Cistite e altri fuochi: anche io sono con voi!

[Aliruna]

Io continuo a pensare che per i sintomi neuropatici più importanti il neuromodulatore sia un aiuto fondamentale. Ma fondamentale non significa condanna a vita: il neuromodulatore si toglie, dopo aver rieducato le nostre terminazioni nervose periferiche a reagire correttamente agli stimoli. Nulla ti vieta comunque di tentare la strada che ora ritieni più fattibile. Un medicinale si può sempre inserire se il tentativo non dovesse dare i risultati sperati..

[Carolandra]

Ciao fanciulle, grazie a tutte per esserci, siete un sostegno costante e non smetteró mai di ringraziarvi.

Non c'è gran che da aggiornare, ad ogni modo attualmente assumo:

- mannosio 2 volte al dí
- magnesio
- x- flor (una bustina)
- etinerv 2 volte al dí dopo i pasti (come da prescrizione ittica)
- tisana MEG

Rispetto a prima ho diminuito il mannosio perché secondo pur avendo nitriti e leucociti a palla di cannone non ho una cistite ma il dolore uretrale dipende dai muscoli parauretrali ipertonici che hanno infiammato anche i nervi (questo lo deduco io...). Inoltre ho aggiunto etinerv da due giorni. Ma non Laroxyl.
I sintomi sono statici:
- bruciore uretrale alla fine della minzione che permane per un'oretta se non ho possibilitá di fare un bidet caldo. Altrimenti passa.
- bruciore uretrale quando fa freddo
- leggero prurito e fastidio vaginale giusto nel premestruo
- dolore ai rapporti (che non ho da quel dí...ma lo immagino)

Un'osservazione importante da fare è che da due mesi a questa parte è praticamente scomparso il sintomo che prima mi mandava ai matti: il dolore al pubo-coccigeo dopo il famoso tuffo da cani che ho fatto...ne attribuisco la scomparsa a tre fattori:
1 i bagni caldi costanti
2 gli esercizi costanti (KR, RD)
3 la cura omeopatica che sto facendo che mi rende decisamente piú riflessiva e meno nevrotica.

Poi c'è sempre il mistero dei misteri: la candida. Praticamente io continuo ad averla nonostante stia alla seconda settimana di protocollo (assumendo anche fermenti orali). La sua presenza è testimoniata esclusivamente dalle perdite. Non ho pruriti. Ho bruciori ma davvero sporadici ormai e solo nel premestruo. Quindi mi chiedo...

puó una candida diventare asintomatica? Una specie di candiriuiria insomma
In ogni caso finché ho perdite e odore terribile non me la sento di fare il tampone per vedere se è andata via. Quindi farei una pausa dal protocollo non appena concludo la seconda settimana e dopo aver misurato il ph ricomincerei il protocollo (con rephresh solo se il pH è alto) per un altro paio di settimane.

Per quanto riguarda invece il Laroxyl: ci ho pensato bene e tanto, ma proprio tanto, prima di arrivare all'attuale decisione, ossia quella di non assumerlo per ora. La motivazione principale è che prima di calarmi ste gocce magiche voglio vedere che benefici traggo dalle manipolazioni e dall'assunzione di etinerv. Ecco vorrei dare un po' di fiducia ai miei nervi, perché se è vero che grazie a Pesce sappiamo il grado della contrattura, la neuropatia non è qualcosa di misurabile e i suoi effetti saranno piú chiari in seguito, quando avró superato la contrattura e finito almeno un ciclo di etinerv. Dovrá pur servire a qualcosa questo integratore no? Non credo che abbia una funzione solo di supporto al Laroxyl.

Un'ultima domanda e poi Brucolina chiude il post (Laura ma un bestia piú affascinante no? Proprio il bruco? Evvabbeh, apprezzo la sinceritá )

Se la causa del bruciore uretrale è la contrattura, perché guarda caso il bruciore torna ogni volta che urino e poi va via? In fondo quando si urina si rilascia. Ecco questo non mi è chiaro e a dispetto di quanto abbia detto Pesce a me la presenza di nitriti e leucociti fa pensare piú a una cistite cronica, senz'altro innescata dalla contrattura, questo sí.

Spero voi stiate bene e vi abbraccio forte

.

[Carolandra]

Io continuo a pensare che per i sintomi neuropatici più importanti il neuromodulatore sia un aiuto fondamentale

Ciao Ali, il punto è che non so cosa intendi per "sintomi neuropatici piú importanti". Sintomi vaginali spontanei io non ne avverto a livello invalidante. Boh...secondo me Fish ha scritto " vulvodinia spontanea" perché gli ho detto che una volta mi ero stressata da morire facendo la cameriera e mi è andata a fuoco la patata. Però si tratta di un episodio in un anno. E il dolore all'uretra non posso dire che sia fisso e incontrollabile visto che basta un po' di calore a farlo andar via..

[Laulaura]

La sua presenza è testimoniata esclusivamente dalle perdite. Non ho pruriti. Ho bruciori ma davvero sporadici ormai e solo nel premestruo. Quindi mi chiedo...
Puó una candida diventare asintomatica? Una specie di candiriuiria insomma

Secondo me no. Uno, le perdite non "testimoniano" nulla! Solo, appunto, quello che potrebbe essere un processo fisiologico o derivante da contrattura/neuropatia. Il fatto che tu abbia bruciori sporadici e/o in un periodo circoscritto mi fa pensare più alla seconda opzione.

La motivazione principale è che prima di calarmi ste gocce magiche voglio vedere che benefici traggo dalle manipolazioni e dall'assunzione di etinerv. Ecco vorrei dare un po' di fiducia ai miei nervi,

Il tuo ragionamento fila, ma sappi che ci vorrà un po', dopo il miglioramento della contrattura, affinché i nervi migliorino. Oltre alla fisioterapia devi comunque fare tanto da te: esercizi, massaggi, respirazione in autonomia e tutti i giorni.

Se la causa del bruciore uretrale è la contrattura, perché guarda caso il bruciore torna ogni volta che urino e poi va via? In fondo quando si urina si rilascia.

Io ero convinta di rilassare ed invece spingevo, tu riesci ora come ora a capire bene la differenza? Io ero convinta di sì...ma sbagliavo!

il punto è che non so cosa intendi per "sintomi neuropatici piú importanti"

Questo devi capirlo tu, devi "ascoltarti" e capire come "classificare" i tuoi sintomi : muscolari, neuropatici, altro....ci vuole un po' di tempo, bisogna ascoltarsi molto prendere confidenza con noi stesse.

(Laura ma un bestia piú affascinante no? Proprio il bruco? Evvabbeh, apprezzo la sinceritá )

I bruchi sono affascinanti, per me rappresentano un "work in progress", un'evoluzione...è un augurio per il tuo percorso!.

[Carolandra]

le perdite non "testimoniano" nulla!

Scusami Lau mi scordo di ripetere ogni volta che ho fatto il tampone che è risultato positivo a candida albicans (per di piú sviluppo abbondante). È il secondo che faccio e dal momento che le perdite restano lí non sono motivata a farne un altro di controllo per ora. Insomma è scoraggiante.
So che anche la neuropatia dá perdite ma dal momento che ho candida voglio credere che le mie perdite siano da candida, altrimenti che ho la candida fantasma? Senza sintomi né perdite (perché le mie sono da neuropatia/contrattura) ma comunque abbondantemente presente a ogni tampone!? Cioè se cosí fosse la ignoro, smetto di fare i tamponi e amen. Come non sto morendo di nitriti e leucociti (che ho da 4 mesi) non moriró di candida (che ho pure lei da 4 mesi).

In realtá mi viene pure da sollevare un altro problema: e se i laboratori riconducessero alla candida le nostre perdite neuropatiche? Boh questa cosa è davvero strana. Ammetto di non riuscire a venirne a capo.

Oltre alla fisioterapia devi comunque fare tanto da te: esercizi, massaggi, respirazione in autonomia e tutti i giorni.

Sí questo lo faccio quotidianamente, come ho scritto sopra, e non ho fretta di guarire.
A me sembra di rilassare e non di spingere, peró non posso ancora avere la certezza matematica, te lo sapró dire bene dopo la prima manipolazione da Fish. Quel che certo è che quando sto a mollo nell'acqua calda (durante i bagni) tutto faccio tranne che spingere, mi viene naturale rilassare. A dire il vero pure per fare pipí non ho mai spinto e solo l'idea mi fa rabbrividire. Io faccio un bel respiro profondo col diaframma e sento il muscolo che scende e con esso anche la pipí. La stessa cosa la faccio quando mi sento contratta e poiché poi il dolore passa penso di farlo correttamente.

Il discorso dei sintomi neuropatici importanti era proprio una domanda specifica per Ali, perché vorrei capire meglio da lei cosa intende. Io ho notato che i miei sintomi spontanei sono sporadici e tollerabili. Comunque decisamente poco distinguibili dalla contrattura e quindi non mi motivano a prendere il Laroxyl. Oh poi che vi devo dire magari sono masochista!

I bruchi sono affascinanti, per me rappresentano un "work in progress", un'evoluzione...è un augurio per il tuo percorso!

Beh allora mi faró piacere 'sti bruchi, via.

Un bacione grande .

[Ariel]

Cara, fai bene a essere riflessiva e pensare a come percorrere la strada verso la guarigione!Anche io sono una persona che si fa 1000domande e cerxa di analizzare i proe i contro di qqualsiasi scelta...se posso permettermi ti consiglierei di parlare con il prof qnd farainla prima manipolazione, è giusto che lui sappia cosa pensi e vi confrontiate!Magari valuta però di aggiungerlo tra un pochino il laroxyl..anche a bassi dosaggi, te lo dice una che qnd mi ha dato il laroxyl ha reagito esattamente cm te, non volevo assumerlo, l'ho tenuto sul comodino x qlk notte e me lo guardavo, poi mi sono ft coraggio e ho detto proviamo...all'inzio ho accusato un po il colpo ma ora lo assumo da luglio 2015..e ho aggiunto goccia dopo goccia manco una tartaruga, considera che ho raggiunto le 10gocce solo a febbraio 2016 e ora ne prendo 14...e tolta la difficoltà inziale poi piano piano il mio corpo si è abituaro e senz'altro mi ha aiutata!
Scusami se mi sono permessa di scriverti la mia esperienza, ma a volte vedere cm qlcn che era cm te poi ha superato il problema penso possa aiutarti!
Un abbraccio.

[Carolandra]

Ariel, grazie per avermi scritto. Non sei per niente invadente, anzi, mi ha fatto tanto piacere.

Sicuramente non appena faró la prima manipolazione diró al professore che ho scelto di non assumere il Laroxyl.
Ne approfitto per farti alcune domande: ti ha dato qualche effetto collaterale? Gli aspetti che piú mi preoccupano sono la stitichezza, la possibilità di ingrassare e stanchezza e vuoti di memoria.

E poi al di lá di questo voglio sperare di essere abbastanza forte e costante con tutti gli accorgimenti da potercela fare solo con le manipolazioni. So che è poco credibile perché ho sia contrattura che vulvodinia di "elevata intensitá" ma vorrá dire che si dovranno aggiornare le statistiche.
Al momento sto davvero da schifo. Stanotte mi sono alzata due volte e la pipí era piú sbruciacchiante del solito. Di base brucia sempre ma a volte di piú. A te quanto sono durati questi sintomi? Anche a te Pesce ha detto che i tuoi stick positivi non dipendevano da una cistite? Poi stamattina dolore all'uretra costante. A te capitava? Santo cielo quando è cosí non mi riesce di capire se è contrattura o neuropatia. E una vocina mi dice " ma se hai nitriti e leucociti grazie al cavolo che stai male". Non capisco perché per tutti arriva a un certo punto l'asintomaticitá cistitica e per me no. Mi fa una rabbia!
Vorrei spaccare tutto. Stamattina è tutto un pianto perché non posso nemmeno programmare un'uscita. Niente di niente. Devo stare in balia dei sintomi. E non riesco a credere che con il Laroxyl l'uretra si metterá a cuccia. Io penso che Pesce lo prescriva per la vulvodinia che peró non mi dá grandi disturbi spontanei.

Scusami oggi voglio solo lagnarmi in grande stile. Penso che a un certo punto uno dei 700 problemi che ho potrebbe pure sloggiare, e invece no...devo avere nitriti, leucociti, contrattura, vulvodinia e candida. E niente tutti sti fattori mi devono massacrare senza tregua e nessuno di loro puó sloggiare. Manco uno eh!
Davvero psicologicamente sarebbe devastante anche avere una sola di queste cose perenni e invece io ce l'ho tutte! Tutte perenni.
E sto lá con lo scaldino a fare kegel reverse, a fare bagni caldi, a fare automassaggi, a meditare, a pregare Dio, a fare stretching e ogni giorno è uguale a quello precedente. Posso stare bene ogni tanto ma poi basta una folata di vento e mi piego. Basta una pipí sbruciacchiante piú delle altre per dover passare la giornata a letto con lo scaldino.
Non si puó essere sempre forti..

[Laulaura]

Carolina, hai dato un'occhiata alle mucose? Come le vedi? Ed il pH delle urine lo controlli ogni tanto? Al resto ti rispondo con più calma, ora sono con il cellullare e mi é un po' difficile..

[Carolandra]

Ciao tesoro la mucosa è rosa, l'ha guardata anche mamma e dice che secondo lei a livello patata sto benone. Io e la patata ci siamo parlate, praticamente se io non le rompo le palle con i rapporti lei mi aiuta e se ne sta buonina. È un angelo poveraccia, si è abituata pure alla candida e non ho pruriti né bruciori.

È solo questa fottuta uretra!!!

Sta stronza se ne sta buona sempre, ma poi la mattina appena devo fare qualunque cazzata anche solo la doccia o prepararmi per uscire inizia a rompere i coglioni. Tutto parte dalla pipí notturna. La parte finale brucia e mi riaddormento a fatica. Forse devo riprendere almeno la dose di mannosio serale? O il bicarbonato? Ma tanto non mi faceva un fico secco il mannosio. Ragazze su di me è acqua fresca.
Appena ho una pipí in canna faccio lo stick e scrivo il pH.
Possibile che devo prendere il Laroxyl solo per ottenebrare i sintomi cistitici? A me sembra una cazzata. Cioè devo prendere per il culo i miei nervi che stanno male a ragion veduta.
Mi vengono in mente tutte quelle che festeggiano i mesi o gli anni senza antibiotici. A me l'inferno vero è iniziato da quando li ho smessi perché prima potevo avere delle tregue che ora non ho piú. E mi sono ostinata con il mannosio per sei mesi inutilmente.

Ma perché ad alcune il mannosio non fa effetto? Esiste una qualche spiegazione? C'ho gli escherichia coli con le zampette a ventosa!

Mamma mia che lagna mi bannerei da sola. Mi butto nel cesso che è meglio .

[Lyra7]

ho scelto di non assumere il Laroxyl

Ciao! Posso chiederti come sei giunta a questa decisione?
Mi sembra di captare un certo timore da parte tua, ed è normale, io ne ero terrorizzata. Ma non c'è assolutamente nulla di cui temere!

Gli aspetti che piú mi preoccupano sono la stitichezza, la possibilità di ingrassare e stanchezza e vuoti di memoria

Io l'ho preso per quasi un anno e non ho avuto né stitichezza né sono ingrassata. Ho avuto un po' di stanchezza ma non è stato niente di che, niente di diverso dal fare le ore piccole e essere stanche il giorno dopo, per esempio.
Se ti preoccupano gli effetti collaterali, dai un'occhiata alle storie qui in giro e vedrai che a nessuna ha dato problemi particolari (forse è capitato in alcuni casi ma si tratta di rarità). Quasi tutte le utenti si sono piano piano abituate ai farmaci e hanno vissuto la loro vita come sempre.

voglio sperare di essere abbastanza forte e costante con tutti gli accorgimenti da potercela fare solo con le manipolazioni

Posso chiederti perché? Prendere delle medicine non significa essere "deboli"... e viceversa, non prenderle non significa essere automaticamente "forti"... Assumere delle medicine - che si tratti di miorilassanti o di neuromodulatori - è parte integrante del percorso di guarigione. Le medicine sono i nostri alleati, insieme a tutto il resto, accorgimenti ecc. Ogni tanto il nostro corpo si ammala e ne ha bisogno, è normale e a mio modo di vedere questa non è una "debolezza".
Io ti auguro di essere forte e costante per affrontare al meglio tutti gli aspetti di questa malattia e se deciderai di assumere farmaci nessuno ti considererà "meno forte".

la pipí era piú sbruciacchiante del solito. Di base brucia sempre ma a volte di piú

Questo può capitare perché il passaggio dell'urina irrita le mucose rese ipersensibili dalla vulvodinia.
Hai provato a fare la pipì puntando il getto dell'acqua sulla vulva? Oppure applicando una crema che faccia da barriera tra la mucosa e la pipì?

Con una vulvodinia di "elevata intensità" io prenderei il laroxyl senza pensarci due volte. Dici che non ti da grandi sintomi spontanei, ok, ma i sintomi che descrivi si riconducono tutti alla neuropatia. Penso che con "sintomi gravi" Aliruna intendesse questi. Secondo me dipende tanto dalla soglia di sopportazione di ciascuno. Io sono stata capace di andare in giro una settimana con l'unghia dell'alluce staccata e la carne esposta senza prendere nulla, ma butterei giù una tanica di cianuro come fosse acqua se mi dicessero che è utile contro il bruciore vulvare, il prurito e la sensazione di spilli. Tieni presente che non abbiamo nessuna testimonianza di guarigione dalla vulvodinia senza l'uso di neuromodulatori. Signo aveva una diagnosi diversa dalla tua e ci ha comunque messo parecchio tempo. Un'altra utente del forum che non ha utilizzato neuromodulatori è Laura69, puoi leggere la sua storia e la testimonianza di guarigione, dove comunque ha detto chiaramente che ha ancora sintomi neuropatici. Insomma, il mio invito è quello di sentire ancora qualche campana prima di prendere una decisione. E se tu dovessi avere qualsiasi paura riguardo ai farmaci, noi siamo qui ad aiutarti a prenderle a calci nel sedere, ok?.

[Carolandra]

Ciao Lyra,
grazie per avermi scritto, ho letto tutti i tuoi consigli nella guida al sesso sereno e sono fantastici. Ogni volta che vedo un film in cui l'uomo stantuffa mi sale una rabbia! Non lo capiscono che devono basculare per farci godere, devono farci diventare tutte vulvodiniche

tesoro io a livello di neuropatia vaginale non ho nullissima se non faccio sesso. La pipí non mi fa bruciare la patata ma l'uretra e basta. E questo pure se mi calo 6 kg di mannosio. O se prendo il bicarbonato.

Il Laroxyl non lo voglio prendere perché secondo me non mi fa passare il bruciore uretrale che è l'unica cosa che mi manda ai matti. O forse non distinguo patata da uretra?
Però scusa allora perché quando presi l'antibiotico mi passò tutto? Se il mio problema non erano i batteri allora l'uretra avrebbe dovuto continuare a farmi male: invece no! Stavo bene! Per quattro mesi. Poi tornati i batteri e la candida, è tornato tutto. Anche adesso ho la candida (da tampone) e secondo me la vulvodinia è tanto piú presente quanto piú fastidio mi dá la candida. Cioè io sarei proprio curiosa di fare lo swab test senza candida. Secondo me non dico che sarebbe negativo ma sarebbe vulvodinia solo provocata e di media intensitá.
Ricordo quattro mesi fa con candida la gine non poteva manco infilarmi lo speculum, e io le dissi "no ma è perché sono vulvodinica" e lei mi disse "sarai pure vulvodinica ma bella mia con un'infezione cosí lo speculum farebbe male anche a me". Poi feci 10 giorni di meclon perché il tampone risultò positivo a candida e gardnerella (sviluppo abbondante come ora) e poi guarda caso lo speculum entró una bellezza. E lei mi disse :" sei rosa ora e non stai sussultando come l'altra volta. Magari c'è ancora vulvodinia e ai rapporti devi fare pianino ma non stai piú come prima".

Il discorso che faccio sul Laroxyl non riguarda il non voler sembrare debole, ma è un discorso affine a quello che fece Laura. Forse non è guarita del tutto ma credo che i rapporti li possa avere e magari avrá bruciore ogni tanto. Poi boh...secondo me la vulvodinia, Laroxyl o no, resta un nostro modo di somatizzare ogni dispiacere o difficoltá. Io vorrei risolvere definitivamente un problema della mia anima sulla quale il Laroxyl non ha potere. Per me ogni problema è un problema dell'anima. Sempre. Non si scappa. Anche la vulvodinia. E il Laroxyl cancella la memoria del dolore ma non può impedire che quel modo di somatizzare torni a manifestarsi. Io sto dolore non me lo voglio scordare lo voglio CAPIRE una volta per tutte Cristo santo.

Comunque non mi risulta che nessuna vulvodinica sia guarita senza Laroxyl, anzi. Ho letto moltissime testimonianze di ragazze guarite con la sola tens. A meno che su Vulvodinia.info scrivano false testimonianze.

Non capisco poi perché per le cistiti siano da preferire i metodi dolci: mannosio, per la candida pure: protocollo, e invece per la neuropatia o Laroxyl oppure "mi dispiace sei condannata a una vita di sofferenze".
Io sto facendo una cura omeopatica da quaranta giorni anche se so che su questo forum è considerata tipo acqua fresca. Ma cavolo avevo un dolore costante al pubo-coccigeo che ora non so più cosa sia. Ed ero contrattissima. Mi ricordo che andai dal mio omeopata che non riuscivo a camminare e la pipí era bruciantissima. Ora dopo quaranta giorni è un'altra cosa, pure se non posso dire di essere guarita. Chiaro che ci ho messo anche il mio con esercizi e bagni caldi ma io nella cura voglio credere e non gli dó meno dignitá del Laroxyl. Sto assumendo Sepia che guarda caso è proprio l'antidepressivo omeopatico per eccellenza. È il mio Laroxyl e mi fa stare bene, per ora. Quando il Laroxyl sará la sola mortale opzione per andare avanti e la cura omeopatica smetterá di d'armi benefici chiaro che lo prenderò.
Ma prima no.
E poi se non provo un'altra strada rimarremo per sempre incagliate a questo dogmatismo del Laroxyl. Ci voglio almeno provare a fare da apripista per un'altra via...

Scusate tanto se oggi sono stata cosí tediosa e pianta grane .

[Vln]

Ciao Cara Caro,
a me pare che tu sia da una parte molto confusa e sfiduciata e dall'altra invece estremamente lucida e decisa. Io credo che le persone dovrebbero seguire la parte che le tira in senso istintivo e la tua parte istintiva ti fa fuggire via dal Laroxyl.
Ora, io anche come Ali e Lyra credo che sia necessario nella nostra situazione, a me ha permesso, per esempio, di non avvertire continuamente lo stimolo a urinare, cosa che avevo da non meno di due anni in maniera perenne. Un incubo. E credo che a te aiuterebbe per il bruciore uretrale senz'altro (a proposito, ma la manovra del dito non sta più funzionando?), ma ho capito forte e chiaro che a te non farebbe bene davvero, dato lo spirito con il quale lo assumeresti. E ci sta. Ci sta e quindi io ti consiglio di non prenderlo, di impegnarti il doppio di quanto faresti e di lavorare sugli aspetti che a te paiono fondamentali. L'atteggiamento con il quale si fanno le cose è un deterrente troppo importante e in questo caso più che in altri, secondo me, non deve essere assolutamente sottovalutato.
Mi sembra che tu abbia una grande capacità introspettiva e so che attraverso essa giungerai alla tua soluzione.

Una cosa:

Non capisco poi perché per le cistiti siano da preferire i metodi dolci: mannosio, per la candida pure: protocollo, e invece per la neuropatia o Laroxyl oppure "mi dispiace sei condannata a una vita di sofferenze".

Diciamo che il laroxyl non è la terapia di prima linea, ma neanche dell'ultima! Si tratta solo di un neuromodulatore che non è che prende per il culo i nervi, ma li educa nuovamente a trasmettere in maniera corretta gli stimoli. Ovvero ciò di cui i nostri nervi hanno bisogno e ciò di cui noi abbiamo bisogno per avere un po' di tregua.

Poi ti volevo dire che secondo me la candida e la cistite (o presunta tale) sicuramente sono responsabili di esacerbare i tuoi sintomi, su questo non ci piove, il fatto è che se non elimini la vv e la contrattura sarà molto più facile avere nuove recidive e stare peggio in generale, anche quando non c'è una recidiva in corso. Questo perché una cistite e una candida dopo l'altra non fanno altro che aggravare maggiormente il quadro e la salute del tuo apparato uro-genitale. Quindi ovvio che dobbiamo risolvere la candida e fare qualcosa per la cistite, ma dobbiamo contestualmente agire per arrestare il lavoro impazzito dei nervi e i muscoli dolenti.

In ogni caso io ora ricomincerei con il mannosio (quale hai?) e in caso lunedì porterei le urine in laboratorio se la storia prende una brutta piega. E prenderei bds prima della nanna e mannosio dopo la pipì notturna.

Tesoro noi ci siamo e siamo con te in tutte le situazioni e in tutte le decisioni.
Fai quello che pensi sia giusto: è giusto..

[Lyra7]

Il bruciore uretrale può essere un sintomo sia dato dalla contrattura sia dalla neuropatia. Probabilmente è un mix dei due. Quando mi sono ammalata inizialmente confondevo l'uretra con la vulva. È un po' difficile stabilire dove si trovino alcuni punti, questo in particolare. Per mesi ho creduto che mi faceva male l'uretra e invece si trattava del meato uretrale, cioè una parte esterna, una zona vulvare. Quando inizierai le manipolazioni probabilmente sarà più facile sentire la differenza.

Io mi riferivo a questo forum e alle testimonianze che abbiamo qui, la combinazione vincente sembra essere fisioterapia abbinata ai farmaci. Effettivamente la tens è parecchio usata ma non abbiamo così tante testimonianze. Non nego che ci siano state guarigioni con altri metodi ma non seguo vulvodinia.info, mi baso su quello che abbiamo qui.

La decisione è tua e la rispetto! .

[Carolandra]

io vi voglio tanto bene e vi ringrazio di cuore per la cura con cui mi rispondete.
Quasi non sopporto piú lo schermo e vi vorrei conoscere. Avete ragione su tante cose.
Ma ora sarebbe troppo lungo rispondere a tutto e lo faró in un secondo momento.

Vi scrivo perché ho un'urgenza nell'immediato. Allora io mi sono rotta le ovaie di stare sempre a casa malata o comunque sentirmi male sul cazzo di treno anche solo per appuntamenti lampo con le amiche che il piú delle volte poveracce semplicemente mi consolano perché mi fa male l'uretra. Non puó essere una vita in funzione della malattia. A volte penso che ci sono malattie piú gravi sul lungo periodo ma meno invalidanti nella quotidianitá. Detto questo domani sera io vorrei scrostarmi dal letto, dal divano e dallo scaldino e fare una cavolo di serata di quelle che è un anno che non faccio a causa di sta malattia, potermi bere una tennets e ballare. Il primo pensiero è: Carolina non puoi farlo sicuro te verrá il peggio attacco neuropatico della vita che ti punirá per questa geniale idea. Invece no. Voglio vincere io. Aiutatemi a relazzare questo piccolo desiderio:

Considerato che forse dovrò prendere anche antidolorifico per il ciclo cosa mi consigliate? Cistalgan? Cerotto scaldante poi magari...e pure termocare. E se azzardo un monuril oggi per vedere se andati via i batteri si placa l'uretra?
Non vorrei fare danni ma poi penso: piú di cosí? In effetti potrei visto che la candida mi si stava iniziando a placare. Sono troppo troppo combattuta. Però so che Pesce dice che non è che se uno prende un monuril dopo 6 anni di stop muore. Non ho fatto l'antibiogramma ma sicuro ormai sono batteri sensibili a tutto. Sono 500.000.
Forse la cosa migliore è cistalgan per la serata, aspettare il 7 novembre e poi valutare Laroxyl parlando bene con Pesce del fatto che lo per prenderei solo se fosse l'unico modo per placare l'uretra. Comunque sí Lira è il meato uretrale credo, come dici tu, fa male anche a toccare con le mani. La pipí pizza in modo osceno di ammoniaca. Peró vado al bagno normale, massimo sei o sette volte al giorno ultimamente. Tenesmo quasi nullo a differenza della Vln di un tempo. Vale è l'unico sintomo che non ho!

Al massimo non funziona, tanto i fermenti li prende sempre e faccio sempre protocollo.
Se non funziona prendo cistalgan. E poi inizio seriamente a ragionare sul Laroxyl.

Ho scritto di cacca e sembrerò impanicata. Ma tanto mi perdonate.

Vi adoro. Vorrei tanto abbracciarvi e leggere nei vostri occhi "ti capisco davvero, anche io ci sono passata, ma ora non sto piú cosí"..

[Frens]

Ciao
Ti dico subito che purtroppo anche se i batteri sono pochi, non significa affatto che siano sensibili a tutti gli antibiotici, il numero di batteri e la sensibilità agli antibiotici, non sono collegati. Potrebbero essere resistenti anche alla fosfomicina purtroppo. Detto questo, è probabile che il dolore che senti non sia legato ai batteri, però se hai questo dubbio potresti rifare urincoltura con antibiogramma prima del 7, così hai un quadro aggiornato. Potresti prendere il antinfiammatorio e/o cistalgan e calore ed eventualmente il magnesio..

[Carolandra]

Ciao Frens dicevo che secondo me è sensibile perché sono sei mesi che non prendo antibiotico. Ma come dici tu non è detto...il flogo non mi fa nulla giá provato per una settimana. Proveró cistalgan per un giorno tanto si può fare.

Grazie .

[Vln]

Tesora, secondo me se esci, bevi e ti diverti non succede niente.
Succede che stai bene e te lo ricordi.

Cerotto sì, ovvio.

Oh, ma domani dove vorresti anda a fa danni? Io sicuro starò tra san lorenzo e pigneto..

[Vln]

Ah, comunque io quando ho fatto il mio esempio del tenesmo era per dire che il laroxyl elimina il sintomo spontaneo più importante, come per Ali era il bruciore, proprio perché lavora sulla trasmissione dei nervi.
So contenta che te non ce l'hai :).

[Ariel]

Ne approfitto per farti alcune domande: ti ha dato qualche effetto collaterale? A te quanto sono durati questi sintomi? Anche a te Pesce ha detto che i tuoi stick positivi non dipendevano da una cistite? Poi stamattina dolore all'uretra costante. A te capitava? Santo cielo quando è cosí non mi riesce di capire se è contrattura o neuropatia. E una vocina mi dice " ma se hai nitriti e leucociti grazie al cavolo che stai male". Non capisco perché per tutti arriva a un certo tutte!.

Eccomi!Allora ti rispondo subito x quanto riguarda gli effetti collaterali io all'inizio ne ho sofferto un po...le prime settimane ero spesso tachicardica e avevo un po di giramenti di testa...poi con il tempo è andato attenuandosima cconsidera che io ho iniziato il laroxyl in pieno caldo estivo e sicuramente anche qlo ha influito sui giramenti di testa...invece mi ha aiutato tantissimo sui sintomi urinari...anche io cm te ho da 2anni urine positive a nitriti leuco e tracce di microematuria e spesso di notte mi svegliavo x urinare anche 2volte facendo poca pipi...dopo i primi giorni di laroxyl qsto sintomo è andato scemando e non mi sn mai + svegliata la notte..x me è stata 1conquista xke non riuscivo a riposare + e ogni notte era un pianto.
Capisco quanto tu sia combattuta, io sono molto simile x assumere i farmaci, ma se servono x sppravvivere a bassi dosaggi credo che una possibilità gliela dobbiamo dare.
Un bacio.

[Carolandra]

Ciao Ariel!
Quindi da quello che mi dici sintomi dolorosi tipici della cistite non ne avevi...solo frequenza minzionale?
Io peró continuo a non capire perché Pesce dice che abbiamo "batteriuria" dal momento che oltre ai nitriti ci sono anche i leucociti nei nostri stick.

Ora non hai piú alcun sintomo assumendo Laroxyl?.