My story

[Eri2014]

Ciao Ale,

sedersi rimane sempre un problema, non deve essere prolungata, altrimenti arriva il dolore al coccige (che poi mi hanno spiegato che sono i muscoli pubo-coccigei non l'osso in sé).

La simil-cistite è tenuta a bada da Aus dosi altrimenti brucerebbe (ho provato a dimenticarmela e dopo 2gg è ritornato). Ancora il problema del non svuotare completamente la vescica, non sempre, ma me ne accorgo subito dopo aver fatto pipì, mi muovo e sento come un bruciore nella parte finale. Allora mi risiedo e aspetto, o meglio a me funziona il bidet con acqua calda che scorre (non sulla vulva o altro, solo che scorre!).
Il Piriforme malefico è sempre contratto. Faccio i trigger e stretching tutti i santi giorni ma sembra di marmo!

Applico caldo e respirazione di pancia alla sera o quando sento la vescica "che si muove" all'interno, tipo sfregamento. Tremenda sensazione. Ho notato che il cioccolato peggiora mentre almeno un goccino sporadico di spumante ora riesco a concedermelo.

Come dicevo sopra l'infiammazione alla vulva e bruciore/prurito alle grandi labbra esternamente è tenuto a bada da Aus crema e Xerem, altrimenti ci sarebbe da piangere..

Vado avanti fiduciosa, un po' provata da questa situazione che mi farà perdere di nuovo il lavoro ma come sono guarita una volta SICURAMENTE guarirò anche questa .

[ale04]

Ok, mi sembra che in tutto questo tu abbia le armi giuste per poter far fronte ai sintomi giusto?
Questa è una buona cosa
Comunque sei nelle mani giuste, la situazione non potrà che migliorare, si tratta di avere pazienza per questo primo periodo. Normale che dopo la seduta tu abbia dei dolori/fastidi, a lungo termine la situazione migliorerà vedrai.
Ti auguro il meglio .

[Eri2014]

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[Ondina88]

Pure a me sembra che stai lavora se bene Eri
Adesso sei ancora all'inizio quindi abbi pazienza e sii costante con tutti gli accorgimenti che hai elencato, un po alla volta la situazione migliorerà vedrai?
Ma automassaggi ne fai?
Per la sensazione di mancato svuotamento hai provato, oltre ai kr, a fare un po di respirazione diaframmatica quando sei ancora sul wc?
Mentre questa simil cistite che dici tu la chiami così perché sai che non si tratta di cistite perché gli stick sono puliti?
Insomma la domanda più semplicemente è: hai fatto gli stick?
.

[Eri2014]

No gli stick non ho mai provato a farli lo so, sarebbe logico farlo ma appena faccio le fisio mi passa anche la simil cistite quindi sia Pesce che Croci pensano che sia abatterica.

A proposito, Pesce mi ha prescritto un integratore per la mucosa della vescica, non mi ha scritto il nome, qualcuno di voi lo prende?? cosi giusto per non ritelefonare alla segretaria...

Altra cosa: ho scoperto da una signora di Varese che ha contrattura del pavimento pelvico, neurop. pudendo e vestibolodinia e cistite a mille che lei inizierà la riabilitazione del pavimento pelvico all'ospedale del ponte di Varese!!Ma non risulta in nessun elenco, di questo sito, del sito vulvodinia e pudendo...possibile?????
Qualcuno ne sa qualcosa? Pare che le abbiano spiegato che si tratti di tens e massaggi interni, quello che si fa da Fish e Croci in pratica.

Non sa dirmi ancora i prezzi ma magari non sono delle coltellate come le fisio da Croci che, tra l'altro, da agosto a oggi ha aumentato di ben 15 euro! e per di più te lo dice quando paghi, non prima, e questo è poco piacevole...

Ma polemiche a parte vorrei sapere se qualcuno sa di questo reparto di uroginecologia con l'ambulatorio per il dolore pelvico cronico.

Grazie mille
Erika.

[Ondina88]

Se i fastidi ti passano dopo le manipolazioni allora è molto probabile che i tuoi sintomi dipendano dalla contrattura Eri.
Per quanto riguarda questo centro di cui ci hai raccontato in effetti non lo conosciamo, sarebbe utile se ti va che ti informarsi così poi potremmo valutare insieme se è un centro valido e che possiamo consigliarti per poi inserirlo nella sezione dei centri consigliati.
Hai qualche numero o contatto a cui poter rivolgerti per richiedere informazioni?.

[Eri2014]

Ciao Ondina,
è il reparto di uroginecologia, sezione dolore pelvico cronico dell'Ospedale del Ponte di Varese, rispondono allo 0332/299453 dalle 10.30 alle 15.00. Chiaro che domani telefono e indago per capire. Io ho anche partorito lì a febbraio (taglio cesareo proprio per evitare sforzi al nervo) ma la gine che mi seguiva e che sapeva il pregresso non mi ha detto nulla...mah...eppure a sentire questa signora pare lo stesso protocollo. Cercherò di sapere anche da lei dopo che avrà iniziato al 6 ottobre.

Per la contrattura, dopo 4 sedute da Croci sono scesa a 1 D-Mannosio prima di dormire a giorni alterni e Xerem (una manna per fastidi/bruciori vulvari) a 1-2 volte a settimana circa. Spero duri...subito dopo le sedute però sono uno straccio e dolore al coccige bello presente...ma come dite tutte è normale!
Grazie a presto!.

[Ondina88]

Facci sapere allora appena li sentirai cosa ti dicono, chissà che magari....
Per tutto il resto .

[Aliruna]

Ciao Eri, queste informazioni sono importantissime. Aggiungo una mia curiosità: parlavi di studi sulla correlazione tra carenza di vitamina D e contrattura del p.p. Li hai ancora? Dove li posso reperire?
Ti ringrazio e ti faccio un caloroso in bocca al lupo!.

[Eri2014]

Ciao!
gli studi riguardano più che altro la relazione tra mancanza di vitamina D e incontinenza, l'opposto dei nostri problemi. Parlano però anche di disfunzioni del pavimento pelvico in generale e di vesciche che danno impulsi sbagliati per la mancanza di vitamina D (detto in soldoni). Basta digitare su Google vitamin d deficiency pelvic floor pain .
Per il centro aspetto il 6 ottobre quando la signora inizierà la terapia per capire cosa fanno. Intanto però quelli del reparto le hanno consigliato il mannosio (!!!!), di lavarsi con acqua, evitare cremine e cremette ecc. Vi saprò dire, speriamo che non sia un'illusione ma che sia davvero un centro valido, magari con prezzi calmierati rispetto ai soliti. Io ad esempio ho ridotto le sedute da Croci perché a botte di 100 euro/settimana non ci sto dentro purtroppo.

Negli auto massaggi usate i guanti o le mani nude? a me non danno grandi effetti...me li farò rispiegare da Croci.

Vi tengo aggiornate, un saluto a tutte! .

[michiamoMaddalena]

Grazie mille Ery! Davvero molto interessante.
Ammappa, questo centro! Dai incrociamo le dita, che finora non sembra affatto male!

No no senza guanti, perché? Oddio al massimo per coprire le unghie se le hai un po' lunghe e ti danno fastidio...
ma non c'è affatto bisogno di usarli.

A presto! .

[Ondina88]

Ti seguiamo anche noi molto interessate per quanto riguarda questo centro, facci sapere appena ci sono novità .

[Eri2014]

Ciao!
stavo guardando la sezione agevolazioni e dando un'occhiata ai prezzi di Pesce e Silvia mi chiedevo se qualcuno che conosce personalmente Croci potrebbe magari proporgli una convenzione, visto che chiede il doppio o più rispetto agli altri ed è davvero difficile economicamente sostenere le sedute necessarie.

Io stessa ho dovuto tagliare drasticamente perché E95 a seduta settimanale è molto, sommato anche ai farmaci e alla visita mensile da Pesce...

Non so se è la sezione giusta ma non sapevo dove scrivere e mi sembrava troppo aprire un nuovo argomento nella sezione agevolazioni.

Cosa dicono le altre del forum che vanno da Croci?? Non è per giocare al ribasso, per carità, ma almeno allinearsi ai prezzi ad esempio di Silvia che è fisioterapista come lui, Pesce è già un medico quindi chiede di più ma segue anche la parte farmacologica con grande impegno e apertura mentale.

Grazie mille .

[Lyra7]

Ciao Eri, sì purtroppo i prezzi sono quelli che sono; tieni presente però che l'agevolazione Pesce l'ha offerta di sua iniziativa e non siamo state noi del forum a proporlo. Croci avrà le sue motivazioni per aver fissato il costo delle sue sedute a quella cifra, quando andavo io erano ben 106 e non 95 euro, calcola però che con lui la seduta dovrebbe durare anche un'ora (almeno quando andavo io), contro i 15/20 minuti di Pesce & co. Se ti può consolare, qui in Svizzera non spenderesti di meno, anzi... Ma a questo punto non ti conviene andare due volte al mese da Pesce e basta? È vero che il viaggio è più lungo, ma forse potrebbe convenirti?.

[Eri2014]

Ciao Lyra7,

abito vicinissima a casa tua!

Si, E95 sono ehmm come dire, non ufficiali, con tutta la documentazione non so, sarà ben di più. Io non posso detrarre nulla e quindi cerco il risparmio immediato, anche se è una brutta abitudine.

C'è una persona che ha scritto nella sezione guarigioni e che abita in Ticino e ha quasi nominato una fisio a Paradiso, tu ne sai qualcosa?? dico quasi nominato perché ha tergiversato molto e poi non figura il nome di questa donna che potrebbe curarci.

Al di là del prezzo, a me servirebbe anche farmi curare in Svizzera perché ho la cassa malati del datore che terrebbe più conto di una relazione svizzera piuttosto che di un certificato fatto da un super esperto come Pesce ma che per forza lo scrive da un centro italiano.

Tu dove ti sei fatta curare? hai nominato Croci, quindi anche tu hai dovuto sconfinare?

Confermo, Pesce mezz'ora, Croci circa 45/50.

Grazie mille.

[Lyra7]

Sì, ho dovuto sconfinare per forza di cose, purtroppo, e questo ha significa che tutte le spese sono a mio carico (mi hanno rimborsato solo una parte delle sedute che ho fatto da Croci, tutto il resto, farmaci inclusi, no).

ha tergiversato molto e poi non figura il nome di questa donna che potrebbe curarci.

Non conosco questa fisioterapista e stiamo aspettando di entrare in contatto con lei per vedere se ci troviamo sulla stessa linea d'onda per quello che riguarda le terapie che propone ecc. Non direi che Signo ha tergiversato, ma giustamente si è voluta accertare che la persona in questione fosse d'accordo sull'essere contattata e ha agito nella maniera corretta a mio parere. E sì, potrebbe curarci; capisco la necessità di trovare qualcuno in questa zona e sono la prima che ne sarebbe strafelice, credimi, ma adesso non fiondiamoci subito di corsa su questa fisioterapista. Un passo alla volta e se sarà una professionista valida avremo il nome, il numero e tutto quello che ci serve. .

[signo]

Buongiorno Eri
da parte mia non sarebbe stato serio fare il nome del primo operatore che capita, senza chiedergli il permesso e soprattutto senza sapere esattamente quali siano le sue competenze. Poi saresti la prima a dirmi: ci sono stata e non mi è servito a nulla.

Come hai potuto leggere, ho “solo” una leggera contrattura e per me questo tipo di terapia è stata di grande aiuto. Leggo che tu, oltre alla contrattura, soffriresti anche di neuropatia e problemi al coccige. Dalle risposte alle domande che le moderatrici porranno alla fisio sapremo se sarà in grado di curare anche questi disturbi. In queste situazioni è meglio non avere fretta, un attimo di pazienza e tutto si chiarirà.

Leggo che sei seguita da ottimi professionisti che ti conoscono da tempo. Valuta quindi molto bene se inserire una terza figura professionale. Per quanto attiene ai costi lasci intendere che vorresti far capo alla cassa malati del tuo datore di lavoro. Si tratta di prestazioni che ad esempio la mia cassa malati non copre (primo colloquio e 8 trattamenti di ca. 30 min. l’uno sui 450 CHF per il primo ciclo). Del resto sarebbe alquanto inusuale se la cassa malati del datore coprisse anche questo tipo di prestazioni. Inoltre dovresti essere in cura da un medico ticinese, il quale dovrebbe prima di tutto diagnosticarti la patologia (qui quasi sconosciuta) e in un secondo momento dovrebbe prescriverti la terapia. Un iter particolarmente tortuoso…
Forza, vedrai che con impegno e costanza ne esci più forte di prima! Sei già sulla buona strada.
Com'è andata la visita di sabato?
Buona giornata .

[Eri2014]

Ciao ad entrambe!
grazie delle risposte!perfetto,non avevo capito che le moderatrici fossero in contatto con la fisio,pensavo fosse caduto in nulla.

Per cio' che riguarda la burocrazia svizzera, no, non chiedo che mi coprano i costi ma che vadano avanti a versarmi lo stipendio per la perdita diguadagno, altrimenti senza soldi non mi posso curare. Loro hanno riconosciuto la malattia fino per un periodo e io dovro' dimostrare (con perizie)che non bastano il breve periodo concessomi. Problema, redarre contro perizie valide che controbattano i loro medici compiacenti che scrivono boiate senza conoscere la malattia, appunto come dicevi, sconoaciuta in ticino. D'altronde e' economicamente impensabile fare una perizia al Balgrist o Possover a zurigo o roche bruno di ginevra!

Da Pesce ok, novembre proviamo con 3gg a roma al mese, formula che mi guari' nel 2013.
Un bacio ad entrambe! E grazie mille.

[Eri2014]

Aiuto crema amitriptilina!!!

ho letto nel forum qualche info ma non vedo una sezione dedicata e dai post mi sembra che nessuna abbia avuto una reazione cosi nefasta alla crema!

Messa una puntina di indice. Per un'ora prurito esterno e mucosa vulvare sbruciacchiante anestetizzate!

Poi e' scoppiato un bruciore pazzesco, mai provato, punture sulla mucosa...non ho quasi dormito di notte per le scosse tremende!!ovvio, sciacquata via subito ma ha impiegato 10ore per sparire. Colore mucosa vulva rosso super infiammato!

Chiesto alla segretaria di pesce e lui dice di sospenderla.

A qualcuno che mi e' sfuggito e' capitato?? Ne ho messa troppa??.

[Vln]

È successo questa estate ad Aliruna. Stessa reazione.
Non la mettere più.
Su alcune ha questo effetto.
Purtroppo bisogna andare per tentativi.

Ora via le mutande, non mettere nulla e fai respirare le mucose. Nel giro di pochi giorni passa. Tranquilla. Se vuoi leggiti quella parte della storia di Ali.
Un abbraccio.