La mia storia camilla

[Camilla22]

Buongiorno a tutte! Mini aggiornamento.. sono arrivate le lavande D-Mannosio..volevo farne qualcuna per quei fastidi che ho avuto, prurito e senso di infiammazione e perdite sul bianchino mucose ..tutto probabilmente dovuto lla maledetta vulvodinia! Ho letto nel forum che nn va bene fare lavande cosi pero" ho pensato che queste siano le piu' naturali. Come mi consigliate di farle? L altro ieri ne ho fatta una... quando potrei ripetere? Sensazione li sotto sempre stabile e continuo la cura. Sono arrivata a 5 gocce di laroxyl..credetemi non vedo l ora di darvi aggiornamenti positivi invece che info sempre uguali, ma per ora e' cosi!! Psicologicamente sono un po stressata perche' dovrei laurearmi a marzo( potete immaginare) e questo problema unito al fatto che possa dopo un qualsiasi rapporto venirmi la cistite sopratutto il pensiero mi da molta ansia, ma devo farcela!! D-Mannosio dosi lo prendo qualche volta.. per sicurezza oltre alle 3 dosi post rapporto quelle fisse . Grazie per avermi ascoltata .

[Aliruna]

Ciao Camilla!
Secondo me potresti iniziare a seguire la cadenza del protocollo miriam, quindi una a settimana e poi una al mese dopo il ciclo. Sulle modalità per tenerla dentro il più possibile trovi tante informazioni sul forum, basta fare una ricerca.
Immagino che sia difficile, anche io mi sono laureata con la vulvodinia. E' una grande sfida, ma sono certa che sia alla tua portata! Coraggio e in bocca al lupo!.

[Keira]

Ciao Camilla! Anche io sono state tra le laureande con vulvodinia lo scorso maggio e devo dire che è andato tutto meglio del previsto Non ti scoraggiare se in momenti di stress particolari ha piccole ricadute o qualche fastidio in più, è del tutto normale e anzi fa parte proprio del percorso di guarigione! Un bacione .

[Camilla22]

Buonasera ragazze. Vi avverto oggi sono un po giu' e dubbiosa... ho appena fatto la lavanda D-Mannosio e mi sta un pochino bruciando! Non so se sia normale.. a parte le manipolazioni sto facendo la cura di pesce scrupolosamente e seguo tutti i vostri consigli..calore kr perche" ho fiducia in voi e vi ringrazio per il sostegno soprattutto morale. I miei sono molto preoccupati e lunedi mi porteranno da un altro ginecologo per avere una conferma sulla diagnosi di pesce. Devo confessarvi una cosa..scusate non ce la faccio spero capiate il mio momento. Il dottor pesce con me non e' stato cosi scrupoloso..non mi ha spiegato molto, non ha visto le mie analisi si e" rifatto a cio che ha scritto la sua assistente.non metto in dubbio la sua bravura..probabilmente e" cosi sicuro che ha capito al volo la mia situazione pero"non saprei non mi sn sentita rassicurata...sensazioni soggettive. Psicologicamente non va ho paura non riesco ad accettare questo percorso lungo di farmaci senza vedere minimi miglioramenti non mi sembra logico. Per quanto tempo ci voglia minime cose dovrei vederle invece li sotto sento sempre la stessa situazione. Sono disperata! Senso di peso non so se al clitoride o all uretra e ultimamente mi si gonfiano le piccole labbra e poi dopo un po tornano normali. Non so da cosa possa dipendere... che periodaccio! Grazie per aver ascoltato il mio sfogo e scusate in anticipo se sto riportando questa testimonianza ke genera solo negativita" ma ora mi sento cosi..

[signo]

Camilla passo solo per dirti che io mi sono fidata del forum e sono guarita, dopo 20 anni di cistiti. E' la strada giusta, non aver paura. Se ti stressi peggiori solo la situazione. Chiedi ai tuoi un po' di tempo e non buttare via soldi in altri consulti.
Un abbraccio.

[Camilla22]

Buongiorno signo! Lo spero proprio che sia la strada giusta! Non voglio dire che non mi fido di voi ragazze del forum assolutamente! Anzi.. traggo tantissimi benefici dalla lettura delle vostre storie e dei vostri consigli!! Pero' non so sento qualcosa che non va.. mi preoccupa tanto che non ci sono micro miglioramenti! Voi non centrate nulla.. non riesco a contattare Pesce. Lunedi dopo la vosita che comunque mamma vuole farmi fare, dal dottor inghirani( AIED..un centro qui a roma), perche dice che a proposito di queste patologie rare vanno sentiti piu' pareri. Io non so ho paura che questo tizio ci confonda solo le idee! Vi diro". Stamattina pruritini e peso sempre presenti!!! Uff uff ..

[Aliruna]

Camilla, tua madre agisce secondo ciò che sembra essere il meglio e fa bene. Vorrei solo che le fosse chiaro che la vulvodinia non è una malattia rara, ma raramente conosciuta e diagnosticata. Si stima che colpisca circa il 15-20% della popolazione femminile. Se ci pensi, significa che se ci sono 10 donne un un autobus, è statisticamente possibile che 1 o 2 abbiano la vulvodinia. Con questa patologia così complessa, per avere miglioramenti coi farmaci sono spesso necessari almeno 6 mesi di cura. Non c'è inoltre bisogno di alcuna analisi per diagnosticarla: solo swab test e anamnesi della paziente. Ti prego di far presente questo a tua madre e, se questo dottore dovesse liquidarti con un "ma lei non ha niente! La cistite è normale nelle donne!", oppure "E' tutto un problema di testa!", oppure "La vulvodinia non esiste!", oppure "Facciamo cistoscopia", non fidarti solo perchè ti dipinge una situazione più rosea di quella che ti hanno presentato questo forum o Pesce. E' sottovalutando la patologia che la situazione peggiora..

[Camilla22]

Aliruna lo so.. infatti io non ero propensa ad andare da questo nuovo dottore. So da sola che sto prendendo tanti farmaci ma se la via e' questa devo farlo e basta. Sono triste sto creando tantissimo stress ai miei in piu mii sembra che ogni giorno ne esce una ..come questo gonfiore delle piccole labbra adesso!! Mamma e papa non credono molto alle cure a lungo termine. Mi stanno aiutando tsnto e si stanno fidando di me, mi hanno infatti portata da pesce su mia richiesta..pero' non vedendo che sto almeno un pochino meglio non si capacitano. Io cerco di essere forte ogni giorno ma in alcuni nn ce la faccio proprio perche comincia a farmi male lo stomaco e penso alle pasticche alle gocce ecc. Stasera per dirti dormo dal mio amore.. ma non ci vado come una ragazza normale, ma piena di ansie!! Odio tutto questo.

[flo67]

Camilla cara,
ma continuando ad avere questo atteggiamento negativo, pensi che guarirai prima? No, ti dico, ti arrabbierai di più e lo sconforto ti sembrerà insopportabile. Devi invece cercare di vivere questa patologia, per ora, nell'ottica che tutto questo un giorno finirà, che la speranza che le cure diano il loro effetto è reale.
Tutto questo, lo so è difficilissimo, ma è l'unica via credimi, di poter vivere decentemente a livello emotivo. Hai già tutto il resto da gestire, dolori, fastidi e nuovi sintomi, perciò ti prego non demoralizzarti, più del dovuto.
I primi segnali positivi, te l'ha detto Aliruna, si notano dopo circa 6 mesi dall'introduzione del farmaco. Abbi pazienza, e non andare a cercare nuove formule magiche perchè non ce ne sono. L'alternativa che ti propinano altri medici, è sempre quella che contiene antimicotici e antibiotici, motivo per cui esiste questo forum che invece spiega benissimo perchè fanno così male. Oppure ci sono di quelli che ti fanno fare mille indagini diagnostiche, con sperpero di soldi ed energie.
Pesce è uno dei pochi che questa malattia la conosce davvero. E la sa curare. Davvero.
La lavanda che hai fatto ieri sera: passati i sintomi? In quale periodo stai del ciclo?
Quando hai la prossima seduta da Pesce?.

[Vln]

Camilla devi proprio cambiare il punto di vista dal quale guardi la malattia. Ros dice sempre: non mi sono ammalata perché, ma affinché.

Pensa che hai una patologia comune tra le donne, ma scambiata per altre cose dalla maggior parte dei medici. Sei in cura dal migliore e stai seguendo le sue indicazioni. Stai facendo tutto quello che c'è da fare per stare meglio. Non si possono avere miglioramenti in una settimana, ma soprattutto non si possono avere se il tuo atteggiamento è questo. Così non ci guadagni nulla. Perché ti viene l'ansia a pensare alle medicine? Perché pensi di non essere una ragazza normale che il sabato dorme dal suo ragazzo?

Sei una ragazza normalissima che si sta curando nel modo giusto. E tutto quello che fai ti servirà per stare bene.

Ribalta il punto di vista. Ripensati. Reagisci..

[Aliruna]

Hai provato a far leggere ai tuoi gli articoli sulla contrattura e sulla vulvodinia a cui puoi accedere dai pulsantoni sopra? Magari stampali, sottolinea i sintomi che hai, così vedranno che la diagnosi è azzeccata. Se hanno ancora dubbi e vogliono parlare direttamente con qualche moderatrice, c'è pure il call center. Non so, altro per convincerli non mi viene in mente..

[Camilla22]

Cerco di calmarmi e rispondere a tutte voi!! Vi giuro ci sono giorni che la parte forte del mio carattere ha la meglio faccio tutto cio che devo fare e non ci penso! Secondo me sono sulla strada giusta ..dal che pensavano che fossi impazzita alla fine mi sono trovata un dottore che ha capito quello che mi sta succedendo!! Per me e' difficile accettarlo, forse lo e' anche per i miei.. non si capacitano non e' che non ci credono! Sto cercando di informarli il piu possibile solo che dopo un po" mi dicono "camilla basta non ce la faccio piu" e partono i miei sensi di colpa! Nn voglio lamentarmi pero' dei momenti sono piu' difficili di altri! Mi e' venuta pure la paranoia che fossi intollerante al mannosio. E' vero che da quandi prendo D-Mannosio 0 cistiti,ma si e' cmq scatenato tutto sto macello!! da quando ho fatto lavande tutto uguale... mi si sono un po gonfiate queste piccole labbra ma nulla piu" degli altri giorni. Mi sembra di essere un po' secca ho messo la crema D-Mannosio.. il ciclo e' finito da poco dovrebbe tornarmi verso i primi di gennaio! Per quanto riguarda il non sentirmi normale, so' che andro' dal mio ragazzo e so che avro'paura di avere rapporti. E' solo una cosa mia, lui sa tutto, sa che mi sto curando e capisce. Mia paranoia.. capite a 22 anni nn e' facile convivere con queste paure. Ma cerco di pensare che un giorno tutto questo passera' ve lo prometto e perdonatemi se tornero' con qualche ansia e lamentela in piu in qualche post. Io lunedi da questo dottore nemmeno volevo andarci. Spero solo che sia abbastanza preparato da confermare la diagnosi di Pesce senno'sai che macello x i miei che sono gia' scettici. Rovinerebbe tutto il lavoro fatto fino ad ora. Grazie ragazze dell' ascolto .

[Vln]

Camilla cara ma non devi scusarti dell'ansia, non è che dai fastidio a noi, figurati, ma non fai bene a te stessa. Per questo ti dico che devi cambiare il tuo punto di vista.
Non credo proprio che tu sia allergica al mannosio. Non c'è correlazione causale tra il fatto che prendi il mannosio e ti sono aumentati i sintomi. I sintomi sono più gravi perché la malattia sta andando avanti e si sarebbero presentati in ogni caso.
D-Mannosio invece ti protegge dalla cistite, come hai potuto notare tu stessa, e questo è un bene: non andiamo a infiammare ulteriormente il tutto.

Per i rapporti, se non te la senti non è mica un obbligo. Potete passare il tempo insieme in mille modi diversi e concedervi l'intimità senza penetrazione o senza qualsiasi cosa ti metta ansia. Se poi il tuo ragazzo sa tutto e capisce, che problemi ci sono?

Fai notare ai tuoi che D-Mannosio non ti ha fatto più venire cistiti e segui i consigli di Ali. L'aied è un buon centro, io ho la ginecologa lì. Questo dottore che deve visitarti non lo conosco, ma tu, quando lo vedi, spiegagli molto bene i tuoi sintomi e ascolta le sue conclusioni. Capirai subito se è uno che ne capisce qualcosa o no, e penso che anche i tuoi lo capiranno.

Coraggio, non lasciarti travolgere..

[Aliruna]

Solo un consiglio, che mi è venuto in mente ora (ovviamente sta a te decidere se seguirlo). Fai presente la diagnosi di Pesce. Avvisa che sei da lui per un secondo parere. Porta il foglio, così, se dovesse conoscere la vulvodinia, potrà darti un'opinione sulla cura. Se dovesse confermare la diagnosi di pesce ma proporre una terapia diversa, valuta bene. Molti medici prescrivono tens ed elettrostimolazioni, ma per esempio pesce le considera dannose. Oppure propongono una cura farmacologica per troppo poco tempo (tipo un mese). Insomma, non c'è un solo modo di curare questa patologia e i professionisti non sempre concordano. Inoltre, ho visto su internet che il dottore che hai citato collabora con la dottoressa Dionisi, per la quale indirizzerei te e i tuoi genitori alla sezione che c'è su questo forum..

[Camilla22]

Vin e aliruna! Per quanto riguarda il mio ragazzo e i rapporti vedro' come mi sento questa sera. Mercoledi vi diro' tutto, come e"andata stanotte( hahah) e luned! Si avevo gia" pensato da me di far vedere in primis la diagnosi del dottor Pesce. Credo di seguire comunque le sue cure, preferisco di gran lunga l idea delle manipolazioni alla tens! ( anche se ad oggi non le ho ancora potute provare..voglio prima fare la terapia farmacologica e quando avro' messo da parte dei soldi cominciamo con le manipolazioni). Tutto cio' e' piu' che altro per avere una conferma di diagnosi( tranquillita' dei miei). Ho letto qualche commento su questa Dottoressa Dionisi.. tutta antibiotici e cure brevi... vediamo che mi diranno. Ormai sono in grado di percepire se il medico che ho di fronte si intende del mio problema. Mi scusero" sempre per le mie lamentele, voi siete gentili e pazienti e mi aiutate senza doppi scopi quindi voglio ringraziarvi essendo piu' positiva possibile; ma ho anche lati oscuri aihme!! Ahhahaha!!! Corro a studiare un altro pochino!... ps nessuna ragazza di voi e' romana? .

[Camilla22]

Ops doppio post dimenticavo..se riesco mi faccio fare anche il tampone con ph e lattobacilli... secondo me l escherichia coli in vagina c'e' sempre ..x quanto il batterio non sia il problema io non lo voglio!!! Sto prendendo dicoflor elle e le lavande ogni tanto x le difese.. speriamo basti..

[Mare73]

Ho letto qualche commento su questa Dottoressa Dionisi.. tutta antibiotici e cure brevi...

Sono d'accordo con Ali: fai leggere questi post anche ai tuoi genitori, così capiranno meglio di cosa si tratta.

.se riesco mi faccio fare anche il tampone con ph e lattobacilli

Non ricordo quando hai fatto l'ultimo, scusa. Adesso a sintomi vaginali come stai?
Tra l'altro, siamo sicuri che il bruciore post-lavanda fosse dovuto al liquido inserito? Non è possibile che tu abbia contratto un po' per evitare l'effetto idrante (Aliruna docet) e i bruciori vengano da lì? Per tenerli a bada, lascia in pace le mucose più che puoi: e se non rientrano, prova a lenire con un velo di crema D-Mannosio o Xerem.

Intanto, buon sabato notte dal tuo ragazzo! Non farti rovinare questi bei momenti dalla senso di colpa, e non forzarti a fare niente: in queste fasi iniziali del percorso, è normale avere paura che un rapporto possa riscatenare tutto. Ma l'intimità di coppia ha un milione di facce, mica solo la penetrazione! E se ci sono anche altre pratiche che ti creano fastidi, vorrà dire che avrete più tempo per le restanti... diciamo 900.000? .

[Camilla22]

Ciao mare74 ultimo tampone fatto fine ottobre e non risultava piu' nulla pero spesso avuto escherichia coli in vagina ma nm ho fatto indicare ph e lattonacill, ancora nn vi leggevo.. Non saprei se durante la lavanda fossi contratta.. da quando sono stata da pesce ci faccio molta attenzione pero'! Bruciore subito dopo passato. E' rimasto questo pruritino..potrebbe essere la neuropatia ma anche qnd era risultato l escherichia coli avevo questi sintomi.per le secrezioni vaginali ce le ho ma sembra tipo muco bianchiccio e nn ha odore quindi x ora non mi preoccupano. Si so molto bene che esistono mille modi di fare l amore pero' per me la penetrazione e' importante..e' un tipo di contatto a cui non riesco ad oggi a rinunciare( nn so se piu' x me o x lui, ma ora va cosi..) diciamo ke durante l atto non ho dolori ( non me la voglio tirare) e gia leggendo le vostre storie mi ritengo fortunata per questo. Vi diro''...

[Mare73]

Mmm.. Da come le descrivi, le perdite potrebbero essere fisiologiche. E il prurito, come dici anche tu, potrebbe essere un po' di neuropatia. Però pH e lattobacilli sono due valori fondamentali quindi, se te la senti, fai pure il tampone e vediamo come sei messa. Invece, non ti fissare sui batteri, ok?

per me la penetrazione e' importante..e' un tipo di contatto a cui non riesco ad oggi a rinunciare( nn so se piu' x me o x lui, ma ora va cosi..)

Capisco che la penetrazione sia importante, ma lo è anche capire se non sai rinunciarci solo per lui o se davvero sei tu a volerla. Sul serio, Camilla. Prova a vederla così: se hai fastidi ma comunque ti forzi ad avere un rapporto completo, rischi di peggiorare la situazione, quindi di dover seguire la cura più a lungo e quindi di dilatare anche il periodo in cui i rapporti potrebbero essere problematici. È un cane che si morde la coda di cui, in ultima analisi, anche il tuo ragazzo subirebbe le conseguenze negative. E perciò, oltre al fatto che non stai pensando a te come dovresti (perché l'amore non si fa per far piacere all'altro, anche se lo si ama da matti! E tu? Non ti ami tu?), ottieni anche l'effetto contrario a quello che vorresti. Lo so che non è facile, che ci si sente diverse: ma questa è solo una fase, Camilla. Tu fai tutto per bene, ma proprio tutto, e vedrai che durerà il meno possibile.

Ah, e grazie per avermi scalato un anno! Che qui tra un po' invece si aumenta ancora... .

[Camilla22]

Mare73 perdonami per l anno in meno che sbadata con questi tastini piccoli e le unghie chilometriche faccio tantissimi errori!! Si spero proprio che il dottore lunedi mi faccia questo benedetto tampone!!! Cosi vediamo... per quanto riguarda il mio ragazzo il sesso e tutto il resto, so bene che se sento dolore non devo farlo perche' peggioro.. pero' diciamo che io ad oggi non sento dolore durante i rapporti.. e i sintomi non e' che mi peggiorino.credo solo di essere un po" piu tesa per la paura che possano peggiorare capito.. badate bene lo facciamo una volta a settimana quando nn ho tanto fastido mica tutti i giorni o cose simili.. e stiamo provando cosi!! .. lo amo tantissimo, ma amo anche me stessa. Su questo state tranquille ragazze, solo che certe volte e' difficile resistere, ma devo fare attenzione senno' vanifico tutti i miei piccoli sforzi..lo so bene. Vediamo come andra'!! Al minimo fastidio interrompo tutto, dopo le 3 dosi di D-Mannosio, ovvio. E crema nel mentre. Ho tutto ben in mente !.