Un pezzetto della mia non-vita...

[Saffo]

Salve a tutte!
Mi chiamo Valentina, e sono una donna di ormai 39 anni.
Avrei potuto inserire la mia storia in qualunque degli argomenti per patologie, ma alla fine ho deciso di inserirla qui perché una cistite acuta iniziata il 12 Agosto e' cio' che mi ha portato a scoprire questo fantastico sito e a telefonare svariate volte al vostro servizio aiuto che e' stato fantastico: colgo l'occasione per ringraziare le due ragazze con cui ho parlato!

Purtroppo io da ormai 12 anni e 4 mesi vivo una non-vita. La storia e' lunghissima e vorrei tanto condividerla e raccontarvela, ma scriverei un post lunghissimo e non del tutto attinente al forum, quindi faccio cosi': prima vi parlo della mia cistite e poi sotto faccio un breve sunto della mia storiaccia che mi ha tolto tutto nella vita, e se pensate che sia il caso io vi dica di più' saro' felice di farlo.

Allora, le mie cistiti. Ho cominciato a soffrirne a ca. 20 anni, quando ho cominciato ad avere rapporti sessuali. Tutte curate con Ciproxin, che tolleravo bene a parte candida vaginale che spesso ne conseguiva (confermata da tampone e curata con ovuli pevaril). Da li' circolo vizioso per tanti anni, ma (non so perché) pensavo fosse normale, che succedesse a tutte le donne (mia madre ha sofferto di cistite spesso da giovane e quindi pensavo toccasse anche a me, nonostante per es mia sorella in 36 anni non ha mai avuto una cistite), e andavo avanti tra vari episodi (non sempre facevo urino-cultura, ma quando la facevo era sempre E. coli). Dopo uno o due anni ho un pap-test alterato, biopsia: CIN 1 e HPV. Faccio bruciatura e per qualche periodo le cistiti e candide diventano più' rare, anche se continuo a soffrirne e spesso diventavano croniche (l'antibiotico toglieva la parte acuta ma mi restava una situazione subacuta che tentavo di debellare con tisane naturali, ma nulla).
Poi alcuni anni dopo (26-27 anni) si ripresentano più' frequenti, e poco dopo e' cominciata la mia malattia di cui leggerete un sunto sotto (e' iniziata nel 2004).
Per quanto riguarda la parte uro-genitale 'esterna', nel corso di questa malattia ho avuto una cistite non-infettiva per un anno (tutti i giorni, ogni notte, ogni secondo acuta... da impazzire, ma nel calvario che stavo passando passava in secondo piano): ho poi finalmente capito che era dovuta a tutti i farmaci che i medici mi somministravano per la mia malattia i quali andavano ad infiammare le vie urinarie, e infatti nel momento in cui li ho sospesi (2007) sono immediatamente migliorata anche se mi sono rimasti parecchi problemi ancora oggi. In contemporanea in quegli anni mi sono fatta una candida vaginale [e anale...] (confermata da tampone) per 3 anni continua (tutti i giorni, minuti, tutti i secondi, mi grattavo al punto che la mia vagina sanguinava... un inferno, ma rispetto all'inferno generale in cui mi trovavo di nuovo era nulla...) e resistente a tutto! Ho curato (almeno sintomatologicamente) la mia candida vaginale da sola: la mia ricetta e' stata assorbenti in cotone biologico, slip in cotone biologico (20 euro l'uno...) che lavavo con detersivo a mano naturale e poi stiravo benissimo ad alto calore per uccidere il fungo, eliminati tutti i saponi per lavarmi, presi fermenti lattici a iosa, ma la cosa miracolosa sono stati degli ovuli in cui mi sono imbattuta per caso di una casa farmaceutica inglese che contengono aglio, rosa, lactobacilli. Li ho messi per un anno tutte le sere, poi finalmente ho visto qualche miglioramento, la mia candida e' migliorata e non era più' 24/24 ma diventava forte perlopiù' all'ovulazione e prima e dopo il ciclo. Poi e' migliorata ancora e ricompare solo a volte (o se faccio antibiotici). L'ultima forte e' stata a Dicembre scorso. Ma nel 2007 ho scoperto di avere una candida intestinale che ho ancora oggi ed e' resistente a tutte le sostanze chimiche e naturali testate... ho tentato un sacco di cose, ma e' ancora li'.
In quei tre anni mi feci anche una vaginite da stafilococco aureo parzialmente resistente, per la quale fui costretta ad usare l'antibiotico.

Che problemi uro-genitali ho al momento:
Negli ultimi anni, direi dal 2011 le mie cistiti sono diventate quasi esclusivamente post-coltali (anche se, purtroppo, non ho rapporti frequenti non avendo più' un compagno fisso da 4 anni e avendo una vita sociale quasi inesistente, data la mia malattia) e si presentano direttamente molto acute con fiotti di sangue, brividi di freddo, dolori al basso ventre e posteriori, nausea, cattivo odore, dolore e bruciore molto molto forti alla minzione, dolore e bruciore che restano e non vanno mai via dopo aver urinato. Ho sempre cercato di resistere tentando uva-arsina, mirtillo, etc, ma continuavo a peggiorare e una volta son finita in ospedale dopo mi han detto che stava risalendo ai reni e quindi ho dovuto sempre cedere al Ciproxin (unico antibiotico efficace perché' io ho molte resistenze agli antibiotici come leggerete sotto).
Ho ceduto anche il 12 Agosto quando dopo poco più' di 24 ore da un rapporto la cistite mi ha attaccato violentemente e come al solito senza preavviso. Dopo mezz'ora stavo gia' peggiorando, tremavo, ed ero piegata in due dal dolore addominale, quindi ho ceduto al Ciproxin. Tuttavia per la prima volta dopo 3 gg di assunzione ho deciso di sospenderlo perché' per gli altri problemi miei di salute non riuscivo proprio a tollerarlo: gli effetti collaterali erano peggio della cistite... Allora, ho cercato su internet e vi ho trovate! GRAZIE!
Ho subito telefonato e dal giorno dopo ho assunto Ausilium 20: 2-3 bustine al giorno (purtroppo non riuscivo di più: anche quello mi dava tanti problemi alla pancia, ma ho stretto i denti), e ho ordinato il pack su Natura Diretta: ora sono 5 gg che assumo, sotto la lingua per i miei problemi di assunzione di qualsiasi pillola, 3 capsule al gg. La fase acuta della cistite e' passata, ma sono rimasta in una fase cronica: ho bruciore quando e soprattutto dopo che urino, e resta li' per varie ore. Il bruciore e' localizzato chiaramente nell'uretra e nella zona esterna attorno ad essa (perlopiù' il clitoride, ma un po' tutta la zona). E' abbastanza forte, e sinceramente non lo tollero più': prima del 12 Agosto non lo avevo...
Mi sono procurata gli sticks e fino a tre gg fa quando ho monitorato (ora ho il ciclo e quindi non lo sto facendo) c'era ancora una presenza di leucociti (+), e il mio Ph stranamente e' oscillante in maniera credo un po' anomala perché' ho sempre 8 al risveglio, e poi varia durante la giornata (da 5.5 a 8).

Rispondo qui alle vs domande, riferendomi a quanto sopra se ho gia' spiegato:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? CREDO DI AVER RIPOSTO GIA' SOPRA, MA DITEMI SE NON SONO STATA ESAUSTIVA.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? SI!!! LA COSA PIU' BRUTTA E' CHE SUBITO DOPO CHE MI LAVO (RIGOROSAMENTE SOLO CON ACQUA) INIZIA UN FORTE BRUCIORE A LIVELLO DELL'URETRA E ZONA LIMITROFA QUANDO URINO E DOPO E RESTA LI' FISSO PER ALCUNE ORE O A VOLTE 1-2 GG (NON MI VERGOGNO A DIRE CHE NON MI LAVO INFATTI TUTTI I GG, ALTRIMENTI IL BRUCIORE AUMENTA ANCORA DI PIU')

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
RAPPORTI SESSUALI PER CISTITE ACUTA. LAVARMI CON ACQUA PER BRUCIORE FORTE PER MOLTE ORE/1-2 GG. PRIMA E DURANTE CICLO BRUCIORE FORTE ALLA MINZIONE E DOPO (SPESSO PERENNE PURTROPPO). SEMPRE LOCALIZZATO IN URETRA E ZONA ATTORNO (CLITORIDE).

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? NON NE HO.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? SI.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? NON SO, MA NON URINO TROPPO DI FREQUENTE. MI SFORZO DI BERE PERCHE' NON HO MAI SETE... QUINDI NON BEVO MOLTO, FORSE 1LITRO-1LITRO E MEZZO AL G.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? SOLO A VOLTE DEVO SPINGERE, QUANDO NON HO TANTA URINA IN VESICA CREDO, MA CI FARO' PIU' CASO.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? HO TANTISSIMI DOLORI, MA HO UNA SITUAZIONE PARTICOLARE, CON INFEZIONI PARARETTALI, UN'INFEZIONE AL MOMENTO OSSEA NELLA ZONA DEL SACRO :( , E UNA SINDROME CICATRIZIALE MOLTO SERIA...

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? SI, COME SPIEGATO SOPRA.

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? SPESSO.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? NO, NON CE L'HO.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? SE I PANTALONI SONO STRETTI AL LIVELLO VAGINALE SI (MI CREANO IL SOLITO FORTE BRUCIORE ESTERNO ZONA URETRA CHE UNA VOLTA ATTIVO E' PERENNE...), E SI PER GLI ASSORBENTI SINTETICI (MA NON LI USO ORMAI PIU' DA TANTI ANNI)

Che metodo contraccettivo usi? PRESERVATIVO (QUELLI PER CHI E' ALLERGICO AL LATTICE, PERCHE' ANCHE IL LATTICE MI PEGGIORAVA LA SITUAZIONE VAGINALE E URETRALE)

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? NO, MI DA FORTE BRUCIORE VAGINALE.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? SI!!! SEMPRE!!!

Utilizzi detergente intimo? NO, SOLO ACQUA. (LO USO SOLO IN ZONA ANALE)

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? SI, MA IL MIO INTESTINO HA MOLTI DANNI (AMPIE ZONE IPERSTRATIFICATE, INCLUSA LA ZONE DELLA VALVOLA ILEO-CECALE, ASCESSI PARARETTALI E ANALI, SINDROME SUB-OCCLUSIVA DA FORTE SINDROME ADERENZIALE, PROLASSO DEL COLON SUPERIORE, ETC + INFEZIONE DA CANDIDA E DI RECENTE ANCHE DA CAMPYLOBACTER) DATI DALLA MIA MALATTIA PRINCIPALE.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? FACCIO DELLE CONTRAZIONI PELVICHE, MA NON SO SE CONTRAGGO IL MUSCOLO PUBCOCCIGEO.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? NO, MA HO FATTO ANNI DI 'MASSAGGI' DA UN PHYSICAL THERAPIST INGLESE CHE E' L'UNICO VERO MEDICO CHE HO INCONTRATO NELLA MIA TRISTE STORIA (NE HO VISTO 80, ESCLUSI AGOPUNTORI)

Il calore ti aiuta? NO, MI PEGGIORA (SENTO CHE PEGGIORA L'INFIAMMAZIONE)/

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? SI, MI RICONOSCO IN SINTOMI DI VULVODINIA, MA MI COMPAIONO SOLO DOPO CISTITE ACUTA (E CI METTONO SECOLI AD ANDARSENE), QUANDO MI LAVO O CON CICLIO. IN PIU' L'ANNO SCORSO HO EFFETTUATO LO SWAB TEST ED E' RISULTATO NEGATIVO...

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? SI. D-MANNOSIO PURO, POSOLOGIA DI MANTENIMENTO, FERMENTI LATTICI, E DA ANNI ORMAI GIA' METTEVO IN ATTO GLI ACCORGIMENTI COMPORTAMENTALI DI CUI PARLATE NELLE VOCI APPOSITE (E.G. PROTOCOLLO MYRIAM)

Di quali altre patologie soffri? DI UNA CHE NON SI E' MAI VISTA NELLA STORIA MEDICA E CHE SI E' PRESA GLI ULTIMI 12 ANNI E 4 MESI DELLA MIA VITA. LEGGERE SOTTO.

LE MIE DOMANDE PER LE QUALI VI SCRIVO. (1) ASSUMO IL MANNOSIO SOTTO LA LINGUA, MA NON SI SCIOGLIE E FINISCO PER INGOIARE IL TUTTO DOPO ALMENO 15 MINS QUANDO LA MIA BOCCA E' ORMAI SATURA DI SALIVA E NON RIESCO A NON INGOIARE: FUNZIONA LO STESSO? (2) PIAN PIANO VORREI AGGIUNGERE GLI ALTRI PRODOTTI CHE HO COMPRATO SU NATURA DIRETTA. FORSE AGGUNGEREI PRIMA IL DAILY: POTREI PRENDERE ANCHE QUELLO SOTTO LA LINGUA? DAVVERO NON RIESCO AD INGERIRE MOLTE COSE PERCHE' IL MIO STOMACO ED INTESTINO REAGISCONO ALL'INGESTIONE DI QUALSIASI ANCHE SOLO CIBO CON FORTI DOLORI, NAUSEA, ED ALTRO.. (3) AVETE SUGGERIMENTI PER ELIMINARE QUESTO FASTIDIOSISSIMO BRUCIORE CHE MI E' RIMASTO DOPO LA CISTITE ACUTA?

IN BREVIS LA MIA STORIA GENERALE.
Per ora vi dico solo le notizie fondamentali (anche se sento che dirvi tutto nel dettaglio potrebbe essere utile, per inquadrare bene la mia situazione anche solo a livello uro-genitale). A 17 anni sono stata vittima di un incidente stradale: frattura scomposta tibia dx, operata, problemi di calcificazione, finalmente dopo un anno cammino. Stranamente poco dopo dall'operazione accuso dolore in fossa iliaca dx: eco dice cisti paraovarica, ma nessuno ha saputo mai dirmi davvero cosa fosse, alcuni sospettavano endometriosi. Mi sono tenuta quella cosa in pancia per 10 anni: la mia salute era diventata più' fragile (ciclo doloroso, problemi intestinali con coliche forti, dolore al risveglio alla schiena dx, etc), ma ho condotto tutto sommato una vita normale, che mi manca tantissimo :( :( :(
Dieci anni dopo, a 27 anni (2004) un medico mi fa l'ennesima eco e finalmente mi dice: non e' una costi paraovarica, e' una sactosalpinge, cioe' sacca di infezione nella tuba dx (erano due collegate da un setto, ad essere precisi) - ipotesi e' poi stata che ho contratto un infezione quando operata alla gamba che ha migrato ed e' stata chiusa nella tuba dx. Poco dopo un giorno compare un dolore in fossa iliaca dx con febbre e per farla breve mi hanno operato e avevo un'emoperitoneo: il sangue proveniva dall'ovaio dx, che era chiuso in una sacca aderenziale; mi han pulita e inserito un drenaggio nel douglas, e rimosso appendice sana, ma mi han lasciato il sactosalpinge in sede, dicendomi dopo di andare da un medico bravo perché' dentro i miei organi non avevano un colore normale... mah... dopo un mese esatto il sactosalpinge si rompe in pancia, vado in peritonite, perdo sangue dalla vagina, una situazione assurda... ma i medici non capiscono subito e pensano ad un altro emoperitoneo e prescrivono solo riposo e pillola. Io per tre mesi soffro nel letto come un cane, con perdita di peso, vomito, dolori allucinanti in addome e schiena... e poi... miglioro... ma non guarisco... allora vado in un buon ospedale e mi diagnosticano PID (malattia infiammatoria pelvica: utero, ovaie, tube) severa con coinvolgimento anche intestinale - di li' 5 mesi di antibiotici continui, stavo meglio ma non guarivo e poi cominciano le peritoniti ad ogni ovulazione e ogni volta bisogna cercare il nuovo antibiotico perché' divento sempre più' resistente. Alla fine a Novembre 2004 mi rioperano e mi asportano la tuba dx che era distrutta e vedono che ero infiammatissima soprattuto a livello del peritoneo.
Quel giorno la mia vita e' finita.
Appena sveglia ho capito che qualcosa non andava. Dopo tre gg ero ad antibiotici per infezione post-operatoria, ma non funzionavano. Sette ricoveri solo nel primo anno. In meno di un mese dopo l'operazione avevo perso 10 kg. Avevo un fuoco assurdo in pancia che mi stava mangiando tutto, la mia pancia era enorme, c'era una massa retro-uterina attorno al retto e nelle fasce ischio-rettali e segni che l'infezione stava estendendosi sopra in pancia. Volevano togliermi l'utero per bloccare l'infezione, ma poi han deciso che ero troppo malata per farlo. L'infezione e' risalita tramite il retroperitoneo e ha preso tutta la parte superiore dell'addome. E' inimmaginabile dirvi quello che pativo 24/24: neanche la morfina mi toglieva i 'dolori'... Il processo e' stato tanto violento quanto lento... pregavo di morire, pregavo mia madre di uccidermi... quando ero cosciente, spesso per ca due anni non lo sono stata, mia mamma aspettava la notte ai piedi del letto che morissi... Mi sono fatta nove anni a letto a patire cose che nessuno dovrebbe nella propria vita (l'infezione sopra ha poi creato una massa attorno all'aorta addominale, un casino insomma...). Neanche UN minuto senza sofferenza. Fiumi di antibiotici e anti-infiammatori in vena, i migliori ginecologi tirati in ballo, lo schifoso Enantone per bloccarmi il ciclo (ora ho l'osteoporosi e un sistema immunitario inesistente), poi la pillola continuativa, tantissime infezioni secondarie alle orecchie, denti, occhi, vagina, fuoco di sant'Antonio due volte (al momento sono 6 mesi che lo combatto per la seconda volta...), sono andata in Uk e in Florida, definita caso unico al mondo... dopo 3 anni a me viene un'ipotesi sull'infezione che mi stava uccidendo: TBC addominale (mia madre l'aveva avuta a 20 anni e alcune cose erano stranamente simili...), i medici concordano ma 9 mesi di anti-TBC non funzionano: i medici dicono e' troppo tardi o la TBC e' resistente...
Resto nel letto a tentare di tutto da sola (agopuntura, erbe, magnetoterapia, ozonoterapia, argilla, etc etc), ma nulla NULLA funziona...

Ci sarebbero mille cose da spiegare. Vi dico solo che ho lottato nella sofferenza atroce continua 24/24 e dopo nove anni ho cominciato a stare pochino meglio (ma cmq vivevo una vita inimmaginabile): sono una tosta e mi sono voluta rifare una vita (intanto avevo perso il mio amore di 14 anni, il mio lavoro (ero un'accademica), tutto... ero una bambina e mi sono ritrovata donna, sapevo tutto di medicina ma nulla della vita)... mi sono ritrovata un lavoro, ritrasferita, ho ricominciato: facevo quelle ore che potevo fingendo con il sorriso davanti agli altri, poi pativo a letto a casa (si, in 12 anni e 4 mesi non ho MAI avuto un minuto senza sofferenza...), questo era il mio miglioramento, non potevo ottenere di più' e lo sapevo e allora ho cercato di approfittarne quanto più' ho potuto, con mille medicine alternative a supporto (erbe, agopuntura, e terapia fisica sulle aderenze da un genio), ma dopo neanche due anni il mio corpo non ce l'ha fatta: peritonite acuta iniziata con infezione in ovaio sn - mi somministrato 3 antibiotici contemporaneamente, ma dicono che operare sarebbe troppo rischioso... purtroppo mi salvano la vita, ma io ricomincio a star sempre peggio e ora son di nuovo due anni di letto. Un ascesso perirettale rottosi a Novembre 2015 ha infettato la sacro-iliaca e provocato una fortissima sciatica - deambulo con stampelle da oltre 9 mesi e sto facendo camera iperbarica. Ho dovuto mollare tutto di nuovo, vivo nel letto di mia madre e prego tutte le sere di non svegliarmi il giorno dopo.
Ora vorrebbero fare una biopsia ossea per vedere se finalmente riescono ad isolare il germe. Ma io non voglio. Ogni volta che i medici mi han toccato mi han peggiorato. Ho sofferto anche mille umiliazioni da parte loro, e cose schifose che non voglio neanche ricordare... Odio la medicina occidentale e soprattutto la mente limitata di molti che la praticano...

Grazie miller per avermi letta, se volete ulteriori notizie (purtroppo e' una storia complessa e di 12 anni...), saro' felice di fornirle e sono aperta a qualsiasi consiglio.

Valentina

[Saffo]

Aggiungo un paio di domande, che ho dimenticato nel mio primo messaggio.

1) Ho comprato anche il succo di Noni. Ora data la mia difficolta' ad assumere qualsiasi cosa, son sicura che non riuscirò' a prenderlo a stomaco vuoto a prima mattina come consigliato sulla confezione da me comprata. (Purtroppo di solito non assumo nulla prima delle 4-5 pm del pomeriggio o sto ancora più' male, anche se anche in quel caso spesso poi giaccio per ore sul letto con fortissima nausea e dolori.) Avete qualche consiglio? Mi sembra di aver letto nel forum che si può' assumere diluito: posso metterlo in del succo o acqua? e posso prenderlo a stomaco pieno (mi facilita un po' le cose)?

Oggi purtroppo per la prima volta anche l'assunzione sub-linguale di d-mannosio mi ha fatto stare male (forse perché' alla fine finisco per ingoiarlo quasi tutto...). Penso che tentero' diluito nell'acqua da stasera, allora. Se lo assumo a stomaco pieno l'efficacia diminuisce di molto? (so che altrove dicevate che uno lo assorbe un po' di meno, giusto?) E quando, se Dio vuole, riuscirò a iniziare ad aggiungere gli altri prodotti (ho comprato daily, i fermenti da voi consigliati, antinfiammatorio, e Immunodefend) posso mescolare insieme d-mannosio e daily o meglio tenere le assunzioni separate?

So che sembra impossibile, ma purtroppo la mia pancia (soprattutto l'area attorno allo stomaco e duodeno) e' talmente devastata dall'infezione che faccio fatica a volte anche a bere acqua (l'anno scorso appena provavo a mangiare dovevo correre in bagno e stavo cosi' male che per otto mesi sono stata a liquidi, raggiungendo i 40 chili dai 52 che con fatica mi ero conquistata negli anni precedenti) e infatti i miei momenti migliori sono di solito a stomaco vuoto.

Un'ultima nota. Ho mille esami che in parte dettagliano la situazione della mia pancia e ora della mia sacro-iliaca sn, anche se non mostrano affatto la sofferenza atroce che ho vissuto e vivo. Non ne ho parlato nel primo post perche, come ho detto, si tratta di una storia infinita, ma se serve qualcosa chiedetemi pure.
Vorrei pero' solo dire, perche' relativo all'argomento cistite, che l'anno scorso ho eseguito un'eco 3-D della vescica che mostrava esiti di infezione nel fatto che le pareti della vescica erano molto ispessite e c'era un piccolo ascesso nella piega uretro-vescicale.

Grazie ancora.

[Sofiaaa]

Ciao Saffo, benvenuta! Hai una storia molto complicata purtroppo quindi aspetto le moderatrici che sono bravissime e sapranno aiutarti meglio di me! Io volevo solo farti i complimenti per la tua forza e il tuo coraggio, ti auguro davvero tutto il meglio! Qui troverai aiuto ma anche delle persone con cui poterti confidare. Io non posso neanche minimamente immaginare quello che hai passato ma ti sono vicina! Un abbraccio

[Natina]

Ciao Valentina!! Benvenuta tra noi!!
Io credo che oltre al resto si sia instaurata una contrattura dei muscoli e anche una vestibolite, ma considerata tutta la situazione direi che forse sia il caso di aspettare direttamente Rosanna.
Posso aggiungere che:
- Devi cercare di non spingere per far uscire la pipì, piuttosto respira e rilassa con kegel reverse, puoi trovare la spiegazione di come si eseguono qui http://cistite.info/contrattura-pelvica ... lvico.html
- Farei un tampone con ricerca di lattobacilli e ph.
- Come lubrificante, se le creme e i gel ti danno fastidio puoi testare olio di mandorle dolci, dovrebbe essere molto delicato.

ASSUMO IL MANNOSIO SOTTO LA LINGUA, MA NON SI SCIOGLIE E FINISCO PER INGOIARE IL TUTTO DOPO ALMENO 15 MINS QUANDO LA MIA BOCCA E' ORMAI SATURA DI SALIVA E NON RIESCO A NON INGOIARE: FUNZIONA LO STESSO?

Sì certo, funziona, ovviamente dopo un po' inizia a bere così lo aiuti.

AGGUNGEREI PRIMA IL DAILY: POTREI PRENDERE ANCHE QUELLO SOTTO LA LINGUA?

Puoi provare, ma il sapore non è il massimo, magari invece di sciogliere i 2gr tutti insieme prova magari un po' per volta, ma aspettiamo conferma di Ros.

Ho comprato anche il succo di Noni. (...) Avete qualche consiglio? Mi sembra di aver letto nel forum che si può' assumere diluito

Sì, è il Nonito, puoi aggiungerlo a del succo di frutta se vuoi. Se pensi sia meglio puoi anche assumerlo a stomaco pieno, ma magari già assumerlo col succo può bastare, che dici?

d-mannosio.. Se lo assumo a stomaco pieno l'efficacia diminuisce di molto?

E' sempre meglio assumerlo a stomaco pieno che non assumerlo affatto, quindi anche se si disperde un po' non fa nulla, l'importante è che arriva in vescica anche se poco.

posso mescolare insieme d-mannosio e daily

Beh, penso sia inutile unire le assunzioni, il mannosio è contenuto anche nel Daily nelle stessa quantità del Puro (quindi 500mg), se assumi l'uno sarebbe inutile assumere anche l'altro, 1gr di mannosio assunto in una volta è praticamente sprecato, soprattutto se assunto come mantenimento. Ma anche qui aspettiamo conferma.

Detto ciò ti mando un abbraccio fortissimo. Insieme ce la facciamo.

[Brighid88]

Ciao Valentina! Benvenuta tra noi !
Ho letto la tua storia tutta d un fiato e mi si stringe il cuore ..anche io credo ,come ti ha detto nati ,che si sia instaurata un po di neuropatia ma data la complessità della situazione preferiamo aspettare Rosanna
Sappi che non sei sola ,faremo il possibile per aiutarti ,nel frattempo ti mando anche io un forte abbraccio !

[signo]

Valentina! Un forte abbraccio anche da parte mia.

[Mare73]

Benvenuta anche da parte mia, Valentina.
Vedrai che, seguendo tutti gli accorgimenti che suggeriamo qui, almeno sul fronte vescicale e vaginale la situazione inizierà a migliorare: io non vedo l'ora.
A presto.

[Rosanna]

Ciao Saffo e benvenuta.
La tua è una situazione molto complessa e spero, nel mio piccolo, di poterti in qualche modo una mano.
Cominciamo dall'inizio.

Dopo uno o due anni ho un pap-test alterato, biopsia: CIN 1 e HPV.

Pensa che oggi il cin 1 non lo trattano più (o almeno non dovrebbero farlo e se lo fanno è solo per speculare, non per necessità) perché solo pochi CIN 1 progrediscono al 2 e al 3. E comunque anche al terzo stadio si fa tranquillamente in tempo a fare il trattamento perché è ancora una fase precancerosa, che non è detto si sviluppi verso il tumore.

ho poi finalmente capito che era dovuta a tutti i farmaci che i medici mi somministravano per la mia malattia i quali andavano ad infiammare le vie urinarie

Quali farmaci prendevi esattamente?

tutti i giorni, minuti, tutti i secondi, mi grattavo al punto che la mia vagina sanguinava... un inferno

Possibile che si trattasse di Vulvodinia...
Il continuo susseguirsi di infezioni (candida e stafiloccocco) e la ciclicità dei sintomi in base al ciclo mi fanno sospettare che il vero problema non fosse (e non sia tuttora) infettivo, ma infiammatorio su base neurologica (leggi qui: http://cistite.info/ginecologia/sindrom ... ogica.html)
Questi sintomi attuali confermerebbero l'ipotesi:

Il bruciore e' localizzato chiaramente nell'uretra e nella zona esterna attorno ad essa (perlopiù' il clitoride, ma un po' tutta la zona).

avvalorata dall'assenza di leucociti nelle urine (un + molto poco e comunque non è proporzionale alla sintomatologia che riferisci).
L'ipotesi più credibile è che le numerose infiammazioni e gli interventi che hai avuto abbiano provocato molte aderenze e che queste abbiano intrappolato qualche nervo importante, che ti causa la sintomatologia urologica, genitale e intestinale attuale.

SUBITO DOPO CHE MI LAVO (RIGOROSAMENTE SOLO CON ACQUA) INIZIA UN FORTE BRUCIORE A LIVELLO DELL'URETRA E ZONA LIMITROFA QUANDO URINO E DOPO E RESTA LI' FISSO PER ALCUNE ORE O A VOLTE 1-2 GG
SE I PANTALONI SONO STRETTI AL LIVELLO VAGINALE SI (MI CREANO IL SOLITO FORTE BRUCIORE ESTERNO ZONA URETRA CHE UNA VOLTA ATTIVO E' PERENNE...), E SI PER GLI ASSORBENTI SINTETICI

Questa è una tipica allodinia neuropatica: uno stimolo non doloroso (come quello tattile) viene percepito come doloroso.
Se guardi la vulva con uno specchio come appare? Rossa e infiammata o tutto sommato normale?

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? NON NE HO.

Ci servono. Dobbiamo capire com'è la tua situazione attuale, più che da un punto di vista batterico, da quello degli equilibri locali che potresti aver perso con tutte le terapie che hai fatto e non ancora recuperato. Ti consiglio di effettuare al più presto: urinocoltura, esame urino completo con analisi del sedimento e tampone vaginale con ph e lattobacilli (se riesci a trovare un laboratorio che li valuti).

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? NON SO, MA NON URINO TROPPO DI FREQUENTE.

Mi faresti un diario minzionale con entrate ed uscite?

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare?
RAPPORTI SESSUALI PER CISTITE ACUTA.

Vista la situazione cicatriziale a livello perineale e quindi la ridotta elasticità DEVI assolutamente utilizzare un lubrificante durante i rapporti. Leggi questo articolo sulla Cistite post coitale. Come dice Nati, piuttosto usa un olio di mandorle (anche se è piuttosto viscoso). O provane 100 pur di trovarne uno che tolleri, ma devi utilizzarlo.

HO FATTO ANNI DI 'MASSAGGI' DA UN PHYSICAL THERAPIST INGLESE CHE E' L'UNICO VERO MEDICO CHE HO INCONTRATO NELLA MIA TRISTE STORIA (NE HO VISTO 80, ESCLUSI AGOPUNTORI)

Un'osteopata sarebbe l'ideale per scollare quelle aderenze e rendere più elastiche le cicatrici.
Per il momento però ti consiglio una visita da Pesce, che è neuro-urologo e quindi ti può aiutare sia dal punto di vista della ipotetica neuropatia, sia da quello urologico. Visita a Bologna.

la cosa miracolosa sono stati degli ovuli in cui mi sono imbattuta per caso di una casa farmaceutica inglese che contengono aglio, rosa, lactobacilli

Anche noi abbiamo constatato che l'aglio è efficace su candida e vaginiti.

Allora, ho cercato su internet e vi ho trovate!

Posso chiederti, per curiosità, che parole hai messo nella ricerca?

[Rosanna]

Ed ora che ho finito di pranzare riprendo co le risposte.

Ho dimenticato di dirti che il Prof. Pesce potrebbe aiutarti anche per la patologia di cui soffri.

Oggi purtroppo per la prima volta anche l'assunzione sub-linguale di d-mannosio mi ha fatto stare male (forse perché' alla fine finisco per ingoiarlo quasi tutto...). Penso che tentero' diluito nell'acqua da stasera

Puoi mettere nell'acqua tutta la quantità giornaliera e berla lentamente durante le 24 ore.
Magari comincia con una sola capsula di Puro o con un solo grammo di Daily diluiti in un litro d'acqua da sorseggiare durante il giorno. Poi se vedi che lo tolleri aumenti la dose disciolta fino a raggiungere il massimo che riesci a tollerare.
Se vuoi aggiungici anche l'immunodefend e gli altri integratori che devi prendere, ma ti consiglio di aggiungerne uno alla volta e sempre in dosaggi minimi gradualmente crescenti, in modo da capire a quale attribuire un'eventuale reazione.

Ho mille esami che in parte dettagliano la situazione della mia pancia e ora della mia sacro-iliaca sn, anche se non mostrano affatto la sofferenza atroce che ho vissuto e vivo

E questo gioca ancora a favore della neuropatia.
Non hai mai provato a prendere neuromodulatori per ridurre quest'ipersensibilità dei recettori?

l'anno scorso ho eseguito un'eco 3-D della vescica che mostrava esiti di infezione nel fatto che le pareti della vescica erano molto ispessite

Probabilmente si tratta(va) di leucoplachia del trigono, comune e normale in chi ha sofferto di cistiti recidivanti.

Odio la medicina occidentale e soprattutto la mente limitata di molti che la praticano...

Sfondi un portone aperto!

Per ora vi dico solo le notizie fondamentali (anche se sento che dirvi tutto nel dettaglio potrebbe essere utile, per inquadrare bene la mia situazione anche solo a livello uro-genitale).

Potrebbe essere molto utile. Raccontaci...

[Saffo]

Scusate se spezzo questo messaggio in due, ma e' credo la quinta volta che lo scrivo e non riesco a mandarlo... son ancora nuova...

Prima di tutto ciao a tutte :) e grazie per il caloroso benvenuto e per le parole di vicinanza e incoraggiamento, e in particolare a Natina e Rosanna per le loro preziose intuizioni e consigli.
Rispondo alle vostre domande e chiedo alcune cose. Grazie in anticipo.

1) Visti i Kegel reverse exercises: cominciati oggi!
2) Mi sto organizzando per analisi urine e tampone: devo aspettare che mia mamma prenda qualche ora al lavoro, perché' non cammino. Vi faro' sapere.
3) Grazie per avermi fatto capire l'importanza del lubrificante: che ne dite se provo con Xanagel? (anche se non ne avrò bisogno a breve visto che oggi ho finalmente trovato la forza per eliminare dalla mia vita la persona che stavo frequentando...)
4) Si, so del CIN1, ma purtroppo ero giovane e fiduciosa nei medici. E mi e' andata anche bene, Rosanna: la mia ginecologa dell'epoca insisteva per una conizzazione...
5) I farmaci che prendevo nell'anno di cistite non-infettiva erano gli antibiotici anti-TBC: rifampicina, etambutolo, esionazide. 3x3 al g per 9 mesi. Etambutolo credo fosse il più responsabile: alla sua sospensione immediato sollievo.
6) Interessante la Leucoplachia del trigono: grazie, non la conoscevo! Il D Daily potremo aiutarmi anche per questo?
7) Ipotesi su vulvodinia e infiammazione su base neurologica mi sembrano centralissime, grazie! Credo pero' che pur avendola di base ad un certo grado sia poi peggiorata dagli episodi infettivi: per es il bruciore in uretra perenne ce l'ho solo dalla cistite del mese scorso, non prima (mentre il bruciore post-lavaggio sempre).
8) Ho guardato la vulva ed e' un po' arrossata, ma non tanto. Invece e' molto chiaro che la zona uretra-clitoride (e quindi grandi labbra sopra) e' gonfia: si era gonfiata molto durante la cistite (come altre volte), e poi si e' sgonfiato un po' ma mai del tutto.

[Saffo]

Seconda parte:

9) E' dal novembre 2006 che prendo Rivotril (7 g alla sera al momento): ti riferivi a questi tipi di farmaci, Rosanna? Poi ho preso anche pelvilene/Normast lo scorso anno in grandi quantità' ma non ricordo di aver registrato dei benefici particolari a livello vescicale e vaginale. Ora sto prendendo olio di cannabis (Bediol).
10) Parole inserite nella ricerca per trovarvi. Sinceramente non ricordo di preciso, ma so che, dal momento che guardo sempre prima i forums, son finita su un altro forum dove veniva menzionato il d-mannosio e qualcuna invitava a visitare il vs sito.
11) Grazie mille, Rosanna, per il consiglio di sciogliere tutto nella bottiglia di acqua. Per ora sono riuscita alla fine ad assumere il D-mannosio sublinguale 3 volte al g. Ho anche cominciato con il succo di Noni da 4 gg: sono a 30 ml - ne assumo cosi' al giorno? E' quella che voi chiamate una dose? Lo chiedo perché all'ultimo ciclo ho avuto un lieve miglioramento dei mie atroci dolori mestruali (non ci potevo credere...) e, dopo aver letto le vs testimonianze sul noni, mi sono chiesta se era stato il noni contenuto nelle bustine di A, ma in tal caso mi chiedo se in quelle bustine il contenuto fosse maggiore di 30 ml? (io facevo 2-3 bustine al di')
12) Vorrei aggiungere il Daily che pure ho acquistato, sperando mi aiuti per il bruciore uretrale. Mi consigliate di aggiungere una dose di daily alle tre di puro, o di sostituirne una?
13) Avete per caso notato miglioramenti intestinali solo con il d-mannosio? alcuni parlano di un'azione pre-biotica...
14) Il mio diario minzionale per Rosanna. L'ho tenuto per 3 gg. Ho urinato dalle 6 alle 10 volte al g. In realtà' volevo andare molte più volte perché' sollecitata dal bruciore uretrale, ma ho cercato di resistere. Dovevo sempre spingere per urinare, anche quando la vescica era piena. Bruciore uretrale aumenta alla minzione, nella parte finale, e dopo. Introito totale di liquidi un litro ca al giorno.(Questo e' un sunto, ma ho tenuto un diario dettagliato, se servisse altro.)

Grazie mille di tutto e un abbraccio. <3
Valentina

[federicae]

Ciao Saffo benvenuta anche da parte mia.
Ho letto la tua storia e mi si è stretto il cuore... mi spiace per tutte le sofferenze che hai dovuto sopportare è una cosa inimmaginabile, e complimenti per la lucidità che hai avuto nel cercare di inquadrare la situazione, di reagire e di trovare e mettere in pratica i consigli del forum.
Io non posso darti consigli ma ti assicuro che qui sei in ottime mani, Rosanna e le ragazze sapranno sicuramente indirizzarti e aiutarti e io ti auguro con tutto il cuore di cominciare presto a stare meglio.
Un caro abbraccio

[Rosanna]

che ne dite se provo con Xanagel?

Di solito lo consigliamo come riepitelizzante, più che come lubrificante, quindi puoi utilizzarlo nel post rapporto.

Interessante la Leucoplachia del trigono: grazie, non la conoscevo! Il D Daily potremo aiutarmi anche per questo?

Assolutamente sì.

Credo pero' che pur avendola di base ad un certo grado sia poi peggiorata dagli episodi infettivi

Certo, è un cane che si morde la coda, un circolo vizioso dove neuropatia e nuove infezioni si influenzano e si sollecitano a vicenda. ...Fino a che non si spezza questo circolo.

E' dal novembre 2006 che prendo Rivotril (7 g alla sera al momento): ti riferivi a questi tipi di farmaci, Rosanna?

Sì, però il Rivotril è un ansiolitico e credo che a te farebbe bene proprio un neuromodulatore, tipo Laroxyl per esempio, ma questo potrà prescrivertelo solo un medico. Ti esorto ad andare da Pesce. Sono sicura che potrà aiutarti.

Poi ho preso anche pelvilene/Normast lo scorso anno in grandi quantità' ma non ricordo di aver registrato dei benefici particolari

Perché agisce prevalentemente sull'infiammazione, ma se il problema non è più nel tessuto, ma nel nervo questi prodotti non riescono ad essere efficaci.

dal momento che guardo sempre prima i forums, son finita su un altro forum dove veniva menzionato il d-mannosio e qualcuna invitava a visitare il vs sito.

Alfemminile forse?

Per ora sono riuscita alla fine ad assumere il D-mannosio sublinguale 3 volte al g.

Bene!

Ho anche cominciato con il succo di Noni da 4 gg: sono a 30 ml - ne assumo cosi' al giorno? E' quella che voi chiamate una dose?

Sì.

mi chiedo se in quelle bustine il contenuto fosse maggiore di 30 ml

Non credo, dal momento che se ne assumono anche 7-8 al giorno se ogni bustina contenesse un quantitativo equivalente a 30ml di succo di noni, a fine giornata ne assumeremmo un quarto di litro e credo sarebbe un po' troppo.

Mi consigliate di aggiungere una dose di daily alle tre di puro, o di sostituirne una?

Magari comincia con mezza dose (1g) al posto di una cp di puro. Dato che è ricca di principi attivi è meglio aggiungerlo gardualmente. Se con 1g non hai problemi passa a 2 dopo due giorni.

) Avete per caso notato miglioramenti intestinali solo con il d-mannosio? alcuni parlano di un'azione pre-biotica...

Tempo fa avevo fatto un sondaggio chiedendo quali modifiche intestinali si fossero avvertite dopo 2 mesi di assunzione di mannosio: il 50% non ha avuto alcuna modifica, il 32% aveva meteorismo, l'8% stipsi, il 10% regolarizzazione intetsinale.

Il mio diario minzionale

La frequenza va bene. Mi serve però capire quanto espelli nelle singole minzioni, cioè la tua capacità vescicale.
Dobbiamo infine cercare di arrivare ad una situazione in cui spingere non sarà più necessario. Sicuramente c'è una forte contrattura di base. Intanto leggi questo articolo che abbiamo appena messo nel sito e naviga all'interno dei vari link che ti vengono proposti.
http://cistite.info/contrattura-pelvica.html

[signo]

Ciao Saffo, per il diario minzionale potresti aiutarti con l'app Uronote.

viewtopic.php?f=19&t=60

[Stefania 69]

Benvenuta anche da me, e tanti, tantissimi complimenti per la tua forza.
Sono certa che con tutti gli accorgimenti e i supporti giusti riusciremo ad arrivare ai primi miglioramenti. Come va con i kr?

[Aliruna]

Benvenuta anche da parte mia. Ti seguo con interesse!

[flo67]

Sei molto in gamba e anche io ti leggo e seguo.

[Saffo]

Ciao a tutte, ragazze, e grazie ancora per i nuovi messaggi di incoraggiamento e stima!

Purtroppo non sono riuscita neanche questa settimana a fare le analisi delle urine e il tampone perché sono stata sempre malissimo con la pancia 24/24 (cioè' e' sempre cosi' ma l'intensita' e' stata maggiore) ma la cosa peggiore e' stata che la mia situazione, gia' seria, della sacro-ileite e' di colpo ulteriormente peggiorata (e cosi' se ne vanno all'aria 60 e passa sedute di iperbarica per un tot di ca 6000 euri...) Dopo mesi ero arrivata a poter almeno muovermi in casa senza stampelle, anche se con dolore e zoppicando, e ora di colpo son di nuovo ferma a letto con molto più' dolore alla sacro-iliaca e al nervo sciatico.

Ci tenevo cmq a farvi sapere alcune piccole news - e, cara Rosanna, grazie ancora delle tue risposte e preziosi consigli, vi faro' sapere di più' presto:

1) Per gli scorsi 3 gg ho avuto meno bruciore continuo all'uretra! Il bruciore era sempre presente ma meno intenso o alternava momenti di maggiore a momenti di minore intensita'! Da stamane invece e' di nuovo forte :( e si e' aggiunto da giorno un prurito sia nella zona uretra-clitoride sia nella zona vulva-vagina (con fitte in vagina) un prurito molto simile a quello da candida. Forse da stasera mettere' i miei ovuli aglio-fermenti-rosa. Vi faro' sapere.

2) Nei giorni di minore bruciore uretrale mi e' sembrato che la mia frequenza urinaria fosse più' normale. Mi spiego: la mia frequenza, come dice Rosanna, era gia' normale prima, ma in questi gg sono riuscita ad urinare molto di più' solo quando davvero dovevo urinare (sensazione troppo bella...), perché' purtroppo il forte bruciore uretrale mi provoca un falso stimolo, come ben sapete (in questo momento per es sto resistendo e stringendo i denti da un 30 mins perché' so che ho urinato 30 mins fa e sento che la vescica e' vuota e quindi so che e' solo il forte bruciore a spingermi ad andare)

3) Purtroppo per tutti i miei grossi problemi non sono riuscita a misurare la quantità' di urina che emetto, l'ho fatto solo poco fa: era la seconda urina della mattina (prima alle 10,30 ca, seconda alle 12,30; in mezzo bevuta tazza di camomilla) e credo di aver urinato ca 100 ml (ho fatto con la bottiglietta d'acqua e quindi e' un po' approssimativo). Faro' sapere di più' presto. In tali urine ho notato che c'erano dei pezzetti bianchi, non filamentosi: dato che avevo preso la mia dose di D-mannosio mezz'ora prima di bere, potrebbero essere i germi che si staccano dalla parete vescicale? (in inciso, dimenticato di dirvi che ho avuto in passato delle infezioni urinarie anche da funghi)

4) Altra cosina positiva: ho trovato come urinare senza spingere. Uso il metodo dei Kegel reverse: se rilasso la muscolatura e aspetto un po', dopo qualche secondo (a volte ci mette un bel po' invece) l'urina comincia ad uscire! Cosi' non premo più'! E' positivo, vero? :)

5) Ho sostituito una dose del mannosio puro con una del Daily: sono a mezzo cucchiaino raso, preso sublinguale (mi piace anche il gusto!), senza problemi. Purtroppo non c'era il misurino nella mia confezione e quindi non so quanto sia un grammo: avete consigli? (Ho fatto cercare nei vari negozi misurini e bilancine da mia madre ma dice che non l'ha trovati) (Sto continuando anche con una dose di noni al giorno, ormai da ca 10 gg credo)

6) Purtroppo invece dopo 3 gg ho interrotto con i fermenti Nutriflor perché' peggioravano tutti i miei ulteriori sintomi che si scatenano quando ingerisco qualcosa. Potrei aprirli anche quelli?

7) Si, Rosanna, era AlForum! :)

8) Per quanto riguarda la contrattura del pavimento pelvico, son d'accordo, ma il problema e' che la mia infezione pelvico-addominale sembrerebbe interessare anche il pavimento pelvico. Gia' ad un anno dall'infezione post-operatoria nel 2005 e 2006 etc la tac mostrava, tra le altre cose, 'utero di dimensioni molto superiori alla norma, diffusamente disomogeneo possibilmente riferibile ad un quadro di fibro-adeno-miomatosi (ma senza escludere altre ipotesi), ammasso ipodenso sottouterino compatibile con infarcimento edematoso del tessuto adiposo perirettale e delle fasce ischio-rettali': so che le fasce non sono proprio parte del pavimento pelvico, ma siamo in zona o capisco male? e il retto finale attraversa il pavimento pelvico, no? Dopo mi sono portata dietro la massa retrouterina senza che mai si riassorbisse, e dopo la peritonite del settembre 2014 che ha determinato il mio stato attuale il mio physical therapist inglese che da 2 anni e passa mi faceva manipolazioni credo simili a quelle che fa Pesce ma anche in addome (trattava anche le aderenze in addome, e ogni singolo punto in vagina dove c'erano cicatrici) mi ha subito detto che sentiva chiaramente che oltre al resto dell'addome anche il pavimento pelvico era edematoso e infettato, e mi ha subito segnalato la zona perirettale posteriore come particolarmente messa male. Infatti poi a Novembre 2015 ho avuto rottura di ascesso perirettale che ha provocato sacro-ileite e forte sciatica sn (non cammino da allora) e a Dicembre mi han diagnosticato nuovo ascesso pararettale e uno nello sfintere anale gia' rotto - quello pararettale era precisamente nel perineo e verso sinistra, lato su cui ho sacro-ileite. Il mio physical therapist infatti ad un certo punto non ha più' potuto continuare i massaggi etc per via dell'infezione... Che ne pensi, Rosanna? (so che dovrei dirti molto di più' ma ancora non sono riuscita a raccontare tutto, scusami)

9) Ultima cosa. Mi rendo conto che e' un po' OT, ma ho visto che nella sezione sulla contrattura pelvica viene menzionata anche le articolazioni sacro-iliache. Ti chiedo, Rosanna, e vi chiedo se per caso avete un parere in merito alla seguente mia situazione. Referto della RMN di Febbraio 2016 mostrava una severa sacro-ileite sn, e vi scrivo il referto di un Prof del Rizzoli, visto il 25 agosto scorso: 'Prima visita per forte dolore regione gluteo sn. In anamnesi asportazione tuba uterina dx per infezione 12 anni fa, nel postoperatorio quadro di infezioni addominali diffuse mai risoltesi completamente. A dicembre 2015 diagnosi ascesso pararettale sn e perianale, a febbraio eseguiva RMN addominale con riscontro di alterazione alla sacro-iliaca di sn. Comincia camera iperbarica per trattare sintomatologia sciatalgia sx a probabile partenza dalla compressione da parte dell'ascesso, ad oggi ha eseguito 50 sedute con del beneficio clinico [questo era prima del peggioramento di questa settimana :(]. Pz deambula con stampelle. Obiettivamente dolore pressorio sulla sacro-iliaca a sx che si accentua all'extrarotazione passiva anca sx. RMN bacino: quadro di sacroileite sinistra di verosimile origine infettiva dal quadro addominale. Si pone in lista d'attesa per agoTC della sacroiliaca di sn per esame istologico e colturale. Nel frattempo si richiede nuova RMN bacino e rachide lombo-sacrale con mdc e TC bacino per sacro-iliache con mdc.''
In brevis: Io non voglio fare la biopsia! Sento che il mio corpo non ce la può' fare. SO nel più' profondo che rischio di stare peggio se mi ci bucano sopra. E sono debole (e' da fine febbraio che ho fuoco di sant'Antonio a spalla sin...) E so, ma il medico non me lo ha nascosto, che non e' detto che riescano con la coltura ad identificare il germe e anche se fosse mi propongono quintali di antibiotici. Vorrei un'alternativa... any thoughts? Grazie mille per avermi letta anche su questo <3

Non ce la faccio più', belle...

Un forte abbraccio a tutte,
Valentina

[Rosanna]

Per gli scorsi 3 gg ho avuto meno bruciore continuo all'uretra! Il bruciore era sempre presente ma meno intenso o alternava momenti di maggiore a momenti di minore intensita'! Da stamane invece e' di nuovo forte

Il dolore si è intensificato in concomitanza al peggioramento di quello sacro iliaco e sciatico?

cosi' se ne vanno all'aria 60 e passa sedute di iperbarica per un tot di ca 6000 euri...

Ma immagino non li abbia tirati fuori tu. L'Ossigenoterapia iperbarica è una terapia che viene passata dallo stato se ci sono le indicazioni riconsociute (e nel tuo caso ci sono tutte).

Purtroppo non c'era il misurino nella mia confezione e quindi non so quanto sia un grammo: avete consigli?

Strano. Di solito lo inseriscono nel pacco. Prova a scrivere a NaturaDiretta avvisandoli che non è stato inserito. Intanto puoi utilizzare un cucchiaino da caffè in alternativa. Equivale ad una dose da 2g.

Purtroppo invece dopo 3 gg ho interrotto con i fermenti Nutriflor perché' peggioravano tutti i miei ulteriori sintomi che si scatenano quando ingerisco qualcosa. Potrei aprirli anche quelli?

Non so se resistono all'acidità intestinale. Prova a chiedere alla ditta produttrice.

c'erano dei pezzetti bianchi, non filamentosi: dato che avevo preso la mia dose di D-mannosio mezz'ora prima di bere, potrebbero essere i germi che si staccano dalla parete vescicale?

Appena farai esame urine e urinocoltura lo sapremo. Non c'è bisogno che ti rechi tu in ospedale. Basta che raccogli le urine nell'apposito contenitore (che può comprarte tua mamma o chiunque in farmacia) e poi chiunque al tuo posto può portarle al laboratorio analisi più vicino.
Idem il diario minzionale fatto con tutti i crismi. Ancora non me l'hai riportato. Non ci vuole nulla ad urinare in un contenitore graduato (basta una bottiglia di plastica a cui tagli il coolo e su cui segni le varie tacche in ml).
Idem la visita da Pesce: ancora non hai neppure prenotato (e da quando prenoterai passeranno almeno due mesi di attesa).
Sono passate già due settimane da quando sei arrivata qui e ancora non li hai fatti. Non capisco questa reticenza nel fare due banalissimi esami, un diario minzionale e a farti vedere da Pesce.

[Saffo]

Ciao Rosanna e grazie della risposta.
E ciao a tutte, ragazze.

Purtroppo ho poco tempo, perche' dopo la camera iperbarica ho dovuto fare la TAC e sono tornata da poco, e quindi settimana prossima rispondo a tutto, incluso perché' non ho prenotato da Pesce (per il momento). Per ora dico solo che

1) si, purtroppo ne' la sacroileite infettiva ne' l'infezione addominale rientrano nelle patologie passate dal sistema sanitario (almeno nella mia regione), e quindi si i 6000 e passa euro per la camera iperbarica li ha tirati fuori la mia mamma...

2) No, Rosanna, i bruciori uretrali non sono peggiorati in concomitanza con il nuovo peggioramento della sacroileite e sciatica, ma dopo (anche se stranamente insieme alla sacroileite e' invece peggiorato il fuoco di Sant'Antonio);

3) i risultati delle analisi delle urine (raccolte venerdì' mattina scorso, ritirate oggi):

Colore Giallo Oro
Aspetto Leggermente Torbido
PH 6,5
Peso specifico 1014
Proteine 5
Emoglobina Assente
Urobilinogeno 0,2
Bilirubina Assente
Glucosio Assente
Chetoni Assente
Nitriti Assenti
Leucociti Nella Norma
Sedimento Cellule Epit. Squat.

Esame culturale Negativo

4) Domani alle 13,30 vengono a casa per il tampone vaginale, visto che non posso camminare. Appena ho i risultati li comunico.

5) Ho fatto il diario minzionale per tre giorni: grazie mille a chi mi ha consigliato l'App UroNote. Nel prossimo post riporto il mio diario (ho paura che diventi troppo lungo il mio post e non riesca ad inserirlo, e poi non abbia abbastanza tempo per riscrivere tutto).