La storia di Nicole

[nicolericcardo]

Ciao ragazze mi presento sono Nicole ho scoperto di avere la vulvodinia da un paio di mesi dopo almeno altri tre mesi a girare a vuoto tra urologi e ginecologo solita trafila che sperimentiamo tutte.
Poi sono andata dal dottor Pesce a Bologna e ho avuto la diagnosi dolore pelvico cronico per vulvodinia spontanea e ipertono
della muscolatura pelvica. Ho iniziato la cura farmacologica che non mi ha dato effetti collaterali. I miei sintomi sono bruciore a urinare che rimane per ore a volte tutto il giorno, talvolta flusso urinario debole e stentato, bruciore alla defecazione. Il dottor Pesce l'ho visto solo due volte per la prima visita e per la prima seduta di fisioterapia, le altre le ho fatte con la sua collaboratrice. Entrambi come esercizio anziche i kegel reverse che leggo fate tutti mi hanno detto di evitare ogni contrazione e di dare solo il comando al muscolo di rilassarsi. Ma così facendo non percepisco nessun movimento. Dico la verità sono un po' scontenta della terapista perché in mezz'ora fa le manipolazioni interne senza spiegare in alcun modo gli esercizi da fare a casa. Più volte ho detto che non ci riuscivo ma ho ricevuto sempre la stessa risposta come quando fai pipì. Ma io quando faccio pipì ho l'impressione di non arrivare consapevolmente nessuna muscolatura. Così sono andata da un'altra terapista giusto per provare a capire. Lei mi ha detto di associare la respirazione diaframmatica e di pensare di avere i polmoni sulla vagina inspirando il perineo deve espandersi espirando deve rientrare. Finalmente così h sentito per la prima volta la muscolatura pelvica. Ma come si concilia questo con l'indicazione datami da pesce di dare il comando rilascia 3 minuti ogni ora. Rilasciare vuol dire fare scendere il perineo ispirando dal naso. Io ci riesco solo così. Ora sono combattuta se proseguire con la terapista di Pesce che comunque mi garantisce un contatto con il medico o cambiare. In più la terapia dura solo mezz'ora e penso che la parte relativa alla spiegazione degli esercizi da fare a casa sia fondamentale e questa purtroppo a me è mancata. Mi sapete dare consigli o suggerimenti? C'è qualcuna che si è trovata nella mia stessa situazione.

[Vln]

Ciao cara, benvenuta tra noi.
Allora per capire bene come usare il muscolo hai vari modi: 1-metti un dito in vagina ben lubrificato e stringi per un secondo poi butta giù il muscolo rilasciando, vedrai che il dito tenderà a uscire spostato dal muscolo; 2-quando fai pipì blocca il flusso un secondo e poi rilascia. Attenzione questa cosa di bloccare la pipì non va mai fatta, è solo per capire come controllare il pc.
Quando avrai capito come fare in ogni momento possibile della giornata fai un kr: va bene sia contrarre un secondo e poi rilasciare o rilasciare e basta. Pesce dice ogni ora, ma deve diventare una cosa automatica. All'inizio è normale non capire subito come rilasciare, ma ci arriverai, tranquilla.
Secondo me è probabile che tu nn percepisca alcun movimento perché sei ancora molto contratta. Comunque va benissimo fare la respirazione diaframmatica. È un grande aiuto.
Per la questione della terapista, non so: vorresti abbandonare una strada nota e che ha portato tante al benessere e alla guarigione per chi? Chi è questa specialista? La conosciamo? Ma soprattutto stai avendo benefici dalla terapia di pesce? Perché se la risposta è sì io non direi proprio di cambiare. Se vuoi parlare con il prof dillo alla dottoressa e lo incontrerai dopo la seduta. Mezz'ora è il tempo che la terapista reputa giusto per la tua situazione in quel momento. Non c'è un tempo standard per queste cose.
Ti devi fidare del tuo dottore, e secondo me potresti chiedere a pesce di spiegarti quello che non ti è chiaro: lui è un bravissmo dottore ma è anche un uomo buono, che sa ascoltare e comprende i dubbi e il dolore altrui.
Per il resto ci vuoi parlare dei tuoi sintomi? Del tuo percorso? Della terapia di pesce? Quante sedute hai fatto? Stai mettendo in atto gli accorgimenti suggeriti dal forum?
Un abbraccio.

[nicolericcardo]

Grazie mille della risposta questo forum è luce nei momenti di buio. Il mio percorso di dolore è iniziato a maggio 2016 con una polmonite che mi ha costretta a ricovero e cura antibiotica lunga che si è portata dietro una candida subito curata e risolta con fluconazolo. Purtroppo in generale prendi tanti antibiotici perché debole di bronchi . A questo è seguito un periodo di fortissimo stress emotivo perché mi avevano prospettato una sindrome genetica che poi è stata scongiurata. Da lì il panico ho guardato su internet e la cosa mi ha creato panico e terrore totale non dormivo neanche più. Durante un rapporto ho avuto una lacerazione perché poco lubrificata e da lì è iniziato l'incubo. Prima contrattura al basi ventre e peso sovrapubico tipo cistite però urinavo quasi normalmente, la contrattura andava e veniva per due mesi. Intanto le urinoculture rilevavano la presenza di batteri con cariche basse non volevo prendere antibiotici e ho usato monuril più ausilium nac. Intanto tante visite urologiche e ginecologiche che non rilevavano nulla. Dopo due mesi ho avuto un nuovo rapporto delicatissimo per altro e da quel momento la contrattura al basso ventre è sparita ma è passata all'addome, in vagina ho iniziato a sentire prima come un pizzicotto, poi un bruciore che è diventato secchezza, calore infernale tant da dover andare al pronto soccorso due volte. Alla fine mi sono arresa al l'antibiotico nuovamente e antimicotico per evitare di nuovo la candida ma nulla ha fatto effetto. Eccomi approdare così a Pesce che tra l'altro mi ha informato che antibiotici e antimicotici sono il peggio per la vulvodinia. Mi ha dato una cura standard rivotril e laroxyl più etinerv 2 al giorno. Sono in cura da quasi due mesi e devo dire che un po' di miglioramento l'ho avuto, il bruciore è sempre presente soprattutto dopo che urino, se mi siedo o se vado di corpo, ma è meno intenso e meno duraturo poi dipende dai giorni. Diciamo che quello che mi ha lasciato un po' perplessa è la fisioterapia perché Pesce mi ha detto che se non faccio il giusto lavoro a casa non risolvi nulla, ma tutte le volte che pongo il problema viene sorvolato e si passa alla manipolazione. L'altra terapista da cui sono stata è sempre tra quelle suggerite da questo sito e ti tratta per un'ora da di spazio agli esercizi oltre che alle manipolazioni. Io non ho dolore ai rapporti solo all'inizio un po' di bruciore all'ingresso vaginale, nei giorni buoni, in quelli cattivi sarebbe impensabile. Ho contrattura da quello che mi dicono agli otturatori. Purtroppo sarà un limite mio ma non capisco questa cosa del rilasciare la muscolatura. Fino a qualche giorno fa mi sdraiavo ispiravo dal naso ed espiravo buttando giù la pancia mi sembrava di sentire che si rilassasse anche il pavimento pelvico, ma non percepivo alcun movimento. Per rilassare la muscolatura occorre che perineo si espanda? Se è così l'altra fisioterapista ma ha fatti percepire il movimento del pavimento pelvico che come un'onda si abbassa quando si ispira e si rialza quando si espira, l'esatto contrario di quello ch facevo prima. È questo il mio dubbio come si fa? Con la terapista di Pesc ho fatto 5 manipolazioni ma non abbiamo mai provato a fare insieme l'esercizio sempre spiegato a parole e io a casa mi trovo disarmata. Poi la fisioterapista qui a Bologna è nuova e quindi non ho molti feedback su di lei, credo sia in gamba il problema nasce secondo me dal numero di pazienti da trattare siamo davvero tante. Quanto si consigli del forum uso assorbenti e mutande di cotone, lo scaldino, ho usato il osio per un po' ma poi mi sono stufata di ripetere urinocultura mi venivano fuori esiti sempre diversi. A casa ho il daily l'ho usato dopo il rapporto è non sapendo se ho ancora batteri o meno non so se usarlo tutti i giorni. Quanto si sintomi come vi ho detto bruciore, urina calda, a volte flusso urinario debole.
Scusate se mi sono dilungata ma come sapete bene si passa un calvario. Grazie a tutte in anticipo dei preziosi consigli che saprete darmi.
Ps. Mi dispiace un sacco prendere farmaci perché mi sono appena sposata e volevo provare ad avere un bambino.

[NicoleSery]

Ciao Nicole, sei una mia omonima!
Il tuo post precedente è un po' sconclusionato...non riesco a capire in che ordine cronologico hai fatto questo percorso. Riesci a fare dei punti in cui scrivi in ordine come sei arrivata ad oggi?

La cosa fondamentale è che tu sia seguita da Pesce, meglio di lui non ce nè.
Ci puoi dire i nomi delle due fisioterapiste? Così capiamo con chi chi sei trovata bene e con chi no, è importante anche per le altre pazienti.
Mi dispiace che non ti siano state date istruzioni sufficienti sul lavoro a casa, che è quello più importante a mio avviso.
Il rilassamento del muscolo non è facile da percepire, come ti hanno scritto le altre lo puoi senitire quando trattieni la pipì (contratto) e quando la lasci (rilassato).
La sensazione è proprio della vagina che si espande, si allarga.

é molto importante che tu metta in pratica tutti gli accorgimenti del forum di cui ho letto che sei già al corrente.
Io ho trovato ENORMI benefici con automassaggi (cercali nella sezione apposita), calore e lo stretching/yoga che la fisioterapia Silvia Di Maria da cui andavo mi ha spiegato. Fammi sapere se non sai quali sono che in caso proverò a spiegarteli a parole.

Hai imparato a capire un po' i messaggi del tuo corpo? Riesci a capire quando sei contratta? percepisci la differenza tra il prima della manipolazione e il dopo?
Ascoltarsi è il primo passo per la consapevolezza e la guarigione!
Ciao!.

[Aliruna]

Nicole è stata bravissima a spiegarti tutto! Prova a leggere la guida al rilassamento pelvico e tutte le istruzioni per i kegel reverse. Se dopo ancora non ti è chiaro come rilasciare il muscolo, proviamo a spiegartelo di nuovo. I tuoi sogni di gravidanza sono solo rimandati di un poco: impegnati tantissimo, segui la cura e vedrai che potrai scalare presto i farmaci e cercare un bambino! Risolvere la contrattura renderà più semplice anche il concepimento. Coraggio, non demordere!.

[Laulaura]

Ciao Nicole...sono capitata per caso nella tua storia ma ci scrivo volentieri perché anche io ho il tuo stesso "problema"...allora innanzitutto dire "non riesco" non risolve la situazione ed è controproducente e te lo dico perché io stessa lo dico ogni volta che faccio la seduta di terapia. Anche io sono in cura da Pesce ed anche io faccio le manipolazioni o massaggi vaginali con Isabella, che è la dottoressa bionda. È vero, lei dice che bisogna lavorare a casa, è vero che non è facile capire come rilassare la nostra muscolatura ed è vero che lei fa più teoria che pratica...nel senso che anche a me ripete che devo rilassare come quando faccio pipì...ed allora io con tutta calma le dico spesso di smettere di massaggiare e di vedere se riesco a contrarre...prova a fare anche tu così...la nostra impazienza nasce dalla voglia di guarire ma non giova alla guarigione. Gli esercizi, lo stretching, l'automassaggio sono tutte cose che ho imparato sul forum. Le mie sedute non hanno una durata standard, anzi a volte sono durate 40 minuti e dovevo dire ok, ora ho male, perché finisse. Anche io faccio molta fatica a capire come rilassare, ma ogni sera ci provo...i metodi elencati da Vln sono quelli che mi hanno aiutato di più e sebbene anche a me è stato detto di non contrarre neanche per un secondo a volte lo faccio, ma giusto per capire se riesco a rilassare. I risultati sono altalenanti e non si ottengono in poco tempo! Esponi chiaramente i tuoi dubbi alla terapista. Io un giorno l'ho così ossessionata che ha chiamato il dottore. Forse sarò un pó volgare ma non so come altro spiegarlo: Lui è stato con il dito in vagina per tutti i tre minuti dell'esercizio che lui consiglia di fare ogni ora, esortandomi a rilassare, purtroppo io sono dura, in tutti i sensi...però alla fine mi ha detto che in parte riesco a farlo. Ci vuole il giusto atteggiamento mentale e l'impegno a casa. La terapista massaggia, hai ragione nel dire che di più non fa, il di più è compito nostro...ora, non so se la seconda terapista di cui parli è quella consigliata fra gli specialisti a Bologna perché anche io pensavo che magari se fa "altro" rispetto al semplice massaggio potrei farci un salto...aggiungo però che a me i massaggi fatti da Isabella fanno bene e che ha capito come fare per mettermi a mio agio e farmi rilassare mentre maneggia la mia patata! Tutto il resto l'ho imparato dal forum...leggi molto, armati di pazienza e volontà e lo dice una che è dura come un pezzo di legno, che tuttora non sa rilassare a dovere e che dopo una o due sedute aveva i lacrimini perché la situazione non si smuoveva! Segui tutti gli accorgimenti, non demordere, esprimo tutti i dubbi alla terapista ed ovviamente valuta e decidi con la tua testa...un bacione!.

[Laulaura]

Correzioni, non contrarre ma rilassare. Non esprimo ma esprimi. Sorry!!!.

[nicolericcardo]

Ragazze intanto grazie a tutte per avermi risposto e dedicato un po di tempo fa sempre piacere confrontarsi. Scusate se ho fatto un po du confusione nel raccontare le tappe del mio percorso ma a volte perdo il filo anche io stessa, questa cosa è arrivata nella mia vita così all'improvviso che ci ho messo tanto per accettarla. Per farla breve dopo una lunga cura antibiotica e antimicotica e dopo un periodo di forte stress emotivo ho avuti contrattura al basso ventre e peso sovrapubico che poi si è evoluto in bruciore infernale. Dopo varie visite un ginecologo mi ha parlato di vulvodinia e così tramite internet sono arrivata a Pesce e a voi. Forse mi sono espressa male non volevo mettere in dubbio la validità dello staff di Pesce é solo che io ho fatto molta fatica a capire e continuo a farla, del resto é anche vero che di sedute ne ho fatte poche. Per il resto facevo un discorso di completezza della terapia proprio perché credo molto nell importanza della nostra applicazione personale. Però gli esercizi devi capire come farli se no rischi di peggiorare la situazione. Purtroppo sono dura di comprendonio in termini di pavimento pelvico perché fondamentale é una parte del mio corpo a cui non avevo mai pensato. Sono sempre stata santissima da quel punto di vista i miei punto deboli erano altri. Comunque spero piano piano di migliorare. L immagine della vagina che si espande rende bene l'idea grazie mille. Nel frattempo come consigliato da Pesce mi sono iscritta a Yoga. Cmq vi aggiorno e approfitto per augurare a tutte una pronta guarigione.

[Stefania 69]

Ciao Nicole e benvenuta anche da parte mia.
Sono d'accordo con vln, probabilmente non percepisci (ancora ) nessun tipo di movimento perché il pavimento pelvico è tutto contratto e come ogni muscolo quando è contratto è molto difficile da controllare autonomamente.
Il fatto che poi tu sia consapevole di non averlo granché considerato quando stavi bene spiega anche come tu oggi non abbia il ricordo e quindi l'idea di come si dovrebbe muovere.
È importantissimo che tu abbia recepito da subito l'importanza del lavoro autonomo nel processo di guarigione, questo ti aiuterà moltissimo. Vedrai che ai primi cenni di smollamento percepirai meglio il movimento e sarà un primo gradino importantissimo. La terapista ti ha parlato di 'come quando fai pipi' perché probabilmente nella sua esperienza è la cosa più immediata a cui far riferimento ed è assolutamente vero, solo che spesso chi è molto contratta mette in atto meccanismi un po diversi per favorire la minzione e quindi quel paragone che in effetti sarebbe il più naturale non è facilmente comprensibile.

Metti in atto tutti gli accorgimenti, fai gli esercizi di rilassamento anche quelli diversi dai kr, inizia a provare i massaggi, respira profondamente e applica tanto tanto calore. Vedrai che molla e percepirai meglio tutto, con l'aiuto delle altre spiegazioni che ti hanno dato..

[Mercedes]

Ciao Nicole!!

Anche io sono talmente contratta che quando faccio i kv , la parte di rilassamento è davvero minima!!! Inoltre quando ho un dito in vagina, non percepisco se mi stanno toccando al centro, a destra o a sinistra!

Gran parte delle persone migliorano con gli automassaggi: quindi ti consiglio di farli.

Importante anche immergere sederino in acqua calda ogni giorno e fare yoga!

Un abbraccio!!.

[Carmen91]

Ciao e benvenuta!!!

Come già ti hanno detto le altre, non preoccuparti ma poi col tempo, facendo tanti esercizi, la contrattura cederà e inizierai a percepire il movimento di apertura.
Anche io all'inizio avevo lo stesso problema ma devo dire che mi ha aiutato tantissimo la respirazione diaframmatica, provala e non demordere!.