La mia storia

[Zanna]

Ciao a tutte,vi scrivo x condividere la mia storia con tutte voi in quanto siete tra le poche che potete capire come si sta in questi momenti.
Sono affetta da cistiti dal lontano 2009, post coitali(così mi hanno sempre detto) dovuti allo sfregamento (duranti i rapporti) in "ambiente" poco o x nulla lubrificato(evito di elencare la lunghissima gamma di creme lubrificanti utilizzate,compresa l'ultima della famiglia D-Mannosio)
Il ginecologo all'epoca mi aveva invitato ad andare dall'urologo è così feci. Morale anni e anni di cure antibiotiche, vescica completamente KO ( non ho avuto gravidanze, ma il semplice starnuto o uno sforzo in generale mi faceva perdere urina)
Alla cistite si alternava la candida (riconosciuta da ginecologo) curata con micotici/ovuli ecc.
Non ho mai fatto una urino cultura "seria"', perché prendendo da subito l'antibiotico mi hanno sempre detto che era inutile.Le poche che ho fatto cmq sono sempre state negative.Tamponi vaginali sempre negativi, tranne l'ultimo di metà giugno in cui compaiono batteri che mi dicono essere normali abitatori della vagina.

Da Giugno 2013 dopo l'ennesimo episodio di cistite decido di cambiare strategia (urologo-ginecologo) e sentendo parlare della Grazziotin decido di andare da lei. Non entro nel dettaglio della visita e di altre cose....ma, anche se poi decido di non andare più da lei, mi fa scoprire un mondo nuovo con l'idea che forse in fondo al tunnel c'è la luce.
Mi diagnostica la vestibolite è da lì inizio la nuova cura. Basta antibiotici,vari integratori e laroxil.
Più ginnastica riabilitativa perineale. Inizio a sentire i primi benefici verso ottobre 2013. Migliora l'incontinenza,e non ho più quel fastidioso e continuo stimolo di dover urinare.
Trovo altro medico, Dott Murina, che conferma i miei miglioramenti al perineo fino a dirmi che non ho più ipertono e che è tornato tutto alla normalità.(diagnosi confermata tutt'oggi dalla ostetrica da cui vado almeno una volta al mese a fare riabilitazione).

A tutto ciò aggiungo l'alimentazione (novembre 2013). Scopro di avere intolleranza forte alle proteine del latte e quindi a poco a poco mi disintossico, mangio solo cibi che tollero, non soffro più di gonfiori, digestione lenta e aggiungendo i semi di lino nella mia alimentazione divento anche regolare nello scaricarmi. In tutto questo non posso dire che abbia una vita sessuale normale(visto che é la causa dei miei mali, ma diciamo che sono passata da zero a qualche rapporto in più)
Mi sembra di rinascere ma a febbraio 2014 ripiombo nel tunnel. Parto con una nuova cistite. Questa volta prima di fare qualsiasi cura faccio urino cultura. Risultato negativa, nessun batterio. (Non prendo nessun antibiotico!!) Mi curo con buscopn e bioenzival (integratore consigliato da Murrina).Terminata quella cistite da marzo a luglio inoltrato ho (alternata alle mestruazioni) prurito e bruciori con sensazione di avere tagli nella parte esterna della vagina. Mi curo e questo sembra aver funzionato con una crema e un detergente cremoso delicato. Nel frattempo però mi imbatto in questo forum e seguendo i vostri consigli dal primo di agosto prendo D-Mannosio partendo con 3dosi al mese e poi scalando fino ai giorni scorsi in cui ne prendevo uno la sera ogni 2/3 giorni(tranne dopo i rapporti dopo i quali ne prendevo 3).

Ieri ripiombo nella disperazione e questa mi ha spinto a scrivervi (difficilmente racconto di me e di questo incubo ancora meno). Ho iniziato ieri mattina con dolori che preannunciavano la cistite e quindi ho assunto lAuslium:4 dosi sino alle 18.30 di ieri sera,quando c'è stato il tracollo. Cistite con sangue (mai avuta prima dora), senza possibilità di trattenere l'urina x più di due minuti. Ho passato la serata e parte della mattina in bagno. Ho preso Buscopn e Toradol ma niente.
Mi sono svegliata stamani ancor peggio di ieri con perdite di sangue aumentate. Ho continuato a prendere D-Mannosio anche se non riesco a trattenere urina. Chiamo il medico (Murrina) e mi dice di prendere l'antibiotico (ciproxin 500)e che poi ci saremo risentiti...non l'ho ancora preso. Non so più cosa fare... Sto bevendo tisana alla uva ursina /malva/equiseto/gramigna...ma quello che é peggio, a parte il dolore fisico, e che adesso sono davvero disperata.....l'unica soluzione è nn aver più rapporti con mio marito??
Ogni vostro prezioso consiglio è ben accetto. Scusate il mio sproloquio..

[Ondina88]

Ciao Zanna benvenuta
Adesso che sei in fase acuta 4 dosi sono poche, puoi arrivare anche fino a 7/8 dosi al di e se dovessi averne bisogno puoi anche aggiungere una o più dose/e notturne in modo di non dare tregua ai batteri. Bevi molto, anche tisana malva, equiseto e gramigna (non uva ursina però)
Non preoccuparti per il sangue, non è indice di gravità.
Se hai dolori forti puoi prendere anche un antidolorifico, per esempio il cistalgan raccomandandoti però di assumerlo a stomaco pieno.
Hai per caso a casa gli stick per misurare il ph, i nitriti e i leucociti?
Avevi utilizzato il lubrificante per il rapporto? Ho letto che prendi 3 dosi nelle 24 ore successive, prendi anche una dose subito dopo il rapporto oltre alle 3 nelle 24 ore successive?
Non utilizzi detergenti adesso quando fai il bidet vero?
Sai individuare il muscolo pub-coccigeo e rilassarlo. È molto importante, soprattutto adesso che sei sotto attacco acuto. Utilizza anche il calore e cerca di rilassare più che puoi mi raccomando.
Hai fatto l'urinocoltura comunque?
Cerca di resistere e fare un tentativo con questi metodi. L'antibiotico va preso solo quando dopo tanti giorni con i nostri accorgimenti la situazione al posto di migliorare peggiora e soprattutto se subentrano, febbre alta, nausea e dolore ai reni.
In ogni caso comunque prima di prendere l'antibiotico (se dovessi per forza prenderlo) bisogna prima avere in mano un'urinocoltura per assicurarsi che sia una cistite batterica e per prendere l'antibiotico a cui si risulta sensibili dall'antibiogramma.

[Zanna]

Ciao Ondina,
Prima di tutto grazie x la risposta!!!
Aumento allora le dosi di D-Mannosio, ora sono a tre. Il problema è che urinavo ogni due minuti quindi non riuscivo a tenerlo in vescica. Nella tisana l'erboristeria mi ha aggiunto anche l'uva xchè diceva che altrimenti era inutile . Mi sconsigli di prenderla? X dolori prendo il tornado in gocce, provo a comprare quello che dici tu. Si rapporto sempre e solo con lubrificante D-Mannosio....le 3 dosi le prendo una appena dopo e a seguire nell'arco della gg le altre due. Proverò ad aumentare le dosi.sto tenendo al caldo la pancia con il termoforo. So qual'è il muscolo ma non riesco a rilassarlo o meglio non so quali esercizi fare. Sento che è molto teso. Ultima cosa ho fatto lo stick densità 1005, il ph è 7,leucociti ca500, c'è sangue (+++ca300) e nitriti negativi. L'urinocoltura l'ho fatta stamani e verrà pronta il 9 ottobre.
Grazie ancora x il supporto!!!

[Ondina88]

Adesso i sintomi sono sempre uguali? Fai ancora pipì ogni due minuti?
Si aumenta molto le dosi, sotto attacco acuto puoi arrivare tranquillamente a 7/8.
L'uva ursina noi la sconsigliamo. Purtroppo spesso farmacie ed erboristerie vogliono mettere il becco e alla fine ti convincono a prendere quello che vogliono loro. La prossima volta che vai chiedile solo malva equiseto e gramigna e se dovesse insistere per l'uva ursina dille che non è per te ma per un'amica o parente e che ti hanno chiesto solo questi 3 ingredienti così non insiste più e risolvi il problema
Il cistalgan se lo prendi mi raccomando a stomaco molto pieno.
Per Le dosi post rapporto ne manca una: una subito dopo il rapporto e 3 (almeno) nelle 24 ore successive. Io per esempio nei giorni dopo il rapporto sto molto attenta anche di fare pipì ogni due pre per dare meno tempo possibile ai batteri di proliferare.
Gli esercizi adesso sarebbero i kegel reverse:contrai leggermente per pochi secondo e poi rilassi il muscolo per 3 minuti circa. Oppure puoi concentrarti solo sul rilassamento e durante la giornata cercare spesso il muscolo e rilassarlo se lo sentì contratto. Anche quando fai la pipì mi raccomando mantieni il muscolo molto rilassato e non farlo mai tornare "su", soprattutto adesso che sei sotto attacco acuto. Non spingi quando fai la pipi vero?
Il calore puoi applicarlo anche sulla vulva direttamente, stando attenta a non scottarti ovviamente. Ti sembra di sentire beneficio con l'applicazione del calore? Hai provato a fare un bagno caldo?

[Zanna]

Ciao Ondina,
I sintomi dalle 14 di oggi sono decisamente migliorati rispetto a prima. Urino ogni due ore(e non riesco a trattenere, nel senso devo correre in bagno)e mi fa ancora parecchio male quando la faccio (x altro ho ancora forti brividi) ma rispetto a prima non c'è paragone! Provo a rilassare come dici tu. Il caldo si mi da sollievo! X il fatto di non spingere mentre urino...confesso che non ho la sensibilità x capirlo! Provo ad allenarmi!
Ma di tisana (senza uva) ne posso bere quanta ne voglio giusto?con che % sono i tre ingredienti?
Grazie mille ancora !!!!

[pista]

Ciao, mi permetto solo di dire che il Toradol è più forte del cistalgan, anche se dipende da quante gocce prendi, anche se quest'ultimo è più specifico.
Ascolta Ondi,aumenta il dosaggio di D-Mannosio e cerca di rilassare il più possibile.
Hai fatto presente a Murina che gli stick non rilevano nitriti?

[Stefania 69]

Ciao e benvenuta anche da parte mia.

Intanto molto bene per i miglioramenti. Puo' darsi che nelle prossime ore e giorni i sintomi si facciano comunque altalenanti, non te lo auguro ma e' comunque una carateristica tipica che abbiano quest' andamento; tu comunque hai gia' visto questa fase di remissione quindi non demordere.
Se lo stick lo hai fatto con le prime urine del mattino o comunque con urina che sia stata in vescica almeno 4 ore, l'assenza di nitriti significa assenza di infezione, pertanto l'antibiotico sarebbe inutile (nessun batterio da debellare). E in effetti da quel che scrivi sembra molto piu' probabile che i tuoi problemi siano dovuti piu' a vestibolite e contrattura che non alla carica batterica in se stessa.

Insisti molto con il calore e moltissimo-issimo-issimo con gli esercizi di rilassamento che trovi nella sezioned delle terapie fisiche ed eventualmente con la manovra del dito che in caso di contrattura dovrebbe darti molto beneficio nell'immediato. La trovi in home page come sottosezione dell'argomento D-mannosio (che ovviamente hai gia' letto, vero? )

Resisti, se davvero non e' batterica ma dovuta a contrattura e' facile che appena riesci a rilassare a sufficienza i fastidi si affievoliscano in breve tempo. I primi progressi li abbiamo gia' visti, coraggio!

Tienici aggiornate.

scusa ma non posso farne a meno... non mordi, vero che no???

[Zanna]

Allora non ho fatto presente a Murina che lo stick nn presenta nitriti xché ancora non lo avevo fatto, x altro non è mai di tante parole e di sicuro non si ricordava la mia storia.(lo stick l'ho fatto dopo due ore che non urinavo.riprovero anche domani mattina). Ho deciso di scrivere su questo forum,anche x questo motivo...nella pratica non ho nessuno che mi segue e che mi aiuta in questi momenti. Ho chiamato il dott xchè perdevo sangue, ma se gli scrivo nemmeno risponde. Io sono di Bergamo e vorrei trovare qualcuno che capisce di queste cose...ma sino ad ora niente di niente. X fortuna che ci siete voi davvero!!! Seguirò tutti i vostri consigli...anche se la sensazione di non poter dire guarirò x sempre...c'è l'ho nel mio "retro cranio"
Grazieeeeee


P.s. Ovviamente non mordo

[Stefania 69]

Bene, sono piu' tranquilla.

Capisco le tue remore e la tua sensazione di solitudine, ma comunque fai presente sempre tutte le informazioni al dottore, altrimenti non puo' avere un quadro completo e potrebbe avere piu' difficolta' a darti una risposta che tenga conto di tutti i fattori.

Il fatto che la cistite sia emorragica puo' impressionare molto ma non e' affatto indice di maggior gravita', quindi stai tranquilla.

E infine, ma piu' importante di tutto, guarire invece e' possibile, te lo dico grazie alla mia esperienza personale, a quella di tutte le altre donne che hanno lasciato la loro testimonianza di guarigione, e anche a quella di chi e' ancora in ballo ma sta sperimentando miglioramenti sempre maggiori. Magari ci vorra' un pochino di tempo, ma ce la farai.

[Zanna]

Si x quello racconto sempre tutto x filo e x segno...ma nonostante questo alla fine nessuno mi dice cosa ho di preciso (ad oggi la vestibolite non c'è più) Lo stesso Murina l'ultima volta mi ha detto boh...non saprei cosa dirle. Ad oggi non so farle una diagnosi!!!..x questo sono sfiduciata...comunque vado avanti..x forza e spero un giorno di poter dire....cistite?.. Cosa è?

[idacs]

Ciao o letto che sei in cura da Murina anche io lo sono e sto avendo notevoli miglioramenti con il suo protocollo ma leggo che tu non ai più vestibolite?ma x escluderla ti a fatto lo swab test?oltre il sintomo di urinare spesso cosa senti alla vulva?e un ottimo medico Murina se ad oggi sto meglio e grazie a lui e credimi il mio non era un caso semplice avevo una forte neuropatia su una cosa ai ragione e di poche parole ma forse e proprio il suo carattere

[Zanna]

Si mi ha detto che ora è tornata alla normalità sia toccando che con lo swab test.
Adesso ho dolore forte ad urinare ed ho lo stimolo di andarci ogni due minuti ma xchè ho la cistite, prima da quel punto di vista era tornato tutto ok, grazie alla ginnastica riabilitativa.
Di poche parole quando stai male e lo contatti x telefono o via email.

[Stefania 69]

Sono affetta da cistiti dal lontano 2009, post coitali(così mi hanno sempre detto) dovuti allo sfregamento (duranti i rapporti) in "ambiente" poco o x nulla lubrificato(evito di elencare la lunghissima gamma di creme lubrificanti utilizzate,compresa l'ultima della famiglia D-Mannosio)

Ma prima del 2009 non avevi mai avuto problemi di cistite postcoitale? La lubrificazione era migliore? E' accaduto qualche cambiamento o qualche evento stressante in quel periodo ? Se riesci a ricordare.

[idacs]

Quindi tu al livello di bruciori vulvari spilli e altro non ne hai più giusto?ai fatto le infiltrazioni?ti dirò e di poche parole ma xke come d altronde pesce o altri specialisti sanno quello che curano..a me ti parlo chiaro non mi a mai dato antibioticiin primavera avevo avuto un infezione vaginale e mi aveva dato vsl che sono integratori e ovuli che poi fortunatamente non o preso perche l infezione dopo il ciclo sul tampone non risultava più..adesso con chi sei in cura?non mollare perché si guarisce

[Ondina88]

Ma vedo adesso che sei di Bergamo
Siamo vicine di casa allora, che bello finalmente un'altra bergamasca pota si nè

[Rosanna]

Ciao Zanna e benvenuta anche da parte mia.
Spero che in questi giorni la situazione sia migliorata e che tu non abbia avuto bisogno ne' di antibiotici, ne' di altro.
Visto che, da quanto affermi, Murina non sembra in grado di risolvere gli altri problemi che hai (in fondo lui, da ginecologo ti ha curato e guarito la vestibolite, ma ammette di non essere in grado di diagnosticare e quindi curare il lato urologico) io ti consiglio di rivolgerti ad un urologo. Puoi rivolgerti a Porru (Pavia) o a Pesce (Bologna) che è anche neurologo e potrebbe valutare anche la funzonalità neurologica (quell'incontinenza da sforzo e la minzione frequente).
Dal mio canto credo tu abbia molta sensibilità e fragilità vescicale, quindi il consiglio che mi sentirei di darti è quello di iniziare al più presto il Cistiquer, che potrebbe aiutartia rinforzare la mucosa vescicale.

sentendo parlare della Grazziotin decido di andare da lei. Non entro nel dettaglio della visita e di altre cose...

E perché no? Come ti ci sei trovata?

Mi curo e questo sembra aver funzionato con una crema e un detergente cremoso delicato.

Ma lo usi ancora? Che crema era?

Provo a rilassare come dici tu. Il caldo si mi da sollievo! X il fatto di non spingere mentre urino...confesso che non ho la sensibilità x capirlo! Provo ad allenarmi!

Questo è molto significativo. Strano che tu non abbia sensibilità visto che stai facendo riabilitazione con l'ostetrica:

(diagnosi confermata tutt'oggi dalla ostetrica da cui vado almeno una volta al mese a fare riabilitazione).

Da chi vai? Che esercizi ti fa fare? Siamo sicuri che siano corretti a questo punto?

prima da quel punto di vista era tornato tutto ok, grazie alla ginnastica riabilitativa.

Che ginnastica era?

X dolori prendo il tornado in gocce

...Una tempesta omeopatica insomma.

Ovviamente non mordo

Dimenticato un "de"?

[Zanna]

Ciao a tutte,
non per ripetermi ma grazie ancora a tutte e a Rosanna per aver creato questo spazio dove finalmente qualcuno ti capisce e ti ascolta!
Per rispondere un po' a tutte, nell'ordine:
- non ricordo di avere avuto trauma nel lontano 2009, solo forse un caso di cistite da cui immagino sia partito tutto. Il ginecologo di allora e (per la verità tutti quelli a seguire) mi hanno sempre detto che il mio problema era la secchezza vaginale e che durante il rapporto (a causa del "trauma") si innescavano tutti i problemi . Poi ovviamente la diagnosi è stata diciamo ricalibrata a partire dalla Graziottin e a seguire da Murina. Ad oggi soffro ancora di secchezza vaginale e devo dire che i rapporti (nonostante D-Mannosio crema) sono quasi sempre traumatici (ho perdite di sangue e sento la parte esterna come tagliata) e sicuramente sarà una concausa dell'insorgere della cistite (forse....)
-con Murina mi sono trovata bene , nel senso che è una persona umana e che comunque mi ha seguito ed aiutato a risolvere il pb della vestibolite. Ad oggi non ho più ipertono muscolare, sotto sforzo non ho più incontinenza e non ho più lo stimolo di andare in bagno spesso o durante la notte.
-capitolo Graziotin...non entro nel merito della sua preparazione, sulla quale non ho alcun dubbio...del resto è grazie a lei che sono approdata qui , che ho sentito per la prima volta la parola vestibolite/perineo ecc ecc, però (ovviamente è sempre una esperienza assolutamente personale) non mi è piaciuta dal lato umano. Durante la visita mi ha buttato più giù che più giù non si può dicendomi che per un anno non avrei dovuto avere rapporti, situazione gravissima di ipertono...bla bla bla....e poi mentre faceva la visita alla vagina tirava a destra e a sinistra con le dita per farmi vedere come era tutto contratto....mi sembrava tutto surreale....oltre che doloroso (per altro c'era anche mio marito che ha avuto fortunatamente la mia stessa sensazione).A ciò aggiungete visita fissata alle 10 , arrivo comunque alle 9,30 visto che venivo da BG...non si sa mai con il traffico. Lei si presenta in ambulatorio alle 10.30 e inizia le visite. Tra una telefonata e l'altra mi riceve alle 12.30 ( e le pazienti in coda con me mi dicono è stata fortunatissima, solo 2, 5 ore di attesa a me è capitato di aspettare anche 5 ore) Visita di circa 30 minuti e costo 450 euro. E' vero che quando c'è di mezzo la salute uno fa tutti gli sforzi di questo mondo rinunciando a tutto, però mi è sembrato eccessivo, sopra le righe. Perciò poi sono passata a Murina di cui non posso lamentarmi in questo senso. Tutt'altro approccio. Alla prima visita, circa un mese dopo quella della Graziotin la sua diagnosi era cmq di un caso piuttosto semplice da trattare....
-ginnastica riabilitativa: quando la faccio insieme alla persona che mi segue usiamo anche il biofeedback, quindi vedo quando rilasso e quando contraggo....quando sono da sola, ho sempre paura di non fare le cose correttamente. Anche quando urino senza spingere...non riesco ancora a capire se lo faccio o meno...sicuramente è un mio problema…di testa. Con lei faccio sempre esercizi di contrazione e rilascio, seguendo dei tracciati (triangolo , trapezio....ecc con il biofeedback) e poi sempre un po' di ginnastica indotta con la sonda. In ogni caso i benefici li ho visti abbastanza da subito
- ultimo capitolo attacco cistite di venerdì. Ho capitolato ed ho preso l’antibiotico. Dopo una tregua durante il sabato pomeriggio (nonostante abbia incrementato la dose di D-Mannosio come da vostro suggerimento a cui ho aggiunto la tisana (senza uva)) ho ricominciato a stare male. Ho dovuto mettere pannolone da incontinenza perché non riuscivo a trattenere urina, avevo ancora sangue. Domenica mattina verso le 6 stavo ancora così e iniziavo a sentire un dolore che saliva internamente verso l’uretra che sentivo pulsare. Ho rifatto lo stick e stavolta i nitriti erano al valore massimo. Quindi confesso che mi sono spaventata e l’ho preso. Ieri ho ritirato gli esami e sono risultata positiva alla escherichia coli. Murina mi ha detto che l’antibiotico per tre giorni era sufficiente e di bere tanta acqua.
E’ la prima volta che ho un attacco così forte, e quello che mi getta nel totale sconforto è il fatto che mi è successo dopo che ho cambiato stile di vita alimentare, ho preso D-Mannosio, sto attenta a mille cose….non ho più comunque problemi muscolari. Davvero adesso non so più da che parte ri-cominciare. Un medico amico di famiglia, tempo fa mi disse…è una malattia cronica…ci devi convivere devi imparare ad accettarla. Io non posso pensare che , vedendo anche le vostra testimonianze, non ci sia una soluzione anche per me..
Ultima cosa, probabilmente Rosanna hai ragione tu, devo investigare il lato urologico. Io avevo sentito parlare del centro urologico a Magenta con la dottoressa Sommariva. Qui nel vostro forum non ho trovato granché, mentre ho visto parecchio di Porru e Pesce. Se sono equivalenti provo a prendere appuntamento da Porru essendo di Pavia per me è più comodo. Se però pensiate che Pesce sia meglio, vedrò di organizzarmi.
Grazie ancora per il supporto!

[pista]

Ciao, io sono stata in cura dal dott Porru, fantastico sia dal lato professionale che dal lato umano. Visto che il tuo problema pare essere urologico,se non ho capito male la contrattura e vestibolite è risolta, ti direi vai tranquilla da lui. La lista d'attesa purtroppo è abbastanza lunga, normalmente si aggira intorno ai tre mesi.
In bocca al lupo

[Ondina88]

Ciao vicina di casa,
Come si chiama e dove riceve l'ostetrica che ti segue per la ginnastica riabilitativa?
Hai preso l'antibiotico a cui risultavi sensibile dall'antibiogramma?
Stai prendendo adesso fermenti orali e locali per riparati i danni dati dall'antibiotico?

[Zanna]

Ciao vicina di casa,
si chiama Monica (non ricordo il cognome) e lavora a San Giovanni Bianco.
Si l'antibiotico era fortunatamente quello corretto e no, non ho preso alcun fermento orale e/o locale.
Grazie ancora!!!!