The long and winding road...

[Vln]

Io nn le ho mai fatte le iniezioni di dobetin, perché ho sempre preso la b12 in pasticche, anche da prima della vv. Sono vegan da molti anni e per una serie di ragioni su cui non mi dilungo qui, se non assumo b12 incorrerei in gravi carenze. Sapendo ciò e dato che controllo periodicamente il livello della vitamina che è sempre piuttosto alto prendendo integratori, pesce non mi ha mai prescritto le iniezioni.
Ma questo anche perché la mia vv è molto diminuita di intensità con tutti gli altri farmaci integratori e accorgimenti.
Tu intanto prendi le pasticche (mi raccomando sciogliele sotto la lingua) e vedi se hai benefici, sei sempre in tempo per fare le iniezioni.
Di solite pesce prescrive una fialetta a settimana per un mese e poi pausa di un mese. E così via. La durata la decide lui e anche tu in relazione ai sintomi. Giova a moltissime donne, e anche a me fa molto bene la b12, seppur la prendo in altro modo.

Per la schiena hai provato con lo yoga? Hatha o posturale?.

[Cri73]

Ciao Vale, si infatti io prendo la b12 una volta al giorno lontano dai pasti. Ho letto un po' di cose sul dobetin e e vedo che da molte controindicazioni tipo brufoli, prurito e quindi mi farebbe un po' paura prenderlo.
Posso chiederti quanto ci hai messo ad avere miglioramenti con la cura di Pesce ? Che farmaci hai preso/prendi ? Hai fatto le manipolazioni?
Scusa tutte queste domande ma è per avere un riscontro sulla cura che sto seguendo.
Io per esempio ho sospeso i massaggi perchè avevo sempre bruciore dopo, ma leggo che voi li consigliate. Non so bene come comportarmi su questo fronte. È vero che bisogna mantenere la muscolatura rilassata ma ora come ora la mia paura è tanta. Ho visto i video mile volte ma poi forse sono troppo energica, non so. O forse le mie mucose non sono ancora pronte.
Quali sono secondo te le cose che sono più utili per affrontare la malattia?
Grazie mille per i consigli, sei molto giovane e molto tosta (ho letto un po' la tua storia e fai anche morir dal ridere!).

[Mare73]

Posso chiederti quanto ci hai messo ad avere miglioramenti con la cura di Pesce ? Che farmaci hai preso/prendi ? Hai fatto le manipolazioni?

Intervengo al volo per fare un po' la maestrina: Cri, sono tutte informazioni che trovi nella storia di Vln. Abbi pazienza se ti faccio questo appunto, ma se ogni volta dovessimo ripetere la nostra esperienza a tutte le utenti, non si finirebbe più..

[Cri73]

Certo certo la storia l'ho letta é che ne ho lette molte e spesso le cose mi si accavallano.
Volevo un parere sui massaggi comunque e sul dobetin.
Thanks

Di notizie di Ondina non ne avete ?.

[Vln]

Ciao Cri,
Capisco il tuo bisogno di info. Ti faccio un mini riassunto: sono stata male quasi 3 anni prima di andare da pesce; appena iniziata la cura (rivotril e laroxyl) e le manipolazioni (ne ho fatte solo 4 perché la contrattura si è sciolta subito) sono stata benissimo: in 4 mesi circa ho raggiunto un ottimo livello. Per stare così bene però mi ero impegnata anche tanto a casa, per esempio facevo un massaggio al giorno, nn saltavo mai.
Poi ho avuto un periodo down, e ho ricominciato con tutte le accortezze e il trend ha subito cambiato direzione: sono stata meglio e ho continuato a stare meglio. Ora sto eliminando i farmaci, ho quasi finito :)
Secondo me a livello pratico i massaggi sono fondamentali, per lo meno per la mia situazione, ne sentivo e a volte ne sento ancora il bisogno. Io li ho iniziati a fare prima di incontrare pesce, vedendo il video qui, e sono stati un'arma fondamentale. Poi kr e rilassamento in generale. Yoga.
A livello mentale serve non abbattersi, fregarsene anche delle cose, non pensarci. Io vivo questa cosa con molta leggerezza, certo ho avuto momenti pesanti, ma da quando ho trovato il forum e ho capito il funzionamento del tutto mi sono molto tranquillizzata e ho smesso di disperarmi.

Io ti consiglio senz'altro di riprovare coi massaggi, magari iniziando con pigini e circoletti, senza stirare. Per il dobetin puoi provare, non è detto che avrai effetti collaterali, e poi in caso puoi lasciar perdere.

Ondi è in un periodo in cui ha voglia di stare con se stessa. Anche a me dispiace molto che non scriva più..

[Cri73]

Ciao Vale grazie mille per i tuoi preziosi consigli! Per me significano molto.

Stasera inizio la prima lezione di Yoga, avevo provato la settimana scorsa Feldenkreis ma forse yoga è più adatto.
Vi farò sapere.

un abbraccio e grazie .

[Mare73]

Come sta andando con lo yoga? Quale tipo pratichi?
Il Feldenkreis lo conosco pochissimo, ma in realtà mi è parso di capire che movimenti e approccio fisico lo avvicinino molto allo yoga "classico": manca la parte più spirituale, lì sta a te capire cosa fa più al caso tuo..

[Cri73]

Ciao Mare,
ho iniziato Hatha Yoga e mi trovo bene, anche se la nostra insegnante non ci fa fare le posizioni classiche ma è più uno yoga di rilassamento. L'ultima volta ci ha fatto usare la pallina sotto la spalla e sotto i glutei, che lei dice essere l'antiginnastica. Tutto bene a parte che ho avuto un po' dolore alla spalla nei giorni successivi, ma l'avrò fatto male io!

la novità sui miei dolori di schiena è la seguente: visita dall'ortopedico: mi ha detto che non ho nulla, mi ha consigliato l'osteopata che lavora lì, quindi ho fatto anche questa ennesima visita e lui mi ha detto che il mio problema deriva dal ginocchio perchè io 25 (!!!!!) anni fa sono stata operata al menisco e quindi non avendo fatto riabilitazione dice che quel ginocchio lo muovo male, quindi mi ha consigliato 3 manipolazioni con massoterapista. Ieri ho fatto la prima, speriamo che sia la volta buona per eliminare il mal di schiena. Sinceramente è il primo che mi parla di ginocchio...! Effettivamente potrebbe essere quello, ma chi lo sa, il corpo umano è così complesso!

Sul fronte patata invece i soliti alti e bassi. Dopo febbraio che è stato terribile per la vv, passato il ciclo ho avuto due rapporti brevi ma purtroppo il dopo è sempre doloroso, gonfiore, arrosamento e dopo l'ultimo di 2 giorni fa taglietti alla forchetta. Molto dolente il perineo. Ho provato a fare massaggi sul perineo e pigini per 2 o 3 volte 10 secondi.
Applico arnica e xerem e intanto aspetto. Uffa !!!
Tra l'altro avevo prenotato pap-test per venerdì ma l'ho disdetto per paura che mi possa danneggiare visto che sono già irritata. Lo rifarò quando sono tranquilla lì sotto (seeeeee, hai voglia!), tanto la ricetta mi pare duri 6 mesi.
Mi chiedo sempre se la cura di Pesce sia giusta o se dovrò rivederla aggiungendo o modificando qualcosa. Ma la visita è ad aprile quindi fino ad allora tocca aspettare.
Seguo con interesse la sperimentazione con la mini tens che sta facendo Lyra, secondo voi potrebbe essere utile anche a me?
In effetti io credo che la mia sia neuropatia perchè le mie mucose sono delicatissime e basta un niente per arrossarle, provocare abrasioni e taglietti.

Comunque almeno non fa più freddo! godiamoci queste giornate di sole .

[Cri73]

Ciao a tutte ragazze, purtroppo sono orfana di Pesce
Ieri mi ha telefonato la segretaria e mi ha detto che per tutto aprile non ci sarà e mi ha spostato l'appuntamento al 20 maggio ! Aiuto !
Io contavo di vederlo prima per verificare se la cura va bene. Anche Ileana mi ha spostato l'appuntamento al 7 aprile!

La vv sempre tra alti e bassi (ho problemi sempre con il post massaggi ) ma per la schiena finalmente ho risolto e non ho più dolore, ho finito la fisioterapia al ginocchio e le camminate vanno bene. Purtroppo questa settimana il tempo è brutto e devo sospendere ma dalla prosiima riprenderò.

Bene almeno un problema s'è levato di torno

Ciao a tutte.

[Aliruna]

Vedrai che arriva in frettissima. Tu pensa a consolidare tutti i tuoi risultati con gli accorgimenti e vedrai che tempo degli appuntamenti sarai migliorata ancora..

[Cri73]

Ciao a tutte
è un po' che non scrivo ma vi segue sempre.
La mia vv è davvero altalenante, ho avuto però periodi di bruciore tutti i mesi da gennaio e questo nonostante la cura di Pesce.
Sono stata da Ileana e non mi ha trovato male a livello di contrattura, gli esercizi li faccio, quindi evidentemente il mio problema adesso è di neuropatia (correggetemi se sbaglio).
Ho bruciori spontanei sia all'ovulazione (che durano anche una settimana), sia prima del ciclo e poi dopo i rapporti ho sempre il solito malefico taglietto a ore 6, nonostante durante i rapporti abbia provato i vari lubrificanti: crema ausilium, lubrygyn e il gel consigliato da Pesce. Quindi non so più che lubrificante provare perchè questi mi paiono quelli consigliati dal forum.

Purtroppo la data del controllo da Pesce come vi ho detto è stata spostata (20 maggio) ma sinceramente rispetto ai primi mesi di cura non noto sostanziali milgioramenti con la terapia di Laroxyl + etinerv + rivotril, prendo anche le pastiglie della longlife (1 al giorno) ma non ho notato nessun cambiamento, anzi mi sembra di essere peggiorata a livello di vv.
Quindi penso che gli chiederò di cambiare cura voi che dite? E' possibile tutto ciò, come mai? Nella mia storia di vv non ho mai avuto bruciori tutti i mesi, magari ogni 2 mesi oppure anche più a lungo.

Volevo chiedervi come consiglio a chi capita di avere lacerazioni e taglietti sulla vulva quale crema secondo voi è la migliore per guarire più in fretta? Ho provato ausilium, lubrygyn e xerem, a volte li alterno sperando che una sia meglio dell'altra.
Prima di Pasqua avevo una lacerazione sulla parte destra della vulva che mi ha fatto vedere le stelle !!! Ci è voluta 1 settimana per farla passare.
Magari qualcuna di voi che ha come me taglietti può consigliarmi.

Grazie del sostegno come sempre
Cri.

[flo67]

Ciao Cri,
xanagel l'hai provata?
Le iniezioni di dobetin tu le fai? (per la neuropatia).

[Cri73]

Ciao Flo,
si Xanagel l'ho provato. Ma per i rapporti effetivamente secca subito.
Le iniezioni le ho iniziate io la settimana scorsa perchè ho letto che appunto fanno molto bene. Ma ne ho fatta solo una (ne faccio 1 alla settimana per 5 settimane).
Secondo te fanno la differenza?.

[flo67]

Si certo io intendevo lo xanagel come lenitivo non come lubrificante.
Sul Dobetin ci sono un sacco di pareri positivi. Una persona che mi viene in mente è happy78, la quale ne ha tratto grande giovamento..

[Cri73]

Ho iniziato a usare arnica per i bruciori e adesso la tollero di più quindi un passo avanti
Sono alla seconda puntura di Dobetin quindi per gli effetti immagino sia troppo poco, comunque continuo e non mi arrendo .

[flo67]

Non mollare Cri, vai alla grande. Ti seguo .

[Cri73]

Ciao eccomi per un aggiornamento dopo la visita con Pesce.
Gli ho detto che la cura con Laroxyl con me non ha funzionato anzi sembra peggiorare perchè ho episodi tutti i mesi e anche lui si è stupito. Mi ha cambiato quindi Laroxyl con Cymbalta, per il resto tutto uguale, continuare con le punture di Dobetin, etinerv e diminuire il rivotril.
Sul Cymbalta ho letto nella sezione apposita che dà problemi di nausea (all'inizio) e di anorgasmia! Aiuto! Ma proprio questo effetto tra tutti quelli possibili....
Ma poi passa col tempo ? Io devo aumentare gradualmente fino a 60 mg, avete dei consigli su come assumerlo ? Io pensavo la sera dopo cena.

Volevo anche parlarvi di un libricino che ho letto dalla mia ginecologa (vado a fare corso yoga presso il suo studio) che erano gli atti di un convegno svolto a Milano e organizzato dalla Graziottin e da Murina in collaborazione con altri specialisti sulla VV.
Oltre alle cure ormai note, le cose nuove per me sono state:
- uso dell'acido alfa-lipoico (ALA) come trattamento di prima linea nel dolore neuropatico
- uso degli omega 3
- trattamento terapia antalgica del dolore del dott. Vincenti che consiste in punture di tipo anestesiologico antalgico.

Premetto che non ne avevo mai sentito parlare qui sul forum, sono andata a vedere e c'è una sola testimonianza che risale però a molti anni fa, secondo voi come mai?
E' secondo voi una questione di costi (120 Euro a seduta) o di paura in quanto si tratta di punture? Mi sono stupita perchè leggo tante storie di donne con VV e quindi mi sono posta subito la domanda.

Per quanto riguarda l'ALA qualcuna di voi ha notizie in merito, su che tipo di integratore si tratta? E sugli Omega 3 ?
Mi sono chiesta anche perchè Pesce non me l'abbia consigliato visto che sembra essere efficace ed è un integratore. Voi avete prodotti da consigliarmi?

Scusate se mi sono dilungata, ma volevo condividere queste info e sapere di più a riguardo.

Grazie care .

[Frens]

Ciao, di ALA se ne è parlato un po' ed etinerv ha un principio che è molto simile. Gli omega 3 fanno molto bene in generale, sopratutto a cervello, occhi, nervi e se ci sono infiammazioni o malattie autoimmuni, quindi potresti provare..

[Mercedes]

Ciao Cri!

per quanto riguarda terapia di Vincenti, secondo me entrambi: sia per i costi che per la paura degli aghi. Nelle testimonianze, inoltre, si dice che è una terapia un po' dolorosa.
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[signo]

Ciao Cri, eccoti la risposta di Rosanna.

L'ALA è spesso contenuto negli integratori neuropatici, come ALAnerv, Etinerv, ecc. Non ne abbiamo parlato direttamente perché parlavamo del prodotto che lo conteneva.
Di Vincenti si parla. Non è vero che c'è solo un intervento. Magari non direttamente nel suo spazio, ma facendo una ricerca vengono fuori diverse testimonianze.
Infine gli omega3 fanno bene per tutto, si sa. Essendo poi dei grassi a tutti gli effetti, ed essendo fatta di lipidi anche la guaina mielinica che ricopre i nervi, ne consegue che gli omega3 possono migliorare la neuropatia, ma se nessuna ne ha parlato finora nel forum è perché ancora non si sono visti i risultati attesi. E il nostro modus operandi è quello di consigliare solo ciò che si è rivelato utile ed efficace sulle utenti.

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