La mia storia..la mia voglia di guarire!

[signo]

Ciao Sofia, come stai? Hai fatto il tampone? Leggendo qua e là ho trovato questo vecchio post di Rosanna che fa proprio al caso tuo:

Ricordati che la candida non è MAI una patologia primaria, cioè è solo un sintomo dovuto ad una patologia da curare se si vuole eliminare anche la candida, sua conseguenza. Il problema è che la candida è facilmente riscontrabile col tampone e quindi si tende per diffusissima ignoranza medica a considerarla la causa di tutti i nostri mali e di conseguenza le stesse pazienti, abituate a ragionare in questo modo, poi attribuiscono a questo fungo ogni tipo di disturbo che hanno a livello vulvo-vaginale. Le contratture muscolari e la sofferenza delle vie nervose invece non è facile da valutare e spesso per poterlo fare gli stessi ginecologi devono inviare i loro pazienti ad altri specialisti perdendo l'introito di queste visite.
...Meglio e più comodo diagnosticare una candida ed un hpv!!
...Ma tu ora conosci questo meccanismo. Sta a te difenderti!

[flo67]

[Sofiaaa]

Ciao ragazze, non scrivo da tantissimo, vi aggiorno un po'! Il tampone fatto a giugno è risultato positivo alla candida glabrata, sempre la solita da mesi, però non ho sintomi quindi come mi avete insegnato non mi sono preoccupata e non ho fatto niente se non cercare di stare il più possibile senza mutande, poi dopo il ciclo Silvia mi aveva consigliato di mettere dei fermenti per 2-3 giorni e ho messo il difesan flor, col normogin non mi trovo bene, mi dà tipo prurito e purtroppo un po' anche il difesan flor, ma molto meno! Io sto benino, non ho bruciori e quindi sono felice però mi sento contratta, cioè a volte la sera ho tenesmo leggero dopo essere andata in bagno, non avevo tenesmo da molto, un anno fa era molto forte mentre questo è gestibile e passa con calore e kegel! È da tantissimo che non vado a fare sedute di fisioterapia, vado domani dopo molto tempo, ho cercato di farmi io dei brevi massaggi un giorno sì e uno no, però visti i sintomi muscolari non hanno avuto molto effetto, però sinceramente non mi lamento, cioè per me tutti i sintomi sono gestibili tranne i bruciori, quelli no!! Domenica parto e sono un pochino agitata perché vado in vacanza con degli amici e non vorrei mai stare male e rovinare le vacanze ad altri! Altro tasto dolente sono i miei dubbi sulla terapia, mi riferisco al laroxil, l'ultimo rapporto che ho avuto è stato accompagnato da un dolore forte alla penetrazione, ho percepito chiaramente che il dolore derivava dal vestibolo, dalla forchetta credo, e dopo un anno di laroxil non va affatto bene!! Anche Silvia dice che forse sarà da cambiare, ho la visita da pesce a fine settembre! Io so solo che è passato un anno buono ma io non vedo grandi risultati, cioè io sto bene ora, ma due mesi fa ero distrutta dai bruciori che sono durati due mesi, e purtroppo non so cosa li scateni, non ho più avuto rapporti, non ne sento molto la mancanza perché io e il mio ragazzo abbiamo lo stesso un'ottima sessualità alternativa ma cmq questo non depone a favore della terapia! Vi ringrazio dell'ascolto!

[flo67]

non avevo tenesmo da molto, un anno fa era molto forte mentre questo è gestibile e passa con calore e kegel!

Questo depone molto a favore della terapia Sofia. Certo, ancora non sei guarita del tutto, eh, bisogna che ti armi ancora di un pò di pazienza, e comunque stai a buonissimo punto. A fine settembre vedrai Pesce, così farai il punto della situazione, e vedrete insieme se sarà il caso di cambiare farmaco oppure rimanere sul laroxyl. Insomma, hai ancora un pezzettino di strada da fare, ma lo vedi da te che stai molto meglio rispetto a prima.
Per il rapporto, bisogna andare per gradi, per tentativi, con quintalate di lubrificante e desiderio. Ce la potete fare ad avere il rapporto senza alcun problema, e già così andate benissimo.
Persevera Sofia, negli accorgimenti e nel rilassamento mente/pavimento pelvico. Mi raccomando, per la partenza non ti creare falsi allarmismi, pianifica le cose da portare senza angosciarti. Goditi la vacanza, goditi ogni momento che stai bene e non dare peso ai sintomi passeggeri.
Daje

[Sofiaaa]

Grazie Flo!! Ho buone notizie, oggi sono stata da Silvia e ha trovato i muscoli rilassati, a sx ero sempre più contratta invece stavolta la parte dx era più contratta, forse i massaggi che mi sono fatta a sx hanno fatto effetto!! Inoltre mi ha rifatto lo swab test, praticamente tutto il vestibolo non è dolente tranne una parte a sx, a ore 5 e 6, ovvero la forchetta e un pochino a sx, ma cmq la reazione alla compressione non è stata esagerata, alla prima visita da pesce con lo swab test ero letteralmente saltata dal lettino per il male! Quindi Silvia dice che il laroxil e il lyrica stanno facendo effetto! La candida invece resta un problema, non ho sintomi ma c'è, pensavo di rilevare il pH con i guanti dopo la vacanza e se risulta essere elevato pensavo di fare il protocollo Miriam, anche Silvia concorda, non ho sintomi ma voglio mandare via sta candida!!
Buona serata, un abbraccio

[Mare73]

Ecco, visto Sofia? La situazione è molto ma molto migliore di come la descrivevi solo ieri.

forse i massaggi che mi sono fatta a sx hanno fatto effetto!!

Su questo non ho dubbi: gli automassaggi, se effettuati con costanza, sono un portento, e ora ne hai la prova.

non ho sintomi ma voglio mandare via sta candida

Io semmai direi: tieni d'occhio il pH e, se è alto, regola quello, con MipHil, yogurt e lavande ai lattobacilli, ma non ti incaponire sulla candida. Con tutta probabilità, la candida rilevata dal tampone era già in regressione, tant'è che i sintomi sono andati scomparendo. Tra l'altro, com'eri messa a lattobacilli?

[signo]

ottime notizie Sofia. Come ti dissi a suo tempo non fissarti sulla candida. Niente sintomi niente cura. Procedi come ti ha detto Mare e poi vediamo. Buone vacanze

[Brighid88]

Ottime notizie Sofia !
Per il resto sono d accordo anche io, se non hai sintomi non hai nulla di cui preoccuparti, tieni monitorato il ph e se fa il ribelle hai tutti gli strumenti per farlo rigare dritto !

[Sofiaaa]

Ciao ragazze, non scrivo da tantissimo! Vi aggiorno un pochino! È da maggio che non ho più avuto bruciori spontanei e questo mi rende felicissima perché quando mi vengono mi durano minimo un mese o 2 quindi sono molto invalidanti! Io sto continuando con i kegel e auto massaggi di 5-10 minuti, riesco a massaggiare solo in basso però, a livello degli otturatori, mi sembra di trovare il muscolo pc abb rilassato, spesso lo sento rilassato di suo eppure la sera mi capita di avere degli spasmetti dolorosi dopo che faccio la pipì..sono molto gestibili e durano poco però indicano che sono contratta! Quando mi faccio i massaggi sul pollice che uso mi capita di trovare spesso delle secrezioni bianche e non capisco se siano normali o se siano dovute alla candida che alloggia felicemente da mesi, però ho zero sintomi quindi non sto facendo a parte prendere fermenti per bocca! Ieri ho avuto un rapporto dopo tanti mesi, ho avuto male alla prima penetrazione e poi basta, sto usando l'ultima confezione di ausilium che avevo in casa, ho un po' paura che mi possa venire la cistite... inoltre pur stando bene e non avendo sintomi mi chiedo quando il vestibolo smetterà del tutto di farmi male, ormai è passato più di un anno dall'inizio della terapia, a settembre ho la visita da pesce e voglio fare il punto della situazione per decidere se modificare la terapia, il mio vestibolo è positivo solo a ore 5 e soprattutto 6, quindi è un piccolo pezzettino eppure al rapporto mi ha fatto male..io voglio guarire ma mi sento così lontana dalla guarigione...

[Mare73]

Ma perché dici così?
In realtà, io leggo notizie bellissime nel tuo post:

È da maggio che non ho più avuto bruciori spontanei

mi sembra di trovare il muscolo pc abb rilassato, spesso lo sento rilassato

Ieri ho avuto un rapporto dopo tanti mesi, ho avuto male alla prima penetrazione e poi basta

il mio vestibolo è positivo solo a ore 5 e soprattutto 6, quindi è un piccolo pezzettino

Insomma, mi sembra che da come'eri partita, di strada tu ne abbia fatta parecchia! Poi lo sappiamo: queste sono problematiche lunghe da risolvere, con i nervi poi ci vuole una pazienza infinita. Ma i miglioramenti ce li hai davanti agli occhi, Sofia. Non ti scoraggiare, stai andando bene e infatti i risultati sono arrivati. E continueranno ad arrivare.

la sera mi capita di avere degli spasmetti dolorosi dopo che faccio la pipì..sono molto gestibili e durano poco però indicano che sono contratta

Probabilmente è un tentativo estremo di ribellione dei muscoli: insomma, ce provano. Tu dai subito il comando "rilassa" e tieni giù tutto, aiutandoti anche con il calore e con Allay (scusa, non ricordo se lo usi). D'altra parte, il fatto che questi spasmi rientrino in fretta dimostra. ancora una volta, che stai vincendo tu.

Quando mi faccio i massaggi sul pollice che uso mi capita di trovare spesso delle secrezioni bianche e non capisco se siano normali

Semplicemente potrebbero essere i residui del lubrificante che usi per massaggiarti, misto alle tue secrezioni fisiologiche, che in alcuni momenti sono più abbondanti: ti capita sempre o specialmente in alcune fasi del ciclo? E comunque, se non hai sintomi, non te ne preoccupare e non fare niente di niente, appunto.

ho un po' paura che mi possa venire la cistite

Tu segui il protocollo post-rapporto, rilassa più del solito e non ti agitare: e vedrai che andrà tutto bene.

mi chiedo quando il vestibolo smetterà del tutto di farmi male

Ecco, e questa è la domanda del secolo, lo sappiamo bene. Tu continua a seguire tutti gli accorgimenti e la terapia: e aspettiamo la visita con Pesce per capire se e come modificare il percorso.

Sofia, stai bene, non hai sintomi e hai avuto un rapporto che è andato bene: a me sembra che ci sia molto di cui essere contenti. E quindi io una bella ola ce la metto, sì sì

[Sofiaaa]

Grazie per tutti i consigli mare, vi aggiorno presto

[signo]

anche per me! Sofia i risultati sono li da vedere: sei stata bravissima. Un abbraccio.

[Sofiaaa]

Ciao ragazze! Mi va di scrivervi e parlare, ne ho molto bisogno! Non ho avuto nessuna cistite dopo il rapporto, questa è una cosa bellissima, però credo che il rapporto mi abbia fatto male! Da un paio di giorni sento una sensazione di bruciore molto vaga ma la sento, e ho tantissima paura che possa iniziare uno di quei periodi che durano minimo un mese in cui ho bruciori anche molto forti e non gestibili! Non ho saputo fare molto, ho messo della crema ausilium e sono stata sempre senza mutande, mi sembra che l'aria mi faccia bene! Sto continuando con gli auromassaggi, in genere massaggio per circa 3-4 minuti per parte, oggi a dx ho trovato un punto in basso, a livello dell'otturatore che mi faceva malissimo, credo moltissimo nell'utilità dei massaggi, dopo averli fatti mi sento più leggera!
Altro capitolo sono invece i miei dubbi, di cui forse vi avevo già parlato...sono dovuti al fatto che dopo un anno di terapia farmacologica il vestibolo mi fa ancora male, non ho nessun elemento per affermare che sia migliorato visto che ai rapporti sento ancora parecchio male, per non parlare del fatto che ora dopo un rapporto credo di stare iniziando gradualmente ad avere bruciori spontanei! A settembre magari pesce mi cambierà il laroxil ma se non dovesse funzionare neanche il farmaco successivo? Esiste un limite dopo il quale si deve cambiare strada o la terapia di pesce è sempre efficace? Se dovessi dover cambiare terapia avrei perso anni però...
Io non sono intenzionata a cambiare terapia, è passato un anno e voglio dare tempo ancora ai farmaci ma mi è capitato di leggere sul forum della terapia antalgica fatta da vincenzi a dolo...ci sono pochissimi messaggi nella sezione apposita e non capisco se possa essere una valida terapia viste le scarsissime testimonianze...però sono andata in crisi, cioè io mi chiedo se la terapia di pesce sia la strada giusta e ho tanta, tantissima paura di non guarire! In questi mesi sono stata abb bene eppure non è sufficiente, come posso anche solo pensare che i nervi stiano guarendo se dopo un anno di farmaci ho ancora male? I muscoli sono un discorso a parte, l'ho sempre pensato, la fisioterapia nel mio caso è d'obbligo e posso vederne i risultati bene, ma per la neuropatia ho tanti dubbi, mi sento fragile e insicura anche col mio ragazzo che ho paura di perdere! Stiamo insieme da 5 anni e nulla mi potrebbe far pensare che lo perderò, lui è un tesoro e mi sta davvero molto vicino, non è lui il problema, mi sento io insicura perché non ho certezze neanche in questo percorso...vorrei una data in cui guarirò, perfino pesce non mi ha mai detto chiaramente che guarirò, è tutto un "deve impegnarsi, bisogna avere pazienza" e io mi sto davvero impegnando, sto sempre senza mutande, non uso detergenti, mi faccio massaggi e kegel eppure sono di nuovo qui con bruciori vaghi ma presenti che mi ricordano che non sto guarendo!

[Lyra7]

Ciao Sofia,
Purtroppo una delle tante difficoltà di questa malattia è che i risultati arrivano col tempo e bisogna pazientare per un tempo che sembra infinito. È difficile da accettare, capisco perfettamente le tue paure. Ti voglio rassicurare sulla questione dei farmaci: ce ne sono tanti e fanno effetto. Se a settembre Pesce ti cambierà terapia non vorrà dire che hai buttato via questo tempo, anzi. In un anno intero ti sei curata in tanti modi e su più fronti, se per quello della neuropatia non hai avuto risultati soddisfacenti esistono altre strade da intraprendere. Lo so che è davvero una gran rottura. Personalmente non ho mai avuto dei problemi di salute che non si risolvevano al massimo nel giro di qualche setttimana, quando mi sono ammalata di vulvodinia l'idea di non guarire a breve mi sembrava inaccettabile, inconcepibile e tremenda. Mi chiedevo Come posso vivere in questo stato?
In qualche maniera, ognuno alla propria, si può. Devi trovare dentro te stessa la forza e il coraggio per andare avanti e non mollare. Pesce non dice mai a nessuno che guariremo perché nessuno può dire quando succederà, ci sono troppi fattori in gioco e il nostro impegno e la nota costanza sono fondamentali. Pesce mi dice sempre che in questa malattia è come se fossimo in guerra. Bisogna sempre tenere gli occhi sull'obiettivo finale è non lasciarsi scoraggiare altrimenti si soccombe. E va benissimo perdere qualche battaglia, siamo umani dopotutto, ma bisogna rialzarsi e tornare a combattere. Va benissimo avere paura qualche volta, è normale, ma dobbiamo focalizzarci sul nostro percorso e tornare in campo.
Quando senti che le paure ti schiacciano, concentrati sul presente, lo so che è una cosa banale, ma funziona davvero. Quando ti viene da pensare che non guarirai concentrati sulle piccole cose della tua quotidianItà che ti fanno stare bene. Per esempio puoi dedicarti al tuo ragazzo e fare qualcosa di carino per lui/voi. Allontana questo pensiero perché tu guarirai. Hai fatto un anno di terapia e anche se non hai ancora ottenuto i risultati che speravi questo dimostra che sei una combattente. So che in questo momento ti senti insicura, ma guarda bene indietro a tutto quello che hai passato: sei forte, siamo tutte donne forti qui dentro.
Un abbraccio

[happy78]

Scusa Sofia se mi permetto di scrivere nel tuo spazio, ma non posso fare a meno di dire che le parole di Lyra mi hanno commossa e sono verissime. Lei ha proprio centrato il punto e infatti io ho notato che quando sembra che si stia facendo un passo indietro e si lotta disperatamente per superare il momento no arriva,anche se non subito, il momento in cui ci si rialza più forti di prima e allora ci si sente vincenti e la battaglia continua. Continua, non ti arrendere. Noi siamo qui a sostenerci e aiutarci e questo ci aiuterà a rialzarci sempre. Un affettuoso abbraccio

[Sofiaaa]

Grazie ragazze, penso di stare meglio, spero con tutta me stessa che fosse solo un falso allarme! Io lo so che bisogna avere pazienza, io l'avrei se solo potessi avere la certezza che guarirò.. invece non ce l'ho.. è questo che mi destabilizza..io spero davvero di trovare un farmaco che faccia effetto prima o poi, sul vestibolo sono positiva solo tra le ore 5 e 6, eppure dopo un anno di laroxil ancora ho male ai rapporti...ho davvero un gran bisogno di sentirmi dire che guarirò, spero di poter parlare presto dei miei dubbi a Silvia e al dottor pesce, all'ultimo controllo mi aveva solo detto che dovevo ancora lavorare sui muscoli però è stata una visita molto veloce, il prossimo controllo sarà il 30 settembre

[signo]

Sofia, io ci ho messo 20 anni a guarire perché nessuno sapeva che cosa avessi. Poi una volta avuta una diagnosi grazie a Rosanna e al forum ci sono voluti pochi mesi. Crederci è fondamentale e io non ho mai perso la speranza. Rileggiti bene quanto ti ha scritto Lyra, da lei possiamo solo imparare. È una ragazza incredibile: hai mai letto la sua storia?

[Brighid88]

Ciao Sofia ,quoto tutto ma proprio tutto ciò che ti ha detto Lyra ,purtroppo questa patologia è così ,non sparisce da un momento all altro e non dopo poco tempo ,ci mette a dura prova lo so,durissima prova e ci sono momenti in cui si pensa che la guarigione sia utopia ,ma si guarisce credimi ,neanche io sono guarita ,non ancora ,so che ci vuole tempo ,pazienza e costanza,capisco bene il tuo sconforto ma deve essere una cosa momentanea poi si fa un bel respiro e si riparte più determinate che mai !un abbraccio!

[Sofiaaa]

Eccomi qui, un po' preoccupata! Devo dire che non ho sintomi eclatanti ma ho paura che siano solo l'inizio di quei periodi in cui ho bruciori forti! Nei giorni successivi al rapporto ho iniziato a sentirmi strana come vi ho detto , ho una sensazione di bruciore lontana ma la avverto, stasera poi mi pare anche di stare peggio! Io a parte applicare crema e stare senza mutande non so bene cosa fare, oggi mi è parso di avere anche prurito quindi pensavo di ordinare i test per il pH su doctorshop per avere un'idea del pH ed eventualmente abbassarlo! Vi ringrazio tantissimo per il sostegno, forse sono fragile lo so, ma perché stare così mi fa venire dubbi sulla terapia, vi aggiorno, baci

[Vln]

Sofia quante volte lo abbiamo detto che l'ansia non porta a nulla e anzi, ti fa stare peggio?
Sei in questo forum da più di un anno, sei in cura da uno dei migliori medici, conosci sintomi e rimedi, perché quest'ansia immotivata?
Poi che vuol dire che ti senti strana, che hai un bruciore lontano? Sei troppo agitata e ti fissi sulle cose. La terapia funziona. Devi avere pazienza. La patologia è fatta di alti e bassi. Non stai male adesso. Perché ci devi pensare? Ma esci e vai a berti una birra, o vai al cinema, a un concerto. Fare così ti fa solo stare peggio.
Sofia io mi ricordo di come stavi l'estate scorsa. Senza bisogno di rileggere indietro. Tu te lo ricordi? Non stai così adesso. Stai molto meglio. Stai bene. Basta con l'angoscia per ogni minimo sintomo. Questo atteggiamento non porta a nulla di buono, non ti farà stare meglio preoccuparti così. Perché ti stai preoccupando sulla base del nulla. Sentirsi strane non è un sintomo.
Veramente cara, te ne prego, ma non per noi, ma per te stessa, fai un bel respiro e datti una calmata.