La mia cistite

[patata]

Grazie a tutte per le belle parole di incoraggiamento. Ci penserò sopra... anzi sono due mesi che ci penso. Comunque sarà una coincidenza ma tutte le volte che vado dal medico sento qualcuno che si fa prescrivere qualche psicofarmaco, credo sia una specie di messaggio subliminale.
Intanto mi sono fatta la prima bomba di dobetin, per ora tutto bene per quanto riguarda gli effetti collaterali. Speriamo che dia i suoi frutti sui nervi e non i suoi "fiori" sulla faccia.

In questo anno di patologia ho letto di tutto, sia sul forum che al di fuori, anche se si fa fatica a trovare qualcosa di veramente utile se non qui. Tra le tante cose ho trovato un articolo che parla della fisiologia della minzione (l'apparato urinario). Dopo averlo letto ho capito come mai questo persistente stimolo di urinare mi fa esaurire, mi impegna una buona parte dei pensieri e arrivo a sera che sono esausta.

Praticamente nel neonato la minzione è automatica, la vescica invia impulsi di distensione, quando gli impulsi sono forti il midollo spinale risponde con il comando di rilasciare gli sfinteri. Quando il bambino deve imparare a gestire lo stimolo della pipì in realtà non deve imparare a trattenerla ma deve imparare ad ignorare/rimandare l'impulso dell'arco sacrale che farebbe aprire gli sfinteri, cioè deve inibire questo impulso.

Quando tratteniamo la pipì inibiamo l'impulso di aprire gli sfinteri. Secondo me il nostro stimolo ad urinare è rimasto "incantato", continua a mandare impulsi che farebbero aprire gli sfinteri e noi cerchiamo disperatamente di inibirlo con tutto quello che ne consegue (bruciori, contrattura, ecc...). Questo lavoro neurologico di inibizione che siamo costrette a fare continuamente ci sfinisce mentalmente tanto che secondo me è il peggior male che ho avuto. Prima non capivo il perchè, adesso mi è più chiaro. Correggetemi se ho scritto cavolate.
Magari il laroxyl potrebbe servire anche a questo, a far tacere i falsi impulsi di vescica distesa. Forse tutto questo c'è scritto anche sul forum, magari mi è sfuggito o quando l'ho letto non ero prontra a recepire. Adesso mi sembra chiaro e cristallino e mi aiuta ad accettare la terapia con un farmaco che agisce sul sistema nervoso.

Ho incominciato a leggere la storia di Laura69... più di 100 pagine... aaaaaaaaaahhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!

A presto

[Natina]

Cavolino hai studiato davvero! :D
Comunque il Laroxil in quanto neuromodulatore fa proprio quello, rieduca gli impulsi errati che arrivano al cervello come quelli dolorosi oppure minzionali.
Puoi leggere questo nella Home del sito in "complicanze-cronicizzazione della sintomatologia".
La storia di Laura è la più ricca. I suoi pensieri e i suoi spunti sono gemme. Fai bene a leggerla

[Rosanna]

Forse tutto questo c'è scritto anche sul forum.

In parte sì:
http://cistite.info/joomla/index.php/la ... ia-vescica

[patata]

Rosanna, come hai spiegato bene le fasi della minzione! Poi con i disegni è tutto più chiaro. Queste cose mi fanno pensare a quanto il corpo umano sia una macchina perfetta.

Vi aggiorno un po' sulla situazione, ho capito che conviene fare bilanci mensili perchè i sintomi sono altalenanti e da una settimana all'altra si rischia di sentirsi peggiorate ma non è vero. Ad esempio ieri ero contenta perchè oggi avrei scritto dei miei miglioramenti, ma sta mattina dopo la defecazione mi è venuto un bruciore alla vulva solo nella zona intorno all'uretra che mi ha fatto un po' intristire perchè era da tanto che non lo sentivo. Poi dopo un'oretta è passato e la pipì successiva è andata bene. Adesso è tutto rientrato.
Ma io scrivo lo stesso i miei miglioramenti... e che cavolo!!!
Tutto sommato questo mese è andato abbastanza bene, ho sempre dolore al trigono che aumenta a stare seduta e nel post pipì, ma ho passato la fase ovulatoria in maniera tranquilla, la vulva era normalmente gonfia ma non ha accentuato i sintomi. Adesso sono a 1 mese e mezzo abbondanti di terapia con etinerv e cistiquer, poi ho fatto la seconda iniezione di dobetin e sto anche prendendo un po' di magnesio. Il dobetin non mi sta dando benefici eclatanti, a me sembra che non mi stia facendo molto più effetto di quello che mi fa già l'etinerv.
Ho incominciato a prendere il magnesio per vedere se riesce a calmarmi gli spasmi uretrali che specialmente la sera mi danno il tormento. Sono due giorni che lo prendo, mezzo cucchiaino al mattino e mezzo alla sera, ma per ironia della sorte ieri sera nel letto non riuscivo a tenere l'uretra ferma. Cercavo di rilassare ma poi avevo la sensazione di passaggio di urina e sentivo contrarsi l'uretra. Non sono io che contraggo volontariamente, lo fanno i muscoli da soli. Ormai sono disposta a farmi la pipì addosso pur di rilassare, ma nonostante tutto, zac... e un altro spasmo.

Mi sono messa d'impegno con il massassio ai piriforni... forse troppo, mi sono venuti i lividi nel sedere. Ma io non faccio testo, basta un niente per farmi venire i lividi. Con la costanza vedo propio che il dolore diminuisce e il muscolo cede.

Lunedì vado a fare agopuntura, spero che serva a qualcosa.

Puoi leggere questo nella Home del sito in "complicanze-cronicizzazione della sintomatologia".

Ho letto. Credo di aver già letto la maggior parte degli articoli del sito, ma rileggerli a distanza è molto utile. All'inizio le informazioni sono tante e una mente impreparata fa fatica a digerire tutto, poi man mano ho acquistato consapevolezza e la capacità di capire anche quello che inizialmente non avevo metabolizzato. E poi il testo di Laura69 che c'è al fondo è bellissimo, è una poesia.

Vi faccio sapere come va l'agopuntura, e poi la prossima settimana ho anche l'appuntamento da senologo per vedere ste palline e vedere se c'è da fare l'agoaspirato.

Ciriciao gente!

[Ondina88]

Ciao Paty,
Può essere che i bruciori che hai avvertito dopo la defecazione dipendano dai nervi sollecitati con il passaggio delle feci, soprattutto visto che dopo non si sono più ripresentati.
Quando ti capita di avere gli spasmi all'uretra e la sensazione che si contragga involontariamente hai provato ad applicare calore? Ti aiuta per contrastare questi spasmi?
Buona fortuna per l'agopuntura e per la visita dal senologo, aspettiamo il tuo racconto

[patata]

Scusate per la latitanza, ho avuto una settimana da urlo al lavoro e visto che lavoro da casa non si finisce mai di lavorare. Appena riesco vi racconto tutto sulle sedute di agopuntura.


Ondina, il calore non mi da più giovamento come una volta, comunque lo applico lo stesso perché sono freddolosa e più caldo c'è meglio è. Ho l'impressione che funzionava bene quando il bruciore era esterno, grandi labbra, pube... adesso che è interno, sul trigono, il calore non ci arriva.


Ciaooooooo

[flo67]

Hai provato a mettere lo scaldino sulla pancia, nel senso che così il calore si irradia e va a finire più internamente?
Aspettiamo l'aggiornamento sull'agopuntura allora, ciao Patata e buon week end.

[Ondina88]

Aspettiamo di sapere come è andata, anche dal senologo.
Buon week end Paty

[patata]

Eccomi qua!
Prima di tutto vi racconto dell'agopunturista.
Prima di Natale avevo preso appuntamento ma prima di confermare avevo chiato alla segretaria di poter parlare con il medico per capire se poteva aver senso fare queto tipo di terapia. Subito mi ha passato la dottoressa e abbiamo avuto una piacevole conversazione, mi ha fatto domande e poi mi ha detto: "poverina, immagino che abbiamo anche una bella contrattura", io non le avevo detto niente! Le ho detto del laroxyl e che vorrei evitare di prenderlo e lei mi ha detto che è un buon farmaco e di provare a prenderlo, anche solo 3 gocce, ma di provare.
Poi due settimane fa ho fatto la prima visita. Come persona mi è piaciuta molto, è frizzante e dinamica, e ascolta! La prima visita è durata due ore, suddivisa in 70-80 min di chiacchiera e 40-50 min di trattamento, si ricordava quello che le avevo detto per telefono. Le ho raccontato tutto quello che sono riuscita a dirle, le ho fatto vedere la diagnosi di Garofalo e quella di Pesce. Le mi ha detto molte cose, alcune le sappiamo già, una mi ha incuriosito perchè mi sembra una buona spiegazione. Mi ha detto che i muscoli non sono solo degli schiavi che eseguono quello che il cervello comanda ma hanno un ruolo attivo, servono a capire come siamo posizionati (braccio su, braccio piegato, ecc...). In effetti sappiamo che posizione abbiamo anche se abbiamo gli occhi chiusi. Quando una posizione si protrae per molto tempo, vedi spalle curve, pavimento pelvico contratto, ecc... il corpo regista quella come posizione di base e cerca di mantenerla.

E adesso passiamo al trattamento. Qualche giorno prima di fare la visita ho letto su internet di una tecnica simile all'agopuntura per sciogliere i trigger point, ma non sapevo che me l'avrebbe praticata proprio lei. Praticamete bisogna conficcare l'ago proprio nel trigger point e ravanare un po' finchè il muscolo non fa un guizzo, a volte il guizzo lo sente solo il terapista sotto le dita, a volte, come è successo a me in alcuni punti lo sente il paziente come un movimento repentino del muscolo, come se fosse una scossa di elettrostimolatore. Dopo questa pratica il trigger point si dissolve.

Mi ha trattato prima la parte dietro, i muscoli del sedere, glutei e piriformi, e vicino al fondo schiena poi mi hafatto girare e ha trattato la parte davanti, il più mi ha sparpagliato aghi qua e la come si fa di solito con l'agopuntura classica.
Ho sentito un guizzo tremendo sia nei pipriformi che in un muscolo a metà schiena e adesso se schiaccio in quei punti non senti più male. Negli altri punti il guizzo è stato più contenuto. Sui muscoli sani l'ago entra e non si sente praticamente niente. Quando piantava gli aghi nella pancia ho sentito una scossa che è arrivata dritta dritta sull'uretra e sempre da dietro una scossa che è arrivata sul grante labbro della vulva.

Con tutti quegli aghi piantati mi ha fatto stare sotto una lampada calda e con il lettino riscaldato in modo che il calore arrivasse in profondità.

Mi ha spiegato che il guizzo che senti è dato da muscolo che si contrae e si distende dissolvendo il grumo di fibre che è il trigger point.
Le prime due volte ho sentito più guizzi, la terza volta mi sembrava che tutto fosse tranquillo, segno che dove ha piantato gli aghi non c'era più il trigger point.

E ora veniamo ai benefici, per quello che riguarda i muscoli li sento belli sciolti, ma non è arrivata ai muscoli del pavimento pelvico interni, tipo pubococcigeo, peccato, non credo che tratti anche quelle parti. Per la sensazione di bruciore/dolore al trigono non è cambiato nulla. Ma me lo ha detto anche lei e me lo immaginavo, i muscoli sono facili da sciogliere, ma convincere i nervi a desistere è più difficile. Potrei avere dei benefici più avanti. la cosa bella di questa terapia è lo sciogliemento immediato dei trigger point.

Dimenticavo, non so se vi ricordare che qualche tempo fa avevo male al fianco e a natale del 2013 sono anche andata al pronto soccorso perchè avevo malissimo e temevo per i reni. Sapete che cos'è? un trigger point al muscolo obliquo, sciolto anche quello, anche se non mi faceva più male se non in posizioni strane. So che molte di noi hanno male al fianco magari queste cose che ho scritto possono servire a non spaventarsi tanto.

Ora vi lascio perchè devo andare a mangiare. La prossima volta vi racconto dei miei sintomi, purtroppo adesso non va un gran che bene, magari la prossima volta starò meglio.
Se ho fatto tanti errori siete autorizzate a bacchettarmi le dita, ma non ho tempo di rileggere e vi chiedo perdono per le castronerie che leggerete.

Ciaoooooooooo

[patata]

Ho scritto "a natale del 2013 sono anche andata al pronto soccorso" ma volevo dire 2012.

[Stefania 69]

Accidenti, interessantissimo.
Da quello che scrivi capisco che a sintomi urinari non va benissimo, ma almeno muscolarmente mi sembra un gran bel passo.
Chissa' che nel lungo periodo non abbia anche un suo peso positivo questo.

[Ondina88]

Davvero, sembra molto utile e interessante tutto quello che hai raccontato!
Almeno a livello di muscoli ti ha sciolto e in ogni caso questo non può che essere un bene.
Ma dal senologo poi come è andata?
Quando vuoi siamo qui per descriverci i tuoi sintomi.
Buona giornata Paty

[patata]

Si almeno la muscolatura si è sciolta, adesso vado di magnesio per mantenere i risutati. Però secondo me qualcosa c'è ancora in qualche angolino nascosto, dico questo perchè se sto seduta sul divano con la schiana appoggiata e le gambe rannicchiate sento che arriva un bruciorino all'uretra. La mia speranza è di sentire prima o poi giovamento anche all'uretra, ma per ora non vedo differenze all'orizzonte. Mercoledì rarò un giro dal mio osteopata/agopuntore che due anni fa mi ha sistemato quando non riuscivo neanche a sedermi. E' stato assente per molto tempo, è per questo che non ci sono più andata e mi sono rivolta a qualcun altro.

Che voi sappiate ci sono dei muscoli anteriori che potrebbero dare problemi se contratti? Mi chiedevo questo perchè si parla sempre di muscoli che sono dietro (tipo piriformi) o sotto (tipo pubococciceo), ma dalla parte davanti, ai lati della vescica e verso la pancia, c'è qualcosa?

Ondina, ma ti sei ricordata del senologo, ma che cara! Come fai ad avere tutta questa memoria? ma sei sicura di essere a 12 gocce di laroxyl? Io non ci credo...
Ho fatto la visita, il medico ha toccato le ascelle il pettorale e il seno, mi è sembrata una visita molto scrupolosa. Per la pallina più esterna ha detto che essendo molto mobile e molto tondeggiante non c'è da preoccuparsi, l'avrebbe detto anche senza vedere l'ecografia. Per la pallina più interna non si riesce a capire dalla visita ma l'eco ha rilevato che non è qualcosa di grave. Per tutte le altre palline è da ipotizzare che siano della stessa natura. Comunque non potrebbero fare un agoaspirato su tutte, diventerei una groviera. Quindi mi ha detto che si può fare in due modi: fare subito l'agoaspirato sulla pallina esterna e quella interna o spettare 6 mesi e vedere come va e poi decidere se fare l'agoaspirato in seguito. La cosa che non mi è piaciuta tanto è l'insistenza con la quale mi ha detto che potevo anche toglierla:
dot: "se quella esterna le da fastidio la togliamo"
"no, non mi da alcun fastidio"
dot: "e ma è cosi vicina al ferretto del reggiseno, se le da fastidio la togliamo"
"no, non mi da fastidio"
dot: "si ma per l'estetica, se non le piace vedersela la togliamo"
"no, non ho problemi di estetica"
al che si è acquietato.
Ma poi sapete cosa me ne frega dell'estetica... se avessi una pallina sulla fronte potrei pensarci, ma una pallina quasi nel solco mammario chi me la vede??? A parte che non si vede proprio niente, non mi sembra il caso di farmi tagliare per niente.

Veniamo ai sintomi:
sono sostanzialmente stabile e li gestisco, ho bruciori a uretra e trigono a stare suduta mentre lavoro, soprattutto dopo aver fatto la pipì. Attacchi di sintomi tipo cistite che poi passano dopo qualche ora o dopo mezza giornata, ma senza stare malissimo come quando la cistite c'è veramente. Urina torbida, a volte puzza a volte no, è tanto tempo che non la vedo limpida. Vescica che fa un po' male se la tocco quando è piena sia da dentro che da fuori. Ho notato che i miei sintomi lavorano da lunedì a venerdì, poi il sabato e la domenica vanno in ferie e sto meglio, non bene, ma meglio. Sarà un messaggio che mi vuole far capire che devo cambiare lavoro?

Sto assumendo D-Mannosio F. 3 mezze dosi al giorno, l'etinerv, il cistiquer e il magnesio. Prendo 3 mezzi cucchiaini di magnesio al giorno, non mi sembra di vedere miglioramenti, non mi da neanche diarrea.

Per il Dobetin invece ho sospeso questa settimana perchè dopo la terza fiala mi è fiorita la faccia! Non ho sentito giovamento sui nervi per cui non so se ricominciare tra un po', quando la faccia sarà tornata più liscia, oppure sospenderlo proprio. Cosa mi consigliate?

Passo e chiudo! Ciao e buona domenica a chi passerà di qui.

[Ondina88]

Ciao Paty,
Ogni tanto ho ancora qualche barlume di lucidità almeno non mi sento una novantenne
Meno male che non sono nulla di preoccupante, almeno ti sei tolta il pensiero. Anch'io come te non le toglierei e poi mica lo metti in esposizione il tuo seno. Una volta che non ti fa male e non ti dà fastidio.

Io non ho mai preso dobetin quindi ti dico solo il mio parere personale però prendilo come quello di un'inesperta, chi l'ha preso saprà dirti meglio. Io al tuo posto continuerei, magari non ti ha dato beneficio perché ne hai fatte 3 ma dalle prossime ci saranno miglioramenti. Per quanto riguarda la questione fioritura sul viso è molto comune un po a tutte da quello che leggo qui, non ci viene risparmiato niente insomma. Sarebbe bello se qualche volta i nostri farmaci al di là dello scopo in se per cui sono presi portassero effetti positivi in altri ambiti tipo che so, una pelle più bella, un seno più grosso, qualche chilo in meno, una riduzione della cellulite

Buona domenica a te cara

[Rosanna]

Ho notato che i miei sintomi lavorano da lunedì a venerdì, poi il sabato e la domenica vanno in ferie e sto meglio, non bene, ma meglio. Sarà un messaggio che mi vuole far capire che devo cambiare lavoro?

O che a lavoro ci sono fattori scatenanti che provocano il peggioramento: temperatura dei locali, posizione in cui lavori, durezza delle sedie, stress, altro...

Per il Dobetin invece ho sospeso questa settimana perchè dopo la terza fiala mi è fiorita la faccia! Non ho sentito giovamento sui nervi per cui non so se ricominciare tra un po', quando la faccia sarà tornata più liscia, oppure sospenderlo proprio. Cosa mi consigliate?

Anch'io continuerei almeno con un'altra iniezione e poi valuterei.

[Natina]

Patata io avevo peggioramento proprio quando andavo al lavoro, io però mi sentivo sfruttata quindi stress e la contrattura mi dava dei sintomi fortissimi, bruciori forti a fine minzione e non solo, frequenza e pesantezza, appena tornavo a casa il tutto spariva. Questo per dirti che il lavoro può influire sui peggioramenti.

[patata]

Ciao care,
un po' di risposte:
@natina e @rosanna
io lavoro "in proprio" con il mio compagno e da casa. Ultimamente il lavoro mi pesa un po', non tanto per il lavoro vero e proprio ma per tutta la burocrazia e poi perchè lo stato vuole una fetta troppo grossa di quello che guadagnamo. Sono freddolosa quindi sono sempre un po' contratta per via dei brividi, incomincio a stare bene a 26 gradi. La sedia è morbida che se ho notato di stare meglio sul duro perchè la patata non tocca tanto la sedia e non si comprimono gli organi interni. Credo che il problema maggiore siano le ore di immobilità. Ogni tanto cerco di alzarmi ma sono talmente concentrata che non me ne ricordo.

mica lo metti in esposizione il tuo seno

Anche se facessi l'ostensione del seno non se ne accorgerebbe nessuno!

Questione dobetin
solo adesso vedo un po' di miglioramento per quanto riguarda la faccia, c'è ancora qualche bubboncino. Adesso vedo che fare. Sicuramente non ho avuto una reazione allergica perchè la cosa è stata graduale, più che altro penso di aver fatto "il pieno" e ormai la vitamina b12 mi usciva anche dai pori della faccia.

Il 5 di febbraio sono finalmente andata dall'osteopata/agopuntore che mi aveva aiutata all'inizio quando avevo bruciore a tutta la vulva. Mi ha messo gli aghi semipermanenti alle orecchie. Per una settimana non ho sentito nulla di diverso poi qualcos è cambiato. Il senso di cistite non mi è più venuto, i bruciori vengono meno e se vengono passano in meno tempo. Il senso di grattamento tra le pareti della vescica vuota è diminuito tantissimo. la cosa strana è che da quando mi ha messo gli aghi e per circa 10 giorni dopo ho avuto una spece di intontimento, mi sentivo ottusa e facevo fatica a ragionare, poi è passato. Questo medico da gli appuntamento ogni 3 o 4 settimane perchè l'agopuntura auricolare è più lenta ad agire ma agisce a livello del sistema nervoso centrale, mi ha detto di chiamarlo dopo un mese per vedere come va.
Una curiosità, questo medico mi ha detto che il magnesio citrato o cloruro va bene per i nervi mentre per i muscoli va meglio quello pidolato. In effetti con il magnesio pidolato mi passano le extrasistole, con il citrato non è cambiato niente, anzi mi sembrava aumentassero. I livelli di magnesio che si vedono nell'esame del sangue non sono indicativi di quanto magnesio c'è nei muscoli.

Per ora vado avanti e vi saprò dire...

Ho iniziato a leggere un libro, da quando mi sono ammalata non ne ho più letto uno perchè il tempo lo dedicavo solo a cercare informazioni e cure. Sono contenta di staccare un po' e leggere qualcosa di diverso, ma vi seguo sempre.

Ora vi faccio una domanda da un milione di dollari: ma non esiste qualche farmaco che serva a chiudere i canali calcio e sodio che non sia uno psicofarmaco? Da quello che ho capito l'uso degli psicofarmaci per i problemi neurologici come il nostro è una cosa che hanno capito di recente, ma è un uso improprio perchè non sono nati per questo. Possibile che nessuno studi un farmaco per noi? Oppure l'unica alternativa sono gli psicofarmaci?

[Ondina88]

Ciao Paty,
Questa agopuntura ti sta dando davvero dei bei risultati quindi, molto interessante!
Fai bene a leggerti un bel libro, va bene parlare dei nostri problemi, documentarsi e aiutare gli altri però ovviamente non può e non deve diventare il centro della nostra vita.
Un bacio

[Rosanna]

Il magnesio citrato va decisamente meglio per noi perché riduce anche i cristalli urinari e quindi il dolore che causano al loro passaggio.

[patata]

@Rosanna
a me il magnesio citrato ha fatto venire tante extrasistole (anche 10 episodi al giorno), poi finito il barattolo non l'ho più preso e adesso non ne ho più. Qualcuna c'è sempre ma raramete. Visto che non mi ha dato benefici alle parti basse non credo che lo riprenderò.

Piccolo aggiornamento: quattro giorni fa mi è venuto un bel bruciore al vestibolo, ho guardato e mi è sembrato di vedere un po' di escoriazione. Comunque l'area escoriata era piccola in confronto alla diffusione del bruciore. Adesso va meglio, ma faccio fatica a capire perché ho le mestruazioni.
Ho anche una buona notizia, tutto questo bruciore in basso ha annullato il bruciore più alto, quello sulla parete vaginale anteriore, e per assurdo sono stata un po' meglio del solito.

Non vedo l'ora che arrivi Allay, sono proprio curiosa di provarlo. Per me che sono un po' refrattaria ai farmaci sarebbe l'ideale.

Buona festa per domani a tutte le donne che passerano di qua.