La mia cistite

[Ondina88]

Buona festa della donna anche a te patata anche se ormai è finita
Hai provato xerem per questa escoriazione?
Ci fai poi sapere come ti trovi con Allay? Essendo nuovo per noi sono importantissime tutte le testimonianze, sperando che siano più positive possibili

[patata]

Nel prossimo ordine proverò a prendere xerem, non avendo mai avuto questi problemi non ho mai pensato di aquistarlo.
E ora aspetto Allay che non arriva...

[Ondina88]

È già da un po che l'hai ordinato vero? Magari provare a contattarli se non arriva entro qualche giorno?

[patata]

Allay è arrivato dopo una settimana dall'acquisto.
Su di me ha funzionato in modo strano, 3 giorni si e 4 no, non me lo so spiegare, comunque ho scritto tutto nel topic dedicato ad allay.
Credo ormai di averle provate tutte, etinerv, cistiquer, ciclo di massaggi e ultrasuoni, allay, lyseen, dobetin, magnesio, calore, bagni caldi, ecc... è passato più di un anno e sono ancora qui con i dolori e con il morale sotto le scarpe. Sono migliorata molto anche se a volte mi sembra di essere solo più tollerante a dolore che ormai conosco bene.
Mi manca solo il laroxyl che tengo volutamente da parte per questi motivi:
- non mi piace l'idea di prendere uno psicofarmaco ma me ne dovrò fare una ragione, è un atteggiamento superabile
- ho il blocco di branca destra incompleto e il laroxyl non si può prendere in presenza di disturbi della conduzione (alla visita da pesce non lo sapevo ancora)
- temo che tra il lyseen e il laroxyl assunti per così tanto tempo mi facciano alzare troppo le transaminasi.
Ho intenzione di scrivere a pesce per fargli sapere del blocco di branca e vediamo che dice, magari la dose da lui prescritta non influisce.

[Ondina88]

Ciao pary,
Io non me ne intendo di questo però al tuo posto come hai detto tu scriverei a Pesce e se dovesse darti il consenso anche alla luce di queste problematiche lo inizierei. DOpo averle provate tutte direi che è l'ora di tentare, magari è proprio quella la strada giusta.
Allay l'hai applicato per 7 giorni 24 h vero?

[patata]

Farò così e vediamo che dice pesce.
Si, ho messo allay continuativamente, l'ho tolto solo per andare in bagno, per fare la doccia, ecc... dove non potevo fare a meno di toglierlo.

[Ondina88]

Bravissima, facci sapere cosa ti dice Pesce.
Per Allay ti seguo di là così aggiorniamo e ragioniamo su tutte le varie testimonianze insieme ok?
Intanto ti auguro buon week end

[patata]

Dimenticavo....
Ieri casualmente mentre mi toccavo la pancia ho trovato un trigger point nei muscoli addominali! Stavo passando la mano un po' vicino all'ombelico e ho sentito un doloretto innocente ma conosciuto, così ho incominciato a tastare tutta la pancia con gli addominali contratti e ho individuato il punto. È propio di fianco all'ombellico sulla destra. Ho fatto le stesse manovre che mi ha insegnato pesce per i piriforni e non vi dico che male! Se non lo tocco il male non esiste, posso anche contrarre gli addominali fino a farli esplodere che non sento niente, ma come schiaccio ecco il dolore. È proprio un trigger point, ma ha i minuti contati. Ho pensato che potrebbe essere collegato all'uraco e quindi alla vescica. Comunque se lo sciolgo male non fa.

Confido tanto in Allay e nella magnetoterapia in generale, se su di me Allay avesse funzionato completamente avrei incominciato a pensare di prendere un apparecchio di quelli grossi da usare di notte, è utile per un sacco di patologie e come prevenzione un po' per tutte le patologie infiammatorie.

[Ondina88]

E in quei punti per smollarlo hai fatto un massaggio circolare?
Potresti fare un secondo tentativo con Allay, ho visto che con il dottor Nieddu avete escogitato una nuova tattica, ti seguiamo per sapere come procedono gli esperimenti.
Buonanotte Paty

[Aliruna]

ho il blocco di branca destra incompleto e il laroxyl non si può prendere in presenza di disturbi della conduzione

Esistono alternative al laroxyl. Pesce parte dai farmaci che statisticamente sono più efficaci e meglio tollerati, ma le reazioni sono soggettive e si va sempre per tentativi.Lui saprà sicuramente prescriverti quello più compatibile con la tua situazione.

temo che tra il lyseen e il laroxyl assunti per così tanto tempo mi facciano alzare troppo le transaminasi.

Basta fare un semplice esame del sangue per verificare a) se si alzano b) se il rialzo è significativo. Io ho avuto un leggero rialzo delle transaminasi col laroxyl, ma è bastato fare qualche settimana a un dosaggio più basso per riportare i valori alla normalità. Poi ho potuto rialzare il dosaggio e le mie transaminasi sono perfette. Insomma, prima prendi il farmaco che ti prescriverà, poi vedi se effettivamente le transaminasi si alterano e di quanto. Preoccuparsi prima non ha senso.

posso anche contrarre gli addominali fino a farli esplodere che non sento niente

Però non fa bene contrarli, anche se al momento non senti nulla.

se su di me Allay avesse funzionato completamente

Credo che tu possa concederti un secondo tentativo. Hai ancora parecchie delle 720 ore di funzionamento. Tra zona vulvare e trigger point della pancia, potresti ottenere altri miglioramenti. Credo che non sia una bacchetta magica che o funziona o non funziona. O meglio, potrebbe anche essere così, ma può semplicemente essere successo che in quei 4 giorni in cui non ha funzionato ci fossero fattori particolari in gioco che contrastavano di più la sua efficacia. Prova ancora!

[Rosanna]

Mi ricordi la diagnosi che ti aveva fatto Pesce?

[patata]

Certo Rosanna, ecco qui:
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obbiettività
non evidenziata ipersensibilità (allodinia) su tutto l'ambito vestibolare sul clitoride allo swab test; muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli otturatori interni, piriformi (sin> dx), bilateralmente.

impressioni
sindrome del dolore pelvico cronico con ipertono dei muscoli pelvico con sintomi minzionali di svuotamento e con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo)

consiglio
norme comportamentali
dobetin 5000 fiale
etinerv due compresse al di
lyseen/expose a seconda di cosa tollero meglio
laroxyl iniziare con 3 gt e aumentare di una gt ogni 2 gg fino ad un massimo di 15 solo la sera
ialuril soft gel 2 compresse per 3 mesi
D-Mannosio 3 dosi

riabilitazione dal piano perineale e trattamento dei trigger point
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Dalla data della diagnosi sono cambiate alcune cose, non ho più male ai muscoli interni, piriformi, ecc... ma è aumentato il dolore al trigono e il grattamento alla vescica.

Però non fa bene contrarli, anche se al momento non senti nulla.

Era in senso figurato!! Comunque il trigger va già un pochino meglio.

Sto provando Allay in vagina, voglio provare a tenerlo per una settimana tutte le notti, ma ne scriverò meglio nella sezione apposta. Finché c'è luce (quella verde) c'è speranza.

E in quei punti per smollarlo hai fatto un massaggio circolare?

Si, sto facendo compressioni ischemiche e massaggio circolare.

Credo di aver risposto a tutte, sono dal tablet e faccio un po' fatica.

[patata]

Dimenticavo....
leggendo altre storie ho trovato una similitudine in quella giorgi33. Anche lei dice che sente grattare, lei lo definisce come un rastrello. Adesso vado a scrivere nella sua storia, così la faccio sentire meno sola.

I topic di allay non sono scrivibili, ci riproverò domani

[Rosanna]

Come "non sono scrivibili"?
A me risulta che sia tutto a posto. Mi fai sapere se hai ancora problemi?

[patata]

Rosanna, ieri potevo essere rimbambita visto l'orario, ma ho controllato adesso, manca il tasto "rispondi" in tutti i topic della sezione "elettromagnetoterapia". Magari è una cosa che si verifica solo con il mio utente.

Volevi sapere la diagnosi di Pesce perchè hai in mente una teoria diversa rispetto a quello che aveva diagnosticato lui?

[patata]

Scusa Rosanna, ho letto adesso quello che hai scritto sul topic dell'ecografia. Quindi mi hai già risposto. Lo riporto qui.
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Re: Ecografia reni e vescica

Ho appena letto il tuo ultimo post nella tua storia: anche Pesce ti ha fatto diagnosi di nevralgia del pudendo, confermando quindi il mio sospetto.
Perché quindi vuoi andare ancora alla ricerca di altre diagnosi diverse?

Perchè fino all'altro giorno ero l'unica ad avere un sintomo di grattamento, nessuno ne aveva mai parlato nelle storie che sono riuscita a leggere. Di solito le altre sentono bruciore o dolore o peso. Poi l'altro ieri ho letto la storia di giorgi33 che descrive il sintomo come un rastrello che le gratta le pareti della vescica e ho capito immediatamente cosa volesse dire. Ho chiesto a lei se avesse riferito questo sintomo a Pesce.

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[Rosanna]

nessuno ne aveva mai parlato nelle storie che sono riuscita a leggere.

Perché sono poche le iscritte con diagnosi di nevralgia del pudendo. Possono avere una neuropatia più periferica, ma questa è una cosa diversa dalla nevralgia del pudendo che è una malattia a sè stante. A questo proposito ti consiglio di leggere qualcosa riportato nel sito pudendo.it per chiarirti le idee.

[patata]

Come da tuo consiglio ho incominciato a leggere il forum pudendo.it, per ora non ho trovato qualcuno con sintomi uguali al mio. Con la funzione "cerca" ho trovato risultati ma intendono pruriti, e io non ce li ho. Continuerò a cercare e al massimo scriverò un post sperando che qualcuno mi possa indicare pensone con sintomi simili.
Una cosa però la devo dire, il forum di cistite.info è strutturato benissimo!!! Me ne sono accorta da subito, ma adesso che ho visitato anche il forum di pudendo.it ho avuto modo di constatare che non ci sono paragoni. Grazie ancora Rosanna.

Per quanto riguarda Pesce ho pensato di prenotare una visita per maggio. Tra un mese parto per le vacanze e quando torno dopo pochi giorni vado alla visita. Ho pensato di fare così perchè: 1)non incomincerei comunque il laroxyl ad un mese dalle vacanze; 2)dall'ultima volta che mi ha visitata sono migliorata, magari la terapia potrebbe essere diversa; 3) preferisco fare un discorso completo a quattro occhi invece che per email.

[Rosanna]

http://forum.pudendo.it/showthread.php/ ... mia-storia
Prova a vedere se ti ci ritrovi.

[patata]

Cara Rosanna, ti rispondo con un po' di ritardo perché mi sono presa un po'di tempo per leggere le storie personali sul sito di pudendo.it.
La storia che mi hai indicato è molto simile alla mia per quanto riguarda i sintomi. Frances descrive la sensazione "come se venisse passato uno spillo", io la descrivere come se venissero passati una serie di spilli che grattato. Peccato che Frances non abbia continuato ad aggiornare la sua storia, a parte un post in cui scrive di essere migliorata ed entusiasta dei risultati ottenuti con la cura datale da Pesce.

Alla luce di quello che mi hai detto e ascoltando bene i sintomi ho abbandonato l'idea di fare un'ecografia per vedere se ci sono altre patologie tipo polipi. Pesce durante la visita mi aveva detto che se proprio volessi fare qualcosa dovrei fare l'esame del residuo postminzionale, ma poi non me ha neanche scritto sul foglio. Per ora non faccio neanche quello.

Rosanna, volevo chiederti una cosa. Sul forum di pudendo.It si parla tanto di Herpes zoster Sine herpete come causa di questi inspiegabili nevralgie che spuntano dal nulla. Si potrebbero fare degli esami del sangue per valutare gli anticorpi, ma non avrebbe molto senso farli perché tanto la cura per la nevralgia sarebbe la stessa, laroxyl, lyrica, ecc... e la cura antivirale è da fare entro le 72 ore. Herpes o non Herpes ormai quel che è stato è stato, ma quello che volevo chiederti è questo: potrebbe essere che lo sfogo cutaneo dell'Herpes si manifesti in vescica (e nessuno lo vede ma noi lo sentiamo eccome) e poi la nevralgia si scateni sul pudendo?

Aggiorno la mia situazione dicendo che sto un pochino meglio. Oddio...ho passato due giorni un po' bruttini per via di sto bruciore che mi lasciava in pace solo la notte, ma anche se era forte non mi dava troppo fastidio, era sopportabile. A volte ho meno dolore ma mi sembra insopportabile. Comunque a parte questi incidenti di percorso mi sembra di vedere dei miglioramenti perché non sto più pensando tanto alla postura che assumo, prima ci pensavo continuamente perché ero sempre alla ricerca della posizione meno dolorosa. Se mi accovaccio non sento lo stimolo tipo cistite, ecc... sembrano cose di poco conto ma mi fanno sentire sulla strada del miglioramento.