La mia storia

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Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer giu 03, 2015 9:34 pm

Ciao Stefania,
Sono in Po negata con massaggi e rilassamento....tanto che mio marito in questi giorni si è messo lui d impegno per i massaggi.
Sta sera va meglio, ho tenuto Allay da ieri pomeriggio fino a oggi pomeriggio alle 15 e devo dire che è un altra musica ... Diciamo che inizia ora un po di bruciore così mi rimetto Allay (cercavo di risparmiare energia in attesa del nuovo ordine....non voglio più stare senza quel braccialetto per patonzola...

Ora vado a rivedere la sezione rilassamento.
Grazie

Ho inserito la testimonianza su Allay e sta volta è rimasta.

Re: La mia storia

Messaggioda ale04 » gio giu 04, 2015 10:53 am

:humm: strano che con il magnesio e con il 7+ il pH non si schiodi da 5. Assumi entrambi con molta costanza? Non è che mangi/bevi qualcosa la sera che ti porta ad acidificare le urine? Ti consiglio di fare un giretto nella sezione dei cibi alcalinizzanti e acidificanti. Prova a vedere un po' se ti torna qualcosa.
Come ti dicevano le altre è molto importante il rilassamento. A maggior ragione ora che stai prendendo il miorilassante. :):
Per la neuropatia sarebbe molto importante assumere la B12, eventualmente sarebbe utile anche Dobetin. Le hai mai fatte le iniezioni di Dobetin in passato?
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » ven giu 05, 2015 1:15 pm

1. Raddoppia il 7+. 2 sono troppo poche.
2. Impegnati nei massaggi perché sono fondamentali. Più li farai e più prenderai dimestichezza.
3. Come più volte ti ho suggerito, chiama la Borella o la Di Maria.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Stefania 69 » ven giu 05, 2015 4:04 pm

No, non esiste 'sono negata'. E' un limite che ti imponi e magari ti da' anche una scusa nei confronti di te stessa, ma non tui aiuta.
Non sei abituata, ma i muscoli sono i tuoi e solo tu sei in grado di comandarli.
Puoi trovare difficolta', certo, ma il rilassamento e' fondamentale; se puoi al limite pensare di affidarti a quella che possiamo chiamare una sorta di riabilitazione passiva per quello che riguarda i massaggi e la magnetoterapia, il rilassamento non te lo puo' fare nessuno al posto tuo.
I KR sono fondamentali, prova e riprova cominceranno a funzionare.
Ma comincia al piu' presto.

Re: La mia storia

Messaggioda ale04 » ven giu 05, 2015 6:46 pm

Anche la mia ragazza era partita col tuo spirito e diceva di non riuscirci. Ora invece, dopo averci preso la mano (in tutti i sensi :mrgreen: ) con molta costanza, è in grado di farli senza problemi.
Vedrai che sarà così anche per te!
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » ven giu 05, 2015 10:36 pm

Ciao a tutte/i
Grazie per i consigli.
Rosanna ha scritto:1. Raddoppia il 7+. 2 sono troppo poche.
2. Impegnati nei massaggi perché sono fondamentali. Più li farai e più prenderai dimestichezza.
3. Come più volte ti ho suggerito, chiama la Borella o la Di Maria.


Ho raddoppiato da oggi il7+ vediamo come va il ph
Sui massaggi avete ragione da oggi mi impegno
Io non ricordo di aver già ricevuto i consigli di chiamare Borrella e Di Maria ....me lo sarò perso, io abito fuori Milano e ho visto che Borella ha lo stdio a Trento, ma sul sito c e indirizzo di Verona è valido? Li potrei andare agevolmente mio marito lavora li.

Oggi ho provato non avevo visto il tuo messaggio a cercare Croce....ma al numero indicato tra i medici consigliati mi hanno detto che non lavora più li da anni ....ho chiesto il nuovo numero e mi hanno detto di cercare su internet...ho trovato un cellulare ma è sempre spento...Lui per me se è ancora operativo e se ancora consigliato sarebbe più comodo.
Avete il numero nuovo?

Ciao Ale in merito al tuo suggerimento:
ale04 ha scritto::
Come ti dicevano le altre è molto importante il rilassamento. A maggior ragione ora che stai prendendo il miorilassante. :):
Per la neuropatia sarebbe molto importante assumere la B12, eventualmente sarebbe utile anche Dobetin. Le hai mai fatte le iniezioni di Dobetin in passato?
:ciao:
Il Dobetin non l ho mai preso,...in più dovrei trovare qualcuno che mi fa le iniezioni... ma la vitamina b12 si può prendere per via orale?



[quote="Stefania 69"]No, non esiste 'sono negata'. E' un limite che ti imponi e magari ti da' anche una scusa nei confronti di te stessa, ma non tui aiuta.
Non sei abituata, ma i muscoli sono i tuoi e solo tu sei in grado di comandarli.
Puoi trovare difficolta', certo, ma il rilassamento e' fondamentale; Hai ragione!!!!! Mi devo impegnare.


Come aggiornamento la situazione di oggi è

Ph al mattino 5 poi va a 6 in serata ....quindi rispetto ai giorni scorso è un po migliorata
Il bruciore non è più solo a destra ma gira....tipo mappamondo... :-
La sensazione di vescica piena o comunque formicolii ...più o meno fissi.
Il picco del fastidio parte sempre in tarda serata
Ieri per esempio...a
mezzanotte è partito il tam tam della pipì ogni 50 minuti con bruciori più forti subito dopo le minzioni.
Allay fisso per tutto il giorno tolto per due ore dalle 17 alle 19 ....e subito è aumentato il fastidio.
.....umore sotto le scarpe...ormai sono esattamente 7 giorni che la situazione è tornata allo stAdio iniziale... Meno male che ci siete voi!!!!!!

Un abbraccio

Cara Ros, e pensare che volevo farti parlare con la Coda ...perché aveva preso eredità spano.....meno male che tu sei super attenta...non mi sarei mai perdonata ...se a qualcun altra fosse successo quello che è capitato a me....dopo le terapie di biofeedback per ipotono muscolare....mi spiace pensavo davvero fosse una dottoressa valida per noi.

Re: La mia storia

Messaggioda flo67 » ven giu 05, 2015 11:33 pm

Ciao Valex
ti chiedo gentilmente di fare attenzione con il tasto "cita". Quando lo usi fai un'anteprima del messaggio così correggi le parti che non sono venute bene (per semplificare la lettura chiaramente).
Nella sezione che parla della vitamina B12 trovi tutte le informazioni, ad ogni modo presa per via orale è possibile ma non è efficacie come per intramuscolo.
La Borella lavora sia a Trento che a Verona e la Di Maria invece a Bologna presso lo studio del dr. Pesce ma anche a Treviso.
Ma il tenesmo notturno non ti calma neanche con l'Allay applicato tutta la notte sulla vescica?
Come và con gli esercizi di kegel reverse? Iniziato con gli automassaggi? Prova, prova fino a riuscirci.

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » sab giu 06, 2015 8:44 am

Grazie flo,
Sto più attenta scusate.
Purtroppo il fastidio di notte va e viene, diciamo che la sera condmannoro riesco ad addormentarmi, poi verso mezzanotte o l una ovvero dopo due tre ore di sonno mi sveglio e vado avanti e indietro dal bagno al massimo resisto un ora e mezza...è così fino alle 10 di mattina quando tutto si calma un po e riparte la sera...
Allay lo metto sia sul pube che in mezzo alle gambe con le estremità che toccano il linguine e il vuoto dell anello che circonda la vagina.

I massaggi li sto facendo, il kR...ci provo ma mi sembra di farlo male.
Grazie

Re: La mia storia

Messaggioda ale04 » sab giu 06, 2015 8:59 am

:ciao: Valex
Allay lo tieni anche la notte?

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » sab giu 06, 2015 3:14 pm

Ciao Ale,
Si Allay non lo tolgo praticamente mai. Di giorno infatti mi aiuta tantissimo di notte e di sera probabilmente tutto si acutizza e nulla riesce a calmare il dolore...e soprattutto l esigenza di svegliarmi per andare in bagno.

Lunedì vado a fare urino cultura per sicurezza, perché magari ci sono batteri nascosti...

Nel frattempo ho scritto all ostetrica Coda perché io so che tutto si è acutizzato post biofeedback, e vorrei che lei mi spiegasse perché, e vorrei anche che lei potesse migliorare, perché ho pensato che se la Spano le ha lasciato in eredità la sua macchina e il suo protocollo deve di certo aver trovato in lei caratteristiche simili alle sue.

Lunedì invece chiamo la Borella per cercare di trovare un appuntamento.

Volevo chiedervi mi sapete dire dove trovo il video dei massaggi quello con il bicchiere....non sono riuscita a ritrovarlo. Grazie.

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » sab giu 06, 2015 5:28 pm

Eccolo!
http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=166&t=3377&p=151863&hilit=video+automassaggio#p151863

Speriamo che la dottoressa ti dia una risposta esauriente. Intanto complimenti per aver deciso di contattare la Borella.

Non sono sicura che, se anche ci fossero dei batteri, sarebbero per forza la causa dei tuoi disturbi, soprattutto per il fatto che hanno un andamento irregolare durante la giornata. Comunque vediamo i risultati!
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » sab giu 06, 2015 5:58 pm

Grazie ari.... :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » dom giu 07, 2015 2:16 am

Ma non è che ci sia qualcosa di diverso di qualsiasi genere e che non ti aspetteresti mai che fosse la causa che ti fa peggiorare i sintomi?
Neanche il calore in quei momenti ti dà sollievo?
Facci sapere appena ci sono novità allora :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda ale04 » dom giu 07, 2015 11:29 pm

Ciao Vale :ciao:
rileggendo anche qualche post più indietro, a me sembra neuropatia, di conseguenza ti farebbe bene come ti dicevo la b12. Hai letto la sezione che ti ha indicato Flo?
Questo mese devi vedere anche Porru? Mi raccomando spiegagli nel dettaglio l'andamento dei tuoi sintomi! ;)
Vediamo cosa dice l'urinocoltura anche se come dice Ali non so se eventuali batteri potrebbero essere la causa dei tuoi sintomi. In ogni caso aspettiamo...
:ciao: :):

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mar giu 09, 2015 10:16 pm

Ciao,
Ho ritirato l esame delle urine e credo di doverle rifare: il risultato dice flora batterica poli microbica in alta carica possibile contaminazione.....io ho fatto l esame come milioni di altre volte...non so forse ho appoggiato il tappo prima di chiuderlo ...o forse avendo già i primi segnali del ciclo...ho falsato l esame, tanto che poi non è stato fatta l analisi di dettaglio anti biogramma

Per il resto ho preso appuntamento con Borella..purtroppo prima disponibilità Verona il 30 luglio
Ho contattato Croci Mirko e lo vedo il 23 giugno.
Mi ha chiamata la coda chiedimi di fare tampone per ricerca batteriologica

Ora devo aspettare la fine del ciclo e rifare urino coltura e tamponi e poi vi aggiorno.

Con l arrivo del ciclo, come sempre tutti i dolori spariscono...a parte il mal di pancia che ovviamente preferisco un milione di volte al bruciore e dolore degli ultimi periodi.

Per la vitamina B12 vedo POrru il 22 e glielo chiedo.

Grazie a presto

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » mar giu 09, 2015 10:27 pm

Uffi, non ci voleva!
Ma quindi, scusa, sei seguita contemporaneamente da Porru, Coda, Croci e a breve Borella? :humm:

Re: La mia storia

Messaggioda Aliruna » mar giu 09, 2015 10:32 pm

Dimenticavo:
ale04 ha scritto:non so se hai già letto qui ( viewtopic.php?f=280&t=4376 ). Si tratta di una intervista che Marcello deve fare a proposito del dispositivo Allay. Tu saresti disponibile? Sentiti pure libera di rispondere di no :): l'ho riportato qui solo perchè forse di là non si nota così tanto.
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Ondina88 » mer giu 10, 2015 12:11 am

Infatti, perché vuoi andare anche da Croci se sei già (stata?) in cura da Porru e dalla Coda?
Stai attenta a non fare troppo un mix di cose, scegli una strada e continua con quella

Re: La mia storia

Messaggioda ale04 » mer giu 10, 2015 9:19 am

Aliruna ha scritto:sei seguita contemporaneamente da Porru, Coda, Croci e a breve Borella?

Oh mamma che casino, come mai hai scelto di farti seguire da cosi tanti esperti in materia? Ok che sono tutti bravi ma io farei come dice Ondina, scegli un percorso e vai :):

Re: La mia storia

Messaggioda Valex » mer giu 10, 2015 11:00 am

Ciao Cari
Mi rendo conto che apparentemente ho fatto un po' di casino con i medici
In realtà io dalla Coda non sono più tornata, siccome però le avevo evidenziato che secondo me le attività di biofeedback mi hanno nuociuto, lei mi ha chiamato per precisarmi che secondo lei non è cosi e che i fastidi cosi forti forse sono dovuti a qualche infezione da batteri e che quindi era meglio escludere che ve ne fossero e poi una volta avuti gli esami potrà decidere se andare da lei o da un altro.

Porru è l'urologo che mi ha seguito da sempre e che già altre volte mi aveva detto di farmi seguire da qualcuno per i massaggi e volevo portare a lui tutti gli esami urine e tampone per essere certi che non ci fossero altri temi in ballo oltre alla Neuropatia.

Da Croci volevo andare per capire come farmi i massaggi perché io credo di sbagliare qualcosa e mi pareva che lui potesse supportarmi e visto che ha una disponibilità prima della Borella ho preso appuntamento.

Ho preso appuntamento anche con la Borrela perché pensavo che fosse utile sentire due fisioterapisti e poi scegliere.

Ora la sequenza di appuntamenti sarebbe: 22 giugno Porru, 23 Croci e poi a fine luglio Borella...

secondo voi invece cosa dovrei fare? Vedere Porru e poi decidere da chi farmi fare un po' di fisioterapia?

grazie.

Ali ora leggo il link che mi hai mandato. Per me intervista OK
ciao valex


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