Glomerulonefrite di Berger

[marina]

Cara Paola,
ho letto quello che hai segnalato......che dire ?
Rimango sempre basita quando leggo queste considerazioni e sinceramente non so proprio cosa pensare !!

Io personalmente mi sento di seguire la medicina tradizionale,nel senso che sento che devo appoggiarmi a medici specializzati altrimenti credo che se dovessi mettere in discussione il loro studio sinceramente andrei in crisi !!! (anche se in altri campi - cistite- non ho continuato a seguire detti medici !!!).


Lunedi' ho la visita di controllo e vi sapro' dire come andra'....
A presto.

[marina]

Scusate per il doppio messaggio !!! Non so cosa ho combinato !!!!

[Rosanna]

Io sono in parte d'accordo e in parte no.
Concordo totalmente con questo:

Se l’infiammazione e la febbre non vengono considerate c orrettamente, cioè come meccanismi biologicamente opportuni, bensì come malattia da combattere, si cercherà, ovviamente, di combatterle con anti-infiammatori, antibiotici, cortisonici, ecc.

Tutti questi farmaci hanno una caratteristica comune, quella di produrre un immediato viraggio dalla fase di sol (fase in cui agisce l’infiammazione) a quella di gel (stasi), senza prima aspettare che sia stata fatta “pulizia”.
Di conseguenza, si produrrà una gelificazione forzata del connettivo e quindi l’infiammazione passerà, così che medico e paziente saranno apparentemente soddisfatti del risultato ottenuto, convinti di aver ottenuto la guarigione eliminando i sintomi.

In realtà tale guarigione è solo apparente perché il fine ultimo, la causa per cui si era accesa l’infiammazione, non è stato raggiunto: le tossine rimangono nel connettivo ed il problema è solo rimandato.
Infatti, una volta passato l’effetto dei farmaci gli stessi stimoli che avevano provocato il primo episodio di infiammazione ne faranno riaccendere un altro.
Purtroppo medico e paziente tenderanno a riprodurre lo stesso meccanismo ogni qual volta si ripresenti un’infiammazione, accorgendosi però che gli effetti ottenuti non sono più quelli attesi in quanto, nel corso del tempo, le infiammazioni si riaccendono sempre più frequentemente e non sono più facilmente gestibili.

che in fondo rappresenta la base del mio credo terapeutico.
Tuttavia non credo che sia questa la causa delle malattie autoimmuni. Prendo per esempio Morgana che non ha mai preso un antibiotico in vita sua, mai un cortisonico (ne' orale, ne' locale), mai un antistaminico e gli antinfiammatori cerco di usarli il meno possibile perché lascio che la febbre faccia il suo corso e svolga le sue benefiche azioni. Nonostante questo ha dermatite atopica, asma e pluriallergie.

Secondo me non ci si ammala di più adesso rispetto a 50 anni fa. Semplicemente ora c'è accanimento diagnostico e quindi vengono solo diagnosticate più patologie rispetto a prima, ma i malati son sempre gli stessi. Prendiamo il vostro caso: non vi sareste accorte di essere malati se non aveste effettuato gli esami. Voi stavate bene. Anni fa se si stava bene non si facevano esami. Oggi gli screening di massa fanno emergere patologie che probabilmente sarebbero state silenti tutta la vita, ma che invece, una volta diagnosticate, vengono trattate per la gioia delle lobbies farmaceutiche.
Anche per la cistite il discorso non è diverso: quante donne cominciano ad assumere antibiotici non perché stanno male, ma perché da un esame di routine è emersa una batteriuria? Ed è proprio da l che cominciano i problemi, ma non perché l'antibiotico modifica lo stato di sol, ma perché va ad alterare tutto ciò che ben sappiamo.
Insomma: non siamo più malati di ieri, siamo solo più ipocondriaci e l'ipocondria ci porta ad esami e cure inutili, che vanno a rompere i nostri equilibri. Per quello continua a dire: "Niente sintomi? Niente esami e niente cura!".
Curare è molto meglio che prevenire!
Prevenire vuol dire vivere (come) malati.

[paola60]

Ciao Rosanna, anch'io sono d'accordo solo su alcune cose descritte nell'articolo e in linea di massima sono quelle che anche tu condividi ma inevitabilmente dopo il ciclo Pozzi fatto da mio figlio ( 6 mesi di cortisone pesante) anche se poi è stato bene x 4 anni prima della recidiva, mi chiedo se effettivamente non esista qualcuno al mondo che tratterebbe diversamente questa malattia (e qui mi riallaccio alla risposta di Marina)
Mi spiego meglio: alla scoperta della malattia mio figlio non aveva alcun sintomo ma aveva ematuria forte e proteinuria a 1 gr nelle 24h. La pressione era normale. Dopo il ciclo Pozzi l'ematuria e scesa così come la proteinuria è la pressione era lievemente rialzata. Per questo motivo all'inizio non gli avevano dato nemmeno il farmaco x la pressione ma dopo qualche mese la pressione ha cominciato a salire e la proteinuria era vicino al mezzo grammo nelle 24h così siamo andati avanti come sapete con il sartano aumentando la dose fino a 300 mg al g.
Il mio cruccio è: e se la proteinuria fosse magari scesa correggendo la dieta? ( al periodo mio figlio mangiava parecchio e di tutto! la carne gli piaceva e gli piace ancora un sacco ed essendo giovane non si tratteneva in nulla prima di sapere della glomerulonefrite)
Probabilmente è il mio cervello malato e preoccupato che mi fa fare questi ragionamenti ma poi quando i medici ci hanno detto come intendevano procedere, con quale responsabilità e competenza potevamo rischiare di opporci al cortisone? senza contare che non sapevo le cose che so oggi sull'alimentazione e la glomerulonefrite?
e quindi finisco con l'abbandonarmi nelle mani dei medici augurandomi siano consapevoli di quello che fanno xché anche se il nefrologo che ha seguito mio figlio mi è sempre sembrato un buon medico, rimane il fatto che negli ultimi anni sono più i medici che mi hanno deluso di quelli che mi hanno dimostrato di essere competenti....

Sicuramente cmq Ros sono d'accordo con te al 100% quando dici che nonostante tu stia molto attenta a come curi Morgana, lei ha sviluppato dermatite, asma e allergie varie. Probabilmente c'è una certa predisposizione ad alcuni problemi autoimmuni ma proprio x questo motivo credo si debbano applicare le terapie farmacologiche facendo molta attenzione al paziente, perché la reazione al farmaco non è da ritenere sistematicamente scontata mai e in particolare su soggetti con problemi autoimmuni! ....e da qui derivano tutti i miei dubbi....

[frizzina]

finisco con l'abbandonarmi nelle mani dei medici augurandomi siano consapevoli

Credo purtroppo che questo è quello che possiamo fare di fronte a malattie di cui sappiamo poco..riguardo Patata e co. noi siamo preparate e blocchiamo i medici incompetenti,ma Paola, io posso capire il tuo stato d'animo e la tua "speranza" di una fiducia ben riposta.
Ti leggo e penso!

[paola60]

Grazie Frizz, un bacione!

[paola60]

Marina! ho riletto gli ultimi post che hai scritto e mi ha fatto ricordare che avevi la visita di controllo, come è andata?
Ti abbraccio forte!

[marina]

Carissima Paola,

sei troppo gentile !!!! La visita di controllo e' andata bene anche se devo dirti tutta la verita' non volevo scriverti per non spaventarti !! Nel senso che non volevo che tu pensassi "male" !! Ti spiego : con gli ultimi esami che ho fatto si e' evidenziato un rialzo della proteinuria (quasi un grammo),di conseguenza mi sono molto preoccupata e ho pensato che il mio stato di grazia fosse terminato !!!
Invece la nefrologa mi ha assicurata dicendomi che comunque la proteinuria,malgrado il leggero rialzo,si mantiene "nella norma".
Quando ho ritirato gli esiti degli esami non ho avuto il coraggio di dirtelo perche' temevo che tu pensassi che potesse succedere anche a tuo figlio e cosi' ho taciuto in questi giorni !!!
Sempre la nefrologa mi ha detto che questa malattia ha degli alti e dei bassi...difatti ho controllato i precedenti esami e ho visto che nel 2003 (nel 2000 ho fatto il ciclo Pozzi) avevo avuto sia la Clereance che la proteinuria alti,pero' col tempo i dosaggi erano rientrati nella norma.
Ti ripeto che non mi sono fatta sentire per non darti preoccupazioni !!!!
Pero' tu hai capito la situazione vero?
Ti raccomando: non preoccuparti ancora di piu' del necessario,ok?
Ti abbraccio forte....a presto.

[paola60]

Cara Marina quanto mi fanno bene le tue premure!
ma ti stavo pensando sai? appena ho visto la notifica di risposta in questo argomento sono subito venuta a leggere e mi fa piacere che il medico ti abbia tranquillizzata! Evidentemente anche se si è rialzata un po la proteinuria, tutti gli altri esami devono essere sotto controllo e quindi sono contenta x te!
Alla fine mio figlio farà la visita di controllo il 15 aprile, c'è stato un avvicendarsi di medici nel reparto di nefrologia e i controlli che gli stavano facendo in reparto si sono incrociati con il controllo annuale e quindi si farà tutto il 15 che se non sbaglio è anche la data in cui farà gli esami anche Vit, il ragazzo di Naty.
Questi contrattempi in reparto mi hanno un po alterata, quando il nefrologo era direttore sanitario lì, queste cose non succedevano ma ora lui è al centro trapianti e per gli esami di approfondimento ci manda in reparto perciò ora staremo a vedere....
Per il momento mio figlio dice che gli stick a casa x la proteinuria e il sangue, sono più o meno con gli stessi valori del laboratorio a dicembre quindi speriamo che non siano sballati gli stick o se in caso lo fossero, che sia in meglio x lui!
Mi auguro il meglio x tutti Marina, grazie x il tuo aggiornamento, ti abbraccio forte forte

[Natina]

Sì anche lui il 15! Speriamo vada tutto bene per tutti!

[paola60]

un bacione Naty! un in bocca al lupo x tutti!

[marina]

Care donne,
avete gli esiti degli esami fatti il 15 aprile dei vostri cari ?

Spero tanto che sia andato tutto bene !!!

[Natina]

Ciao Marina Cara!
No, le risposte ancora no. Prossima visita mi pare il 28 aprile quindi tra qualche giorno e dovrà fare altri esami.
Vi tengo aggiornate, comunque lui sta bene.

[paola60]

Ciao Marina, ancora niente neanche noi, mio figlio ha la visita il 29 aprile, vi tengo aggiornate anch'io, un abbraccio forte a tutte!

[paola60]

Ciao tutte, fatta finalmente la visita in reparto ma vi dirò che non mi sento molto soddisfatta: hanno chiamato mio figlio in reparto invece che ai lab. centrali x via della recidiva dell'anno scorso ma da quando il direttore sanitario non è più il nefrologo che seguiva inizialmente mio figlio, non ho ben chiara la situazione, i medici sembrano avvicendarsi e mi danno l'impressione di perdere il filo... Inoltre si sono tenuti loro gli esiti degli esami e io non ho ancora potuto nemmeno leggere la lettera che gli hanno rilasciato a fine visita, comunque in sostanza la proteinuria delle 24h è nuovamente aumenta un pochino (350 mg/d) ma sembra che l'ematuria sia diminuita e che gli altri esami vadano tutti bene e quindi, pensando a cosa diceva Marina sugli alti e bassi della proteinuria che aveva vissuto lei, mi sono detta che forse anche x mio figlio era la stessa cosa! (grazie Marina x i tuoi post che mi permettono sempre un confronto!)
I medici del reparto hanno fissato il prossimo controllo tra 6 mesi (salvo l'insorgere di problemi che non ci auguriamo!) e questo direi che è buono visto che da marzo del 2014 faceva controlli quasi tutti i mesi e poi aspetto di leggere meglio l'esito della visita appena riesco ad andare da mio figlio e qui vi prego sopportate il mio sfogo che segue....
Mio figlio è da sempre riluttante a parlare apertamente della malattia, lo ha fatto sì e no 2 o 3 volte x bene da quando ne è a conoscenza e lo posso capire, infatti cerco sempre di non essere insistente ma il non vederlo spesso come prima, il non avere gli esami da confrontare, stare solo su quelle poche parole stringate che mi dice, anche se mi ha detto che va tutto bene, mi mette ansia!!!
Lo so che anch'io son da revisionare ma sono sicura che Marina mi capisce molto bene!
Naty, quelle poche volte che abbiamo parlato con mio figlio un pò più in particolare della glomerulonefrite, è stato quando gli ho parlato di Vit, sono sicura che anche x lui sarebbe confortante qualche volta confrontarsi con qualcuno che conosce il suo problema così come facciamo noi con le nostre patologie da patata, ma è ancora troppo riservato e chiuso x questo...
Come va Vit? gli hanno detto qualcosa?
Noi x il momento proviamo a tirare un respirone e proviamo anche noi a pensare alla nuova casa che anche mio figlio stà cercando di acquistare, più grande e con un pò di giardino x i due cani che proprio piccoli non sono!
Voglio essere positiva e mi auguro vada tutto bene x tutti!
Attendo vostre notizie, un bacio grande a voi!

[Aliruna]

Ciao Paola! Volevo solo dirti che mi sono ritrovata un po' in quello che hai detto sulle parole stringate che ti dice tuo figlio. Mia mamma si lamenta della stessa cosa
Comprendo davvero che per una mamma sia fonte di ansia non avere tutta la situazione sotto controllo o dover prendere solo quelle poche parole che si riescono a scucire di bocca a un figlio. Io personalmente riesco ad aprirmi con mia mamma proprio quando lei non insiste, quando si crea un clima favorevole e l'iniziativa parte da me e non da lei. Io penso che tuo figlio senta di avere la situazione sotto controllo e di poter gestire da sè tutto questo. In fondo, mi sembra una cosa positiva, un segno di maturità. Porta pazienza, a volte noi figli siamo un po' carognetti.
Per il resto, sono contenta che il prossimo controllo sia un po' più avanti. Un bacione!

[flo67]

Ma si Paola, i figli so proprio come ha detto Ali io pure se insito con il chiedere mi risponde col cavolo. Quando invece sto facendo progetti mentali e mi vedo catapultata in Alaska a parlare con gli orsi, mio figlio mi cerca e vuole attenzione. Boh, sarà la legge del contrappasso? Si si, io ero pure peggio di lui...
Dagli fiducia al tuo figliolo, un ragazzo che si compra la casa più grande non può essere che perfettamente in grado di badare a se stesso. Poi magari sarà pure riservato di suo, ma non è certo un difetto. Sono contenta che la situazione sia un pò migliorata Paolè.

[Stefania 69]

Scusa se mi permetto Paola, spero di non essere troppo indelicata.
Cerco di comprendere al tua ansia di madre che vorrebbe sempre il meglio per il proprio figlio e la tua preoccupazione; o almeno mi sforzo di farlo non essendo madre a mia volta. Pero' in tutto il tuo approccio a questa problematica ho sempre avuto l'impressione di una gestione molto simile a quella che avrebbe la mamma di una persona molto, ma molto, molto piu' giovane di quanto non sia tuo figlio. Quando racconti di esami, appuntamenti che tu gli prendi, tuoi colloqui con i medici, esami che tu cerchi di interpretare, tante altre cose, se non sapessi che tuo figlio ha circa trent'anni, penserei che tu stessi parlando di un bambino.
E lo so che ti preoccupa il fatto che lui si trascuri, che possa non dare il giusto peso alla patologia, che tante altre preoccupazioni.
Ma ho anche l'impressione che ci sia un po' di disequilibrio nel tuo bisogno di gestire le cose come avresti fatto una decina di anni fa e la ripartizione di responsabilita' reali che invece oggi sarebbe necessaria.
Forse la reticenza di tuo figlio e' anche figlia di un tentativo di allentare o modificare un cordone ombelicale che in questo momento potrebbe essere un po' sfasato rispetto alla realta' delle persone che siete. Non e' facile e lo so bene perche' anche io a volte sento di viverlo rispetto a mia madre che ancora oggi, pur non essendo affatto chioccia, tira fuori a volte degli atteggiamenti con un contenuto genitoriale che trovo francamente fuori luogo.
Ma non e' facile per un figlio razionalizzare nell'immediato ed esporre il probelma con calma e lucidita'. Cosi' a volte la prima difesa della propria identita' adulta e' la chiusura, ed e' un peccato perche' la cosa migliore per tutti sarebbe un confronto ad un livello piu' paritario.
Puo' essere che non sia un caso il fatto che lui si sia mostrato disponibile quando gli hai parlato di Vit, possibile che tu l'abbia fatto seguendo un livello di comunicazione diverso da quello verticale che si genera per forza di cose quando c'e' l'utilizzo di una dinamica di autorita' genitoriale, per quanto residuale possa essere negli effetti pratici. A livello emotivo e' un effetto comunque sempre ben avvertito in un figlio.
No vuole essere una critica, solo uno spunto di riflessione

[paola60]

Non sei indelicata Stefania, e se non accettassi i vostri pensieri, le vostre impressioni, non mi sarei raccontata qui come mi racconto.
Capisco cosa intendi e so che in parte hai ragione ma non tanto quanto potrebbe sembrare.... Mio figlio è un ragazzo più maturo della sua età, quasi x tutte le cose ma x quanto riguarda questa cosa sulla sua salute c'è un ma o forse più di un ma....
Doveva e deve ancora fare regolarmente e sovente esami, specie dopo la recidiva dello scorso anno, code dai medici, prenotazioni a destra e a manca invece che pensare ad esempio ad andare in bici od organizzare una cena con amici: prima correva in bici a livello agonistico ora max 2 volte a settimana.
A cena con amici non va quasi mai xché deve mangiare senza sale, e non può mangiare quasi niente di quello che vorrebbe.... fa un lavoro particolarmente stressante e alla fine e come un vulcano con il cratere otturato e tutto quello che sa di non poter fare, o fare con limitazione, lo manda in ebollizione! Spesso è lui che mi chiede di far fare le ricette dal medico o di sentire il nefrologo, perché odia fare queste cose ed io naturalmente cerco di alleggerirlo se me lo chiede, in fondo un ragazzo di 28 anni dovrebbe avere altro x la testa!
Lui non accetta il problema che ha, non può fare altro che sopportarlo, ma non lo accetta. Non ha nemmeno la possibilità di sfogarsi nello sport che tanto gli piace o in una bella uscita con amici xché deve farce attenzione alle scelte che fa!
Se lui fosse una persona più sedentaria, tranquilla, forse la prenderebbe diversamente ma invece è sempre stato molto attivo. Pensa che quando usciva da scuola alle elementari, dove faceva il tempo pieno, mi dava lo zaino e diceva: "mamma devo andare di corsa a casa di nonna xché devo correre!"

Quando poi però, dopo le visite, gli chiedo cosa gli hanno detto, lui non vuole parlarne troppo, perché più ne parla e più sente quanto questo peso sia ingombrante e perciò taglia corto senza scendere in particolari che invece io vorrei conoscere, x capire, x aiutarlo se possibile, ma spesso mi trattengo xché capisco xché non vuole dilungarsi!
Confido nella sua maturità x gestire tutto ma ne soffro tantissimo xché mi sento inutile e a volte penso che lo rivorrei dentro di me x proteggerlo da tutto.... ma non si può.....
È difficile Stefania raccontare scrivendo tutte le emozioni e le preoccupazioni di una situazione come la mia, forse non riesco a far capire cosa intendo...

Forse penserai che anche io non accetto questa malattia ed è vero: farei qualsiasi cosa xché lui stasse bene e tornasse ad avere il sorriso che aveva sempre fino a 5 anni fa... prima era sempre dolcissimo e sorridente ora, anche quelle poche volte che ride, sento il tono nervoso della sua risata e mi fa male, tanto...

Sono consapevole che ci sono malattie molto più gravi, ma sono arrivata ad un punto che sono stanca di sentire di giovani malati, non vorrei che solo mio figlio stasse bene, vorrei che tutti quelli che hanno problemi seri stassero bene, perché la vita è bella ma è già tanto difficile quando si ha la salute, figuriamoci quando non la si ha!
Questa mia ultima frase è banale lo so, ma è quello che penso e che realmente vorrei....

[Rosanna]

in fondo un ragazzo di 28 anni dovrebbe avere altro x la testa!

E' qui che sbagli paola. E' qui che sbagli.
A 28 anni ce ne sono tanti sposati e con figli, che magari hanno problemi anche più gravi dei propri. E non chiamano la nonna per occuparsene.

Lui non accetta il problema che ha, non può fare altro che sopportarlo, ma non lo accetta.

Io credo che lui l'abbia accettata e che la prenda meno drammaticamente di te. Forse è proprio per questo che non te ne vuole parlare, perché magari gli strasmetti questa tua ansia, questa tua disperazione e lui non la vuole sentire perchè lo fa star male la tua sofferenza.