Eccomi qua ad aggiornare la mia storia ad un anno dal mio primo post. Potrei star qui a fare un riassunto della situazione ma ho pensato che forse (mi) è più utile rispondere ancora una volta alle domande del questionario iniziale in modo tale da poterle anche confrontare con quelle date un anno fa.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Oggi è più facile rispondere a questa domanda. Ho avuto una diagnosi, ho fatto terapia, conosco diversi importanti accorgimenti e soprattutto ho imparato a conoscermi, ad esplorare, a riconoscere i "fastidi" per quello che sono. Se avessi risposto due giorni fa a questa domanda avrei potuto dire: attualmente non ho alcun sintomo, ma rispondo oggi e dico che al momento i miei sintomi sono un leggero bruciore vulvare con una fastidiosa sensazione di eccitazione del clitoride, insomma una piccola manifestazione di neuropatia accompagnata anche da lieve tenesmo.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Beh, innanzitutto: fase del ciclo. In questi mesi ho annotato i giorni in cui sentivo questi sintomi e sfogliando le pagine della mia agendina mi sono resa conto che mi accade spesso, non tutti i mesi, dall'undicesimo giorno di ciclo fino ad ovulazione avvenuta (mi è facile ora capire quando l'ovulazione è avvenuta perchè da qualche mese prendo ogni mattina la tb), inoltre nonostante il caldoa, sul posto di lavoro fa freddo, tanto che spesso indosso le calida! In più mercoledì ho fatto un bello spostamento di scatoloni per il carico settimanale dei medicinali.
Stress. Attualmente non sono stressata o preoccupata per qualcosa perchè durante quest'anno ho imparato a prendere le cose con più calma, ad essere meno perfettina, a non rincorrere i granelli di polvere! Ho anche imparato che è meglio non assecondare i pensieri negativi e quindi ieri mattina sono tranquillamente uscita e non importa se dopo mezz'ora dovevo già fare la pipì, i bagni sono ovunque!
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Non bevo più di 2L al giorno, tranne nei casi di caldo asfissiante quando il corpo proprio me lo chiede, ho imparato a bere in maniera costante senza fare il pieno di acqua in alcuni momenti e poi dimenticarmene in altri. Per quanto riguarda le volte in cui faccio la pipì non le conto più, vado quando mi scappa, al contrario di quello che facevo fino ad un anno fa, andando in bagno prima di uscire di casa, prima di uscire dal lavoro, quando arrivavo al lavoro, prima di andare a dormire, non assecondando lo stimolo e ritrovandomi molto spesso a spingere.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Questa è una domanda che ho compreso solo dopo aver iniziato il mio percorso di riabilitazione. Mi sono resa conto che per me fare pipì non significava rilassare ma piuttosto spingere e che avevo frainteso questa domanda. Ad oggi il getto è sempre più spesso unico ed abbondante, talvolta mi prendo del tempo per rilassare e per far sì che la pipì esca spontaneamente. Altre volte, quando i muscoli sono per qualche motivo più duri, il getto è "flebile".
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
I rapporti non sono dolorosi e la penetrazione non è difficoltosa. Spesso mi rendo conto che dopo un rapporto i muscoli sono più rilassati e lo sono ancora di più se post rapporto faccio qualche esercizio di stretching, un leggero massaggio ed applico calore. In ogni caso i rapporti per me rappresentano un momento di gioia e piacere quindi se non ho voglia/ se non mi sento in forma/ se so che possono causarmi problemi e/o inutile stress non mi sento in colpa a dire no e non per questo considero
(o) il mio compagno (si considera) un povero martire del sesso negato.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Utilizzi detergente intimo?
Non uso i jeans da tempo immemore, ossia da quando nel 2013 ho iniziato ad avvertire i primi grandi fastidi, uso assorbenti di cotone e biancheria bianca di cotone quando è proprio necessaria, per il resto ne faccio a meno, la notte sempre senza slip sia in estate che in inverno ed ormai sono così abituata a stare senza mutande che il solo indossarle mi sembra una costrizione! Non uso più il detergente intimo per la zona vulvare, ecco questa non è stata un'abitudine facile da acquisire ma un pò alla volta l'ho completamente eliminato.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Ci ho messo tanto per imparare a contrarre/rilassare il muscolo, ho fatto fisioterapia e tanti esercizi da sola, mi sono osservata con lo specchio ed esplorata con le dita, contraevo e rilassavo. Non è stato per niente facile prendere coscienza di questo muscolo ed imparare a controllarlo, ancora oggi è talvolta ribelle, ma la grande differenza rispetto ad un anno fa è che ora me ne accorgo. Sento i muscoli duri e contratti e di conseguenza cerco di rilassarli attraverso la respirazione diaframmatica, kegel reverse oppure facendo stretching. Anche camminare mi aiuta molto.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì, certo. I massaggi sono una delle armi migliori per sciogliere la contrattura. Già farli all'esterno mi aiuta molto. Cerco di farli il più spesso possibile, a volte uso la pallina anche per la vulva più spesso la uso per i piriformi.
Il calore ti aiuta? Sì, in inverno mi addormento con lo scaldino che uso spesso anche dopo i rapporti ed in borsa ho sempre un cerotto scaldante. Ieri sera ho dormito con lo scaldino ed anche prima mi sono rilassata sul divano con il mio amico scaldino.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Ho letto gli articoli per la prima volta nel 2013, mi riconoscevo parzialmente nei sintomi ed ero molto scettica, mi toccavo e non sentivo dolore, non avevo dolore ai rapporti e quindi mi dicevo che non ero nè vulvodinica nè contratta, ma quando il dottor Pesce mi ha visitata, quasi un anno fa, ho sentito i miei muscoli duri e doloranti ed il dolore allo swab test.
E quindi ora eccomi qui, ad un anno dal mio primo post e ad un anno, quasi, dalla mia prima visita con Pesce. Durante questi mesi ho fatto diverse sedute di riabilitazione del pavimento pelvico sia da Pesce che dalla fisioterapista Pellizzone, non è stato facile sbloccare la situazione contrattura e spesso dopo le sedute ero impensierita (diciamo così), ho preso integratori (etinerv, oxiton, b12) ed il miorilassante (rivotril), ho cercato di apprendere e di leggere quanto più possibile dal forum.
Attualmente prendo:
-rivotril (4 gocce): l'ho iniziato ad ottobre, sono arrivata al massimo dosaggio suggerito dal dottore (12 gocce) e poi dopo la visita di controllo di marzo, ho iniziato a scalarlo,
-magnesio: un cucchiaino raso, reintrodotto da pochi giorni dopo aver sistemato la situazione dell'intestino,
-b12 longlife: 2 o 3 compresse sublinguali al giorno
Durante il periodo estivo, da fine giugno, ho interrotto oxiton, che riprenderò a breve perchè in effetti a livello di nervetti è molto utile. Ho invece incrementato lo stretching ed i massaggi. Inoltre prendo d-mannosio dopo i rapporti come da schema.
Sono approdata l'anno scorso sul forum dopo un attacco di "cistite vacanziera" come mi era già capitato altre volte durante le estati precedenti. Le cause sicuramente sono molteplici, all'epoca non sapevo nulla di muscoli e contrattura, avevo letto ma non compreso appieno, e quell'attacco l'ho curato con antibiotico, la scatoletta l'avevo già in casa, come penso molte di noi. Quello è stato l'ultimo "attacco" così forte (cistie/contrattura/neuropatia) e l'ultimo "curato" con antibiotico, ora la scatoletta di ciproxin è da qualche parte e nella mia borsa ho daily, antinfiammatorio, xanagel e cerotto scaldante in caso di necessità.
Quest'estate ho affrontato le vacanze in maniera totalmente diversa, senza ansia o stress e seguendo tutti i preziosi consigli del forum e sono stata bene, ho fatto massaggi ogni sera, cambiato il costume dopo aver fatto il bagno, messo la crema protettiva ed ho anche lavorato su alcuni aspetti caratteriali. Non mi soffermo su questi aspetti, so su cosa devo ancora lavorare ma al momento mi sento serena.
A fine ottobre ho il prossimo controllo con Pesce, vedremo quale sarà la situazione, nel frattempo continuo a fare i compiti a casa, a leggere e ad imparare. E a ringraziare. Rosanna che lavora continuamente studiando e condividendo i suoi studi qui sul forum, le ragazze in verde che fanno un lavoro enorme (ma davvero grande!) e le utenti vecchie e nuove di cui leggo molto e che danno sempre nuovi spunti di riflessione.
Tutti i commenti e i consigli sono ben accetti!
