La mia storia....iniziata vent'anni fa

[Vittoria1977]

Ciao a tutte, sono Vittoria e ho 40 anni.
E' da qualche settimana che provo a scrivere ma sono piuttosto imbranata, e ho capito solo ora che il giorno a disposizione è il mercoledì.

La mia storia con la vestibolite è iniziata 20 anni fa, anche se forse ne soffrivo già da bambina, visto che ricordo disturbi e bruciori.
Un'estate tornando dal mare si presenta la candida: mai avuta, mai fatto una visita. Cura con i soliti rimedi, antimicotici orali e creme. Passano le settimane e più mi curo più sto male.....tant'è che anche se non ho esperienza mi sembra impossibile che una candida possa dare quei problemi che dopo un paio di mesi divennero quasi invalidanti. Prendevo l'aulin per cercare di diminuire quel senso di bruciore insopportabile, quelle fitte e quei crampi continui; ma ovviamente non facava nulla. Ad ogni visita mi veniva prescritta una valanga di creme, e tutte le volte stavo peggio di prima.
Finchè un giorno, per puro caso, trovo un articolo su una rtivista della ostetrica Spano e decido di chiamarla. Vent'anni fa non c'era internet, la vestibolite nonb la conosceva quasi nessuno......e nella sfortuna ho avuto la grandissima fortuna di avere in breve tempo (dopo sei mesi circa) la diagnosi di grave vestibolite. Ho iniziato le cure dopo qualche mese, perchè la lista di attesa era già ai tempi molto lunga. La prima cura è durata quasi sei mesi, più un altro anno per rimettermi perchè appunto nel mio caso la contrattura era molto forte, avevo ragadi ovunque, la mucosa era viola. Ma l'unica cosa che ricordo è che ogni volta che facevo una terapia stavo sempre un pochino meglio. I dolori invalidanti già dopo il primo mese sparirono.
Sono tornata da lei qualche anno dopo (nel 2003), quando ho conosciuto il mio attuale marito e ho fatto qualche altra terapia perchè le precedenti erano state fatte tutte per via anale.

Stavo bene, avevo un po' di dolore ad inizio rapporto, poi spariva. Ma visto l'inferno che avevo passato ero già felice così e così la mia vita è proseguita fino al 2009.
Qui ho ricaduta. All'inizio non capisco che si tratta di quello. Ho un piccola emorroide che mi da fastidio e il medico mi prescrive una normale crema. Basta quella crema a scatenare il finimondo: prurito ovunque insostenibile (scoperto poi essere neuropatico), contrattura a mille. all'inizio non collego, penso sia un problema proctologico......ma una mattina mi alzo e sento in zona vestibolo quel dolore e quelle fitte che avevo dimenticato. Chiamo subito la Spano, dopo dieci giorni mi visita e conferma che si tratta di una ricaduta. Faccio 4 terapie con lei e in due mesi tutto rientra.

Passano gli anni, ho due figlie (cesareo consigliato proprio per questi problemi) e sto bene. A parte il solito doloretto a inizio rapporto, non mi ricordo dei miei problemi.

Quattro mesi fa, in seguito ad un periodo di stress terribile per probnlemi familiari, sento uno spasmo molto forte in zona anale. Spero passi ma non passa, va avanti. Faccio una visita giusto per escludere ragadi e altro, e la visita non fa che confermare quello che sospettavo: muscoli di cemento, ipertono e nessuna ragade.

Ok, mi dico. E' una ricaduta ma so che se agisco subito la fermiamo.
Chiamo la Spano, e scopro che due anni fa è morta. Ho pianto come se avessi perso una madre. Mi ha salvato quando ero piccola e impaurita, e traumatizzata dalle visite precedenti. Ero una studentessa sola e disperata, e lei è stata la mia guida. E' stata la prima persona che ho chiamato quando è nata mia figlia.
Una volta, mentre ero in sala d'attesa ad aspettare il mio turno, vedo arrivare una ragazza bellissima, giovane, sopra una barella. L'ostetrica poi mi racconta che quella giovane ragazza era una modella, arrivava dal Canada, era sotto morfina da un anno e aveva tentato il suicidio due volte: aveva contratture cosi forti che aveva ragadi profonde ovunque e non ce la faceva più. Sono rimasta molto impressionata, perchè so che se non avessi trovato per puro caso quell'articolo di giornale quella ragazza avrei potuto essere io.

Dopo lo sconforto iniziale, capisco che il protocollo della Spano è portato avanti da un'altra ostetrica: chiamo e prima visita fissata dopo sei mesi. Ho provato a contattarla, a scrivere, a telefonare mille volte.....a spiegare che io la diagnosi ce l'ho, che le ricadute devo prenderle in tempo perchè quando si presentano i sintomi diventano in breve tempo davvero invalidanti. Nulla da fare.
Intanto i sintomi nel giro di poco divantano poco gestibili: bruciori, dolori muscolari, fitte, contrattura alla schiema, ai glutei, ovunque. Cammino male e con fatica.
Non riesco a dedicarmi alle bambine, non riesco a lavorare, non ho aiuti vicini e la situazione inizia a precipitare.

Per un mese rifiuto di cercare altre cure, io so che la mia cura è quella.
Poi capisco che non posso fare altro che trovare alternative. Cerco in internet e non approdo qui, me nel forum pudendo. E lì leggendo le storie penso che la mia vita sia finita. Mi convinco che la mia nevralgia oramai è degenerata e non ne uscirò più. Leggo del dottor Pesce e delle manipolazioni, anche se con pochissime speranze visto che leggo storie quasi tutte senza lieto fine. Anche qui mesi di attesa, ma per fortuna si libera un posto e i primi di gennaio faccio la visita con lui.

La diagnosi è la stessa che ho letto più volte qui: vestibolite di elevata intensità, allodinie, sintomi da irritazione pudendo. La cura anche è la stessa, manipolazioni, etinerv, miorilassante e neuromodulatore.

Volevo precisare una cosa: io non ho mai letto questo sito prima, ma solo dopo la diagnosi di Pesce. Non ho mai avuto la cistite e non pensavo che fossero patologie correlate. Invece in questo mese ho letto molto, e ho visto che la diagnosi e la cura sono praticamente quasi sempre le medesime (sia se si parla di cistite, che sul forum vulvodinia, che su quello del pudendo). Però mentre sul forum vulvodinia e cistite ci sono storie di guarigioni, sul forum pudendo quasi mai......e non capisco perchè se le diagnosi sono le stesse e le cure pure ci siano delle visioni/situazioni così differenti.

Situazione attuale: ho fatto tre manipolazioni e prendo farmaci da un mese e mezzo ma grossi cambiamenti non ne vedo. Tranne uno. Il dolore/bruciore/contrattura dalla zona vestibolo è fisso da un mese in zona coccige e la cosa mi sta dando un fastidio pazzesco. Fatica a camminare, a stare seduta non ne parliamo.
E questa cosa non riesco a spiegarmela. Ho letto anche di altre ragazze che hanno questa sintomatologia, o dall'inizio, o subentrata poi con l'inizio delle manipolazioni e vorrei capire, da chi c'è già passata o ci sta passando, se si tratta di un percorso "normale" o se invece significa che la cura fa bene da una parte ma nuoce dall'altra. Ad esempio ricordo bene che vent'anni fa la Spano mi diceva di non massaggiare o toccare nulla finche il tono muscolare non fosse normale, altrimenti avrei irritato i nervi.

E quindi mi chiedo: ma non è che queste manipolazioni irritano troppo il pudendo? il dolore al coccige è muscolare o neuropatico? Se la strada della guarigione passa per un inizile peggioramento e allargamento dei sintomi è un conto, ma io ho il terrore di fare un qualcosa che invece possa creare degli effetti collaterali (chiamiamoli così). Sono un pochino (anzi tanto direi) giù di morale, un po' la paura di non uscirne più, un po' la fatica di dover gestire le mie bimbe in queste condizioni piuttosto pesanti, un po' il terrore che ho in fondo in fondo di non essere convinta al cento per cento della cura e questo mi rende titubante e costantemente ansiosa.

Grazie a tutte quelle che mi leggeranno, e complimenti per questo sito.
Non ho la cistite, come dicevo, ma ho preso spunti molti importanti (ad esempio uso il cerotto autoriscaldante sul coccige che lenisce un po' i sintomi).

Un abbraccio,
Vittoria.

[Carmen91]

Benvenuta Vittoria!
Non sono mai stata paziente della Spano ma posso immaginare il dolore provato dalle donne che sono state sue pazienti, se dovesse succedere una cosa simile al mio dottore starei molto male, perderei uno dei miei punti fondamentali per combattere questa patologia.
Per la storia della ragazza canadese...purtroppo quel tipo di pensieri sono quasi "spontanei" averli quando si soffre così tanto.
Io non sono in cura dal dr Pesce ma da un altro medico che segue lo stesso protocollo. Posso dirti che nelle prime manipolazioni, i giorni seguenti ad esse, mi sentivo male, quasi peggio. Ma col tempo, a poco a poco, notavo che stavo migliorando. è come fare palestra, le prime volte avrai grossi dolori ai muscoli ma col tempo scompariranno.
Poi i medicinali ci impiegano un po' a far effetto. Non demordere, come ti sei rialzata le altre volte ci riuscirai anche adesso!.

[Vittoria1977]

Ciao Carmen, grazie per il benvenuto.
Per quanto riguiarda le manipolazioni sarei davvero felice se fosse come dici tu......accetterei tranquillamente l'idea di peggiorare per un po' per l'obiettivo finale. E' solo che è il terrore di fare qualcosa che possa far peggiorare la situazione. Purtroppo è anche difficile gestire i sintomi senza aver un rapporto diretto con il medico (che rivedrò tra 4 mesi) e quindi a volte l'ansia la fa da padrona.
Corro a leggere la tua storia, ciao!.

[Mare73]

Ciao, Vittoria, e benvenuta anche da parte mia.
Intanto sei stata bravissima a trovare da sola la strada giusta vent'anni fa, quando in effetti si sapeva poco e niente di queste patologie: ancora oggi è complicato individuare il percorso corretto, figuriamoci all'epoca! Quindi ancora brava.
E passiamo alla tua preoccupazione riguardo alle manipolazioni. Intanto, la terapia prima per via anale e poi vaginale che hai seguito con la Spano in cosa consisteva esattamente?
Poi, Carmen ha centrato il punto in pieno: i tuoi muscoli trovano naturale una postura che non è quella corretta, e se cerchi di modificarla, loro si ribellano. Se hai letto un po' delle altre storie personali, avrai notato che un po' di fastidi all'inizio delle manipolazioni sono quasi la norma, proprio per il motivo che ti ho appena spiegato: però è assolutamente una fase passeggera, di questo puoi stare certa. E d'altra parte, in presenza di contrattura le manipolazioni sono un passaggio fondamentale, irrinunciabile per sciogliere la muscolatura. Prova a pensare agli sportivi, che coi muscoli "ci lavorano", pensa a quante sessioni di massaggi fanno per mantenerli sciolti e rilassati: ecco, nel caso del pavimento pelvico il principio è esattamente lo stesso.
Detto questo, è possibile che adesso la tua contrattura, e di conseguenza la neuropatia, siano così intense che forse avrebbe senso lasciar agire un po' i farmaci prima di affiancare i massaggi alla terapia farmacologica: di questo e di qualunque altro dubbio parla tranquillamente con Pesce, è un professionista validissimo oltre che una persona molto aperta e disponibile, ti saprà senz'altro ascoltare e consigliare.

è anche difficile gestire i sintomi senza aver un rapporto diretto con il medico (che rivedrò tra 4 mesi)

Capisco perfettamente la sensazione di cui parli, Vittoria, ma un aspetto fondamentale nella cura di queste patologie è la consapevolezza e la conoscenza del proprio corpo: quello che puoi fare tu, da sola, è tantissimo.
E poi spiegami: ma in questi 4 mesi, non hai altre manipolazioni fissate? Se già non l'avesse fatto Pesce, ti consiglio di contattare Ileana Luglio, una fisioterapista che collabora con lui e riceve anche a Milano: potresti farti seguire da lei per la parte fisica, in modo da non doverti sempre spostare a Bologna per le manipolazioni.
Infine, una questione tecnica: ti chiedo di non citare per intero il post precedente, per non appesantire inutilmente il forum che già è gigantesco. Come vedi, ho eliminato io la citazione.

Tranquilla, Vittoria, si guarisce: ognuna coi suoi tempi e i suoi modi, ma si guarisce. E in questo forum ci sono tantissime testimonianze che te lo confermano..

[Carmen91]

Capisco il tuo timore, é normale. Vedrai che con il tempo e con una maggiore consapevolezza del tuo corpo le cose andranno sempre meglio. Ricordo che il giorno dopo le prime manipolazioni mi facevo quei 2minuti di pianto con la paura di peggiorare (anche perché provavo dolore). Ad oggi, dopo 5 mesi, se ho una ricaduta non vado nel panico in quanto ho tutti gli elementi per poter contrastare i peggioramenti.
Magari leggendo la mia storia potrai trovare spunto per qualcosa .

[Vittoria1977]

Grazie Mare per il tuo supporto. Ora sono di corsa ma volevo rispondere alle tue domande.
La terapia Spano si chiama VSNS e il protocollo credo fosse brevettato e non pubblico. Ora lo è, ed è interamente pubblicato sul sito dello studio Ginecea di Milano dove lavora l ostetrica che sta portando avanti le terapie. Non riesco a mettere il link, ma basta digitare VSNS protocollo Spano e si può leggere tutto nel dettaglio, compreso i dati di 15 anni di terapie praticati. In prarissimo tratta dI stimolazioni elettriche ma basate su principi totalmente diversi rispetto alle Tens che portano a contrarre piuttosto che rilassare. L obiettivo è il medesimo delle manipolazioni, ovvero ridurre contrattura e ipertono. La Spano non associava medicinali, ma solo integratori e dobetin.
Per le manipolazioni sono proprio da Ileana su indicazione di Pesce, molto carina tra l altro. Il mio smarrimento è più che altro sotto aspetto gestione sintomi / medicinali visto che Pesce non è contattabile direttamente e io ho già avuto qualche problema con il laroxil.

Comunque grazie a te e Carmen perché dare una spiegazione logica ai miei peggioramenti già mi aiuta..

[Brighid88]

Ciao vittoria !benvenuta !
Che problemi ti dà il laroxyl? A quante gocce sei ?
Anche io vorrei tranquillizzarti ,il metodo di pesce è diverso da quello della Spano ma è efficace ,molte donne sono guarite o stanno guarendo grazie alla combinazione di manipolazioni e farmaci .purtroppo i risultati non sono immediati ,è tutto soggettivo ovviamente ma molto spesso ci vuole parecchia pazienza.
Confermo anche che dopo le prime manipolazioni sono normali fastidi ,bruciori etc anche io avevo bruciori ma sono passati man mano che i muscoli si allentavano, Pesce in genere inizia la terapia manuale dopo qualche settimana dalla diagnosi di modo che i farmaci facciano un minimo di effetto e si arrivi alla prima seduta meno contratte altrimenti sarebbe molto doloroso.guarirai anche tu ,te lo assicuriamo ! .

[Vittoria1977]

@Brighid grazie per l'incoraggiamento. Come spesso accade la paura è data dalla non conoscenza, e quindi cercherò di leggere e informarmi più che posso su questa cura. La mia perplessità sui farmaci é il timore che "coprano" il problema ma non lo curino, ovvero una volta smesso i sintomi ritornano. Ma visto che ci sono molte guarigioni non sarà così.
Il laroxyl mi da un senso di rimbambimento come fossi leggermente ubriaca.....e lavorando con i numeri mi sento spesso poco lucida. Ma forse è il Lyseen. ...non so. Sono solo a 5 gocce e ho deciso di aumentare una a settimana il venerdì sera perché nel week sono a casa. Il problema più grosso sono le forti emicranie...già 4. Io ne soffro di mio e il farmaco che prendo per emicrania associato al laroxilmi ha portato ad avere la pressione molto bassa e forte tachiCardia. Vediamo se passa la fase di rodaggio altrimenti devo cambiare..

[Mare73]

La mia perplessità sui farmaci é il timore che "coprano" il problema ma non lo curino, ovvero una volta smesso i sintomi ritornano.

E in effetti è così. Il punto è, come ripetiamo sempre, che per guarire da queste problematiche non ci si può limitare a prendere la pillolina e aspettare che faccia il miracolo.
Il nocciolo del problema è la postura scorretta del pp: tu contrai, i muscoli vanno in superlavoro e iniziano a dare dolore e/o bruciore, strozzano gli organi intorno creando sensazioni fastidiose pure a quelli, oltre che ristagno di urina in vescica e quindi proliferazione batterica, e ancora dolore ai rapporti e/o infezioni vaginali, strozzano i nervi che quindi impazziscono e iniziano a lanciare messaggi errati...
Ora, i farmaci che assumi servono 1) a smollare la morsa muscolare, rilassando il pp e 2) a regolamentare la risposta nervosa. È ovvio, però, che se il pp si distende solo in virtù di un miorilassante, quando lo interrompi sei da capo. Per questo nella terapia per la contrattura i farmaci sono SOLO UN TASSELLO: un tassello a volte fondamentale, che aiuta a uscire dalla fase più critica e supporta tutti gli altri accorgimenti, fino a che, quando si è a buon punto del percorso, si può abbandonare. Si DEVE abbandonare. E allo stesso modo, gli accorgimenti invece devono diventare la tua normalità.
Insomma, tutto questo discorso per ribadire che per guarire serve assolutamente un concerto di elementi:
- prima di tutto TU, con la tua consapevolezza, la conoscenza profonda del tuo corpo e della tua problematica, il tuo impegno costante e attento a mettere in pratica tutti gli accorgimenti che ti fanno stare meglio, la tua capacità di andare per tentativi e modificare in corsa la terapia per adattarla al meglio alle tue specifiche caratteristiche ed esigenze, con pazienza, fiducia e determinazione
- un medico preparato e fidato, che sappia supportarti sul piano scientifico con una terapia farmacologica (che ovviamente non è indispensabile per tutti o scelta da tutti) ma anche ascoltarti e incoraggiarti
- un fisioterapista esperto nelle nostre problematiche, per arrivare dove noi in prima persona non riusciamo (e intendo sia a livello teorico, in virtù della sua preparazione, sia a livello pratico, perché ci sono punti che solo un esterno può arrivare a massaggiarci)

Sei pronta a intraprendere questo percorso? Oddio, probabilmente messa in questi termini la questione suona un po' intimidatoria
Ma in realtà, il succo del discorso è: la tua guarigione è nelle tue mani..

[Vittoria1977]

Grazie Mare,
direi che il tuo messaggio è chiarissimo, e quello he scrivi è vero e condivisibile.
E' verissimo che molto dipende da noi, e forse è questo che mi spaventa di più perchè ho la consapevolezza che io sono così "contratta" probabilemnte da sempre, e modificare questo atteggiamento che ho da quando sono bambina diventa un lavoro difficile; ma ad ogni modo ci devo provare per forza. Rispetto a vent'anni fa sono abbastanza certa che i nervi siano molto più irritati, e quindi mi auguro che comunque con il tempo l'irritazione possa davvero passare.

Avrei una domanda sullo sport: Pesce mi ha sconsigliato vivamente il nuoto, e consigliato lo yoga. Io nuoto in modo abbastanza intensivo da almeno tre anni. L'aver smesso coì, di punto in bianco, da tre mesi, mi sta dando dei problemi. Mi sono resa conto che molte delle contratture e dolorabilità di gambe, glutei e schiena possono derivare anche dal fatto che non faccio più attività sportiva. Per me il nuoto è una valvola di sfogo dello stress, mi rilassa, mi regala "un'ora" di pace e serenità, tutta per me. Ripeto, Pesce è stato categorico ma ad esempio parlando con la fisioterapista abbiamo pensato che forse la regola non è assoluta, perchè da un lato è vero che l'acqua fredda possa dare noia, ma allo stesso tempo il non nuotare mi ha portato ad un rapido peggioramento dei dolori muscolari un po' ovunque.

Voi che ne pensate?.

[flo67]

Ti dico la mia: io ho iniziato a nuotare l'anno scorso dopo tre anni dalla diagnosi di Pesce (e relativa guarigione) ma mai mi sarei sognata di farlo prima.
Non perchè l'avesse sconsigliato Pesce, no, perchè semplicemente l'idea dell'acqua sulla vulva mi faceva venire i sintomi a prescindere. Ora invece che sto bene, nuotare è bellissimo.
Poi, tutto può essere relativo, e se vuoi proprio toglierti la sete col prosciutto, prova, magari con una volta a settimana e fai tu le dovute riflessioni.
Per inciso comunque gli esercizi di kegel reverse non devono mai mancare, neanche in acqua. Facci sapere..

[signo]

Ciao Vittoria, se ti può servire io ero contratta da sempre. Già da neonata infatti avevo enormi problemi di stipsi. Eppure grazie al forum sono guarita a 40 anni e ormai sono quasi due anni che sto bene ! Quindi sii fiduciosa perché si guarisce! .

[Vittoria1977]

@Signo pure io credo di essere così da sempre, anche io stipsi e frequenti infezioni da bimba. Infatti la vestibolite si è manifestata in modo molto intenso quando avevo solo 19 anni. Comunque grazie per l incoraggiamento......già mi fa tanto piacere vedere come le cose siano cambiate rispetto a vent anni fa quando i medici in grado di diagnosticare questi problemi erano e pochi (e a curare ancor di meno).

@Flo capisco cosa vuoi dire. Quando mi sono ammalata la prima volta a 19 anni era impensabile per me la piscina. Ci provai una volta e i bruciori furono terribili per giorni. La mucosa era fragile irritata e piena di taglietti e anche dopo un anno di cura la evitavo comunque. Per un paio di anni successivi mi davano fastidio i bagni in mare e pantaloni stretti. Ora l situazione è un po diversa. La situazione mucose è tranquilla, mentre ho forti fastidi al coccige e lombari, oltre che dolore al vestibolo.Ad ogni modo aspetterò ancor un po e concordero con ileana di fare una prova..

[flo67]

Mi sembra un ottimo ragionamento Vittoria.

mentre ho forti fastidi al coccige e lombari

Pure nel caso fosse, niente rana allora, ma solo dorso! .

[Vittoria1977]

Pure nel caso fosse, niente rana allora, ma solo dorso! [/quote]

Pensa che io sono una ranista!!! Comunque prima di star male ho fatto diversi allenamenti solo stile libero senza gambe....e credo sia uno stile consentito perche le gambe sono a riposo..

[flo67]

Lo stile senza gambe anche io lo faccio ma con la tavoletta tra le coscie, e penso che va bene per la zona lombare se è dolente.

Senti Vittoria, posso chiederti per cortesia di fare attenzione a come usi il tasto cita? Devi selezionare la frase interessata e poi col tasto cita la punti sulla pagina in cui stai scrivendo. Fai un'anteprima così vedi come ti è venuto il messaggio.
Però non c'è nessun bisogno di citare l'ultimo post pubblicato perchè è chiaro che si sta rispondendo a quello.
Grazie mille per la collaborazione .

[Stefania 69]

Ciao Vittoria.
Secondo me non e' solo una questione di contatto con l'acqua ma anche di movimento che porta a contrarre. Temo che sia molto difficile almeno all'inizio mantenere il pavimento pelvico rilassato mentre si nuota e per di piu' al freddo (per quanto la piscina possa essere scaldata.
Piu' avanti nel percorso di scioglimento si potrebbe pensare, ma adesso la vedo veramente difficile....

[Vittoria1977]

Buongiorno a tutte,
volevo lasciare un aggiornamento.

Sto meglio. Dopo due mesi di farmaci e 5 manipolazioni devo dire che nell'ultima settimana sono stata abbastanza bene.
I dolori/bruciori spontanei al vestibolo sono pochi o nulli, e il dolore intenso che avevo zona sacrale e coccige è diventato più un fastidio che un dolore acuto.
Questa settimana per la prima volta negli utlimi mesi mi sono dimenticata per qualche ora durante le giornate dei problemi e mi sono goduta piccole cose tipo una gita la parco, portare le bimbe a scuola e altre cose così..

[signo]

che bella notizia! Sii costante e vedrai che andrà sempre meglio. .

[Vittoria1977]

Grazie Signo, speriamo davvero di essere sulla buona strada.
Adesso ho ancora la paura addosso, la paura che tutto possa cambiare da un momento all'altro (come sempre mi è successo con questa malattia) ma mi sento fiduciosa nelle terapie che sto seguendo.

Ho avuto qualche difficoltà con i farmaci all'inizio, ma ora li sto tollerando abbastanza bene (anche se devo ancora aggiungere qualche goccia di laroxyl ma sto procedendo con molta calma). E anche le manipolazioni, che all'inizio mi aveva provocato un peggioramento, si stanno rivelando molto utili.

Grazie per il vostro sostegno .