La mia cistite

[Ondina88]

Ciao patata come stai?
Hai poi deciso se iniziare il laroxyl?

[patata]

Eccmi qui!
Cara Ondy, grazie per essere passata. Ho ricominciato con cistiquer e etinerv ma riguardo ai farmaci veri e propri per ora ho incominciato solo il lyseen (miorilassante). Come mi aveva detto Pesce ho aspettato 4-5 giorni per vedere se mi desse effetti strani. Adesso sono al bivio laroxyl/nervaxon.... mumble.... mumble..... Però ho ancora un dubbio da togliermi. L'anno scorso, casulmente in concomitanza con l'inizio dei fastidi perenni, avevo fatto un esame del sangue di routine in cui c'era anche il valore dell'omocisteina (era quasi al limite di 13). Quest'anno, sempre per lo stesso controllo di routine, ho rifatto l'esame del sangue e l'omocisteina è a 19 e questo non va bene. Visto che l'iperomocisteinemia, potrebbe anche essere dovuta a carenza di vitamina B, tanto per togliermi lo scrupolo ho fatto l'esame del sangue per controllare i valori di vitamine B e i folati. Se risultassero valori bassi correrò ai ripari con integratori e Dobetin (comunque già prescritti da Pesce) ma se così fosse si spiegherebbero questi nervi anarchici che si divertono a stuzzicare la mia uretra.

Ho scritto una mail a Pesce, ora sono passate tre settimane, cosa mi consigliate di fare? Glie la mando di nuovo oppure chiamo la segretaria?

In questi ultimi due giorni ho avuto qualche ora di pace, ed è una cosa che ci tengo a scrivere per tranquillizzare le persone che si fissano con i batteri. Avevo la pipì torbida e puzzolente ma non avevo bruciore. Poi verso sera tornava il dolore/bruciore e la pipì, per ironia della sorte era limpida e "profumata". ma tanto ormai lo so che funziona così. ma quanta pazienza che ci vuole, mannaggia!!!!

Adesso vado a scrivere la mia "recensione" sul Lyseen, a me non sta dando alcun disturbo, ho notato dei cambiamenti ma non riguardo ai sintomi uretrali. viewtopic.php?f=268&t=3453&p=218201#p218201

Brutta cosa: sabato scorso mentre mi lavavo ho scoperto un bel nudulo al seno, sarà grosso come un cece, è in basso. Sicuramente non è lì da molto perchè quando mi lavo faccio sempre lo stesso movimento dall'ascella verso la tetta per sciacquare via il sapone e l'avrei sentito anche prima. Mercoledì farò un giro dal medico e vediamo.

Più facile che sia l'acidità (che però tu escludi) o l'effetto disaggregante sui cristalli.

Grazie Ross per la spiegazione. Non sapevo questa cosa dell'effetto sui cristalli, oppure mi basta mezzo punto di PH in più per stare meglio, solo che con i colori dello stick è difficile da rilevare una variazione così minima.
Leggo da internet: "L'omocistina è scarsamente solubile in ambiente acido e se in eccesso può dare luogo a calcoli radio-opachi nelle vie urinarie o a cristalli esagonali rosso-scuro che si ritrovano nel sedimento urinario." Anche se nel normale esame delle mie urine non hanno mai trovato sedimenti.

Buona domenica

[Ondina88]

Ciao paty!
Ma a Pesce dovresti scrivere per chiedergli se iniziare dobetin?
O per parlargli di questo valore dell'omocisteina?
Perché per quanto riguarda la b12 lui ti ha già consigliato dobetin e etinerv quindi sicuramente ti risponderebbe ancora di iniziare con questi due.
Bene per le ore di pace che ti sono concesse in questi giorni, goditele e stacca il pensiero da qualsiasi cosa che riguardi la patata almeno non giorni di benessere
Noi sappiamo quanto siano un regalo enorme le giornate di silenzio ai piani bassi.
Comunque questo benessere nonostante le urine torbide è la prova del nove che dimostra che i tuoi disturbi non dipendono dai batteri.
Buona domenica a te paty!

[Stefania 69]

Faci sapere anche cosa dice il medico a proposito della tetta!

[Rosanna]

"L'omocistina è scarsamente solubile in ambiente acido e se in eccesso può dare luogo a calcoli radio-opachi nelle vie urinarie o a cristalli esagonali rosso-scuro che si ritrovano nel sedimento urinario.

Questo potrebbe giustificare l'aspetto torbido delle tue urine. Hai mai provato a fare un esame del sedimento proprio quando le urine sono così torbide?
Intanto alcalinizza!

[patata]

P.S. Mi rendo conto di aver scritto tanto quindi rispondete pure con calma e date la precedenza ad altri casi

Ciao belle! Ho tante cose da raccontarvi.
Come vi avevo detto ho incominciato a prendere il Lyseen, prima di prenderlo ho fatto fare un'ispezione vaginale al mio compagno nell'intento di avere uno stato di fatto pre-miorilassante. Abbiamo riscontrato che i muscoli interni fossero tutti un po' doloranti ma quelli laterali otturatore e piriforme lo erano molto di più del resto. Dopo una settimana esatta di Lyseen ho chiesto al mio compagno di fare un'ispezione vaginale e, rulli di tamburo... non ho più sentito alcun dolore da contrattura... non ci potevo credere ha toccato e ritoccato e schiacciato quegli stessi muscoli che prima sentivo doloranti ma nulla, niente di niente. Oggi, dopo 15 gg di lyseen ho rifatto l'ispezione vaginale e il beneficio persite!
Da quello che ho capito non era il muscolo esterno (elevatore dell'ano) ad essere contratto ma dei muscoli molto più interni che da sola non sarei mai riuscita a rilassare perchè più di così non andavano giù. Con il miorilassante mi sembra di sentire tutto il pavimento pervico più basso. I kr credo servano a rilassare l'elevatore dell'ano e nel mio caso quelli li facevo correttamente ma non servivano a rilassare i muscoli più interni. Devo dire che sono contenta di questo risultato in così pochi giorni.

Quello che invece mi da il tormento è questo dolore misto a stimolo malato di fare la pipì che sento premendo nella zona del trigono. A me sembra di avere una crosta nella zona del trigono che va a toccare la parete della vescica verso la pancia e gratta. Lo sento se mi muovo e se mi sporgo in avanti con il busto, se mi siedo, ecc... quando sono a vescica vuota. Se la vescica è piena non sento grattare perchè le pareti vescicali non si toccano ma la zona è dolorante se provo a toccarmi con un dito. Questo senso di grattamento mi fa tenere i muscoli contatti nel tentativo inconscio di tenere tutto fermo per evitare il grattamento.

Martedì scorso ho fatto la visita da Garofalo e Leggero, anche lui ha constatato che i muscoli sono effettivamente a posto, però rimane dolorabilità alla zona del trigono. Nella diagnosi ha scritto: sospetta metaplasia. L'urologo vorrebbe fare una cistoscopia e poi una rimozione della leucoplachia ma gli ho detto che se ne andrà da sola come se ne vanno le croste di una semplice ferita, basta rimuovere la causa. Garofalo vorrebbe fare un altro trattamento con gli ultrasuoni per andare a "sciogliere" questo callo.
Pensavo di fare questo trattamento, ma vorrei capire una cosa: gli ultrasuoni oltre a "sciogliere" il callo sul trigono "scioglierebbero" anche il tessuto sano della vescica? Nel senso che il trattamento potrebbe danneggiare l'urotelio? Mi è venuto questo dubbio perchè questo dolore al trigono mi sembra aumentare nel tempo, e dopo le terapie con ultrasuoni di Garofalo sembra peggiorato. Anche se devo dire che adesso mi è rimasto solo quel dolore e magari mi sembra più intenso di prima che eraun po' tutto dolorante. Come mai Pesce non è favorevole agli ultrasuoni?

Per quanto riguarda gli esami del sangue ho fatto un prelievo il 18 di novembre e l'omocisteina è risultata a 19,4, poi il giorno dopo ho fatto un altro prelievo e l'omocisteina era a 11, la vitamina b12 e i folati erano appena qualche punto sopra il limite minimo. Direi che assumere b12 mi farà solo bene. Per quanto riguarda l'omocisteina, visto i valori discordanti a da un giorno all'altro, il medico mi ha prescritto un altro esame del sangue ma lo farò dopo aver preso un po' di b12.

Ma a Pesce dovresti scrivere per chiedergli se iniziare dobetin?

a questo punto non è più necessario scrivergli.

Sul fronte pallina nella tetta è tutto fermo. Il medico mi ha fatto l'impegnativa per l'ecografia con la dicitura "urgente" e per assurdo non posso prenotarla. Al CUP mi hanno spiegato che se c'è scritto "urgente" devono assolvere la richiesta in 72 ore e visto che non c'è alcun posto libero che rispetti quella tempistica non prendono neanche la prenotazione perchè dopo le 72 ore quell'impegnativa non è più valida. Così pur avendo una richiesta urgente non posso neanche prenotare l'esame entro 4 o 5 giorni. Ma vi sembra logico? Devo tornare dal medico e farmi fare una richiesta meno urgente.

Hai mai provato a fare un esame del sedimento proprio quando le urine sono così torbide?

In tutti gli esami delle urine che ho fatto c'era scritto "esame completo urine" e comprendeva anche l'esame microscopico del sedimento. E' questo che intendi? Se sì allora non hanno trovano nulla di rilevante oppure batteri. Se invece mi dici che è un esame diverso allora chiederò al medico di prescrivermelo.

Credo di aver finito.

[Ondina88]

Ciao pary,
Wow in così poco tempo hai ottenuto già un miglioramento notevole, grande
Come hai detto tu si vede che avevi proprio bisogno di questo aiuto farmacologico per sbloccare del tutto la situazione.
Per quanto riguarda la pallina al seno è veramente da pazzi quello che ci hai raccontato! Se fosse una cosa grave uno cosa fa? Assurdo.
Io mi ricordo non molto tempo fa avevo un neo sospetto e il medico mi ha fatto la richiesta per una visita dermatologica. Gli avevo chiesto se poteva mettermi in urgenza ma non voleva (già qui ) ho chiamato per prenotare una visita dermatologica in ospedale e il primo disponibile era dopo un anno e mezzo! Ma se fosse maligno uno in un anno e mezzo e bello che crepato!
Alla fine sono dovuta andare privatamente.
Il tuo caso è sicuramente ancora peggio, in che mani siamo!
Buona domenica Paty

[Rosanna]

Leggero, anche lui ha constatato che i muscoli sono effettivamente a posto, però rimane dolorabilità alla zona del trigono. Nella diagnosi ha scritto: sospetta metaplasia. L'urologo vorrebbe fare una cistoscopia e poi una rimozione della leucoplachia

Questo Leggero mi piace sempre meno!
http://cistite.info/joomla/index.php/fa ... el-trigono

ma gli ho detto che se ne andrà da sola come se ne vanno le croste di una semplice ferita, basta rimuovere la causa. Garofalo vorrebbe fare un altro trattamento con gli ultrasuoni per andare a "sciogliere" questo callo.

Garofalo vorrebbe fare un altro trattamento con gli ultrasuoni per andare a "sciogliere" questo callo.

Se leggi l'articolo che ti ho linkato sopra capirai che il tessuto metaplasico è un tessuto assolutamente normale, che quindi non va "sciolto". E il peggioramento che hai avuto dopo i trattamenti sul trigono te lo confermano.
Da qui comprenderai il motivo per cui Pesce non concorda con gli ultrasuoni. Non è solo con gli antibiotici che si distrugge, ma anche con le terapie fisiche. Il nostro scopo è ricostruire, processo più lento, ma più risolutivo.

Direi che assumere b12 mi farà solo bene.

Vedrai che migliorerà anche il fastidioso stimolo minzionale.

Al CUP mi hanno spiegato che se c'è scritto "urgente" devono assolvere la richiesta in 72 ore e visto che non c'è alcun posto libero che rispetti quella tempistica non prendono neanche la prenotazione perchè dopo le 72 ore quell'impegnativa non è più valida. Così pur avendo una richiesta urgente non posso neanche prenotare l'esame entro 4 o 5 giorni. Ma vi sembra logico?

Decisamente no. Ma quindi uno può anche crepare? Da noi se la richiesta non viene assolta entro i tempi previsti il Paziente può rivolgersi alle strutture private e il costo dell'esame (o della visita) gli viene rimborsato.
Fossi in te andrei in pronto soccorso lamentando forte dolore alla pallina, visto che è l'unica via per farsi fare un'eco senza attendere anni. Il tuo medico cos'ha detto davanti a questo rifiuto del CUP?

In tutti gli esami delle urine che ho fatto c'era scritto "esame completo urine" e comprendeva anche l'esame microscopico del sedimento. E' questo che intendi?

Sì, questo.

[patata]

Rosanna, ho letto il testo che hai scritto sulla metaplasia del trigono, direi che è proprio una patologia inventata. Il fatto che io a vescica vuota senta "grattare" il trigono sulla parete di fronte mi fa pensare ad una leucoplachia, ma spero vivamente che se ne vada. Pensa che quando ho chiesto loro: "tanto se è una specie di crosta passa da sola, no?". Mi hanno detto: "sì, magari tra sei mesi potrebbe passare". Ma allora che bisogno c'è di operare? Se mi passasse tra sei mesi sarei felice come una pasqua, altro che operare!!!

Questione ecografia mammaria. La mia dottoressa è rimasta allibita da come hanno trattato la mia urgenza, mi ha detto che è un obbligo di legge assolvere le richieste urgenti e che avrei dovuto insistere, comunque mi ha fatto un'altra ricetta e ora sono prenotata per il 29 dicembre. Mancano 10gg e questa volta va bene così, ma sicuramente la prossima volta non glie la lascerò passare, mi impunterò per far rispettare le tempistiche decise dal medico. Prima non sapevo, adesso so.

Non ho più scritto perchè non ho grossi aggiornamenti patatosi, la situazione è sempre la stessa. Forse ho meno fastidi neuropatici, ma sono anche sotto ciclo. Qualche giorno fa stavo peggio. Ieri sono stata bene quasi tutto il gorno, poi verso le 20 ho sentito un pizzicore all'utretra, che poi è aumentato un bel po' diventando simile ad una cistite leggera, a me non sembra un male neurologica, mi sembra più una lotta tra la mucosa dell'uretra e questi batteri, ma è la mia sensazione. La pipì era purulenta. Finalemente sono riuscita ad andare a dormire così mi sono addormentata e il male si è addormentato con me. Sta mattina pipì purulenta ma niente sensazione di cistite. Comunque sono cose che sappiamo già, vado avanti e spero che prima o poi la cosa migliori.

Stavo pensando una cosa ma non so se ha senso. Quando ho bruciori all'uretra la vagina secerne un muco più spesso e bianco (niente odori e niente pruriti) come ho già letto è sintomo di neuropatia. Visto che il tessuto del trigono potrebbe essere uguale a quello della vagina, ho immaginato che secerna questo muco pure lui. Il muco potrebbe essere "pappa buona" per i batteri e quindi si alza la carica batteria e così mi ritrovo sempre questa batteriuria. Ha senso?

Se riesco ci sentiamo il 29 così vi dico della tetta.
Auguro buone feste a chiunque passi di qua!

[Ondina88]

Ciao patata,
Buona fortuna per la visita del 29, facci sapere. La prossima voltare dovesse esserci un'altra urgenza, facciamo le corna, non perdonare e vai decisa
Per quanto riguarda i bruciori uretrali invece secondo me l'andamento altalenante aggiunto al silenzio dei sintomi quando ti sei addormentata dipende proprio dalla neuropatia. Se il problema fossero i batteri non scomparirebbero da un momento all'altro e di notte non andrebbero a dormire. Io sarei più la colpa ai nervi.

Tanti auguri di Buon Natale e Buone Feste anche a te Paty

[Rosanna]

Visto che il tessuto del trigono potrebbe essere uguale a quello della vagina, ho immaginato che secerna questo muco pure lui. Il muco potrebbe essere "pappa buona" per i batteri e quindi si alza la carica batteria e così mi ritrovo sempre questa batteriuria. Ha senso?

No perché il muco ha azione antibatterica solitamente.

[Ondina88]

Auguri di buone feste Paty

[patata]

Grazie Rosanna.

Ciao Ondina, buone feste anche a te e a tutte!

Sono andata a fare l'eco al seno e il medico era perplesso, ho palline ovunque, di cui 3 grosse 1,8cm 1,7cm e 1,5cm più tantissime più piccole, seno molto fibromatoso. Visto che non si riesce a capire se sono cisti di liquido molto denso o fibroadenomi mi ha caldamente consigliato un agoaspirato sulla pallina più esterna. La stranezza è che l'unica pallina che avevo sentito io è spuntata da un giorno all'altro, tipico delle cisti, ma dall'eco sembrano più fibroadenomi che cisti, ma i fibroadenomi crescono lenti quindi è difficile che io non abbia sentito questa pallina in precedenza. Però i fibroadenomi sono tipici di una donna giovane e mi ha detto che è strano per la mia età. Comunque mi sembrava molto perplesso della situazione che ha trovato, continuava a dire che: "che brutto seno, che brutto seno". Non ho neanche idea di come sia un seno non fibromatoso, credo di avercelo sempre avuto così, anzi, quando ero più giovane era molto più denso.
Comunque a me questi noduli potrebbero anche essere sfuggiti, ma ho fatto una visita ginecologica a dicembre 2013 e marzo 2014 nelle quali avevano trovato solo il seno molto fibromatoso, anche il medico concorda con il fatto che li avrebbero sentiti allora. Mistero...

Sul fronte patata ho passato qulache giorno tranquillo intorno a Natale, avevo giusto qualche sintomo di neuropatia tanto per gradire, ma la pipì era abbastanza buona. Secondo me il miglioramento era dato dal fatto che non ho lavorato, sono stata tanto in piedi, stavo seduta semisdraiata sul divano. Lunedì ho lavorato e ieri verso le 10 del mattino sono tornati i sintomi della cistite leggera con pipì puzzolente e torbida.

Sono ancora in fase di rifiuto del laroxyl, ho deciso di tentare ancora con l'agopuntura, se non va mi rassegno al laroxyl.

Buona serata a tutte, buon inizio 2015.

[Stefania 69]

continuava a dire che: "che brutto seno, che brutto seno".

E come si e' permesso?




Sembra comunque nulla di grave, se non sbaglio.

Auguroni

[patata]

Ma infatti... i medici dovrebbero imparare a trattare i pazienti con un certo rispetto! A me veniva un po' da ridere perchè mentre me lo diceva stavo immaginando di raccontarlo al mio compagno e sapevo che ci saremmo fatti due risate. Figurati se al mio posto ci fosse stata una persona con poca autostima...
E poi tanto per rimarcare la dose mi ha anche detto: "I fibroadenomi vengono alle ragazzine, lei non è vecchia ma non è certo una ragazzina, i suoi anni ce li ha". La prendo come un complimento, ho un seno da ragazzina!
A parere del medico non c'è nulla di grave e questa è già una bella cosa. Secondo me era solo molto molto perplesso per la situazione strana che ha trovato.

[Natina]

Patata mi sento in dovere di spezzare una lancia in favore del laroxil. Non devi essere spaventata dall'assunzione di questo farmaco, non è così terribile come pensi e inoltre puoi sempre toglierlo qualora vedessi che ti dà effetti indesiderati. A volte è più spaventosa l idea di ciò che può succedere di ciò che accade nella realtà.
Puoi tentare l agopuntura se vuoi e ti auguro con il cuore che funzioni, ma se dovessi iniziare il Laroxil fallo serenamente non con rassegnazione. Ok?

[patata]

Naty, hai ragione, ma che ci posso fare, non mi piace prendere farmaci. Mi sembra sempre che a fronte di un probabile beneficio ci siano effetti collaterali sicuri non trascurabili. Da quando avevo 15-20 anni non ho mai preso farmaci abitualmente, raramente qualche aspirina o tachipirina o aulin, neanche per il mal di testa, credo 10 pasticche in tutto. Fino a tre anni fa avevo preso solo 1 o 2 monuril.
Non sono intenzionata a mantenere uno stupido primato, ma non mi rassegno al fatto che sta patologià non se ne vada da sola. Non è che nella mia vista non sia mai stata male ma ho capito che se mi capitava qualcosa con un po' di accortezze andavo tutto a posto da solo.

A volte penso: Tanto i sintomi che ho adesso non è che siano piacevoli, è ovvio che non vorrei tenermeli, se il laroxyl dovesse dare dei risultati potrei anche sopportare qualche effetto collaterale a favore della guarigione. Almeno cambio tipo di sintomi :-)
Altre volte penso: Se il laroxyl non funziona poi dovrò prendere un altro psicofarmaco e ricominciare da capo, addirittura sento che Pesce ne prescrive due insieme.
Poi penso anche che un'altra strada meno invasiva ci dovrà pur essere...

Insomma, se prendessi in laroxyl tutte queste domande non me le farei perchè sarei intontita e magari mi farebbe anche bene. Sto facendo tutta questa resistenza ma so che prima o poi lo dovrò prendere, sto solo perdendo tempo.
AAAAAAAAAAAAhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!! Un domani dirò: "certo che sono proprio stata una scemina a non iniziarlo subito".

Scusate per tutte queste parole, le sto scrivendo più per me che per voi.

Grazie Naty per essere passata di qui a darmi una "spinta".

[Natina]

Di nulla, ti ho solo detto quello che penso e che ho provato sulla mia pelle. Buon 2015 Patata!

[flo67]

C'è anche da considerare che alcune persone nel forum hanno intrapreso il percorso verso la guarigione senza l'aiuto dei neuromodulatori, ma solo con gli integratori, automassaggi e le manipolazioni da parte dello specialista a cui si sono affidate. Guarda nella storia di Laura69. Certo è una strada più lunga, vedi tu. Io come Naty invece mi sono trovata benissimo con il Laroxyl.
Buon anno Patata.

[Ondina88]

Buon anno Patata!
Anch'io ti consiglierei di valutare bene l'idea di iniziare ad assumere il laroxyl, io lo prendo da 4 mesi e ti posso assicurare che gli effetti collaterali sono molto lievi e anche se dovessero essercene sei sempre in tempo a scalare o a sospenderlo dato che si procede molto lentamente ad aumentare il dosaggio. Io ho aumentato di una sola goccia a settimana per esempio. È vero che il nostro corpo dovrebbe essere in grado di guarire da solo però ogni tanto ha bisogno anche di una mano e di una spinta, quello che potrebbe fare il laroxyl. Pensaci dai, avere un mezzo a disposizione che ci possa aiutare secondo me è una grande possibilita che non bisognerebbe lasciarsi sfuggire. Poi ovviamente la scelta sta a te perché devi essere tranquilla e convinta quando e se inizierai ad assumerlo, prenderlo con ansia e agitaZione ti porterebbe solo ad amplificare qualsiasi minimo effetto collaterale.
Ciao Paty