Ciao a tutte ci sono anchio:)

[Laurix]

Ciao a tutte voi:)
Mi presento..mi chiamo Laura ho 22 anni ed abito nella provincia di Forlí-Cesena in Emilia Romagna..non so se sia giusto lasciare dati personali in un forum pubblico ma io non voglio nascondermi,non mi vergogno,per quanto mi faccia soffrire pensarci, nominarla, ricordarmi di essa nei momenti in cui sto bene..mi sento un po come Harry Potter quando nomina Voldemort! Io non ho paura..la Cistite è una malattia seria e deve essere presa piú in considerazione.
Anzi..se c è qualcuna che abita vicino a me si faccia avanti mi piacerebbe incontrarla:) penso che parlare con chi è come te, prova quel che provi tu, è meglio di qualsiasi psicologo,amico,parente in certi casi.
Ho letto abbastanza bene il forum, e quando mi serve ricordare qualcosa rileggo..qui c è tutto quel che un medico non saprà mai darci! Principalmente vi scrivo per un supporto morale,qualche consiglio e per farvi capire che io ci sono..che sono con voi in questa lotta che speró arriverà ad ottenere qualcosa di piú efficace di un "mi dispiace" in campo medico.
Sono una persona molto debole e tendenzialmente pessimista..ma cerco di lavorare su me stessa!

I miei sintomi attuali non sono gravi,diciamo che negli ultimi giorni sembro stare bene! Urino circa 6-7 volte al giorno (rispetto alle 10-12 di settimane fa) e non ho bruciori di sorta quando urino..forse leggermente a inizio minzione,quando ho trattenuto troppo a lungo l'urina,magari la prima del mattino. La notte mi sveglio sempre una volta per fare pipí. Ho notato un peggioramento durante il ciclo il bruciore tende a ripresentarsi..ma con pochi giorni di D-Mannosio (2 buste al dí) sono riuscita a farlo passare ancora..Non ho mai avuto male o bruciore durante i rapporti, solo quando "arriva in fondo" e spinge a volte salto dal male! Penso sia normale! Che sia l intestino pieno? sintomo attuale: appena bevo mezzo bicchiere d'acqua dopo un oretta,a volte meno, mi scappa come se ne avessi bevuti 10..ma ho notato che se non ci penso e sto rilassata non sempre capita,alcuni giorni sto bene. Ma come voi vivo nel terrore che sia solo una delle tante finte pause..


Circa 4 anni fa la mia prima cistite, banalmente curata penso con fosfomicina.
Negli anni gli episodi si fanno più frequenti (2 l'anno,3..)
All inizio non facevo nemmeno urinocolture mi davano subito l antibiotico,quindi non so dire se le prime erano batteriche. Ricordo che solo due volte trovarono escherichia coli, le ultime tutte abatteriche.
Nel 2014 ho avuto 3 cistiti..forse 4. L'ultima del 2014 fu scambiata dalla mia ginecologa per una vaginite(ahah) e quindi duró davvero tanto il bruciore finchè non diventó emorragica ed andai al ps,fecero un urocoltura veloce e trovarono numerosi leucociti e sangue,me la curarono con ciprofloxacina 500, a fine antibiotico a differenza delle altre volte mi rimase un senso di pesantezza,bruciorino mattutino,la mia gine mi consiglió D-mannosio di Erbabuona Urogyn per 3 mesi come profilassi.
È qui che sentì parlare per la prima volta di mannosio..dopo la fine dell antibiotico stetti bene 7 mesi.
A metà settembre 2015 torna in forma più lieve, dopo un rapporto avuto due giorni prima in cui avevo notato subito dopo che la vulva si era gonfiata tutta. Non faccio l'urinocoltura, penso di farcela da sola con d-mannosio, infatti il bruciore principale passa dopo qualche giorno. Resta la febbricola a 37,4 leggero bruciore e pesantezza, il mio medico mi da la fosfomicina che in piú casi si era rivelata acqua per me...infatti! Poi data la febbre mi da il temuto antibiotico. Levofloxacina 500. Al secondo giorno stavo male avevo fitte alla testa dietro la nuca e giramenti, la febbricola rimaneva e il medico me lo fece smettere.
Ed eccomi qua, 4 mesi dopo, ancora non sono a posto,ma non posso lamentarmi troppo. Non fosse per questa febbricola che va da 36,9 a 37,2 che non mi abbandona piú.
Dopo l ultimo antibiotico ho ricominciato con d-mannosio di urogyn per 2 mesi, fermenti a volontà di tutti i tipi,tisane malva equiseto gramiglia..sono stata bene per una settimana senza sintomi,ma poi sono tornati. Ho notato che durante il ciclo si riacutizza.
2 Urinocolture eseguite: negative
Ph urine: 6
Tampone vaginale: tutto negativo. Numerosi lactobacilli, alcuni leucociti.
Pap-test: negativo. Leggera citolisi.
Visita ginecologica: tutto bene. Sospetto di aderenze e forse iniziale endometriosi,dice che con una visita normale non avrebbe visto nulla,ma guardando il pelo nell'uovo forse qualcosa ha visto e mi fa fare un ecografia pelvica di 2' livello per escludere sindrome aderenziale (130€!!)
Visita urologica: "molte donne ne soffrono,passerà da sola prima o poi,forse sono gli ormoni,quando avrai un figlio forse passerà. cistite interstiziale abbiamo avuto solo 3 casi negli ultimi 5 anni e la escludo. Bevi molto e ogni 2 mesi e cicli di mannosio e fermenti".
Altre informazioni: tiroidite di hashimoto(non la sto curando) e la bilirubina un po alta. Sono stitica, lo sono da quando ho memoria, ma bevendo molto riesco ad andare bene oppure a giorni alterni, alterno feci molli a stitichezza totale.

PS: da agosto 2014 dopo una lite molto pesante col mio ragazzo il ciclo è diventato scarso quasi nullo, in contemporanea ebbi una cistite (quella che poi diventó emorragica). Sono regolarissima ma è scarso e dura solo un giorno con macchioline e perdite marroni i 3 giorni seguenti. La gine dice che non è nulla di grave. Il ciclo è dolorosissimo, prima avevo un ciclo abbondante mi durava anche 7 giorni, ora quasi niente. Qualcuna di voi è come me?

La mia gine mi ha dato in questi giorni Deltavagin,degli ovuli con costisone e antibatterico per vedere se è la vagina il problema, ma non credo non è cambiato molto. Ieri ho preso l'ultimo, stasera inizio con gli ovuli per i fermenti.
Ho comprato due confezioni di D-Mannosio in farmacia (d'ora in poi li compro sul sito) e lo sto prendendo da 3 giorni, 2 volte al giorno perchè non ho più bruciore ma solo pesantezza vescicale, e piccole fitte di bruciore serali e alcune sporadiche a volte durante il giorno..magari quando gonfio la pancia durante i Kegel reverse. devo dire che mi sembra di stare meglio con D-Mannosio! Voi che dite? Consigli? Ho letto che molte hanno tratto benefici da D-Mannosio anche senza avere batteri..
Per la febbricola penso di aver speso qualcosa come 1.000€ in questi 4 mesi e non è emerso nulla. Ho finito i soldi. Tutti i dottori mi han detto che non puó essere la vescica perchè la cistite da febbre alta e solo in presenza di forte bruciore. Qualcuna di voi ha mai riscontrato il contrario? Qualcuna di voi come me ha il ciclo molto scarso?
Grazie di tutto quel che fate..
Un abbraccio, ce la faremo!:)
(Scusate il papiro, ho la tendenza a scrivere molto)

[Mare73]

Ciao, Laurix, e benvenuta.

Io parto subito con un paio di bacchettate : dici di aver letto molto il forum e imparato tanto, ma poi continui a prendere antibiotici sistemici e locali, e addirittura fermenti vaginali nonostante la citolisi riscontrata di recente. Capisco che tu li abbia presi perché stavi assumendo l'antibiotico, ma il primo dato da verificare è la propria effettiva condizione, e se la tua tendenza è ad avere numerosi lattobacilli o anche citolisi, meglio evitare di inserire altri fermenti.
Leggendo le varie esperienze delle altre utenti, avrai capito che il primissimo passo da compiere è spezzare il circolo vizioso che ogni volta ti riporta all'antibiotico, con conseguente indebolimento di difese ed equilibri naturali e quindi l'esposizione a una nuova recidiva ancora più violenta: che poi è quel che stai notando su di te quando dici che dall'ultima cistite hai sempre avuto strascichi.
Altro passo fondamentale: capire bene quali sono i meccanismi che regolano il tuo corpo e avere un quadro il più preciso possibile del tuo stato.
Sei pronta a intraprendere per bene questo percorso? Se sì, partiamo:

- intanto, ti chiedo di rispondere alle domande del questionario che trovi qui viewtopic.php?f=26&t=4443: ad alcune hai già dato risposta, ma per noi ognuna è cruciale per inquadrare al meglio la tua situazione
- a livello vescicale, le urinocolture di cui parli erano eseguite prima o dopo l'assunzione dell'antibiotico? Perché è evidente che, nel secondo caso, non ci dicono molto. Dopodiché, hai a casa gli stick per monitorare lo stato delle tue urine? In caso di attacco, sono fondamentali per capire contro cosa si combatte: non sempre, come avrai letto qui, i responsabili delle crisi sono i batteri
- a livello vaginale, a quando risale il tampone che evidenziava numerosi lattobacilli? Ne hai anche uno recente che rivela il valore del tuo pH? Insieme al numero di lattobacilli, questo per noi è l'altro valore fondamentale, proprio perché ci interessa sapere come sono messe le tue difese e non tanto identificare l'eventuale batterio di turno: quello lo tengono a bada proprio le difese, se sono a posto. Anche per il pH esistono dei dispositivi con cui monitorare il dato da casa: gli stick in vendita sempre alla ditta, i guanti della DoctorShop o le cartine tornasole che trovi in farmacia

Ti aspettiamo con tutte le risposte, Laurix.

[ale04]

Ciao Laura, benvenuta
Innanzitutto non agire più sull'ambiente vaginale dato che hai citolisi. Per quanto riguarda il mannosio va bene provare a combattere gli attacchi con quello, ma devi essere più tenace, non cedere subito all'antibiotico che ti dice il medico, noi sappiamo che con tutti i giusti accorgimenti si riesce a far fronte alla situazione. Come dice Mare sarebbe utile avere gli stick per valutare nel migliore dei modi i singoli episodi e soprattutto capire quando effettivamente hai infezione e/o infiammazione.
Aspetto le risposte al questionario, ma personalmente, da come descrivi la situazione, mi pare di intuire che tu possa avere un po' di contrattura.
Rimaniamo in attesa

[Vln]

Ciao Laura benvenuta,
Mare ti ha detto praticamente tutto e anche io aspetto le risposte al questionario.
Anche io penso a una componente contratturale, soprattutto per il peso che dici di avere.

Per la febbre, hai fatto le analisi per la mononucleosi?
Per il ciclo aspetto di leggere le tue risposte e poi ne parliamo per bene.

[Ondina88]

Ciao Laura (che bel nome ) benvenuta
aspettando le tue risposte ti consiglio anche d'iniziare a curare la stipsi, per noi micidiale.
Anche per me da diverse cose che hai scritto potrebbe esserci una contrattura, però aspettiamo prima che tu ci risponda al questionario per inquadrare al meglio la tua situazione

[Stefania 69]

Benvenuta anche da parte mia.
Anche secondo me molti sintomi parlano di contrattura, compreso il dolore ai rapporti profondi (no, non è normale).
segui il consiglio di vln per la mononucleosi, la febbriciattola continuativa è sospetta in questo senso.
Aspettiamo i tuoi aggiornamenti