la mia storia

[Mery]

Salve ragazze, mi chiamo mariagrazia e vivo a ROMA. Tra alti e bassi sono affetta da cistite batterica (escherichia coli) post coitale da 5 anni.
Chiaramente i primi anni gli attacchi mi venivano una max due volte l'anno. Poi da novembre 2014 è iniziato il mio incubooooo
tra l'altro mi ero appena sposata e cercavo un figlio....ma questa è un'altra storia.

da novembre 2014 fino a gennaio 2015 ho avuto 4 attacchi ravvicinati di cistite (uno al mese) fin quando non ho conosciuto un'urologa di roma (dott.ssa Petta) (che come approccio non sembrava male) che dopo avermi fatto fare una serie di analisi: oltre alla solita analisi urina e urinocoltura, tampone vaginale per ricerca fermi comuni ureoplasma etc, flussometria, ecografia, esame citologico, etc mi informa che la mia vescica è distrutta dai continui antibiotici e mi fa fare una cura di d-mannosio (melura), pillole di acido ialuronico (condroitin solfato) e fermenti lattici vaginali e orali (ovviamente tampone e resto era tutto negativo). Sto bene per tre mesi poi dopo un pò di rapporti ravvicinati la malefica torna. Inizio terapia d'attacco con D-Mannosio etc...ma dopo un mese era ancora lì così l'urologa mi consiglia di prendere una settimana di neofuradantin e tutto passa.
Nel frattempo non voglio farvi la lista delle mie tragedie, comunque scopro di avere l'endometriosi, così il ginecologo mi fa fare cistoscopia per valutare se ci sono nodi endometriosici in vescica, ma nulla però mi dice che ho metaplasia del trigono (l'urologo mi dice che è colpa dei tanti antibiotici che mi avevano rovinato le pareti vescicali).
nel frattempo continuo ad avere rapporti non super ravvicinati ma diciamo uno ogni 3 giorni e con l'aiuto di D-Mannosio e di xerem mi pareva di stare meglio. il 4 novembre tuttavia mi opero in laparoscopia per endometriosi prendo antibiotico in ospedale e faccio un mese di menopausa forzata. Il 22 dicembre faccio il controllo e il medico mi dice che posso riprendere i rapporti, ma ovviamente al primo rapporto mi torna la malefica. ho fatto esame delle urine e urinocoltura ( sempre coli 1.000.000, leucociti diversi) l'urologa mi ha detto di prendere monuril per due gg e poi di continuare con d mannosio....ma non so cosa fare? devo precisare due cose: 1. la prima che quando ho ripreso i rapporti sono stati un pò dolorosi soprattutto all'inizio ero proprio tappata; 2. prima dell'operazione a settembre ero stata da Pesce che mi aveva detto di continuare con tutti gli accorgimenti (D-Mannosio e resto) ma non aveva trovato una situazione tragica e che visto che avevo deciso di operarmi di aspettare dopo l'operazione come andava la mia cistite e nel caso risentirci. sono un pò preoccupata anche su questo punto, perchè non so se eventualmente tornare da Pesce per iniziare una terapia, visto che ho già l'endometriosi e con la mia patologia i medici mi hanno detto di cercare subito una gravidanza (più facile a dirsi che a farsi). vi ringrazio per tutti i consigli che vogliate darmi

[Vln]

Ciao cara, benvenuta.
Ma ora quindi hai un attacco? Se così fosse segui alla lettera le linee guida in caso di cistite acuta. Non prendere il monuril e vai di D-Mannosio. Ne puoi prendere tanto, anche 8 9 dosi al giorno. E poi calore, rilassamento e tutto il resto. Nelle linee guida trovi tutto.
Quando starai meglio ti va di rispondere al questionario che trovi in alto nelle storie personali? Questo ci aiuterebbe molto a inquadrare la tua situazione al meglio.
Coraggio che ne usciamo.
Un abbraccio

[Mery]

quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Quando ho un attacco di cistite in atto: doloretto a fine minzione e bruciori (quando la cistite è molto forte anche frequenza urinaria e sensazione di mancato svuotamento vescicale)
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Normalmente sto bene, a volte però ho dei bruciori vaginali molto spesso però prima e post ciclo, però non saprei dire con precisione (per esempio tra gennaio e marzo 2015 li avevo dopo aver curato l’ultima cistite mi pareva di no)
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? La causa scatenante è sempre la stessa da 5 anni rapporti sessuali 24-48 ore post rapporto
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Quelli vecchi non li ricordo bene ma ricordo con certezza che avevo e.coli. Gli ultimi attacco di marzo: sempre e.coli + nitriti e leucociti a tappeto ma stavo abb. Peggio, quest’ultimo attacco sempre e.coli e leucociti diversi. Una domanda nell’ultima analisi delle urine ho controllato il ph delle urine che era a 5 non è un po’ basso?
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? normalmente 1 1/5 l o 2 litri di acqua e faccio pipi tra le 4-5 volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Normalmente è un flusso normale a meno che non abbia un attacco in corso, per far uscire la pipi non ho mai spinto fino ad oggi.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Come dicevo l’ultima volta mi sentivo tappata forse a causa dell’operazione e del fatto che non avevamo avuto rapporti da un po’ di tempo ma normalmente l’inizio della penetrazione è un po’ doloroso, poi no.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? No forse una volta l’ho avuta nella mia vita
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Cistite si
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Normale flora lattobacillare non patogena ma ph credo non me lo abbiano mai misurato.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Gli assorbenti uso quelli di cotone saugella e sto abbastanza bene, i jeans non li metto quasi mai per via del lavoro comunque credo di si non li trovo comodi.
Che metodo contraccettivo usi? nessuno
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Da gennaio 2015 si prima lubrigun ora xerem con cui mi trovo molto bene
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Si sempre
Utilizzi detergente intimo? da un po’ di mesi no solo per la zona anale
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si va bene
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Ci ho provato varie volte ma non sono sicura di saperlo fare
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no
Il calore ti aiuta? Sembra di si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Non saprei forse un po’ di contrattura perché quando entra (durante i rapporti) mi sento un po’ contratta e vulvodinia non saprei dire.

Concludo nel ringraziarvi, la prima volta che ho letto su questo sito è stato nel lontano 2010 ma allora mi pareva tutto risolvibile e utilizzai d mannosio per un mesetto poi credo di non averne più bisogno e invece. p.s. non ho preso monuril ma sto continuando con il mannosio.....vi aggiorno mano mano

[Mery]

Ciao ragazze,
vi aggiorno un attimo:
Dopo la mia ultima cistite (che è ancora in atto) non ho più preso Monuril, ma ho seguito i seguenti accorgimenti:
1. 4 – 5 dosi di D-Mannosio al giorno;
2. Crema D-Mannosio la sera prima di coricarsi;
3. Sto provando a fare i kr e credo di farli abb. bene, anche se per riuscirci devo inserire il dito per capire quale muscolo contrarre;
4. Tanto calore (ho comprato una borsa di acqua calda);
5. Stasera compro le tisane meg ed inizio ad utlizzarle;
6. Domani mi arrivano gli stick per le urine e controllerò se ci sono nitriti e leucociti, anche se i nitriti al primo esame erano assenti quindi immagino che anche ora saranno assenti, mentre i leucociti erano diversi;
7. Sto provando a fare la manovra del dito perché mi pareva che ieri il bruciore si fosse spostato a livello uretrale. Francamente non capisco se la faccio bene perché la pipi diminuisce molto di flusso ma comunque un pochino esce. Ad ogni modo mi è sembrato di avere parecchi benefici stanotte dopo averla fatta prima di andare a letto.
Questi sono gli accorgimenti tuttavia la mia pipi ha ancora un cattivissimo odore (come di pesce andato a male) momenti più momenti meno e soprattutto ho notato che il flusso di pipi verso la fine è un po’ stentato, e ovviamente ho sempre bruciore vaginale.
In ultimo non mi è ancora tornato il ciclo dopo la menopausa forzata dell’intervento in laparoscopia fatto a novembre scorso, secondo voi potrebbe esserci un nesso? Tipo eccessiva secchezza vaginale?
Cosa pensate ? procedo in questo modo? Domani provo a fissare una nuova visita da Pesce.
Leggo questo forum già da un po’ e vi stimo molto per quello che fate perciò GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

[Vln]

Ciao mery,
Non mollare. Alza il mannosio, puoi arrivare anche a 8 10 dosi al giorno e prenderlo dopo ogni pipì. Appena hai gli stick vediamo come stiamo messe. Hai portato le urine in laboratorio per caso?
Vai con calore e tisane.
I kr prova a farli da distesa, inizialmente è più semplice così.
Fai la pipì sul bidet con il getto dell'acqua tiepida puntata contro, dovrebbe alleviare il bruciore e alcalinizza con bds la sera.
Metti crema D-Mannosio anche durante il giorno se hai fastidi e fai tanta respirazione diaframmatica.
Quando ti doveva venire il ciclo?

[flo67]

Ciao Mery e benvenuta,
continua con tutti gli accorgimenti e prendi più D-Mannosio come ti ha detto giustamente Vln.

Francamente non capisco se la faccio bene perché la pipi diminuisce molto di flusso ma comunque un pochino esce.

Sarai sicuramente molto contratta. Devi cercare di contrastare questa cosa con moltissimi esercizi, non solo di kegel reverse che dovrai fare spessissimo e sempre, ma anche gli altri che trovi nella guida, se riesci, e respirazione diaframmatica.

Stasera compro le tisane meg ed inizio ad utlizzarle;

Vedrai quanto sollievo ti darà, e quanta pipì farai.

la mia pipi ha ancora un cattivissimo odore

Se leggi il forum è pieno di questa frase. E la nostra risposta è sempre la stessa: non significa niente, è solo cattivo odore. Concentrati sui sintomi, solo su quelli. Aggiusta il tiro con D-Mannosio e fai un bel lavaggio alla vescica per depurarla.
In ultimo, ti consiglio di fare un bel tampone vaginale con indicazione dei lattobacilli e del ph per vedere come stai a difese locali.

[Ondina88]

ciao mery benvenuta anche da me

normalmente 1 1/5 l o 2 litri di acqua e faccio pipi tra le 4-5 volte

cerca di stare su 1,5/2 litri circa e di fare pipì ogni 2,5/3 ore circa

Prendi una dose di D-Mannosio subito dopo il rapporto e 3 nelle 24 ore successive vero?

La tua situazione non mi sembra grave, anche se un po' di contrattura sembra esserci per questo segui i consigli che ti hanno dato Vln e Flo. Penso che l'endometriosi e l'intervento abbiano un po' complicato il quadro della situazione, appunto per questo hai fatto benissimo a prenotare da Pesce, per quando ti ha dato appuntamento?

Normale flora lattobacillare non patogena ma ph credo non me lo abbiano mai misurato.

di quando è di preciso questo tampone?
Per misurare il ph vaginale puoi ordinare gli stick sul sito doctorshop se non trovi nessun laboratorio nella tua zona che lo rilevi.
Hai già guardato nella sezione "medici e centri consigliati vero"?

[Mery]

Ciao ragazze,
continuo come da vs indicazioni:
- D-Mannosio 4-5 volte al gg...la sera però prendo D-mannoro.....mi piace da impazzire
-tisane meg a gogo
- crema D-Mannosio tutte le sere
- lenincand una compressa al gg...o pensate meglio due?
- borsa acqua calda tutte le sere
- kegel reverse

mi pare di stare meglio però come immaginate odore pipì uguale e ieri mattina ho fatto gli stick meditrol...i leucociti erano ancora alti (dopo due minuti) però ho riguardato la striscia dopo due orette per buttarla e la linea leucociti era viola scurissimo....sarà normale?
ah ph sempre 5 credo di iniziare con una puntina di cucchiaino di bds tutte le sere....che dite?
ho provato a fare anche gli automassaggi vaginali con la crema D-Mannosio (ho visto il video sul sito fantastico!!)...ma al momento mi risultano complicati.....forse dovrei farmeli spiegare bene da Pesce o da qualche fisioterapista esperto di problematiche urogenitali di Roma....a proposito ne conoscete a Roma?
Vi abbraccio forte e grazie

[Mare73]

lenincand una compressa al gg...o pensate meglio due?

Se sei ancora sotto attacco acuto, potresti anche salire a due per qualche giorno, e riscendere quando ti sentirai meglio.

ho riguardato la striscia dopo due orette per buttarla e la linea leucociti era viola scurissimo....sarà normale?

Embè, Mery: ci sarà un motivo se i risultati si devono controllare subito! Tra l'altro, due minuti sono già tantini: rileggiti bene le istruzioni qui viewtopic.php?f=102&t=1293

ph sempre 5 credo di iniziare con una puntina di cucchiaino di bds tutte le sere....che dite?

Ma certo! Pensavo avessi già iniziato, a dire il vero, 5 è davvero un valore troppo basso.

forse dovrei farmeli spiegare bene da Pesce o da qualche fisioterapista esperto di problematiche urogenitali di Roma

Pesce si occupa anche di manipolazioni, quindi saprà spiegarti benissimo tutto quanto. Ma hai poi prenotato da lui? Per quand'è la visita?

E ripeto quel che ti ha già detto Flo: non ti fissare sul cattivo odore delle urine, di per sé è un sintomo totalmente trascurabile.

[Vln]

Mery devi leggere il forum. Hai posto tutte domande che hanno già risposta. Mare è stata tanto gentile da metterti anche i link e spiegarti. Qualcuna invece ti ha anche approvato il messaggio. Io non lo avrei fatto.
Quindi inizia a informarti seriamente per te stessa e studia quello che trovi nel sito e nel forum. Fai una ricerca quando hai un dubbio (con il tasto cerca in alto) per vedere se la questione che ti poni è già stata posta e discussa. Capirai che non possiamo riassumere il forum a tutte e che questa è una cosa che dovete fare voi.

Per il resto Mare ti ha detto tutto. Io direi solo di fare tanti kr e di cominciare gli esercizi di rilassamento. Con il calore trovi giovamento?