La mia storia

[Ondina88]

Oggi sono di molte parole devo dire .

[Valex]

ciao a tutte/i
Avete ragione io scrivo PH e l'Ipad lo trasforma in altro...
Ora sto scrivendo dal Pc speriamo vada meglio.

Lunedi ho visto Porru che come sempre si rivela una persona gentilissima e attenta. Mi ha fatto la visita e ha rilevato un problema più uretrale che vescicale e come sempre la mia clitoridenia...
Mi ha prescritto oltra ai massaggi, anche un po' di creme per alleviare il bruciore come Eladerm e Saginil.
Poi per sei mesi due compresse di Cupum-heel per rilassare la muscolatura e se tra una decina di giorni la situazione non migliora dovrò prendere il Laroxyn..su cui io sono sempre scettica.

Ieri invece ho visto Mirko Croci che ora riceve a Samarate solo nel pomeriggio perché non sta tanto bene neanche lui e di conseguenza riesce a lavorare solo il pomeriggio.

Mirko è davvero attento è stato bravissimo mi ha visitato e ha trovato un ipertono muscolare e anche lui concorda nel fatto che probabilmente l'attività di biofeedback per rinforzare il muscolo ha aiutato la recidiva che comunque a volte capita indipendentemente dalle attività che si fanno.
Mi ha anche spiegato che spesso queste patologie sono associate a persone che hanno problemi di Tiroide o come nel mio caso che non ce l'hanno proprio..(tiroidectomia totale nel 2009)

Ora la situazione è la seguente:
-fastidio fisso tipo bruciore/formicolio sia esterno zona clitoride e appena sotto, che interno mi pare più verso l'uretra...poi a volte si diffonde ovunque e non riesco a capire da dove parte e dove finisce...

-le notti sono sempre drammatiche nel senso che dormo poco e male e mi sveglio ogni 40/50 minuti...e tipo sta notte dalle 3.30 è stata un'agonia infinita....nel senso che il bruciore c'è anche ora.

-dopo la minzione il bruciore è da urlo per un buon 20/25 minuti poi si attenua ma comunque non mi permette di riaddormentarmi.

Ho provato subito dopo la minzione a lavarmi con acqua calda e tenere l'asciugamano caldo in mezzo alle gambe e cosi facendo il bruciore dura molto meno.

Vi abbraccio e magari sabato vi indico in dettaglio i farmaci prescritti da Porru in quanto non ho con me la prescrizione
ciao valex.

[Ondina88]

Ciao Vale,
Io a questo punto visto il tutto insisterei tanto sul rilassamento facendo tantissimi le (li fai?), respirazione diaframmatica e applicando calore.
In caso quando hai formicolii e bruciori potresti provare ad applicare arnica compositum, così se ti aiuta possiamo dedurre che quei fastidi derivano dalla neuropatia.
Il cistiquer l'avevi già provato vero?
E Allay ti aiuta in quei momenti?
Ma nel recente tampone non erano riportati ph e lattobacilli allora? Ricordati di specificarlo sempre quando fai la richiesta perché come diciamo sempre un tampone senza questo due parametri per noi vuol dire poco o niente perché il nostro approccio mira sul ricostruire l'equilibrio aumentando le difese e creando un ph adeguato per per peemettere ai lattobacilli di sopravvivere.
Un tampone con solo esito negativo ci permette di escludere patogeni è vero, ma senza questo due valori non basta.

[Valex]

Ciao Odina
mi sa che andrò a rifare il tampone cosi questa volta chiedo proprio di indacare il ph e lactobacilli.
Il cistiquer l'avevo preso l'anno scorso nn avevo trovato grossi benefici ma posso riprenderlo.
Allay in queste ultime due notti l'ho tenuto sempre su ma i bruciori sono rimasti identici..
Da questa mattina sto applicando SAGINIL gel (consigliata da Porru) e alla terza dose un po' di miglioramenti si sentono.
Il punto è che non capisco perché i bruciori aumentino cosi tanto di notte...partono verso le 22 e poi via via aumentano insieme alla frequenza minzionale fino ad arrivare alle due tre di notte con un escalation inarrestabile fino alle 10 della mattina.

Il calore aiuta devo comprarmi uno scaldino più piccolo da tenere in mezzo alle cosce perché ho notato che se lo metto li o sopra la patonzola il dolore diventa più soft fino alla minzione successiva.

Grazie baci.

[ale04]

Ok aspettiamo il tampone.
Il cistiquer per quanto tempo lo avevi assunto? Perchè ci vuole un po' di tempo prima di avere dei benefici...
.

[Ondina88]

E se provassi a tenere Allay tutto il giorno 24h su 24h e non solo di notte?.

[Valex]

Ciao Odina ho provato e aiuta molto ma quando post minzione il bruciore parte ...link c e nulla che lo blocchi...almeno per i primi 40 minuti successivi.

Dopo aver visto Porru e fatto la prima visita da !
Mirko Croci ho fatto con lui la prima seduta. Lui è molto gentile e attento nonostante anche lui sia affetto da neuropatia cronica riesce a lavorare ed ad aiutare gli altri.
Che dire mi ha stirato muscoli che non scevro di avere per me erano ossa tanto che li sentivo io al tatto così duri....scherzi a parte mi ha detto che ho iper tono muscolare su entrambi i lati ma a sinistra di più e lì in effetti ci sono anche aderenze e cicatrici dell intervento post parto salpingectomia
Oggi dopo la prima seduta posso dire che ho dormito per quattro ore consecutive che è un bel record ....dopo queste ultime notti. Il bruciore post minzione dura meno e il fastidio e formicolii vanno meglio.

Per chiudere il cerchio con la dottoressa Coda, le ho scritto che non ho batteri e che sto iniziando le terapie da un fisioterapista serio che spero riuscirà a riportarmi allo stadio precedente alla terapia fatta con lei..che magari non ha nulla a che fare con la mia recidiva ma che comunque ha aiutato il ritorno dei sintomi, che la ringraziavo ma non sarei più tornata da lei.

Un abbraccione .... È un messaggio per Ros. Come sempre avevi ragione...ciao.

[Vln]

Valex sono molto contenta per questi buoni presagi, vedrai che il percorso adesso sarà nuovamente in discesa!

Dato che la contrattura non molla subito tu adesso concentrati su tutti gli accorgimenti che conosci:
allay fissa,
kr a stecca,
automassaggi (non so se Croci ti ha dato il via, ma mi sembra che potresti iniziare),
respirazione diaframmatica sempre,
non accavallare le gambe, alzati dopo un'ora che stai seduta, se passi molto tempo seduta ovviamente,
esercizi di rilassamento,
riposo,
amore.

Soprattutto amore. Nostro, tuo e di quelli che ti stanno accanto.
Vedrai che tornerai a stare bene .

[Valex]

Un abbraccione a te Vin.
Vi aggiorno ....la prossima seduta e lunedì, poi Mirko dovrà fare un intervento per cui per un po' sarà assente ma se già una seduta ha un po' aiutato magari già con le prossime due o tre riuscirò ad avere il via agli auto massaggi....che in realtà mi farà mio marito che viene a tutte le. Sedute per imparare.

.

[Vln]

Ma che dolce tuo marito!
Un super bacio.

[Ondina88]

Ciao Valex,
Direi che è un buonissimo risultato il fatto che tu sia stata bene già dopo la prima seduta con Croci!
Buona fortuna per la prossima di lunedì, facci sapere come è andata.
E che bravo si il marito che ti segue per imparare e si offre di farteli lui
Impara comunque a farli anche da sola perché è importante conoscere il nostro corpoz
Una curiosità: ti ha risposto la Coda?.

[Valex]

Ciao Odina

La coda devo dire che tre settimane fa quando l ho chiamata è stata molto disponibile mi avrebbe trovato uno spazio subito il giorno dopo ma io avevo il ciclo. Mi ha detto di fare gli esami e il tampone e li ho fatti ma poi alla mail con gli esiti non mi ha risposto perché magari non l ha ancora vista e poi del resto io le ho scritto che non sarei più tornata perché stavo seguendo altre strade...
Secondo me lei è una persona brava, con me forse non ha indovinato la diagnosi ...quindi a me non conviene farmi seguire da lei. Sono certa che risponderà e vi dirò cosa mi risponde. Un abbraccione.

[Aliruna]

Ok, ora ci rimbocchiamo le maniche e recuperiamo terreno.

dopo la prima seduta posso dire che ho dormito per quattro ore consecutive che è un bel record

Stai recuperando molto velocemente, sono certa che il "danno" sarà presto dimenticato.
Bello il decalogo di Vln!.

[Ondina88]

Aspettiamo tuoi aggiornamenti alloea, a presto Valex .

[Valex]

Ciao a tutte/i
Vi aggiorno ho fatto tre sedute da Mirko croci più la visita. sicuramente ho già avuto un beneficio rimane però il fastidio di notte ogni due ore devo fare Plin Plin perché mi brucia.....oggi finite le rosse dopo qualche giorno di vera pace...il fastidio c e anche di giorno.
Da ieri sera si è aggiunto una specie di brufolino rosso sulle labbra che brucia tantissimo..spero non sia un afta. ...che di solito mi vengono prima del ciclo ma in bocca....
Ho ricominciato a prendere Etinerv vitamina b12 due volte al giorno e continuo con le compresse omeopatiche per rilassare e spero...fortemente che prima o poi tornerò a dormire una notte intera.
Ogni tanto perdo le speranze....poi mi sforzo di credere che passerà' ...un abbraccio vale.

[Vln]

Si Vale ci devi credere.
Il fatto che hai già visto miglioramenti è molto incoraggiante. Adesso non arrenderti, continua così e vedrai che ne arriveremo a capo.
Bacio.

[Ondina88]

È vero Vale, Vln ha ragione.
Non ci si può aspettare che si guarisca da un giorno all'altro, purtroppo non esiste la cura magica. Il fatto che ci siano miglioramenti però è importantissimo perché oltre a consentirti di tirare un po il fiato sono un indice del fatto che la strada giusta l'hai imboccata e non è una cosa di poco conto credimi.
Continua come stai facendo, segui tutti gli accorgimenti e non mollare perché la malattia si nutre delle nostre debolezze. Noi siamo più forti di lei
E poi siamo uno squadrone tutte insieme .

[Valex]

care avete ragione!!!!
Insieme siamo uno squadrone....io penso che se tutto girasse con amore e rispetto come in questo forum ...il mondo sarebbe un'altra cosa.
Baci
Vi aggiorno
Valentina.

[Valex]

ciao raga,
come state?
Io ho fatto due settimane di vacanza al mare....caldo bestia ma bello.
Vi scrivo per darvi un aggiornamento.
Dopo aver fatto le 4 sedute da Mirco Croci e aver imparato meglio la tecnica del massaggio ho iniziato con il supporto di mio marito a fare a giorni alterni o ogni due giorni il massaggio con la pomata AULAN .
I risultati ad oggi a quasi tre settimane dall'inizio sono assolutamente positi.
I fastidi sono ridotti alle ore serali ma assolutamente sopportabili e di notte mi sveglio un paio di volte sempre con la sensazione urente e di esigenza minzionale ma comunque molto meglio di prima.

Mirko in questo momento è in convalescenza per un intervento appena starà meglio tornerò da lui per qualche altra seduta.
La borella alla fine nn l'ho vista perché appunto mi sono trovata già bene con Mirko.

La terapia farmacologica si limita a miorilassanti omeopatici e a ETINERV consigliato da Porru.

Un abbraccio a presto vale .

[Ondina88]

Ciao Vale!
Sono felice di sapere che tu stia meglio, continua su questa strada allora visto che i risultati stanno già arrivando.
Dove sei stata di bello al mare?
Sentì, il massaggio che ti ha insegnato Mirko in cosa consiste? È come quelli che vengono spiegato qui sul forum?.