, dopo aver silenziosamente seguito il forum e le vostre storie per tanto tempo, mi sono finalmente decisa a scrivere anche mia storia.
Nel 2011 ho avuto il mio primo episodio di cistite, passato quasi inosservato. Avevo 20 anni e all’epoca non sapevo nemmeno cosa fosse la cistite, tant’è che non mi sono nemmeno curata. Qualche bruciorino passato in pochi giorni, forse avevo preso qualcosa al mirtillo ma non ricordo. La cistite non curata mi porta ad avere una bella infezione renale e finisco al pronto soccorso. Cura con ciproxin e sto meglio. A distanza di qualche mese però le cistiti ritornano, due recidive curate con antibiotici (credo monuril/ciproxin). Tamponi non ricordo di averli fatti all’epoca. Sto bene per circa un anno e poi a dicembre del 2012 la cistite ritorna. Decido finalmente di fare qualcosa e scopro il vostro sito/forum. Avevo già preso il solito monuri ma decisi comunque di fare la cura con il D-mannosio (ausilium) per evitare recidive e ricostituire le pareti vescicali stressate da tutti quegli antibiotici. Fermenti lattiici non li ho mai assunti però ho iniziato a seguire molti accorgimenti suggeriti sul forum (limitare la massimo il detergente intimo, assorbenti di cotone - che svolta - e biancheria solo di cotone, tisana malva ed equiseto, ho smesso di prendere la pillola). In questo modo non ho avuto nessun problema per 3 anni. Ed è a febbraio del 2016 che inizia il mio calvario. In un periodo di studio intenso e molto stressante torna la cistite, attacco lieve e sopportabile anche se fastidioso, i sintomi durano una sera e il giorno dopo comincio a stare già meglio, grazie all’immensa quantità di acqua e tisana che bevo. Eseguo dopo due giorni un’urinocoltura e risulta E.Coli 100.000 ufc/ml. Malauguratamente decido di prendere una bustina di Monuril, dopo tanti anni senza cistite non avevo del mannosio in casa e ordinandolo su internet arriva sempre in 8-10 gg. Con lo spauracchio della pielonefrite di 5 anni prima non volevo aspettare tanti giorni senza assumere nulla. Lo so, ho sbagliato e me ne pento. La cistite passa velocemente e senza problemi ma a distanza di un mese insorge un nuovo problema, motivo per il quale vi sto scrivendo. Inizio ad avvertire un forte fastidio clitorideo, come se fosse ipertismolato, non era né bruciore e né dolore vero e proprio. Ho paura sia tornata la cistite ma non ho altri sintomi tipici, come il bruciore alla minzione o l’aumento della frequenza minzionale. Aspetto qualche giorno per vedere se passa e poi vado dalla ginecologa. Mi dice che a livello del clitoride sono un po’ arrossata, esegue un tampone sia a livello vaginale che della mucosa clitoridea. Tutto negativo quindi non mi prescrive nessuna terapia. Il fastidio non passa, alcuni giorni è più intenso altri sembra sparire. Vado avanti così per mesi, i rapporti non sono dolorosi e sembra che la stimolazione clitoridea e l’orgasmo mi facciano stare meglio, anche nei giorni successivi. A giugno prendo augmentin per tonsillite batterica, ho resistito più che ho potuto ma dopo 3 gg di febbre a 39.5 mi sono arresa e l’ho preso. I sintomi a livello del clitoride persistono, a volte ho come la sensazione di avere una goccina di urina che deve fuoriuscire, come se fosse una piccola scossa. A ottobre eseguo un intervento di chirurgia orale e di nuovo mi viene prescritto l’antibiotico, in questo caso la Doxiciclina (ancora mi chiedo perché questo antibiotico). Decido di prenderlo, sia perché fortemente consigliato dall’odontoiatra visto l’intervento, sia perché speravo che magari avesse avuto un qualche effetto sui miei fastidi genitali. Mi viene la candida orale, assumo per lungo tempo antimicotici locali ma non passa e quindi devo assumere diflucan per ben due/tre settimane (lo sto ancora assumendo). I sintomi vulvari peggiorano. Ho edema ed eritema del vestibolo e bruciori molto intensi. La ginecologa mi misura il pH che risulta 5 (il giorno stesso mi sono venute le mestruazioni) e inizialmente, a fronte anche del tampone negativo eseguito a marzo, mi prescrive fermenti lattici vaginali e alcune creme (fitostimoline), che non metto però perchè mi viene il ciclo. Durante la visita eseguo anche una eco trasvaginale che non è particolarmente fastidiosa e dalla quale risulta che ho l’utero fibromatoso e che l’inspessimento del mio endometrio non è in fase con il ciclo mestruale (solo 6 mm contro i 12-14 mm). Dato che il bruciore non passa (i fermenti consigliati non li avevo però assunti a causa del ciclo), la richiamo e mi dice di mettere la crema Meclon (antibiotica) ma i bruciori non passano ugualmente . Eseguo un tampone vaginale che risulta negativo e con flora lattobacillare scarsa (non so se fosse scarsa anche prima di effettuare la cura con meclon).
Ho inserito in vagina per 10gg i fermenti Agena blocagin e sto assumendo da circa 3 settimane i fermenti orali Lenicand (inizialmente una compressa al giorno e da circa 1 settimana 2/die) ed il succo di noni. Mi sembra che il bruciore si sia un po’ attenuato anche se sempre presente. Sentendo a volte bruciore durante la minzione (quando le urine sono più concentrate) ho provato a tendere ed allontanare le piccole labbra durante la minzione e il bruciore cessa, quindi ho capito che l’uretra non è interessata ma è la mucosa infiammata del vestibolo che a contatto con l’urina mi causa bruciore. Non ho sintomi vescicali e urgenza ad urinare, ma “solo” questo bruciore intenso a livello del vestibolo. Ho provato ad eseguire un “auto swab test” con un cottonfioc. Alla pressione sento fastidio soprattutto a livello della mucosa tra clitoride ed uretra, ad ore 12, dove effettivamente sono più arrossata. inoltre, da sempre ho delle pùerdite lattiscenti che sulla biancheria di colore bianco appaiono leggermente giallastre, completamente inodori. Ho fatto diversi tamponi vaginali in passato, tutti negativi. PAP test eseguito a settembre risultato normale. Da mesi non metto più pantaloni stretti/jeans e da fine settembre non ho più rapporti.
Sospettando una vestibolite/vestibolodinia ho preso appuntamento con il Dr. Pesce (io sono di Bologna) ma il primo disponibile è ha marzo. Nel frattempo avete qualche consiglio da darmi per affrontare meglio questo problema che ormai è diventato veramente destabilizzante ed invalidante, non solo dal punto di vista fisico ma anche psicologico? Vi ringrazio infinitamente per il lavoro che avete e che continuate a svolgere con tanta dedizione ed impegno. Ora che sono più matura rispetto a quando ho scoperto il vostro sito nel 2011 quando avevo solo 19 anni, riesco ad apprezzare ancora di più l’immenso lavoro da voi svolto e l’aiuto e sostegno costanti che offrite a migliaia di donne che come me si sentono sconfortate e abbattute dalla malattia.
Qui di seguito rispondo anche alle vostre domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Bruciore intenso, eritema a livelo del vestibolo e clitoride
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? In passato tra un attacco e l'altro non avevo nessun sintomo
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Nessuna in particolare per la cistite, il bruciore vulvare è insorto spontaneamente
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? urinocoltura eseguita a febbraio 2016 positiva pùer E.Coli 100.000; urinocltura di agosto 2016 negativa
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? bevo circa 1,5-2 al giorno e urino circa 8 volte, in ogni caso in proporzione a quanto bevo
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? getto unico e abbondante e non devo spingere
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? a volte avevo un leggero fatidio alla penetrazione e qualche dolore più pùrofondo in base alla posizione assunta
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? no
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? l'ultima cistite si, non ho mai avuto infezioni vaginali
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? lattobacilli scarsi, il ph non c'è, me lo aveva misuratola ginecologa con una cartina tornasole il giorno stesso in cui mi è venuto il ciclo ed era 5
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Negli ultimi mesi si, precedentemente no
Che metodo contraccettivo usi? preservativo ma la momento non ho rapporti da crca 2 mesi
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? non lo utilizzavo
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? non ci ho fatto caso, potrebbe esserci una correlaizone ma ho anche avuto tantissimi rapporti senza nessuna conseguenza, quindi direi che le due cose non siano strettamente correlate
Utilizzi detergente intimo? solo per l'ano, il lubrigyn oleolatte ma pùenso di cambiarlo perchè ha una profumazione molto intensa
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? evacuo tutti i giorni, a volte anche più volte al giorno, feci ben formate
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? si, lenisce un po' il bruciore vulvare
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si, ho bruciore spontaneo, eritema del vestibolo, fastidio a portare indumenti stretti
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? assorbenti di cotone; biancheria di cotone, non sempre bianca però; detergente solo per l'ano; assumo succo di noni; ho assunto lenicand e adesso deaflor; ho usato agena blogagin e elleffe crema ma questa mi causa bruciore
Di quali altre patologie soffri? credo vestibolodinia
Crisangie, si vede che hai già letto molto ed hai già messo in pratica molti suggerimenti. Bravissima per aver prenotato dal dr. Pesce. 
Nell'attesa puoi fare molto per migliorare la tua condizione. 
