La mia storia... non ancora risolta...

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La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda dafne82 » mer mar 25, 2015 1:04 am

Buongiorno Rosanna e buongiorno a tutte voi!
E’ da quasi un anno che ho scoperto questo impareggiabile forum e che cerco di seguire i vostri preziosissimi consigli. Per fortuna ci siete voi!
Oggi, presa un po’ dallo sconforto, ho deciso di farmi avanti e scrivervi per raccontare la mia esperienza, purtroppo ancora non risolta.
Ho 32 anni, il mio primo episodio di cistite l’ho avuto a 19, quando, studentessa fuori sede, durante un viaggio in treno, ho commesso il grave errore di trattenere la pipì per ore perché schifata dal bagno del treno. Arrivata finalmente a casa, appena sono andata in bagno ecco quel brutto senso di pesantezza al basso ventre e sensazione di dover andare ancora in bagno. Bruciori no, quelli nel mio caso non li ho mai avuti. Totalmente inesperta e non avendo un dottore nella città in cui studiavo, chiamo disperata mia mamma infermiera che chiede consiglio ai colleghi/amici dottori di Bolzano, che mi prescrivono il Neo Furadantin e tutto passa. Per un paio di anni non ho più episodi. Poi la cistite torna dopo un rapporto con il mio ragazzo dell’epoca. Si manifesta sempre come sensazione di non aver svuotato completamente la vescica, senso di pesantezza, ma bruciori durante la minzione mai. In quel caso lì, faccio urinocoltura risultante negativa, ma mi hanno prescritto lo stesso Monuril e Cistalgan. Nei 10 anni a seguire ho avuto relazioni sentimentali con altri ragazzi, ma non ho avuto cistiti dopo i rapporti. Solo qualche episodio sporadico, che curavo, seguendo le prescrizioni dei dottori, prendendo Monuril, Ciproxin, Unidrox. C’è da dire che il brutto vizio di trattenere la pipì e bere poca acqua l’ho sempre avuto. Siccome quando bevo devo andare tante volte al bagno, tendevo, quando ero in giro a bere poco. Comunque, da incosciente, ho sempre preso il problema sottogamba, anche perché si trattava di un episodio ogni paio d’anni circa, anche tre, spesso legato a periodi in cui ero stressata o bevevo particolarmente poco. Confrontandomi con alcune amiche, anche loro affette da questo problema, mi confidavano che anche loro assumevano gli stessi antibiotici prescritti da medici (pigri e senza scrupoli), quindi abbiamo iniziato erroneamente a considerare la cistite come “un’influenza” da debellare all’occorrenza con i farmaci. Tutto questo è andato avanti fino a quando non è diventato davvero un grosso disagio, ovvero nel 2013. Nel 2012 lascio il mio ragazzo dell’epoca, con il quale in due anni di relazione e intesa sessuale molto forte (circa 3/4 rapporti al giorno) non ho mai avuto neanche l’ombra della cistite. All’inizio del 2013 inizio una nuova relazione. I primi mesi usiamo il preservativo ed è tutto ok, quando poi smettiamo di usarlo e io inizio a prendere l’anellino Nuvaring (lo avevo già utilizzato in passato e non mi aveva dato alcun problema) ecco che iniziano a manifestarsi i primi episodi di cistite post coitale. Non vivevamo nella stessa città, per cui ci vedevamo circa una volta al mese. Non mi succedeva tutte le volte, ma abbastanza spesso, circa ogni 3 mesi. Le prime due volte, su consiglio dell’urologo, ho preso l'Unidrox, poi il Monuril che non prendevo da anni. Questa volta il Monuril mi ha dato dei problemi collaterali intestinali. Da lì mi sono detta “basta antibiotici. Non posso prenderne ogni 3 mesi come caramelle. Non mi fido più dei dottori”. Per cui altri 2 episodi li ho risolti bevendo tanta acqua: i fastidi nel giro di qualche ore, o a volte un giorno, se ne andavano. A gennaio dell’anno scorso finisce questa storia.
Dopo qualche mese inizio una nuova relazione, sempre a distanza, quindi anche in questo caso ci vediamo una volta al mese. Primo rapporto, prima cistite. Non prendo medicine questa volta. Aspetto che passi bevendo acqua e Cranberry.
Secondo mese che ci vediamo, altra cistite che si presenta puntuale dopo 48 ore. Questa volta però esausta, cedo e prendo Unidrox, una sola compressa e passa. Disperata però, inizio a far ricerche in internet e per fortuna scopro questo utilissimo sito. Nauseata dai medici e dai farmaci, decido così di provare il Mannosio sperando finalmente di risolvere la situazione. Acquisto dalla ditta l’Ausilum forte (barattolo da 300 gr) e inizio a seguire le dosi da voi consigliate.
Quando rivedo il mio ragazzo per la seconda volta in un mese, “ligia al dovere” prendo il mio Mannosio dopo ogni rapporto e 3 cucchiaini nelle successive 24 ore. Siamo stati insieme una settimana e la cistite questa volta non si presenta. Sono al settimo cielo. Ci vediamo un week end a maggio e nulla. Ci vediamo due volte a giugno e nulla. Ci vediamo un we a luglio ed eccola di nuovo la maledetta (nonostante assumessi sempre il Mannosio dopo i rapporti).
Non mi demoralizzo però e riprendo la cura con il Mannosio (da 6 al giorno x 3 giorni a scalare). Stiamo insieme per tre settimane ad agosto (dove continuo a prendere Mannosio dopo ogni rapporto… avendone circa uno al giorno vado avanti con 4 cucchiai di Mannosio al giorno). Tranne qualche piccolo fastidio lieve un paio di volte, sembra procedere tutto bene.
Poi ci vediamo a fine settembre e mi torna la cistite. Riprendo daccapo la cura con il Mannosio. Ci vediamo a ottobre e lì è un disastro: oltre alla cistite avevo anche dolori durante i rapporti (lui è ben dotato). Parlandone con la ginecologa mi consiglia di interrompere l’anellino perché ultimamente mi causava scarsa lubrificazione, quindi dolore quindi cistite. Faccio Pap Test e tampone vaginale per vedere se ho qualche infezione, candida, ecc… ma è tutto ok. Anche lei conosce il Mannosio e mi dice che ho fatto bene ad abbandonare gli antibiotici e mi consiglia di andare avanti con quello, che lei stessa consiglia alle pazienti affette da cistite.
Inizio a monitorare la situazione anche con gli stick per le urine, ma leucociti e nitriti sono sempre negativi, ph sempre tra 6 e 7.
Cerco di seguire tutti i consigli di Rosanna: elimino perizoma e inizio a mettere solo mutandine in cotone, elimino i jeans e indosso solo pantaloni morbidi, inizio ad utilizzare gli assorbenti in cotone, mi sforzo di bere tanta acqua, faccio gli esercizi di Kegel Revers, manovra del dito, elimino il detergente intimo (l’attenzione di seguire il giusto verso quando mi asciugo e pulisco l’ho sempre avuta), una tisana di Malva al giorno e inizio a prendere il Mannosio praticamente tutti i giorni passando da una costante di due cucchiaini al giorno a uno al giorno, oltre che sempre durante i rapporti. Prendo la crema D-Mannosio e la uso sempre durante i rapporti, e, a volte, anche dopo quando ho degli attacchi. Ho provato anche le lavande della ditta.
Nonostante tutte queste accortezze, a novembre e dicembre quando ci siamo visti e di nuovo cistite.
Intanto in ufficio un’altra collega (unica donna oltre me) a dicembre ha un episodio di cistite batterica durato settimane e curato con antibiotici, per cui me ne vado in paranoia e inizio a disinfettare tutto in bagno e non toccare nulla.
A fine dicembre sono stata in vacanza una settimana con il mio ragazzo e per fortuna l’ho scampata. Ma da gennaio fino ad oggi, tutte le volte che ci siamo visti mi è venuta. Nonostante prenda il Mannosio con costanza. L’unica cosa che ho notato che gli attacchi di cistite, che si presentano soprattutto la mattina e sera, sono più lievi e si risolvono nel giro di un paio d’ore rispetto a prima, tranne quello di dicembre e quello di oggi.
Questo week end ci siamo visti, ed eccomi oggi qui con la cistite, più forte rispetto alle altre volte, tanto che sono dovuta restare a casa da lavoro. Sono anche influenzata e non so se e come questo possa influire: difese immunitarie? Stick urine negativo, ph 6. Riprenderò di nuovo la dose da 6 cucchiai al giorno a scalare… ma che barba però!
Oggi mi sono fatta prendere da un momento di grande sconforto: sono scoppiata a piangere e disperata ho deciso di condividere la mia esperienza e sfogarmi con voi, le sole in grado di comprendere! Sto davvero male a pensare che sarà sempre così, che dovrò convivere con questa cosa invalidante che mi impedisce di vivere normalmente le mie giornate e il rapporto con l’uomo che amo. Cerco di essere forte, di calmarmi, ma è difficile riuscire a non farsi prendere dallo sconforto. E anche se cerco di rilassarmi prima, purtroppo ormai sto entrando in quel loop sbagliatissimo di paura prima di ogni rapporto, che so benissimo che è deleterio, che può causare tensioni che poi possono generare la cistite. Ma è davvero difficile da gestire questa cosa... non so più cosa fare a questo punto :-::::
Un abbraccio a tutte voi e grazie per l’ascolto.
E se per caso qualcuna di voi avesse qualche consiglio gliene sarei davvero grata :baci:

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda flo67 » mer mar 25, 2015 1:55 am

Ciao e benvenuta.
Partiamo dallo stick. E' negativo quindi non hai batteri (spero che tu abbia aspettato almeno 4 ore dall'ultima pipì) e non hai leucociti quindi nessuna infiammazione. Il ph è nella norma.
Inoltre:
dafne82 ha scritto:L’unica cosa che ho notato che gli attacchi di cistite, che si presentano soprattutto la mattina e sera, sono più lievi e si risolvono nel giro di un paio d’ore rispetto a prima, tranne quello di dicembre e quello di oggi.

Non hai cistite perchè non la risolvi in così pochissimo tempo.
dafne82 ha scritto:Ci vediamo a ottobre e lì è un disastro: oltre alla cistite avevo anche dolori durante i rapporti

Tutto mi fa pensare a contrattura e/o neuropatia. Hai letto gli articoli nella home dove si parla proprio di questo? Ti ritrovi anche nei sintomi della vulvodinia?
Hai mai fatto un massaggio vaginale? Il muscolo pubo coccigeo lo individui? Lo trovi contratto o rilassato? Esercizi di kegel reverse?
Sei regolare con l'intestino? Tra un attacco e l'altro che sintomi hai? Hai mai preso fermenti orali? L'ultimo tampone vaginale quando risale?
Io non perderei tempo, e mi prenoterei subito una visita specialistica tra i medici consigliati nella tua zona. Vedo che sei di Milano quindi ti posso dire il dr. Porru.

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda dafne82 » mer mar 25, 2015 10:44 am

Ciao e grazie mille per la risposta, sei gentilissima :love1:
dunque, lo stick lo avevo fatto ieri mattina con la prima urina, dovrebbe andare bene credo?
Ho preso 6 cucchiai di D-Mannosio forte e in serata già andava meglio. Ora non ho più sintomi ma continuerò con 6 cucchiai per 3 giorni e poi scalo. Faccio bene?

Avevo letto qualche articolo sulla contrattura, e volevo approffondire anche questa cosa. Ho iniziato a dicembre a fare gli esercizi di Kegel Reverse. Anche se ammetto che nell'ultimo mese stando meglio non sono più stata costante in questo, mannaggia a me. Cercherò di farli tutti i giorni anche quando non ho sintomi :S:
Vulvodinia non mi ritrovo nei sintomi. Il dolore l'ho avuto solo ad ottobre. Poi da quando ho smesso l'anellino su consiglio della mia ginecologa, la lubrificazione è tornata normale e non ho più avuto dolori.
Però non ho mai fatto un massaggio vaginale: questo lo devo provare. In effetti come mi consigli tu, forse è proprio giunta l'ora di provare a fare qualche visita specifica. Proverò questo Porru allora. Ho letto sul forum che il pilates non va bene... io lo pratico due volte a settimana... spero non sia questo :hurted:
Intestino regolare. Però a gennaio dopo un attacco, ho fatto una cura preventiva di una settimana con l'eterogermina. L'ultimo tampone vaginale l'ho fatto a novembre.
Tra un attacco e l'altro non ho sintomi, va tutto bene. Magari può essere che quando lo vedo mi agito così tanto per il terrore che mi venga la cistite che mi contraggo :o
Per ora ti ringrazio e ti auguro una buona giornata :ciao:

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda missabu » mer mar 25, 2015 11:55 am

dafne82 ha scritto:L'ultimo tampone vaginale l'ho fatto a novembre.

Come ben saprai, se hai letto il forum, del tampone ci interessa conoscere la situazione del lattobacilli e del ph. Nel tampone di novembre sono indicati? Se no, è necessario ripeterlo chiedendo espressamente che vengano riportati questi due valori.

dafne82 ha scritto:avevo anche dolori durante i rapporti

Questo non va bene. Se hai dolore devi interrompere il rapporto. Significa che non sei pronta. Ed è quasi scontato che ti verrà un attacco.

Ah, benvenuta! :welcome:

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda flo67 » mer mar 25, 2015 12:10 pm

dafne82 ha scritto:Ho iniziato a dicembre a fare gli esercizi di Kegel Reverse. Anche se ammetto che nell'ultimo mese stando meglio non sono più stata costante in questo,

E come ti trovavi quando facevi gli esercizi, contratta o no? Se ti sentivi meglio facendoli, allora ne traevi beneficio. Ti consiglio di continuare a farli tutti i giorni più volte al giorno, non è necessario che tu ti prepari prima, puoi farli in qualsiasi momento ed in qualsiasi luogo o posizione.
dafne82 ha scritto:Ho letto sul forum che il pilates non va bene.

Purtroppo no. E' uno sport che coinvolge moltissimo gli addominali, anch'io ho dovuto smettere di farli quando stavo male e non ho più ripreso perchè vanno a tonificare quella parte che a noi in genere viene spontaneo contrarre, pensa a lavorarci pure sopra. Ci sono alternative valide: hata yoga, nuoto (con moderazione) e camminate veloci.
dafne82 ha scritto:o fatto una cura preventiva di una settimana con l'eterogermina

Prova con i Nutriflor o con i X-flor, fermenti studiati apposta per le nostre patologie.
dafne82 ha scritto:Magari può essere che quando lo vedo mi agito così tanto per il terrore che mi venga la cistite che mi contraggo

Certo è possibilissimo. La paura e l'ansia fanno contrarre ancora di più. Per questo bisogna disciplinare il nostro corpo al rilassamento pelvico aiutandosi anche con la respirazione diaframmatica.
Facci sapere come ti trovi col massaggio vaginale e se hai prenotato la visita.
Continua con D-Mannosio come stai facendo, almeno per questo periodo e come ti è stato già detto sarebbe utile un altro tampone che rilevi ph e lattobacilli.
Di niente, buona giornata anche a te.

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda Ondina88 » mer mar 25, 2015 7:48 pm

Ciao dafne benvenuta anche da parte mia :welcome:
anche secondo me i tuoi attacchi che passavano dopo qualche ora e che non riportavano nitriti ne leucociti non erano cistiti ma attacchi di contrattura.
Hai mai provato, oltre a tanti esercizi di kegel reverse, ad applicare calore durante questi episodi per vedere se ti dava sollievo?
Concordo anch'io sull'importanza di un tampone vaginale in cui siano tassativamente riportati il ph e i lattobacilli, ricordati di specificarli perché non tutti li riportano :ciao:

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda Rosanna » ven mar 27, 2015 9:30 am

dafne82 ha scritto:due anni di relazione e intesa sessuale molto forte (circa 3/4 rapporti al giorno)

:O.O:
Ah però!
dafne82 ha scritto:chiamo disperata mia mamma infermiera che chiede consiglio ai colleghi/amici dottori di Bolzano

Bolzano?! Ma dai!! Ma non ho capito se era tua mamma residente a Bolzano o eri tu studente a Bolzano.
dafne82 ha scritto:gli attacchi di cistite, che si presentano soprattutto la mattina e sera, sono più lievi e si risolvono nel giro di un paio d’ore rispetto a prima

dafne82 ha scritto:Bruciori no, quelli nel mio caso non li ho mai avuti... Si manifesta sempre come sensazione di non aver svuotato completamente la vescica, senso di pesantezza, ma bruciori durante la minzione mai.

Ma questi non sono sintomi da cistite. E l'urinocoltura lo conferma (a proposito: non ne hai fatte altre urinocolture a parte la prima di cui hai scritto?).
Vista la tendenza a trattenere non vorrei che con questa abitudine tu abbia sfiancato le pareti vescicali (non ti allarmare: comunque sarebbe un problema più che risolvibile). Per esserne certa ho bisogno di un diario minzionale. Me lo fai?
Hai ancora il Nuvaring o l'hai tolto definitivamente?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda Stefania 69 » ven mar 27, 2015 4:15 pm

Benvenuta anche da parte mia :ciao:

Concordo assolutamente con le altre: non e' cistite.

Aspettiamo gli sviluppi

Re: La mia storia... non ancora risolta...

Messaggioda admin » mer apr 15, 2015 8:40 pm

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