la mia storia

[piccolatigre]

Salve a tutte proverò a scrivere la mia storia in maniera più sintetica possibile. Non soffro di cistite nel vero senso della parola ( o almeno credo!) ma di vulvodinia da anni , endometriosi e dolore pelvico cronico. Il mio sintomo peggiore, al quale nessuno mi ha ancora dato una risposta è un bruciore continuo e lancinante ormai da molti anni poco sotto le ovaie.
Anche i dolori vulvari oltre ai tipici dolori bruciori di vulvodinia sono molto forti e peggiorano stando molto seduta ma anche se mi muovo molto e faccio fatica. I piriformi e le anche pure sono una tortura.
Mi è stata diagnostica la fibromialgia, ma al momento mi sto concentrando sul resto perchè io credo sia una conseguenza di questa situazione. Soffro di dolori generalizzati ormai in tutto il corpo da un anno, problemi intestinali sopratutto diarroici che migliorano quando seguo un regime alimentare ferreo ( non sempre ci riesco) stanchezza cronica e sbalzi di umore molto forti. Da un annetto si è aggiunta un terribile dolore alla schiena nella zona lombare, che potrebbe essere causato, lo so da qualche settimana, da delle cisti meningee ma molto piccole Si chiamano cisti di Tavlor.
La mia storia inizia a 12 anni con una brutta caduta in bicicletta, a seguito della quale mi hanno dato dei punti locali sulle piccole labbra senza anestesia e che tra l'altro ha reso il mio primo ciclo una cosa brutta ( proprio quella mattina stava arrivando la prima volta!). Sembrava però che non ci fossero grandi conseguenze, inizialmente almeno.
Nonostante questo incidente i primi rapporti da ragazza non sono stati dolorosi;almeno così ricordo, ma ho spesso avuto problemi di bruciori e fastidi. ma le cose sono andate peggiorando sopratutto per quel che riguarda i rapporti e per i dolori del ciclo. I ricordi sono però vaghi purtroppo so che già allora ho avuto diversi ginecologi che non hanno mai riscontrato problemi secondo loro
A 24-25 anni sono caduta da un gommone di quelli per slittare sulla neve, ho avuto dei dolori terribili al coccige e alle anche ma nei raggi non c'era nulla. Ho aspettato troppo tempo per capire che c'era un problema serio, per cui anche se poi ho fatto molta osteopatia ormai il coccige è leggermente fuori posto ci sto lavorando di nuovo ma non è detto si sistemi; e hanno iniziato i problemi con la gamba sinistra che mi fa sempre male ma non si sa bene se ciò è causato dall'osso sacro, dalle cisti, dall'endo o dal conflitto femoro acetabolare nell'anca.
Nel frattempo è peggiorato anche il dolore durante i rapporti, le visite ginecologiche sono aumentate, le cause introvabili, la situazione ritenuta normale, e le risposte sempre le stesse: problema a livello psicologico. Così ho iniziato a lavorarci a livello psicologico, attraverso dei percorsi emotivi sicuramente utili ma che non hanno risolto il problema. A seguito di un rapporto forse troppo profondo le cose sono peggiorate notevolmente e ho iniziato a stare davvero male; da allora oltre ai miei solito dolori bruciori, perdite, pruriti,che ormai credevo fossero normali come mi ero convinta che fosse normale provare dolore durante i rapporti, si è aggiunto un terribile bruciore interno, leggermente sotto le ovaie che da allora non mi ha più lasciato. Hanno seguito svariate visite, cure per una candida che di fatto non è mai risultata nei tamponi,cure locali, ovuli e di fermenti, cose che tutte noi conosciamo;ma le cose non han fatto altro che peggiorare anche se in questi anni non avevo nessun compagno; non c'era un solo ginecologo che mi prendesse sul serio; ho iniziato a convivere con questa cosa, e cercato soluzioni sul piano emotivo e con diete e integratori vari. Nel frattempo a forza di fare ricerca ho scoperto un altro sito che parlava di vulvodinia...mai sentita nominare... mi si è aperta una finestra! Tramite un contatto sono riuscita a iniziare un percorso con la fisioterapista Elisa Borella ( si può dire?)che è stata la mia salvezza ma purtroppo ancora non sono guarita. Sono in terapia con lei da due anni. In questi anni ho abbinato ai massaggi kegel, rilassamenti pelvici, ( anche quelli sul sito, grazie!!) e tutte le regole base, differenti trattamenti con i vari integratori e creme che conosciamo, ma spesso dopo qualche mese cambio perchè non ci sono miglioramenti considerevoli. Adesso ho fatto una risonanza con la dottoressa Katiusca Menni e a seguito una visita con il dottor Nicola Amato, ( sempre se si può mettere nomi) medico esperto in endometriosi. L'endometriosi è molto lieve, ma dicono che può causare comunque problemi gravi, Il dottore dice che può darsi ci sia il nervo pudendo intrappolato e ciò spiegherebbe i dolori alla gamba.La cistite vera e propria non la ho quasi mai, ho bruciori alla minzione, urino molto spesso ( fino a 20 volte al giorno) spesso con bruciore, e ho sopratutto la sera quella fastidiosa sensazione di pesantezza della vescica e quella sensazione di non averla svuotata tutta. Se ho faticato molto la sensazione diventa insopportabile e vado al bagno anche 5 6 volte. Non so dire se ciò sia cistite o se colpa della contrattura del pavimento pelvico, un urologo non lo ho mai visto. Bevo più di due litri di acqua al giorno. La minzione mi sembra con un flusso regolare, e non devo spingere.
Ho quasi sempre perdite bianco-gialline tipo candida ma la candida non risulta.
Non ho esami di urine recenti ma in passato non erano mai battereologici.
Il ciclo è doloroso ma poco abbondante e regolare ma quasi mai da non poter fare attività, seppur quasi sempre con l'aiuto di antidolorifici. I dolori aumentano nel periodo pre ciclo, durante il ciclo, con il movimento e lo stress, con il freddo e se sgarro con l'alimentazione e soprattutto se swto molto seduta ( ormai quasi sempre con cuscini). Non ho tamponi recenti ma erano sempre negativi. Non uso più detergenti, solo mutande bianche niente jens niente sport, cammino solo nel bosco massimo un ora e faccio ginnastica e yoga. Faccio gli esercizi di kejel seppur non costantemente e quelli di rilassamento da voi consigliati, da un paio di mesi una volta alla settimana. Tutte le sere faccio massaggi esterni consigliati da Elisa Borella. Rapporti non ne ho più da un pezzo, e ovviamente anche l'ultimo ragazzo con cui ho avuto coraggio di iniziare una relazione nonostante tutto questo, mi ha lasciata. La penetrazione brucia e in profondità il dolore è troppo forte.
Al momento prendo normast 1 volta al gg, dei fermenti che mi ha dato la natuoropata che sono specifici per le intolleranze ( avevo una terribile orticaria) avevo tolto il glutine con ottimi miglioramenti ma devo reinserirlo per due mesi per fare l'esame. Generalmente da mesi non mangio latticini dolci e poco caffe ma appunto ogni tanto sgarro Non ho fatto esami per l'intestino, ma vado al bagno in genere di urgenza e feci molle, se non seguo regime alimentare duro. sto prendendo fiori di bach, ontano e gemmoderivati. La sera prendo magnesio quando riesco tisana di achileia e echinacea. Da poco piu di un mese mi son arresa a prendere delle gocce di laroxil, al momento sette, piu che benefici per ora ho diversi effetti collaterali, soprattutto aumento di sonno e stanchezza gia abbastanza tipiche. Localmente uso xerem 2 volte al giorno da poco son passata a saginil.
Vorrei sapere se qualcuna di voi ha questo sintomo come il mio, questo terribile bruciore interno poco sotto le ovaie ( dove un luminare ginecologo mi disse che non c'e niente) e confrontarmi con chi di voi ha anche l'endometriosi e il problema del pudendo. e se magari queste cisti meningee. Io ho letto molto nel sito ma è difficile trovare se qualcuna ha una situazione simile. Inoltre ho comprato Ausilium e volevo chiedervi se secondo voi ha senso prenderlo in questa situazione per attenuare la sensazione di cistite e quante bustine semmai. Ho letto il protocollo miriam, puo avere senso in questa situazione?
Devo operarmi in estate, togliere l'endometriosi e sbloccare il nervo nella speranza che questo aiuti anche se non c'è certezza.
Vi ringrazio moltissimo. Seguo il sito da un annetto ma non mi ero iscritta, perchè con un altro sito ho avuto difficoltà poi a gestirmi non sono molto brava con la tecnologia.
ps importante, nel forum, nella pagina sul pudendo qualcuno scrive che non si può operare ma il medico di cui vi ho parlato dice che loro lo comprimono..sapete qualcosa di più su questo argomento? grazie
spero di non aver scritto troppo
piccola tigre.

[Carmen91]

Benvenuta! Credo che i dolori al basso ventre possano essere causati anche dalla contrattura, all'inizio a me prendeva anche lì. Oltre alla fisioterapia non hai mai fatto anche una cura farmacologica?.

[Aliruna]

Benvenuta e perdona il ritardo con cui ti rispondiamo.
Ho segnalato la tua storia a Rosanna per avere un quadro più chiaro. Intanto spero di poterti essere utile, anche se a mio parere stai facendo tutto per bene.
Questione endometriosi: il dottor Nieddu ha recentemente iniziato a prescrivere una crema a base di dioscorea villosa e sta ottenendo buoni risultati. Ti consiglio di dare un'occhiata alla sezione Oti Prodeg.
Se il laroxyl ti dà problemi, prova a scalare di una goccia o due e poi ad aumentare gradualmente diluendolo molto. Altrimenti si dovrà valutare una terapia farmacologica alternativa, per esempio con cymbalta.
Due dati che ci servono sono i lattobacilli e il pH sia vaginale sia delle urine. Hai mai provato la manovra del dito? Hai provato a vedere se assumendo un po' di bds i bruciori alla minzione diminuiscono? Se il mannosio ti dà sollievo puoi assumerlo tranquillamente. Noi consigliamo il . Penso anche io che il pudendo possa essere infiammato. Hai mai assunto B12, etinerv o dobetin?.

[Rosanna]

Ciao e benvenuta. :)
Ti faccio innanzitutto qualche domanda.

problemi intestinali sopratutto diarroici che migliorano quando seguo un regime alimentare ferreo

Che tipo di regime è?

Adesso ho fatto una risonanza con la dottoressa Katiusca Menni e a seguito una visita con il dottor Nicola Amato

A Trento?

urino molto spesso ( fino a 20 volte al giorno) spesso con bruciore, e ho sopratutto la sera quella fastidiosa sensazione di pesantezza della vescica e quella sensazione di non averla svuotata tutta. Se ho faticato molto la sensazione diventa insopportabile e vado al bagno anche 5 6 volte. Non so dire se ciò sia cistite o se colpa della contrattura del pavimento pelvico

Per capire se è cistite devi fare un'urinocoltura o quanto meno uno stick delle urine a domicilio. Un esame fatto tempo fa non serve oggi.
Dubito che sia contrattura perché se sei in trattamento con la Borella da due anni sicuramente ha sbloccato la contrattura.

Bevo più di due litri di acqua al giorno

Escluso con gli stick o con l'uirnocoltura che ci sia una cistite io ti consiglio di ridurre i liquidi assunti (a meno che tu non beva perché hai sete). Avrei anche bisogno di un diario minzionale per capire quanto è capiente la tua vescica.

avevo tolto il glutine con ottimi miglioramenti ma devo reinserirlo per due mesi per fare l'esame

Io lo eliminerei a prescindere dall'esito dell'esame. Chi ha eliminato il glutine sta meglio. Io compresa.

Ho quasi sempre perdite bianco-gialline tipo candida ma la candida non risulta.

Com'è il ph vaginale e la flora batterica?
In base a questi due dati si può valutare se ha senso il protocollo Miriam.

Devo operarmi in estate, togliere l'endometriosi e sbloccare il nervo nella speranza che questo aiuti anche se non c'è certezza.

Ma la diagnosi di intrappolamento del pudendo chi te l'ha fatta e in base a quali esami diagnostici?

Visto che sei di Trento, che dici di fare una visita dalla Dott.ssa Tomasi di Bolzano. Lei può valutarti sia da un punto di vista alimentare, che da quello ormonale. So che ha aiutato molte donne con endometriosi.
Per il pudendo e le cisti di Tarlov invece io credo che potrebbe farti bene parlare con Mirko Croci. Anche lui ne soffre e ha girato tutta Italia per curarsi. Ora sta bene e potrebbe darti molti consigli utili sulle persone a cui rivolgerti per avere un aiuto valido..

[angioletta]

Ciao piccolatigre e benvenuta anche da parte mia.

Mi permetto di intromettermi perchè anche io ho avuto il sospetto di avere seri problemi al pudendo per cui ho approfondito l'argomento e poi sono stata visitata dal Prof Bautrant a Aix (direttore del centro del dolore pelvico, lui opera pudendi intrappolati).
Ho capito che la diagnosi di intrappolamento è prevalemntemente basata su criteri clinici. i Francesi hanno adottato una serie di criteri diagnostici standardizzati, che trovi in internet come "criteri di Nantes", per valutare un eventuale intrappolamento del pudendo. Bisogna avere almeno due tra i criteri maggiori o uno maggiore e due minore par avere la diagnosi. A memoria, tra i criteri maggiori ricordo il dolore al territorio inrrvato dal pudendo (ano, vulva, terzo inferiore della vagina e clitoride) e dolore che NON sveglia il paziente di notte. Tra i minori ricordo la vulvodinia e sensazione di corpo estraneo nel retto, dolore dopo la defecazione che puo' durare a lungo, Ve ne sono altri ma è meglio se controlli la referenza. Inoltre alla visita il Prof. Bautrant ha toccato alcune zone specifiche sia per via vaginale che rettale, dove passa il nervo, che risulteranno dolorose in caso di intrappolamento. Io non ho avuto dolore per cui non te li so indicare ma un'amica che ha avuto neuropatia del pudendo in seguito ad un intervento di endometriosi mi ha detto che se sono positive sono molto dolorose alla pressione durante la visita.
Il prof. Pesce aRoma durante la visita controlla lo stato del pudendo ma non so se adotta gli stessi criteri diagnostici dei Francesi.
Mi è parso di capire che EMG non è cosi dirimente, in quanto puo' dare sia falsi positivi che negativi . Inoltre, se vi è intrappolamento, una risonanza magnetica fatta con un macchinario speciale (a 1.5 o 3 Tesla) potrebbe evidenziarlo, ma la differenza la fa il radiologo che legge l'immagine . Nel sito AINPU trovi i centri e nominativi di riferimento per questo esame,redatti dagli iscritti di quel forum.
Per l'intervento so che ci sono diversi approcci a seconda della via di entrata (vaginale Dr. Bautrant, transgluteale Prof. Robert) e la scelta dipende anche dal punto di intrappolamento. E' un intervento molto invasivo e le percentuali di successo riportate in letteratura non sono altissime. Gli stessi Francesi decidono di operare solo se il paziente ha una serie di fattori prognostici positivi, non operano qualunque nervo intrappolato. Prima provano approcci meno invasivi.
Oltre ai Francesi in Belgio c'é Beco', ma non so nulla di lui. In italia non ho informazioni.
Spero di esserti stata utile. Un abbraccio!.

[piccolatigre]

Carissime scusate il ritardo con cui rispondo ho avuto delle problematiche tecniche. Vi ringrazio innanzi tutto per le vostre risposte, cerco di riuscire a rispondere alle cose che mi avete chiesto in ordine Carmen 91: i dolori pelvici li ho da 5-6 anni. A livello medico sto facendo una cura con Laroxil se come medicinale intendi questo genere.Lo avevo scritto.

Ariluna grazie per ilconsigloio proverò ad acquistare questa crema appena mi è possibile. Il medico ha insistito che provassi ancora un paio di mesi con Laroxil, se dovessi avere ancora poco cambiamento posso poi passare a un altro ( ovviamente suggerirò quello che voi proponete). La manovra del dito non riesco a farla, come inserisco mi irrigidisco tutta :(.
Prendo limone tutte le mattine, e magnesio la sera come deacidificanti, vedrò di aggiungere del bicarbonato ( dici da ingerire giusto?) visto che i bruciori stanno peggiorando. Tamponi non ne faccio da un annetto, ma i lattobacilli erano sempre ottimali. Il pc misuravo quelle delle urine con le striscette ma mi sembrava che dipendesse sempre tutto da cosa si mangia. Ho ordinato in farmacia il test che consigliate per il ph vaginale, vediamo cosa dice. Ho preso ausilum perchè era consigliato in un altro sito. Appena finisco questi passo al dimman se è ritenuto migliore, grazie.Prendo etinerv da qualche mese ( adesso ho la pausa di 15 gg poi devo riniziare).Rosanna: sto bene di intestino se non mangio latticini,( ogni tanto ricotta o pecorino o caprino) zuccheri, alcolici, glutine. Non sempre riesco a non mangiare tutto soprattutto dolci e glutini se ci sono occasioni in compagnia sforo. La risonanza l'ho fatta a Cremona. Il dottor Amato invece visita e opera a Peschiera.
Lo stick lo ho ordinato dovrebbe arrivare a giorni, provo e vedo. Non è necessario anche un esame delle urine se faccio questo test giusto?.Potrei prenotare un tampone, non lo faccio da anni perchè appunto in genere la flora è ok. Purtroppo nonostante tutte le sedute con Elisa Borella ( che ti ringrazio infinitamente di avermi fatto conoscere, tramite Dori Zanol) la contrattura è sempre presente, spero che dopo l'operazione essa diminuisca ( magari è legata alle cisti). Adesso ho ricevuto i risultati del test della ciliachia, non sono ciliaca meno male, ma comunque da adesso cerco di nuovo di toglierlo il piu possibile, miglioravano soprattutto i dolori della fibromialgia.
La diagnosi del pudendo non è certa me l'ha detto dottor Amato, dall'anamnesi e dalla visita manuale. L'osteopata invece dice che il problema è il coccige fuori posto e con lui sto lavorando su quello. Ti ringrazio molto per i medici di riferimento che mi hai inviato. Purtroppo in questo momento non ho più possibilità economiche, quando mi sarà possibile certamente proverò ad andare da questa dottoressa. Ho cercato in internet il Dott. Mirko ma dove lavorava non c'è piu.
Grazie angioletta, si ho letto anche io purtroppo che non è detto che dia grandi risultati. Io non ho dolore all'ano e alla defecazione quasi mai, ho tutti gli altri sintomi di cui scrivi però. Ho letto anche io che sconsigliano spesso l'operazione. Io non posso fare altri esami al momento ( inoltre devo gestire anche l'endometriosi e le cisti di tavlor i costi lievitano) per cui ho pensato che valutare e affrontate questa cosa direttamente quando mi fanno la laparoscopia è il massimo che posso fare. Se è bloccato lo sbloccano e se no lasciano tutto come è. Il fatto che alla tua amica sia venuto dopo l'operazione mi spaventa, ma devo cercar di star tranquilla e fidarmi, perchè se leggo tutte le storie di chi ha avuto ulteriori guai dopo operata non lo faccio più!
Vi ringrazio molto, aspetto con piacere anche contattai di ragazze con endo e cisti di Tavlor se ci sono nel sito perchè nella sezione endo c'era poca roba.
Ps grazie per i consigli estivi, io non vado al mare e vivo in montagna, ma in effetti il cambiamento climatico si fa sentire lo stesso, l'unica cosa buona è che giova ai dolori fibromialgici :).
Grazie a tutte intanto.

[Rosanna]

Ho ordinato in farmacia il test che consigliate per il ph vaginale

Perché non lo prendi da NaturaDiretta? Lo paghi molto meno!

Non è necessario anche un esame delle urine se faccio questo test giusto?

Diciamo che gli stick sono indicativi, l'urinocoltura è più affidabile. Ma anche gli stick prendili da NaturaDiretta che ti costano molto meno.

non lo faccio da anni perchè appunto in genere la flora è ok

Cambia di mese in mese. Dopo anni può essere cambiata tantissimo. Io lo farei.

Purtroppo nonostante tutte le sedute con Elisa Borella ( che ti ringrazio infinitamente di avermi fatto conoscere, tramite Dori Zanol) la contrattura è sempre presente

Ma dai! Sei stata anche da Dori! Se la rivedi salutamela tanto.
Ma in base a cosa dici che sei ancora contratta?

non sono ciliaca meno male, ma comunque da adesso cerco di nuovo di toglierlo il piu possibile, miglioravano soprattutto i dolori della fibromialgia.

Molte donne hanno migliorato la loro fibromialgia con la dieta paleo (esclusione totale di glutine e sostituzione dei carboidrati farinacei con quelli derivanti da frutta e verdura).
Anche Sandro ha fibromialgia (diagnosi mia) e lui ha praticamente risolto con l'MSM. Nel è presente anche MSM.

Purtroppo in questo momento non ho più possibilità economiche

Non lavori? Hai dovuto affrontare delle spese importanti?

Ho cercato in internet il Dott. Mirko ma dove lavorava non c'è piu.

Bastava che lo cercassi qui nel forum. Nella sezione dei medici (Lombardia) troverai anche lui con tutti i i suoi recapiti. Chiamalo. Una chiacchierata con lui potrà darti utili consigli. Digli che ti ho consigliato io di chiamarlo.

se leggo tutte le storie di chi ha avuto ulteriori guai dopo operata non lo faccio più!

Ricorda sempre che chi sta meglio sparisce dai forum e non scrive più. Chi resta è chi non ha risolto e cerca ancora soluzioni. Alla fine sembra che nulla funzioni e che tutto abbia solo complicanze..

[piccolatigre]

ciao Rosanna grazie per la tempestiva risposta. prossima volta allora ordino direttamente lì. Immagino che prima biosgna diventare socie però giusto?

Prossimamente allora mi prenoto anche un tampone.

Dico che sono ancora contratta perchè lo sento. I dolori a livello vulvo vaginale persistono e anche quelli interni. un po' mi osno ammorbidita ma non ancora. la mia speranza è che facendo l'operazione la contrattura diminuisca

Non so cosa sia l'MSM, stasera cerco nel sito. Io ho iniziato la cura con ausilium, so che non posso fare domande, ma questo non lo ho trovato, è possbile iniziare con quello e poi proseguire con l'altro?

Il mio lavoro fisso è di 12 ore settimanali. Poi faccio un po' quello che riesco, laboratori artistici, quadri, ma molte cose come le pitture di pareti non riesco più a farle: al momento il mio corpo non mi permette di lavorare molto e spero che questa situazione migliori. Ho tantissime spese mediche
(ricordo che questa è solo uan parte dei problemi) e a far bene ne dovrei aver molte di più. Ho speso tutti i miei risparmi oltre che per la ricerca di aiuto medico, per formarmi come arteterapeuta ma qui al momento non trovo lavoro nel mio settore, poi comunque devo accettare che più di un tot non riesco a lavorare.

Grazie per l'info sul dottore, lo cerco nel sito allora!

Per quel che riguarda le guarigioni hai ragione! Grazie spero davvero che le cose migliorino.

Ps da dori al momento non vado più, alla prima occasione te la saluto :)

In futuro sperodi riuscire a capire dove e come scrivere se serve al di fuori della mia storia, son un po' imbranata con ste cose.
Intanto sto leggendo molto, grazie di cuore.

[Mare73]

Immagino che prima biosgna diventare socie

Assolutamente no, chiunque può acquistare sul sito di Natura Diretta: associarti a cistite.info però ti darebbe diritto, a fronte di una quota associativa davvero simbolica, a tutta una serie di sconti non solo su questo sito, ma anche per molti altri acquisti e presso diversi professionisti consigliati nel forum, permettendoti di risparmiare molto: dai un'occhiata alle tante agevolazioni per i soci.

so che non posso fare domande

Oddio, messa giù così ci fai sembrare la Gestapo! In realtà, la richiesta è di non porre sempre le stesse domande ma di attivarsi per trovare da sole la marea di informazioni già presenti nel forum: dopodiché, per quello di cui no si è ancora mai parlato, siamo qui.

è possbile iniziare con quello e poi proseguire con l'altro?

Certo, nessun problema..

[signo]

Auguri di buon compleanno .