la mia storia

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Messaggioda ada993 » ven ago 14, 2015 10:27 pm

Ciao a tutte! Anche se sono iscritta da anni, prima d'ora non ho mai trovato il coraggio di scrivere qualcosa (mi sono sempre sentita un'ignorante in materia di cistite rispetto a voi)

Passiamo alle presentazioni:
Sono ada, ho 21 anni e da cinque anni soffro di cistite..

(Mi scuso in anticipo per il papiro che ne uscirà fuori)


La mia battaglia contro la cistite è iniziata quando avevo sedici anni (anche se da bambina mi era capitato di incontrare una volta questa "bestia" ,per via del freddo).

A settembre 2010 vengo trascinata da mio padre in una storia non voluta con un ragazzo di 24 anni ...circa un mese dopo ho i miei primi rapporti...e da lì iniziano i problemi! Premetto che tali rapporti per me erano dolorosissimi (era un bruciore continuo per tutta la durata insomma)...quindi li avrei evitati ben volentieri, se non fosse stato per via di quello che era il mio ragazzo...che se ne sbatteva altamente le ...... e insisteva ogni santo giorno per averne (si, sono cosciente di essere stata una stupida ad assecondarlo).

Ad ottobre 2010 ho il primo episodio di cistite, tra l'altro emorragica. ..
Mia madre decide di portarmi a fare una visita ginecologica, dopo aver fatto un tampone vaginale da cui era emerso l'allora a me sconosciuto e-coli.
Il ginecologo mi visita, diagnostica che ho l'utero retroverso e per la cistite mi prescrive monuril e un ciclo di ovuli.
La cistite, dopo la cura, pare essere scomparsa...ma solo momentaneamente.

Nei mesi successivi sono scesa nella spirale delle famigerate recidive: di quel periodo non ricordo molto, se non che era una continua chiamata al dottore o alla guardia medica, che mi imbottivano di monuril e ciproxin.
Ero davvero depressa, mi sentivo anormale, diversa dalle altre...e nella mia testa c'era solo una domanda:"Perché a me?"
La situazione era veramente insopportabile, tra il liceo (dove dovevo eccellere), un ragazzo menefreghista che insisteva per avere rapporti pur nella consapevolezza che non stavo bene, i
genitori e i medici che pensavano di risolvere semplicemente dandomi delle medicine, il ciclo che ogni mese mi metteva k.o. costringendomi 4 giorni a letto(tra urla e pianti vari).

Ad aprile 2011 mio padre decide di sollevarsi dall'impiccio di avere una figlia mandandomi a convivere con il mio ex nella casa affianco. La situazione non migliora affatto...e continuo a stare male....
Finché un giorno mi decido a fare delle ricerche sul web e trovo la testimonianza di rosanna ... arrivando a questo forum!
Scoperti gli effetti devastanti che gli antibiotici avevano avuto sul mio corpo e scoperto D-Mannosio, non tardo a contattare il dott. De Angelis e ad ordinare questo benedetto prodotto a base di d-mannosio!

Durante la cura incomincio a stare meglio e mi astengo da ogni rapporto con il mio ex, dato che ormai avevo capito quale fosse la causa scatenante delle mie cistiti (il suo tentativo di mettermi due belle corna per via della mia scelta è un caso a parte).
C'è da precisare che durante quel periodo, cioè durante l'estate 2011,incomincio ad avvertire una stanchezza ed una debolezza assurde, che mi provocano dei bellissimi svenimenti sotto al sole...e che quindi mi impediscono di uscire (cosa già limitata al 99% dal mio ex), oltre ad uno sfogo che in seguito si sarebbe rivelato dermatite atopica.

Anche se guarita da D-Mannosio, una volta ripresi i rapporti, nonostante le dovute precauzioni (svuotare la vescica prima e dopo, una dose di D-Mannosio prima e tre nel giorno successivo, utilizzo di ausiliim crema e di biancheria in cotone, eliminazione di tutti i saponi), la cistite torna...finché. ..a dicembre 2011, riesco finalmente a lasciare il mio ex!

La cistite finalmente scompare!
Vado così più serena verso il mio ultimo anno di liceo e verso la maturità (nonostante una separazione in casa dei miei genitori, scatenata dal mio ex)

Verso giugno 2012, a pochi giorni dagli esami di stato, ho un grandissimo problema:considerato che il mio ciclo normalmente torna con un ritardo di due settimane, mi rendo conto che sarei stata k.o. durante gli scritti...e non potevo permettermelo! Così vado con mia madre da una ginecologa del consultorio la quale, senza farmi fare analisi o altro, mi prescrive la pillola anticoncezionale, sottolineando che avrebbe calmato anche i dolori ,data la mia dismenorrea

Estate 2012
Superati gli esami, è il momento di scegliere l'università.
Ad agosto vengo a conoscenza di un'altra amica, ossia la Candida Albicans.
Questa volta, senza ascoltare il mio medico o chicchessia (medico con cui avevo litigato fortemente già per la cura con D-Mannosio), ordino X-flor e dopo due settimane di cura la candida scompare.

Ottobre 2012.
Inizia l'università e mi allontano da un ambiente familiare stressante. (Smetto con la pillola)
C'è solo un problema:ho un blocco psicologico con i ragazzi.
Reduce dalla "straordinaria"esperienza con il mio ex, mi rifiuto di avere un ragazzo,sia per una totale mancanza di fiducia, sia per paura di riprecipitare nel vortice di dolore causato dalla cistite.
In qualche modo mi rendo conto che devo superare la cosa...e dopo aver avuto un rapporto occasionale penso di aver risolto il problema...almeno sotto il punto di vista della paura di avere la cistite.

Passa un anno.
Estate 2013.
Estate=zanzare.
Inizio ad avere delle reazioni molto forti alle punture di zanzara, tanto da ritrovarmi le mani gonfie il doppio del normale.
Il dottore mi prescrive delle punture di bentelan (ero purtroppo ignara di cosa fosse).
Dopo qualche ora dalla prima puntura...bam! Cistite!
E via con il mannosio!
La cistite passa, ma ovviamente i miei problemi non finiscono lì.

Verso settembre 2013 scoppia un casino familiare tale che non lo auguro nemmeno al mio peggior nemico.
Non scendo nei dettagli...ma arrivata al 2014 mi ritrovo per mesi, ogni santo giorno, una febbricola(tra i 37° e i 37,5°) asintomatica.Mi decido ad andare dal mio medico che mi prescrive un'ecografia vaginale (??)e una visita ginecologica(?).
Dall'ecografia non emerge nulla.
Ad agosto faccio la visita ginecologica presso un consultorio vicino la mia città.
È stata una tragedia.
La ginecologa non è riuscita ad usare lo speculum, tanto piangevo dal dolore (sembrava che mi lacerasse la carne).
Non riusciva nemmeno ad infilarci un dito...
Lei sconvolta, io in lacrime.
Mi chiede subito cosa è successo perché una contrattura di quella portata non è normale. Io a quel punto scoppio e le racconto la mia situazione familiare e lei capisce che ciò è dovuto al grandissimo stress.
Mi prescrive le analisi ormonali, dato che non le avevo mai fatte, nemmeno quando mi era stata prescritta la pillola.
Dopo la visita torna la malefica cistite...fortuna che avevo una scorta di D-Mannosio!

Dalle analisi ormonali e da altri esami emerge un ipotiroidismo in fase subclinica, ovviamente ricondotto alla tiroidite autoimmune di hashimoto, con una particolarità:anticorpi negativi! Per essere precisi:anti-tpo e anti-tireoglobulina rispettivamente a 0,1 e a 0,2).
Sono quindi in cura con eutirox 25 da quel momento (la dose a 50 mi causava tachicardia, insonnia ecc).

Verso settembre 2014 il casino familiare "si risolve"(ma non il mio stress ahah).

Da maggio di quest'anno sto con un ragazzo (stavolta non imposto da mio padre).
Dopo i primi rapporti (tra l'altro per niente dolorosi, anzi) la cistite non si è ripresentata (per mia gioia ed incredulità).
È tornata un mesetto dopo...purtroppo...sempre dopo averlo fatto (D-Mannosio sempre per precauzione)..e c'era stato un momento in cui avevo provato dolore
Non ho potuto fare il tampone o altri esami per mancanza di $$$.
Dopo due settimane di D-Mannosio (che avevo di scorta) la cistite passa...
Verso i primi di luglio (io e il mio ragazzo ci possiamo vedere solo pochi giorni al mese) ho di nuovo rapporti e puntualmente mi torna la cistite.
Ho solo una scatola di D-Mannosio, che presto finisce, lo ordino (due scatole, con annessi rinfacci da parte dei miei genitori).
Passano cinque giorni in cui bevo come un cammello e i sintomi paiono migliorare tanto da non avere dolore durante la minzione, ma solo un bruciorino costante. I dolori tornano a giorni alterni e ricomincio la cura con il mannosio finalmente arrivato (e dato che erano solo due scatole ho cercato di risparmiarlo).

Il 22 luglio parto con il mio ragazzo per andare dai suoi parenti in puglia...anche se bene non sto (missione:sfuggire ai miei). Continuo con D-Mannosio anche se mi accorgo di non avere più stimolo ad andare in bagno frequentemente o dolore durante la minzione...solo un bruciore costante, soprattutto stando in piedi o indossando jeans.
La mezza scatola di D-Mannosio che mi era rimasta finisce, così lo ordino da lì (e sarebbe arrivato dopo una settimana)
Il bruciore è strano, non è mai stato così in nessun episodio di cistite....finché non mi accorgo di avere delle perdite biancastre...allarme candida!
Non potendo fare altro(avevo lasciato X-flor a casa e avevo già ordinato D-Mannosio) chiamo la guardia medica, che conferma i miei dubbi...mi consiglia di prendere gynocanesten (al sol sentir parlare di antibiotici per la candida me ne ero tirata fuori).

Prendo gynocanesten e il bruciore migliora, arriva il ciclo e devo smettere la cura, finito il ciclo ricomincio...finché pare passata....e provo a godermi gli ultimi giorni di vacanza.
Una volta arrivata a casa posso prendere finalmente il X-flor che avevo da parte! (Lo sto prendendo tutt'ora)


Chiedo scusa per aver scritto questa epopea...
Purtroppo le cose successe in cinque anni sono tante...e la mia storia con la cistite non è ancora finita, per questo non ho mai messo la mia testimonianza di guarigione (oltre al fatto che, se mi fosse tornata, mi sarei sentita...incoerente).
Ringrazio Rosanna e il dottor De Angelis ,perché senza di loro non sarei venuta a conoscenza di D-Mannosio, che in questi anni mi ha aiutato tanto per combattere la cistite.
L'unica cosa che mi rende triste è il fatto che nonostante io prenda D-Mannosio prima e dopo un rapporto, nonostante tutti gli accorgimenti per prevenire la cistite che sono stati raccolti qui e che cerco sempre di mettere in atto, la cistite torna!

Voglio arrivare alla radice del problema, non voglio solo tamponare la situazione con D-Mannosio...voglio capire cosa mi rende così soggetta alla cistite!
Potrebbe essere dovuto ad una contrattura del pavimento pelvico, potrebbe essere dovuto alla combinazione di utero retroverso+stipsi...potrebbe essere dovuto a 3000 cose...
Ma non so come muovermi sinceramente...i medici non mi ascoltano, i miei se ne fregano(secondo la loro opinione basta che io non abbia più rapporti a vita)...e io cerco di venirne fuori...
L'unica cosa che ho potuto fare è stata prenotare un tampone e una visita ginecologica presso l'ultima ginecologa che mi ha visitato per chiederle spiegazioni e magari arrivare ad una soluzione.
Se avete consigli su cosa potrei fare, questi sono ben accetti!

Auguro a tutte di superare questa situazione, di vincere la battaglia contro la cistite...perché alla fine, ciò che conta è che noi siamo più forti della malattia!

Re: la mia storia

Messaggioda Vln » ven ago 14, 2015 10:53 pm

Ciao carissima, benvenuta tra noi!
Mi è dispiaciuto molto leggere le tue parole e vedere la tua età. Sicuramente hai una forza infinita per aver affrontato tutto questo.
Ora che la situazione mi sembra più tranquilla, cerchiamo di risolvere anche il problema della cistite!
Ti andrebbe di rispondere al questionario che trovi in cima agli annunci importanti? È vero che molte cose le hai già dette, ma così abbiamo tutte una situazione più chiara.

Nel frattempo un abbraccio grande grande, vedrai che si aggiusta tutto

Re: la mia storia

Messaggioda Laguna » ven ago 14, 2015 11:05 pm

Ciao e benvenuta!
i medici non ascoltano perchè purtroppo molti di loro non hanno la minima idea di come affrontare nel modo corretto questi problemi. Dici bene di volere dopo anni andare alla radice del problema e credo che l'unica sia individuare il medico consigliato nella sezione apposita più vicino e comodo per te e con lui chiarire per bene la tua situazione..
potresti anche essere contratta e quindi ogni rapporto fornisce l'occasione giusta alla cistite per tornare...ma le supposizioni lasciano il tempo che trovano, serve una visita!
Coraggio..hai affrontato ottimamente tante difficoltà..pensa se non avessi conosciuto questo sito che guai con antibiotici di continuo :o
un abbraccio!

Re: la mia storia

Messaggioda ada993 » sab ago 15, 2015 12:04 am

Grazie mille Vln :)
Sono sempre un po' distratta :--P

Riguardo ai sintomi (quelli che ho durante normalmente durante la cistite) posso dire che sono:
-continuo stimolo ad urinare
-dolore durante la minzione
-senso di "pesantezza" nelle parti basse
Per la questione del dove si manifestano è un po' più complicato...sento sempre tutta la zona infiammata, sia esternamente che interiormente.
Sulla frequenza posso dire che durante gli attacchi acuti di cistite lo stimolo e il fastidio sono continui e si presentano piu
Forti soprattutto prima di andare a dormire e la mattina appena alzata...

Tra un episodio di cistite ed un altro di solito sto bene, i sintomi scompaiono del tutto.

Come cause scatenanti della cistite adduco:
-rapporti sessuali
-assunzione di antibiotici di qualsivoglia genere

A casa non ho stick né altro (è già un miracolo avere la scorta di D-Mannosio e X-flor)

Normalmente, quando non ho la cistite, bevo una media di 3lt di acqua al giorno e faccio pipí non più di otto volte...
viceversa, durante un attacco di cistite, bevo il doppio e solitamente vado in bagno ogni ora o meno.

Durante gli attacchi di cistite il flusso di pipí può essere sia stentato sia abbondante (dipende da quanto ho bevuto tra una minzione ed un'altra), ma evito sempre di spingere e cerco di rilassarmi perché ho notato che in quei casi ho meno dolore...

Per quanto riguarda i rapporti, posso dire che la penetrazione non è dolorosa (almeno con il mio attuale ragazzo) ma difficoltosa si...

Sul fattore candida posso dire:
-ce l'ho avuta solo due volte nella vita
-la prima volta i sintomi erano:prurito, arrossamento, perdite biancastre e bruciore esterno
-la seconda volta i sintomi sono stati:bruciore interno ed esterno e perdite biancastre

purtroppo non ho avuto la possibilità di accertarmi ogni volta di cistite o candida con esami clinici, soprattutto nell'ultimo periodo, in cui ho dovuto applicare la regola del "fai da te"; comunque, ogni volta che ho fatto accertamenti è sempre emerso solo ed esclusivamente l'e-coli

il tampone vaginale dovrei farlo lunedì mattina :)

Per l'abbigliamento si, ho fastidi e bruciori se questo è stretto e non di cotone (ovviamente parlo dei periodi in cui ho la cistite). Uso gli assorbenti in cotone della saugella e dellla lady presteryl...

Al momento nessuno...i preservativi mi irritano e non prendo la pillola per non sfalsare ancora di più i miei poveri ormoni...

Durante i rapporti ora non ne uso se non necessario (ma sempre D-Mannosio crema), dato che non ho più problemi di lubrificazione (cosa che era totalmente assente col mio ex)

Si, nel 99% dei casi la cistite mi viene sempre entro in paio di giorni dal rapporto (a prescindere dagli accorgimenti che metto in atto)

Ho eliminato tutti i detergenti intimi... (tranne saugella per la parte dietro)

Soffro di stipsi in forma abbastanza forte...ho avuto dei blocchi per settimane

Riesco a riconoscere il muscolo pubecoccigeo ma riesco a contrarlo/rilassarlo volontariamente solo durante la minzione

mai provati automassaggi....

Il calore mi aiuta sia durante i rapporti, sia durante il ciclo, sia durante gli attacchi di cistite

Ho letto riguardo contratture e vulvodinia...e penso di avere contratture (soprattutto dopo quello che mi ha detto l'ultima ginecologa)

Tra gli accorgimenti che seguo ci sono:
-D-Mannosio dosi prima e dopo i rapporti
-svuoto la vescica prima e dopo i rapporti
-utilizzo-non sempre-D-Mannosio crema
-ho eliminato tutti i detergenti
-evito antibiotici, alcol e cibi acidi come la peste
-uso biancheria ed assorbenti in cotone

Riguardo alle patologie di cui soffro (non so nemmeno se molte di quelle che elenchero' possano definirsi tali):
-tiroidite autoimmune di hashimoto con anticorpi negativi
-pressione bassa
-utero retroverso
-dismenorrea
-emorroidi
-stipsi

spero di aver risposto in manoera esauriente alle domande :)

Per Laguna: si, mi sono stancata di stare male, non voglio abituarmi al dolore...per questo "forza e coraggio"! E benedetto questo sito!

Re: la mia storia

Messaggioda Laguna » sab ago 15, 2015 12:18 am

Bravissima:)in bocca al lupo...ce la faremo! !

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Re: la mia storia

Messaggioda pista » sab ago 15, 2015 2:16 am

Ciao, cominciamo dai lati positivi, ti sei liberata da quello stronzo del tuo ex ed ora hai accanto un ragazzo che ti rispetta.
Ti sei allontanata dai genitori, soprattutto da un padre incapace di comprendere
X prima cosa ti consiglio di applicarti al max con h kr, vedrai che con l'esercizio riuscirai a farli in diverse posizioni. Proverei anche con i massaggi interni.
X l'intestino, oltre ai fermenti,sono molto ultimi i massaggi viscerali, spiegati molto bene nella storia di Lauram e nel video di Laura 69.

Se hai la possibilità di mettere qualche soldino da parte sarebbe l'ideale prenotare una visita da uno specialista da noi provati e consigliati.
Non suoi inventarti una spesa extra x l'università? Non è bello dire bugie ai genitori, xò in questo caso dire che non devi farti scrupoli.
La tua priorità è la tua salute, tutto il resto e tutti gli altri vengono dopo.
Un abbraccio

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Re: la mia storia

Messaggioda Natina » sab ago 15, 2015 9:03 am

Ciao Ada, benvenuta anche da me.
Io mi unisco alle altre, penso che il problema di fondo sia una contrattura che è andata ad infiammare il vestibolo.
Tu metti in pratica tutti gli accorgimenti per il rilassamento, soprattutto i kegel reverse sono fondamentali.
Ne hai passate ma io leggo di una ragazza forte e consapevole, sono sicura che ne uscirai, anzi ne usciremo insieme. :):

Re: la mia storia

Messaggioda Mare73 » mar ago 18, 2015 2:19 pm

Ciao, Ada. Benvenuta.
Io parto a bomba col dirti che non è affatto scontato che i tuoi due episodi di perdite fossero dovuti a candida. Se in questi anni hai letto il forum, avrai visto che la candida sembra essere la risposta a tutto: basta qualche perdita un po' abbondante e fastidiosa e non c'è dubbio, è lei. Niente di più falso. La candida non si può diagnosticare "a vista", serve un tampone.
Vedo che sospetti una contrattura, e io sono d'accordo con te (tra l'altro, potrebbe essere proprio questa la causa delle tue perdite).
ada993 ha scritto:ogni volta che ho fatto accertamenti è sempre emerso solo ed esclusivamente l'e-coli
In vagina o in vescica? Forse mi sono un po' persa io, ma non ho capito bene se in passato tu ti sia sottoposta sia a tamponi vaginali, sia a urinocolture: se sì, ci riporteresti gli esiti?

Mentre aspettiamo i risultati del tampone, ti segnalo un paio di cose che puoi iniziare a sistemare.
ada993 ha scritto:Normalmente, quando non ho la cistite, bevo una media di 3lt di acqua al giorno e faccio pipí non più di otto volte...
viceversa, durante un attacco di cistite, bevo il doppio
È troppo. Benissimo bere molto per non dare il tempo ai batteri di proliferare e, in caso di attacco, benissimo bere un po' più del solito per intensificare il lavaggio vescicale; ma in condizioni di normalità 2 litri sono più che sufficienti. È anche vero che d'estate si suda di più e quindi è meglio ingerire più liquidi, ma 3 litri o addirittura 6 sono davvero troppi: così si stressa la vescica.
Poi ti consiglio di usare sempre sempre sempre il lubrificante ai rapporti, anche quando ti senti già lubrificata di tuo e non ti sembra proprio di averne bisogno: il lubrificante evita il formarsi di microlesioni, nei quali i batteri proliferano. Nel tuo caso, vista la presenza di e.coli, ti suggerirei D-Mannosio crema, ma anche Xerem è ottima.
Dopodiché, però, se la penetrazione è dolorosa, non insistete. Almeno per adesso, almeno finché non avrai un quadro preciso e tutti gli strumenti per affrontarlo. È una grande rinuncia, mi rendo conto, ma è per la tua salute: così non vai a stressare una zona già sofferente, quindi getti le basi per una ripresa più rapida (e quindi per un'astinenza dalla penetrazione più breve ;) ) E poi, quando si sta (finalmente) con la persona giusta, l'intimità ha tantissime altre facce, no?

Ada, so che non è facile dover dipendere economicamente dai genitori, soprattutto se non ti supportano nel percorso che hai scelto. Ma tu sei determinata e forte, come dimostra quello che hai passato e superato.
Hai fatto benissimo a scriverci: adesso non sei più sola.

Re: la mia storia

Messaggioda Vln » gio ago 20, 2015 1:50 pm

Ciao Ada,
grazie per le tue risposte, anche io propendo per una contrattura che ha influenzato il vestibolo, ma questo te lo può dire solo uno specialista.

Nel frattempo metti in atto tutti gli accorgimenti anti-contrattura: i kr li devi fare sempre, ogni ora, non solo quando fai la pipì, e gli automassaggi, provati? Hai visto anche allay? Potrebbe essere davvero un valido aiuto, insieme al magnesio.
Per il resto quoto Mare in tutto, e neppure io ho capito bene la situazione delle tue analisi, appena hai tempo potresti essere un po' più precisa?
E ovviamente facci sapere appena ritiri il tampone!

Coraggio che sei una ragazza speciale e fortissima e, ancora come ha detto Mare, ci siamo noi qui. :flower:

Re: la mia storia

Messaggioda Brighid88 » sab ago 22, 2015 2:00 pm

Ciao Ada! :welcome:
So cosa vuol dire avere problemi famigliari tali per cui l unica cosa che vorresti è scappare e andare il più lontano possibile da quelli che invece dovrebbero aiutarti e sostenerti...
Adesso ci siamo noi ad aiutarti ,come ti hanno già detto metti in pratica tutti gli accorgimenti e se puoi prenota da uno specialista .pensa a te stessa e alla tua salute.un abbraccio !

Re: la mia storia

Messaggioda Ondina88 » mar ago 25, 2015 11:37 am

Ciao Ada,
Accidenti che storia!
Complimenti per come hai affrontato il tutto :clap:
So che rivolgersi ad uno dei medici consigliati è un grandissimo impegno economico, però spesso è l'unica strada per uscirne e per evitare il protrarsi di situazioni di dolori e sofferenze che poi non fanno altro che peggiorare di conseguenza il quadro della situazione totale.
Un po alla volta adesso comunque insieme sistemeremo tutto e ti seguiremo passo per passo :potpot:
Aspettiamo di sapere i risultati del tampone allora, a presto :ciao:

Re: la mia storia

Messaggioda Stefania 69 » gio set 10, 2015 9:08 pm

Ciao Ada, benvenuta anche da parte mia.
Anche secondo me è contrattura, d'altra parte la ginecologa te lo aveva già detto e non c'è da stupirsi visto le situazioni che hai dovuto attraversare.
In attesa di potersi rivolgere ad uno specialista concentrati su tutti gli accorgimenti descritti nel forum, ti faranno bene.

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