Cercando una speranza...

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda gnoma » mer apr 15, 2015 7:29 pm

Ariel, mi ero persa i tuoi ultimi messaggi e i commenti ad alcune storie. Sai cosa penso? ...abbiamo molte cose in comune noi due. Ti parlo da ansiosa cronica, preda di attacchi di panico e da un po' anche un po' ipocondriaca: bel quadro e'! :grin:
a differenza tua pero' la.mia ansia e' piu cronica,nel senso non ho paura di non trovare bagno o che magari uscendo situazione li sotto peggiori, non sapedo poi come gestirla. La mia ansia e del tipo: "cavolo devo uscire. E se mi sento male?". vCome mi e' venuta questa paura?! boooooo"!! ma mi limita molto, credimi. Ti racconto questo non per intromettermi nella tua storia raccontandoti i fatti miei, ma ssolo per dirti che anche in questo caso ti capisco. Il non so bene di questa mia ansia , ma sono strasicura che piu' della metta sia dovuta al macigno fisico ma ank poi psicologico che questa mallatia comporta. Non ricordo di chi,ma in una storia hai chiesto come sconfiggere questo tuo stato. Io potrei dirti quello che sembra piu' ovvio e che viene sempre detto a me:"cerca di stare tranquilla", " non hai motivo per essere in ansia,tutto si sistema" e cosi via..ma so,come.non aiutano me,non aiuterebbero neanche te. Io mi sono resa conto piano piano che i miei pensieri erano rivolti sempre verso una parte della medaglia, quella negativa. Pero' gia' rendersene conto e' un passo avanti.
Io ho capito comunque che un antidoto contro questo non c'e', non esiste la bacchetta magica chr fa sparire tutto cosi. magari!!! e' un lavoro che devi fare con te stessa,anzi che DEVI a te stessa! piano piano comincerai a capire quale atteggiamrnto mentale ti fa sentire piu' tranquilla. Scusami se non riesco ad aiutarti, e' un discorso molto complicato e come te ci sono dentro fino al collo.
Comunque sia, io sono qui, puoi scrivermi anche in privato se preferisci. insomna sei, siamo giovani. Tocca che se aiutamo!! ahaha :baci:

ah e appiccicati nella testa la frase di Rosanna (non riesco a citarla). Io l'ho gia' fatto :):.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » sab apr 18, 2015 12:35 pm

Carissime,in questi giorni non ho scritto qui ma vi ho seguito in silenzio...non volevo sovraccaricarvi sulle stesse cose!
Rinnovo ancora i miei ringraziamenti a tutte...
Rosanna inutile dirti che le tue spiegazioni sono state chiarissime e conoscere meglio i meccanismi mi ha tranquillizzata ulteriormente!
Rosanna ha scritto:
Sì, sembrerebbero ragadi.

Sono li ma ora mi danno meno fastidi!
Rosanna ha scritto:Sì è un'emorroide

Si è un po sgonfiata e leggermente sta rientrando, ho notato che tende a uscire nuovamente fuori quando faccio il bidet, non so se sia x la posizione o perché in quel momento rilasso la musculatura!

Rosanna ha scritto:Vedi? Vivi nel terrore che possa succedere ciò che invece non avverrà e ti perdi ogni attimo innocuo che potresti vivere con serenità.

In realtà non sono solo miei pensieri ma mi succede realmente, mi sono talmente condizionata psicologicamente che fuori casa mi parte un senso di pesantezza sulla vescica e poi pian piano inizia a bruciarmi il vestibolo, soprattutto nella zona della forchetta...x questo mi sono a questo punto, perché mi sono proprio resa conto che ho una conparsa di sintomi quando provo disagio o so che dovrò essere fuori!

Come mi hai detto tu e me ne sto anche rendendo conto, se il mio cervello li crea, ora devo solo agire e trovare il modo di fermare questi pensieri!
Quindi devo stra-lavorare su questo aspetto!!bloccandolo fermerò il circolo vizioso che mi porta a star male!

Ciao gnoma mi ha fatto molto piacere il tuo intervento, guarda io ho entrambe le paure e come te mi limitano molto nella vita, ma hai detto delle cose giuste, in parte tutto nasce dal macigno fisico che poi diventa anche psicologico, non c è una bacchetta magica o un farmaco, è un atteggiamento sbagliato che va corretto, prima lo si corregge e prima se ne esce!.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » sab apr 18, 2015 2:34 pm

Ciao April,
Così mi piaci molto :coool:
Hai individuato il problema (anche se ovviamente sappiamo che c'è una componente fisica e non è tutto mentale) e mi sembri determinata nel volerlo risolvere al meglio.
Noi siamo qui per aiutarti anche per questo quindi quando vuoi non devi far altro che chiamarci e noi arriveremo in salvataggio in un batter d'occhio ;).

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Natina » sab apr 18, 2015 6:47 pm

Sai April, una cosa del genere capitava pure a me, ma con sintomi o "non sintomi" diversi.
Quando ero fuori casa a me spariva completamente lo stimolo a far pipì. Io avevo il terrore di far pipì fuori casa perchè avevo paura di stare male e così il mio cervello mi "proteggeva" facendo sparire lo stimolo. Appena arrivavo davanti al cancello di casa eccolo che arrivava tutto insieme e dovevo correre in bagno sennò me la facevo sotto. Mi ricordo ad un raduno a Peschiera del garda andai a far pipì dopo 14 ore(!) e solo perchè mi costrinsi a farla (con conseguenti sintomi) altrimenti a me non scappava per niente.
Sappiamo quindi quanto il nostro cervello influisca sulla nostra patologia e noi dobbiamo fare di tutto per controllare questa cosa e farla girare a nostro favore.
Sai nel mio caso quale è stata la chiave? La consapevolezza.
Sapevo cosa fare in caso di fastidi, sapevo che se proprio si fosse messa male sarei potuta tornare tranquillamente a casa, nessuno mi avrebbe costretto a rimanere, e quindi piano piano col tempo è tutto passato, vedrai che per te sarà lo stesso. :ciao:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 22, 2015 2:41 pm

Ammazza 14 ore senza far pipi!
Grazie mille Natina x aver condiviso con me la tua esperienza, mi fa sentire meno 'aliena'...
Natina ha scritto:Appena arrivavo davanti al cancello di casa eccolo che arrivava tutto insieme e dovevo correre in bagno sennò me la facevo sotto.

Anche a me capita questa cosa, se sono distratta compare meno spesso lo stimolo di urinare, ma se x caso passo davanti al bagno o ci penso, sdan eccolo arrivare :-......ora succede un po meno rispetto a quando ho iniziato a scrivervi..
Sto davvero assaggiando sulla mia pelle come il modo di affrontare le cose e il mio cervello influiscono sull'aumentare/diminuire dei sintomi..spero che anch'io acquisisca questa consapevolezza e sicurezza tale!

Gli stick non li facevo da più di una settimana perché vederli sempre positivi al massimo mi sconfortava, stamattina ho deciso di farne uno poiché stanotte mi sono svegliata 3volte x andare in bagno e non mi succedeva da un po di svegliarmi cosi spesso x il bagno :humm: , la situazione è sempre la stessa: leuco e nitri al max, tracce di sangue e un bel ph di 7!

Per quanto riguarda il lyseen, dal fine settimana sono con mezza pasticca la mattina e 1 intera la sera...qualche giramento di capocchia ogni tanto ci sta, aspetterò un bel po nel aggiungere l altra mezza pasticca mattutina....

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Aliruna » mer apr 22, 2015 2:47 pm

Ciao Ariel!
Oltre ad D-Mannosio, cosa stai facendo per la cistite?.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 3:54 pm

Ciao Ariel,
E invece come sintomi come stai a parte lo stimolo costante?.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 22, 2015 3:57 pm

:ciao: Ali!
-Al mattino prendo un po di succo di limone in un bicchiere di acqua tiepida (mi aiuta sia x l' alcalinizzazzione sia x il colon)
-uso ormai senza interruzione da gennaio D-Mannosio e mannosio (ora sono a una dose e mezza di Aus e 1cucch di mannosio al giorno, poi mi autoregolo un po in base a se ho sintomi o no...rispetto a quando ho iniziato a scrivere qui che ero sotto attacvo acuto i sintomi devo dire che molto ma molto lentamente sono migliorati!
-bevo 2lt al giorno favorendo il lavaggio vescicale
- A volte prendo una punta di bicarbonato
-Tisane Meg tutti i giorni
-quando sono a casa ho sempre lo scaldino sulla zona pelvica/sacrale
- respirazione diaframm
- kegel puntando soprattutto sulla fase di rilassamento x farla durare il più possibile
Per ora a sintomi a differenza dei giorni precedenti c è questo aumentato bisogno di andare al bagno pur non bevendo molto...la pipi non è moltissima ma nemmeno poca...non ci sono bruciori x il momento
ho come il sentore che c è qualcosa che sta x esplodere :cry:
Spero proprio che sia solo una mia paura e che passi rapidamente questa sensazione.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda pista » mer apr 22, 2015 6:20 pm

Ariel, purtroppo la paura la fa da padrona. Cerca di non pensarci, xchè l'ansia peggiora i sintomi.
Piuttosto aumenta un po' la dose di mannosio in questi giorni.
Forza!!!! Ti abbraccio e ti ringrazio davvero tanto x le parole che hai speso x me!!!

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Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 9:31 pm

Praticamente Ariel tu in questi mesi hai sempre trovato negli stick nitriti e leucociti però i sintomi un pochino sono migliorati giisto? E se provassi ad aumentare il numero delle dosi di D-Mannosio?.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 22, 2015 9:40 pm

Ciao Pi, non c è da ringraziarmi x quello che ti ho scritto nella tua storia, lo penso veramente e siamo tutte fragili, siamo delle persone, ma tu sei na tosta!!
Hai ragione la paura si impadronisce di me...ma ci sto iniziando a lavorare come scritto nei post precedenti!
Avevo già aumentato le dosi di D-Mannosio a 3...ogni tanto da questa notte ho qualche doloretto lombale tipo ciclo...
Credo sia correlato, speriamo domani vada meglio

Ondina cara :ciao: esatto, ho sempre trovato leucociti e nitriti al massimo, ma con il passare dei mesi/settimane i sintomi non sono stati più quotidiani 24h/24 ma piano pianino sono migliorata!
X le dosi ora ho aumentato, ma fino a ieri con quel dosaggio mi trovavo bene, quei fastidi che mi capitavano erano blandi e non insopportabili, negli ultimi giorni addirittura non avevo quasi fastidi :): se compariva qualche problemino con scaldino lo rientrava tutto...
ora lo scaldino da oggi sembra non far nulla :roll:
Buonanotte belle :baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda pista » mer apr 22, 2015 9:53 pm

La paura si impadronisce anche di me, altro che tosta, credo sia comune a tutte......xò siamo tutte forti, xchè ci rialziamo sempre, grazie al forum, ai grandi professionisti che ci seguono e grazie a noi stesse.
Può sembrare stupido ma ultimamente io mi ringrazio.
Mentre mi massaggio la pancia, la ringrazio x aver bloccato la diarrea, ok le feci sono ancora pessime ma lentamente migliorano.
Ringrazio la mia vagina che nonostante tutto ha tenuto duro, cioè molle..... Ringrazio me stessa x tutto quello che faccio x il mio benessere. Mi ringrazio xchè sto imparando a volermi bene.
Notte!!!

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Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » mer apr 22, 2015 11:15 pm

Non sei per caso nella fase ovulatoria o premestruale?
Buonanotte Ariel :baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Rosanna » ven apr 24, 2015 11:00 am

Come va? Rientrato l'incremento dei sntomi?
Io fossi in te proverei a sospendere il limone. Non vorrei che la vit C contenuta facesse precipitare qualche ossalato. Solo per qualche giorno prova a non prenderlo e valutare se migliori o meno..
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » sab apr 25, 2015 3:13 pm

No ondi, mi era finito il ciclo da uno/due giorni in cui non avevo avuto fastidi particolari...
Ross, non credo sia il limone a avermi dato quella frequenza aumentata,lo prendo da un bel po ormai!è come se la vescica ha una ridotta capienza alcuni giorni!da ieri però la frequenza si è ridotta, quindi va un po meglio!ogni tanto ho qualche doloretto lombale(non sto bevendo in eccesso)...
Sono pericolosi gli ossalati?

Sto assumendo 3 dosi di D-Mannosio, oggi però vorrei prenderne una in meno perché mi sta dando qualche problemino di feci molli...
Comunque seguo il tuo consiglio e faccio la prova a togliere il limone,da oggi non l'ho preso, lo sospendo x un paio di giorni e vediamo...

Buon 25 Aprile a tutte! :baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda pista » sab apr 25, 2015 3:32 pm

Ciao cara!! Buon 25 aprile a te

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Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » sab apr 25, 2015 4:00 pm

Ciao Ariel!
Oh bene che sia un po rientrata la frequenza :coool:
Prova a fare questo esperimento con il limone, almeno possiamo andare anche per esclusione e capirne la causa.
Facci sapere come procede questo tentativo.
Buon 25 aprile e buon week end a te :baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Aliruna » sab apr 25, 2015 5:46 pm

Ciao Ariel! Il problema degli ossalati è che possono aggregarsi in cristalli che danno fastidio e graffiano quando espelliamo l'urina.
Sono contenta che vada un po' meglio, tieni duro, combattente!.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Rosanna » lun apr 27, 2015 10:29 am

Com'è andata senza limone?.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 29, 2015 3:18 pm

:ciao: allora il limone Non l'ho assunto x 4 giorni e non ho notato nessuna differenza, il ph urinario xo era basso nella mattinata,quindi non essendo lui il responsabile dei sintomi ho iniziato a riprenderlo questa mattina...
nel frattempo sono già da qualche giorno in fase ovulatoria e come nei mesi precedenti inizia il periodo più duro fino al momento del ciclo :? ...perché mi riparte più intensamente il prurito, bruciore e sensazione di forte secchezza nella zona del vestibolo e soprattutto alla forchetta accompagnati da un forte rossore di tutta quella zona...so che in questa fase del ciclo si peggiora però sempre una rottura di scatoline è... :baci:.


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