LA MIA STORIA DA FOLLIA

[DANIELA52]

Buonasera a tutte,
io sono una nuova iscritta perché,malgrado siano anni che sto soffrendo e lottando,è solo da pochi giorni che ho scoperto il vostro preziosissimo sito.
Attualmente ho 63 anni, Da ragazza ho avuto qualche sporadico caso di cistite sempre curato senza fare urinoculture con del Neo Furadantin. Le grosse crisi sono iniziate a 49 anni con l'inizio della menopausa e sto assumendo da allora terapia ormonale sostitutiva. Il mio calvario è durato tutti questi anni con cistiti quasi sempre causate da E. Coli ma ogni tanto anche da Proteus Mirabilis, <klebsiella,Enterococcus Fecalis e naturalmente tantissime Candide Albicans e/o Krusei.
Sono stata ricoverata per ben tre volte in vari ospedali dove mi hanno fatto cistoscopie,mappaggi vescicali, tac addome, rx clisma opaco a doppio contrasto e altre torture simili. Mi hanno sempre prescritto antibiotici sia per via orale che per instillazioni endovescicali. Ho anche provato per oltre un anno la dolorosissima EMDA che viene normalmente praticata per curare la cistite interstiziale. La frequenza delle cistiti era sempre più ravvicinata e spesso i cicli di antibiotici (mirati con urinoculture) erano a volte anche due al mese.
Naturalmente mi sono scordata che cosa sono i rapporti con mio marito perché altrimenti le cose peggiorano tantissimo.Credo di avere girato e essermi fatta visitare da non so quanti ospedali e medici in Italia fino a quando nel marzo del 2006 un Prof. di Genova mi ha detto con certezza che il mio problema si sarebbe risolto togliendo un pezzo di intestino perché era troppo vicino alla vescica e da li passavano i batteri. Come una cretina e anche perché ero veramente disperata gli ho creduto e così mi hanno tolto ben 80 centimetri di intestino peggiorando notevolmente la mia situazione già molto difficile perché ho continue scariche diarroiche.
Adesso non posso più mangiare frutta e verdura e molti altri alimenti. Vivo con delle dosi di Diosmectal e dello Psyllogel per cercare di rendere meno liquide le feci. In questo ultimo mese un caso di candica, poi un episodio di Coli sia vescicale che vaginale curato con del Cefixoral400 per 8 giorni e dopo 7 giorni della fine dell'antibiotico altra cistite emorragica che ho curato con 7 giorni di Ciproxin 500.
Assumo regolarmente fermenti lattici per bocca e del Normogin e/o dello yogurt vaginale.
Da qualche giorno ho scoperto il vostro sito e ho letto qualche argomento del Forum. Ho già ordinato del Nutriflor e delil mannosio20 che prendo 2 volte al giorno, sto anche prendendo del Vivobasic per basificare le urine e sono fermanente convinta di provare a non assumere più antibiotici perché il mio sistema immunitario è completamente azzerato e io sono molto debilitata, depressa e dormo pochissimo malgrado una compressa da 2mg di Rivotril.
Volevo ringraziare tutte voi perché quello che ho letto fino ad adesso (purtroppo ho poco tempo perché devo assistere mia mamma di 100 anni in una casa di riposo). Secondo voi data la mia situazione per quanto tempo devo andare avanti a prendere il mannosio? In questo momento l'urinocultura e i tamponi sono negativi.
Grazie
Daniela52

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[michiamoMaddalena]

Ciao Daniela , innanzitutto benvenuta.
Certo, come in quasi tutti gli altri casi le numerose cure antibiotiche hanno sicuramente peggiorato la situazione, ma non preoccuparti,
troveremo la soluzione e piano piano ristabiliremo l'equilibrio, sei approdata nel posto giusto.
Benissimo per avere incominciato a prendere D-Mannosio, vedrai che riuscirai presto a sconfiggere un'eventuale recidiva anche solo con quello,
io ti consiglio inoltre di procurarti degli stick urine per monitorare più accuratamente la situazione.
Poi volevo chiederti:
Ci sono dei fattori particolari che scatenano le recidive? Come l'assunzione di qualche cibo particolare, diarrea...
Quali sono i tuoi sintomi ora?
Se non hai sintomi e la situazione è stabile potresti anche provare a scalare D-Mannosio, tenendoti sempre pronta a riaumentarlo nel caso si presentasse di nuovo qualche sintomo. Inoltre sarebbe opportuno assumerne di più in concomitanza dei fattori scatenanti.

Nel frattempo se hai poco tempo per leggere il forum ti consiglio intanto di concentrarti sugli argomenti principali, i post in evidenza e magari la sezione sulla menopausa ed eventualmente qualche storia dalle quali si può capire sempre molto.

Per rendere tutto più comodo ed accessibile domani sposterò la tua storia in "Storie personali (Donne)", insieme a tutte le altre.
Okay? Quindi se ad un certo punto non dovessi più trovarla, sarà lì
Baci, a presto

[Ondina88]

Ciao Daniela benvenuta
Sarebbe importante capire quali sono esattamente i tuoi sintomi e dove sono localizzati con esattezza sia quando sei sotto attacco acuto che tra un attacco e l'altro anche se ormai a causa degli antibiotici i tempo di benessere si stanno ovviamente riducendo.
Hai fatto molto bene ad iniziare D-Mannosio, io adesso però al tuo posto se non hai sintomi manterrei la dose a 3 dosi al giorno e poi vediamo come procede la situazione.
Adesso quindi è da poco che hai finito l'ultimo antibiotico?
Sarebbe utile un tampone vaginale con indicazione del ph e dei lattobacilli. Negli scorso tamponi erano indicati questi due parametri per noi fondamentali?
Mentre dalle precedenti urinocolture quanto era la carica batterica e i valori dei leucociti?
Hai mai fatto un esame urine completo con analisi del sedimento?
Come mai stai prendendo Rivotril? Chi te l'ha prescritto?
Hai notato qualche miglioramento da quando lo assumi.
Ti consiglio di leggere come prima cosa gli argomenti in cui vengono spiegate la contrattura, la vulvodinia e la neuropatia per capire se ti riconosci in qualche sintomo.
Dai un'occhiata anche al protocollo Dada, anche quando avremo raggiunto una situazione d'equilibrio sarebbe importante mantenerlo ciclicamente.
Quali accorgimenti del forum stai seguendo?
Hai/avevi dolore ai rapporti e/o la penetrazione risulta/risultava difficoltosa?
Se non hai già letto ti consiglierei anche di imparare gli esercizi di kegel reverse, cercando di individuare per prima cosa il muscolo pubcoccigeo.
Hai mai provato ad applicare calore quando hai sintomi? Ti aiuta?
Perché non valuti la possibilità di andare da uno dei medici consigliati? Se di Milano ho visto, avresti abbastanza vicino sia il Dott. porru che il Dott. Pesce.
A presto

[Natina]

Ciao Daniela, in attesa delle tue risposte, per rendere un pochino più chiara la tua situazione, ti do anche il mio benvenuto.

[Rosanna]

Ciao e benvenuta.
Io ti consiglio di prendere D-mannoro al posto delil mannosio. Considerato il tuo problema intestinale (iatrogeno) e il probabile scarso assorbimento dei nutrienti a livello intestinale, forse il D-mannoro sarebbe più indicato perché è orosolubile e l'assorbimento è quindi sub-linguale.
Ma davvero ti hanno resecato 80 cm di intestino per un motivo così assurdo?!
Io lo avrei già denunciato.
Sei stata in cura anche dai medici consigliati da noi?
Che ne dici di rivolgerti al Dr Porru?

Le grosse crisi sono iniziate a 49 anni con l'inizio della menopausa e sto assumendo da allora terapia ormonale sostitutiva.

Io penso che non sia stata la menopausa a provocarti i problemi urologici, ma proprio la terapia ormonale sostitutiva. Non hai mai provato a sospenderla? La assumi da 14 anni consecutivamente?

[DANIELA52]

Ciao Ragazze, credo di avere risposto poco fa a michiamoMaddalena ma vedo che forse posso rispondere in contemporanea anche alle altre che mi hanno scritto (Rosanna - Natina - Ondina88).
Ho terminato il 24 maggio l'ultimo antibiotico (dopo 16 giorni con tre antibiotici differenti) e ho iniziato subito a prendere Nutriflor ai pasti e due dosi di D-Mannosio20 (consigliatemi dal Dr.De Angelis) oltre a VIVOBASIC e NORMOGIN.
L'ultima urinocultura positiva per E. Coli sia vaginale che vescicale era con una carica batterica di 10 alla 6 con rari leucociti, rari bastoncini gram positivi, rari leucociti e il PH vaginale era 6.
Non ho più rapporti da oltre due anni perché, nonostante delle creme vaginali, erano dolorosissimi fin dal momento della penetrazione. Sto ormai attenta ai cibi che sicuramente mi fanno più male tipo tutti i dolci e il cioccolato e mi sembra di essere in crisi di astinenza e mi mancano da morire. Bevo tantissima acqua durante il giorno e poco prima che mi si scateni un attacco di cistite incomincio a sentire dei bruciori anali e poco dopo vescicali...
Ho anche tantissimi problemi personali che mi rendono molto tesa e nervosa facendomi dormire molto poco e sicuramente anche questo non aiuta.
In effetti sono 14 anni che sono in terapia ormonale sostitutiva ma quando ho provato ad interromperla i miei problemi sono peggiorati. Ho rifatto un ordine alla ditta con tutto l'occorrente per iniziare il protocollo DADA oltre ad altre confezioni di D-Mannosio20 anche se leggo che Rosanna mi consiglia il D--MANNORO (ordinerò anche questo). Ho provato invece la tisana DEC ma mi brucia tantissimo l'uretra quando faccio pipì.
Quando ancora in Italia non si trovava il D-Mannosio me lo facevo arrivare dall'Inghilterra ma ho dovuto smettere perché mi provocava delle dissenterie spaventose cosa che non succede con il mannosio20 però ho la pancia gonfissima mai successa prima. Sto prendendo del Nutriflor secondo voi sarebbe meglio sostituirlo con il Nutriflor? Ho anche ordinato le cartine per controllare i valori delle urine.
Per rispondere a Rosanna: si mi hanno tolto 9 anni fa 80 centimetri di intestino e sto facendo causa al chirurgo (che sta vincendo perché è un "intoccabile".. Attualmente sono in cura all'Ospedale Bassini di Milano dal Dr, Politi che so che collabora con il dr. Porru.
Grazie a tutte

[ale04]

Ciao Daniela. Ti rispondo al volo che sono da cellulare. Ti consiglio di continuare con Nutriflor. Soprattutto ordinandolo dalla ditta è molto conveniente economicamente.
Mi riprometto di scriverti non appena avrò letto nel dettaglio e con più dedizione la tua storia

[michiamoMaddalena]

Ciao Daniela , sì certo puoi rispondere a tutti contemporaneamente nello stesso messaggio!

Attualmente come stai? Quali sono i tuoi sintomi ora?

Benissimo per esserti procurata l'occorrente per il protocollo Dada.

Che tipo di cura stai facendo con il Dr. Politi?
È lui che ti aveva prescritto gli ultimi antibiotici dopo l'urinocoltura?
E il Rivotril?

[flo67]

Ciao Daniela,
hai avuto modo di leggere la sezione relativa al rilassamento pelvico? Iniziare subito con il kegel reverse sarebbe già una grandissima cosa, aiutati anche con la respirazione diaframmatica e vedi se applicando calore sul pube ti fa stare meglio.

PH vaginale era 6.

è alto, quindi con il protocollo dada (miphil e yogurt) vediamo di abbassarlo.
Poi ti invito a leggere anche la sezione relativa al dispositivo Allay viewtopic.php?f=280&t=4284
che si è rivelato molto efficace contro i dolori pelvici.

sto facendo causa al chirurgo (che sta vincendo perché è un "intoccabile"

mi dispiace molto Daniela, quando sento queste ingiustizie mi si tappa la vena del collo dal nervoso, tuttavia spero che invece qualcosa puoi fare, e che alla fine tu possa vincere perchè è un tuo sacrosanto diritto, diamine.

Dr, Politi che so che collabora con il dr. Porru.

Hai avuto modo di metterti in contatto con lui? Pensi di farlo come ti ha consigliato Rosanna?

[DANIELA52]

Buongiorno e grazie ancora a tutti voi. E' importante anche psicologicamente sapere che puoi comunicare con qualcuno che capisce i tuoi problemi.
Per rispondere alle vostre domande in questo momento non ho dolori (anche perché dopo quelle dosi da cavallo di antibiotici!!!). Solo verso sera e con le prime urine del mattino sento come una pesantezza al basso ventre. No non ho ancora avuto modo di leggere e di mettere in pratica la parte relativa al rilassamento pelvico ma mi riprometto di farlo quanto prima. Per quanto riguarda il dr. Politi non è lui ma la mia ginecologa che mi ha prescritto tutti quegli antibiotici per bocca. Politi è favorevole al D- Mannosio e solo quando sto malissimo mi fa delle instillazioni vescicali (svuotando completamente prima la vescica) con 3 fiale di BBK8 e fisiologica da tenere in vescica il più possibile. Mi controlla spesso con delle ecografie che non resti un residuo di urine dopo avere svuotato spontaneamente (e non ne restano mai). e mi fa prendere dosi massicce di fermenti lattici orali e locali. Loro fanno anche il rilassamento e la ginnastica pelvica ma per mancanza di tempo non sono mai potuta andare . Come credo di avervi già detto in precedenza la mia vita è un casino.
Questa mattina ho ordinato alla ditta dell'altro Nutriflor, gli stick per le urine, delil mannosio 20, del D-Mannoro e tutto l'occorrente per il protocollo DADA e (non si sa mai meglio essere pronte) al protocollo MIRIAM.
Sto spendendo delle somme incredibili.
Buona giornata a tutte mentre io leggo,leggo e poi ancora leggo

[ale04]

Ciao Daniela ho letto tutta la tua storia.
Quando ho letto il discorso dell'intestino mi è venuta la pelle d'oca. Mi dispiace che tra l'altro la causa non stia andando per il verso giusto, ma spero che ci sia una svolta a tuo favore. Questo dottore deve pagare per quel che ha fatto, è veramente assurdo, che vergogna .
Ora sei approdata nel luogo giusto, vedrai che i tuoi sacrifici saranno ripagati
Bene per esserti procurata tutto l'essenziale per i protocolli e le varie cure. Aspettiamo che tu legga le sezioni più importanti e che tu ci dica se ti riconosci in qualche sintomo in particolare.
Ci sentiamo presto

[DANIELA52]

Ciao a tutti e buon sabato. Dalla ditta mi sono arrivate anche le ultime cose acquistate a adesso sono pronta ad affrontare la quarta guerra mondiale.Sto attentissima ad evitare tutti i cibi e le bevande controindicate, per ora sto assumendo (anche se sono asintomatica) 3 dosi al giorno di D-Mannosio 20 ma ho anche ordinato come mi aveva suggerito Rosanna anche il D-Mannoro e tutto l'occorrente per iniziare il protocollo Dada. La tisana che all'inizio mi provocava dei bruciori all'uretra ho provato a riprenderla bevendone all'inizio meno e adesso ne bevo due litri senza problemi. Ho fatto (devo confessare con non poche difficoltà nella lettura all'inizio) lo stick urine della GIMA ed è risultato tutto negativo tranne due valori: il ph è sempre alto perché è 6 (nonostante stia assumendo regolarmente due cucchiaini di VIVOBASIC due ore dopo cena) e la biluribina è ogni tanto + e ogni tanto ++.
Sto anche iniziando il Kegel Reverse (anche qui con qualche difficoltà).
Un grosso abbraccio a tutte/tutti.

[flo67]

lo stick urine della GIMA ed è risultato tutto negativo tranne due valori: il ph è sempre alto perché è 6

Se ti riferisci allo stick delle urine, 6 è un valore che sta perfettamente in range. Se invece ti riferisci al ph vaginale allora è decisamente alto. Ma credo che tu ti riferisca al primo, quindi stai tranquilla. Per rilevare il ph vaginale invece puoi procurarti gli stick sempre alla ditta ma lo devi richiedere espressamente tra le note durante la fase dell'ordine, oppure acquistare i guanti presso il sito della doctorshop.
Aspettiamo allora nuovi aggiornamenti e come procede con il protocollo Dada.

[michiamoMaddalena]

Ciao Daniela , come ha detto Flo il pH va benissimo.
Come va il gonfiore addominale che avevi? È diminuito?
Se no, prova a sostituire il mannosio 20 con il D-mannoro ora che ce l'hai e vediamo se era dovuto a quello.
Mentre la pesantezza al basso ventre è ancora presente?
Oltre ai Kegel Reverse potresti provare ad applicare calore sulla zona e vedi se migliora.
Facci sapere, un abbraccio anche a te

[Aliruna]

Ciao Daniela, io arrivo tardi e ti hanno detto già tutto. Immagino che gestire questi problemi complessi dovendo assistere anche una mamma molto anziana renda tutto davvero complicato. Forse mi sbaglio ma mi pare che tu non abbia risposto alla domanda sul Rivotril. Chi te lo ha prescritto e perché? E' un farmaco prescritto anche dai medici che consigliamo, quindi mi sembra un buon punto di partenza. Inoltre, vorrei solo sottolineare che tanti accorgimenti, come la respirazione, i kegel reverse (prima o poi li impari, non ti preoccupare!) e il calore si possono facilmente mettere in pratica anche mentre sei impegnata con la tua mamma. Il calore poi puoi applicarlo anche di notte. Pure Allay è un valido aiuto e quello lo puoi tenere tutto il giorno tutti i giorni.

[Stefania 69]

Benvenuta anche da me.
Mi spiace molto per la situazione difficile in cui ti hanno cacciata, ma sono sicura che piano piano ne veniamo fuori

[DANIELA52]

Ciao a tutte ragazze e ben ritrovate. Grazie ancora di tutti i vostri interessamenti. Sono felice si apprendere che il ph6 delle urine e ok mentre non mi sono ancora procurata il necessario per tenere sotto controllo anche quello vaginale. Ho provato da oggi a sostituire il mannosio20 con il D-Mannoro ma è troppo presto per dire se la situazione della pancia gonfia migliora. Ho iniziato il procotollo DADA anche se il primo ovulo di Neoprogel mi ha dato dei bruciori tanto che ho pensato di utilizzare per il secondo giorno che avrebbe dovuto essere di pausa dello yogurt che per me è benefico (fatto male?).
Per quanto riguarda il Rivotril mi era stato prescritto dal mio neurourologo dell'ospedale Bassini e mi aiuta anche a dormire meglio la notte. Sto facendo più volte al giorno i Kegel reverse e mi sembra di essere migliorata di un pochino nell'apprendimento mentre non h fatto nulla per Allay. Ciò che mi sta aiutando è essere arrivata alla convinzione che ci sono moltissime persone nella mia condizione che sono riuscite ad uscire senza più assumere i velenosi antibiotici e vorrei riuscire ad imitarle e vincere sulla malattia che mi perseguita da anni.
Un salutone e grazie ancora

[Aliruna]

Hai fatto bene, meglio non applicare nulla che dia bruciore. Procedi così ed eventualmente reinserisci più avanti neoprogel per vedere se ti dà ancora fastidio.

[flo67]

Brava Daniela, come diciamo sempre, la consapevolezza è il primo gradino verso la guarigione.
A quante gocce di Rivotril sei arrivata a prendere e da quanto tempo lo assumi? (per completezza di informazione)

[Aliruna]

Credo una compressa da 2mg.