La mia storia... un improvviso bruciore

[1PIMPI1]

Piperita è normale abbattersi durante le ricadute..perché sembra di aver fatto passi indietro...ma in realtà non è cosi...più si va avanti e meno saranno frequenti...il laroxyl ha effetti sul lungo tempo e continua a far il suo lavoro.. io ho iniziato a star bene stando sempre alle stesse gocce (anzi ero anche scesa per troppi effetti collaterali) a volte stavo male a volte bene fino a iniziare a star bene bene... abbi fiducia...bisogna solo armarsi di tanta forza per affrontare questi momenti down...e a te la grinta non manca!!! Un bacione .

[piperita]

il passaggio dal caldo a freddo è uno dei periodi più nefasti per la contrattura

Ciao Lisa! L'unica cosa è che nel mio caso Pesce in nessuna delle (due) visite ha mai riscontrato contrattura, né alla prima di maggio né alla seconda di circa tre settimana fa!

Aww, una domenica dolce e piena di coccole (umane e feline) anche a te

ma il suo lavoro sui nervi continua

Sì, speriamo... hai ragione, è che il dolore e la paura ogni tanto mi fanno temere il peggio e sragionare, che pizza

bisogna solo armarsi di tanta forza per affrontare questi momenti down.

parole sante Pimpi... oggi sono tornata già più combattiva e determinata, è che l'idea di ritornare a come stavo all'inizio mi paralizza dalla paura e ieri mi sentivo proprio sprofondare nell'angoscia. Meno male che ci siete tutte voi, davvero, avere al proprio fianco un ragazzo che ti ascolta e ti consola è preziosissimo e non so come farei senza di lui in questo periodo, ma avere voi, che ci siete passate o ci state passando adesso, mi fa sentire soprattutto capita.

Vi abbraccio tutte e spero di potervi dare presto notizie migliori. Grazie .

[giadinabevi91]

Ciao Piperita! So come ti puoi sentire, anche io sono in un momento così così...infatti penso che dovrò fare ulteriori cambiamenti, nonostante ne abbia già adottati molti, ma so che non bisogna abbattersi! Ci provo ogni giorno e quando proprio non riesco a riprendermi, piango e mi sfogo in macchina con la musica a manetta...e poi torno qui, a casa, e cerco di riprendermi!

E' una malattia dove gli alti e bassi sono molto comuni, ma soprattutto sembrano essere "fisiologici" per questa patologia, non abbattiamoci! Non sei sola!!!!!!! Siamo sulla stessa barca e quando proprio sei giù, sai di poter scrivere qui...dove certamente trovi COMPRENSIONE e CORAGGIO...ma soprattutto SPERANZA! Le testimonianze di guarigione devono aiutarci a tirarci su quando sembra che il morale e il fisico non vogliano collaborare!

Un abbraccio forte! .

[piperita]

Ciao Piperita!

Ciao Giada! Sì, è importante cercare di non demoralizzarsi nei momenti di down, per fortuna nel mio caso ripenso a come sono passati lisci e sereni gli ultimi due mesi estivi e mi dico che non è stata un'eccezione, che se il mio corpo è migliorato così tanto per quel periodo - in cui i sintomi erano pressoché silenti - vuol dire che può farlo ancora, e di nuovo... così come per tutte noi. Non mi abbatto, ed è sicuramente anche grazie a voi! Grazie degli incoraggiamenti

Adesso come stai?

Lisa!
Ieri sono stata molto meglio, probabilmente perché il weekend cerco di rilassarmi e di non stare seduta :) Oggi di nuovo così così ma non malissimo come qualche giorno fa.. insomma, dal peggioramento non mi sono ancora "assestata", perché a seconda dei giorni e dei fattori di stress (guida e barcamenarmi nella routine romana in primis) ho più o meno bruciore. Soprattutto tutte le ore seduta non mi fanno sicuramente bene, (per quanto nel momento più fortunato sembrassi non accusarle), infatti mi sono convinta a comprare un cuscino a ciambella come si deve invece di quello "da viaggio per il collo" che sto usando adesso. Secondo me può fare la differenza, considerando le 8h seduta in ufficio lun-ven Per il resto riposo e mi tengo distratta più che posso
Ah! Poi avrei due consigli da chiedervi, magari qualcuna di voi che è più esperta mi sa delucidare ...

1. Questi ultimi giorni ero salita di una goccia di Laroxyl, passando da 10 a 11. Il tetto approssimativo di Pesce erano 10. Che mi consigliate, mi conviene riscendere subito o ormai assestarmi almeno per un po' sulle 11, magari finché non rientrano i fastidi?

1. Ho notato che a prescindere dall'intensità del bruciore durante il giorno, nell'ultimo periodo mi sveglio sempre col bruciore. Poi, a seconda della giornata, si affievolisce e scompare dopo la pipì mattutina oppure persiste. Secondo voi come mai mi ci sveglio sempre anche se magari quando vado a letto non lo ho? Può essere una questione legata alla pipì? Freddo lo escludo perché dormo ben coperta...

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[flo67]

Secondo me puoi assestarti sulle 11 gocce di laroxyl se non riscontri effetti indesiderati, ma arrivati a questo punto non se ne vedono più di solito.

Può essere una questione legata alla pipì?

La pipì è più concentrata la mattina, si sa, hai provato a misurare il ph urinario? Fosse troppo acido lo potresti alcalinizzare con una puntina di bds. Poi farei anche il super-tentativo, di andare a letto senza mutande, ti infili su il pigiamone coprente se hai freddo, ma le parti intime le lasci senza alcuna pressione da parte di tessuti che poggiano sulla vulva. In genere il beneficio si sente, prova se non lo fai già..

[piperita]

Flo!

Anche io pensavo di assestarmi almeno per ora sulle 11 gocce, effetti collaterali zero, ma io non ne ho avuto mai col laroxyl per fortuna, nemmeno all'inizio
Per il dormire smutandata già lo faccio da anni! Iniziai quando mi venne la candida anni fa e non sono più tornata indietro, tutta un'altra vita!
Mi procurerò gli stick per misurare il ph e tenterò intanto con una puntina di bds alla sera, grazie mille .

[LisaBetta]

Pesce in nessuna delle (due) visite ha mai riscontrato contrattura

Ricordavo avevi dolore ai rapporti e ho fatto 2 + 2, comunque, al di la di questo, il periodo di transizione delle stagioni è comunque delicato perché il corpo deve mutare le proprie abitudini in funzione del clima, delle ore di sole, dell'alimentazione... Quindi il mio banalissimo consiglio è di coprirti sempre bene, usare i cerottoni scaldanti e stare rilassata, cose che fanno bene anche alla neuropatia in fondo.
Adesso come stai?
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[Carmen91]

Passo per un saluto .

[piperita]

Buondì donzellette che venite dalla campagna, in sul calar del sole (ecc ecc)! (Buondì anche alle donzellette che vengono dalla città... Leopardi non aveva previsto quest'opzione )

Citazioni mattutine a parte, io mi sono assestata molto serenamente sulle 11 gocce e il forte bruciore è rientrato. Adesso ho bruciorini per lo più solo quando faccio sforzi particolari, tipo stamattina che sono andata a provare una lezione di posturale ipopressiva che poi non era ipopressiva manco per niente, praticamente era pilates e lavorava un sacco sulla parete addominale. Ora comunque sto bene, però che pizza questi corsi fuorvianti, ti dicono tutti "si si questo va bene" ma poi non va bene proprio per nulla, non è rilassamento è sempre contrazione! Dopo stamattina ho decisamente lasciato perdere la palestra e amen per i soldi buttati fino a febbraio. Invece sono andata a informarmi da un'altra parte per hatha yoga e mi hanno detto che lo fanno,ma poi sul foglio del corso ho letto che c'è scritto semplicemente "yoga" e l'istruttrice, a cui ho spiegato il mio problema, ha detto che fanno sia contrazione che rilassamento per aumentare la consapevolezza della muscolatura. Ma siamo sicure che hatha yoga è solo rilassamento? O semplicemente quello che fanno non è hatha yoga? In entrambi i casi sono un po' dubbiosa, va a finire che l'unico sport davvero a basso impatto sul pp è il nuoto (io quest'estate al mare ho nuotato parecchio senza accusare alcunché). Sono un po' nel pallone con questi benedetti sport non impattanti sul pp, uffa .

[Carmen91]

Sulle norme di buon comportamento del prof. Pesce si esclude anche il nuoto come sport

In palestra comunque potresti fare una corsetta leggera o la pesistica da seduta!.

[Arukas]

Buondì piperita! Per la questione yoga anche la mia insegnante a volte da come comando il contrarre il pavimento pelvico, quando capita io semplicemente la ignoro e continuo con i miei kr...

[LisaBetta]

Infatti, poi sta a te tenere sotto controllo il muscolo, ma se ancora sei titubante allora aspetta.
Volevo comunque osservare che i muscoli del PP intervengono praticamente sempre nella vita quotidiana... Immaginate, se non lo facessero, ci faremmo tutte la pipì e la pupù addosso e i nostri organi interni protenderebbero ( è italiano?! ) all'esterno...
Quindi l' obiettivo non è tenerli lascivamente rilassati, ma "rieducarli" al normale lavoro di contrazione-rilassamento che noi non siamo più capaci di fare perché un muscolo ipertonico difficilmente riesce a compierelo.
E se ho detto caxxate bannatemi!
.

[1PIMPI1]

Ha ragione Carmen, Pesce lo esclude, soprattutto per chi ha una bella contrattura. ma già che tu non ce l'hai penso che non ci siano problemi, ad esempio Macri lo fa (o lo faceva)

Per hata yoga pian piano riesci a capire quali sono le posizioni che non puoi fare e semplicemente non le fai o fai altro . Ho girato diversi corsi e di solito la regola base è,non è una gara, ognuno deve fare ciò che riesce come riesce senza sforzarsi. Quindi vai Tranquilla. .

[piperita]

@Carmen: in generale sì, però nel mio caso è stato Pesce stesso a dirmi che nuoto posso farlo, perché non ho contrattura muscolare!

@Arukas e Pimpi: ecco, infatti sullo yoga attendevo proprio il vostro riscontro! ...effettivamente non avevo pensato al fatto che non sono obbligata a fare tutto ciò che fanno gli altri

@Lisa: no, infatti forse ora mi sono un po' troppo fissata che il muscolo non debba lavorare minimamente e sto entrando in paranoia

Avete ragione, meno pippe mentali. Tanto più che come lo stesso Pesce mi ha detto nei nostri incontri le norme comportamentali nel mio caso le posso prendere più "con le pinze" avendo i muscoli normotonici).

Ora penso proprio che attendo di decidermi tra il nuoto e lo yoga, senza fretta, in fondo un mese ferma male non fa :) E qualunque dei due deciderò, farò sicuramente una formula mensile in modo da poter eventualmente sospendere se il corso non mi convince o se i sintomi si fanno sentire.

Grazie a tutte per i consigli .

[Frens]

Io nei momenti "no" evitavo tutti gli esercizi a carico delle gambe e degli addominali, facevo solo la parte superiore e camminavo, se me la sentivo correvo.
Mi aveva detto Pesce di fare solo le braccia, mentre correre ho fatto da sola. Poi piano piano ho reinserito gli esercizi quando ho potuto e me la sono sentita..

[Mare73]

Aggiungo solo che nello yoga le hasana quelle sono: le varie "correnti" definiscono solo un particolare approccio alla pratica, e lo hatha identifica un approccio più riflessivo, meno dinamico e quindi di base meno stressante per la muscolatura. Dopodiché, ora che sei più consapevole del tuo pp e quindi in grado di riconoscere al volo le posizioni che lo sottopongono a contrazione, puoi semplicemente evitare le hasana o le modalità che spingono a contrarre e concentrarti solo sul rilassamento, almeno all'inizio.
Detto questo, se noti che il nuoto non ti crea fastidi, direi proprio che puoi tentare. Ottima l'idea di fare abbonamenti a breve termine, così è tutto ricalibrabile..

[Stefania 69]

Si comunque se la contrattura non c'e' io non mi fascerei tantissimo la testa.
Ovviamente cercheremo di fare in modo che non arrivi e in questo hai un doppio vantaggio, perche' oltre ad essere normotonica conosci anche gli accorgimenti per evitare di contrarre. Ma insomma, combattere una patologia che non esiste mi sembra eccessivo. Direi che nel tuo caso dovrebbe essere sufficiente un po' di cautela e attenzione..

[piperita]

Ciao fanciulle!

Sono stata vacante per un po' perché questi giorni sono stati pienissimi, ho affiancato al lavoro un corso intensivo di lingua e non ho avuto un attimo di tempo per vivere.

Il bruciore va e viene, ogni tanto dopo la minzione (dovrei provare a bere di più perché la pipì sia meno concentrata), oppure per esempio dopo sforzi particolari (lunghe camminate al centro, per es) o stando tanto tempo seduta.
Mi è arrivato venerdì il cuscino a ciambella e sembra ottimo, oggi lo provo e vediamo! Ho anche pensato che i miglioramenti di quest'estate fossero da imputare al fatto che non stavo più seduta per ore in ufficio, quindi vediamo se con il cuscino la situazione migliora.

Poi ho notato due cose, la prima è che questi ultimi cicli mi stanno tardando rispetto al solito, e accuso molto più gonfiore e sindrome premestruale (può essere un periodo di ormoni ballerini, o anche i medicinali.. Non so), e la seconda è che da un mese ormai sono piena di acne e brufoli dolenti nonostante stia attenta all'alimentazione. Qualche brufolino con le mestruazioni lo ho sempre avuto ma questi sono proprio diversi, spuntano ogni giorno e fanno malissimo, sembrano quasi sfoghi allergici... Ho letto nel forum che l'eccesso di b12 può provocarli. Io sto assumendo due Etinerv e due pasticche longlife al dì per un totale di 4 dosi di b12... I primi mesi di cura non mi avevano causato per niente acne. Dite che devo diminuire? Chiedere al medico di base le analisi per controllarne i valori?.

[Carmen91]

Ciao cara

Su tutti i sintomi che hai descritto mi ci sono sentita io questo mese e assumo anche io le tue stesse quantità di b12. Chissà se sarà un caso .

[piperita]

Carmen :)
Ho appena letto il tuo aggiornamento infatti... E tu come stai messa a brufoli? La cosa strana è che nel mio caso la b12 la prendo a questa dose da maggio, e solo in quest'ultimo mese ho avuto e sto avendo tutti questi effetti. Ormai mi prude il mento quotidianamente fortissimo e devo sforzarmi per ;grattarmi a sangue, sono brufoli purulenti e aggressivi come mai li ho avuti! Fanno malissimo .