La mia storia in gravidanza

[Lamarghe]

Aggiungo che se non fosse stato per voi oggi sarei con un catetere, magari da portare per tre mesi, cure antibiotiche, cistoscopia e nel caso peggiore...un aborto.


Se ci penso mi vengono i brividi! Vorrei poter dire tante, tante, tante parole a chi mi ha messo un muro davanti prospettando mi questo scenario senza considerare la mia persona, il mio corpo, la mi storia e il bambino che porto in grembo. No, tutti bravi professorini e professorone che non hanno uno straccio di buon senso...che rabbia.

Quindi brava Rosanna perché hai condiviso un'alternativa possibile, l'hai resa comune,m raggiungibile e brave tutte le donne del team e non solo perché rendono questo spazio...uno spazio di guarigione.

[Aliruna]

Sul forum trovi un po' di informazioni sull'utilità e invasività dell'elettromiografia. Ribadisco che a mio parere il quadro è già completo così e abbiamo tutte le informazioni che spieghino i tuoi sintomi e permettano di elaborare una diagnosi e una cura adeguata.

oggi, ad esempio, sto un po' peggio

E'una malattia con andamento molto altalenante. Metti in conto giorni di miglioramento, di stasi e di ricadutine. Tutto nella norma.

[Lamarghe]

Vero Aliruna...vedrò di spiegare meglio al neurologo di cosa stiamo parlando...comprendo anche che lui, essendo stato tirato in causa, voglia indagare meglio la faccenda...
Io ovviamente voglio andare a fondo della questione...per capire se esiste un nesso tra i mie vari sintomi...anche se le neuropatie delle piccole fibre sono bastarde...e difficilmente rilevabili...almeno a quanto ho capito leggendo qua è là.

Per il momento...a volta piango, a volte rido...soprattutto dopo i 40 min post minzione...quando sento che la vescica funziona al contrario.

Incrocio le dita e rimango sul filo...

Un caro saluto

[Ondina88]

Buona domenica Marghe, cerca di non farti prendere dal panico. Adesso non sei più sola, il peggio è destinato a passare presto

[Rosanna]

Leggere delle neuropatie non mi piace...Rosanna ti che ne pensi?

Credo che tu stia esagerando con l'ansia. Lo so che è dura convivere costantemente con lo stimolo minzionale. Ci siamo passate tutte e sappiamo cosa vuol dire. Però noi non avevamo alcuna certezza ne' sulle cause scatenanti, ne' sulla prognosi della malattia e per quanto ne sapevamo poteva durare anche in eterno. Tu hai il vantaggio non da poco di sapere (e oserei dire PER CERTO) che la tua causa è la gravidanza e che la gravidanza è un evento temporaneo. Passato questo passerà tutto.
Ora: a che serve fare un esame invasivo per un problema temporaneo, che sai già che passerà? Chiedi al tuo neurologo: ma se anche l'esame rivela una neuropatia che cambierebbe rispetto a ciò che già sto facendo? A mio parere (ma anche a parere di Pesce e di porru) non c'è bisogno di elettromiografia: i tuoi sintomi sono più che sufficienti per inquadrare il tuo problema neurologico.

Il timore di questa sorta di infermità mi tormenta

E' temporanea e i farmaci ti aiuteranno ad arrivare al 9° mese nel migliore dei modi (abbi però pazienza: non sono magici e ci vuole qualche settimana perché manifestino il loro effetto completamente).

Ho voglia di recuperare la mia indipendenza oltre che intimità con marito...

Ci sarebbero comunque altri motivi che te la impedirebbero; in gravidanza tra panza, nausee e fastidi vari non è che si abbia così tanta intimità anche in situazioni pelviche "normali".

Poi c'e la questione bambino...vorrei poterlo accudire invece che stare a pensare alla mia vescia....

Ora non ha bisogno di essere accudito, tutto ciò di cui necessita se lo sta prendendo da solo senza il tuo intervento. Quando nascerà starai bene e avrai tutte le energie per poterlo accudire come vorrai.
Non contare i giorni che stai passando nella sofferenza, ma guarda quelli che ti mancano per uscire dal tunnel, che sono ogni giorno di meno!

[pista]

Ciao, io avrei dovuto fare EMG, l'avevo già prenotata e poi il mio istinto insieme ad alcune ricerche mi hanno convinta ad annullarlo,a distanza di tempo non mi sono pentita della decisione presa.
A parte il fatto che alcuni sostengono che l'esame possa dare falsi positivi o falsi negativi, xchè sottoporti ad un esame invasivo quando sai già a priori che le cure cmq sono le stesse?
Un miglioramento in 6 giorni è da considerarsi un grande successo,io ho dovuto assumere medicinali alcuni mesi x riscontrare qualche piccolo miglioramento.
Pensaci bene!!!

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[Lamarghe]

Ciao a tutte...
Giorni infernali..vescica che friggeva es Romolo senza sosta. Da ieri meglio anche se il bisogno di fare pipì mi assale un secondo dopo la minzione. Quando cala @'urgenza ...assecondo la mia vescica che funziona al contrario e attendo paziente un riempimento reale.

[Lamarghe]

Aggiungi che ieri...su richiesta del mi neurologo, sono stata In Unità Spinale al Niguarda, dal Dr.Spinelli...il suo nome parla da sè.
Confermata neuropatia e ritiene che, presumibilmente, la sintomatologia dovrebbe rientrare dopo il parto, in caso contrario si vedrà come procedere.

Ha aggiustato la terapia con Lyrica e mi ha rassicurata...segue molte donne che sono costrette a prendere questi farmaci a vita e quindi anche in gravidanza.


Mi ha ribadito..lo dico perché ho ancora tanate rabbia verso la Sommariva, che il catetere, in caso di neuropatia sensitiva, non solo non toglierebbe la sintomatologia ma potrebbe anche accentuarla.

[Lamarghe]

Ora non ha bisogno di essere accudito, tutto ciò di cui necessita se lo sta prendendo da solo senza il tuo intervento. Quando nascerà starai bene e avrai tutte le energie per poterlo accudire come vorrai.
Non contare i giorni che stai passando nella sofferenza, ma guarda quelli che ti mancano per uscire dal tunnel, che sono ogni giorno di meno![/quote]

Vorrei avere il tuo sangue freddo...e la grande lucidità che sempre di contraddistingue...

Io sono ancora incredula...di fatto ho dovuto cambiare tutto...perché per ora lo stimolo mi limita su tanti fronti ma comprendo che prendere le cose un pezzo alla volta le rende più...digeribili e superabili.
Il dolore ti mette nella condizione di 'bere a grandi sorsi' del veleno che ti fa perdere la lucidità...
Che dire...spero che la terapia che sto aumentando un poco alla volta dia uno stop allo stimolo...almeno entro range accettabili...
Per ora aulium forte 2 volta al dì, fermenti lattici vaginali e intestinali, Lyrica 50 + 25 da ieri... ( la dose minima in passato partiva già da 150 mg), quindi ho ancora un margine terapeutico...

Come si dice dalle mie parti (piacentina): Sperum!!!! speriamo

[Ondina88]

Adesso che sia Rosanna che i diversi medici ti hanno rassicurata dicendoti che dopo il parto molto probabilmente tutto passerà non ti resta che metterti il cuore in pace e continuare il percorso che stai facendo. Conoscere la causa di questi tuoi sintomi e ancora di più avere una grandissima probabilità che è solo questione di mesi e poi tutto passerà una volta terminata la gravidanza non è da poco credimi. Tantissime di noi non posso avere queste due certezze...
Cerca di vivere tutto più tranquillamente e di avere fiducia nel parere di Rosanna e dei medici e nella cura, anche gestire il tutto in modo piu sereno ti aiuterà ad uscirne prima.

[Lamarghe]

Ciao a tutte,


Purtroppo non ho la vostra visione ottomista della situazione. Ieri urenza fortissima...e sconforto. Dopo la seduta da Mirko, la stimolazione lde tibiale, il Lyrica ormai da 75 mg... Mi vedo così senza mai sosta.

Non è vita è gli sforzi che faccio... Non capisco nemmeno se vadano davvero nella direzione giusta.

Sono molto, molto stanca...qualche volta crollo perché non mi sembra possibile che questo stimol
Non si riduca mai!!! Da quattro mesi filati..
Saranno cose lunghe ma qui tutto è statico... Boh...

[Lamarghe]

Non è facile sfiammare una meuropatia con pupo che si muove e balla proprio nei punti critici ma vi chiedo, in base alla
Vostra esperienza, quando avete notato i primi veri cambiamenti.

Ho preso tanti antiepilettici in vita mia... Gabapentin in un caso ha funzionato a dosi ridicole, per il trigemino non funzionava nemmeno a dosi veterinarie come il tolep. Lamictal ha avuto da subito... Certo per il dolor ci ho messo sei mesi... Ma ho capito subito che funzionava.

Lyrica... Non so. Il neurologo dice che è ancora molto basso e la dose è almeno 150 kg ma questa attesa non è facile. Vorrei evitare fasci inutili.

Anche la terapia con mirko non so come debba procedere...'anzi inzio a pensare che la stimolazione del tibiale peggiori le cose.

Come faccio a trovare nessi caus effetto se ora tutto sembra ancora legato a fluttuazioni del tutto casuali/naturali ?

[Lamarghe]

150 mg!!!!!

[stefy81]

Ciao....
da ansiosa ti dico che hai troppa ansia.
Spinelli è bravissimo per neuropatia porru pure pesce mirko....tutti ti dicono la stessa cosa. Cerca di viverti il più tranquilla mente possibile questi mesi. Dopo.il parto tutto rientrerà. Lo stimolo ti uccide è vero. Io ci ho convissuto per 5 anni...tra alti e bassi. Mirko mi ha salvata. Abbi fiducia. Ci vogliono almeno 6 mesi perché la terapia manuale faccia effetto

Forza!

[Lamarghe]

Ho tanto bisogno di un bagno di realtà! Conoscere la tua esperienza mi aiuta, è come se mettessi qualche paletto temporale...un limite a una situazione che sembra infinita. Grazie

[Laura69]

Ci sono tante utenti del forum che hanno i tuoi sintomi senza il pupo che sgambetta sulla vescica e purtroppo occorrono pazienza e fiducia per affrontare questa prova.
Te lo ripetiamo tutte perché è così.
Leggi le storie... forse ti aiutano a trovare un modo per superare questo periodo.
È nel tuo carattere essere così preoccupata e pessimista oppure tutto è arrivato con la gravidanza e l'insorgere di questi disturbi? Le altre neuropatie erano più sopportabili? Hai pensieri positivi?

[Lamarghe]

Ciao Laura69,

purtroppo credo di essere così di carattere ma ti assicuro che questa situazione mi ha gettata nel panico e nel terrore.

Mi chiedi se anche per le altre neuropatie ho reagito così. Ti dico che che in entrambi casi i medici parlavano di sclerosi multipla o tumori…ti lascio immaginare l'angoscia che provavo ogni volta che dovevo affrontare un esame. Nel primo caso però…il disturbo c'era, era invalidante (ero anche un po' zoppa) ma con le cure è rientrato in fretta, almeno per la sintomotaologia più disturbante (il tutto durato sei mesi ma in progressivo miglioramento). Per l'occhio invece…beh, se la chiamano la malattia del suicidio ci sarà un perché. Ho convissuto con dolori strazianti giorno e notte mentre mi sentivo dire da una primaria in neurologia se per caso non ero così perché mi ero appena sposata e avevo tutto quel dolore…atteggiamenti che comunque ben conoscete…prima di approdare al dottore giusto e alla cura ci ho messo sei mesi…pensando un giorno si e uno no di farla finita. Imbroccata la cura giusta nel giro di un mese si è visto il cambiamento…certo…sono state montagne russe ma i segni visibili che la cura funzionava si sono notati.


Chiaro passato l'inferno…rimango incinta e penso che la mia vita prenda la giusta piega…invece questo. Non ho più risorse per sopportarlo.

Ho letto eccome le vostre storie…ma sai…siamo tutte uguali e tutte diverse…io in me vedo la costante dello stimolo minzionale che non ha mai subito una modificazione in quattro mesi…mai!!!! Questo mi esaurisce…perché percepisco vani tutti i tentavi di cura…e ho bisogno di riposo…anche solo di un'ora al giorno dove lo stimolo si lenisce.

In questa settimana poi si è aggiunta l''urgenza fortissima e di fatto…non riesco nemmeno a camminare…quindi fatico ad avere pensieri positivi.

Hanno trovato da tampone uretrale ureoplasma urealtycum ma fortunatamente il ginecologo non lo vuole trattare…ha aggiunto cistalgan alla cura da prendere però almeno 10 giorni…e poi dovrei stare un pochino meglio…

Questo me lo sento dire da tutti…non ho più parole.

Mi pare solo che dopo una iniziale risposta a lyrica…ora che sono a 100 al giorno tutto sia tornato come prima e soprattutto nulla, fino ad oggi, ha intaccato lo stimolo. Considerando la mia esperienza l'andamento della riposta dovrebbe procedere meglio…se questo non va…ho finito le risorse.

Se scrivo è per capire cosa posso fare ancora e se per caso…non sono ancora sulla strada giusta.

Vorrei io, in primis, scrivere che sto meglio…e la cose si stanno lentamente aggiustando…vorrei essere io quella che dice ad un'altra utente "ci sono passata…" e mi dispiace deludere le aspettative su cure che voi avete sperimentato con successo e che io, invece, temo non funzionino…ma cosa mi rimane? cosa posso fare?
Il mio, oggi, è un aggiornamento in netto peggioramento…quando supererò lo stimolo, credimi, sarò la prima ad urlare al mondo che sto guarendo.

[Aliruna]

Ci chiedi cosa puoi fare, ma noi te lo abbiamo già detto tante volte: devi aspettare. Per quanto sia difficile, hai la quasi certezza che tutto sia imputabile ai cambiamenti che ha subito il tuo pavimento pelvico con la gravidanza. Non sono cure che funzionano immediatamente. C'è bisogno di tanto tempo. Ma tu, a parte prendere i medicinali, cosa stai facendo? Li fai gli esercizi di rilassamento?
Altra cosa: ora basta davvero con visite ed esami, soprattutto quelli inutili e dannosi come il tapone uretrale. Se già speravi di non dover curare eventuali batteri, perché farlo? Tanto più che spesso i risultati del tampone uretrale non sono affidabili e le lesioni che provoca peggiorano la sintomatologia.

[Stefania 69]

Allora, prima di tutto non ci sono aspettative da deludere, quindi per favore (e lo dico per te, non per noi) non caricarti di un unlteriore peso psicologico, fosse pure un grammo in piu'.
Noi siamo qui per fornirti le informazioni e tutto l'aiuto possibile per interpretare i sintomi e affrontare la patologia, mica per riporre in te le nostre speranze. Dai.

Per quello che riguarda i sintomi, tieni conto anche che con il pupo che cresce lo stimolo minzionale si fa piu' frequente in tutte le gravidanze anche per chi non ha nessun tipo di altro disturbo, quindi non vedere tutto come facente parte di una patologia ma come una parte del percorso che immagino tu avessi messo in conto anche nell'ipotesi della gravidanza piu' liscia, serena e tranquilla che si possa immaginare.

[Lamarghe]

Altra cosa: ora basta davvero con visite ed esami, soprattutto quelli inutili e dannosi come il tapone uretrale. Se già speravi di non dover curare eventuali batteri, perché farlo? Tanto più che spesso i risultati del tampone uretrale non sono affidabili e le lesioni che provoca peggiorano la sintomatologia.[/quote]


Il tampone era obbligatorio richiesto da uro-ginecologo ospedale (il genio della cistoscopia) e l'ho fatto un mese fa! Di per sé dice poco perché oggi le cose potrebbero essere anche molto diverse. L'ho ritirato ieri perché ieri ho fatto la visita di controllo per il bambino…e ho penato di aggiornarvi. Me ne hanno fatto fare un altro anche a metà gennaio e ritirerò l'esito a fine mese ma, come dicevo, mi ha consolato il fatto che il ginecologo che mi sta seguendo, nonché primario dell'ospedale di Busto A., abbia ritenuto di lasciare le cose come stanno.