dieci anni tra alti e bassi

[Linda78]

Salve a tutte,
finalmente so qui a scrivervi la mia storia di cistite cominciata la viglia di natale di 10 anni fa, come potete immaginare un calvario.
Il mio primo episodio l'ho curato con la doppia dose di monuril, un miracolo ma solo temporaneo, dopo quindici giorni è ritornata ed ho continuato così per circa due anni, nonostante avessi girato tantissimi medici, molti dei quali "luminari", ma niente solo un urologo è riuscito ad controllare il sintomo per un paio di mesi.
Vengo a conoscenza dell'AICI, perciò prenoto e parto alla volta di Roma piena di speranza. Incontro il dott. Cervigni e devo dire che riesce a farmi stare un po meglio cambiandomi l'antibiotico, nel frattempio faccio una serie di esami quali colposcopia, urodinamica, cistoscopia, tampone uretrale e vaginale, tutti negativi. Non capendo perchè il sintomo persiste decide di farmi fare la biopsia ma fortunatamente resto incinta della mia prima bambina e il sintomo scompare, mi ritorna solo quando la bambina a già tre anni, pensante che l'avevo completamente dimenticata. Ho due episodi a distanza di circa tre mesi e resto incinta di mio figlio e il sintomo sparisce ancora, ritorna una settimana prima del suo primo compleanno. Nonostante tutte le cure e la prevenzione con l'utilizzo di integratori al mirtillo, non mi da tregua, ritorno all'AICI, ma questa volta percepisco che non capiscono la vera natura della mia problematica, in quanto rivolti soprattutto alla cistite interstiziale. Inizio a prendere oltre che al mirtillo anche il dmannoso, riesco a stare bene per un anno intero, ma da novembre dell'anno scorso ho di nuovo attacchi continui. Sono stanca soprattutto psicologicamente e a tutto questo si aggiunge che ormai i rapporti con mio marito sono sporadici ed anche se lui è molto comprensivo è inutile nascondere che prima o poi si stancherà.
Monitoro la situazione con continue urinoculture e credo che ogni episodio sia assestane e non recidivante.
Dopo 10 anni sono sicura che la mia è una cistite post-coitale in quanto si presenta sempre a circa 24 ore dal rapporto e credo che le possibili cause posso essere due:
1- mio marito, in quanto il primo episodio l'ho avuto dopo circa un mese che ho iniziato a frequentarlo, in più soffre del morbo di Krhon he non so perchè credo possa essere correlato;
2- una mia qualche problematica di natura sessuale.
Il 29 novembre ho appuntamento dal dott. Pesce spero che lui possa aiutarmi ma no ho molte speranze.
Rispondo alle domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? bruciore durante la minzione
Dove sono localizzati di preciso? uretra e canale vaginale, a volte dolore al basso ventre durate l'ovulazione
Con che frequenza si manifestano? non c'è una frequenza costante
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? sto bene, solo qualche volta dolori durante l'ovulazione
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali in particolare dopo la fine del ciclo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? deo ritirarla lunedi ma è il solito escleichiacoli in quanto ho un episodio in atto
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? volte bevo un litro e mezzo di acqua
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? normalmente e un getto unico e abbondante solo quando ho i dolori dell'ovulazione è lento e sottile
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? esce spontanemente
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? ho dolori alla penetrazione ed a volte durano durante il rapporto
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? no o avuto solo due episodi, l'ultimo è stato asintomatico
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? il ginecologo non mi ha dato il referto del tampone
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? se uso i jeans tropo stretti ho dolori al asso ventre
Che metodo contraccettivo usi? preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? sempre 24 ore
Utilizzi detergente intimo? a volte si a volte no
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? non è molto regolare, assumo i probiotici
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? penso di si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? forse si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? si molti
Di quali altre patologie soffri? nessuna

[signo]

sul forum Linda!

Stai tranquilla che non hai nessuna problematica di natura sessuale. Verosimilmente si tratta di contrattura del pavimento pelvico e/o vulvodinia, ma la diagnosi la possono fare solo gli specialisti. Bravissima per aver prenotato da Pesce, vedrai che con la sua umanità saprà tranquillizzarti.

Ti sei letta questo articolo di Rosanna relativo alla cistite post coitale ?

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no

Ti consiglio di acquistarli sono utilissimi per sapere cosa fare ai primi sintomi.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? ho dolori alla penetrazione ed a volte durano durante il rapporto

Questo fa appunto pensare a contrattura e/o vulvodinia.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? il ginecologo non mi ha dato il referto del tampone

Sarebbe importante trovare un laboratorio che fornisca questi dati, sul forum trovi tutti gli indirizzi.

Utilizzi detergente intimo? a volte si a volte no

Ti consigliamo di abolirlo del tutto. Fai una prova: usa la sola acqua per sette giorni, poi ne riparliamo, d'accordo? Nella sezione "igiene e abbigliamento" trovi tutte le testimonianze di chi usa la sola acqua da anni.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si

Ottima cosa. Che marca usi?

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? non è molto regolare, assumo i probiotici

Abbiamo un'intera sezione dedicata alla stipsi. Io ad esempio alterno i semi di Chia ammollati con magnesio, fermenti orali e Biobi.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no

Sarebbe utile imparare, hai già guardato il video di Laura69? Trovi tutto nella sezione "contrattura del pavimento pelvico". Ci sono anche gli esercizi di stretching del video di Frizzina che aiutano a rilassare la zona pelvica.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? si molti

Quali in particolare?

Leggiti bene anche gli articoli relativo alla contrattura pelvica.

Forza che al 29 novembre manca poco, tu intanto metti in campo l'artiglieria e punta sul rilassamento, vedrai che ne uscirai! Intanto approfondisci la lettura del forum, mi raccomando!

[Linda78]

Ciao Signo,
ti ringrazio per le parole di conforto, come puoi ben immaginare sono abbastanza demoralizzata. Vi ringrazio tutte per il tempo che impiegate a dare tanto conforto, questo forum è soprattutto un aiuto psicologico, una spinta a non mollare.
Per quanto riguarda quello che mi chiedi:
Ho letto l'articolo sulla cistite post-coitale, è li che ne sono venuta a conoscenza, nessun medico me ne ha mai parlato;
gli stick li ho appena ordinati, anche se non ho ben capito come fare ad avere lo sconto..
da quando ho letto il forum ho iniziato a usare meno il detergente, in realtà quando lo faccio mi sento pulita, ma ho sempre la sensazione del cattivo odore;
come lubrificante ho comprato quello che consigliate voi xanagel, anche se ho trovato e comprato un gel con dmannosio, ma non l'ho ancora usato visto che ho un episodio in atto, si chiama Kendra, che ne pensi?
gli automassaggi non li ho ancora fatti perché sinceramente non ci ho capito molto ed ho pensato che magari andando dal dott. Pesce sarà lui a spiegarmeli;
dei vostri suggerimenti seguo il dormire senza indumenti intimi, usare solo slip di cotone bianchi, rilassare la zona pelvica con il rilassamento e la contrazione della zona pelvica, le dosi di dmannosio da assumere in concomitanza del rapporto sessuale, ho comprato tutta la gamma dmann.

Purtroppo quest'ultimo episodio non ha avuto remissione con l'assunzione del mannosio, sono stata costretta ad assumere l'antibiotico perché dopo quasi 7 gg i dolori non regredivano e dovevo tornare a lavorare, sinceramente le altre volte avevo usato urogyn mentre questa volta dmann, non so se è dovuto a questo o è l'episodio molto più violento del solito.
Speriamo bene
un saluto a tutte voi

[signo]

Ho letto l'articolo sulla cistite post-coitale, è li che ne sono venuta a conoscenza, nessun medico me ne ha mai parlato;

Nemmeno a me, io ci ho messo 20 anni ad uscirne ma grazie a Rosanna e al forum ci sono riuscita!

gli stick li ho appena ordinati, anche se non ho ben capito come fare ad avere lo sconto..

Per l'agevolazione sugli stick urine/vaginali trovi tutto qui.

da quando ho letto il forum ho iniziato a usare meno il detergente, in realtà quando lo faccio mi sento pulita, ma ho sempre la sensazione del cattivo odore;

Leggiti le testimonianze, fai la prova dei 7 giorni e ne riparliamo.

come lubrificante ho comprato quello che consigliate voi xanagel, anche se ho trovato e comprato un gel con dmannosio, ma non l'ho ancora usato visto che ho un episodio in atto, si chiama Kendra, che ne pensi?

Xanagel è meglio in caso di pruriti, non lo consigliamo come lubrificante. Leggiti l'apposita sezione "lubrificanti". Trovi tutto.

gli automassaggi non li ho ancora fatti perché sinceramente non ci ho capito molto ed ho pensato che magari andando dal dott. Pesce sarà lui a spiegarmeli;

Inizia a guardare e riguardare il video. Sembra difficile ma non lo è affatto.

Purtroppo quest'ultimo episodio non ha avuto remissione con l'assunzione del mannosio, sono stata costretta ad assumere l'antibiotico perché dopo quasi 7 gg i dolori non regredivano e dovevo tornare a lavorare, sinceramente le altre volte avevo usato urogyn mentre questa volta dmann, non so se è dovuto a questo o è l'episodio molto più violento del solito.

Hai seguito le linee guida per cistite acuta alla lettera? Le trovi in annunci importanti.
Dato che hai assunto l'antibiotico ti consiglio di fare un bel ciclo di fermenti lattici orali per ripristinare la flora: puoi alternare X-flor e Nutriflor. Sarebbe utile anche fare un tampone vaginale per vedere come sono messi ph e lattobacilli. Per monitorare il ph vaginale trovi gli stick sempre su ND.
In ogni modo il forum è ben strutturato e trovi tutte le informazioni

[Stefania 69]

Ciao e benvenuta

Anche secondo me è facile che ci sia una componente contratturale. Se così fosse è possibile che questo ultimo episodio sia stato più ostico anche a causa dei primi freddi per esempio. In attesa della visita insisterei molto su quanto può favorire il rilassamento, esercizi e calore. Gli automassaggi li puoi unificare anche come semplici pressioni, senza arrivare da subito a tutto il movimento completo. In ogni caso il muscolo riceverà un primissimo beneficio.

[Linda78]

Salve ragazze,
oggi sono un po in crisi, fortunatamente non ho più sintomi ed anche l'intestino sembra regolare, il problema è che ho paura di stare ancora male....immagino che molte di voi hanno vissuto o vivono questa emozione. Per questa ragione ho completamente interrotto i rapporti con mio marito...ed anche questo mi stressa da morire. Aiutatemi

[michiamoMaddalena]

Ciao Linda, ne approfitto per darti il benvenuto!
Qui capiamo benissimo il tuo sconforto, ci sta tutto, è normale sentirsi così all'inizio. Solo che ora hai trovato noi che sì, possiamo sicuramente sostenerti moralmente, ma soprattutto possiamo aiutarti praticamente a stare finalmente bene! Fidati di noi e leggi moltissimo, così capirai da te quello che ti sto dicendo. Fatti un giro nelle storie di guarigione e vedrai che la tua situazione è simile a quella di moltissime altre che ora stanno bene!

I risultati sono possibili e la guarigione anche, solo ora bisogna rimboccarsi le maniche per bene e fare i vari esami e le varie cose per migliorare. Okay?
Hai fatto le cose che ti ha consigliato signo? Hai letto dei lubrificanti? Il tampone con le indicazioni che ci servono? Non darti il tempo di abbatterti perché c'è tanto lavoro da fare prima di potersi dire sconfitte. Non hai motivo di stare giù perché la guarigione dipende soprattutto da te.
Inoltre leggo con piacere che hai prenotato da Pesce, vedrai che non te ne pentirai assolutamente, è uno dei migliori in questo campo. Non essere scettica perché hai tutte le prove della sua competenza qui sotto alle dita. Leggi le testimonianze nella sezione.

Come ti accorgerai quello dei rapporti è un problema comune a molte, ed è proprio per questo che c'è una sezione dedicata alla sessualità. Lì ci si confronta anche sulle nostre paure e i nostri timori di riprendere di rapporti, per esempio, ti consiglio di leggerla.
In generale ti posso dire che se ora è diventata più fonte di timore che di gioia, hai fatto bene ad interromperli, devi farlo solo quando te la senti e ti senti serena, e soprattutto supportata da tutti gli aiuti pratici per affrontare il durante ed il post-rapporto al meglio.
Che cosa precisamente ti stressa? Pensa che stai facendo questa pausa per il tuo bene, perché hai bisogno prima di inquadrare la situazione per evitare di ricadere in una recidiva, altrimenti saremmo punto e accapo.

Coraggio cara, facci sapere come procede anche con gli accorgimenti. A Pesce manca pochissimo e lui ti darà la giusta via da percorrere, mentre noi saremo sempre qui a sostenerti.

[Linda78]

Ciao Maddalena,
grazie per aver colto subito la mia sofferenza. Quello che mi stressa è il non volere rapporti, almeno per il momento. Nel frattempo, però, ho letto la sezione sui lubrificanti ed ho acquistato il lubrygin su natura diretta, ho anche acquistato gli stick per le urine ed i tamponi vaginali. Ho fatto quest'ultimo ed il risultato è stato di 5,00, non ho assunto nulla voglio rifarlo nella giornata di oggi per vedere come va e di conseguenza agire. Ho pensato di usare lo yogurt, per quanto mi è parso di capire quello greco è il migliore.
Quello che fate in questo forum è davvero importante, soprattutto perché qui la gente capisce che non è sola nella sua sofferenza ed inizia a trovare il coraggio prima di scrivere e dopo, magari, anche di parlarne, perché la cosa di cui mi sono accorta, anche solo guardando nel mio piccolo paese, è che molte donne hanno le nostre stesse problematiche, ma non ne parlano per vergogna, rimanendo purtroppo schiave degli antibiotici e dei pregiudizi.

[michiamoMaddalena]

Ma infatti è proprio questo quello che dobbiamo sdoganare, prima di tutto la vergogna di avere problemi legati all'apparato uro-genitale che è una parte del corpo proprio come un'altra, e che quindi può essere normalmente soggetta a malattie, per cui non c'è nulla di male a stare male. E poi tutta la paura e l'ignoranza ed il senso di colpa che le donne hanno legate alla propria sessualità.

Comunque non c'è assolutamente nulla di male a non voler avere rapporti, è normalissimo dopo tutto quello che hai passato, ma lo è ancora di più se è un atto che ti provoca del dolore fisico anche durante! Ci mancherebbe, è una risposta istintiva che ha praticamente ogni essere vivente. Quindi abbraccia questa cosa, non sentirti in colpa in nessun modo perché non ne hai, tu non stai bene ed è la cosa migliore per te e il tuo fisico interrompere quella che è la fonte delle tue sofferenze.

Aggiungo che, come diceva signo, c'è bisogno ora anche di fare un tampone con l'indicazione dei lattobacilli, quelli che hai comprato sono i test per la valutazione del pH, ma ora devi fare un tampone presso un laboratorio assicurandoti che questo rilevi l'indicazione dei lattobacilli tramite la quale ci rendiamo conto di come sono messe le tue difese. Ti lascio il link alla sezione: Tampone vaginale

[Linda78]

Ieri sono stata dal dott. Pesce e mi ha fatto diagnosi di neuropatia, prescrivendomi laroxyl fino a 12 gocce e etinerv compresse due al giorno. Sinceramente sono un po' preoccupata per l'assunzione del laroxyl, mi fa un po' paura.

[Sofiaaa]

Ciao Linda, ho letto la tua storia e ti capisco molto, io e il mio ragazzo non abbiamo rapporti da febbraio, sembrerà strano ma l'intimità va molto meglio ora che prima perché non ha senso avere rapporti se non si è sereni e si è in ansia, diventano un atto forzato e basta, non devi sentirti sbagliata e soprattutto devi pensare che è solo una fase transitoria!
Per quanto riguarda la visita, pesce non ti ha anche parlato di miorilassanti e di fisioterapia? Il laroxil non ti deve fare paura, spesso ci fanno paura farmaci che hanno molti meno effetti collaterali di quello chi si può pensare, gli antibiotici hanno tantissimi effetti collaterali, la Ciprofloxacina comunemente data per le infezioni urinarie può addirittura causare la rottura spontanea di un tendine eppure nessuno ha paura di prenderli! Il laroxil lo devi semplicemente vedere come un farmaco per la neuropatia, che ti potrebbe aiutare tanto! Devi solo abituarti, puoi aumentare il dosaggio piano piano ascoltando il tuo corpo, vedrai che ce la farai, sei sulla strada giusta!

[Linda78]

Ciao Sofiaaa ti ringrazio per avermi risposto. Il dott. Pesce mi ha prescritto anche etinerv due compresse al giorno e frutta e fibre. Per quanto riguarda la fisioterapia ha detto che non è necessaria in quanto ho dolore solo nella parte interna alta sinistra e sulla zona di ingresso. Ho iniziato a prendere il laroxyl ma non riesco ancora ad accettarlo psicologicamente anche perché il mio lavoro mi fa ripudiare tali farmaci. Sono riuscita ad avere un rapporto con mio marito senza dolori ne conseguenze e credo sia stato dovuto al lubrigyn. Speriamo bene per tutte noi!

[Stefania 69]

Il laroxyl come sai alle dosi prescritte per le nostre patologie funge da neuromodulatori e non altro; se pensarlo come fosse un farmaco con un altro nome ti aiuta fallo. Oppure semplicemente come "il neuromodulatore".
Per il resto le notizie mi sembrano molto buone, il fatto che Pesce non ritenga necessaria la fisioterapia è ottimo, e anche il rapporto andato bene . Vedrai che con la sinergia di neuromodulatore ed etinerv i risultati arriveranno presto.

[Linda78]

Buongiorno ragazze, oggi non sto proprio bene, fortunatamente però i miei malori non sono i soliti ma forti capogiri e vomito. Ho notato che questo senso di nausea e' collegato all'ultima compressa di etinerv che ho preso, i capogiri invece li sto avendo quasi tutte le mattine e verso l'ora di pranzo spariscono. Secondo voi possono essere causati dalla terapia o sarà una coincidenza? Ho letto gli effetti indesiderati del laroxyl e ci può stare ma sono ancora a tre goccie, da stasera 4. Non so

[Vln]

Ciao cara, sì potrebbe essere il farmaco? Sei salita? Io direi di aspettare e vedere se passa questa cosa.
Per la nausea non mi risulta che etinerv dia questi problemi, prova a prenderlo con lo stomaco pieno. Ma magari è collegato a qualcos'altro.

Poi ti volevo dire che non devi prendere così la situazione, stai sbagliando. Aver dato un nome e soprattutto avere una cura per i tuoi fastidi mi sembra un grande passo avanti, qualcosa di cui rallegrarsi e non qualcosa di cui spaventarsi. Perché dici che il laroxyl ti fa paura e sei contro per quello che vivi al lavoro?
Il laroxyl, come ti hanno detto le altre, è solo un neuromodulatore, un farmaco che ti aiuta nella trasmissione degli impulsi nervosi. Se leggi le storie delle altre vedrai che tutte noi abbiamo preso/stiami prendendo farmaci di questo tipo. Capiamo insieme da cosa deriva questo blocco, così lo sblocchiamo e sei più serena.
La strada verso la guarigione va affrontato con fiducia e ottimismo. Non ti lasciare abbattere dalle difficoltà!

[Linda78]

Buon sabato a tutte,
Grazie per i vostri consigli, e' un po' di giorni che sono abbastanza positiva, ora ho anche trovato il corso di yoga che mi ha consigliato Pesce. Incrociamo le dita fino ad oggi nessun sintomo dopo i rapporti, non sono stati molti ma sono andati bene.

[Vln]

Bene, yoga è un grande aiuto.
Forza!