Ciao a tutte, sono Noemi, una nuovissima iscritta. Innanzitutto parto col ringraziarvi, perché fin da quando ho scoperto il forum mi sono subito sentita meno sola e meno incompresa, e solo voi potete capire quanto questo significhi quando si soffre di cistite. Quando sono demoralizzata leggo i vostri consigli o le storie di chi ce l'ha fatta e in fondo al mio cuore mi sento più forte, anche se non è facile.
Mi scuso fin da subito per la lunghezza, ma vorrei essere il più chiara possibile ripercorrendo la mia storia.
Attualmente ho 22 anni, ma la mia storia con la cistite inizia più di due anni fa a fine Luglio 2013.
Avevo lavorato 4 giorni come Promoter a Como (ma io abito in provincia di Milano) che erano stati devastanti per il mio fisico per vari fattori: il caldo torrido di quei giorni, stare in piedi e camminare tutto il giorno sotto il sole, il viaggio per andare e tornare Como-Milano e, per non farci mancare nulla, avevo avuto degli episodi di diarrea proprio mentre lavoravo, che mi avevano costretta ad andare in bagni pubblici in condizioni che preferisco non ricordare per lo schifo che mi assale al solo pensiero.
Qualche giorno dopo aver finito questo incubo mi sveglio tra l’1 e le 2 di notte con un’incontenibile bisogno di andare a fare la pipì (cosa molto strana perché io non mi sveglio mai di notte per andare in bagno). Corro in bagno, faccio la pipì e sento un bruciore assurdo. Guardo giù e vedo rosso, era sangue. Sono stata sul bidet due ore a piangere dal dolore, a continuare a fare pipì mista a sangue (non solo liquido, ma veri e propri grumi di sangue), fino a che mia madre non mi ha sentito, è venuta da me e ha subito capito fosse cistite (io non ne avevo mai sentito parlare prima). Siccome era spaventata anche lei per il sangue mi hanno portato dalla guardia medica, che mi ha prescritto subito il Monuril. Dopo averlo assunto il dolore è passato gradualmente e mi sono addormentata. I giorni successivi non sembro avere particolari fastidi, assumo Cistiflux come integratore e il medico di base mi prescrive un antibiotico (amoxicillina), ma non ricordo assolutamente se avessi fatto un’urinocoltura. Ho cercato nei miei documenti medici e non l’ho trovata risalente a quel periodo, ma sono quasi sicura di averla fatta e che avessero trovato escherichia coli. Purtroppo se l’ho fatta il documento è andato perso (strano perché io e mia mamma siamo molto precise e meticolose).
Ad agosto 2013 ho il primo episodio di candida della mia vita mentre sono in vacanza a Gallipoli con gli amici, curata a fatica con crema vaginale Gyno Canesten. Mia mamma, che ne ha sofferto tantissimo in passato, mi consiglia la prossima volta di usare degli ovuli di acido borico AB300 che sono gli unici ad avere effetto su di lei (cosa che farò esattamente un anno dopo quando mi tornerà sempre ad agosto al mare e che riuscirò a curare tranquillamente).
Niente più cistite fino al 1 Gennaio 2014: ero via per Capodanno e la mattina del primo dell’anno mi sono svegliata con una brutta sensazione, sto a letto tutto il giorno, bevo tanto, sperando che quella cosa brutta che avevo avuto mesi prima non torni. Ma nonostante ciò torna la cistite emorragica, prendo il Monuril (sempre entrambe le dosi), il Cistiflux e passa tutto. Il 17 gennaio arrivano i risultati dell’urinocoltura: Escherichia Coli (carica batterica: 10^6 UFC/mL. Qualcuno mi spiega bene cosa vuol dire questo dato?) e mi viene prescritta l’amoxicillina. In questo caso, prima che mi venisse la cistite, a livello fisico e psicologico stavo generalmente bene, anche se venivo da due mesi (Novembre e Dicembre) un po’ complicati: avevo chiuso una storia con un ragazzo durata 4 anni e ne avevo iniziata subito un’altra, che mi aveva mandato inizialmente fuori di testa (ero cottissima). Ovviamente questo fatto ha provocato tantissimi cambiamenti nella mia vita ed erano stati due mesi un po’ strani, avevo pianto molto ed ero un po’ fragile, mi stavo riadattando ad un’altra vita e stavo cercando finalmente la mia serenità.
Dopo 8 mesi, il 1 settembre 2014, appena tornata dalle vacanze, un altro episodio di cistite emorragica. Stessa storia: mi sveglio nel pieno della notte con il bisogno di fare pipì, vado in bagno e inizio a urinare sangue (liquido e grumi) misto a pipì, il tutto condito da bruciore ovviamente. Prendo il Monuril (che ormai tengo sempre in casa) e il Cistiflux.
A Novembre 2014, reduce da due giorni di lavoro in fiera in cui sono stata sempre in piedi, ho un episodio di cistite senza sangue: ho fastidio per circa tre giorni, ma non assumo il Monuril, limitandomi a bere tantissima acqua e a prendere il Cistiflux.
Passano i mesi, esattamente sette, e il 2 giugno 2014 (la notte prima di un esame universitario) mi sveglio, vado in bagno e...cistite emorragica. Ogni volta è la stessa storia: passo due o tre ore seduta sul bidet a piangere disperata, continuando a ripetere che non ce la farò mai, che ho paura, che fa male, e intanto continuo a fare pipì mista a sangue. Dopo circa tre ore mia madre mi costringe ad alzarmi e a prendere il Monuril, mi metto a letto alle 5.30 del mattino e finalmente mi addormento.
Il medico di base, preoccupato per questi episodi sempre più frequenti e per la presenza preponderante del sangue mi prescrive tre esami: urincoltura (risultata negativa), esame fisico-chimico delle urine (non so quali dati possano interessarvi: PH 5.5, peso specifico 1.030 quando il valore dovrebbe essere compreso tra 1.005 e 1.028) e esame citologico (risultata negativa la ricerca di cellule tumorali maligne).
Passo l’estate senza ricadute, con tantissime accortezze, soprattutto al mare: mi cambio il costume ogni volta che faccio il bagno, lavandomi con acqua dolce, bevo sempre molto e sto attenta a ciò che mangio.
Sembrava tutto a posto, ma appena tornata a casa il 29 agosto, di notte, mi sveglio ed eccola lì la cistite emorragica. Stavolta è stata proprio brutta, non solo perché perdevo più sangue del solito, ma anche perché i miei erano via per il weekend e io ero da sola con il mio ragazzo, che non sapeva come tranquillizzarmi. E’ infantile da dire, forse, ma avevo bisogno della mia mamma. Inoltre credo che lui non avesse mai pienamente compreso il mio dolore durante gli episodi fino a quella notte quando ha visto in diretta cosa succedeva. Ad ogni modo ho preso una tachipirina verso le 5 sotto consiglio della guardia medica che avevo chiamato, e alle 6 il Monuril. La tachipirina era riuscita nel giro di un’oretta a smorzare il dolore lancinante al basso ventre, dandomi la possibilità di alzarmi, prendere il monuril e dormire.
Da lì tutto tranquillo fino a un mese fa circa: l’8 dicembre mi sveglio con una brutta sensazione, ho del lieve bruciore ma non mi perdo d’animo, inizio a bere tanta acqua e sembra passare. Il giorno dopo vado a lavorare (nel frattempo a ottobre mi sono laureata e a novembre ho iniziato uno stage). Tutto tranquillo per tutto il giorno, continuo a bere tanto, ma verso sera quando esco dall’ufficio alle 7 ho una sensazione di bruciore che non mi piace. Chiamo il mio ragazzo che mi viene a prendere perché non ce la faccio a fare un’ora di mezzi da sola, arrivo a casa, corro in bagno ed eccola lì ancora la cistite emorragica. Solita storia, solo che stavolta non è di notte ma di sera, sto in bagno due/tre ore a piangere urinando grumi di sangue e pipì, intanto ovviamente bevo in modo da iniziare a diluire le urine e quindi i grumi piano piano vanno via e rimane solo un colore rossastro lieve che colora le urine. Prendo la tachipirina a mezzanotte e il Monuril. Ci metto qualche ora ad addormentarmi perché il male al basso ventre è lancinante e il bruciore ancora tanto, poi tutto ciò che ho preso fa effetto e mi addormento. Da allora purtroppo ho avuto per circa due settimane sempre una sensazione di bruciore uretrale (credo sia quello) la mattina appena sveglia e la sera. Cercavo di risolvere bevendo tantissimo, anche 3 litri al giorno, e ha sempre funzionato. Il bruciore mattutino mi passava nel giro di qualche ora, e la sera poi tanto mi addormentavo quindi pace e amen. Questa è una novità, perché negli altri episodi non mi è mai capitato che il fastidio si protraesse per cosi tanto dopo l’episodio emorragico.
Come ogni volta che mi viene la cistite ho fatto delle ricerche su internet e, stavolta, ho trovato questo forum che ho iniziato a leggere cercando la risposta alle mie domande: perché io? Perché non riesco a stare bene? Cosa sta peggiorando?
Ed è qui che scopro il D-Mannosio. Ho sempre assunto Cistiflux, sia in fase di cistite acuta che come cura preventiva, ma questo zucchero mi incuriosisce, d’altronde che male può fare provare? Mi consulto con la mia dottoressa che, nonostante non lo conoscesse minimamente, mi dice di provare a prenderlo e di prenotare l’ecografia all’addome con diagnosi ematuria che mi aveva prescritto (prenotata per il 21 gennaio 2016). Inizio ad assumere D-Mannosio il 23 dicembre, due dosi al giorno. I primi giorni non noto grandi miglioramenti, il bruciore uretrale persiste al mattino e alla sera, ma già dopo cinque giorni ho notato che ce lo avevo molto meno frequentemente. Ora non ho più bruciore, se non solo la mattina dopo aver fatto la pipì (mai durante la minzione, sempre dopo, come se avessi la sensazione che una goccina è rimasta lì senza scendere, ma comunque passa nel giro di qualche ora bevendo molto) e continuo con l’D-Mannosio due volte al giorno e una dose dopo i rapporti, per ora tutto tace e mi sembra di stare bene, ma non voglio dirlo troppo forte. Non ho fatto urinocoltura stavolta perché ho pensato che l’effetto del monuril avrebbe falsato i risultati, e poi, sono sincera, non volevo vedere per l’ennesima volta la parola “negativa” che mi avrebbe fatto sentire stupida perché, che diamine, come può essere negativa se io il sangue ce l’ho e la cistite idem?
Sono molto demoralizzata, ho paura a fare tutto: ho paura di viaggiare, ho paura a fare l’amore, ho paura di alzarmi al mattino e sentire bruciore, ho paura di bere o mangiare qualcosa che possa irritarmi. Vorrei essere una donna normale, una donna che fa l’amore, va in spiaggia, lavora, senza il patema che anche solo una minima cosa sbagliata e le viene la cistite.
Poi veramente, il fatto che sia emorragica mi spaventa ancora di più. Non so se capita/è capitato anche a voi, ma per me è un dolore così grande, che una volta che passa mi scordo di come sia (quasi come capita coi dolori del parto), e quindi quando mi torna è sempre come se lo stessi affrontando la prima volta. Non riesco ancora a calmarmi da sola, sono spaventata e penso sempre che non lo supererò mai. Poi una volta passato, da quanto è stato brutto, mi dimentico di quel dolore, fino alla sua ricomparsa.
Scusate la prolissità (anche a voce sono una persona che si dilunga moooolto), ma volevo essere il più chiara possibile.
Qui sotto rispondo alle domande che riguardano questioni di cui non ho parlato sopra tra quelle che avete indicato per compilare la propria storia personale, in modo da essere ancora più completa:
1) I sintomi sono: sensazione di bruciore, sangue (liquido e grumi) nelle urine, bruciore a urinare, dolore basso ventre: ogni volta per spiegarlo dico che è come se un milione di spilli mi pungesse dove esce la pipì. Gli episodi da giugno 2015 si presentano ogni due mesi, prima la frequenza era circa ogni 6 mesi.
2) Tra un attacco e l’altro sto bene, a parte quest’ultimo di dicembre che ha avuto un po’ di strascichi.
3) No, non ho individuato una causa precisa, ogni volta potrebbe essere una causa diversa: tra le possibili ho individuato lo stress, condizioni fisiche stressanti, possibili contaminazioni batteriche durante i rapporti, ma ogni volta la variabile è diversa.
4) I risultati degli ultimi esami (giugno) li ho riportati nella storia.
5) Non ho stick per monitorare le urine
6) Purtroppo non sono di mio una che beve tanto, ma dall’ultimo episodio di dicembre sto cercando di bere almeno un litro e mezzo al giorno, a volte arrivo anche a 2/3.
7) Il getto direi unico e abbondante, non devo spingere, anzi, se spingo sento “pungere”.
8) Spesso ho bruciore durante i rapporti, ma credo che in gran parte sia una questione psicologica di paura mia.
9) Ho avuto solo due episodi di candida nella mia vita a distanza di un anno l’uno dall’altro (agosto 2013 e agosto 2014) sempre al mare. I sintomi erano prurito, perdite bianche/giallastre di consistenza tipo ricotta.
10) Candida mai stata accertata da tamponi vaginali
11) Non ho un tampone vaginale recente (il 14 gennaio ho la visita dal ginecologo)
12) Sto cercando di stare attenta agli indumenti che indosso, non metto jeans da quasi un mese perché mi danno fastidio. Uso solo assorbenti di cotone Lady Presteril che si comprano in farmacia e uso solo intimo di cotone.
13) Uso la pillola Lestronette da quasi 4 anni. Non posso (e non voglio) usare il preservativo perché mi irrita e il mio lui non può metterlo per delle problematiche.
14) Non utilizzo lubrificante.
15) Mi sento di escludere che gli episodi di cistite siano collegati ai rapporti sessuali, a meno che non ci sia stato un gesto durante il rapporto che abbia trasportato batteri da dietro a davanti per intenderci (solo due episodi di cistite secondo me sono stati scatenati da questo e si sono presentati infatti una volta 24 ore dopo e una volta 72 ore dopo). Ma normalmente i rapporti sessuali non mi danno problemi e non ho recidive ogni volta.
16) Utilizzo un detergente della Gyno Canesten a PH 8, ma siccome non ho ancora capito se va bene o meno ultimamente lo sto utilizzando solo per pulirmi se sono andata in bagno, mentre davanti solo acqua.
17) Mi scarico praticamente una volta al giorno tutti i giorni, ma non sempre bene. Soprattutto quando sono fuori a cena mi capita di stare male e dover andar in bagno non benissimo.
18) Ci ho provato in queste settimana a contrarre e rilassare il muscolo ma con poca costanza devo ammettere.
19) Non ho mai provato a fare automassaggio.
20) Il calore si mi aiuta, ma forse è più un aiuto psicologico che realmente fisico. Di solito sto rannicchiata con una coperta di pile sul ventre e mi aiuta a sentirmi meglio.
21) Sto assumendo D-Mannosio dal 23 dicembre (come ho scritto nella storia)
22) Non soffro di altre patologie particolari.
Grazie per la pazienza di essere arrivate fin qui. Vi abbraccio virtuamente!
CISTITE.INFO APS
Il forum dedicato alla cistite e non solo. Se hai bisogno di aiuto vai in chat (fumetto rosa in basso a sinistra), nel nostro gruppo Facebook (@groups/Cistite/) o sul nostro profilo Instagram (@cistite.info)
Benvenuta anche da parte mia! 
)
sto provando a fare Kegel contraendo per 10 secondi e rilassando per 30 e oggi che non ho avuto alcun fastidio/bruciore non mi fa alcun male farlo, e penso di riuscire bene sia a contrarlo che a rilassarlo...anzi mentre lo sto contraendo mi sembra che lui da solo quasi involontariamente si rilassi come a dire "oh, perché mi stai contraendo?!" senza che sia io a dare il comando di rilasciare... continuerò a esercitarmi e vediamo che succede! 
) e soltanto grazie alla cura di Pesce ne sono uscita fuori, perchè avevo un ipertono del muscolo, che anche se non era grave, mi procurava ristagno vescicale, quindi cistiti, bruciorini (quando stavo bene) vaginiti ecc...