...il mio cammino

Re: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » sab nov 22, 2014 8:23 pm

Passa una buonissima serata Pi, ed auguri alla tua nipotina.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » sab nov 22, 2014 11:25 pm

Tanti auguri al tuo bellissimo angioletto danzante!
Stammi bene, Pì.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Rosanna » mar nov 25, 2014 9:42 pm

Come va l'orecchio?

Io la mail l'ho RIspedita, ma nessuna risposta neppure stavolta.
Era l'ultima.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mar nov 25, 2014 11:38 pm

Ho seguito i tuoi consigli e va meglio, grazie!!!!

Mi spiace, non capisco, cmq hai ragione, non scriverle più.
Io non la vedrò x un po' di tempo,xchè da sabato inizio le manipolazioni da Pesce.

Patata: dopo il silenzio, si è fatta sentire x due giorni con bruciori intensi.
Oggi crampi, mi è arrivato il ciclo.

In questi giorni mi chiedevo se si conosce la percentuale di guarigione dalla vulvodinia.



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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mar nov 25, 2014 11:44 pm

Ciao Pì! Mi dispiace che i bruciori siano tornati. Sempre all'uretra? Con il ciclo non hai notato nessun miglioramento?
Per la percentuale non so dirti, anche perché le terapie e gli approcci sono così diversi! Sul forum, nella sezione delle informazioni generali, c'è scritto così:

Non esiste una terapia uguale per tutti: ogni paziene risponde in modo diverso, per cui la terapia va "personalizzata".3 La percentuale di guarigioni è molto buona, ma si tratta di terapia non facile in cui il paziente deve essere seguito costantemente nel tempo. I tempi di guarigione variano: gli ultimi studi sembrano indicare un tempo medio di due mesi di terapia per ogni anno di malattia.

Non saprei dirti in base a cosa venga proposto il conteggio di due mesi di terapia per ogni anno di malattia. La singolarità dei casi, ognuno con gravità diversa, sintomi diversi, terapie diverse e sensibilità ad approcci e medicine diversi rendono difficile secondo me fare un'unica statistica. Si potrebbero fare statistiche separate per terapia, ma non so se esistano.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mar nov 25, 2014 11:51 pm

Qui c'è una statistica ampia ma non so quanto sia affidabile. Sono contemplate anche terapie ampiamente sconsigliate che io non considererei nemmeno terapie, ma attentati alla vagina delle malcapitate.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 12:01 am

Bruciori al vestibolo, normalmente ho dolori e non bruciori all'uretra, lo dico sottovoce almeno lei è ancora in silenzio.
Il ciclo mi è appena arrivato, fino a quando non parte il flusso i bruciori permangono.

Grazie mille x le statistiche, poi guardo con calma.

La mia nipotina moderatrice, la zia è orgogliosa di te!!!
Baci

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer nov 26, 2014 12:09 am

:lol:

Pure io c'ho i bruciorini. :|

Resistiamo.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 12:22 am

Io xò da pochi giorni, tu stai soffrendo da tanto ed io so benissimo come ci si sente.
Mi sa che è arrivato il momento di cambiare il laroxyl.
Senti ma arnica o la crema del mal di testa non ti aiutano un pochino?

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Laura69 » mer nov 26, 2014 12:45 am

Compagne di ciclo. Appena arrivato anche a me.
Che bella la foto...
Pi, riguardo ai tempi di guarigione non so dirti con precisione. Sicuramente dipende da più cose. Però se con costanza fai tutto quello che sai essere necessario le cose non potranno che migliorare. Tra alti e bassi, tra momenti di sconforto e altri di sollievo.
Quello che è necessario deve essere anche utile... è importante ascoltarsi. Se in certi momenti gli automassaggi sono più fastidiosi che altro meglio rimandare ad un momento migliore o fare quelli che tolleriamo.
Invece kr e respirazione sempre.
Poi terapie.
Quella più indicata per ognuno.
L'altra cosa con cui ci scontriamo credo siano le aspettative.
Che tipo di guarigione vogliamo.
Tu come immagini la tua? Tornare come prima? Ovvero? Bruciori mai? Bruciori controllabili? E se dovessi esprimere una tua previsione ottimistica tra quanto pensi potresti ottenere il tipo di guarigione che desideri? Quanti mesi? Quanti anni?
Anche guardando chi è partita da una situazione simile alla tua puoi farti un'idea. Io avevo preso come riferimenti Pat, Frens...persone con una storia più complicata. E mi ero data dei tempi. E spesso mi raccontavo una specie di 'favola' a mio uso e consumo. La chiamavo 'e poi un bel giorno tutto questo ebbe fine'. E quando me lo ripetevo mi sembrava che sarebbe davvero accaduto anche se non all'improvviso.
Chissà magari un giorno la mia storia di guarigione la intitolo così. Intanto anche se ancora non posso scriverla continuo a farlo nella mia mente... per essere pronta all'evenienza! :flower:

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer nov 26, 2014 12:49 am

pista ha scritto:Mi sa che è arrivato il momento di cambiare il laroxyl.

:-::::
pista ha scritto:arnica o la crema del mal di testa non ti aiutano un pochino?
L'arnica sì!

Laura69 ha scritto:Tu come immagini la tua?
Bello questo gioco! Io mi immagino un sacco di trombate normali, con tante dosi di D-Mannosio dopo e bruciorini solo quando viene freddo.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda flo67 » mer nov 26, 2014 12:58 am

Che bella la foto Pi!!! :love1:
Sono sicura che con il flusso in arrivo questi brutti bruciorini passeranno :potpot:
Anch'io con il ciclo!!! Ma che è?
Baci bella, bella Pi.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda Simonetta » mer nov 26, 2014 1:05 am

Ciao pistina, :ciao:
Come va?? Leggo sempre la tua storia, e con molto piacere i tuoi successi!
Sempre combattiva!
Un bacio

Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda Stefania 69 » mer nov 26, 2014 1:05 am

:-? Ciclo anche io.
La faccenda comincia a farsi vagamente inquietante

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Re: R: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 1:11 am

Grazie ragazze!!!
Laura, ultimamente non la immagino, penso di avere paura. Invece, dopo sei mesi circa di terapia,sognavo quel giorno, pensavo a cosa avrei scritto nella testimonianza di guarigione, pensavo di fare una festa e di invitare gli amici veri che mi sono sempre stati accanto e che hanno sempre capito! Pensavo alle lacrime che sarebbero scese quando avrei tentato di dire grazie.

X guarigione normalmente si intende non avere più nessun sintomo, x me stessa vorrei un netto miglioramento, che mi permetta di vivere e di assaporare le piccole e le grandi cose della vita. Un bruciore ogni tanto, un piccolo fastidio x me sono accettabili. Dopo l'inferno che ho vissuto x molto tempo, qualche piccolo disturbo non mi spaventa e forse mi aiuterebbe ancora di più ad apprezzare la ritrovata "normalità".

Grazie x le tue parole Laura, mi aiutano sempre a riflettere!
Un abbraccio a te,a Flo e alla mia piccola!

Grazie.......


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Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 1:13 am

Dimenticavo, all'inizio pensavo ad un anno, ora a due circa, ma con miglioramenti metti entro la primavera.

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer nov 26, 2014 1:16 am

Vero Pì, bella la foto!
U signur, io non ci metto piede nella sezione guarigioni, mi crea scompensi emotivi. Però anche io come te Pì desidererei un netto miglioramento, mi accontenterei.
Comunque Pì, verrà il giorno per sognare ancora.

Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 1:20 am

Grazie a tutte.... il merito è della mia piccola Irene, con lei sorrido sempre ed è scattata la foto

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda pista » mer nov 26, 2014 1:21 am

In attesa di quel giorno qualcuna doveva fare la nanna da un po'.....

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Re: ...il mio cammino

Messaggioda Aliruna » mer nov 26, 2014 1:23 am

:-gulp


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