Cistite interstiziale...

[Rosetta]

Sono una donna di 61 anni che da circa 10 anni soffre di cistite interstiziale con ulcere. Prima di arrivare però alla diagnosi sono passati 7 anni di inutili tentativi per guarire fino ad arrivare al 2011 che con TURB è stata diagnosticata la cistite interstiziale. In seguito sono stata sottoposta a 24 instillazioni vescicali senza risultato. Ad oggi ho provato molti medicinali anche questi senza risultato. Adesso mi vogliono di nuovo fare un’altra citoscopia. Sono anni che passo le notti dormendo pochissimo perche scendo giù ogni ora, ho il morale a terra perchè non vedo miglioramenti. Ho perso circa 10 kg il peso attuale e di 35Kg perché tante cose non posso mangiarle. Nell’ultima visita fatta mi hanno detto che devo rifare il TURB ma non so come fare o paura che una volta fatta peggioro la situazione e che ho ancora più male me lo consigliate o è meglio lasciare stare? Conoscete qualcosa di meglio che può far migliorare la mia situazione di salute?? Mi farebbe molto piacere poter parlare con Rosanna e stringere amicizia con le persone del sito per poterci confrontare, scrivere. Grazie mille per la disponibilità.

Risposte alle domande:

- Quali sono i tuoi sintomi principali?
BRUCIORE
- Dove sono localizzati di preciso?
URETRA E DOVE LINGUINE PARTE SINISTRA
- Con che frequenza si manifestano?
TUTTE LE VOLTE CHE LA VESCICA SI RIEMPIE CON 120 ML DI URINA

- Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
ADESSO HO PEGGIORATO A FORZA DI SPINGERE A URINARE SONO ANNI CHE DEVO SPINGERE PER URINARE

- Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
MANGIO TUTTO IN BIANCO SENZA SALE E ZUCCHERO ALTRIMENTI FA MOLTO MALE

- Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? FATTO SOLO DA POCO NON HO BATTERI SONO 10 ANNI CHE NON HO BATTERI IN TUTTI GLI ESAMI FATTI NEL CORSO DEGLI ANNI

- Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? NO

- Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
30 VOLTE IN UN GIORNO BEVO UN LITRO E MEZZO

- Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante?
Faccio quasi sempre 120 ml alle volte 100 ml Invece quando riesco a dormire un po quando scendo pechè sto male la quantità e di 140ml però ho tanto male perchè ho le ulcere

- Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
DEVO SPINGERE TANTISSIMO PERCHE BRUCIA E NON ESCE DEVO ANCHE SFORZARE L ‘ INTESTINO

- Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
E’ DA TEMPO CHE NON HO RAPPORTI A CAUSA DEL PROBLEMA

- Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
MAI AVUTA

- Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? nessun batteri


- Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
NON CE L’HO

- Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non indosso jeans , non ho più il ciclo


- Utilizzi detergente intimo?
Si, INTIMOIL

- L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
DEVO SEMPRE SPINGERE PRIMA L’INTESTINO ALLORA ESCE SEMPRE DELLE FECI

-Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Ho confusione non ne sono sicura

- Hai mai provato a fare qualche automassaggio? NO

- Il calore ti aiuta?
QUANDO L’URINA NON ESCE BEVO ACQUA CALDA

- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? SI

- Ti riconosci in qualche sintomo?
NO NON PENSO DI AVERLA

- Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
SI FATTO INSTILLAZIONI VESCICALI E DIETA

- Di quali altre patologie soffri? MALE AI MUSCOLI DOVE ZONA PELVICA

[Camilla22]

Ciao Rosetta! In attesa delle bravissime moderatrici ti scrivo io sperando di farti sentire la mia vicinanza.
Mi dispiace tanto tanto per quello che stai passando.credo che la cistite interstiziale sia l incubo di tutte noi.leggendo il forum però ho sentito di molte ragazze a cui è stata fatta questa diagnosi perché non sapevano di che altro potesse trattarsi.
Non sono assolutamente esperta, sono qui da poco! Però se si fossero sbagliati? Leggi bene tutto e controlla se ti riconosci in qualche altro sintomo come contrattura o vulvodinia.
Poi sento di dirti che potresti provare qualche medico consigliato qui. Nel caso la diagnosi fosse esatta sicuro potrebbero farti sentire con il loro aiuto meglio di come stai ora..

[Rosetta]

Grazie mille Camilla per il messaggio mi ha fatto molto piacere, purtroppo la diagnosi di cistite interstiziale è sicura e da anni sto cercando un rimedio per guarire o almeno per riuscire a migliorare un po ma purtroppo senza risultati...

[signo]

Buongiorno Rosetta e benvenuta sul forum . Vieni da anni di sofferenza e si rimane molto colpiti nel leggere la tua storia.
Il Dr. Fabrizio Muzi, andrologo di Roma, propone la Carbossiterapia con applicazione di plasma ricco di piastrine. In particolare questa terapia e' specifica per pazienti con cistite interstiziale o dolore vescicale cronico. In pratica viene iniettata anidride carbonica sottocute allo scopo di rigenerare i tessuti e rivascolarizzare le zone atrofiche. Ci e' stato garantito che non vi sono effetti collaterali. Per le nostre socie una seduta costa 70 Euro (invece di 120) e le prime due sedute sono gratuite.
Potresti prendere in considerazione questa terapia? A presto e buona domenica!

Dr Fabrizio Muzi
Dal 2009 Medico presso il Reparto di Urologia Oncologica dell'Ospedale S. Eugenio di Roma e libero professionista.

SPECIALIZZAZIONI:
Specializzato in Chirurgia Generale
Masters in Andrologia chirurgica, Andrologia, Medicina Estetica, Ecografia Internistica e E-Fast, Ecodoppler Vascolare.


SEDI DELLE VISITE: 
- EUR - Medical Salus viale Cesare Pavese, 304 - 06/5000636 martedì e venerdì pomeriggio
- TORRINO MEZZOCAMMINO - Via Roberto Raviola, 32 - 0694803210 sabato mattina
- OSTIA - Viale Vasco de Gama, 72 venerdì mattina

PER APPUNTAMENTI:
Telefonare al 349/3929652 o scrivere afabrizio.muzi@yahoo.it

[signo]

In alternativa puoi sempre contattare il Dr. Porru a Pavia, che conosce molto bene la cistite interstiziale.

viewtopic.php?f=147&t=93

[Mare73]

Ciao, Rosetta, e benvenuta anche da parte mia.
Io parto subito dicendoti di non farti spaventare dalla distanza del dottor Muzi. Posso solo immaginare che un viaggio fino a Roma non sia affatto una passeggiata quando si sta male come ci hai raccontato, ma ti chiedo di valutare bene la possibilità, perché la proposta è molto vantaggiosa e potrebbe davvero valere la pena di affrontare il disagio dello spostamento. Mi prometti di pensarci?
Ovviamente, il dottor Porru è un nominativo fondamentale per chi soffre di cistite interstiziale: Rosanna lo considera il massimo esperto italiano di questa patologia.

Nel frattempo, ti consiglio di leggerti bene la sezione dedicata alla C.I. viewforum.php?f=78
Non sono moltissime pagine, e potresti già trovare qualche spunto o suggerimento utile.
Ti aspettiamo, Rosetta.

[Mare73]

Ah, dimenticavo!
Non farti spaventare neanche dalle nostre foto "stranine" di questi giorni: è quella simpaticona di Rosanna che ci fa gli scherzi di carnevale!
Te lo dico perché farsi dare dei consigli da questi musi capisco che sia difficile...
A presto.

[signo]

Ciao Rosetta, a proposito della stipsi hai gia' letto l'apposita sezione? Potresti trovare cio' che fa al caso tuo. Personalmente ho risolto con magnesio (miorilassante naturale) e semi di Chia lasciati in ammollo tutta la notte.

viewforum.php?f=107

Per l'igiene intima invece sarebbe opportuno usare solo acqua per la vulva e lasciare il detergente intimo per l'ano. Io stessa ero molto scettica, poi ho fatto la prova dei 7 giorni che consiglia Rosanna e non sono piu' tornata indietro. Trovi tutto qui viewtopic.php?f=97&t=103.
Buona serata e a presto!

[Brighid88]

Ciao rosetta !benvenuta nel forum !
Il cistiquer lo hai mai provato ? Non oso immaginare cosa voglia dire vivere tanti anni con tanta sofferenza ,ti siamo tutte vicine !

[flo67]

Ciao Rosetta e benvenuta qui
mi dispiace molto per tutto ciò che devi passare e hai passato. Qui troverai, oltre che conforto, anche confronto perchè magari ti viene in mente una cosa a cui non hai mai pensato di fare, una precauzione in più, anche un accorgimento messo in atto bene, potrebbe fare una piccola differenza. Ed in una situazione delicata come la tua non è sicuramente poco.
Posso chiederti da chi ti è stata diagnosticata la C.I.?

[Camilla22]

Ciao Rosetta quello che ti ha detto flo e' molto importante.magari non risolvi il problema ma sono sicura iscriverti è stata miglior cosa che potessi fare! Sicuro le ragazze qui sono bravissime e ti aiuteranno a sentirti meglio fisicamente e psicologicamente!!

Devi essere una donna molto forte! Noi ci siamo