Mi sono iscritta al forum..

[dany65]

Care amiche, ricordo di aver scritto all inizio che gli urologi, i ginecologi che lavorano con me e avevo consultato, non sapevano nemmeno cosa fosse il mannosio, o se lo sapevano, lo snobbavano. Tempo fa, a uno di questi, che mi sembrava intelligente e ricettivo, ho portato del materiale scaricato dal sito e parlato della mia testimonianza.
Ebbene, l ho incontrato ora e lui mi ferma e mi dice... sai che alle donne con le cistiti recidivanti sto prescrivendo il mannosio? Ah si, dico io, e le donne quando ritornano da te, cosa ti dicono? Che FUNZIONA.
Ecco, mi sono sentita molto felice che grazie a me, grazie a tutte NOI, che anche altre nostre compagne di sventura possano essere messe in grado di conoscere, anche in un ospedale pubblico, e senza pagare visite private, del mannosio e di tutto il resto.
Per quanto riguarda me, a volte va bene a volte meno.. i leucociti nelle urine, un po' ci sono sempre. Ho fatto una visita di controllo dal ginecologo per il pap test, il quale si è trovato molto d accordo con la terapia del dr Porru, cioè mannosio, fermenti lattici per os e vaginali, lubrificanti e tutto il resto... però mi fa un ecografia, in quanto mi lamentavo, con urinocoltura negativa, di minzioni frequenti e urgenti, per vedere se c è ristagno minzionale, (e non ce n'era) e mi trova un ispessimento detrusoriale fino a 6,4 mm della parete posteriore fino a quasi la base della vescica. Secondo lui sono state le frequenti cistiti... ma ora è irreversibile? Il ginecologo mi dice che ci sono farmaci per attenuare la cosa, ma hanno molti effetti collaterali, quindi sono un po' in dubbio. Voi che ne dite? Alle altre amiche cistitiche è successo di avere il muscolo ispessito?
Cio sembra causare minzioni minimo ogni ora e mezza/due, e a volte anche di notte. A volte devo sbrigarmi, e ciò non è molto simpatico.
Sarò così per sempre? Datemi la vostra opinione, Baci Daniela.

[Ondina88]

Ciao Dani, grande sei stata bravissima ad informare questo tuo collega e lui si è dimostrato un professionista a voler ascoltare e sperimentare un approccio diverso da quello tradizionale medico
Ma è lui il tuo ginecologo che ha approvato la terapia di Porru e che ti ha fatto l'ecografia?
Per l'ispessimento mmmmm così a naso a me verrebbe da consigliarti il cistiquer, l'hai mai provato?
Aspettiamo anche il parere delle altre

[dany65]

Ciao Ondina cara, no, il medico che ha tentato il mannosio è un nefrologo, invece il ginecologo è un altro che comunque conosceva il mannosio. E' interessante notare che qualcosa si sta muovendo, no? Finalmente non solo antibiotici ma voglia di aiutare le donne in tutte le direzioni.
Il Cistiquer l ho sentito nominare ma penso sia usato per la cistite interstiziale... ho scritto al dott Porru ma per il momento non risponde. Sono un po' in ansia per questo ispessimento..ma ce l ho solo io?

[dany65]

Per il momento la situazione è stazionaria..anche se si sono aggiunte le emorroidi. Che palle.
I rapporti vanno meglio devo dire, con tanta crema Ausilum. Dopo le 12/24 dopo il rapporto, dallo stick vedo i nitriti, ma non i leucociti e non ho sintomi, quindi significa che il mannosio funziona e che le difese sono migliorate... anche se con il rapporto i batteri si muovono, non si istaura la cistite, per lo meno per il momento.
Ho scoperto voi direte l acqua calda.. cioè che molto sta nell equilibrio che creiamo tra vagina vescica e retto...
Adesso che è un po che sto prendendo fermenti lattici per bocca e vaginali va meglio, perchè il mio tampone parlava di flora lattobacillare rara, oltre che di ph alto... Mi sono procurata miphil gel e lavande ditta e sto andando a tutta birra con il protocollo.
Quanto devo andare avanti con i fermenti? Ho letto della citolisi.
Del Dott Porru ho perso le tracce, c è qualcuna che lo ha sentito? Rimane sempre il mio ispessimento del detrusore da gestire, attendo vostri consigli.

[Ondina88]

Ciao Dany,
hai mai provato a fare un stick - solo per curiosità - in un momento che non sia il post rapporto? te lo chiedo perché non vorrei che questa tua presenza di nitriti si colleghi alla batteruria asintomatica che hanno diverse donne qui sul forum e con cui ci convivono pacificamente perché non dà loro alcun sintomo.
Per quanto riguarda il Dott. Porru proprio oggi robertama, una nuova iscritta, ha raccontato di aver preso appuntamento con lui per ottobre. Potresti chiedere a lei quando l'ha contattato e in che modo.
Da quanto stai inserendo fermenti vaginali adesso?
Sono andata a ritroso nella tua storia per leggere i tuoi vecchi post ma ho letto che chiedevi informazioni sullo yogurt e dicevi che stavi inserendo fermenti vaginali ma non ho capito cosa stai inserendo e da quanto tempo con precisione.
Mi ero persa il tuo post tra i tanti perdonami, adesso ti rispondo pure a quello:

E' interessante notare che qualcosa si sta muovendo, no? Finalmente non solo antibiotici ma voglia di aiutare le donne in tutte le direzioni.

Altroché! e' bellissima questa cosa e speriamo che ci sia sempre più interesse e sensibilità rispetto a questo grande problema per noi parecchio invalidante e che viene sempre sottovalutato dai medici o considerato tabù.

Il Cistiquer l ho sentito nominare ma penso sia usato per la cistite interstiziale

No, non si usa solo nei casi di cistite interstiziale ma in tutti i casi di sofferenza o di bisogno di rafforzare le pareti generali. Te l'ho spiegato con quattro parole ma nella sezione in cui si parla del cistiquer in "Terapie farmacologiche" trovi un sacco di informazioni e di testimonianze. Prova a darci un'occhiata per capire se può essere adatto al tuo caso specifico. Poi comunque appena riuscirai a contattare Porru parlane anche con lui

[dany65]

Ciao carissima Ondina.
Lo stick ultimamente l ho fatto abbastanza spesso in ogni momento della giornata e i nitriti non ci sono mai, tranne quella volta che ti ho detto cioè una mattina dopo 24 ore dal rapporto. I leucociti si, spesso ci sono, ma l importante è che non ho grossi disturbi.
Per quanto riguarda i fermenti, sto prendendo i VSL3 per bocca (cosa ne pensi?) Li ho presi perchè il pacco con i Nutriflor tardava ad arrivare e mi sembravano buoni, mentre ho messo 3 o 4 Lactonorm che avevo in frigo, poi miphil gel e ora ho iniziato Normogin che mi ha consigliato il farmacista perchè i miei lattobacilli erano rari e il ph alto. Siccome ho letto della citolisi, mi sono chiesta se era troppo o andava bene. Ho comprato anche le lavande della ditta e ho chiesto, nella sezione dedicata ma ora lo chiedo anche qui, si fanno solo in caso di disturbi o anche come prevenzione? Leggo che qualcuna le fa post rapporto o post mestruazioni, ma qualcun altra dice che non bisogna abusare e si fanno solo in caso di vaginite, candida ecc., e in questo caso li terrò da parte. Possono stare fuori dal frigo, vero?

[dany65]

Lo yogurt l ho un attimo accantonato... ci devo pensare.

[Ondina88]

Ti chiedo un piccolo favore Dany: puoi evitare di postare la stessa domanda sia nella tua storia che in una sezione del forum? Te lo chiedo perché così evitiamo di rispondere magari in due allo stesso post evitando di sprecare tempo. So che penserai che un post non fa la differenza, però dobbiamo ricordarlo a tutte perché il tempo che abbiamo a disposizione è limitato, voi siete tante e se dovessimo rispondere a tutte alla stessa domanda due volte risponderemmo alla metà delle storie. È solo una questione organizzativa per cercare di sfruttare il tempo che abbiamo al meglio anche in termini di quantità.


Detto questo, ho scritto io a robertama per chiederle quando ha contattato Porro così capiamo se l'ha sentito recentemente e in che modo.

niente allora per lo stick io mio dubbio era infondato, come hai detto tu quello che conta è che tu non abbia sintomi come hai detto giustamente tu

per quanto riguarda i fermenti orali va bene e puoi continuarli anche per mesi avendo l'accortezza di alternarli e ogni tanto provare a sospenderli. Non ci sono tempistiche comunque, tante fanno anche cicli continuativi di 5/6 mesi o anche di più senza problemi

per la lavanda puoi usarla per il protocollo, così come puoi utilizzarla post ciclo come fanno molte senza problemi. Certo, non farla tutti i giorni ma solo in questi casi. Oltretutto avendo lattobacilli scarsi ti può aiutare anche in questo senso.
Per i fermenti vaginali quindi hai inserito 3/4 lactonorm e poi tutta la confezione di normogin quindi 6? Io direi che puoi anche fermarti e se dovessero continuare i sintomi ripetere tra un po il tampone per capire come siamo messe e se/di quanto sono aumentati, unitamente agli altri valori che ci interessano

[dany65]

Ok Ondina cara, ho capito tutto. Ti ringrazio per l interessamento per quanto riguarda la ricerca del dr Porru (già stavo pensando come fare a trovare robertama in tutta questa gran quantità di donne che popolano il forum). Per quanto riguarda la doppia domanda, hai perfettamente ragione, ho certamente notato quanto voi moderatrici vi fate in quattro per rispondere ai post... ho approfittato del tuo interessamento senza pensare a questo risvolto.
Continuo a dare informazioni sul forum e sui principi di esso alle mie pazienti... più donne possibili devono sapere del mannosio e di come usarlo.
Ce la faremo.

[Ondina88]

Figurati Dani, anzi guarda è la cosa che mi risulta più antipatica questa però dobbiamo per forza di cose dare un ordine al forum altrimenti rischiamo che le informazioni si disperdano, che il forum non sia più così gestibile e organizzato e che non riusciamo più a rispondere a tutte.
Grazie a te per aver capito
Certo che ce la faremo, l'unione fa la forza
A presto Dani, buona serata

[Stefania 69]

Lo stick ultimamente l ho fatto abbastanza spesso in ogni momento della giornata e i nitriti non ci sono mai, tranne quella volta che ti ho detto cioè una mattina dopo 24 ore dal rapporto. I leucociti si, spesso ci sono, ma l importante è che non ho grossi disturbi.

La cosa piu' importante e' quella che hai scritto. Assenza di disturbi.

Ricordati pero' che lo stick risulta significativo per quello che riguarda i nitriti solo dopo una permanenza minima del'urina in vescica di circa 4 ore, quindi non e' affatto detto che il controllo fatto in un momento qualsiasi della giornata li riesca a rilevare. Normalmente il momento migliore sono le prime urine del mattino.
Scrivo questo non per terrorizzarti, come ripetiamo l'importante e' l'assenza di sintomi, ma al contrario: per tranquillizzarti.
Nel senso che se per caso trovassi tracce di batteriuria asintomatica, la prossima volta che a un controllo sintomatico trovassi nitriti, potresti avere piu' consapevolezza che magari non e' quello il problema ma una sovrapposizione di qualcosa d'altro.
Speriamo che non ti succeda piu' di avere sintomi ovviamente, ma nel caso dovesse capitare, piu' cose si conoscono di se' meglio si interpreta la situazione.

[dany65]

Ciao a tutte... cistite per il momento niente, con il mannosio sto procedendo mi sembra bene.
Ho terminato il ciclo di fermenti lattici vaginali, ora aspetto le mestruazioni, poi farò il tampone e poi vediamo. Nel frattempo però vi sottopongo un problema... il dr Porru mi aveva prescritto la crema elleffe, che ho letto molte di voi usate con beneficio, da mettere a livello vulvare e vicino al meato uretrale. Non mi aveva scritto di metterla in vagina, ma leggo che molte lo fanno. Io non avevo nessun sintomo, ma lui mi aveva spiegato che era una prevenzione, così l ho messa ed è partito il bruciore a livello vulvare... ma se le altre la mettono per lenire pruriti e bruciori vari, come mai a me brucia... Mah. Ovviamente non la metto più... ma innanzittutto volevo sapere se è successo ad altre, oppure ho sbagliato qualcosa?
Adesso mi sento la vulva ipersensibile e mi da fastidio tutto, gli slip, le calze, l elastico... A casa gli sip li tolgo, ma non posso stare sempre senza mutande! Che sfigata che sono. Ma ora mi passa? Dai, so che sapete tutto quindi illuminatemi.

[Ondina88]

Ciao Dani, non preoccuparti capita a tutte di risultare intollerante ad una crema. Chi crema D-Mannosio, chi xerem, chi elleffe.
Come hai detto tu sospendila perché se ti provoca questi sintomi non ha senso continuarla. Non è detto che poi più avanti riuscirai invece a tollerarla.
I sintomi che hai adesso dovuti alla crema elleffe certo che passeranno, adesso che non la applicherai più un po alla volta rientreranno tutti questo disturbi causati dalla elleffe

[Ondina88]

Dany ti riporto quello che ha detto robertama riguardo Porru:

Si ho contattato Porru in questo mese e ho chiamato i numeri presi nel sito.

Ha detto che ha dovuto chiamarlo più volte finché ha risposto (presumo la segretaria) e che adesso è in attesa di una sua chiamata che le farà i primi di ottobre

[dany65]

Dunque, vorrei cercare di aggiornarvi sul mio andamento, come fanno tutte, senza ripetere argomenti già esposti da me o da altre, essendo così "disapprovata".
Purtroppo succede, che pur essendo questo sito straordinariamente esauriente e descrittivo, che a volte una ha bisogno di conferme e di supporto e non si rende conto di ripetere e richiedere le stesse cose, e di questo mi scuso anticipatamente.
Comunque, spesso gli stick al mattino sono ok, poi come stamattina, i leucociti si ripresentano, a volte anche in quantità, a volte senza sintomi o quasi. Ma quando se ne vanno sti leucociti? Forse rimarranno con me per sempre. Sto urinando parecchio perchè cerco di bere il più possibile, ma vi giuro che con tutto il mio impegno ho bevuto solo un litro oggi. Leggo che molte di voi bevono due litri, due litri e mezzo...io non riesco, so che è importante ma sono nauseata.
Il mio ginecologo mi ha detto che se non ho sintomi, di non fare niente, continuare con il mannosio e bere. Ma invece stasera mi sembra di sentire l avvicinarsi dei sintomi che conosciamo bene tutte... accidenti. Quindi mi sento particolarmente demoralizzata, al pensiero che arriva la notte e mi devo alzare e ciabattare in bagno in continuo.
Altra cosa, questo mese, è il secondo, ho avuto fastidi e prurito con l assorbente. Mi sono procurata quelli di cotone, ci avevo già provato ma mi dava fastidio il bagnato, ma adesso non ho molta scelta.
Domanda... ma se sto facendo tutto per bene, perchè ritorna? Questa settimana non ho neanche avuto rapporti perchè ero mestruata... Sto prendendo i fermenti lattici, ho appena finito quelli vaginali, in bagno sono regolare... che dite?

[Ondina88]

Ciao Dany,
Non preoccuparti per gli stick se non hai sintomi. Anzi, al contrario gli stick si fanno solo quando hai sintomi per nok stressrarci inutilmente quando si sta bene.
Non riesci neanche a bere un sorso di cqua ogni 5 minuti portandoti quindi una bottiglietta di acqua sempre con te?
E se bevessi un po di tisane oltre all'acqua visto che dopo un po ti fa venire la nausea? Hai già provato?
Che sintomi hai adesso precisamente? Gli stick in questo caso riportano un aumento dei leucociti rispetto ai soliti che trovi sempre?
Hai provato ad applicare il calore ed a fare gli esercizi di rilassamento per vedere se ti aiutano? Te lo dico perché potrebbero essere anche sintomi dati dalla contrattura dato che dici che non c'è stata nessuna causa scatenante

[Ondina88]

Ah ho dimenticato di risponderti riguardo agli assorbenti. Perché dici che quelli di cotone ti danno la sensazione di bagnato? Che marche avevi provato?
Hai già dato un'occhiata alla coppetta mestruale che potrebbe sostituire gli assorbenti dato che ti danno fastidio?

[flo67]

Ma invece stasera mi sembra di sentire l avvicinarsi dei sintomi che conosciamo bene tutte.

I sintomi Dany, spesso si confondono, perchè molto ma molto simili, a quelli di un attacco di contrattura e/o neuropatia. E' un'esperienza che molte hanno fatto e che hanno scritto qui, me compresa. Se passa con applicazione di calore, allay ed esercizi decontratturanti allora sicuramente è contrattura. specie se sono sintomi altalenanti. Però non bevi a sufficienza e questo è una cosa che devi aggiustare. Io mi attacco ai succhi di frutta quando l'acqua non mi va giù, ai brodi caldi adesso che le temperature sono scese, insomma lo stratagemma per bere di più si trova.
Spero che nel frattempo sia passato il momento no. Facci sapere.

[Stefania 69]

Come e' andata poi? i sintomi erano reali o solo avvertiti?
Senza minimizzare io ti consiglio di non focalizzarti troppo sulle primissime sensazioni prefigurandoti un fastidio che forse non arrivera'; bene contrastare ogni minimo sintomo con gli accorgimenti, ma preoccuparsi in anticipo non fa che favorire il peggioramento, dovesse trattarsi di contrattura.

[dany65]

Ciao care... sono d accordo che bevo troppo poco, infatti mi sto facendo preparare dall erborista la tisana malva equiseto e gramigna, vediamo se così mi va di più.
La scorsa volta ero giù perchè sentivo avanzare i sintomi, ma in realtà come dite voi vanno vengono, non capisco proprio, e quindi non riuscendo ad avere un andamento regolare, vado subito in ansia se inizio a sentire fastidi, e ciò, so che mi capite, è comprensibile ma non molto costruttivo. Vado in pallone e cominicio a fare gli stick, a sentirmi subito persa e pensare che mi ritorna tutto.
In realtà un giorno sto bene, un giorno sento bruciori, un giorno continuo ad andare in bagno, l altro la pipi è puzzolente...un altro ancora tutto ok. Quello che invece è costante, sono i leucociti, o pochi o tanti. Non ho mai capito se ho la contrattura o no, perchè Porru l aveva esclusa, ma ora ho preso un altro appuntamento per dicembre per riesaminare la cosa.
Secondo voi il tampone vaginale lo devo rifare? o continuo tranquilla con lactonorm e normogin? Dopo le mestruazioni ho fatto una lavanda D-Mannosio e mi sono trovata bene, ma ora non so come continuare. Vaginite non ne ho, sto abbastanza bene a livello vaginale, ma il ginecologo mi ha dato dei lubrificanti con acido ialuronico perchè l ha trovata atrofica, data anche la mia età, ma non distrofica, perchè nonostante i 50 anni, non sono ancora vicinissima alla menopausa, per fortuna perchè ho anche l'osteoporosi e questa, inevitabilmente, peggiorerebbe e dovrei iniziare le cure, mentre per il momento prendo solo la vitamina D.Potrei iniziare lo stesso il protocollo dada secondo voi?