascio sento come delle scosse in tutta la zona clitoride e dintorni....zone in cui spesso sento proprio tutti i nervi che tirano...un pò come quando uno ha la sciatica per intenderci....uffaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa