La mia storia in gravidanza

[Lamarghe]

Ciao! La situazione è questa:
Ho fatto la seconda seduta con Mirko e continuo con laorxyl.
Rispetto a mesi fa ho imparato, con fatica, a gestire un po'lo stimolo.
Cerco di aumentare la capacità vescicale perché prima, ogni 10 minuti dovevo scaricarmi. Ora riesc a tenere anche un'ora e mezza al massimo tengo 200 ml.
Il desiderio però non si placa mai e credo di impazzire. Sto prendendo D-Mannosio x3 dosi. Melura non lo
Sopportavo.

Non so che pensare. Il bambino si fa sentire e spesso è spostato sulla sinistra dove speso sento un po' male. Quando lo sento sulla vescica poi credo di morire.

Di fatto non sono tranquilla. Ho sentito il mio neurologo, l'equivalente di Pesce per la mia rarissima cefalea e lui sarebbe disposto a darmi anche Lyrica se le cose non dovessero migliorare. L'aspetto neuropatico che mi caratterizza lo ha convinto.
Devo dire invece che sul versante gravidanza sono sola. Quando ho chiamato a Budto per la stimzione tibiale mi hanno risposto con leggerezza. Anche l'idea del parto cesarei la valuteranno loro mentre tutti me lo hanno sconsigliAto. Da chi vado???

Ho paura, non ho gestione del mio corpo...e vedo solo fatica e dolore per il futuro.

Io ancora non sono convinta della diagnosi. Temo troppo la CI. Di fatto anche ora non vivo...e non posso immaginare un futuro così.

[Lamarghe]

Vi chiedo: considerando che la pollachiuria aumenta in gravidanza e che il volume della vescica si riduce... Può la contrattura spiegare il continuo stimolo?
Considerando che le mie urinocoltura non presentavano mai nemmeno i leucociti...la Mia vescica è a posto?

Non sapete quanto sia importante sentire il vostro parere.
Grazie ancora!

[Stefania 69]

Margherita, so che è difficile ma cerca di recuperare un filo di lucidità.
È importante per te.
La risposta è sempre la medesima che ti abbiamo già dato. Sì, la contrattura può tutto questo.
Cerca di contrastarla con calore e rilassamento e vedrai che migliorerà.

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[pista]

Io passo solo x un abbraccio!!. Mi spiace molto x tutto il dolore che stai affrontando.
Cerca di vincere quest'ansia,potrebbe peggiorare la percezione dei tuoi sintomi.
Io posso solo dirti che i risultati si vedono dopo mesi di cure, poi tu sei incinta, quindi non so cosa possa cambiare.
Aspettiamo Rosanna, intanto tu cerca mi calmarti con delle respirazioni diaframmatiche.
Buon anno nuovo!

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[Lamarghe]

Notte insonne, pipì ogni ora, senso di bruciore fisso sia a livello uretrale che vescicale. Un incubo. Alle quattro del mattino prendo lo spasmex che qualcosa calma. Dopo due ore di sonno apro gli occhi e inzia l'attacco di panico.
Cosa mi sta succedendo? La
Mia sintomatologia non si placa mai...
Il Dr Pesce non risponderà alle mail fino al 7. Cosa faccio? Se vado all'ospedale nessuno mi capirà. Non sono tranquilla.
So che voi tutte mi siete vicino e avete fiducia nella diagnosi ma
Io credo e manchi qualcosa.

[flo67]

Ciao Margherita,

Sto prendendo D-Mannosio x3 dosi

prova a dimezzare le dosi, anzichè tre nell'arco della giornata prendine 6 mezze dosi e bevi pochissimo ma spesso.
Cerca di rilassarti sul letto con calore ed esercizi di rilassamento, mettendoti sul fianco che ti da meno peso vescicale e dove il bambino pigia meno.
So che è difficile, ma devi sforzarti a non pensare negativo, lo devi fare per te stessa e per il bambino. Stai pensando che è un atto al di sopra delle tue forze ma ognuno di noi trova la forza prima o poi, devi solo scoprirla. Bevi le tisane di Meg (malva, equiseto e gramigna).
Qui tutti siamo con te, e non sei sola. I farmaci fanno il loro lavoro ma ci vuole tempo. Abbi fede Marghe, riuscirai ad uscirne.

[Lamarghe]

Grazie... Di cuore. É davvero dura...oltre la mia immaginazione.
Attendo parere di Rosanna.
Un abbraccio!

[Flami]

Ciao Marghe, ho letto la tua storia e mi dispiace moltissimo x quello che stai passando.
Però come ti hanno detto le altre, devi avere un pò di pazienza. Inoltre se posso, secondo me cerca di fare tutte quelle cose che ti fanno stare meglio. Vai a istinto. Cioè se stare sdraiata ti aiuta, fallo più che puoi. Un abbraccio e che sia un buon anno!

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[Rosanna]

Ciao Lamarghe.
Scusa il ritardo, ma tra feste, caldaia rotta, cene, parenti, amici in visita e impegni vari sono riuscita solo ora a risponderti (grazie alle moderatrici, che mi hanno segnalato il tuo caso).
Ho visto che la tua maggiore preoccupazione è quella di avere la CI.
Io, come croci e come Pesce, la escludo. E ti spiego il perché.

Faccio pipì e nessun sollievo, anzi!!! Peggio! Solo quando arrivo a vescica piena (100/150ml) qualcosa si calma ma non vi dico per arrivare lì cosa provo.

In caso di CI succede esattamente l'opposto: quando si svuota la vescica si sta meglio e solo quando si riempie inizia il dolore che diventa sempre più forte man mano che la pressione aumenta sulle pareti vescicali.

le mie urinocoltura non presentavano mai nemmeno i leucociti...la Mia vescica è a posto?

Sì. In caso di CI avresti leucociti e sangue nei momenti più acuti.

considerando che la pollachiuria aumenta in gravidanza e che il volume della vescica si riduce... Può la contrattura spiegare il continuo stimolo?

La gravidanza fa aumentare tutte le donne lo stimolo. Io dovevo andare in bagno ogni 2 ore, pure di notte. E avevo una capienza ridotta a 200. Idem mia sorella che non ha mai avuto problemi vescicali, ne' prima nè dopo la gravidanza.

riduzione dei sintomi rimanendo sdraiate? Se e solo se appiattisco la schiena sul pavimento il desiderio di fare pipì si placa (a parte quando il bambino si muove). Come mi rimetto in piedi ecco lo stimolo fortissimo.

In caso di CI (e quindi di vescica infiammata, piena di ulcere e sanguinante) non c'è posizione che dia sollievo. L'infiammazione e le ulcere non passano da sdraiata.
Più verosimile invece che il feto crescendo ti abbia compresso qualche nervo coinvolto nell'innervazione delle vie urinarie, che ora sono andate un po' in tilt. Da sdraiata probabilmente la compressione diminuisce ed hai un attimo di tregua. Una volta partorito vedrai che la compressione sparirà e con essa i sintomi. Sopporta e sta tranquilla che non dovrai vivere così per sempre. Pochissimi mesi ancora. Manca poco.

Mi sembra di capire che il Dr Pesce non faccia quasi mai disgnosi di CI.

Non è vero, ne ha fatte.

Possibile che il pavimento pelvico contratto dia una sintomatologia così?

Il tuo problema credo che sia più che altro neurologico e in maniera minore contratturale.

Perché quando Leggo di persone che hanno i miei stessi sintomi queste hanno sempre la CI?.

Perché oramai è una moda. Oltre alla diagnosi infettiva i medici di solito non conoscono altro e l'unica alternativa ai batteri per quelli un pochino (ma proprio poco!) più aggiornati è la CI. Così mettono tutto nello stesso calderone perchè non sanno distinguere tra contratture, neuropatie, vulvodinia, alterazioni del pudendo, ecc. "Ti brucia la pipì e non hai batteri? Hai la CI!" E si sentono pure fighi quando enunciano "cistite interstiziale".

In passato per le mie neuropatie, di cui una grave, ho assunto duloxetina ( antideoressivo) lamictal e gabapentin (antiepilettico) con ottimi risultati.

E potrai ancora usarli laddove (tra qualche tempo) il Laroxyl non dovesse apportare benefici.
Mi sembra però molto importante il dato rivelato in questa tua frase sulle neuropatie pregresse. Vorrei approfondire. Di cosa hai sofferto esattamente?

Temo solo che 12 gocce siano poche!!! Io ne prenderei a litri!!

Tanto non è meglio. E' solo troppo.

Anche l'idea del parto cesarei la valuteranno loro mentre tutti me lo hanno sconsigliAto. Da chi vado???

Ti consiglio di leggere la storia di Alina che ha partorito proprio a Milano recentemente. Troverai diversi spunti e consigli.

[Lamarghe]

Cara Rosanna, è un piacere conoscerti.

Faccio una doverosa premessa:

Ringrazio di cuore le moderatrici e le iscritte che mi hanno sostenuto. Spendere parole di conforto verso chi è inconsolabile non è semplice.

A te Rosanna, voglio dire che è grazie alla tua lucidità e serietà che il forum non è solo un 'muro del pianto', ma un luogo di confronto e riflessione consapevole.

[Lamarghe]

Sarò breve perché la mia connessione salta e ogni volta perdo i messaggi!!!!

Mi chiedo se ho la vescica iperattiva (quindi muscolare) o un problema neurologico. Le terapie sarebbero molto diverse.
Ho scritto al Dr Porru perché non riesco a contattare il Dr Pesce. Devo dire che Porru mi è parso gentilissimo è disponibile come pochi. Ovviamente, con tutte le limitazioni di un dialogo via mail, vede strana la CI in gravidanza...essendo iniziato tutto con lei.
Ad ogni modo mi farò visitare anche da lui.

Nel frattempo il mio neurologo ha acconsentito a darmi Lyrica ma dobbiamo essere certi che la vescica sia a posto. Ho contattato anche un ginecologo dell'ospedale di Busto perché Voglio sollecitare il mio caso! Gli ho chiesto della stimolazione del nervo tibiale e mi ha detto di provare una volta e vedere se sento qualcosa alla pancia. Per alcuni va bene, per altri no. Di fatto la neurostimolazione del nervo tibiale posteriore la si fa per vescica iperattiva...ma io ho la vescica iperattiva?

[Lamarghe]

Rispondo a Rosanna (spero che la caldaia sia posto) in merito alle neuropatie passate:

Due anni fa Natale, influenza gastronomia intestinale molto forte e dopo due settimane inzia un formicolio al dito mano dx, poi prende tiputta la mano, poi mano sx, labbro sx, ginocchio sx, piede sx e piede dx. Parestesie ovunque! Sensazione di capelli sulle mani, bruciore tipo scottaiptura su mani e gambe.
E vai che inizia il giro di dottori che mi dice che è circolazione (mi danno aspirina)... Vado dalla neurologa, faccio gli esami perché avevo perso anche un po' di forza muscolare alla gamba destra. Rimango senza diagnosi, forse Guillane Barre leggera, e prendo gabapentin 100 poi 200 poi 300 e axin C ( acido Alfa lipoico, curcumina e cit C) e miglioro quasi subito. Ci vorranno però sei mesi prima che tutto passi.
Arriva giugno e mi sposo!

[Lamarghe]

A luglio inizi a sentire strane fitte all'occhio dx retrobulbari. Mi attivo subito perché è una cosa strana...inizia il calvario fatto di pronto soccorso, primari oculisti e neurologi che non sanno co'ho e hanno la faccia di tolla di minimizzare. Trovano un'ulcera batterica corneale che sparisce in una settimana ma Il dolore è sempre più forte, fin dentro il cranio, sono scariche fortissime che mi fanno urlare, non passano mai, non danno mai tregua. Non può fare così male!
Faccio eseami e risonanze Fino a quando un cretino di neurologo dell'Ospedale di Legnano mi dice che devo smetterla di andare al pronto soccorso perché visti i miei sintomi io dovrei avere la sclerosi multipla ma non ce l'ho!! No comment...
Giro alcuni tra i più noti centri italiani, spendo tutti i miei soldi...chi parla del.occhio chi del trigemino ma la riposta è sempre 'strano, non capisco perché non rispondi ai farmaci'. Si pensa a Herpes Zoster..forse si, forse no. Prendo antibiotici, antivirali, amtiifimamattori, faccio infiltrazioni di anestetico sopra l'occhio e prendo tutti i tipi di antiepilettici in commercio ma niente. Penso quasi di farla finita fino al miracolo. Dopo sei mesi di lava rio grazie al forum grappolo aiuto vengo immediatamente indirizzata dal Dr Frediani dell'Ospedale San Carlo di Milano.
Mi ascolta, ascolta il mio dolore, guarda una a una tutte le risonanza e... Fa la diagnosi dopo quasi due ore di colloquio. Una rarissima forma di nevralgia del trigemino branca oftalmica che si cura in un solo modo : lamotrigina. Così inizio il mio percorso con lamitctal e duloxetina e poco alla. Volta miglioro. Da notare che il cambiamento l'ho sentito dopo una settimana dal trattamento, molto lieto ma l.ho sentito. Perciò dico che su di me, ora, il laroxyl mi pare non funzionare ( sono due settimane e più che lo prendo).

È stato un percorso lunghissimo fatto di ricadute ma sempre verso la guarigione.

Mentre diminuisco i farmaci e sono quasi a zero...rimango incinta!.
Non sono una gran romantica ma ricordo di aver detto a mio marito, sottovoce, 'allora il mio copro funziona'.

È dura Appena tre mesi e ora eccomi qui dentro un altro inferno. Potrò di nuovo stare con mio marito? Sarò in grado di accudire il bambino? Guarirò? Sto già facendo male al bambino...cosa ne sarà di noi!? Soprattutto perché non guarisco? Cosa manca? Cosa?

E di nuovo il baratro. Ecco questa è la mia storia completa...una triste, triste storia.

[Aliruna]

Io vorrei semplicemente ribadire che hai già avuto una diagnosi e una cura corretta, che il laroxyl non può funzionare dopo solo due settimane e che nessuno guarisce in 20 giorni dalla diagnosi di Pesce. Contrattura e neuropatia spiegano tutti i tuoi sintomi. Siamo tante in questo forum e ciò che ti accade, salvo l'aspetto della gravidanza (che può aver causato i tuoi problemi a causa del feto che schiaccia alcuni nervi), è perfettamente in linea con ciò che è accaduto ad altre 3 mila donne. Eppure ti affanni a cercare altre diagnosi, senza fidarti di uno (anzi, due!) dei medici migliori nel campo. Ne contatti mille altri, aumentando la tua ansia, che aumenta la contrattura e la sofferenza dei nervi. Te lo ripeto, come te lo hanno detto in tante nei post precedenti: sei approdata al medico giusto, alla diagnosi giusta, alla cura giusta. Ora devi calmarti, recuperare la lucidità e seguire la cura con fiducia. Non vagare per altri ginecologi che non capiscono una mazza, non sottoporti ad altri esami inutili che stressano ulteriormente te e il tuo bambino. Se proprio vuoi farti visitare da Porru, vai, ma poi basta. Sei già stata da Pesce, che è uno dei migliori. Se vai anche da Porru, però, almeno ascolta cos'ha da dire, perché magari Pesce non risponde, ma ricorda che tu per prima non hai voluto ascoltare ciò che aveva da dirti sulla CI. Quindi, esigi giustamente di essere ascoltata, ma ti prego di ascoltare a tua volta (Pesce, Rosanna e Porru in primis, e poi un po' anche noi). Sono un po' dura, mi dispiace, ma credo che tu debba davvero cercare di recuperare la lucidità, per quanto sia difficile.

[Lamarghe]

Aliruna, comprendo le tue parole. Io solo...non resisto più e cerco disperatamente un rimedio che dia sollievo, anche temporaneo. Nin resisti più, davvero è mi da alla testa.

[Aliruna]

Lo so cosa significa stare male fino ad andare fuori di testa. Per questo ci deve essere sempre qualcuno che ti riporti in carreggiata, dicendoti: "guarda, lo so che questa cosa non ti è chiara perché il dolore ti toglie lucidità, ma io in questo momento ci vedo bene e ti dico che stai andando nella direzione giusta". Quindi, stai andando nella direzione giusta, Marghe. Hai poi provato a fare i bagni caldi, a stare sdraiata? Hai letto un po' la storia di Alina75, come ti ha consigliato Rosanna?

[Lamarghe]

Passo la vita sdraiata con borsa dell'acqua calda sulla pancia. Ho letto la storia, ho pianto.

[Ondina88]

É vero Marghe,
la prima cosa che devi fare é cercare di controllare questa gigantesca ansia. Ti capiamo, sappiamo cosa vuol dire stare malissimo, perdere la razionalità, farsi prendere dal panico e avere paura di essere capitate in una cosa più grande di noi con conseguente terrore di non uscirne più, però bisogna imparare a gestire tutte queste paure e, passato l'attimo di panico, tornare a riacquistare lucidità. Anche perché tutta questa ansia non ti può di certo aiutare anzi, fa solo del male a te perché così ti contrai e si abbassa la tua soglia del dolore amplificando qualsiasi sintomo, sia al bambino.
Non te lo dico come rimprovero sia chiaro, é solo un gran consiglio perché tutte ci siamo trovate nella tua situazione (capisco anche che tu sia preoccupata per il tuo bimbo e che se non fossi incinta magari affronteresti tutto con meno paura)
Sei in ottime mani, hai avuto una diagnosi da Pesce e già qui vuol dire che hai fatto una parte importantissima del tuo percorso, hai avuto il parere di Rosanna di cui ti puoi fidare ciecamente. Se vuoi anche il parere di Porru puoi andare anche da lui ma secondo me il modo migliore che hai per uscirne é ascoltare e seguire la cura che ti ha proposto Pesce insieme a tutti gli accorgimenti che suggeriamo qui sul forum e che tutte adottiamo. E se il tuo corpo ti fa capire che per esempio una posizione ti fa sentire meno dolori/fastidi piuttosto di qualsiasi altro segnale ascoltalo e assecondalo sempre.
Fai un bel respirone , dai che ne usciamo

[Laura69]

Le ragazze ti hanno già detto tutto. Mi aggiungo anch'io per dirti che tutte e dico tutte (che lo abbiano scritto o meno) si sono autodiagnosticate CI, navigando su internet e cercando conferme alle proprie convinzioni.
Per questo quando approdi qui le persone capiscono cosa provi... perché l'hanno vissuto sulla propria pelle: il peso costante alla vescica piena o vuota, la difficoltà di addormentarsi per il dolore, il doversi alzare la notte tre, quattro volte, il bruciore, la pipì che esce stentatamente nonostante lo stimolo e tanti altri sintomi che trovi in qualsiasi storia.
Qui tutte hanno o hanno avuto paura di non uscirne (e molte di esse hanno lasciato la loro testimonianza di guarigione).
Per la maggioranza poi, i disturbi non erano correlabili a un evento scatenante preciso.
Come ti hanno scritto tu ne hai ben due: la sensibilità neuropatica e la gravidanza. Perché come giustamente ti hanno detto e come tu scrivi nel titolo la tua storia con i disturbi vescicali è iniziata proprio in gravidanza e non può essere una coincidenza.
Porsi domande che oggi non hanno risposta è un modo certo per amplificare ansia, paura e dolore.
Non è facile, non lo è affatto ma devi cercare di essere fiduciosa.
Nei medici più esperti che conosciamo e nelle cure, in Rosanna, nelle moderatrici e nel tuo corpo.
Così come hai superato gli altri momenti difficili, supererai anche questo.
Domanda: ricordi come avevi curato l'influenza gastrointestinale da cui sono originati i disturbi neuropatici?

[pista]

Ti hanno già scritto tutto le altre.
So cosa vuol dire essere in ansia e siccome tu sei in gravidanza a maggior ragione devi cercare di stare tranquilla.
Se proprio non riesci a rilassarti, vai anche da Porru, oltre ad essere gentile e disponibile, credo sia uno dei più dottori più preparati x quanto concerne la CI. Puoi anche scaricare il libro che ha scritto lui e che alcune donne del forum hanno tradotto x tutte noi.
Io avevo stimolo continuo, anch'io come tante avevo il terrore della CI, ma Porru l'ha subito escluso. Oggi combatto con contrattura e neuropatia ma il numero delle minzioni è tornato nella norma, grazie alle cure.
Cmq fidati di Pesce, è un grande!!!!

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