CISTITE CRONICA POST-COITALE........AIUTO!!!

[Alicia]

Buongiorno a tutte
il motivo per cui sto scrivendo qui penso sia abbastanza ovvio: anche io soffro di cistite cronica (post coitale, nel mio caso). Vi scrivo perchè come tante, non sto trovando alcun appoggio da parte dei medici (non solo medici generici ma anche urologi), che pensano che andare avanti una vita ad antibiotico sia una cosa normale (tanto non sono loro a prenderlo, no?)
Comunque, ecco la mia storia:
la prima cistite l'ho avuta dopo il mio primo rapporto a 16 anni (miss sfigata 2017, ebbene si sono io ), due bustine di Monuril e buonanotte.
Siccome sono sempre stata una sorta di Bridget Jones con la malata idea del "un giorno troverò il principe azzurro" non ho mai avuto molti rapporti, finchè non ho incontrato il mio attuale ragazzo. Ho 21 anni.
Andiamo un weekend in montagna (circa 7 mesi fa) ed ecco che al ritorno si ripresenta lei: la cistite. Monuril. E se ne va.
Dopo questo episodio credo mi si sia presentata almeno una o due volte nei mesi a seguire, curata con il Neofuradantin, 1 dose da 100 mg ogni 6 ore per 7 giorni.
Il problema vero e proprio si presenta quando parto per studiare all'estero: io e il mio ragazzo ci vediamo raramente, e le poche volte che ci vediamo i rapporti sono concentrati: cistite. Neofuradantin (che devo ammettere per due volte ho preso senza prescrizione perchè ero appunto all'estero).

Da fine febbraio/inizio marzo di quest'anno mi ritorna. Mi reco dal medico della città in cui ero, mi prescrive Trimethoprim per 3 giorni, ma i fastidi sembrano non passare del tutto. Vado avanti bevendo molto, acqua e limone a gogo.
Torno a casa, esame delle urine con concentrazione altissima di Escherichia coli (>1.000.000).Indovinate cosa mi prescrive il medico.....Neofuradantin!
Al termine del Neofuradantin decido di assumere il D-mannosio: 500 mg circa tre volte al giorno.

Ho rapporti con il mio ragazzo, ecco che la cistite ritorna (qui siamo a fine aprile). Vado avanti a d-mannosio e poi la fase acuta passa.
Parto di nuovo, ritorno, altro episodio di cistite, Trimethoprim, ma i fastidi rimangono.
Quando parlo di fastidi, intendo fastidio dopo aver urinato per qualche minuto. Non sempre, mi rendo conto che capita quando bevo un po' meno (ma sempre tanto), e alcune volte dopo aver fatto sport.

Adoro lo sport, faccio qualcosa più o meno ogni giorno, o corro o vado in palestra (i corsi che faccio sono una sorta di crossfit più cardio).

La situazione di adesso è: sono andata dall'urologa, mi ha fatto fare l'urocultura: negativa (di settimana scorsa). Niente globuli rossi, globuli bianchi nella norma. Ph leggermente acido (7.5).
La sua prescrizione è: 50 mg di neofuradantin dopo i rapporti. Io ci ho aggiunto ovuli vaginali per ripristinare la flora batterica vaginale e d-mannosio, 500 mg tre volte al dì.

Facendo in questo modo non ho più avuto episodi acuti (ma non lo dico troppo ad alta voce), però continuo ad avere i fastidi.

Gli esami che ho fatto (recentemente) sono PAP test (negativo), Chlamidia test (negativo), ecografia apparato urinario (ok), e urinocultura con esami urine che dicevo prima.
Devo ammettere che durante la penetrazione all'inizio sento un po' di bruciore (adesso meno utilizzando un lubrificante vaginale apposito), e diciamo che non sono mai stata la regina della lubrificazione, ecco. Quindi sicuramente l'attrito non aiuta.
Urino dopo i rapporti, mi lavo dopo aver "fatto pupù" e non uso detergenti intimi per la vagina, solo acqua.

Quindi ricapitolando, ora i problemi sono due: se non bevo come un cammello che è stato 6 mesi nel Sahara sento i fastidi dopo aver urinato, e seconda cosa, non voglio andare avanti una vita ad antibiotici come i dottori cercano di farmi fare.
Ho provato a usare solo il d-mannosio aumentando le dosi dopo i rapporti ma quando l'ho fatto la cistite è arrivata comunque in fase acuta.

Non so davvero più come fare, e a chi rivolgermi, sono disperata perchè pensare di dover andare avanti a vita ad avere fastidi e assumere antibiotici mi fa davvero stare male (e venire l'ansia, cosa nel quale sono una campionessa).

Spero davvero che qualcuna possa aiutarmi,
vi ringrazio molto e faccio un in bocca al lupo a tutte!! Forza e coraggio!

Alicia

[flo67]

Ciao Alicia, mi piace molto il tuo nome, benvenuta nel forum,
ti chiedo di compilare il questionario, fondamentale per noi che ti aiutiamo, per le nuove iscritte che trovi in cime alle storie di cistite. Fai copia/incolla e rispondi.
Ti suggerisco tuttavia di leggerti bene bene tutti gli articoli riguardanti la cistite post-coitale e anche quelli della contrattura al pavimento pelvico.
Comunque il crossfit è un tipo di allenamento non proprio indicato per le nostre patologie, rafforza molto gli addominali e fa aumentare l'ipertono. Ci sono altri modi (per il momento) di fare sport, c'è una sezione dedicata al riguardo.
Coraggio, io ho sofferto di cistiti post-coitali una vita e sono finalmente guarita da questo incubo. Ne uscirai pure tu, tranquilla.
Ti aspettiamo

[Alicia]

Grazie mille! Vi scrivo subito il questionario:

- Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I sintomi (durante fase acuta) sono forti bruciori mentre faccio pipì e bisogno di urinare frequente, con sensazione di gonfiore alla vescica.

- Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Tra un attacco e l’altro le prime volte stavo bene, da marzo circa (2017) sento comunque fastidio dopo aver urinato, per alcuni minuti, ma non sempre: generalmente verso sera, o quando bevo di meno.
Inoltre ho abbondanti perdite biancastre, ultimamente di più (al mattino) perché sto prendendo degli ovuli vaginali, ma sono presenti anche durante il giorno. L’urologa durante la visita, dopo averle detto di questo problema, ha inserito un dito in vagina affermando che non ha trovato traccia di muco, e non ha dato troppa importanza a queste perdite.

- Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Causa scatenante sono sempre stati i rapporti, sin dalla prima cistite.

- Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Ho esame urine e urocultura di settimana scorsa, urocultura negativa e esame urine ok. Globuli bianchi nella norma, rossi assenti, pH un po’ acido (7.5) e ho notato che il valore che indica le proteine era “non significativo perché campione diluito”. La negatività dell’urocultura malgrado i fastidi e le perdite può essere dovuta a questo?

- Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, non ho stick urine

- Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo molto e molto spesso, non saprei quantificare, sicuramente almeno 3 litri (se non di più).
Le volte al giorno in cui faccio pipì non le conto, con il fatto di bere così tanto perdo il conto.. Ci vado circa ogni due ore o ogni ora. Ho sempre avuto questo problema di dover fare sempre pipì, fin da piccola, un po’ perché sono una persona molto ansiosa, un po’ perché appunto bevo veramente tanto durante il giorno.

- Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso della pipì è generalmente unico e abbondante, anche se verso la fine devo spesso spingere per urinare.

- Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Dipende, da quando ho avuto queste cistiti sempre più frequenti si, ma ora utilizzando un lubrificante apposito non sento praticamente più fastidi.

- Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
No, l’ho avuta una volta sola (credo). Prurito e perdite bianche ma “tipo ricotta” (è stata la descrizione che mi hanno dato telefonicamente perché ero all’estero), ho preso una sorta di ginocanesten (una pastiglia) e i fastidi sono scomparsi.

- Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
No, parecchie volte mi recavo dal medico in preda ai dolori (o dal farmacista) e mi veniva dato il Monuril o il Neofuradantin. La penultima volta però facendo l’uocultura è risultato E.Coli >1.000.000

- Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No

- Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Quando indosso biancheria sintetica ogni tanto noto che i fastidi aumentano. Quando uso gli assorbenti non ci faccio particolarmente caso.

- Che metodo contraccettivo usi?
Uso ed ho sempre usato il preservativo. Piccolo dettaglio per quanto riguarda il ciclo (che da sempre è stato abbastanza irregolare), ha saltato il mese di maggio. Però nel mese di Aprile mi è arrivato l’8 e il 27 (e mi è già successo che mi arrivasse un po’ ravvicinato il mese prima e in ritardo quello dopo, per questo sto cercando di non farmi venire l’ansia anche per quanto riguarda il ritardo)

- Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Sì, comprato in farmacia

- Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Esattamente, dopo circa due giorni

- Utilizzi detergente intimo?
Solo per lavare l’ano e parti vicine, per la vagina uso solamente acqua.

- L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si, e poiché mangio moltissima verdura e frutta vado anche più volte al giorno, e spesso la consistenza non è “eccessiva”

- Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Ehm… Se è il muscolo che permette di trattenere o lasciare andare la pipì si.. Altrimenti no

- Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
no.. Ho visto dei tutorial una volta ma non so se effettivamente sia quello il mio problema.. Per questo ho chiesto disperatamente questo consulto. Se fosse così potrei iniziare a farli senza problemi

- Il calore ti aiuta?
Non noto particolari differenze, magari in fase acuta, ma per i fastidi che ho adesso si tratta di bruciori localizzati dopo la minzione.

- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Li ho letti ma se me li linkate ancora non sarebbe un male :D

- Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Sto prendendo il d mannosio tre volte al giorno, e una volta la fase acuta l’ho “curata” usando d mannosio in abbondanza, il problema è che appunto anche prendendolo dopo i rapporti ecc.. la fase acuta mi è tornata. Non so se sia “normale”, vorrei poter sostituire l’antibiotico con il d mannosio ma non voglio avere ancora quei dolori lancinanti, al solo pensiero sto male.. E se fosse possibile sostituirlo in questo modo vorrei avere qualcuno di "esperto" che mi "seguisse" in questa cura.. (domani andrò da un'altra urologa, speriamo in bene

- Di quali altre patologie soffri?
Ansia, ipocondria, cercare di prendere una laurea in ingegneria (che penso sia la patologia più grave)
E a parte gli scherzi non credo di dover aggiungere altro.. Spero.. Essendo ipocondriaca non si sa mai

- Che sport pratichi?
Vado a correre e pratico Body Attack (corsi della Les Mills).. quel “tipo crossfit” di cui parlavo.. Non ditemi che lo devo eliminare, è l’unica gioia che ho in questi giorni

Vi ringrazio ancora, buona serata a tutte/i!

[michiamoMaddalena]

Ciao Alicia, benvenuta!
Allora andiamo per ordine:

Ho provato a usare solo il d-mannosio aumentando le dosi dopo i rapporti ma quando l'ho fatto la cistite è arrivata comunque in fase acuta.

Innanzitutto il dmannosio da solo potrebbe non bastare, bisogna unire anche tutti gli accorgimenti per affrontare la fase acuta, vai in home page del forum e li trovi in ANNUNCI IMPORTANTI, sotto il nome "Attenzione! Linee guida cistite acuta". Come puoi leggere i punti sono diversi e dovresti metterli in pratica tutti.
Ti consiglio di procurarti gli stick urine, così puoi monitorare da casa la cistite, se ne parla nel primo punto.
Poi nel link che ti ha messo Flo sulla cistite post coitale ci sono scritte tutte le varie accortezze da dover usare sempre ad ogni rapporto dato che è quella la tua causa scatenante.

perché sto prendendo degli ovuli vaginali

che ovuli vaginali stai mettendo?

Sì, comprato in farmacia

Che lubrificante usi?

pH un po’ acido (7.5)

Come vedrai nella sezione dei parametri importanti per le urine 7.5 non è un valore acido, anzi è buono.

anche se verso la fine devo spesso spingere per urinare.

Mi raccomando non spingere mai per urinare, ci si contrae ancora di più e non fa per niente bene. Piuttosto rilassa il più possibile e aspetta che le ultime gocce escano da sole senza fretta.

sicuramente almeno 3 litri (se non di più).

Me bevi così tanto perché hai proprio sete oppure per abitudine? No perché in genere noi consigliamo sui 2 litri che mantiene idratati e si evita di stressare i reni.

Se è il muscolo che permette di trattenere o lasciare andare la pipì si.

sì è proprio quello.

Li ho letti ma se me li linkate ancora non sarebbe un male :D

Guarda basta andare su su a questa pagina e trovi dei "bottoni" bianchi sulla barra blu, con scritto "La cistite", "La cistite interstiziale" ecc. Lì ci sono anche "Contrattura pelvica" e "Vulvodinia", se li clicchi ti manda direttamente alla pagina del sito dove viene spiegato tutto.

Allora io credo che il tuo problema sia dato da una componente di contrattura e forse anche un abbassamento delle difese dovuto ai vari antibiotici che hai preso. A tal proposito ti consiglio di leggere gli articoli sulla contrattura (vai dal bottone che ti dicevo e poi segui i link che ti si presentano nello scritto tipo gli esercizi, i massaggi ecc), così inizi a capire qualcosa sul rilassamento, poi ci aiuterebbe sapere come sono messe le tue difese, quindi dovresti fare un tampone vaginale con indicazione di pH e lattobacilli, nella sezione degli esami diagnostici c'è la lista dei laboratori che abbiamo scoperto finora che rilevano questi parametri, perché purtroppo non tutti lo fanno, vedi se ce ne sono nella tua zona così vai sul sicuro, altrimenti potresti telefonare ai laboratori che conosci per sapere se lo fanno.

Facci sapere se hai delle domande sugli articoli che leggi o se ti è tutto chiaro, scrivici per qualsiasi cosa. A presto

[Alicia]

Buongiorno a tutti!

Vi riscrivo per aggiornarvi della situazione e come sempre, chiedervi consiglio: mi sono recata dall'ennesima urologa (questa volta pagata un sacco di soldi perchè, SI SPERA, dovrebbe essere molto valida nel suo campo).
Mi ha visitata, ha guardato tutti i miei esami, mi ha fatto fare anche un'ecografia, e il responso è stato: devo acidificare il pH delle urine.
Infatti, avendo un pH delle urine molto basico (7.5) l'Escherichia Coli in vescica ci sta da Dio. Esclude per ora un'ipertono del pavimento pelvico, e mi dice che se non dovesse funzionare in questo modo, mi farà eseguire l'esame apposito per scoprire se sia la contrattura del pavimento pelvico il fattore scatenante.
Percui mi prescrive Vitamina C ogni giorno + integratori al Cranberry (Nocist prevent della Specchiasol). E nel caso tornassi in fase acuta, 8 giorni di Ciproxin, che si era rivelato l'antibiotico più efficace nell'urocultura in cui era stato isolato quel b...... del Coli.

Mi fa fare altri esami delle urine e urocultura, in quanto i precedenti erano stati fatti a meno di una settimana dall'assunzione di Neofuradantin, e i risultati sono tutt'altro che rassicuranti : l'esame urine riporta una presenza importante di batteri (>1400/uL), con anche leucociti e globuli rossi (non vi so scrivere l'esatta quantità perchè gli esami li ho inviati in busta alla dottoressa), ma l'urocultura risulta negativa. Mi chiedo se i fastidi che sento ogni tanto dopo aver urinato siano proprio dovuti a questo, e ricado nello sconforto e nella paura, in quanto il pensare che il mio organismo debba perennemente combattere un'infezione e le cellule in vescica debbano continuamente rinnovarsi non mi fa stare per niente tranquilla.
Allora cerco di contattare la dottoressa telefonicamente ma non riesco a raggiungerla, non so cosa debba fare, sono spaventata e chiedo consiglio ad una mia amica che ha lavorato in questo campo, e mi consiglia di prendere il Ciproxin. Faccio 8 giorni di Ciproxin e poi vado avanti con gli integratori e la vitamina C.

Finalmente riesco a contattare la dottoressa, la quale mi dice che non era necessario predere l'antibiotico, che i batteri indicati nell'esame delle urine potevano essere batteri normalmente presenti nelle urine (anche se mi sembra strano vista la presenza di un'infezione), e che nei seguenti due mesi avrei dovuto evitare di prendere antibiotici, e fare poi un esame urine + urocultura alla fine, verso settembre.

Tutto chiaro, se non che si presenta un altro "problema": domani tornerà il mio ragazzo, e la mia cistite è post-coitale.
La dottoressa mi dice che se dovessi avere fase acuta, dovrei prendere il Monuril "che è un disinfettante e non un antibiotico". Alt. Provando a cercare su Internet la definizione per il monuril è "antibiotico", non disinfettante. E già qui sorgono i miei dubbi.

Ho una paura tremenda di ritornare in fase acuta, cosa molto probabile poichè è stato così sempre negli ultimi mesi. Non ho rapporti da un mese e mezzo (se non di più, ecco forse perchè sono così stressata e rompiballe ). E non so davvero come muovermi: se provare ad avere rapporti, nel caso mi tornasse la fase acuta prendere il monuril, e poi? Non avere più rapporti? (un suicidio perchè ci vediamo veramente poco) Averne e imbottirsi di Monuril? (non mi sembra la scelta migliore)

Oppure avere rapporti e dopo il rapporto prendere una pastiglia da 50mg di Neofuradantin, come mi aveva indicato la precedente urologa (e ho constatato che "funziona" per evitare la fase acuta). Perchè vorrei appunto evitare di dover fare un altro ciclo completo di antibiotico, e avere rapporti "serenamente", specialmente tra una settimana quando partiremo per le vacanze.

(Ovviamente in ogni caso seguendo scrupolosamente tutto quello che è scritto nella sezione su come combattere la cistite post-coitale, comprese le assunzioni di d-mannosio)

Cosa posso fare??