The long and winding road...

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Messaggioda Cri73 » sab ott 29, 2016 3:44 pm

Ciao a tutte, mi chiamo Cristina e ho 43 anni, ho intitolato la mia storia come una canzone di Paul McCartney perché rappresenta bene la mia situazione “una strada lunga e tortuosa”!
La diagnosi di vulvodinia mi è stata fatta dalla dott.ssa Graziottin nel 2008, dopo aver girato vari ginecologi per una candida che non voleva andar via curata coi soliti antimicotici ovuli e cremine. La cura della Graziottin l’ho seguita per circa 1 anno e mezzo ma era molto pesante a livello di farmaci e io cercavo una gravidanza così l’ho interrotta e sono andata da un naturopata. La cura del naturopata non ha risolto la mia vulvodinia ma almeno sono rimasta incinta e nel 2010 è nato il mio 2 bimbo.
Subito dopo la nascita è tornata la vulvodinia e mi sono fatta seguire dal dott. Bernorio con cui sono stata in cura per ben 5 (!!!) anni senza che mai sparisse. La sua cura consisteva in fluconazolo, lyrica e antistaminici. I miei sintomi erano bruciore vulvare e irritazione e dolore ai rapporti. Nei periodi peggiori mi ha anche fatto infiltrazioni di cortisone. Diciamo che in quel periodo ero rassegnata e gli chiedevo se c’erano altre cure ma lui diceva di no. Ho anche acquistato la TENS ma l’ho fatta poche volte, lui non ci crede molto come metodo e probabilmente mi ha anche influenzato perché l’ho fatta poche volte e poi abbandonata.
Ho sempre preso la pillola e anche lì chiedevo se influiva ma lui diceva di no. Ora da quando leggo il vostro sito so che peggiora i sintomi. Nel 2015 l’ho smessa per un intervento agli occhi e ho notato che stavo meglio e ho avuto solo 3 episodi in un anno ma poi l’ho ripresa perché non ci davo peso e pensavo fosse un caso. Poi purtroppo nel 2016 la vulvodinia è peggiorata nel senso che stavo male tutti i mesi e ciò era sicuramente dovuto a un periodo molto stressante della mia vita.
Ho smesso la pillola e ho cambiato ginecologo e sono andata da una qui a Bergamo che la cura con agopuntura. Ho fatto circa 8 sedute ma senza grandi risultati (tutti i mesi 1episodio).
Poi la situazione è precipitata ad agosto 2016 perché ho avuto una cistite che io pensavo batterica e che ho curato con una serie di antibiotici perché ero al mare. Ho fatto urinocoltura ma era negativa e poi sono tornata a casa e la mia ginecologa mi ha fatto tampone uretrale e cervicale ed era positivo all’e-coli. Così ho fatto 10 giorni di antibiotico norfloxacina e poi altri 7 di Augmentin. Questo perché avevo dei dolori addominali pazzeschi che non passavano.
Ho iniziato a leggere il vostro sito a settembre e a prendere ausilium tutti i giorni per 1 mese e ho letto tanto il forum e tutte le info. Così ho prenotato una visita dal dott. Pesce che il 23 settembre mi ha diagnosticato:
-vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento.
La cura è: etinerv e rivotril gocce.
Sto facendo fisioterapia dalla dott.ssa Ileana Luglio che è bravissima ma purtroppo ancora non vedi grossi risultati. Domani sarà già la 4 seduta! A casa faccio gli esercizi ma purtroppo ho spesso dolori lombari e alla gamba destra (sciatalgia, il mio punto debole) oltre ai dolori pelvici che vanno e vengono.
Per quanto riguarda le ultime analisi ho fatto urinocoltura che è negativa e ph urina bassino 5,5 e sto prendendo acqua e limone tutte le mattine per alcalinizzare.
Poi tampone uretrale negativo e vaginale negativo ma purtroppo ph molto alto 6,4 (!) e lactobacilli assenti.
Volevo un vostro parere su come riscostruire la flora, ho in casa agena e rephresh gel ma quest’ultimo l’ho provato 1 mese fa ma mi bruciava tantissimo. Voi dite di ritentare? Agena invece l’ho usato ieri sera e non mi ha dato fastidio. Non mi sembra di fare tutto il protocollo Miriam perché non ho batteri, voi che ne dite?
A livello di morale sono a pezzi perché è da agosto che sto male e sono stata a casa dal lavoro in aspettativa perché proprio non ce la faccio. Oltre ai consigli che date la cosa più bella di questo forum è il sostegno morale a chi ha questa maledetta malattia come me e quindi sono in cerca di conforto.
Spero di essere sulla strada giusta e di uscire anche io da questo tunnel buio.
Grazie a chi vorrà rispondermi! :):.

Re: The long and winding road...

Messaggioda michiamoMaddalena » sab ott 29, 2016 4:40 pm

Ciao Cristina, benvenuta!
Volevo innanzitutto dirti di non abbatterti, 4 sedute non sono tante e il percorso personale è differente per ognuna, sciogliere la contrattura è ancora più difficile nei casi, probabilmente come il tuo, in cui questa perdura da vari anni. Quindi coraggio, associa alle manipolazioni anche un lavoro di rilassamento quotidiano: innanzitutto è necessario che tu inizi da subito gli esercizi e che metti in pratica gli accorgimenti, hai visto video relativi? Hai letto gli articoli sul trattamento della contrattura? Se non lo hai fatto rimedia subito e facci sapere se hai dubbi, noi siamo qui per qualsiasi chiarimento.

Trovo che sia il caso di farlo lo stesso il protocollo miriam, anche se non hai batteri, perché c'è bisogno di reinserire lattobacilli ed abbassare il pH ed il protocollo serve proprio a quello: combatte i batteri semplicemente ricostruendo le difese, non agendo sull'infezione stessa. Se il refresh ti dà problemi prova l'altro prodotto, il vitagyn c, se ti dà problemi anche questo usa solo lo yogurt al suo posto.

Ti chiedo inoltre di rispondere al questionario in evidenza, se hai già risposto nella tua storia ad alcune domande, tralasciale, ma rispondi a quelle rimanenti sono tutte molto importanti per chiarire la situazione, dobbiamo valutare il quadro a tutto tondo per agire al meglio. Ti ringrazio molto, e aspettiamo le tue risposte! :ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » sab ott 29, 2016 5:22 pm

Ciao e grazie della risposta.
Ho letto le schede relative alla contrattura e sto mettendo in atto i seguenti accorgimenti: calore con scaldino appena possibile, bagni caldi, esercizi kegel reverse 2 volte al giorno rilassata sul letto (non riesco proprio in altri momenti), sto facendo automassaggio vaginale che mi ha insegnato la fisioterapista da qualche giorno con olio di mandorla.

Per ricostruire flora vaginale stesera provo con rephresh gel e se mi brucia ancora lascio perdere e proverò con yoghurt (anche se suona molto strano) ma mi fido di voi.
Non mi è chiaro che tipo di siringa devo comprare in farmacia? quanta è la quantità da mettere?
questo potrò farlo la settimana prossima perchè vado via qualche giorno per rilassarmi un po' con la famiglia. Ma sicuramente lo farò.

Cosa pensate degli ovuli Symbiovag? sono sempre lactobacilli da inserire in vagina. Io ce li ho in casa e pensavo di usare anche quelli.

Altro quesito: siccome ho problemi di frequenza minzionale posso usare Utistop? L'avevo ordinato e ce l'ho a casa.

Olte alle medicine del dott. Pesce sto prendendo integratore Wobenzym Vital che mi aveva dato la mia gine per la vulvodinia, è un integratore con quercetina vitamina E, D e C.
Secondo te mi può far bene?

adesso cerco il questionario e rispondo.
Grazie :):.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » sab ott 29, 2016 5:40 pm

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
- vulvodinia bruciore alla zona vulvare, e localizzato a ore 5 e ore 7, la frequenza è variabile, nell'ultimo anno 1 volta al mese ma nel passato anche meno.
Ora da quando ho contrattura pelvica dolore addominale, soprattutto parte destra dell'addome
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
- secchezza vaginale
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
- dopo i rapporti ho sempre bruciori e taglietti alla forchetta, poi lo stress è uno dei fattori scatenanti maggiori
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
- come scritto sopra esame urine negativo ma ph 5,5
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
- si li ho comperati
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
- ho problemi di frequena minzionale infatti se bevo molto vado quasi ogni ora. La mattina non mi svuoto bene infatti faccio solo 200 ml (che mi sembra poco per la notte), vado molto più spesso la mattina del pomeriggio. bevo credo 1,5 lt al giorno anche su consiglio del dott. pesce che dice che non serve di più
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
- non devo spingere flusso regolare. la mattina devo apsettare qualche secondo poi durante la giornata no
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
- si dolore ai rapporti in questo periodo. nel passsato quando stavo bene no. Dipende molto dai momenti
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
- non soffro di candida ormai dal 2007. anche se sono stata bombardata di fluconazolo perchè il Dott. bernorio sosteneva "bastano poche spore e poi può essere candida esterna !???? mi chiedo tutt'oggi cosa voglia dire!!!
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Solo la prima del 2007 sì, poi le altre no. La prima e unica cistite che ho avuto ad agosto dava urinocoltura negativa ma tampone uretrale e cervicale positivo a e-coli e quindi mi hanno dato antibiotico.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
- Recente: ph 6,4 e lactobacilli assenti
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
- non uso jeans, uso solo biancheria di cotone e adesso sono passata a assorbenti di cotone (prima usavo lines)
Che metodo contraccettivo usi?
- sempre usato pillola, poi smessa a maggio adesso rapporti completi molto rari
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
- li ho usati ma non con regolarità
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
- quella di agosto è stata post-rapporto
Utilizzi detergente intimo?
-usavo lubrigyn crema ma adesso che ho letto il forum uso solo acqua da 1 mese
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
- l'antibiotico mi ha dato problemi intestinali ma in genere sono regolare e vado 1 volta al giorno
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
- prima no adesso sì
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
- si ho provato
Il calore ti aiuta?
- si molto
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
- ho entrambi
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
- calore, kegel reverse, automassaggio vaginale
Di quali altre patologie soffri?
- ho sofferto di lombosciatalgia nel 2005 e adesso che faccio fisio mi si sta ripresentando purtroppo :-::::.

Re: The long and winding road...

Messaggioda michiamoMaddalena » sab ott 29, 2016 6:11 pm

Allora benissimo per i massaggi e per il calore, dovresti però iniziare a fare i kegel reverse in modo molto più costante. Conta che la posizione rilassata che si raggiunge con il k.r. è quella che il tuo muscolo dovrebbe sempre avere e dovrebbe sempre avere avuto, per questo motivo ti rendi facilmente conto che purtroppo due sole volte al giorno non bastano. Per iniziare a prendere coscienza del muscolo fai benissimo ad iniziare così, ma piano piano devi arrivare al punto di farli costantemente in qualsiasi momento. È difficile forse ma possibilissimo. Come inizio prova a cercare il muscolo durante la giornata, in più momenti, e a riportarlo nella posizione corretta, ti consiglio inoltre di associare la respirazione diaframmatica, con questa il muscolo scende automaticamente da solo. Poi col tempo diventerà un riflesso incondizionato.

Per la frequenza minzionale Utistop potrebbe aiutarti, ma fossi in te farei prima un tentativo con il rilassamento e respirazione soltanto, in modo costante e con determinazione per un po' di tempo, e insieme dando il tempo al rivotril di agire, potrebbe essere che basti già questo a fare la differenza.

Per il wobenzym se fai una ricerca si trovano varie cose e varie esperienze delle donne che l'hanno preso, in genere non lo consigliamo perché non abbiamo registrato esperienze nettamente positive. Per quanto riguarda l'assunzione di quercetina in molte ci affidiamo ai prodotti appositamente creati per le vie urinarie da Rosanna, il daily in questo caso.

Per le altre domande che poni dovresti fare una ricerca nella barra in alto a destra, le informazioni ci sono già e sono facilmente fruibili, così non sovraccarichiamo il forum e noi moderatrici evitiamo di ripetere sempre le stesse cose ad ogni utente. Ti ringrazio molto per la comprensione.
:ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » sab ott 29, 2016 8:07 pm

Ciao Maddalena
ho provato in altre posizioni a fare kr ma proprio non riesco!
Sarà che sono imbranata :S: ma l'unica posizione è da sdraiata o accovacciata.
Comunque proverò!
Ho anche contrattura muscolo ileo-psoas! ed è quello che mi sta dando più problemi a sbloccarsi.

Per gli ovuli symbiovag ho visto che ci sono pareri discordanti, quindi immagino sia soggettivo.
Tu consigli assunzione di Dmann Daily anche adesso che non ho cistite ?

Una curiosità: ma voi moderatrici siete donne guarite?
ciao e grazie mille
:ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Vln » sab ott 29, 2016 10:04 pm

Ciao cara e benvenuta!
Sottoscrivo quello che ha detto madda: devi concentrarti sui kr, sono fondamentali. Inizia pensando spesso durante la giornata al muscolo, interrogalo e se lo trovi su prova a dare il comando rilascia, solo quello. Imponi a te stessa di rilassare i muscoli, anche la pancia.
E respira di diaframma. Aiuta moltissimo.

Continua con il daily come mantenimento. E per gli ovuli noi consigliamo quelli che sono maggiormente tollerati, ma se l'inci è buono puoi provarli tranquillamente. Magari troviamo una nuova alternativa.

Per la tua curiosità: noi moderatrici siamo donne come voi, abbiamo anche noi il nostro percorso, ognuno personalissimo com'è normale che sia. Se hai la curiosità di conoscere le nostre storie le puoi leggere nel forum. Per darti una bella carica ti consiglio di iniziare da quella di Flo: comincia dalla fine, dalla bellissima testimonianza di guarigione che ha lasciato pochi giorni fa!

Un abbraccio.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Duckling » lun ott 31, 2016 8:06 pm

Ciao Cri e benvenuta! :welcome:
non sei sola, adesso che sei entrata nel forum troverai tantissimo sostegno e vedrai che anche se il tunnel è buio, qualche candelina da qui riusciamo ad accenderla...

sono anche io di Bergamo! posso chiederti come si chiama la ginecologa che ti ha curato con l'agopuntura? anche in privato se vuoi...

a presto!!

ps: non lesinare sul lubrificante, ti cambia davvero la vita... te lo dice una che come te lo usava poco. Io mi trovo bene con Vea lubrivit..

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » mer nov 02, 2016 11:04 am

Ciao Duckling
come si fa a rispondere in privato? Non sono pratica!.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » mer nov 02, 2016 11:14 am

Buon giorno
ho continuato con esercizi di kegel reverse ma andando via per il ponte è stato difficile.
Stasera proverò a usare Rephresh gel per abbassare ph vaginale. Spero non mi bruci come la prima volta.

La fisioterapista mi ha detto di interrompere esercizi che mi aveva dato per ileo-psoas contratto perchè mi hanno dato un sacco di problemi di lombagia tanto che ho dovuto prendere antiinfiammatorio!!! Quindi quegli esercizi erano decisamente no per me ! Mi ha detto che comunque quel muscolo è meno teso.

Per il problema frequenza urinaria ha detto che è davvero troppo frequente, soprattutto la mattina vado spesso e quindi sto facendo ancora diario minzionale.
Vediamo cosa succede. Il problema è quando uno è fuori casa e deve dipendere dal bagno :-no

Da un lato mi sono goduta i giorni via però dall'altro penso sempre alla mia condizione di malata e non riesco a godermi davvero nulla.

Stavo pensando di andare anche da un omeopata per sistemare magari la parte di lombagia perchè almeno quella vorrei non averla. Siccome è consigliato camminare almeno potrei fare quello, ma ora come ora non riesco..

Re: The long and winding road...

Messaggioda Stefania 69 » mer nov 02, 2016 5:21 pm

Cri73 ha scritto:Buon giorno
ho continuato con esercizi di kegel reverse ma andando via per il ponte è stato difficile.


Ciao Cri :ciao:

Ikr hanno l'immenso vantaggio di poter essere eseguiti proprio in ogni situazione senza bisogno di nessun ausilio o nessuna sistemazione particolere, quindi anche quando si va fuori. Abituati a che il gesto divenga naturale, in modo da trovare sempre meno difficolta' in qualsiasi situazione



Cri73 ha scritto: Stavo pensando di andare anche da un omeopata per sistemare magari la parte di lombagia perchè almeno quella vorrei non averla. Siccome è consigliato camminare almeno potrei fare quello, ma ora come ora non riesco.


Intendi proprio un omeopata o volevi dire osteopata? Con l'osteopatia molte si sono trovate bene per i problemi legati a postura e schiena, che non di rado hanno anche ripercussioni sulla salute pelvica.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » mer nov 02, 2016 7:02 pm

Si certo intendevo osteopata :--P

Infatti ho letto che si può migliorare. Tutto sta nel trovare quello competente
Grazie ciao :):.

Re: The long and winding road...

Messaggioda signo » mer nov 02, 2016 7:30 pm

Ciao Cri!
Ondina tempo fa aveva parlato di un centro a Bergamo in cui lavorava anche un osteopata. Fai una ricerca con le parole chiave "osteopata Bergamo". Dovresti trovare qualcosa. :ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » mer nov 02, 2016 7:41 pm

Grazie mille ho letto il messaggio ma non dice nulla di specifico.

In realtà io ho già prenotato per la settimana prossima in un centro dove lavora un osteopata bravissimo ma che ha tempi di attesa molto lunghi, però mi ha detto che questo suo collega è altrettanto bravo.
L'appuntamento ce l'ho per il 10 novembre. Poi vi farò sapere.

Quindi spero che l'abbinamento osteopata più Dott.ssa Luglio dia i suoi frutti !!! :):.

Re: The long and winding road...

Messaggioda signo » mer nov 02, 2016 8:58 pm

Tanto meglio! Allora facci sapere, ti seguiamo con interesse :ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Duckling » sab nov 05, 2016 4:00 pm

Cri73 ha scritto:Ciao Duckling
come si fa a rispondere in privato? Non sono pratica!


scusami, mi sono accorta che non siamo abilitate a scrivere messaggi privati...
lascio a te decidere se vuoi parlare della dottoressa e magari dell'agopuntura nella sezione Terapie

Buon weekend intanto!.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » lun nov 07, 2016 3:11 pm

Ciao Duckling ti rispondo qui, non ho problemi.
La dott.ssa si chiama Marra e lavora in uno studio associato a Bergamo.
Come ti dicevo a me non ha risolto il problema anzi mi ha consigliato di andare da Pesce!
Tu invece hai risolto i tuoi problemi?
Sei guarita?
A presto Cristina.

Re: The long and winding road...

Messaggioda Cri73 » mer nov 09, 2016 12:38 pm

Buon giorno
un aggiornamento sul mio stato ! Per quanto riguarda i dolori da contrattura sono molto migliorati per fortuna. Faccio gli esercizi che mi ha consigliato la dott.ssa Luglio, e prendo Etinerv e Rivotril come da cura del dott. Pesce.
Per abbassare ph ho fatto protocollo Miriam e inserito yoghurt, il ph confermo che si è abbassato perchè ho usato gli stick che finalmente hanno virato al giallo :):.
Adesso sono in prossimità del ciclo e quindi penso di ripetere ancora protocollo magari dopo il ciclo o magari solo yoghurt per aumentare lactobacilli, voi che ne dite?

L'unico aspetto che non è migliorato è la frequenza minzionale, devo urinare 7, 8 a volte anche 9 volte al giorno (bevo circa 1,4 lt al giorno). Cioè la mia vescica non riesce a tenere più di 200ml. :S:
Pensate che questo sia dovuto alla contrattura? Migliorerà lentamente col tempo?
Nel frattempo sto prendendo Uticran come integratore da qualche giorno, ho cercato lo studio con la funzione cerca ma non risulta nulla, solo testimonianze di chi l'ha usato ma nulla più.
Ho letto sul sito della Naturadiretta che va preso per 2 volte al giorno per 10 giorni e poi ripetere il ciclo per il mese successivo. é corretto? qualcuno che lo ha usato può darmi info a riguardo ?

Grazie mille a chi mi risponderà.
:ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda zuzu » mer nov 09, 2016 6:48 pm

Ciao,
ho letto la tua storia e passo di qui solo per un saluto. Ho letto che Pesce ci ha fatto la stessa diagnosi e dato la stessa cura. Spero quindi di leggere tuoi aggiornamenti positivi a breve. Io con domani sono alla 4 riabilitazione, e a giorni va meglio, alcuni giorni ritorna il bruciore, ma se penso a luglio ed agosto, dove i sintomi erano al top, devo dire che va meglio (sono stata da pesce a metà settembre). Quindi forza e coraggio che aspetto buone nove da te, che stiamo camminando in parallelo sullo stesso binario :ciao:.

Re: The long and winding road...

Messaggioda flo67 » mer nov 09, 2016 7:28 pm

Cri73 ha scritto:Nel frattempo sto prendendo Uticran

:humm: forse intendi Utistop?
Cri73 ha scritto:Pensate che questo sia dovuto alla contrattura?

Esatto, è proprio un sintomo classico da contrattura, anche io come tante altre ragazze ce l'avevano. Risolto, una volta risolto il problema del mancato svuotamento vescicale che appunto è causato dal muscolo contratto.
Cri73 ha scritto: penso di ripetere ancora protocollo magari dopo il ciclo o magari solo yoghurt per aumentare lactobacilli, voi che ne dite?

Si sono d'accordo..


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