La storia di Morenita

[morenita]

Ciao a tutte sono Morenita, alcune di volte mi conoscono già perché iscitta su vulvodinia.info e sul gruppo FB “unite per la vestibolite”

Cerchero’ di sintetizzare al massimo

Genn 2011 tampone vaginale positivo a streptococco agalactiae x 9 mesi dove antibiotici/antimicotici nn sono serviti a nulla. Faccio una cura con helonias hell e sparisce!
Ottobre 2011 a seguito di continua infiammazione/bruciore giro 7 ginecologi . L’ultimo mi fa colposcopia / hpv positiva e esegue laser terapia . Qui inizia il vero calvario , il tunnel piu’ nero
Dolori e bruciori lancinanti. Il mio introito vaginale era talmente chiuso e stretto che non riuscivo a far entrare un dito per inserire l’ovulo. Mi propone intervento di chirurgia plastica per allargarlo !!! Rifiuto!
Solo a marzo 2012 grazie a vulvodinia.info capisco qual è il mio problema mi faccio visitare da Marziali e Dionisi ma solo Pesce mi colpisce veramente e mi affido a lui.

Vestibulodinia di notevole intensità e ipertono muscolare

Seguo la sua terapia manipolazioni /rivotril e laroxyl x 2 anni
Indubbiamente grandi progressi ma dopo circa 1 anno e mezzo di terapia incontro difficoltà a minzionare sospetto siano i farmaci , Pesce di no , lo prego di togliermi il laroxyl in quanto leggo che porta a ritenzione e lo togliamo.
Torno a minzionare regolarmente
Pochi mesi dopo l’incubo torna, sollevo il disagio a Pesce. Accuso peso sovrapubico, difficoltà di svuotamento, urina scarsa soprattutto al mattino. E spesso urina quasi bianca nelle ultime gocce.
Pesce mi fa fare analisi del sangue e continue eco pelviche x vedere se c’è residuo post minzionale, ma non c’è n’è mai tanto da preoccupare. Sicuramente non svuoto tutto.
Faccio manipolazioni con lui x risolvere quello che secondo lui è il problema, muscolo detrusore.
Lui non sa piu’ che pensare, dice che mi dovrei rivolgere ad un internista o nefrologo
Continuo a mandargli email per dirgli che la situazione nn migliora e lui non ha piu’ risposto a nessuna della mie email. :na:

nel frattempo avevo smesso di scrivere su vulvodinia.info perchè avevo fallito, mi sentivo molto giu' , molto male e non me la sentivo di dire a quelle ragazze in cerca di speranza che io la mia l'avevo persa perchè mentre un problema veniva meno ne era sorto un altro.

Grazie al gruppo unite x la vestibolite mi consigliano il dott Mako con lui faccio urodinamica e cistoscopia.
Nota vescica infiammatissima dalle pareti bianche anzichè rosa , si sono creati al suo interno dei raccordi venosi x irrorare di sangue la vescica. Sembra come se avessi avuto numerore cistiti ricorrenti.ma nn ne ho avute.
Quadro complesso dice , sicuramente infiammatissima ma nn sa se per vescica neurologica o c.i.. Mi ha dato pelvilen dual act 2 dosi al di x 2 mesi e urorec al bisogno
Nel frattempo sono sfinita, vorrei poter far qualcosa per migliorare la mia situazione, sto ancora cercando di stare meglio. Vorrei non arrendermi anche perchè sono stanca di stare male...
Grazie per avemi letta :):.

[Rossa]

Ciao :ciao: bel quadretto, in effetti.
Tu attualmente che sintomi hai?
E che cosa prendi oltre alla cura di Mako? Voglio dire, i farmaci di Pesce li hai dismessi o continui a prenderli?
Hai un tampone recente con riportati ph e lattobacilli?

Per quanto riguarda

Nota vescica infiammatissima dalle pareti bianche anzichè rosa , si sono creati al suo interno dei raccordi venosi x irrorare di sangue la vescica.

hai provato ad assumere d-mannosio? Anche se non hai avuto cistiti, il mannosio stesso aiuta a ripristinare lo strato di GAG della vescica e potrebbe esserti veramente d'aiuto.

Continui con manipolazioni e kegel reverse?
In generale, insomma, stai affiancando a questa nuova cura gli accorgimenti del forum? Quali?

nel frattempo avevo smesso di scrivere su vulvodinia.info perchè avevo fallito, mi sentivo molto giu' , molto male e non me la sentivo di dire a quelle ragazze in cerca di speranza che io la mia l'avevo persa perchè mentre un problema veniva meno ne era sorto un altro.

Sai, io non conosco vulvodinia.info, ma penso che una delle dinamiche di base affinché un forum funzioni sia la condivisione tanto degli alti quanto dei bassi. Tutto concorre a migliorare prodotti, testarne di nuovi, spingersi a un limite portato solo dalla disperazione e che poi, paradossalmente, apre la porta della guarigione (leggi il percorso di Ros e della nascita del forum/sito). Non è solo una questione di dare speranza, ma di dare informazioni, di arricchire il quadro personale e "medico". Non devi aver paura di una guarigione più lenta, ogni percorso è intimo per ogni donna, ed è giusto, quasi doveroso, che le altre che ne soffrono conoscano sia i picchi positivi sia quelli negativi.
Altrimenti la vulvodinia sembrerebbe 'na passeggiata di salute!

Aspettiamo aggiornamenti..

[morenita]

Ciao grazie per aver risposto :):
i sintomi sono: al risveglio urino max 100 cc e verso le 11 comincio a farne un po' ma sempre poca rispetto a quello che bevo( 2 litri al di'), durante la giornata urino comunque poco , ne faccio tanta verso sera. Una sola volta al di' riesco a scaricare come dovrei ma non accade neanche tutti i giorni. Peso sovrapubico e assenza di stimoload urinare.
Ci sono alcune settimane( una ogni mese e mezzo in media) in cui torna tutto normale e urino normalmente durante la giornata tranne la mattina che ne faccio sempre meno del dovuto.
Non so se sono nel forum giusto o le mie problematiche sono completamente diverse dalle vostre...non prendo farmaci solo kegel reverse.
Quali accorgimenti potrei usare sia stick urine che d mannosio ?o anche altro?
Ho seguito attivamente il forum per 2 anni poi mi sono chiusa nella malattia e nelle paure ad essa legate. Poi mi hanno aggiunta nel gruppo fb "unite x la vestibolite"e sono tornata a condividere con gran parte di loro ed altre ragazze tutto quello che vivo sulla mia "pelle" chiamiamola cosi' :lol:
:love1: :love1: :love1:.

[Rossa]

Gli accorgimenti fanno parte delle linee-guida del forum, e uniscono tanto quelli per l'apparato urinario (e direi che ci siamo, pure senza cistiti), sia quello genitale (idem) sia intestinale (che comunque male 'un fa). Per cui direi che sei nel forum gisto, certo, ma devi impararlo a usare come strumento per aiutarti. Quindi oltre a mannosio e stick, leggiti bene anche le norme comportamentali su rapporti, igiene, abbigliamento, ciclo eccetera.

Leggi tutto in maniera approfondita.

A sintomi vulvo-vaginali come stai messa?.

[pista]

Ciao, prova a fare un diario minzionale,così è più facile valutare.

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[Stefania 69]

Benvenuta.
I sintomi sono solo legati allo svuotamento oppure hai anche dolori o bruciori, insomma i sintomi di quell'infiammazione importante che ti hanno diagnosticato?
Hai provato a fare un esame delle urine per verificare la presenza di leucociti? (puoi farlo anche con gli stick).
Perche' se l'infiammazione persiste potresti provare Cistiquer che e' un prodotto studiato appositamente e sta dando buoni risultati.

Nel frattempo leggi, leggi, leggi. :book:.

[morenita]

Le norme comportantali le conosco x via della vvd e le applico da ormai 3 anni.
Ho bruciori alla minzione ma sporadicamente rispetto a quando ero nel pieno della vvd. Devo fare un po di chiarezza cmq ora mi meyto a leggere quanto più possibile. Il dott Mako il d mannosio nn me lo ha neanche nominato e neanche mi stupisco.
Grazie seguirò i vs consigli, diario minzionale incluso.vado a leggere.
grazie a tutte!!!!.

[Rosanna]

In effetti il tuo caso è diverso da quello della maggior parte delle donne, ma non per questo irrisolvibile. :):
Avrei bisogno però di fare maggior chiarezza e ti pongo alcune domande.
Parli di "urina quasi bianca". Per "bianca" intendi tipo latte o intendi trasparente?
Dici che urini poco rispetto a quanto introduci. Mi faresti un diario minzionale per una settimana (tutti igiorni) segnando ad ogni minzione la quantità che espelli ed ogni volta che bevi la quantità che introduci? Per mingere devi spingere con gli addominali o quel poco che hai in vescica esce comunque senza difficoltà? Di notte ti capita di urinare molto? Hai gambe, mani o occhi gonfi?
Hai altre patologie in altri distretti corporei oltre a quelli pelvici?
Dai che una soluzione la troviamo. :potpot:.

[Ondina88]

Ciao Morenita benvenuta anche da parte mia :welcome:.

[morenita]

Ciao a tutte :ciao:
Rossana rispondo alle tue domande. Alcune volte le gocce finali di urine noto che sono bianco latte.
urino poco come quantità in media 220 cc quando mi dice bene.ieri ho iniziato il diario x intenderci e bevendo ogni 15 min 50 cc sono riuscita ad andarci e farne complessivamente abbastanza nell arco della giornata.ho bevuto 2050 e ne ho fatta 1730. Pensavo peggio e infatti mi sentivo leggera bevendo cosi. X urinare non devo spingere perche esce da sola con poco entusiasmo però:) e quindi spingo x farne uscire ancora e con getto più forte. So che nn andrebbe fatto...
la faccio stando piegata sulle ginocchia visto che sto in ufficio 9 ore.
di notte mi alzo una sola volta se capita. Sento peso sovrapubico penso di doverne fare chissà quanta e poi ne faccio massimo 150 cc
Mi capita difficilmente di urinare normalmente. Mi capitano raramente giorni in cui urino normale o giornate in cui urino normale 1 volta al di.
Al risveglio occhi e gambe gonfi. Durante la giornata mi sento gambe pesanti e purtroppo sono piene di cellutite a tal punto che si nota attraverso i leggins. Me ne vergogno davvero tanto, se anche x qst problema avete consigli li accetto volentieri. Il problema è quando urino poco si accentua la ritenzione sulle mie gambe Altre patologie a parte vvd no. Ho vit D molto bassa sono allergica al nickel in maniera importante ho fatto una dieta senza glutine perche poco prima dello scatenarsi della vvd ho avuto diarrea x 3/4mesi . Non sono celiaca sospettarono intolleranza al glutine chiaramente non accertata. Dopo la dieta denza glutine sono rientrati i valori della tiroidite fi hascimoto. Tant è che l endocrinologo mi ha detto che non ce l ho piu devo dolo fare controlli.
Volevo fare un ordine x le strisce urine e d mannosio. Ci sono diversi tipi di mannosio e ho contattato via email il dott De Angelis x capire quale fosse adatto al mio caso .mi ha consigliato cistiquer.
voi che mi consigliate di ordinare alla ditta? Cosi ne faccio uno unico.
Grazie davvero di cuore a tutte voi!.

[Ondina88]

Attenzione a non spingere mai quando fai la pipi, è molto importante.
Una piccola correzione: cistiquer non è mannosio. Non ho capito se invece D-Mannosio lo stai prendendo.

[morenita]

Eh lo so me lo ha sempre detto anche Pesce di nn farlo!
Nn ho nulla a casa volevo fare un ordine , dalle linee guida mi pare di aver capito che servono gli stick x valutare le urine (quando devo farli visto che nn ho cistiti? ) avete consigliato di prendere dmannosio ma non saprei quale tra D-Mannosio/dmannoro e altri.
Grazie x i vs preziosi consigli :t.

[Cles]

Gli stick li puoi fare quando hai qualche disturbo, bruciorino o altro per capire a che cosa è dovuto (infiammazione, batteri, ph ecc...). E' uno strumento utile al bisogno, non devi farli sempre.

Allora D-Mannosio, d-mannoro e D-Mannosio forte sono tutti a base di d-mannosio. Variano leggermente gli eccipienti ma il principio fondamentale è lo stesso. Il d-mannoro è più comodo da portare in giro ma non contiene la morinda che è un antinfiammatorio, il mannosio forte è indicato in caso di cistite acuta. Io tengo sempre a casa le dosi di D-Mannosio e anche il d-mannoro: uso le dosi quando sono a casa e il d-mannoro se sono fuori.

[morenita]

Grazie Cles! Chiarissimo ora però per il mio caso resto indecisa tra D-Mannosio e dmannoro. Potreste darmi voi un parere visto che li conoscete?
Grazie mille.

[Rossa]

Il d-mannoro ha una concentrazione doppia di mannosio rispetto ad D-Mannosio dosi. Però, come ti ha detto Cles, non contiene morinda né bicarbonato, che invece sono contenuti nelle dosi. Chiaramente questo comporta che D-Mannosio dosi sia più "completo" perché contiene anche l'antinfiammatorio naturale che è il noni, e l'alcalinizzante (ovvero il bds); dall'altra parte hai un prodotto più potente e dall'effetto più immediato, senza bisogno di acqua.
Non vorrei sbilanciarmi, ma io fossi in te comincerei con le dosi, potresti trarre molti vantaggi dal noni e inoltre saresti "costretta" a bere di più, così da lavare bene la vescica. Però la decisione è solo tua.
L'unica è sperimentarli, io mi trovo benissimo con entrambi. :ciao:.

[Rosanna]

Rossana

Rosanna! :please:

ieri ho iniziato il diario x intenderci e bevendo ogni 15 min 50 cc sono riuscita ad andarci e farne complessivamente abbastanza nell arco della giornata.ho bevuto 2050 e ne ho fatta 1730.

Dovresti anche indicarmi quel che ti avevo chiesto:

segnando ad ogni minzione la quantità che espelli

Non solo la media ed il totale quotidiano. Segnami anche se lo stimolo era forte o debole.

Al risveglio occhi e gambe gonfi. Durante la giornata mi sento gambe pesanti e purtroppo sono piene di cellutite a tal punto che si nota attraverso i leggins. Me ne vergogno davvero tanto, se anche x qst problema avete consigli li accetto volentieri. Il problema è quando urino poco si accentua la ritenzione sulle mie gambe

Questi fattori non sono da sottovalutare. C'è indubbiamente una ritenzione idrica importante. Alle ecografie non risultava una ritenzione idrica significativa probabilmente perché in effetti l'urina proprio non si formava a livello renale. Ora ritengo che la cosa principale da fare sia una valutazione renale. Non sei mai stata da un nefrologo? Io ti consiglio di contattarne uno appena riesci per escludere questa possibilità.
Poi indubbiamente c'è una sofferenza delle pareti vescicali e De Angelis ti ha suggerito correttamente il Cistiquer per riparare le mucose danneggiate. Ma prima di assumere qualsiasi farmaco o integratore io aspetterei l'esito della visita nefrologica.
Prendi gli stick per valutare le urine a domicilio, non tanto per verificare la presenza di batteri quanto per verificare la funzionalità renale. Appena ne fai uno (sulla prima minzione del mattino) riferiscimi l'esito.
Finché non avrai verificato la funzionalità renale ti consiglio di non assumere integratori (neppure il mannosio) e riduci i liquidi introdotti. La mancata formazione di urina comporta una marcata concentrazione della poca urina presente in vescica. Da qui l'urina bianca, piena di leucociti e batteri che si accumulano a causa di mancato lavaggio vescicale. Tuttavia se anche aumenti l'idratazione, l'acqua non riesce ad essere espulsa dai reni e si accumula nel corpo (occhi, gambe, spazi interstiziali della cute -cellulite-). Le continue cistiti provocate dalla scarsa formazione di urina, poi ti hanno portato ad indebolire la vescica rendendola ancora più suscettibile agli attacchi batterici. Il dolore porta a contrazione muscolare ed ecco il circolo vizioso. Ora dobbiamo interrompere questo circolo e lo possiamo fare innanzitutto risolvendo la causa principale, che probabilmente è quella renale. Se il mio sospetto verrà confermato dal nefrologo vedrai che, risolto quel problema, li avrai risolti tutti.

PS: ricontrolla anche i valori della tiroide..

[morenita]

Perdonami Rosanna!!! :--P
Oggi è il mio terzo giorno di diario minzionale. Sono trascorsi 11 giorni dal ciclo mestruale. Nel dettaglio ieri ho minzionato come segue:
h10.30=480 cc(un'eccezione di solito è la metà)
h13.00=280/h15.00=240/h17.30=290/h 19.30=180/h23.30=220/ h 7= solo 60!!! Dopo un' intera notte!
Ho introdotto 1.840 iniziando dalla mattina alle 9 fino alle 17 soprattutto ed il totale di quanto esplulso è 1.750
Lo stimolo non ce l ho mai , forse mi capita di avvertirlo una volta al di'. Quello che avverto prima di andare in bagno è solo peso sovrapubico. Mai andata da un nefrologo anche se Pesce mi disse di andare o da un nefrologo o da un internista.. Pesce oltre alle eco pelviche mi faceva sempre fare le analisi del sangue x i reni che andavano bene. Cmq ci vado subito ma avreste il nome di un nefrologo da consigliarmi? Non saprei proprio da chi andare :S:
Appena mi arrivano gli stick delle urine ti aggiorno.Grazie mille a tutte x il vostro aiuto. :love1:.

[Rossa]

Aspettiamo Ros per conferma o smentita o altri consigli, ma nel frattempo prova a chiedere direttamente a Pesce qualche nome di nefrologi. Potreste cominciare una terapia parallela e coordinata, che sarebbe un'ottima cosa anche per la vulvodinia..

[morenita]

Magari!!! Sono mesi che pesce nn risponde alle mie email. Gli ho appena chiesto stamattina un consiglio su un bravo nefrologo a Roma. Tanto nn risponde. Grazie si aspettiamo.

[pista]

Purtroppo è un problema che ho riscontrato anch'io. Visto che la tua situazione è complicata, chiama la segretaria e dille di avvisare il dottore della tua mail.
Tentare non nuoce.
In bocca al lupo

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