La storia di Xiaowei

[pista]

Ali, sei bellissima!!!! Ma xchè hai un autostima così bassa x quanto concerne l'aspetto?
Sei bella come il sole

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[Aliruna]

Ma no, mi prendo in giro! Guarda, pelle a parte, non me ne frega proprio una mazza!

[pista]

Certo sarebbe meglio essere un cesso e non avere la vulvodinia, giusto x fare un esempio.
Xò sei bella, è innegabile ed una cosa carina!!!!!

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[Aliruna]

Finché supero il test della matita, son soddisfatta.
Xiao, ma quando hai detto che cominci a lavorare? E poi con la tesi ci sono stati sviluppi?

[Xiaowei]

Mi fate arrossire con tutti questi complimenti!
Ma io lo so che Ali è gnocca....solo che passa in farmacia ad orari diversi dai miei appositamente!

Per il lavoro...pare che ci siamo accordati (giorni fa) ma ancora nessun progetto in vista...vi farò sapere se e quando arriverà il primo incarico!

[Xiaowei]

Per la tesi è presto, ancora nessuna novità. Ho solo questa idea delle terapie per il dolore neuropatico, ma non ho ancora avuto modo di fare ricerche approfondite. Tanto ancora hai voglia a fare esami! Me ne mancano 7!

[Aliruna]

I tuoi horcrux!

[Rosanna]

Ali che è il test della matita?
Quella da (non) tenere sotto le piega tra la chiappa e la coscia?

Ma quanto dura la prescrizione?

Di solito 3 mesi, ma per qualche farmaco so che vale anche 6 (ma non so quali).

[Aliruna]

Sì, ma fatto con le tette!!
Questione prescrizione: mi hanno chiamato dalla farmacia e mi hanno detto che mi posso attaccare, anche se ieri, quando ho portato la ricetta, mi hanno detto che andava bene lo stesso. Chiederò a Pesce.

[Xiaowei]

[glow=red]WARNING! Post chilometrico.[/glow]

Ciao a tutte. Avverto in anticipo che questo non sarà un post super positivo (perciò, cara la mia Pi, non leggerlo!!! )

A meno di un mese dalla visita di controllo con , ecco che mi sento di cacca. Psicologicamente e anche fisicamente. Partiamo "dalla seconda".

Non faccio altro che dire che mi fanno male i piriformi, che ho dolori intorno ai piriformi, che mi fa male tutto il fondoschiena, che ora mi fa male anche la "zona smagliature". Ma qua non mi preoccupo: lo so già che il problema è che sto seduta TANTISSIMO. Ma non so proprio come accidenti rimediare, oltre a comprarmi un cuscino ad U, che ormai mi sembra diventato necessario. Saranno i piriformi, sarà il piccolo gluteo...dare il nome alla parte che mi fa male non sembra più darmi nessun sollievo.

Sport non ne posso fare per ora (vedi simpatica fascite plantare). Ho provato a camminare (proprio stile passeggiata) ma i miei piedi si ribellano pure là. Sto meglio dal punto di vista chiappe ma poi vedo le stelle ad ogni passo che faccio. Un rottame...meno male che da lunedì avrò finalmente i plantari....magari riprendendo con qualche passeggiatina, al posto della corsa, riesco un attimo a farmi passare sti cavolo di dolori. Sto anche adottando i consigli sulla postura del video di Laura (grazie!) ma per ora non mi sembra di stare meglio.
Che poi pigiandoci su con i pollici non mi sembra siano i piriformi a farmi male...o forse è tra il piriforme e il piccolo gluteo (piccolo, lui!). Ma come ci sono arrivata? Mi fa male la parte esterna delle cosce. Non posso manco mettermi stesa di lato (come posizione alternativa a quella seduta)!
Comunque basta piagnistei, stringo i denti fino a lunedì e appena mi arrivano i plantari inizio a camminare in lungo e in largo.

Corpo parte 2. Ieri sera, tra una crisi e l'altra, mi sono ricordata di queste parole di Rossa:

Chettefrega se il cymbalta non fa il suo lavoro fino in fondo, l'efexor è un ottimo medicinale, guarda Cles
E vedrai che anche la cremina esplosiva ti sfiammerà a dovere.

Dai che si smòve le montagne!

Sta proprio qui il problema. Io le montagne non sento di averle smosse. Dopo 3-4 mesi di sofferenze perché il Cymbalta non riusciva a contenermi i dolori spontanei, durante l'estate (o a giugno, quand'era? Insomma ve l'avevo scritto che mi erano passati) arrivo all'apoteosi. Quindi mi accontento di questo e continuo a tenermi i miei dolori provocati: il clitoride che non si può toccare (con questo intendo dire che anche l'acqua mi da fastidio), pruriti/bruciori in determinate fasi del ciclo. E vabbè (disse il conte).
Proprio prendendo il Cymbalta però, mi rendo conto degli effetti collaterali che il Laroxyl aveva su di me...oltre all'avermi fatto prendere qualcosa come 4 chili in 3 mesi, ad avermi resa uno zombie, mi aveva prosciugata anche lì. Sì, perché con il Cymbalta, diciamolo, se mi devo bagnare mi bagno come succedeva prima. Con il Laroxyl ero di un'aridità impressionante e sembravo totalmente incapace di intendere e di volere...però non sentivo tutti questi fastidi al clitoride, o forse li assopiva quel tanto che bastava a non farmi saltare per ogni singolo contatto. Col Cymbalta invece mi bagno (uso comunque lo Xerem, lo metto sempre), non più ho problemi di contrattura muscolare ma a ora 12, durante la penetrazione (in qualsiasi posizione) VEDO LE STELLE. Mi tocco il clitoride? ARI-VEDO LE STELLE.

La cremina aiuta ma, diciamocelo, per sto clitoride non basta. Passo le giornate a dirmi che prima o poi andrà meglio, ma non va mai meglio. E qua ritorno alla citazione di Rossa, discorso che avevamo affrontato anche con ...secondo il mio modesto parere, il Cymbalta non sta facendo il suo lavoro al 100%.
Ho iniziato a prenderlo il 24 aprile. Sono quasi 7 mesi, e quando mi visiterà il prof, ne saranno passati quasi 8.

E io sono arrabbiata. Infelice. Triste. Non è colpa di sicuramente...non so di chi sia la colpa, di chi sia il responsabile per come sto ora. Ma io meglio non mi ci sento. Provo a convincermi di questo ogni giorno che passa, ma lo so che non è così.
Sono io quella che si sente in colpa. Sento di aver fatto del male al mio corpo, a me stessa, prendendo un farmaco che non mi sta aiutando (non dico "inutile" perché so che non è così, ne è la dimostrazione il fatto che ci siano molte che ne hanno tratto importanti benefici). Sì....ma io invece? Voglio essere egoista un attimo, scusate.
Io non sto meglio, perché la neuropatia si è affievolita forse sui trigger interni, di questo me ne sono resa conto sia in visita che con gli automassaggi...ma a livello clitorideo io mi sento peggio di prima. E io questo non riesco ad accettarlo, e mi sento in colpa per non essere riuscita a fermare tutto questo in tempo....per aver perso (?) tempo. Non so se si possa definire tempo perso, quello che si impiega nel far guarire una parte del tuo corpo, mentre un'altra, interessata dalla stessa patologia, sembra peggiorare. Che senso può avere tutto questo?

Io non so più che dire neanche all'angelo che mi sta vicino ogni giorno. Mi chiedo se mai mi perdonerà per tutto questo, per tutti i momenti in cui mi vede triste e so di farlo soffrire, e per tutti i momenti in cui dovremmo in realtà condividere qualcosa di piacevole...e lui invece è consapevole che per me significa avere paura di soffrire e, nel peggiore dei casi, provare dolore.

Scusatemi ragazze: ma sarà il ciclo che si avvicina, solo che non ce la faccio ad essere positiva oggi...

[pista]

Ciao bella, certo che leggo il tuo post!!!
Concordo con te, laroxyl più chili e secchezza, con il cymbalta sono tornate le perdite fisiologiche, che x me sono abbandanti,a volte rimpiango un po' la secchezza....
A parte i recenti miglioranti avuti grazie alle manipolazioni, come sai, ho avuto un peggioramento neuropatico con il cymbalta, il rivotril,mi aiuta a dormire ma non so se mi sta aiutando con la contrattura.
Sono al max dosaggio x entrambi i farmaci,tre mesi di rivotril, cymbalta un mese e mezzo, quindi troppo presto x esprimere un parere e finalmente mi sono convinta del fatto che ci vuole qualche mese x quanto mi riguarda x verificare i risultati,anche se ho paura.
Io il laroxyl l'ho preso x 9 mesi e probabilmente x proseguire avrei dovuto aumentare dosaggio, tu se non ricordo male il laroxyl l'hai preso x pochi mesi vero? Forse mi sbaglio,ma se è così, come mai avete deciso di cambiarlo? Ti dava tanti effetti collaterali, a parte quelli sopra citati? Ti chiedo scusa ma ho la testa in palla.... non ricordo più le cose.
Come mi hai detto tu tante volte i momenti no ci sono, e dopo tanto tempo siamo esauste, ti comprendo benissimo, più passa il tempo, più è difficile trovare la forza e la fiducia.
Sicuramente sarà Pesce a trovare la soluzione migliore.
Nel frattempo, arnica non ti aiuta? Sei sicura che non sia peggiorata la contrattura? Avevi diminuito il rivotril x motivi di studio, se provassi a risalire un pochino? Tentare di scrivere una mail a pesce?
Io cmq ci sono, lo sai... anche extra forum. Bacio

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[Aliruna]

Mi sento come te, Xiaowei. E come me e te in questo periodo, lo so, si sente Ondina. Stiamo combattendo da un bel po' e ora sembra che tutto sia un po' bloccato. Per questo io mi chiedo: al di là dei farmaci, questione soggettiva, e al di là di diverse zone sensibili, non stiamo davvero sottovalutando queste disastrose condizioni climatiche? Lo so che sembra una cosa poco influente, ma io non mi spiego altrimenti questo improvviso precipitare, quel perdere anche la tanta strada fatta. C'è sempre una parte che rimane indietro, perché più colpita: per te il clitoride, per me la forchetta. Ma il resto, come notavi anche tu, rispondeva. E ora? E ora io,per esempio, mi ritrovo ad avere i muscoli doloranti, i piriformi doloranti, l'esterno coscia dolorante (è uno dei punti che mi ha fatto più male quando Pesce mi ha visitato per la fibromialgia). Ti presento il mio caso perché tu giustamente guardi al tuo percorso individuale, ma le statistiche si costruiscono anche guardando tendenze più generali. Io credo che questa umidità estrema e il freddo ci abbiano fatto fare tanti passi indietro sul fronte neuropatia e abbiano irrigidito notevolmente tutti i muscoli del pavimento pelvico. Per questo oggi ho iniziato le punture di dobetin, mi sono fatta il massaggio con l'arnica e tutte le sere ho ricominciato a pigiarmi ovunque, vedendo le stelle. Come te, sono abbattutissima, perché vedrò Pesce il tuo stesso giorno, il 10 dicembre, e ci arriverò malconcia. Sono nervosa, triste, ho appena urlato come una forsennata contro il mio ragazzo per delle stupidaggini e sembra che l'unica cosa che io sia in grado di fare sia distruggere tutto. Come vedi, non ho risposte, nè per me nè per te. Arriviamoci insieme, ragioniamoci insieme: cosa possiamo fare per recuperare il terreno perso e, una volta colmati i passi indietro, dare una svolta al percorso? Solitamente qualche risposta ce l'ho, ma oggi no. Non ho più armi segrete, piani B, C, Z. Constato questa situazione di merda con un grande punto interrogativo e aspetto il 10 dicembre non come avevo programmato (cioè arrivando adire al professore che va molto meglio), ma consapevole che gli dirò che è tutta una ciofeca. Alla fine lui è lì per curarmi e non per dirmi che sono promossa a pieni voti.

[Xiaowei]

Ali...e Pista

Forse mi sbaglio,ma se è così, come mai avete deciso di cambiarlo? Ti dava tanti effetti collaterali, a parte quelli sopra citati? Ti chiedo scusa ma ho la testa in palla.... non ricordo più le cose.

Scherzi? Non ti scusare assolutamente! Allora, l'ho preso per 5 mesi ed è andata esattamente così: ero in una situazione di stallo (in visita da Pesce avevo contrattura di media entità, dolore provocato su tutto il vestibolo con lo swab test e, OSO dire, dolore provocato anche al clitoride ma me lo ricordo meno accentuato). Lui avrebbe voluto farmelo prendere un altro mese (la prima visita fu il 2 aprile) e a maggio farmi scalare il Laroxyl per inserire il Cymbalta, perché a suo dire non avevo risposto adeguatamente all'amitriptilina. Io gli dissi che, se possibile, preferivo anticipare un po' il cambio di medicinale per la concomitanza con gli esami universitari...non volevo arrivarci stordita con gli effetti collaterali da inserimento di un nuovo farmaco. Così decidemmo insieme di iniziare a scalare piano piano e il 23 aprile ho iniziato col Cymbalta (e ho mantenuto 3 gocce di Laroxyl per un altro breve periodo, contemporaneamente).

Nel frattempo, arnica non ti aiuta? Sei sicura che non sia peggiorata la contrattura? Avevi diminuito il rivotril x motivi di studio, se provassi a risalire un pochino?

Arnica mi aiuta, a volte la uso per gli automassaggi in fase critica (pre-ovo e pre-mestruo) e metto anche uno zic sul clitoride. Brucia, poi passa tutto. Ma lui sta sempre lì, iper sensibile.
La contrattura internamente non mi da problemi,con gli automassaggi stiro tutto che è una bellezza. Però come mi hai saggiamente consigliato, provo a risalire col Rivotril....e speriamo bene. Da settembre stavo bene a 10 e mi sembrava di aver trovato un equilibrio perfetto. Purtroppo forse, come dice Ali, sto tempo di m**** non aiuta e i muscoli hanno bisogno di una mano in più.

Tentare di scrivere una mail a pesce?

Sì, c'è sempre questa opzione...ma già so che non mi risponderebbe perché avrei troppe cose da dirgli. L'unica cosa che potrei fare è tentare (ma so che è follia pura) mi farmi anticipare l'appuntamento

Io cmq ci sono, lo sai... anche extra forum. Bacio

Lo stesso vale per me e lo sai. Mi infondi speranza

Mi sento come te, Xiaowei. E come me e te in questo periodo, lo so, si sente Ondina. Stiamo combattendo da un bel po' e ora sembra che tutto sia un po' bloccato. Per questo io mi chiedo: al di là dei farmaci, questione soggettiva, e al di là di diverse zone sensibili, non stiamo davvero sottovalutando queste disastrose condizioni climatiche? Lo so che sembra una cosa poco influente, ma io non mi spiego altrimenti questo improvviso precipitare, quel perdere anche la tanta strada fatta. C'è sempre una parte che rimane indietro, perché più colpita: per te il clitoride, per me la forchetta. Ma il resto, come notavi anche tu, rispondeva. E ora? E ora io,per esempio, mi ritrovo ad avere i muscoli doloranti, i piriformi doloranti, l'esterno coscia dolorante (è uno dei punti che mi ha fatto più male quando Pesce mi ha visitato per la fibromialgia).

Pesce non mi ha mai visitato per la fibromialgia....è il caso che inizi a chiedermi se c'entri anche lei o è semplicemente una preoccupazione inutile, visto che la cura è identica? Io dolori così non li ho mai avvertiti...c'è da dire però che l'anno scorso facevo un po' di movimento e i muscoli forse avevano modo di sfogarsi e non contrarsi random.

Come te, sono abbattutissima, perché vedrò Pesce il tuo stesso giorno, il 10 dicembre, e ci arriverò malconcia. Sono nervosa, triste, ho appena urlato come una forsennata contro il mio ragazzo per delle stupidaggini e sembra che l'unica cosa che io sia in grado di fare sia distruggere tutto. Come vedi, non ho risposte, nè per me nè per te. Arriviamoci insieme, ragioniamoci insieme: cosa possiamo fare per recuperare il terreno perso e, una volta colmati i passi indietro, dare una svolta al percorso? Solitamente qualche risposta ce l'ho, ma oggi no. Non ho più armi segrete, piani B, C, Z. Constato questa situazione di merda con un grande punto interrogativo e aspetto il 10 dicembre non come avevo programmato (cioè arrivando adire al professore che va molto meglio), ma consapevole che gli dirò che è tutta una ciofeca. Alla fine lui è lì per curarmi e non per dirmi che sono promossa a pieni voti.

Beh, a questo punto....a che ora hai la visita? Dopo il probabile incontro in farmacia, non ci resta che conoscerci sul luogo del misfatto. Comunque la penultima frase che hai scritto sarebbe potuta uscire dalla mia bocca. Solo che non avevo il coraggio di metterla per iscritto, probabilmente. E' dall'ultima visita di controllo che, appena uscita, non vedevo l'ora che arrivasse il controllo di dicembre, perché dentro di me sentivo che sarebbe andata sempre meglio. Invece ora, sotto alcuni punti di vista, mi sembra di stare peggio della prima volta in cui mi ha visitata.

[pista]

Magari gli puoi solo scrivere se puoi alzare un po' rivotril, ma direi che ormai tu ti sai autogestire.
Ragazze manca poco x tutte e tre!!!! Forza!!!

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[Aliruna]

Anche a me sembra di stare peggio. Per la fibromialgia, non volevo spaventarti. Volevo solo dirti che in quel periodo in cui mi faceva male davvero tutto, quello era un punto particolarmente sensibile. Se senti un disagio generale, lui ci mette 5 minuti a tastarti tutta dalla faccia ai piedi. Ma ciò che suggerivo, in realtà, era più che altro un peggioramento generalizzato a livello muscolare, circoscritto in alcuni punti piuttosto sensibili. La cura, in ogni caso, è identica, quindi non devi preoccuparti. La patata rimane il punto su cui focalizzarsi maggiormente. Hai mai fatto punture di dobetin?

non avevo il coraggio di metterla per iscritto

Io ho imparato che ammettere, scrivere e dire le mie maggiori paure mi aiuta. Voglio dire, non è che mi consoli, però ammetto la realtà. Non mi fa stare meglio, ma sai una cosa? Non mi fa nemmeno stare peggio. Non mi toglie la possibilità di andare perfetta alla visita di controllo che farò dopo dicembre. E' improbabile, ma quante cose improbabili mi sono capitate negli ultimi tempi? E' una gran delusione, è vero. Però una delusione non è una condanna a vita. Forse noi studentesse pensiamo troppo alle visite come a degli esami. Non è forse meglio stare male in concomitanza con una visita di controllo, sapendo di poter essere visitate da Pesce? Se stiamo bene, siamo capaci di dircelo anche da sole.
Per l'incontro del 10 dicembre, io ci sto! Se non sbaglio, dovrei avere la visita alle 11.30. E tu? Resta il fatto che se sei in giro in zona Sapienza (non so dove studi tu), io bazzico lì in giro. Che poi, lo dico sempre pure a Flami, e alla fine non riesco mai a combinare nulla perché studio e poi torno a casa morta. Però se siamo a farci spolliciare dal Professore entrambe diventa più facile.

[Xiaowei]

Anche a me sembra di stare peggio. Per la fibromialgia, non volevo spaventarti.

Tranquilla, non mi hai spaventata! Mi stavo solo chiedendo se fosse il caso di nominargliela in visita Disagio generale non ne avverto, sinceramente...ma questo penso sia l'ultimo dei miei problemi per ora!

Sisi il dobetin lo faccio, tra qualche giorno finisco il 4 ciclo di Etinerv e mi faccio le mie belle 3 iniziezioni in 10 giorni. Poi riattacco Etinerv.
Io comunque la visita ce l'ho alle 12.30! E ora che me ne rendo conto la cosa è anche abbastanza grave, visto che alle 15 ho un esonero all'università e non si sa mai quanto ritardo porta !!! Io non vado più alla Sapienza comunque, ma studio all'Unint, che sta sulla Cristoforo Colombo....un bel viaggio

[Aliruna]

A lui il dubbio è venuto quando è venuto anche a me, quindi tu esponigli tranquilla le tue perplessità e sarà sicuramente disponibile a sciogliere i tuoi dubbi!
Io ho iniziato oggi il dobetin. Mi sono fiondata da mia madre supplicandola in turco di piantarmi la siringa nel sedere. Spero che mi faccia bene come al solito perché non ne posso più. Magari ci farà stare meglio!

un bel viaggio

Azzarola. Io il 10 per ora non ho impegni. Se vieni prima e vuoi chiedergli di scambiarci d'orario per me va bene.

[Xiaowei]

sarà sicuramente disponibile a sciogliere

L'importante è che sciolga!!! Che siano dubbi o muscoli!
Preghiamo che s.Dobetin ci aiuti. Per il 10 ti faccio sapere, non mi va di disturbarti o cambiarti i programmi per quel giorno!

[Aliruna]

Hai ragione. Fammi sapere. Tanto lo so che stai cercando di evitarmi, che non mi vuoi incontrare, che hai cambiato università appena sono arrivata io apposta. u.u

[Ondina88]

Purtroppo è un periodo del cavolo per tante i noi.
Giusto l'altro giorno Ali e io stavamo dicendo che questo mese non abbiamo ancora avuto un giorno di tregua. Probabilmente le condizioni climatiche giocano il loro ruolo dato che il peggioramento è per diverse di noi. Stringiamo i denti e aspettiamo che questo periodo passi cercando nel frattempo di adottare tutti i nostri accorgimenti.