Arrivo anch'io...e speriamo bene.

[flo67]

[Rosanna]

Com'è andata?

[Romina69]

....che ansia ...ma dove sei finita ?? ...mi tocca respirare profondamente e rilascia rilascia rilascia ...ti prego fatti vivaaa!!!

[frizzina]

Buondì donne1 è ARRIVATO L'ARROTINOOOO..
(magari fossi l'arrotino, avrei un pisello e non ci penserei più).
Ieri non mi sono connessa perchè sono uscita con un amico. Mi sono presa la serata per svagarmi.
Allora..venerdì sono andata a Bologna in auto ma vi dirò..mai più! a parte il costo...(nonostante lo sconto della visita) ma davvero non è il massimo per le nostre patologie. (Non a caso Pesce indica il treno come mezzo ideale, se non altro perchè si può variare alzandosi a camminare).
Visita di un'ora e mezza...partendo da una situazione in cui io già conosco la patologia non ci siamo soffermati molto a spiegare/comprendere.. sono stata palpeggiata in ogni parte..
Morale della favola:
Ipersensibilità di discreta intensità su tutto l'ambito vestibolare allo swab test (oh, finalmente me l'hanno fatto), muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale (ha le dita d'acciaio..ha trovato punti dolorosi che manco sapevo di avere. Soprattutto, in profondità, quello che mi si contrae per riflesso, quando passano le feci nell'ultimo tratto dell'intestino), evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano,otturatori interni,coccigei,piriformi, bilaterlmente.

Quindi: Sindrome del dolore pelvico cronico, vestibulodinia spontanea e provocata,ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di riempimento e svuotamento e con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo) e, dulcis in fundo: fibromialgia in stadio lieve (bene,pure io nella top ten).
Insomma, che dire, ha confermato tutti i miei sospetti.
Per quanto riguarad il pudendo mi ha chiarito il fatto che ogni vulvodinia ha il pudendo coinvolto, e che noi ci spaventiamo tanto a saperlo, solo che nelle vulvodinie con disturbi solo vulvari sono coinvolte le diramazioni periferiche, nel mio caso anche il tronco centrale ( e da qui i disturbi che praticamente coinvolgono l'intera area del bacino).
Tereapia:
-Dobetin (ogni settimana per 5 settimane e poi mese pausa e ripresa)
- Etinerv ( ad oltranza e senza pause. riguardo al fatto che io ho fatto cicli di etinerv senza risultati ha semplicemente detto:" eh, poverino..da solo in una lotta contro titani..riabilitiamolo!)
- Lyssen (2 cpr al gg e se non tollerato, expose)
- Laroxil (fino 15 gt)
-norme comportamentali
- Esercizi: per me è previsto solo il rilassamento. nessuna contrazione, automassaggio: nessuna manopola a motorino...ma semplice stiramento ad ore 5 e 7. (commento suo: "Ehi! ma io le sto spiegando cose che di solito spiego molto più in là! faccia mia: ).
Il problema per me saranno gli automassaggi.. secondo lui devo farli ogni gg...ma come faccio, se devo evitare contatti al vestibolo, con le varie sostanze, per farlo riprendere? consigli?
- manipolazioni (ecco la parte più "fastidiosa" per me. Sedute da 8 a 15 . A Bologna. Una volta a settimana. A partire da inizi dicembre. Ho chiesto se potevo andare a Treviso, ma parto permettendo alla Di maria, e rientro, Pesce preferisce farmele lui. Non metto in dubbio la sua capacità di scova trigger point. Probabilmente Io ho contratture più in profondità, perchè il dolore è stato diverso, rispetto i trattamenti ricevuti fin'ora. Era una pressione diversa (mani d'acciaio,mani d'acciaio!).
In ogni caso è arrivato il momento di arrendermi al fatto di viaggiare e farlo da sola. (Và che forse la vulvodinia per qualcosa è arrivata). Si tratta di un sacrificio di due mesi...ma dovrò farlo, perciò, gambe in spalla e via.
Pesce ha specificato questo: "si rimbocchi le maniche. C'è molto da fare. Faccia finta di ricominciare tutto da capo...ma ce la faremo".
Non avevo dubbi,lo sapevo.
Ora volevo aspettare di prendere l'anticoagulante (ancora 6 gg) per evitare eventuali interazioni (anche se non sembra ce ne siano) con i farmaci e l'etinerv.. ma non so...
In ogni caso, ieri sera prima puntura di Dobetin (che culo avere una madre infermiera...non ho sentito niente!)..l'avventura è cominciata.

[michiamoMaddalena]

In bocca al lupo Frizzina! Ti leggo bella carica, che è quello che conta!
Ps. Che culo non aver sentito niente col Dobetin! Wow! Complimenti a tua madre
Un bacione!

[Xiaowei]

Vai Friz! Pesce è una botta di vita,vedrai che effetto le due dita d'acciaio!!! È sappi che hai anche indirettamente fatto domande che vanno a sciogliere dubbi amletici sulla neuropatia del pudendo e vulvodinia!
Forza, ora sciogliamo tutto per davvero!

[Xiaowei]

Due? Sue...Madonna quanto errori quando scrivo da tapatalk!

[Romina69]

...finalmente hai scritto ..direi che è' andato tutto bene ..pensa se avesse trovato un pelo incarnito , sarebbe stato un disastro ..scusa per la stronzata che ho appena scritto ti ho appena conosciuto e mi sei già entrata nel cuore ..vedrai che ce la farai alla grande sei tenace divertente molto curiosa e intelligente ..per quanto riguarda la Di maria ha partorito giovedì una bella bambina di nome Bianca , tornerà al lavoro verso il 15 di gennaio 2015 .. Direi che puoi iniziare con Pesce e poi finire il trattamento con la Silvia a gennaio dovrò tornarci anch'io così facciamo il viaggio assieme ..sarebbe carino no ..un abbraccio

[frizzina]

così facciamo il viaggio assieme

sarebbe carino si..sempre che Pesce mi molli alla Di maria.. vedremo..intanto inizio..poi tutto è possibile...a Treviso ci son già stata..insomma due ore circa se non meno di viaggio, sarebbe già qualcosa..Bologna è proprio lontana..pensiamo positivo..se dovevo andare a Roma era ancora peggio!!!
A proposito...una domanda..a me piace stare accovacciata...spesso per guardare il pc..sto così..ma non farò peggio?

[pista]

Friz ,compagna di viaggio..... diagnosi identica alla mia, pari pari, unica differenza x la fibriomalgia, la mia è proprio lieve lieve.
Di manipolazioni io ne ho fatte tante, non da lui, xò se necessario si fa il sacrificio come hai detto tu.
Anche x me rilassamento senza contrazione, ma non è semplice,io un minimo di contrazione la faccio.
X gli automassaggi devi trovare una soluzione, delicati, brevi, ma il lavoro a casa è fondamentale. Magari non subito,xò bisogna trovare una soluzione.
Buon inizio percorso!!! Baci

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[frizzina]

Pistina! si,so che siamo le gemelle del destino in diagnosi...
anch'io ho fatto manipolazioni...tantissime...praticamente una ogni mese da due anni. E la cosa strabiliante è che anche l'ultima volta,io non ho provato dolore muscolare..ma solo bruciore vestibolare...allora deduco, che la contrattura che avevo, è stata sciolta si..ma in superficie. E si, che la mia fisioterapista non è che ha la mano così leggera. Ma forse un uomo, ha dita più forti e fa più pressione. Non saprei. i trigger interni sono tre,mi pare...uno a destra poco più su dell'entrata, e due sul lato sinistro. L'entrata invece, era abbastanza buona, non ha trovato resistenze.
Per gli automassaggi il mio problema è l'uso del lubrificante...se devo lasciare il vestibolo in pace, come faccio a fare i massaggi, se devo usare il lubrificante?
A proposito..ieri dopo essere stata in farmacia per i farmaci, ho cercato e trovato, un cuscino di semi di grano saraceno scakdabili in microonde..è una fascia lombare..ma essendo parecchio lunga e i semi non sono fastidiosi come i noccioli di ciliegia che avevo provato, riesco ad infilarlo tra le gambe e ho una copertura di calore, dal coccige al monte di venere...una pacchia! il problema è tenerlo fermo in vita...se riuscissi a trovare il modo avrei una sorta di mutanda calda come quella di cles.

[Xiaowei]

Ce l'ho anche io un cuscino simile! La settimana scorsa andavo a dormire con quello legato in vita con una sciarpa vecchia...anche per stare sedute è ottimo. Vado a scaldarmelo va! Quello+cuscino a u+scaldino elettrico sulla pancia...!

[Flami]

Frizz, finalmente sai cosa hai. Capisco che ci sta combattendo da un sacco di tempo ma penso di poter dire che questa è la volta buona! Ci dovrebbero far sante per le vagonate di pazienza di cui siamo capaci.
Passando agli automassaggi, io proverei a farli ogni giorno, magari inizialmente per pochissimi minuti e poi credo che con le medicine e le manipolazioni la sensibilita dovrebbe diminuire, quindi a quel punto aumenti. Usa il lubruficante che meno ti da fastidio secondo me, ed il minimo indispensabile. Hai provato il gel delle ecografie? Pesce ogni tanto lo consiglia (e comunque è quello vhe usa x fare le manipolazioni). Credo che sia tipo acqua fisiologica in formato gel, ma potrebbe essere una cavolata, aspettiamo Ros. Un abbraccio Frizz!
P.s. quando inizi le manipolazioni?

[Flami]

Scusami, ho riletto, inizio manipolazioni primi di dicembre. Smack!

[frizzina]

Ci dovrebbero far sante per le vagonate di pazienza di cui siamo capaci.

eh,si...

Hai provato il gel delle ecografie?

non saprei dove prenderlo...

quando inizi le manipolazioni?

mi chiama la segretaria, ma entro un massimo di due settimane..

[Ondina88]

Hey frizzi!
Oh finalmente è arrivata la tanto attesa diagnosi e la ancora più attesa cura.
Ci vorrà tanto impegni, tanti sacrifici e tanta pazienza ma sicuramente otterrai risultati.
Dai Frizzi rimbocchiamoci le mani che si inizia

[frizzina]

[Natina]

Frizzi, questo post avresti dovuto scriverlo tanto tanto tempo fa.. finalmente hai una diagnosi e Pesce dito d'acciaio ha colpito ancora. Adesso credo che tu possa andare diritta fino alla meta, seguita da uno dei migliori.

[frizzina]

avresti dovuto scriverlo tanto tanto tempo fa.

chiaro. Ma probabilmente non ero pronta. ora si. Ed onestamente, non me la sento di recriminarmi, perchè ho dato fiducia prima,ad altre terapie.

[Rossa]

Hai provato il gel delle ecografie?

non saprei dove prenderlo..

Non lo vendono in farmacia?

Comunque ORA finalmente puoi cominciare abbestia!
Le manipolazioni iniziale soft, fanne una a settimana e per il resto dei giorni lasci stare il vestibolo. Poi quando vedi che va meglio ne fai un paio a settimana, poi tre fino ad arrivare a tutti i giorni mentre nel frattempo il vestibolo, a riposo e grazie ai farmaci, si sarà sfiammato un po'.
FORZA CHE INIZIA TUTTO ORA!!!